Femten år med ME, eller er det stoffskifteproblemer? Veien mot en diagnose.

Var på sykehuset i går og fikk beskjed om at jeg har autoimmun leverbetennelse og nyrebetennelse.... I dag er en tung dag der jeg tenker alt for mye og virkelig frykter å starte med steroiddoser som de ofte gjør med sånne tilstander. Aner ikke hva jeg skal tenke annet enn at nå er livet ikke godt og at jeg ikke klarer helt å se når dette skal stoppe...:cry: Fint at brudekjolen allerede er bestilt men sikkert ikke passer engang når dagen kommer pga hovenhet over medisiner, og jeg vet at det er selvfølgelig bagatell i forhold til å bli frisk men jeg blir trist likevel :sad: Finner ikke så mye info om det heller så jeg blir sprø her... Må vente på henvisning til indremedisiner på ny og endokrinolog, så tålmodigheten som er brukt opp skulle jeg ønske jeg fant igjen..

Det lyder selvfølgelig både alvorligt og ubehageligt. Men husk dette:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rabiosa

24.mai skal jeg til Dr.Hertoghe!!!! Wohoooi! Forventet ikke å få noen time når jeg ringte (mersom venteliste) men sannelig fikk jeg det gitt! :D:D:D:D:D:D

---

Og der vil du få råd om andre måder at hjælpe leveren på end ved steroider, er jeg sikker på.

I mellemtiden kan du måske hente lidt inspiration og opmuntring her hos den danske - holistisk tænkende - læge Carsten Vagn Hansen:
http://radiodoktoren.dk/radiodoktore...patit-autoim-2
På siden kan du søge på andre emner og desuden finde endnu en tekst om autoimmun leverbetændelse (men den adskiller sig vist ikke så meget fra den, jeg har linket til her) http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/
Jeg har fundet mange gode ting på Carsten Vagn Hansens sider i tidens løb xx9

hjerte1 Nielsigne

vink11
Jeg kjenner ikke så mye til autoimmun leverbetennelse, men leste linkene Nilsigne la ut.
Slik jeg leser der, er det mye som kan gjøres uten og måtte gå på steroider? Og er det snakk om steroider en kort tid, trenger det ikke og bety at brudekjolen trenger og sys omhjerte1
Håper uansett du slipper og gå lenge og vente før du får flere svar, og så er det ikke lenge til 25.mai kram1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteR

vink11
Jeg kjenner ikke så mye til autoimmun leverbetennelse, men leste linkene Nilsigne la ut.
Slik jeg leser der, er det mye som kan gjøres uten og måtte gå på steroider? Og er det snakk om steroider en kort tid, trenger det ikke og bety at brudekjolen trenger og sys omhjerte1
Håper uansett du slipper og gå lenge og vente før du får flere svar, og så er det ikke lenge til 25.mai kram1

---

*knuseklem* Takk for oppmuntringen :) Jeg har ikke hatt overskudd til å lese noe særlig enda, men det er oppmuntrende det som skrives. :mrgreen:

Jeg kan forstå at du føler deg trist etter slik beskjed trost1

Behandlingen du skal få i Belgia vil bla. ta sikte på å redusere/fjerne autoimmuniteten.

Good for you at du skal dit!

Og så er det helt sikkert en fordel at du er best mulig utredet på forhånd, det vil gjøre behandlingen mer effektiv, det er jeg sikker på!

hjertflag1

Så bra å høre, ja jeg er kjempespent på å dra dit! Skal ta det som en husmorferie samtidig så tar med min mor. Håper på å ha nok energi til å sitte på kafe noen timer og se litt på bygninger og sånt!

Det er veldig interessant å se den linken mellom sterk D-vit mangel og autoimmun sykdom, håper jeg blir mye bedre bare av å ta min dose hver dag. Kjøpte 2000µg dose og skal få legen til å teste nivået mitt igjen om en måned.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Rabiosa

Så bra å høre, ja jeg er kjempespent på å dra dit! Skal ta det som en husmorferie samtidig så tar med min mor. Håper på å ha nok energi til å sitte på kafe noen timer og se litt på bygninger og sånt!

---

Så kan jeg anbefale, at I tager en tur til Brügge og ser jer lidt omkring :) Det er en vældig flot, gammel by at færdes i, også selvom der kan være mange turister ... Der går tog dertil fra Bruxelles. Inde i Bruxelles er der flot på Grand Place /Grote Markt.

vink11 Nielsigne

Takk for tipset, det er notert i boka mi (ellers er det glemt med en gang!)! Tusen takk kram3

Hei alle sammen!

Ja da var turen til belgia unnagjort, og jeg må si at mitt møte med Dr.Hertoghe var kjempespennende!
Det var en del ting han rynket pannen over, blant annet at jeg nesten ikke skilte ut et stoff i urinen min (kan oppdatere med hvilket når jeg får sett over papirene igjen), pluss en hel del andre blodprøvesvar som var dårlige.
Legens konklusjon var hypothyreose, hormoner på elleville veier og fibromyalgi (der jeg hadde utslag på 17 av 18 tenderpoints!! :| ) ! Så her var det litt å ta tak i!
Jeg kom hjem til Norge med en stor koffert full (bokstavelig talt) av medisiner og vitaminer/mineraler som jeg skal ta, og som jeg regnet med så er kostholdet lagt helt om til melkefritt og mel/helkornfritt! Heldigvis er jeg glad i råkost og slikt fra før så det går enn så lenge greit, men det blir noen tunge tak og etterhvert ser jeg for meg.
Skal ta kontakt med fastlegen på tirsdag og få henvisning til noen som kan med fibromyalgi i norge for å få en diagnose her tenkte jeg, og samtidig høre om han vil gå med på å skrive ut erfa til meg herfra. Fikk ikke med meg erfa hjem da det var tomt overallt i Brussel, så nå har jeg sendt melding til produsenten etter tips om at de kan sende meg hvis jeg sender resept! Noen som vet om belgisk resept kan brukes i norge?

Jeg tror at sålenge en resept er skrevet på et forståelig språk, for eksempel engelsk, så er resepter internasjonale.

Hold motet oppe, Rabiosa! Kostholdsomlegging venner du deg fort til! Lær deg å lage noen gode retter uten melkeprodukter som du setter pris på. Jeg lager noe som jeg fryser ned, det er alltid ok å ha noe på lur, enten det er biter av et måltid eller et fullverdig måltid. Når jeg er litt sliten, er det godt å vite at det er fiskesuppe, kjøtttkaker og annet i fryseren vink11

Guacemole er en vinner her i huset, masse sunt fett og andre gode næringsstoffer. Da glemmer du at du ikke kan ha rømme og fløtesaus til maten :lol:

Ønsker deg lykke til videre, Hertoghe er nok et godt valg, jeg håper han klarer å hjelpe deg videre til et godt liv med masse god helse hjerte1

Takk for gode ord og oppmuntring Vigdis, du er skjønn :mrgreen: Ja dette håper jeg blir bra! Skal ta å lage meg noen suppeporsjoner å ha i fryseren (mmmm!) og se om jeg får leta opp en oppskrift på noe som kan fungere som pizza/paibunn for det er så mye godt en kan ha på slikt og samtidig gi følelsen av at man spiser brød.

Er jo så ironisk for jeg sverger jo til fullkornsbrød hele tiden, men Hertoghe kunne fortelle at for mye av det gjorde at bra flora i tarmen blir skrapt vekk sammen det som skal ut uansett, og man kan få en hormonubalanse av det og. Så jeg lærte mye nytt!

http://www.utenglutenogmelk.info/

Her er noen tips på lavkarboblogger som jeg leser. Lavkarbomat kan være både melkefri og glutenfri. Har finner du brød, rundstykker, pasta, pizzadeig mm som er glutenfritt og også gode tips til hvordan du kan gjøre ting melkefritt.

http://charlotte1987.blogg.no/133789...p_crispy_.html

http://lavkarbohverdag.com/2012/05/2...t-par-blabaer/

http://fristendelavkarbo.no/2012/05/23/rakrem-med-baer/

Kreative damer som deler sine kjøkkenerfaringer med almuen:-)

Hei vink11

Så flott at du har kommet videre. Jeg er sikker på at du har gjort riktig valg mht lege. Dette kommer til å bli bra for deg. Framgangen vil komme, men det vil nok gå i rykk og napp. hjerte1

Det er masse god mat en faktisk kan spise.

Guacamole, nevnt av Vigdis er lurt! Jeg pleier å kjøpe en ganske stor klump karbonadedeig. Blande det med godt hamburgerkrydder/blandingskrydder og urter (prøv deg fram til du finner en krydderblanding du liker. Jeg kjøper på iherb eller i Sverige, men styr helst unna de med sukker og smaksforsterker). Så lager jeg små, tynne hamburgere og fryser dem ned rå og enkeltvis. De tiner veldig fort når du tar dem ut av fryseren. Stek dem, legg dem i noen rause isbergsalatblader sammen med tomater, guacomole og annet godt. Fort gjort og godt.

Ellers kan jeg nevne at jeg synes puy-linser er en delikatesse. Vanlige linser synes jeg kan være tamme. Men puy-linsene har en annen, mer nøtteaktig smak. Bare ikke kok dem for lenge. Jeg koker dem 8-9 minutter. Sliter litt med å få tak i det her jeg bor i Oslo. Men for deg som bor i Trondheim er det sikkert lettere. Hver gang jeg er innom Trondheim, kjøper jeg puy-linser (Bama grønne linser) på Rema i Olav Tryggvasonsgataxx9

Når jeg har lyst på noe godt og salt, lager jeg auberginechips. (Før i tida ville jeg da ha kjøpt meg en pose Sørlandschips med havsalt. :mrgreen:) Jeg skjærer aubergine i så tynne skiver jeg klarer (jo tynnere, jo bedre). Legger dem utover stekebrett, pensler dem med olivenolje, strør på litt himalayasalt og tørket oregano. Steker dem på ca 175 grader i ovnen. Den gode smaken kommer når chipsene blir lett brune på farge, har mistet all fuktighet og er litt sprø. Dessverre skjer ikke dette på nøyaktig samme tidspunkt for alle chipsene, så en må følge litt med og ta av noen av chipsene underveis. Men jeg synes det er verd det. Blir aldri lei.

Lykke til med behandlingen og kostholdsomstilling. hjertflag1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

http://charlotte1987.blogg.no/133789...p_crispy_.html

---

I går kveld forsøkte jeg meg på panert scampi. Panerte scampien ved å først dynke dem i pisket egg, deretter rulle dem i kokosmel tilsatt krydder. Tilbake i egg og så i krydderblandingen igjen. Stekte i panna. Så veldig godt ble det ikke :mrgreen: Det var kanskje mest fordi jeg brukte for mye chili, dessuten tror jeg at jeg skal gjøre som bloggeren nesten gang, steke i ovnen. Men jeg tror det blir godt ved neste forsøk. Takk for inspirasjon :D

Så bra at du er kommet videre kram1
Det er faktisk ikke så vanskelig og forandre kosten når helsa krever det. Nå kan jeg bruke meieriprodukter, men bruker kun fløte eller syrna melkeprodukter + smør og ost.
Ene guttungen her i huset er ikke glad i smør, så han smører brødskiva si med kokosolje (den uten smak).
På lavkarbo.no er det flere mennesker som lever uten korm- og melkeprodukter, og det er en hel del oppskifter der, bare som et tips.
Er det laktosen du skal unngå, så finnes det en hel del laktosefri produkter, og med korn tenker jeg det er gluten som skal unngås? Det finnes glutenfri havre i butikken, og havre bruker jeg noe av når jeg lager brød.
Håper du kjapt finner nye matvarer du elskerhjerte1

Litt ekstra lesestoff til deg hvis du ønsker å se nærmere på dette med gluten og hypothyreose.vink11

Hertoghe sa ikke at det måtte være uten gluten, men ikke mel, melk og helst uten sukker og, så slipper heldigvis det. MEN tusen tusen millioner takk for tipsene, dette skal jeg se på i morgen, i dag er jeg så alt for alt for sliten...Baksmellen fra turen har kommet nå og jeg føler at jeg er helt energiløs. Dere vet følelsen :| Skal dra innom apotekene her jeg bor i morgen, og ringe apotekene i byen og for å lete opp noen som kan hjelpe.

Jeg er kjempeinnstilt på å klare dette, håper jeg klarer å holde på motivasjonen! Jeg hadde tenkt å lete opp en måte å få 'brød' til pizzabunn og slikt på så ble glad når jeg ser noen linke til det! Dere er supre! :mrgreen::mrgreen::mrgreen::mrgreen::mrgreen: kram3

Fant denne på lavkarbo

120g valnøtter
25g linfrø
25g sesamfrø
25g solsikkefrø
10g hvetekli (bytte ut denne med 1 ts JBKM?)
3 egg
25g rapsolje
1 dl vann
1/4 ts salt

Smøres utover på bakepapirkledd langpanne, og stekes i 15 minutter ved 200 grader, deles i biter, avkjøles litt på rist og snus. Pizzafyll legges på og stekes videre til ferdig

Men pizza uten ost (ost = melkeprodukt) kan kanskje bli litt uvant?

pizzatopping er ikke ost da? en kompis som jobber på gård ba meg være obs på det, forskjell på topping og ost

Du har helt rett
http://www.aftenposten.no/nyheter/ir...e#.T8QATlJq3jY

hmm palmeolje ja....da blei jeg usikker gitt :?

hei Rabiosa!:)
Det er en kjempespennende prosess du er i, mtp å få et liv igjen...vet veldig godt hvordan det er å ikke ha et..trost1..Sååå godt det må være å bli møtt- og hørt!

Har et spørsmål til deg; vet du om en fastlege- eller flere- i trondheimsområdet som er interessert i stoffskiftet og problematikk rundt det? Er på utkikk etter en ny fastlege i byen...Som kan ta meg på alvor...

klem til deg fra en trondheimsbeboer:)

Heisann esmeralda, har ikke noe særlig erfaring med det, var hos en lege som er annerkjent på aleris, men han kunne fortelle meg at siden søstern min har ulcerøs colitt hadde nok jeg og problemer med det (fikk ikke noe diagnose, han tok ikke engang i meg, og overhørte mine symptomer)... skikkelig ovenfra og ned holdning... ellers har jeg bare vært hos indremedisiner pga betennelse i lever og nyrer og de sier det kan være ls. Bra jeg har fått bekreftet det av Hertoghe,nå starter jo i grunn kampen for å få diagnosen her i norge da... jaja.

Jeg har lege på Orkanger jeg da, siden jeg bor der, og han er kjempeflink men ingen ekspert på ls, så han videresender meg heller. Håper du finner ut av det!

I dag var jeg hos fastlegen min og jaggu ordnet han med søknad om å få Erfa! Brukte litt overbevisning, men det fungerte som bare juling! Så nå ventes det på medisinen da, håper ikke det tar fryktelig lang tid. Erfa blir på prøve i ca 3-4mnd for å se om jeg har en effekt av den, og så skal jeg utredes for fibromyalgi. Jeg vil at diagnosene jeg fikk i belgia og skal gjelde her i Norge og da må en gjennom mølla da. :roll: Men det skal jeg klare! Må si jeg er veldig glad for at jeg har den fastlegen jeg har, han hører virkelig etter.

Veldig spennende å lese tråden din.

Håper du holder oss oppdatert med hvordan det går med behandlingen, og hvordan prøvene dine utvikler seg.

Jaggumeg hadde Erfaen allerede kommet på apoteket i dag! Typisk nok har hele familien utenom meg fått omgangssyken så jeg sitter hjemme og tripper, håper jeg får henta den i morgen!

Så langt har jeg gått ned 4,6kg og -6cm rundt magen, på bare rett over to uker! Magen føles mye bedre og jeg føler ikke at det er stappa inni der. Kjempegodt, og dietten uten mel og melk er så godt som problemfri.


:p:p:p

Så herlig og høre!
Håper Erfaen hjelper deg til og bli enda bedre! kram1

Hele huset ble rammet av omgangssyke i går så vi har ligget på sofaen hele gjengen i dag (to voksne og to barn), gleder meg til mandag for da skal jeg hente medisinen min! Fikk tekstmelding i går om at det var bare å hente! :D:D:D:D:D:D


Der slo hjernetåka inn, har jo allerede skrevet at den har kommet.....håper tåka letter litt nå etterhvert.:wink::roll:

Håber, du får det godt med den ny medicin, Rabiosa.

hjerte1 Nielsigne

Hei
Jeg har lest nå litt i dagboken din at du også har gått til Hertoghe. Spennende at du skal starte å spise som han anbefaler. Jeg kan si at det å kutte ut melk/mel/sukker har gjørt en stor forskjell for meg, mine barn og min man.

Jeg ble litt redd når jeg lest at det var tom for erfa i apotekene i Belgia. Fikk du vite om det ville vedvare? Vi skal reise i midten av juli og satset på å ta med det vi trengte hjem. Vi har ikke hatt en slik problem med det før.

Ønsker deg masse lykke til med behandling og ny kosthold.
hilsen Lulu

var tomt på hovedlageret kunne hun Madam ettellerannet som var leder på det apoteket som Hertoghe samarbeider med ja, håper det ordner seg hvertfall. Hvor mye betaler du for erfa der forresten? Glemte å spørre nemlig. Ble 2300kr for to bokser her i norge (30 og 60mg), jaggu ikke billig å være syk gitt!

Holder meg til dietten, men har som det står at er ok i papirene to dager i uka der jeg kan unne meg noe, f.eks en bit sjokolade den ene og et par stykker hjemmelaga pizza en dag. Merker dog at jeg blir sinnsykt oppblåst i magen av pizzabunnen da, så det frister i grunn ikke å gjennta det.
Blitt så fin i huden etter melkuttet, merka du stor forskjell du og eller? Gikk ned 5kg på 2 uker men nå står det litt mer i ro igjen. Klarer ikke å spise det som er anbefalt meg på vektklubb.no (følger med på kaloriene der nå i starten, pluss det er greit når jeg skal starte på de sprøytene)

Jeg fant frem til kvitteringene fra Belgia og vi ga 59 euro for en boks med 100 60 mg piller og 33 euro for en boks med 100 30 mg piller. I norske kroner blir det: 692 kroner. Vi MÅ kunne kjøpe dem i Belgia. Vi har ikke råd til å kjøpe til 4 stykker i Norge!

Jeg tar ikke lenger slike kosemåltider som pizza eller søtsaker. Jeg føler meg bare for dårlig ettpå at det ikke er verdt det. Jeg merker veldig godt forskjell med en bedre diet. Du nevner det med huden din. Jeg har også opplevd bedring på denne fronte. Jeg hadde store og vonde kviser før. I 20årene når jeg var vegetarianer og prøvd å leve "sundt" så veide jeg 75 kilo tror jeg. Nå veier jeg under 60. Jeg var også mye oppblåst når jeg spiste brød, sukker, osv. både i huden og magen.

Det beste med å endre kostholdet har vært å ha så stabilt humør. Det har virkelig blitt en forandring der.

Gleder meg å høre mer om hvordan det går med deg og behandling.
Lulu

Så bra! Er faktisk 1000 tabletter til sammen i de to boksene jeg kjøpte da så sånn sett var det jo ikke ille. Jeg har kanskje måttet betale mer om legen ikke ordnet resept til meg her i norge? Usikker på hvordan det der fungerte. Spent på hvordan det utvikler seg framover hvertfall. Håper jeg klarer å holde meg unna sjokkis og sånt framover for merker at det i bunn og grunn ikke er verdt det nei. Klarer å holde meg sånn mesteparten av tiden, men liker ikke følelsen jeg får når jeg faktisk tar noen biter :shock: ikke noe ulempe å ikke ha lyst på hvertfall. høhø!

Har lest gjennom hele tråden. Meget interessant. Fikk lyst på et Belgia-besøk selv. Mulig jeg er teit, men. Hadde du ikke binyrekbarkinsuffisiens? Jeg ser mange mener omlegging av kosthold og fjerning av melk, glutenrpodukter og sukker er viktig. Håper jeg slipper det selv, og jeg mener det ikke skal være store plagene med det. Jeg er like plaget enten jeg spiser eller ikke.

Hvordan går det ellers da? Full recovery? Jeg har ikke lest noen her inne som har hatt det, men en god del blir jo bedre da.