Enda et nybegynner spørsmål... Gunnda

Aller først vil jeg si at etter å ha væer sengeliggende med ""narkose"", er jeg bedre etter stressdoseing(ble stående på 40 mg)---tok noen dager som forventa.
Så litt om timen min på sykehuset, poliklinisk etter innleggelsen.
Muskelbiopsien min er fortsatt positiv, IKKE bedre.
Det er spes to-tre verdier der som gir dem hodebry(samme verdier som for 2 år siden).
Spurte hva de het, men fikk ikke svar.
Så har jeg fått irversibel muskelatrofi i mange muskelgrupper...delvis påfallende mye i lår,legger armer og sete f eks.(men merker det i hele kroppen, for jeg har vært STERK).
Mine CK verdier er høye.
Så----kanskje får jeg rett til slutt selv --- at dette ER hormonrelatert, og ikke noe annet.
Vedkommende som faktisk kom fra Rikshospitalet den dagen er den første som virkelig har hørt på meg ..om for lite kortisol og galskapen med nedmedisineringa mi.
Så får jeg bare vente å se om de er like hyggelige og lydhøre når jeg blir lagt inn der!!!
Jeanette....tenk om vi kunne fått samme tid inne der, så hadde vi hatt "selskap"!!!!
Jeg lander vel på indremedisin..hvis det ikke er spes., endoavdeling der...,men det bør det vel være der!
Har jo så intens brenning i de atroferte musklene, så var i krysningen mellom
endo-, indre-nevro, sa vedkommende....
Hadde vært spennende høre om noen gamle eller nye har opplevd noe av denne galskapen etter å ha blitt medisinert ned. Det har nå nøyaktig tatt 4( unødvendige ) år av livet mitt.
ANISA, jeg og tror du har rett at svaret ligger der....var "i ""god ""form" tiden før......

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

Så har jeg fått irversibel muskelatrofi i mange muskelgrupper...delvis påfallende mye i lår,legger armer og sete f eks.(men merker det i hele kroppen, for jeg har vært STERK).

Hadde vært spennende høre om noen gamle eller nye har opplevd noe av denne galskapen etter å ha blitt medisinert ned. Det har nå nøyaktig tatt 4( unødvendige ) år av livet mitt.

---

Gunnda, du er FORTSATT STERK! Selv om det ikke er akkurat i musklene, så har du kunnskap, intelligens og i tillegg en kognitiv evne til å løfte deg selv videre..hjerte1 Samtidig blir jeg veldig trist av å lese at du behøver å gå gjennom alt dette...:sad:

Det hadde vøri gromt :D å trefft på deg på Rikshospitalet. Jeg får vel vite når (og hvor) jeg skal dit i løpet av neste uke en gang.. :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

Vedkommende som faktisk kom fra Rikshospitalet den dagen er den første som virkelig har hørt på meg ..om for lite kortisol og galskapen med nedmedisineringa mi.
Så får jeg bare vente å se om de er like hyggelige og lydhøre når jeg blir lagt inn der!!!
Jeanette....tenk om vi kunne fått samme tid inne der, så hadde vi hatt "selskap"!!!!
Jeg lander vel på indremedisin..hvis det ikke er spes., endoavdeling der...,men det bør det vel være der!

---

Det er alt for langt fra København til Oslo, men der er andre fantastiske mennesker, der bor tæt på. Håber meget at du får besøg af nogle af de "vores" Oslo-boende skønne kvinder, så du ikke, hele tiden ligger alene på hospitalet, langt hjemmefra.

Hvornår skal du til Oslo, Gunnda? kaer1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

ANISA, jeg og tror du har rett at svaret ligger der....var "i ""god ""form" tiden før......

---

Jeg bare haaader at "få ret" her. Ville ønske at det er noget andet, noget nemmere at behandle, eller i det mindste - lindre så effektivt, at du får det meste af dit liv tilbage, kæreste Gunnda. tro2

Innleggelse:
Jeg titter i postkassa hver dag, men dette står jo ikke om liv, så må sikkert på venteliste, og de er laaange her på berget.
Sier ifra når det er noe nytt, men innstiller meg mentalt på uker.....kram1 & hjerte1

Gunnda, det er jo en uhyrlig historie. Men ja, mon ikke, du får ret til sidst ... og flere vil lytte til dig hjerte1

Flot, at du kommer herind og får skrevet; det kan knibe hvis man mangler energi, selvom det ofte er det, der skal til, synes jeg.

Men jeg forstår ikke helt, tror jeg: Går du på 40 mg thyroid, altså kun godt og vel 1 såkaldt grain?

Hårdt at skulle vente på fremgang. Hold ud!

Klem hjerte1

Kjære Gunnda! Flott at du har ork til å skrive og flott at det er bedre med deg hjerte1
Ja, det kan godt hende at du har hatt rett hele tiden at det er kortisolet og hormoner som har gjort dette med deg! Jeg håper at du blit lyttet til på Rikshospitalet. Det virket lovende at vedkommende derfra tok deg på alvor! Og jeg kommer selvfølgelig mer enn gjerne på besøk når du er der!!! Hvis du selv vil, selvfølgelig... hjertflag1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Nielsigne

Går du på 40 mg thyroid, altså kun godt og vel 1 såkaldt grain?

---

Tror det er snakk om 40 mg hydrokortison :D

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rufus

Tror det er snakk om 40 mg hydrokortison :D

---

:D:D

Godt ... tak for det

Hei igjen!
Leeenge siden sist.Det skyldes at formen ikke er ok.
Vil bare si at nå har jeg endelig bestilt meg time hos D.S!!
:)

Å Gunnda hjerte1
Jeg har tenkt på deg av og til, senest idag. Og lurt på hvordan livet ditt er nå. kram3

Godt å "se" deg igjen, Gunnda. kram3kram3kram3kram3kram3

Hei xx4

Så fint å ha deg tilbake! Masse lykke til og god bedring hjerte1hjerte1hjerte1

Fant denne tråden først i dag - skal lese hele når jeg får tid i kveld!xx9
Har omsider fått kreket meg til fysioterapeut etter et par måneder med "isjaslignende"- strålesmerter nedover nedover begge lårene. Har hele tiden trodd det hadde sammenheng med feilstilling i korsryggen, men fysioterapeut sier etter å ha bøyd og tøyd, og prøvd ut muskelstyrke at det sannsynligvis ikke har noen sammenheng med korsryggen, men at det dreier seg om muskelatrofi.. Skrekk!:shock: Har også småproblemer med ene armen ved litt tungt arbeid og generelt litt "brennende muskler-følelse". Har er det bare å lese tror jeg..:|

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mumimamma

Fant denne tråden først i dag - skal lese hele når jeg får tid i kveld!xx9
Har omsider fått kreket meg til fysioterapeut etter et par måneder med "isjaslignende"- strålesmerter nedover nedover begge lårene. Har hele tiden trodd det hadde sammenheng med feilstilling i korsryggen, men fysioterapeut sier etter å ha bøyd og tøyd, og prøvd ut muskelstyrke at det sannsynligvis ikke har noen sammenheng med korsryggen, men at det dreier seg om muskelatrofi.. Skrekk!:shock: Har også småproblemer med ene armen ved litt tungt arbeid og generelt litt "brennende muskler-følelse". Har er det bare å lese tror jeg..:|

---

HEI!!
Jeg har fått muskelatrofi pga hormonmangel,ja.!!! Det som er litt lle er at det fortsetter. Blir ""spist opp innvendig fra"".
Jeg fikk bekrefta det på Rikshospitalet, men der var jeg på reumatisk. De søkte meg til endoavd. hvor jeg hører hjemme, men da jeg fikk innkallelsen, sa jeg den fra meg.
Jeg går jo på thyroid-s, og derav en subrimert TSH .Endoene her medisinerer KUN ETTER TSH, og den kampen jeg ville fått som pasient der var jeg ikke sterk nok til å ta....derfor har jeg vært overlatt til meg selv "siden sist".
Hadde egentlig gitt opp, men overlevelseslysten er der, så har søkt meg som sagt til D.S(time i mai).
Du,du kan få påvist muselatrofi ved biopsi, men hos meg ser de det godt på MR også. Kanskje du kunne be om det siste?
Er svaret positivt, kan det tyde på hormonmangel.
Jeg er ikke oppdatert inne her lenger, men tror kanskje du ikke er på medisiner enda?vink11( En halvtime senere--- lest litt om deg, og ser at du ER medisinert,ja!!!! Svakheten din kan komme av både for lite stoffskiftehormon og kortisol(som hos meg)

Takk for svar!vink11 Enda ikke rukket å lese gjennom tråden din pga. sovnet på sofaen da barna gikk og la seg..:?

Lurte på hvordan denne muskelatrofien begynte for din del? Venstre, nedre del..? Mulig det er tilfeldig, men nå har jeg lest tre historier hvor alle fikk begynnende muskelatrofi på venstre side, fortrinnsvis i foten et sted..:roll:

Jeg merket det først da jeg ble akutt binyresyk.....kunne ikke gå. Dro føttene langs gulvet,ikke krefter til å bevege anklene.Mistet også refleksene i beina.
Har store problem med muskelSTYRKE.Spes.ille å gå opp trapper!
Og så SER en det tydelig. Et eksempel...stort "innsøkk" på framdida av leggene! Hele kroppen "forfaller".Ser ut som musklene blir spist opp på en måte.Og det kjennes i hele systemet...kjenner at en blir fratatt fysiske krefter.
PS
Mine biopsier er begge tatt fra HØYRE lår..en fra yttersiden og den andre fra framsiden..
DS

Skremmer meg dette.. :shock:

Jeg hadde store problemer med muskelstyrken, spesielt i beina, i fjor vår og sommer før jeg begynte på medisiner.

Jeg driver (rettelse: drev..!) litt som hovslager på si, men jeg ble i løpet av et par måneders tid så gåen i lår og setemuskulatur at jeg bare ble stående å skjelve og kaldsvette - kan trygt si at jeg skremte livet av de fleste hestene som nok oppfattet dette som heller unormalt.. :sad: Ble muskelmessig helt flat og også armene og griperefleksen ble sterkt påvirket.

Fikk en slags nummenhet/prikking nedover underarmene og hendene som først kom og gikk og siden ble konstant. Fikk henvisning til bl.a. nevrografi og nevrolog, men mens jeg ventet på innkallinga dit var jeg på Heggeli og fikk både stoffskiftemedisin og binyrestøtte og ble etterhvert kvitt både nummenhet/prikking i armene og tildels muskelsvakheten i sete/lår. Så da timene med nevrograf og nevrolog kom hhv. 3 og 5 mnd. senere - fant de ingenting og jeg jeg måtte jo bare si at tilstanden var en helt annen nå enn da henvisningen ble gitt..

Men pga. mas fra arb.giver om "diagnose" og fastlegens motvilje mot denne medisineringen og hans spørsmål ved sykemelding, ble det så jeg fulgte opp med ny time hos ny overlege-endokrinolog for å vurdere disse "nye funnene" - dvs. de blodprøvefunnene de fant på Heggeli i de blodprøvene som endokrinologen aldri gadd å rekvirere.. Denne endokrinologen var mer imøtekommende og åpnet såvidt for at det kunne være problemer med binyrene, men trodde ikke at jeg hadde Addisons..:? (Er det det eneste..!?)

Det ble derfor bestemt at jeg skulle trappe ned og slutte på binyrestøtten og ta nye prøver uten medisiner tre måneder frem i tid. Fikk forøvrig "tillatelse" til å fortsette med Erfa som før til tross for TSH=0,01..! :shock: :)

Og nå som disse tre måneder frem i tid har gått er formen i fritt fall og har vært det et par uker.. :sad: Og ingen ny innkalling..

Har fått tatt nye blodprøver av aldosteron, renin og DHEA-S hos fastlege i mellomtiden. DHEA er halvert siden siste måling og ligger nå nederst i normalomr., svar på to siste er foreløpig ikke kommet.. Skal nå til legen igjen med døgnurin for kortisolmåling og får forhåpentligvis også tatt stoffskifteprøver. Og så må jeg ta opp dette med vondter/svakhet/brennende muskler og fysioterapeutens utsagn om muskelatrofi..

Mener selv at det ikke er usannsynlig at tilbakevendende plager i etterkant av avsluttet medisinering har med akkurat avsluttet medisinering å gjøre og at man da må se på ev. behov for å gjenoppta noe av dette :mad: Og helst uten at man må kjøre seg helt i grøfta igjen og miste både familie og jobb.. :sad:

HVOR MYE/HVA FORTELLER SHGB OSS?
Jeg har gått fra å være under refområdet til å ligge bittelitt over.
Er det isolert sett tegn på overmedisinering?

Jeg har sett på forhøyet SHBG som et tegn på for høy dose. Egentlig en kjekk prøve for å kontrollere dose...bedre enn TSH. For meg ihvertfallvink11

SHBG vil bli høy/for høy hvis man bruker p-piller eller naturlig thyroid (muligens gjelder dette også levaxin..?) i følge DS ved Heggeli. Hadde for høy SHBG allerede før oppstart med Erfa og lurte litt på denne verdien selv:wink:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mumimamma

SHBG vil bli høy/for høy hvis man bruker p-piller eller naturlig thyroid (muligens gjelder dette også levaxin..?) i følge DS ved Heggeli. Hadde for høy SHBG allerede før oppstart med Erfa og lurte litt på denne verdien selv:wink:

---

Takkvink11

Da skyldes det mest sannsynlig at jeg går på naturlig thyroid.
Kan ikke "i min villeste fantasi" tro jeg er overmedisinert(heller det motsatte). Men spørsmålet var nærliggende da lav SHGB jo er et av parameterne på lavt stoffskifte!

Noen som vet om man får forhøyet SHBG av levaxin også?:?:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mumimamma

Noen som vet om man får forhøyet SHBG av levaxin også?:?:

---

Det vet ikke jeg..aldri hørt om det, tror jeg.

Har aldri vært her jeg er i går og spes. i dag.....sitter og bare gråter.:mrgreen:
Føler meg dødssliten, ikke deprimert.
"Off topic" har hatt mye hjemmesykepleie pga trafikkskaden min,men det har vart i 25 år), så er det noen som har noen
hormonforklaring ?

For lite T3? Eller kan binyrene mine også få meg til å bli så "på tuppa".
Dette går iallfall ikke an....store jenta:mad:

Jeg kan fort bli sånn av kjønnshormoner, særlig østrogen. Hater østrogen akkurat nå (er på 12. blødningsdag). Da har jeg lettere for å føle med deppa og tar lett til tårene. Men selvsagt er det et langvarig problem ville jeg også tro det kunne henge sammen med for lite T3.
Håper du føler deg bedre snartvink11

Det der var meg, før jeg fikk behandling for stoffskiftet... Og meg nå om jeg tar på meg "for mye" (Og det trenger ikke å være "nye" objektivt sett, bare at det oppleves som "for mye"). Hjelper det deg å sove? (Hjalp meg...) Jeg har aldri riktig fått tak i hva dette er, om det er binyrer eller om det er stoffskiftet, eller noe annet. Jeg tror egentlig ikke at det er stoffskiftet direkte (men kanskje indirekte via "noe annet") for min del.

Er ikke så ofte innom her, men kan fortelle at jeg har fått svar på prøvene mine, og for å gjøre den historien kort:
Begynne med
Florinef
DHEA
Pregnenolone
Progestoron

Så på sikt håper jeg at jeg kan "lese meg opp igjen "inne her hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

Har aldri vært her jeg er i går og spes. i dag.....sitter og bare gråter.:mrgreen:
Føler meg dødssliten, ikke deprimert.
"Off topic" har hatt mye hjemmesykepleie pga trafikkskaden min,men det har vart i 25 år), så er det noen som har noen
hormonforklaring ?

For lite T3? Eller kan binyrene mine også få meg til å bli så "på tuppa".
Dette går iallfall ikke an....store jenta:mad:

---

Og nå kan jeg nok svare litt mer utfyllende. Den hudløsheten kommer for meg gjerne i forbindelse med perioder med lite søvn og/eller stress (og jeg blir med hudløs av psykisk stress enn av fysisk travelhet). Det virker som at jeg mister "skinnet på sinnet" i sånne perioder. Jeg tror ikke det er verken for mye t3 eller for lite. Det er nok ett eller flere av støttehormonene som sliter, tenker jeg.
Botemiddel: Et par netters god søvn, mest mulig ro(av typen ingen "MÅ") og/eller et par dagers alenetid. Gjerne litt tid i solarium. Det er det som gror sinnets robusthet tilbake raskest for meg.

Kan også nevne at jeg har vært hos øyenlege og har fått bekrefta at jeg har fått muskelatrofi i /rundt det øyet jeg har prata så om. Sjeleglad for at det foreløpig bare er på det ene øyet!! Det" herjer" der hele tida.....

Hei alle sammen !

Det er veldig lenge siden jeg har skrevet noe inne her, men lest litt av og til.
Jeg vil bare si at jeg "lever", men formen er IKKE god.
Fortsatt er jeg så heldig at jeg får mine Thyroid-S,men jeg er ikke slik jeg burde kjenne meg likevel
Som et apropos til de nye importreglene Staten innførte fom. 01.10.15,
så er det å håpe at det store engasjementet vil få dem til å snu, slik at vi kan få vitaminene våre som før.
Gode ønsker for helga til dere alle vink11

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

Hei alle sammen !

Det er veldig lenge siden jeg har skrevet noe inne her, men lest litt av og til.
Jeg vil bare si at jeg "lever", men formen er IKKE god.
Fortsatt er jeg så heldig at jeg får mine Thyroid-S, men jeg er ikke slik jeg burde kjenne meg likevel

---

Hej gunnda. kys1

Gid Fanden har taget alle THS-freaks til læger, men så ville det være en god gerning, og det er jo ikke Fandens job. :sad:

Effekten af Thyroid-mediciner er ikke statisk, men forandrer sig med alderen, og er afhængig af andre hormoner. Det har jeg selv opdaget for nogen tid siden, og fandt ud af at det ikke var Thyroid som det var galt med, men at det er andre hormoner som falder med alderen.

Nu bruger jeg Pregnenolone og DHEA i tillæg, og (for)bedringen er ikke til at tage fejl af. Selv foretagsomhed, overblik og initiativ er frisket op igen. Det troede jeg ellers, var intakt, men det var det altså ikke, har det vist sig et par måneder efter opstarten af DHEA. Jeg har skrevet lidt om det her. Men du har været gennem så mange (læge)skuffelser, at jeg end ikke tør foreslå noget...

På den anden side, er det min observation, og erfaring, at alle hypo-kvinder - selv de som selv mener at de er super velbehandlet - har brug for en kompetent evaluering af behandlingen mindst hvert andet år, startende når overgangsalderen er på vej, og så fremover. De fleste hormoner svækkes med alderen, og symptomer deraf bliver gerne bortforklaret med overgangsalderen, så det næsten kun kan gå en vej, og det er ned.

Jeg tænker, at så mange år hypo-helvedet er ikke noget man bliver velhavende af, og selv den mindste anden vej til bedre behandling koster penge, som man ikke har. Motivationen og forventningen kan også blive nedslidt efter mange års pinsler... Har du gjort dig tanker om en ny evaluering, denne gang det rette sted? Eller har du affundet dig med, at det er som det er?

Jeg skal i hvert fald ikke plage dig med "gode råd", når det er hårdt nok i forvejen, bare at komme gennem dagen. Men jeg vil ikke opgive at føle med, og tænke på dig, nogensinde, du uforglemmelige, dejlige menneske! kaer1

Hei igjen!
Jeg har ikke glemt at forumet er her, selv om en skulle tro det.
For dem av dere som har lest tråden min, har jeg tidligere omtalt øyet mitt.
Jeg er nå blitt operert,så det var reelt. Muskelen rundt øyet var skada, så regner med at årsaken er muskelatrofien jeg fikk.
Til dem av dere som ikke føler dere overmedisinert - ikke la legen medisinere dere ned- selv om TSH er subrimert. Hos noen av oss blir den bare det.Jeg er" ikke blitt folk igjen", og kroppen har fått varige skader.
God sommer!!