Sv: Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Stina
Kunne vi laget en felles mail her fra forumet og sende de ulike kanalene/programmene? Eller i alle fall felles drøfte flere vinklinger, slik som du gjør nå Joni? Det er vel kanskje viktig å vite litt om hva en bør eller ikke bør si for at de skal gidde å høre på oss.
Jeg vil f.eks. veldig gjerne at vi ikke bare fokuserer på Tromsø, det hjelper meg lite eller ingenting.
Hadde det vært lurt eller ikke lurt å invitere de inn på forumet her? Det er jo åpent, men kanskje for mye å lese for dem?
Kunsten med å få satt en sak på dagsordenen, i dette tilfelle, få medias oppmerksomhet, er noen ganger, å spisse en sak. Hvis det blir laget et program med en "Tromsøoverskrift", vil det sannsynligvis føre til at søkelyset blir satt på den dårlige behandlingen av oss hypoer i hele landet.
Nå har ikke jeg helt oversikt over mediabildet, men jeg tror at det knapt har vært et Brennpunktprogram de siste årene hvor det ikke samtidig er omtalt i andre media. Eks. fulgt opp i Dagsrevyen med intervjuer av ansvarlige politikere, byråkrater, o.l. Et Brennpunktprogram vil være det mest optimale vi kan oppnå når det gjelder mediaoppmerksomhet. Vi må, dessverre, ikke glemme at dette er en av de mange "kvinnevondtene". M.a.o. ikke av de heftigste temaene i tiden.
Jeg tror at pressen ikke er så glad i "kjedebrev". Det vil gjøre vel så stort inntrykk hvis vi hver for oss formulerer det vi synes er viktig.
Da jeg var helt innerst inne i tåkeheimen for et par måneder siden, tenkte jeg at jeg ihvertfall måtte klare å ta utskrift av 5-6 av de verste beskrivelsene og sende av gårde. Dette forumet er jo åpent, som du skriver Stina, så det er jo fritt for enhver å kikke inn her. Det synes jeg, forøvrig, er meget bra. Det virker som at mange bare leser den første tiden, som bl.a. jeg, for å lære mer, sjekke om man er helt "gal", bli glad for å få bekreftet at man ikke er det, at det er mange andre som har akkurat de samme plagene, lære mer, få håp for framtiden. :D
Sv: Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?
Joni ;)
Ja, da er det viktig om noen menn vil stå fram ang dette. (Det samme gjelder ME, så jeg tror det hjalp noe når det var to brødre og ei søster som sto fram sammen på puls - tror jeg.)
Jeg hadde ikke tenkt meg "kjedebrev", men om vi sendte inn EN mail/saksfremstilling på vegne av alle oss i forumet - eller, at vi drøftet ulike måter det er lurt/ikke lurt for hver enkelt å utrykke seg i en mail til de ulike programmene/kanalene. Altså ikke mange samme mail, bare snakke om hva som trolig er bra/ikke bra å skrive. Hverken tankeprosesser eller formuleringer er mine sterke sider med denne sykdommen, det må jeg ærlig innrømme.
Hva mener du med:
Sitat:
Da jeg var helt innerst inne i tåkeheimen for et par måneder siden, tenkte jeg at jeg ihvertfall måtte klare å ta utskrift av 5-6 av de verste beskrivelsene og sende av gårde.
?
Sv: Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?
Vet ikke om jeg har formulert meg klossete.
Det jeg mente med å kontakte media var ikke med en haug kjedebrev men en henvendelse at "jeg/vi" er stoffskiftepasient og når ikke frem i helsesystemet.
Syns det er viktig at det settes et søkelys på behandlingen (ikke behandlingen) vi pasienter får i vårt land.
Og jeg mener forsatt "mange bekker små" vil ha en positiv effekt.
Hilsen Lajla
Sv: Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?
Sikkert jeg som har oppfattet "klossete" - sliter jo enormt med informasjonsresistensen, vet du ;)
Kanskje du kan forklare litt mer om nøyaktig hvordan du hadde tenkt det? Forslag til brev vi kan sende, eksempel på hvordan du selv gjorde det osv.
Og helt enig med det om å sette lys på behandling/ikke behandling - det er jo det som er viktig, og ikke enkeltpersonene (selv om det sikkert er lettere for folk å forstå når de ser et ansikt og en som forteller sin historie enn noen kalde fakta - og, vær så snill å ikke misforstå, enkeltpersonene er jo selvsagt viktige, men for fremtiden :arrow: ), for det kommer jo også noen etter oss som vil ha bruk for behandling.
Sv: Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Stina
Sikkert jeg som har oppfattet "klossete" - sliter jo enormt med informasjonsresistensen, vet du ;)
Kanskje du kan forklare litt mer om nøyaktig hvordan du hadde tenkt det? Forslag til brev vi kan sende, eksempel på hvordan du selv gjorde det osv.
Og helt enig med det om å sette lys på behandling/ikke behandling - det er jo det som er viktig, og ikke enkeltpersonene (selv om det sikkert er lettere for folk å forstå når de ser et ansikt og en som forteller sin historie enn noen kalde fakta - og, vær så snill å ikke misforstå, enkeltpersonene er jo selvsagt viktige, men for fremtiden ), for det kommer jo også noen etter oss som vil ha bruk for behandling.
Vi må ikke gjøre dette så komplisert! Det er ingen fasit om hva som er lurt å gjøre mht å få media interessert. Noen vil kanskje skrive sin egen historie. Andre vil skrive mer generelt om saken. Hvis noen vil skrive sammen med andre er det flott! Vi kan gjøre mange forskjellige framstøt. Det virker som du Stina tror at jeg vil ha et one-womanshow på TV,- tvert i mot, det er absolutt det siste på denne jord jeg kan tenke meg å gjøre. Det viktigste for meg er at saken VÅR får oppmerksomhet i media, det er først da vi kan ha håp om forandringer mht behandlingen hypopasienter får. :D
Sv: Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?
Joni
Sitat:
Det virker som du Stina tror at jeg vil ha et one-womanshow på TV
Nei, nei, nei, tror ingenting jeg - er bare så usikker, derfor spør jeg så mye (og ingenting av hva jeg har sagt her har jeg hatt noen som helst "onde" tanker med). Men jeg vil ikke kontakte noe media i alle fall når jeg ikke har peiling på hva jeg skal si, hvordan jeg skal legge det fram eller noe. Så jeg venter og ser hva som skjer, om jeg evt finner ut av noe da - før JEG evt kontakter noe media. - Ellers blir det bare surr, men det hadde kanskje vært likegreit, så hadde de sett hvor ille på bærtur en kan bli med dette stoffskiftet ;)
Sitat:
Vi må ikke gjøre dette så komplisert!
Og det var jo ikke for å gjøre det komplisert, bare fordi - som jeg sa - jeg selv er så usikker. Men også som jeg sa - venter og ser da! :)
Sv: Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Stina
(og ingenting av hva jeg har sagt her har jeg hatt noen som helst "onde" tanker med).
Det er jeg helt sikker på Stina! Du er et meget godhjertet menneske som ønsker kun det aller beste for din neste. Du er gullegod! Det går jo an å sende en e-post til "Puls" med en oppfordring om at de lager et innslag om behandling av hypothyreosepasienter, fordi du kjenner til at mange har store plager og har en fastlege som tydligvis ikke gir god nok behandling?
Du har en god penn Stina! :D :wink:
Sv: Hva med mediafokusering på problemet pasient/lege (endokrinolog) ?
