Informasjon om Norsk Thyreoideaforbund

tilbake til forumet her: om det å øke eller senke dosene.
Det har kommet innom her folk som for eksempelfikk begynne med 2 liothyronintabletter om dagen. Vi svarte at det er en hestedose og at en kvart tablett er mer passende , økende til to kvarte.
Har også lest at noen hadde snakket med noen adre, mange måneder før de kom innom her, og den andre sa at han økte dosen til halvannen tablett (fra en tablett på 100) ved behov. Førstnevnte gjorde likedan og ble helt elendig etter en stund ..
Vi har advart mot nettopp slike økninger i dosen.
Det heder at pasienter gør sånt på egnhånd .
Legene kan også finne på å øke dosen for mye, eller å redusere dosen når den skulle vært økt, når for eksempel TSH synker med ft4 fremdeles er lav. Vi forklarer da at ft4 og dosen bør vanligvis opp da etter vårt syn.

Så alt er ikke så enkelt.

I den forbindelse kan jeg nevne at jeg selv ble satt på en hestedose på 40µg Liothyronin i sin tid - av nettopp legen. Jeg vibreret noe helt vanvittig. TAKKET være rådene fra nettopp "amatørene" på dette forumet slapp jeg med skrekken......

For de som går på Levaxin og eventuelt også Liothyronin, vil blodprøvesvarene være veiledende,

Dette er en total skivebom, her er nemlig problemet, man kan ikke lese av blodprøvesvarene hvordan man har det. Man kan også vere hardt rammet av stoffskifte-sykdom, selv med helt"normale" prøver. Og da må man dosere seg slik at man føler seg bra, enkelt og greit.

Innlegget til Bente Bakke er beklagelig, og det er trist at hun motarbeider i media(mat & helse) og på forumet her, en frisk debatt, og istedet oppfordrer til å takke og bukke legen for elendig behandling.

Jeg er selv medlem og har hjulpet(reddet livet var hennes ord) en med å be om Liothyronin og forklart henne hvordan hun skulle dosere det. Legen hadde jo ikke snøring, hun har det nå bedre enn noen gang. Hadde jeg fulgt reglene for likemanns-arbeid hadde hun spist Levaxin og vert uføretrygdet idag.

JA TIL FRI INFORMASJONSFLYT

Helt enig Tor.
Man må som forbund for mange feilbehandlede kunen stå for en egen behandlinsline som er mer i tråd med det medlemmene ønsker.
Om den ikke faller legene i smak får vi bare ta til etterettning, som det heter.
Uforstålig at man vil bruke slike metoder - fri informasjonsflyt er et gode for oss, og vi skal se meget opp for de som ønsker å kneble den.

Slik internett fungerer er det også mulig å bruke en komunikasjonslinje fremfor en dekretslinje. Den tid var forbi for lengst da en leder meddelte sine medlemmer i dekrets form hva denne og organisasjonen sto for.
Skal det være nødvendig med en Perestroika her også ?

Hva skjedde? Gikk det hull på ballongen? Ingen som har noe på hjertet?

Forøvrig flytter jeg tråden til Diverse, den hører ikke hjemme under Lavt stoffskifte.

Og for dem som mest leser en kategori, oftest Lavt stoffskifte, minner jeg om linken oppe i høyre hjørne: "Vis nye innlegg". Den viser alle nye innlegg siden sist du var innom, uavhengig av hvor de ligger, såsant du har registrert deg.

Det er tydelig at jeg ikke har vært på logget her på en god stund. Men i dag hadde jeg litt tid, og fikk sett dette innlegget med masse svar.

Jeg har vært på forumet her i ganske så lang tid, og jeg har vært medlem av NTF i ett par år. Og min mening er helt klar:

Jeg har fått mye mer nyttig informasjon her på forumet, enn det jeg noen gang har fått av NTF. Medlemsbladene er kun pjatt om ditt og pjatt om datt, og har kanskje en gang innimellom en fin artikkel.
Nå er ikke 300 kroner pr år mye å betale for medlemskapet, men når jeg tenker på at jeg får gratis råd og informasjon fra mennesker som har samme problemer som meg til daglig her, så er Sonjas Stoffskifte forum mye mer verdt for meg enn NTF. Og joda, klart, NTF har også mennesker med erfaring, men det virker veldig ofte som om at de har blitt kjøpt opp av helsemyndighetene og enkelte leger når de kommer med uttalelser som jeg ser av innlegget til Bente Bakke.

Hadde det ikke vært for internet, hadde jeg aldri blitt diagnosert. Og SSforum har bidratt til dette, og jeg har fått ufattelig mye input fra mine likemenn og -kvinner her.
Ikke alt passer til meg og min diagnose, men jeg er da voksen nok til å forstå at jeg kan kun få råd og informasjon, og ikke ett behandlings opplegg. Skal jeg fikse på egen dose eller få faghjelp, så må jeg gjøre det i samsvar med lege (og hører ikke legen på meg, så finner jeg en annen ;-) ). Hvem her er ikke voksen nok til å forstå det??

Jeg fikk veldig lyst til å ringe NTF og trekke tilbake medlemskapet mitt etter det jeg leste, men jeg skal gi Bente Bakke litt tid på å forklare seg ang "gå tur med hunden". Det kan være misforståelse, selv om jeg tok det egentlig mer som ett hån mot forumet og oss som holder til her for å motta og gi støtte til likesinnede.

Siv Cath

Nei, det er en gammeldags og tungrodd organisasjon som overhodet ikke er fremtidsrettet og snarere er en disinteresseorganisasjon enn en intereseorganisasjon for sine medlemmer!

Jeg var på et jobbintervju for noen år siden for kontorleder for NTF. Jeg kom med mange forslag, blant annet at medlmmene skulle kunne anbefale leger de var fornøyde med som tok sykdommen på alvor, på nettsidene til NTF. Svaret jeg fikk var at "vi som organisasjon kan ikke gå ut offentlig og mene noe om det". Jeg mener, jeg hadde forstått det om det gjaldt å henge ut dårlige leger (noe jeg er helt for, men kanskje på andre nettsider). NTF vil altså ikke hjelpe sine medlemmer med å finne gode leger. Heller ikke informerer de sine medlemmer om nyere forskning og at alternativer som matintoleranse/candida-behandling er veldig aktuelt for stoffskiftepasienter eller om Armour. De anbefaler sine medlemmer om å kontakte sykehus hvis de føler seg dårlige i stedet for å informere om at det finnes andre muligheter, og de har masse foredrag om "hvordan man skal leve med stoffskiftesykdom".

Sjokkerende nok fikk jeg ikke jobben.....

Det NTF MÃ… jobbe for er at stoffskiftepasienter skal bli helt friske, ikke bare sulle rundt i et halvt liv og "lære seg å leve med det"! Herregud!!!!! Det er faktisk mulig, med rett behandling, å bli og være helt frisk! Men det er dyrt og vi må mer enn noe annet jobbe for at det skal bli lett for oss å få refusjon hos NAV. NTF: Slik blir man frisk (dette under har jeg også skrevet andre steder på forumet)

Mange myter når det gjelder stoffskifte. For det første er det mange unge som får det. Jeg hadde det fra jeg var ca 1 år gammel men ble ikke diagnostisert før jeg var 22. Men ordentlig behandling fikk jeg ikke før jeg var 34! Og jeg har faktisk løsningen. Dyr men god.

1: Levaxin er bare tull og ikke bra nok. Visste dere at Thyroxinhormonet kan deles opp i følgende: T4, t3, t2, t1 og t0? Levaxin er den venstre halvparten av t4 (mange føler seg bedre på den høyre halvparten, men den importeres ikke til Norge). Vi får altså bare en tiendedel av det hormonet friske mennesker har. Høres det logisk ut? Tenkte vel det, ja. Løsningen er Armour, laget av tørkede, malte griseskjoldbruskkjertler og har da hele hormonet. Armour er også mye mer stabilt som medisin enn Levaxin og tas bedre opp i kroppen fordi det er naturlig.

Mange som begynner på Levaxin føler seg bedre en stund men blir verre igjen etter noen år. Grunnen er at man får masse t4, for lite t3 og nesten ingenting av t2, t1 og t0. SELVE MEDISINERINGEN FØRER ALTSÃ… TIL HORMONUBALANSE!

2: Pga dårlig medisinering og selve sykdommen får vi lettere infeksjoner. Dette fører ofte til at vi har masse følgetilstander. Typisk er Candida eller andre parasitter og som en følge av dette igjen, dårlig næringsopptak i tarmen. Resultatet igjen at det er at man får mangel på nesten alt av vitaminer og mineraler, som man selvsagt også blir veldig daff av. Løsningen er å sjekke om man har matintoleranse og ta de vitaminer og mineraler man mangler. MERK!Siden opptaket er dårlig er det viktig å ta mye større doser enn hva de fleste leger foreskriver. Ta gjerne noen tusen milligram for eksempel av B-vitaminer, man ka ikke overdosere på dem men føler seg fryktelig dårlig dersom man mangler dem.

En myte til jeg bare må knuse: Det er ikke nødvendig å trene for å gå ned i vekt! Tvert imot er det veldig viktig for folk med lavt stoffskifte å IKKE trene. Høres rart ut? Det som skjer når man bygger muskler er mye det samme som skjer når man får et kutt eller anne skade. Huden slenger på litt ekstra for å reparere skaden og så blir arrvevet tykkere enn huden rundt. Det samme skjer når man trener. Man river ned muskelfibre når man trener, og får større muskler fordi kroppen reparerer skaden ved å slenge på ekstra muskelfibre. Men hvis kroppen ikke fungerer ordentlig klarer den ikke å bygge opp igjen musklene etter trening. Resultatet er da faktisk at man dersom man har en stoffskiftesykdom som ikke blir behandlet ordentlig (og det gjelder jo de fleste stoffskiftepasienter i dette landet) så MISTER man faktisk muskelmasse av å trene! Og da går jo stoffskiftet ytterligere ned! Så slutt å trene, få ordentlig behandling og spis masse men riktig og veldig ofte!

Basert på personlig erfaring og lesingn av masse litteratur. Spørsmål om hvordan man går fram? Kontakt Balderklinikken, de er flinke på sånt. Få noen til å skrive ut Armour til deg.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lillepus88

...blant annet at medlmmene skulle kunne anbefale leger de var fornøyde med som tok sykdommen på alvor, på nettsidene til NTF. Svaret jeg fikk var at "vi som organisasjon kan ikke gå ut offentlig og mene noe om det".

---

Rent juridisk kan de faktisk ikke det. Vi kan mene det er dumt, men vi kan ikke overse lovverket. Da får man heller jobbe for å endre det.

Sitat:

---

1: Levaxin er bare tull og ikke bra nok.

---

Det er ikke helt sant. Det virker utmerket for flertallet. Og det er jo bra. Det er resten av oss man finner blant annet her.

Sitat:

---

Løsningen er Armour, laget av tørkede, malte griseskjoldbruskkjertler og har da hele hormonet. Armour er også mye mer stabilt som medisin enn Levaxin og tas bedre opp i kroppen fordi det er naturlig.

---

Beviselig mer stabilt enn den amerikanske varianten av Levaxin, ja. Den har vært trukket fra markedet 3 (4?) ganger pga ustabilitet, info om det er å finne hos FDA. Og Armour har aldri vært trukket tilbake.
Men igjen: for veldig mange virker det utmerket.

Sitat:

---

En myte til jeg bare må knuse: Det er ikke nødvendig å trene for å gå ned i vekt!

---

Muligens ikke, litt avhengig av hvordan man er skrudd sammen. Men at det er viktig for å være i bra form er udiskutabelt. Og god form er ikke å forakte.

Sitat:

---

Tvert imot er det veldig viktig for folk med lavt stoffskifte å IKKE trene.

---

Tror ikke jeg er helt enig i det der. Det er forskjell på trening og trening, og det kan godt hende man ikke skal trene hardt før man er behandlet og velregulert. Det antar jeg enhver vet best selv, men et lite spark bak kan være av det gode da også.
Er man velregulert og føler seg ok er man å anse som frisk (og bør tenke på seg selv som frisk, ikke minst!) og skal opptre deretter.

Sitat:

---

dersom man har en stoffskiftesykdom som ikke blir behandlet ordentlig (og det gjelder jo de fleste stoffskiftepasienter i dette landet)

---

Det der tror jeg ikke stemmer helt, selv om jeg var en av dem i over et tiår.

Sitat:

---

Basert på personlig erfaring og lesingn av masse litteratur. Spørsmål om hvordan man går fram? Kontakt Balderklinikken, de er flinke på sånt. Få noen til å skrive ut Armour til deg.

---

Erfaringene med Balderklinikken er også litt ymse. Det er voldsomt fokus på kosthold, så mye at det kan bli i tøffeste laget for en som er utslitt fra før. Det krever veldig mye energi, tid og penger å følge opplegget deres.

Og det har jeg førstehåndskunnskap om, jeg har selv gått dit i et par omganger for noen år siden, og vi går dit med sønnen vår som ikke beviselig er allergisk mot noe, men som er en annen unge etter kutt av hvete, bygg, rug, havre, banan mm. (det er altså "bevist" vha metoder som er ansett som humbug blant de fleste leger (jeg må føye til at fastlegen vår støtter oss i dette)).
Mindre utslett, mindre elveblest, mindre hyper, mer konsentrert. Gi ham en hvetebolle, og han ligger i spinn oppunder taket.
Men det er tøft, ja, både for stor, liten og lommebok og handlelappen.

For veldig mange er kombibehandling med Levaxin og Liothyronin et fullgodt alternativ. Det er lurt å prøve det først hvis ikke Levaxin i riktig dose er godt nok. SÃ… kan man prøve Armour.

Mener nå jeg, da.

Og forøvrig: jeg synes jeg fortjener et svar fra trådstarter?

Hallo Bente Bakke`? Kan du svare oss medlemmer hva du egentlig mener med ditt tildels støtende innlegg?