Sterke symptomer på lavt stoffskifte

Hei og takk for tips!vink11
Har i over ett år brukt et slik "nesehorn" som jeg kjøpte på apoteket for å skylle nese og bihuler med saltvann. Dette har fungert ganske bra, men nå ebber liksom effekten litt ut uten at jeg forstår hvorfor.. Kanskje fordi jeg tidligere hadde perioder hvor jeg var tett/rennende, mens jeg nå ikke blir kvitt det i hele tatt.. Og med dette følger svært redusert luktesans! Trist nå i disse førjulstider :sad:
Har dog ikke prøvd å gurgle svelget med saltvann, så det skal jeg jammen prøve!:)

Etter å ha hatt en runde med omgangssyke skilt4 sliter jeg nå noe alvorlig med formen..:sad: Regner med at tablettene ikke har fått virket som de skal og at dette nok ikke er helt heldig mengden tabletter tatt i betraktning.. To dager siden det verste gav seg nå, men småsjangler fortsatt, mister alt jeg holder i, fryser og har ei sinnsyk hodepine.. Og jeg er selvfølgelig på jobb med prosjekt som skulle vært ferdig før jul.. :?

Nytt år og nye muligheter!:| Nå er det over ett år siden problemene mine tok helt av og maksdato for sykepenger nærmer seg med stormskritt.. Formen sånn halvbra når trykket er sånn passe, og helt ræva når trykket er stort (hvilket ser ut til å være normalen for en småbarnsmamma med fulltidsjobb..)
Fastlegen er lei av meg og "klaginga mi" og at jeg aldri blir bra og har liten tro på "dette alternative greiene" som jeg går til i Oslo. Ikke lett å overbevise i og med at formen ikke slår helt til heller.. Fastlegen har derfor nå ordnet time hos overlege på endokrinologisk avd. på sykehuset så denne kan (re)vurdere meg og se på alle disse blodprøvene som jeg har tatt.. Er spent på å høre, men har lite forventninger egentlig..

Ettersom sykepengene snart tar slutt må jeg til å velge.. Jeg har bestemt meg for å kjøre på med 100% så lenge det går og ev. søke 50% AAP hvis det skjærer seg. Har tett på fem uker "oppspart" ferie å spe på med i div. krisetilfeller når formen hangler..
Forhåpentligvis finner endokrinologen noe som ikke har blitt oppfanget tidligere (!:?) eller så justerer jeg opp såvidt på Erfa'en - fungerte bedre på større dose til tross for blodprøvesvar over øvre ref.

Har nå vært hos endokrinoligen på sykehuset med litt varierende resultat.. Litt samme svar som jeg har fått før - "prøvene er fine og disse medisinene trenger du vel ikke.."!? Har vært nede igjen på 90mg Erfa i mange uker nå og det kjennes som litt for lite, mens 120mg kjentes fint bortsett fra at jeg blir så opphengt i hvilepulsen som da nærmer seg 70 og blodprøveverdier som viser for høye verdier og gjør meg betenkt med tanke på langt i mellom oppfølgingene.. TSH fortsatt supprimert, mens FT4 nå er nede på 14 og FT3 på 5,5 el. 5,8. Av disse verdiene var det kun TSH som interesserte endokrinologen og fordi den var så lav, så var jeg på for høy dose stoffskiftemedisin!:|
Han mente også at den lave reninaktiviteten min tydet på at aldosteronverdiene mine ikke var for lave (til tross for at de lå nederst i "normalområdet") for da ville reninverdien vært høy. Forklarte at jeg nå har gått på florinef siden begynnelsen av juni og at det var derfor aldosteronverdiene mine nå faktisk i et hele tatt var målbare i urin og såvidt over nedre normalområde i blod. Da ble han helt oppgitt og sa at det var helt bortkastet å måle reninverdi når man tar florinef, så jeg burde få målt denne når jeg ikke gikk på medisiner.
Kortisolverdien lå akkurat på nedre grenseverdi for det endokrinologen mente var tilstrekkelig. Det ble "bestemt" at jeg nå skal foreta en gradvis nedtrapping av cortef, dhea, pregnenolon og florinef over en 4-6 ukers tid, mens jeg skal fortsette på samme dose Erfa. Så skal jeg inn igjen og ta nye prøver av stoffskifte og binyrer om 3mnd og da uten medininer for å se hvilket resultat det gir. Er jeg da lav på aldosteron og kortisol blir det synachten-test på meg og ny vurdering..

Må si jeg er spent på hvordan formen blir fremover med nedtrappingen, men er glad de i hvertfall vil følge opp dette med binyrene.. Ellers så fikk jeg spurt så mye at legen til tider nesten ikke kom til orde ..:oops: (Hvorfor det.., hvorfor ditt.., hvorfor datt.., men henger ikke det sammen med at..., jeg har hørt at..., andre leger sier at..., er det ikke bedre å ta prøve av..., hva er da forklaringen på.., osv.) Men hovedinntrykket er fortsatt at de til tross for enkelte blodprøver og på grunn av andre blodprøver (les TSH) vil skrive utmattethet, unormal frossenhet, overdreven soving, nummenhet i armer og ben, blødningsforstyrrelser, lavt blodtrykk, stadig lavere hvilepuls, besvimelser, hodepine, utradert korttidsminne, konsentrasjonsproblemer, etc. på FOR MYE STRESS OVER LANG TID only.. Mens fastlegen fortsatt heller mot ME..!:mad:

Mot endokrinologens og fastlegens anbefaling har jeg nå gått ut i 100% jobb igjen da sykepengeåret straks er over og jeg risikerte å miste jobben ved fortsatt sykdom.. Det er veldig trykk fra arbeidsgiver på dette med fulltid og effektivitet og det ble vel sagt mer eller mindre rett ut at 100% eller vurder å se deg om etter annen jobb, så da er det bare å kjøre på til det ev. ikke går mer..!:? Hvis nye prøver om 3 mnd ikke gir forklaring på tilstanden og verken jeg el. jobben fungerer, er jeg nesten tvunget til å bytte til "100% lav-stress-jobb", hva nå i verden det skulle være...!? Makter ikke tanken på AAP da det nødvendigvis må bli vanskelig å få fulltidsjobb etterpå og rent økonomisk er det det jeg må ha.. Deltidsjobber har jeg ikke hørt om i min bransje og det er uaktuelt for nåværende arbeidsgiver. Vanskelig å ha "diffus, og ikke synlig sykdom" og det faktum at TTT samtidig som resten av verden fortsetter i samme fart med samme krav..:sad:

Kjenner meg igjen i din frustrasjon i møte med ekspertisen :sad:

Hos meg ble også TSH undertrykket på naturlig thyroid, FT3 steg (men ikke over ref.omr.), mens FT4 stod stabil.

En hvilepuls på 70 er vel helt ok, mener jeg.

Om du føler deg bedre på 120 mg thyroid så bruk 120 mg - så enkelt er det smilja1. Og at TSH knapt er lesbar er jo slik det bare er når man går på thyroid. Har ikke denne legen fått med seg det? Jeg har inntrykk av at mange leger som "gir etter for maset" om thyroid, lar pasienten nærmest styre doseringen på egen hånd - min lege bryr seg ihvertfall veldig lite om dette. Kanskje det er fordi de er noe usikre på hvordan de skal forholde seg til dette "nye" fenomenet? :mrgreen: . Var det forresten ikke symptomer/bedring av symptomer de gikk etter den tid thyroid var den vanlige medisinen?

Ellers er jeg enig med Tily i at en hvilepuls på 70 må være helt akseptabel. Min har ligget der "i hele mitt liv", også i mine unge, spreke år :D. Har alltid hørt at puls på ca. 70 er gjennomsnitt og helt normalt. Det er først nå i senere år, etter at stoffskiftet begynte å bli trøblete, at min puls har løpt løpsk - til tider har den føket opp for den aller minste anstrengelse. For ikke å snakke om den nattlige hjertebanken! Pulsen har rett og slett vært ustabil. Så nå tar jeg en svak dose med betablokker om kvelden, så da er ihvertfall hjertet roligere om natta slik at det ikke forstyrrer søvnen (var ille det, noen år!).

Takk for svar!:)

Tenkte å gå opp på dosen etter at neste prøvesettet er tatt hvis ikke formen tar seg opp.. Over tid synker stoffskifteverdiene på samme dose har jeg lagt merke til.. Endokrinologen sa at det ikke var skadelig å gå med "for høyt stoffskifte" en periode på 2-3 år ved behov, men at det "sliter på systemet", så jeg fikk "tillatelse" til å fortsette på Erfa som pr. i dag.. :roll:

Har det meste av mitt liv hatt hvilepuls mpå rundt 60, men mesteparten av siste året mellom 40 og 55, med snitt på 50 el. såvidt under. Unntaket er da jeg gikk opp på 120mg og pulsen steg til ca 70.. Føltes så påfallende ut at jeg greide ikke å overse det.. Er forøvrig enig i at 70 er et greit tall på puls. I april i fjor gikk jeg opp to trapper på sykehuset og var så ferdig da jeg kom opp at jeg så svarte prikker og pustet noe aldeles forferdelig.. Ble derfor litt tankefull om å skulle måle puls og blodtrykk med det samme, men ble da skikkelig overrasket - på tre påfølgende målinger var pulsen hhv. 50, 51 og 50, men blodtrykket gikk fra 140-126/83-69.. Hørte liksom "bråket"("sus" som om kranen stod fullt åpen..?) fra blodomløpet i hodet.. Skulle jeg tippet ville jeg sagt at pulsen var minst 100 og blodtrykket helt hinsides, men så feil kan man altså ta..!:shock: Det var etter dette at jeg ble var at pulsen min var blitt unaturlig lav. Etter barna hadde lagt seg i 20-tiden var hvilepulsen på 42-43.. Og det er vel lavt for en etterhvert mer og mer utrent og stadig tyngre person..?
Har ikke slitt med hjertebank heldigvis for betablokkere senker vel blodtrykket og..? Har hatt og har fortsatt tildels lavt blodtrykk, men har heldigvis bedret seg siste månedene. Har vist tosifret overtrykk og såvidt over og har opplevd tre besvimelser og ørten nesten-opplevelser..:sad: Kjørte ikke bil på flere måneder og det er ille når man bor på bygda, men risikoen ble rett og slett for stor.. Har stoppet et par turer på vei hjem fra arbeid med bil i høst og - lyd og inntrykk kommer plutselig så langt unna fra og er forvrengt og så blir det kunstig høy lyd på puls og pust og man får en litt "kaldsvett" følelse av at ting begynner å rotere.. Jeg har målt og det skyldes ikke blodsukkerfall og ingen har greid på forklare meg hvorfor det blir slik eller hvorfor det er bedre nå..Eller om det plutselig kan bli slik igjen!?:shock:

Skulle nesten ønske at vi hadde et "resultatbasert" helsevesen hvor man var avhengig av at "kunden"(pasienten) ble fornøyd/frisk heller enn offentlig "gratis" hvor man kan tillate seg å gi f..n og sende deg hjem med uutrettet sak og beskjed om at alt er "helt normalt"(blodprøveverdiene vel å merke!) når det er helt tydelig at det ikke er det og likevel heve sin relativt brukbare legelønn i trygg forvaring om at arbeidsløs blir de ikke uansett..!

Sitat:

---

Har det meste av mitt liv hatt hvilepuls mpå rundt 60, men mesteparten av siste året mellom 40 og 55, med snitt på 50 el. såvidt under. Unntaket er da jeg gikk opp på 120mg og pulsen steg til ca 70.. Føltes så påfallende ut at jeg greide ikke å overse det.. Er forøvrig enig i at 70 er et greit tall på puls.

---

Jeg tror du er for opphengt i hvilepuls. Den er så individuell. Problemet når vi har hatt mer eller mindre behandlet hypotyreose over lang tid, er at vi nesten ikke er vant til å høre og kjenne at hjerteaktiviteten er der! Min hvilepuls ligger nå på 70-80.

Verken 90 eller 120 mg thyroid er en stor dose. Går du hos en privat lege som har gitt deg hydrokortison? Er den legen enig med endokrinologen i at du skal trappe ned?
Det lave blodtrykket handler om at hormonene dine er lave. Med mindre du begynner med å ta thyroid eller ren T3 på natten vil vel ikke kortisolet og de andre hormonene starte med en stigning ved en nedtrappning av hydrokortison. Hva tenker du selv om dette med å senke HC?

Sitat:

---

Har stoppet et par turer på vei hjem fra arbeid med bil i høst og - lyd og inntrykk kommer plutselig så langt unna fra og er forvrengt og så blir det kunstig høy lyd på puls og pust og man får en litt "kaldsvett" følelse av at ting begynner å rotere.. Jeg har målt og det skyldes ikke blodsukkerfall og ingen har greid på forklare meg hvorfor det blir slik eller hvorfor det er bedre nå..Eller om det plutselig kan bli slik igjen!?

---

Dette handler nok om lave hormoner. Jeg hadde mange slike ubehagelige opplevelser da binyrene mine var svært dårlige. Men hvor mye som handler om at du trengte mer T3, og hvor mye som handlet om binyrene er ikke lett å si. Husk at når binyrene fungerer dårlig, så hindrer dette omdanningen av T3.

Jeg er litt Ole Brum - går til både offentlig og privat. Problemet er at det er den offentlige legen som sykemelder og driver sin noe mangelfullle og ganske langtrekkelige utredning med, så langt, "alt er helt fint" som resultat og den private som har behandlet.. Arbeidsgiver og NAV spør etter "diagnose" som jeg da ikke har fått fra offentlig hold, så jeg følger derfor opp den offentlige utredningen og sier jada når de sier at jeg ikke trenger de og de medisinene og så fortsetter jeg som før..:wink::shock: Men nå skal jeg høre på endokrinologen frem til neste prøvetaking og ev. videre utredning av binyrene i og med at det ble satt på agendaen. Går til lege på Heggeli som har gitt meg medisiner og avtalen der er at jeg skulle begynne å trappe ned på binyrestøtten, bl.a. Cortef nå i januar, så slik sett følger jeg opp begge deler. Er litt usikker på nedtrapping av Florinef også i og med at mangel på aldosteron har vært et problem da jeg ennå ikke har fått svar på siste prøvene.. Men for å kunne gjøre "ordentlig måling" må jeg da av medisinene før neste prøvetaking. Hvor lenge man bør helt uten i forkant av prøvetakingen vet jeg ikke. Selve medikamentet har vel ikke så lang virkningstid i kroppen, men det tar kanskje noe tid for kroppen å stabilisere det etter opphør..? Og så er det jo interessant å se om verdiene synker igjen ikke minst.. Skal ringe og høre om siste prøveresultater igjen på mandag..
Er litt tankefull om Cortefen og da jeg hadde lavere verdi i blod nå i januar enn mars/april i fjor da jeg var halvdau.. Prøvene er tatt på samme tidspunkt, 08:00. Venter spent på døgnurin for å se om den har gått ned igjen for der har jeg prøver hver 6.uke å sammenligne med.. Den lå høyt i normalområdet(døgnurin) sist jeg målte, men da jobbet jeg 60%, el. var det 40%, muligens hadde jeg akkurat begynt med 60% jobbing og Erfadosen var 120mg.. Jeg tenker hele tida at jeg skal sette alle opplysningene mine i system/skjema på papir og lete etter sammenhenger mhp. doser, arbeidsbelastning, sykdom/vondter i kroppen utover "de vanlige", symptomer(mer/mindre) og døgnurin/blodprøvesvar, men så langt har jeg bare en til tider rørete tankerekke i hodet..

Jeg tar forøvrig thyroid på natta og ser ut til å konvertere T4 helt supert gitt at jeg har nok av det. Jeg lå høyt i referanseområdet på FT3 allerede første gang det ble målt FT3 (2006) da jeg nok en gang var hos legen for å finne ut hva som feilte meg siden jeg var så sliten og trøtt hele tida.. Siden den gang kan man observere at FT3-verdien har dalt jevnt og trutt til jeg tok min første tablett Erfa i juni fjor.. FT3 føk i været umiddelbart ved inntak av Erfa, mens FT4 var så godt som upåvirket til jeg kom opp på 120mg - da steg den fra sitt sedvanlige 12-13 til 21(12-24), samtidig som FT3 gikk ned. Virket som om jeg måtte "mette" FT3-underskuddet ei viss tid før kroppen turde tro at det kom mer.. Skal nevnes at jeg var gravid i både 2004 og 2005 og selv om jeg hadde problemer før dette, virker det å ha blitt verre i etterkant. Mer stress kanskje, men også hormonproblemer. Slet i lang tid etter siste svangerskap med bekkenløsningsproblemer - klikket og klakket og verket, så jeg gikk med hoftebelte i lang tid..:sad:

Siste uka, halvannen har jeg fått seriøse problemer med muskelverk og vondt i korsrygg og nakke/skulder - redd for at dette kan være mangel på Cortef-hangover, men kan også være resultat på påbegynt 110% stressjobb..:| Man vil vel kanskje tappes for kortisol hvis kroppen blir stresset av smerter og eller..? I såfall dobbelt uheldig for kortisolnivåene med nedtrapping og vondter.. Det er så mye jeg ikke vet!:sad:

Har vært på ny UL med skjoldbruskkjertelen (ny endo = ny UL..:?).
Tilstanden på kolloid knutestruma uendret på ett snautt år, som forventet..
Det ble derimot funnet seriøst forstørrede/hovne lymfekjertler som jeg rett og slett ikke kan finne noen forklaring på da jeg ikke har opplevelse av å være syk (enn vanlig..!) på noe vis..:?: Har lurt på om det kan være et resultat av nedtrapping av Cortef..:shock: Kortison skal vel bremse immunsystemet, en virkning som er særlig viktig ved behandlingen av autoimmune sykdommer.. (som jeg dog ikke har..?) Smertedempende effekt må det også ha - desto mindre kortisondose dess mer verker kroppen:cry:. Om dagen nå så ille at videre nedtrapping er satt på vent..
Litt stikk i strid med forventningene virker det som om kroppen nå trenger mer Erfa i takt med mindre Cortef..? Til tross for mildere vær ute og 24-25graders vær innendørs så fryser jeg nå igjen så ille at eneste mulighet er tilført varme (varm dusj/varmeteppe/varmeflaske/varm kaffekopp for å varme fingrene).. Og så er det denne sovinga igjen da - dårlig selskap etter 21 på kvelden..:?

Da høres det ut som en god ide å øke dosen for å se om det blir bedre? hjerte1

Takk for svar og råd!:) Begynte med såvidt høyere dose fra i går. Gikk fra 90mg til 105mg nå i første omgang - pysete økning kanskje, men tør ikke gamble med formen nå som jeg jobber fullt..:|

Hva tenker dere om å bytte fastlege "midt i" en utredning..? Er alvorlig fristet, men tenker at jeg burde vente..:?::roll:
Bør man be om epikrise fra tidligere lege og gi til ny da, eller skal man si at man bare si at man har lavt stoffskifte og går på stoffskiftemedisin og la det bli med det..? Noen med gode el. dårlige erfaringer på dette..?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mumimamma

Takk for svar og råd!:) Begynte med såvidt høyere dose fra i går. Gikk fra 90mg til 105mg nå i første omgang - pysete økning kanskje, men tør ikke gamble med formen nå som jeg jobber fullt..:|

Hva tenker dere om å bytte fastlege "midt i" en utredning..? Er alvorlig fristet, men tenker at jeg burde vente..:?::roll:
Bør man be om epikrise fra tidligere lege og gi til ny da, eller skal man si at man bare si at man har lavt stoffskifte og går på stoffskiftemedisin og la det bli med det..? Noen med gode el. dårlige erfaringer på dette..?

---

Du kan jo be om epikrise, og så se gjennom den før du bestemmer deg for om du vil gi den til ny lege. Jeg tror jeg bare hadde opplyst om diagnose, og at jeg følte for å skifte lege, uten å gå i detaljer om hvorfor. Men jeg tror jeg ville ventet til utredningen er ferdig, eller "går i stå" og du evt. ikke føler at du kommer videre.

Høres fornuftig ut Tily :) Da får jeg vel vente litt da med byttet..

Har fått svarbrev fra UL av skjoldbruskkjertel.. Ikke et ord om kjertelen eller knutene, men de virker bekymret over svært forstørrede lymfekjertler i kjevevinklene!:sad: Tekst som ".., men har godartet utseende" skremmer livet av meg..:shock: Det motsatte av godartet er vondartet og i mitt hode er det lik kreft??? Ny time om tre måneder..
Da jeg var til UL følte jeg meg overhodet ikke syk (ikke mer enn det vanlige i hvertfall:wink:)
Noen med liknende opplevelse? Hva er dette???:roll::shock::sad:

Når det står at noe har et godartet utseende er ikke dette gjetting. Ondartede svulster har et karakteristisk utseende. Hvis du ikke føler deg trygg på å vente i tre måneder så krev å få tatt en biopsi. Blir du ikke hørt så gjør det privat. Husk at du ihht pasientrettighetsloven paragraf 3 har rett på en "second opinion". Du må da henvises på nytt av fastlegen og du må ikke begrunne hvorfor du ønsker dette.

Takk for svar ang. UL Blondiehjerte1

Må dessverre si at det virker som om formen stuper nå..:sad: Vet ikke hvorfor, men har kanskje å gjøre med at jeg har trappet ned binyrestøtten. Temmelig nøyaktig to mnd siden jeg begynte nedtrappingen i henhold til ønske fra endokrinolog og har nå vært uten Florinef og DHEA i snart 7 uker og uten Cortef i 4 uker.. Går og venter på ny innkalling til endokrinologen, men den lar vente på seg.. (selvfølgelig!) Har bestilt time hos fastlegen for å mase meg i blodprøvesjekk og påfølgende vurdering av å begynne på igjen med noe binyrestøtte hvis prøvene viser for lave verdier. Eller annet hvis prøvene viser behov for det selvfølgelig! Har også tenkt å be om å få tatt de blodprøvene endokrinologen vil rekvirere senere NÅ i fall jeg må begynne på igjen med noen av de tablettene jeg nå har trappet ned på etter dennes ønske.
Har måttet gå opp på Erfaen også etter jeg trappet ned binyrestøtten - stikk i mot hva jeg forventet meg, men det føltes riktig da jeg prøvde.
Jeg er i full jobb nå og uten sykepengerettigheter før til sommerferien, så jeg må gjøre de grep som må til for å kunne håndtere hverdagen. Det er heldigvis lite å gjøre på jobb nå om dagen, men det varer jo ikke evig.. Hodet har gradvis sluttet og fungere igjen innser jeg - i går satt jeg to timer for å greie å flette sammen 15 linjer vettug tekst av to forskjellige versjoner!!! Pinlig!:oops: Jeg "detter ut" hele tiden og mister fokuset. Og stress - det tåler jeg ikke. Det vil vel av en hvilken som helst person ikke defineres som stress en gang det som velter hele lasset for meg og gir meg følelsen av å drukne/ikke greie å flyte..
Håper å "se svar" i blodprøver over helga..

Blodprøvesvar tar visst tid.. Fikk følgende (typiske) kommentar på legekontoret da jeg ringte: "..bare DEA(?!) som har kommet og den er helt fin!" Spurte etter verdi og referanseomr. - DHEA-S er nå 2,9 (1,7-15). Hjem og se i papirene hva den var sist.. Litt lav kanskje..?

Sliter veldig om dagen - prøver å hold ut til påske-ferien.. Har omsider fått kreket meg til fysioterapeut etter et par måneder med "isjaslignende"- strålesmerter nedover nedover begge lårene som ikke vil gi seg. Har hele tiden trodd det hadde sammenheng med feilstilling i korsryggen, men fysioterapeut sier etter å ha bøyd og tøyd, og prøvd ut muskelstyrke at det sannsynligvis ikke har noen sammenheng med korsryggen, men at det dreier seg om muskelatrofi.. Skrekk! I helga hadde jeg første tilfelle av fall mot siden i det musklene "plutselig gir seg" ledsaget av lynende følelse.. Liknende opplevelse i morges.. Har også "brennende muskler-følelse" i sete, lår og skuldre/arm.. Har tenkt at alt dette er en kombinasjon av feilstilling i korsryggen og stressmuskler som følge av arbeidspress, men det nye ordet - "muskelatrofi" spøker rundt i hodet mitt.. Har såvidt slått opp på hva det er uten å få noen god forklaring, men ser at det kan ha sammenheng med stoffskifte og binyrer..

Føler at ting går feil vei nå..:sad:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mumimamma

Det er et par ting som har frustrert meg en stund nå - vedvarende tett/rennende nese og behov for å kremte/renske halsen..!:? Noen som plages med liknUende og vet hva man kan gjøre? Blir verken syk el. "frisk"!:sad:

---

Uten å ha lest fortsettelsen her, symptomene du nevner er typiske for undermedisinering av stoffskiftehormon!!

Ja, Gunnda, det er helt utrolig alle symptomene som kommer når det blir for lite stoffskiftemedisiner: frossenhet, sløvhet, lav energi, rennende nese, tinnitus, orker ikke så mye støy og lyder, blir fortere irritert etc etc. Den lista varierer fra person til person. Det er lurt å bli kjent med egen symptomer

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mumimamma

I helga hadde jeg første tilfelle av fall mot siden i det musklene "plutselig gir seg" ledsaget av lynende følelse.. Liknende opplevelse i morges.. Har også "brennende muskler-følelse" i sete, lår og skuldre/arm.. Har tenkt at alt dette er en kombinasjon av feilstilling i korsryggen og stressmuskler som følge av arbeidspress, men det nye ordet - "muskelatrofi" spøker rundt i hodet mitt.. Har såvidt slått opp på hva det er uten å få noen god forklaring, men ser at det kan ha sammenheng med stoffskifte og binyrer..

Føler at ting går feil vei nå..:sad:

---

Jeg begynte med akkurat slik du beskriver i juni i fjor. venstre ankel er mitt verste område og jeg er 100 % avhengig av ankelstøtte eller skoletter som støtter ankelen for og kunne gå uten og ramle hver gang ankelen svikter.
Jeg har ikke klart og finne ut om svikt og strøm/lyn-følelse inntreffer samtidig eller om den ene før det andre, fordi det for meg virker som det skjer samtidig.
Jeg har også klaget på at de store muskelgruppene i perioder regelrett brenner og svir.
Nevrolog sa at jeg hadde grenselave målinger på NEG, men jeg har ikke hørt om muskelatrofi. Må lese meg litt opp på det.
Mine binyrer er heller ikke ok, selv om legen visst ikke er enige i det.
God bedring og håper du finner overskuddet til og hangle deg gjennom tiden frem til at du har opparbeidet deg rett til sykepenger igjen.
Det er en straff nok og være kronisk syk, om man ikke samtidig skal måtte tenke på redselen for og stå uten inntekt.

Takk for svarhjerte1

Har ny legetime denne uka i håp om mer oppfølging(el. forsterke min hypokonder-diagnose..):? Tenkte å troppe opp med døgnurin i hånda og i tillegg be om å få tatt stoffskifteprøver. Skal "snart" inn til endo., men innkallinga kommer visst noe sent(denne gangen også..!) og det aner meg at jobben min snart henger i en tynn tråd om jeg ikke snart blir ferdig å være syk..

Nå er ene hånda også litt "nummen-brennende".. Venstrehånda til tross for at jeg er høyrehendt..? Det virker å sette seg i venstresida på en måte..? Leser også i tidsskriftet om ei dame som utviklet muskelatrofi - også hun på venstre side? Og BenteR skriver at venstre ankel er verste område.. :?:

Jeg og har mest nevropati=brenning og stikking i venstre side.
Brenning i venstre hand,ikke høyre.Venstre ryggstrekker,ikke høyre. Venstre del av mage og underliv,ikke høyre.
Men når det gjelder lår,legger og foteblad er det likt på begge sider.
Ubehandla hypotyreose kan jo bl.a føre til klaffefeil og hjertesvikt. Jeg mener ganske sikkert(uten å huske hvor)at jeg har lest at det er VENSTRE hjerteklaff som blir syk.
Forklaring har jeg ikke,men dette er neppe en tilfeldighet? !

Min tynnfibernevropati (diagnostisert med termografi og hudbiopsi) er helt definitivt verst på venstre side. Både hånd og fot.

Spennende at flere av oss sliter med venstre side.
Hele venstre side hos meg er affisert. Jeg får til og med nesten en usynlig strek som deler hodet mitt. Har ofte venstresidig hodepine og også "gåsehud/solbrent" følelse i venstre side i hodet. Det er også kun venstre side som har epileptiske anfall, selv om det er venstre hjernehalvdel som viser epileptisk aktivitet, og selvfølgelig sitter magesmertene i venstre side. Hele venstre side er klart svakere og jeeg har dårligere bevegelighet i ledd og dårligere balanse i den siden.

Akkurat fått svar på siste blodprøvesettet.. Interessant at stoffskiftet mitt da på 90mg Erfa er eksakt det samme som før jeg begynte med medisiner i det hele tatt!?? (Med unntak av TSH da selvfølgelig..) Venter fortsatt på kortisol i døgnurin, mens aldosteron nå igjen er under normal..
TSH: 0,01 (0,27-4,2)
FT4: 12 (12-22)
FT3: 5,6 (3,1-6,8)
Anti-TPO: 12 (<35)
Aldosteron: < 69 (70-800)
Reninakt.: 0,4 (< 1,5)

Glede seg til ny time hgos endokronolog..? Nei..

Dårlig form nå - hodepine, svimmel, konsentrasjonsvansker, hukommelse på bærtur ("kan du slutte å kjøpe saft - vi har 9 flasker nå..!!!":?), numne hender/underarmer og generelt vond i kroppen. Sover mye, men fryser ikke.
Skjente sidelengs i morges, så ille at jeg nesten holdt på, til fots, å kræsje med en rad parkerte biler i parkeringshuset.. Burde jeg egentlig kjøre bil i det hele tatt..!? Håndskrifta er nok en gang stygg, og for andre stadig mer uleselig, og når jeg skriver så konsentrerer jeg meg så hardt at jeg har kjempevondt i hånda etterpå.. Reddet av PC på jobb..
Stresstoleranse på en skala fra 1-10 hvor 10 er maks, er ca 0,5.. Venter spent på resultat av kortisolprøve..

Rett etter prøvetakingen gikk jeg opp på Erfa-dosen, men det hjelper ikke noe foreløpig.. :sad:

Når du har så lavt aldesteron, hvordan er elektrolyttprøvene dine?

Behandles den lave aldosteronen din?

Jeg satt akkurat og leste om binyrer og aldosteron i boka til Janie Bowthorpe: Stop the Thyroid Madness. Hun skriver (min oversettelse):

Sitat:

---

Når aldosteron blir for lavt, som er mest vanlig hos binyrepasienter, vil nyrene dine skille ut for mye salt, og det fører til lavt blodtrykk, lavt blodvolum, høy puls og/eller hjertebank, svimmelhet eller følelse av å være lett i hodet (light headedness) når du står, utmattethet og lyst på salt. Symptomer på lavt aldosteron kan også omfatte hyppig urinering, svetting, og tørstefølelse. Temperaturen din kan også stige litt.

---

Hei vink11
Det eneste jeg opplevde av de symptomene du skriver over var hyppig urinering. I tillegg hadde jeg hodepine som stammet fra lav aldosteron. Jeg brukte salt og hodepinen er borte. I stor grad også den hyppige vannlatingen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

Når du har så lavt aldesteron, hvordan er elektrolyttprøvene dine?

---

De er helt fine, men jeg skal innrømme at jeg nok får i meg en god del salt.. Så lenge bakover i tid som jeg greier å huske, har jeg bestandig hatt en hang til salt. I perioder har jeg også rett og slett spist rent salt..:eek:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Behandles den lave aldosteronen din?

---

Den ble behandlet med Florinef helt til endokrinologen fikk meg til å slutte slik at denne kunne se at det var sant at jeg hadde lav aldosteron også uten tabletter og slik at vi kunne gjøre målinger av reninaktivitet.. På forrige konsultasjon på sykehuset var vi enige om å trappe ned og slutte på binyrestøtte for å kunne gjøre målinger upåvirket av medisiner. På neste konsultasjon skulle vi vurdere ev. Synactentest hvis prøvene tilsa det. Derfor bestemte jeg meg for å gi det en sjanse frem til denne konsultasjonen som heldigvis er neste uke. Forma er rett og slett håpløs, så kommer jeg ingen vei med endokrinologen, begynner jeg på igjen med noe binyrestøtte uansett hva de sier. Men det hadde vært greit å få en diagnose på papir fra en endokrinolog for fremtiden..

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bettie B.

Jeg satt akkurat og leste om binyrer og aldosteron i boka til Janie Bowthorpe: Stop the Thyroid Madness. Hun skriver (min oversettelse):

Når aldosteron blir for lavt, som er mest vanlig hos binyrepasienter, vil nyrene dine skille ut for mye salt, og det fører til lavt blodtrykk, lavt blodvolum, høy puls og/eller hjertebank, svimmelhet eller følelse av å være lett i hodet (light headedness) når du står, utmattethet og lyst på salt. Symptomer på lavt aldosteron kan også omfatte hyppig urinering, svetting, og tørstefølelse. Temperaturen din kan også stige litt. )

---

Noe av dette stemmer for min del, spesielt svimmelhet, light headedness, utmattethet, ubegripelig saltbehov og veldig tørst.
Elektrolyttnivå i blodet er normalt, muligens pga. spiser mye salt? Tørste har sanns. også sammenheng med saltinntak, selv om dette gjelder i perioder med mindre/lite salt og. Blodtrykk(120-130/68-75) og puls(60-65) er for tiden "normalt", men svinger en del begge veier. Fortsatt ikke varm, men fryser ikke konstant som før stoffskiftemedisin.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lisbeth

Hei vink11
Det eneste jeg opplevde av de symptomene du skriver over var hyppig urinering. I tillegg hadde jeg hodepine som stammet fra lav aldosteron. Jeg brukte salt og hodepinen er borte. I stor grad også den hyppige vannlatingen.

---

Jeg får også VELDIG hodepine av lav aldosteron, men salt hjelper ikke for min del. I perioden jeg brukte florinef var jeg tilnærmet velsignet "hodepine-fri", og det var noe av det første som kom tilbake når jeg sluttet med dette..

Jeg har også blitt enormt plaget med veldig røde øyne - ser ut som om jeg har vært skikkelig på fylla..:sad: Har en flaske "Clear Eyes" i lommen hele tiden.. Det hjelper ei stund i hvertfall..:roll:

Har med stadig mer surrete hode prøvd å finne ut hva lav aldosteron og lav renin kan bety/skyldes og har kommet frem til at man da kan ha enzymdefekt/21-hydroksylasesvikt; "21-hydroksylase regulerer omdannelsen av progesteron til 11-deoksikortikosteron i mjneralkortikoid-syntesen".. Skulle tro at mangel på progesteron også vil hemme samme prosess..
Har lest såvidt om 21-hydroksylase før uten å huske sammenhengen nå, og vet at dette er en av blodprøvene man kan krysse av for på "standard-rekvisisjonsarket" legene bruker for å rekvirere blodprøver. Aldri blitt tatt hos meg. Skal spørre endokrinolog hvorfor? Hvis denne sammenhengen er tilfelle, burde vel denne vært målt..(?) Endokrinologi er en jungel!:?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Mumimamma

Har med stadig mer surrete hode prøvd å finne ut hva lav aldosteron og lav renin kan bety/skyldes og har kommet frem til at man da kan ha enzymdefekt/21-hydroksylasesvikt; "21-hydroksylase regulerer omdannelsen av progesteron til 11-deoksikortikosteron i mjneralkortikoid-syntesen".. Skulle tro at mangel på progesteron også vil hemme samme prosess..
Har lest såvidt om 21-hydroksylase før uten å huske sammenhengen nå, og vet at dette er en av blodprøvene man kan krysse av for på "standard-rekvisisjonsarket" legene bruker for å rekvirere blodprøver. Aldri blitt tatt hos meg. Skal spørre endokrinolog hvorfor? Hvis denne sammenhengen er tilfelle, burde vel denne vært målt..(?) Endokrinologi er en jungel!:?

---

Ja, jungel, en finner ut av en ting, og plutselig er det noe annet som må sjekkes. Det er litt vanskelig å komme i mål :cry:

Du skriver 21-hydroksylase: Er det prøven hvor det står Anti-21-hydroksylase du mener? Den står på arket til Aker.

Bruker du progesteronkrem da? Jeg har startet med det og håper (etter det du skriver her) at det også skal hjelpe på aldosteronen (det er jo alltids lov å håpe...) :mrgreen:

Jeg bruker ikke progesteronkrem nei. Tror ikke/vet ikke at jeg har mangel på det..?

Hadde håpet å få svar på kortisol i døgnurin i dag, men tror du ikke at de har greid det kunststykke å ta feil!!! Har analysert Kreatinin i døgnurin i stedet for..:roll:desp1 Får levere ny døgnurin neste uke, men skulle gjerne spart meg å "tisse på dunk" enda en dag..

Skjønte imidlertid ikke så mye av Kreatinin-målingene jeg fikk opplyst over tlf: Det var en "vanlig" kreatinin (i døgnurin) som var på 5119(3500-14000) og en kreatinin "i urin" som var på 12,3 (5,3-13,3).. Virker som en er høy og den andre lav..? Prøvde å spørre flere ganger om hva som var forskjellen på "vanlig" og "i urin" da begge vel var fra døgnurin, men fikk ikke svar jeg forstod..:? help1

Ser at høye verdier av kreatinin er forbundet med muskelskader/muskelatrofi som jo fysioterapeuten min mener jeg har..:? Men jeg har en høy og en lav..:?

Har kikket på blodprøvearkene mine for å finne progesteronmålinger. Det er gjort jevnlig i forbindelse med at andre ting har blitt målt, men jeg legger merke til en ting som jeg i grunnen ikke har tenkt over før; Laboraoriet(?) har så rent freidig ført på "folikkelfase" ved målingen.. Hva f... vet de om det egentlig???! Har jeg ved ren tilfeldighet bestandig vært i folikkelfase ved alle disse målingene..? Det har aldri vært tema hvor jeg var i syklusen, så hvis jeg var i lutealfasen da det ble målt så ville jo verdiene helt klart vært for lave!:roll: Bare en eneste gang har progesteron vært målt på en bestemt dag i syklusen og det ble gjort på instruksjon fra Heggeli..
I mai i fjor var progesteronet mitt OK i hvertfall. Det var før noen medisinering - lurer på om noen av medisinene kan ha "forrykket" balansen..:roll: Får for sikkerhets skyld passe på å få legetimer på gitte syklusdager for fremtiden hvis jeg skjønner at blodprøver kan bli tatt..

Dere andre som har fått målt disse hormonene hos fastlegen, har dere tatt de på bestemte syklusdager el. har det vært "bingo" for deres del også? Skal nevne dette for fastlegen min neste gang - spent på svaret..!:wink:

Jeg har fått høre nå i over fire år at et av prøvesvarene som de har testet flere ganger (teflonhjernen min klarer ikke og huske hvilket akkurat nå :oops:) betyr at jeg er i ferd med og komme i overgangsalderen.
Problemet er bare at jeg tikker avgårde, jevnt som ei klokke, fremdeles...... Enda mer overraskende er det med tanke på at fettprosenten min nå er nede i 10,9.
Jeg har motsatt problem av deg; jeg ligger over referanseområdet både på progesteron og østrogen, uten at jeg aner hva det betyr.
Når det gjelder dominoeffekten som skjer i kroppen vår når det blir ubalanse, så er jeg ikke i tvil om den lenger. Alt påvirker og er avhengig av hverandre, og det er ille enten man har for mye eller for lite.

Har helst sikkert lest om det tidligere, men greier ikke å komme på det i farta - har du fått sjekket binyrene dine? Kortisol, aldosteron, renin, DHEA-S, ACHT osv.?

Når du sier at du har førhøyet progesteron og østrogen, lurer jeg på hva dette lages av/produksjonen trigges av og har funnet disse artiklene; http://munin.uit.no/bitstream/handle...pdf?sequence=1 og http://tidsskriftet.no/article/1283204. Det handler i det hele tatt om binyrer, binyrer og binyrer.. Og i dette ligger også flere forskjellige enzymdefekter..

Denne her er forsåvidt interessann: http://www.oslo-universitetssykehus....iagnostikk.pdf. Her står bl.a. "Det hastighetsbegrensende
leddet er omdanningen av kolesterol til pregnenolon som katalyseres av et enzymkompleks i mitokondriene (P-450SCC). Dette trinnet regu-leres av adrenokortikotropt hormon (ACTH) og angiotensin II (fig. 1)." Tenker at får du for mye går det for fort. Om det ev. henger sammen med høy el. lav ACHT vet jeg ikke, men angiotensin II henger i hverfall sammen med aldosteron

Oooops - ble visst lagt inn før jeg rakk å skrive ferdig!


..., men angiotensin II henger i hverfall sammen med reninnivået og dette er "hastighets-kontrollerende og direkte bestemmende for produksjonen av angiotensin II og dermed aldosteronsekresjonen".

Dårlig på konklusjoner når jeg befinner meg i tåkeheimen, men tipper du har høy renin? Eller ikke? :? Du hadde vel veldig lavt blodtrykk!? Er litt inne på dette sporet selv pga. min manglende aldosteron.. Jeg har i tillegg lav renin og dette peker egentlig i retn. av enzymdefekt i aldosteronsyntesen for min del.. Høy renin + lav aldosteron samtidig med lav kortisol = addisons.. Lav renin + lav aldosteron = enzymdefekt (?) Høy renin og lav aldosteron har vanligvis høy ACHT og denne kombinasjonen vil såvidt jeg kobler kunne gi nettopp stor produksjon av progesteron og østrogen mm. Har røra meg helt bort nå tror jeg.. :oops::|

Hvor "gamle" er progesteronmålingene dine forresten?

Må bare kommentere litt. Det dreier seg ikke alltid om høy eller lav progesteron eller østrogen. Det dreier om østrogendominans. Vi får i oss østrogen lignende stoffer gjennom mat som feks soya (som er tilsatt i så og si all ferdigmat). For store fettdepoter på kroppen produserer også østrogen. Både hos kvinner og menn. I tillegg spiser kvinner p piller, bruker hormonspiral etc. Dette fører til at forholdet mellom østrogen og progesteron blir feil. Østrogenet dominerer.

Dette gir symptomer som mange ganger ligner både lavt stoffskifte og adrenal fatigue. Væskeretensjon og ømme bryster (cyster i brystene) pms plager osv. Bare søk på østrogendominans. Og hva gjør man så med dette. Det første er å fjerne alle hormonprodukter pga prevansjon som p piller hormonspiral ol. Det er helt klart en fordel å gå ned i vekt, selv om dette er vanskelig for oss med hypo. Helsegevinsten er der iallefall. Vi bør ikke spise kalorifattig, så defor ligger alternativene i paleo og lavkarbo. Også blir det verre før det blir bedre.

Tusen takk for god info hjerte1
Første målingen av progesteron ble tatt for fire år siden. Det har siden blitt målt to ganger til, siste gang for et halvt år siden.
Binyrene mine er kun sjekket med kortisol. Kortisol i blod har gått ned og ned hele tiden. For fire år siden var det på 666 klokken åtte om morgenen. Alle prøver etter det er gått nedover, og nå i november var det nede i 168. Kortisol i spytt for to år siden viste svært lave verdier, 4,3 om morgenen og 2 om kvelden. Nye prøver tatt i november viste plutselig 8, et eller annet om morgenen og over ni om kvelden (over referanseområdet).
Legene mener binyrene mine er heeelt fine og det er ingen vits i å sjekke videre...:shock:

Jeg spiser ikke kornprodukter eller soyaprodukter, bruker ikke prevensjon og jeg har aldri vært overvektig.
Blodtrykket mitt er svingende, men har en tendens til og være for lavt. Er jeg skikkelig dårlig, så kan det falle til 86/48, men i perioder flyr det i været uten grunn og kan ligge både helt normalt og i den øvre enden (140/110). Jeg svimer av om jeg reiser meg for fort og (eller skvetter og/eller snur meg for fort.

Jeg er rimelig sikker selv på at binyrene mine ikke er ok siden jeg har så mange symptomer på nettopp det, selv om jeg ikke var klar over at for høy progresteron og østrogen også er tegn på det.
Nå skal jeg lese på linkene du la ut. Beklager at jeg kuppet tråden din.