Helt ny i gamet...!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Cath82

.. Har i dag vært hos endokrinolog, og kan heller ikke nå si at jeg er veldig imponert..! Ganske tidlig i samtalen kom spørsmålet
"Har du hørt om ME - kronisk utmattelsessyndrom"?

---

Og da kan du spørre "Har du hørt om kontraindikasjoner på Liothyronin og Levaxin?"

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Kevlin

Her er Felleskatalogen: http://www.felleskatalogen.no/

Akkurat som med Levaxin (og mener/antar her også med thyroid) -
binyrebarkens status må sjekkes først - ellers så risikerer du "kræsj" og vondt verre!!!

Ref info om Liothyronin:
"Kontraindikasjoner: Ubehandlet insuffisiens av binyrer og hypofyseforlapp."

---

Ingen - heller ikke Verdens Beste Lege - kan vite om binyrebarken din sliter uten å sjekke dette.
Fortrinnsvis via spyttprøver. Selv har jeg tatt blodprøver (ACTH morgen og kveld) -
men den mest pålitelige metode er gjennom spyttprøver (helst fire stykker iløpet av et døgn).

I 2008 fikk jeg utført håranalyse. Svaret var underfunksjon i skjoldbruskkjertelen og at binyrene også sleit
(husker ikke den nøyaktige ordlyden, men for meg stemte analysesvarene hånd i hanske :))

Jeg har brukt hydrokortison i det drøyt halvår, nå driver jeg og trapper ned -
har også trappet ned på stoffskiftemedisinen; nesten halvparten av hva jeg tok ifjor høst.
..for ikke å snakke om kosttilskudd :p :wink: ..det er bare å lese he inne til øyet blir stort og vått hjertflag1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

Moro at du skulle nevne kosttilskudd. Har vel nevnt det før og sier det gjerne igjen...dyr blir behandlet bedre enn folk. Leste nemlig innholdet i kattematen til kattene mine, der finner du tilsatt aminosyrer, mangan, selen, vit D3 mm. Men vi mennesker trenger altså ikke tilskudd...like før jeg bestiller meg time til vetrinær:lol: sikkert bedre hjelp å få der.

---

Ganske tragisk egentlig!! Jeg har spurt tre fastleger og én indremedisiner/endokrinolog om det er noe jeg kan gjøre med kostholdet. Alle har svart at jeg bare skal spise som normalt, og at jeg ikke trenger å tenke på lavt stoffskifte så lenge jeg tar medisiner. Har vanskeligheter med å bestemme meg for hva jeg skal tro/gjøre...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

Men jeg ville bare si til deg at ikke start opp for fort med lio...gjør som endoen sier start forsiktig, slik at binyrene får venne seg til dette gradvis. Øk dosen etter en stund (vet ikke hvor lenge han sa du skulle vente før du økte?) Og TSH vil gå rett i bunn med T3 tilskudd...sånn er det bare. Legene klarer ikke akseptere det så der må du stå på i forhold til evt bedring av symptomer. Kampen er bare såvidt begynt er jeg redd...

---

Han sa ingenting om hvor lenge jeg skal bruke 5 mcg før jeg øker, og det glemte jeg å spørre om... Han ba meg ta nye blodprøver i august og bestille ny time i september for arbeids-EKG. Det tror jeg ikke jeg har planer om å gjøre. Har ikke noe ønske om å få en ME-diagnose. Er ganske sikker på at jeg ikke har det, og vil i hvertfall prøve litt til ift. stoffskiftet først.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Hei cath! her er ME-kriteriene. Har legen brukt disse kriteriene for å bevise at du kan ha ME?

---

Takk! Ser at jeg oppfyller ganske få av de kriteriene, så kan umulig oppfylle kravene for å få ME! Synes det er ganske tragisk at en lege som har forsket en del på ME bare kan stø ukritisk rundt seg med ME-diagnoser! Googlet han før jeg gikk dit. Lite omtale ift. stoffskifte, men han virker ganske populær blant pasienter med ME som ikke har fått diagnose av andre leger. Virker som om det er lett å få ME av han! ;-)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Kevlin

Og da kan du spørre "Har du hørt om kontraindikasjoner på Liothyronin og Levaxin?"

Ingen - heller ikke Verdens Beste Lege - kan vite om binyrebarken din sliter uten å sjekke dette.
Fortrinnsvis via spyttprøver. Selv har jeg tatt blodprøver (ACTH morgen og kveld) -
men den mest pålitelige metode er gjennom spyttprøver (helst fire stykker iløpet av et døgn).

I 2008 fikk jeg utført håranalyse. Svaret var underfunksjon i skjoldbruskkjertelen og at binyrene også sleit
(husker ikke den nøyaktige ordlyden, men for meg stemte analysesvarene hånd i hanske :))

Jeg har brukt hydrokortison i det drøyt halvår, nå driver jeg og trapper ned -
har også trappet ned på stoffskiftemedisinen; nesten halvparten av hva jeg tok ifjor høst.
..for ikke å snakke om kosttilskudd :p :wink: ..det er bare å lese he inne til øyet blir stort og vått hjertflag1

---

Hmm.... Så jeg burde egentlig testet binyrene før jeg starter på Liotyronin? Hvordan merker man om det er noe galt med den? Tenkte å prøve meg på Levaxin/Liotyronin en stund for å se om det hjelper. Hvor lang tid bør man regne med det tar før man merker effekt? Hvis jeg ikke merker bedring i løpet av sommeren bestiller jeg time hos en privat. Kan dere anbefale noen? Vil helst slippe å betale 2000 kroner per konsultasjon...

Én ting til: Bør jeg i det hele tatt begynne på T3? Blodprøvene fra 1. juni var som følger: TSH 1.8, FT4 19.9, FT3 5.2, Anti-TPO 146..

Jeg har i dag bestilt time hos DS på Heggeli Helhetsmedisin. Ble advart av resepsjonisten om at det er dyrt, noe jeg var klar over fra før. Konsultasjonen koster 1400,- og prøver, medisiner etc. kommer i tillegg. Hun sa jeg ikke må bli sjokkert om prisen kommer på 2000,-. Hvis det bør tas avføringsprøve koster den 1500,-. Den første konsultasjonen skal jeg klare, er mer bekymret for oppfølgingen - medisiner, kosttilskudd, diett osv. Er også litt bekymret i forhold til omlegging av kosthold. Det må være mye jobb å kutte ut gluten, laktose, sukker osv. Hva slags erfaringer har dere (pris, ommlegging av kosthold etc.)?

Har også inntrykk av at de aller fleste som har vært på Balderklinikken, Heggeli osv. må gjøre massevis av kostholdsendringer. Er det virkelig så vanlig med matintoleranse? Har lest at 70% av immunsystemet har med tarmen å gjøre, så det kan jo kanskje være logisk...

Er det andre leger/klinikker som kan anbefales - gjerne noen som er litt billigere? Håper på mange svar!:wink:

Jeg måtte avbestille min time hos Arendal Helsecenter pga slunken økonomi, men der koster det 700 kroner for første time og så 400 deretter + prøvetaking, kosttilskudd, etc. Det anbefales dobbeltime første gang, altså blir det 1100 første gang. I tillegg må jeg kjøre 24 mil hver vei for å komme dit. Jeg har rett og slett ikke råd.....:sad:
Det jeg har gjort selv er å gå over på lavkarbo. Det gikk helt smertefritt. Vurderer du det, anbefaler jeg deg å sjekke www.lavkarbo.no
Der ligger det utrolig mye kunnskap, flere stoffskiftesyke er også aktive der + det finnes enormt mange oppskrifter. Å leve lavkarbo er ikke vanskelig i det hele tatt. Man fjerner bare "søppelmat" og alle E-ene i maten. I stedet spiser man ren og sunn mat uten sukker, pasta, ris, poteter og mel.
Foruten det har jeg begynt å spise selen, paranøtter, magnesium, C-vitaminer og jern for å prøve å hjelpe kroppen min.

Endringen av mat er over en periode dersom ikke intoleransen er alvorlig. Er den alvorlig er det snakk om en skikkelig allergi. da må du selvsagt holde deg unna dette. jeg synes du skal snakke med legen om at økonomien er begrenset første time, slik at behandlingen forholder seg til dette. det er ikke sikkert at alle pasientene har råd til hele pakka, kanskje du ikke er den eneste! jeg tror han ikke er helt klar over hvor dyrt alt er, som han ber deg gjøre. Du får lage regnestykker underveis, og ta det viktigste. Husk å handle på nett, det du kan!

Ulempen ved å velge et billigere alternativ er at du får ikke den samme, og kanskje aller mest effektive behandling som du får der. For meg var det avgjørende å få ekstra hormoner, som jeg manglet. de fikk jeg hos ham. ingen andre brydde seg med at f eks testosteron var lavt. Balder er ikke noe billigere, og for meg var behandlingen jeg fikk der, ikke tilstrekkelig. På Volvat behandler de, så vidt jeg vet, ikke hormoner i et vidt spekter, eller intereserer seg noe mer for tarmen din enn vanlige fastleger gjør. Hos to forskjellige fastleger har jeg for mageplagene mine fått noen piller de gir små barn som har kolikk, det hjap ingenting.

Det er ikke noe du la være da, for å få råd til mest mulig av behandlingen? Ferie hjemme eller noe annet?

Lykke til! vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteR

Det jeg har gjort selv er å gå over på lavkarbo. Det gikk helt smertefritt. Vurderer du det, anbefaler jeg deg å sjekke www.lavkarbo.no
Der ligger det utrolig mye kunnskap, flere stoffskiftesyke er også aktive der + det finnes enormt mange oppskrifter. Å leve lavkarbo er ikke vanskelig i det hele tatt. Man fjerner bare "søppelmat" og alle E-ene i maten. I stedet spiser man ren og sunn mat uten sukker, pasta, ris, poteter og mel.
Foruten det har jeg begynt å spise selen, paranøtter, magnesium, C-vitaminer og jern for å prøve å hjelpe kroppen min.

---

Har tenkt tanken selv. Er formen din blitt mye bedre etter du startet på lavkarbo? Jeg kunne godt tenke meg å finne ut om jeg er intolerant for noen typer mat før jeg gjør for store endringer, f.eks. går over til å spise glutenfritt. Er litt ustrukturert selv, og det hadde vært greit å få litt hjelp. Spiser 8 paranøtter hver dag (selen), tar C-vitamin, B-vitamin, D-vitamin og Omega 3.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Endringen av mat er over en periode dersom ikke intoleransen er alvorlig. Er den alvorlig er det snakk om en skikkelig allergi. da må du selvsagt holde deg unna dette. jeg synes du skal snakke med legen om at økonomien er begrenset første time, slik at behandlingen forholder seg til dette. det er ikke sikkert at alle pasientene har råd til hele pakka, kanskje du ikke er den eneste! jeg tror han ikke er helt klar over hvor dyrt alt er, som han ber deg gjøre. Du får lage regnestykker underveis, og ta det viktigste. Husk å handle på nett, det du kan!

Ulempen ved å velge et billigere alternativ er at du får ikke den samme, og kanskje aller mest effektive behandling som du får der. For meg var det avgjørende å få ekstra hormoner, som jeg manglet. de fikk jeg hos ham. ingen andre brydde seg med at f eks testosteron var lavt. Balder er ikke noe billigere, og for meg var behandlingen jeg fikk der, ikke tilstrekkelig. På Volvat behandler de, så vidt jeg vet, ikke hormoner i et vidt spekter, eller intereserer seg noe mer for tarmen din enn vanlige fastleger gjør. Hos to forskjellige fastleger har jeg for mageplagene mine fått noen piller de gir små barn som har kolikk, det hjap ingenting.

Det er ikke noe du la være da, for å få råd til mest mulig av behandlingen? Ferie hjemme eller noe annet?

---

Selvfølgelig har det en del med prioritering å gjøre. Dessuten koster det å gå til masse forskjellige leger hvor det ikke er hjelp å få også... Hvor mye tror du at du har brukt på Heggeli totalt sett? Kan du fortelle litt om opplegget der, og hva du måtte endre på? Hvor mange oppfølgingstimer måtte du ha? Går du der enda? Jeg mister mer og mer respekt for mange "vanlige" leger. En del av dem bryr seg KUN om blodprøver, gir medisiner, og gir nye medisiner for bivirkningene av de andre. Ikke bra... Har mye mer tro på å prøve å finne årsaken til problemet, og ta det ved roten hvis det er mulig. Var hos endokrinolog for noen dager siden. Han spurte om jeg har intoleranse for noen matvarer, og jeg svarte at jeg ikke vet om det i hvertfall. Da sa han at jeg sikkert ikke har det, og han kom ikke med noe forslag om å utrede det nærmere. Så sa han at jeg ganske sannsynlig har ME. Det tror jeg ikke noe på, og kommer nok ikke til å gå tilbake til den legen...! Har ikke planer om å pådra meg en ME-diagnose før ganske mye annet er utredet!

Jeg gikk først på Balder, men anbefaler Heggeli. Jeg brukte ca 40 000 i fjor (legebesøk, kosttilskudd, medisiner, tester), og vet mange andre her inne har brukt samme beløp, og tror du må regne med noe slikt på Heggeli også, det første året. Det er jo et helt forferdelige beløp, jeg var skikkelig sjokkert da jeg la sammen alt for å sende regnskapet sammen med fjorårets likning. Du kan trekke fra store helseutgifter, men må ha legeattest å legge ved. Ta vare på absolutt alle kvitteringer på alle medisiner (apotektet gir deg spesifisert kvittering dersom du ber om det), legebesøk, alle matvarer du kjøper som avviker fra ditt tidligere kosthold. Etter første året går utgiftene ned. Legebesøkene blir sjeldnere. Du har vært gjennom endel tester som koster mye (matintoleanse, femtenhundre eller mer, avføringspørve fra søttenhundre og oppover). Samt at du har gjort en del grep som du kan slutte med. Nå er jeg der at jeg etterhvert kun skal ha ekstra tilførsel av de hormonene jeg trenger, og legebesøk hvert halvår. Regner med at det så vil bli legebesøk en gang hvert år, for å få nye resepter etc. Så det er det første året som er bøygen økonomisk. Jeg vet også at for mange av de som har ME, så er første året på Lillestrømklinikken en utgift på 70-80 000 i legebesøk, medisiner og tester.

Så fordi jeg var ferdig med endel tester på Balder, tok jeg dem ikke på Heggeli. Men jeg tror at jeg kunne fortsatt og gått rundt og vært halvfrisk dersom jeg hadde fortsatt på Balder. De kan nok ikke nok om hormoner der, ikke slik som kunnskapen på Heggeli er. For meg var nok det den siste avgjørende biten. Dermed kunne jeg kommet til å bli gående på Balder, gått ofte til legen, som sikkert hadde prøvd hundre forskjellige kurer uten virkning på meg, uten å ha kommet meg dit jeg er i dag.

Selv om jeg muligens får godkjent alle helseutgiftene mine, får jeg jo kun en liten del av dette tilbake i form av lavere skatt. Men med det forløpet jeg har hatt, jeg var temmelig syk og klarte ikke jobbe, er jeg bare glad for at økonomien nå tilltot meg å gå til Balder og Heggeli. Det hadde ikke gått for et par år siden. Det eneste dumme er at jeg ikke valgte Heggeli med en gang. Da hadde jeg nok blitt friskere raskere.......

Lykke tilhjerte1

:)Det var interessant informasjon om Heggeli, siden jeg har bestilt time der i august. Vet du noe om hvor mange ganger man må regne med å besøke Heggeli det første året?

ca hver 6-8 uke i begynnelsen for meg. Men jeg var jo delvis behandlet fra Balder. Nå hvert halvår. hadde første time i beg av januar. Hvordan det er når du starter fra bunnen, vet jeg ikke vink11