Printable View
Så flott å lese at du er bedre, Rufus! Det er gode nyheter!
Jeg tror teflonminne kan ha litt med søvnløshet å gjøre. Kroppen går jo litt på sparebluss da. og for meg går det utover humør, trvisel, energi, hukommelse og my annet. Men kanskje er det ikke hele sannheten. Mange homoner har jo mange likeheter på symptomer om det ikke er helt topp. Så kanskje er det noe der. Det tenker i allefall jeg når jeg glemmer vask i maskinen, låse døra, glemmer hva jeg skulle gjøre osv
Hei Rufus! Hyggelig å høre litt news fra din kant:-), ikke minst at du er i bedre form. Det varmer inni hjerterota å høre at folk har fremgang.
Jeg har også prøvd å senke tyroid dosen- til 180 mg- men det fungerer ikke. Nå som jeg er pms trenger jeg faktisk 4 grain, og så 3, 5 grain til vanlig. Så STTMs utgangspunkt om at 3-5 grain er relativt vanlige doser, ser ut til å stemme for min del i alle fall.
Interessant å lese at du får andre symptomer av å kutte hc dosen nå, enn tidligere.
Vigdis; hvor tar man tarmskylling, og hvor mye koster det? Noen som vet?
hjerte1hjerte1
Åh Rufus hvor er det DEJLIGT at høre at du har det bedrehjerte1 Både fordi jeg er glad på dine vegne, men også fordi det gir mig lidt mere håb om at man KAN få det bedre:)
Kender godt det med sygdom overdosis! Nogle gange blir jeg også mere trist og elendig ved at læse om sygdom hele tiden og så har jeg også brug for en pause fra forum, nettet osv!
Vigdis! Det er "sjovt" vi to har gjort tingene "omvendt". Jeg har udredt min mave i mange år efterhånden, uden noget fokus på stofskifte og binyrer. Nu har min mave faktisk rettet sig fuldstændig, men nu kæmper jeg en kamp med binyrer og stofskifte.
Jeg har prøvet en tarmskylning for en del år siden, men den havde desværre meget negativ effekt på mig. Den satte maven fuldstændig i stå og efterfølgende døjede jeg med en meget langvarig og ubehagelig forstoppelse :o(
Berit: f eks her
Honeyhob, interessant å høre!
Takk skal dere ha! hjerte1
Ja, framgang er hyggelig å skrive om - og lese om! Mange ting har liksom falt litt på plass de siste ukene, føles det som. Hører nesten daglig at jeg ser godt ut. Merker at jeg går rundt med et konstant smil om munnen (slik som jeg alltid gjorde før, jeg hadde bare glemt det). Det å være i bedre humør, gjør jo at sykdommen oppleves mindre vanskelig også.
Men jeg er jo selvfølgelig ikke førnøyd ennå. Jobber ca 60-70% stilling, og har jo fortsatt betydelige helseproblemer. Men det går riktig vei, det gjør det.... xx8
Forsvunne stoffskiftesymptomer er bra! Gratulerer! vink11 Jeg har jo også gått mye opp i vekt som jeg har skrevet før. Og det er også kommentert av min fastlege (Hæ!!!! Du har lagt på deg!!!!) Litt kom da jeg startet med hc (det var vel snakk om et par kilo, kanskje?), men det meste kom da jeg startet med DHEA. Muligens er det pga hc at jeg ikke klarer å gå ned igjen selv om jeg sluttet med DHEA i sommer. Men i løpet av jula har jeg nok blitt litt smalere. Folk har kommentert det. Har ennå ikke vekt (droppet å kjøpe det, veiing gjør meg bare deprimert uansett), så jeg vurderer vekten om klærne sitter løsere eller ikke.Sitat:
Opprinnelig skrevet av BeritM
Etter tips fra legen startet jeg med gurkemeie (curcumin) for ca fire uker siden. Klagde min nød over vektøkningen. Gurkemeie kan ha effekt på hvordan kroppen lagrer fett. Selv om jeg har forstått dette som en slags "forebyggende" effekt. I tillegg tyder ting på at det har gunstig effekt på leverfunksjon, har antinflammatorisk effekt, hjelper med pms-plager, er en kraftfull anitoksidant og har postitiv effekt på utviklingen av diverse sykdommer som altzheimer, visse typer kreft og Chron's og UC mm. Tar alle slike påstander med en klype salt. Men jeg har bestilt ny boks fra Iherb og tenker å fortsette med gurkemeie. Oppstart av gurkemeie faller også sammen med bedre form. Håper utviklingen fortsetter, uansett og det skyldes gurkemeie eller ikke. xx9
Noen lenker:
http://www.klikk.no/helse/dinkost/ve...icle463481.ece
http://lpi.oregonstate.edu/infocente...cals/curcumin/
http://www.advance-health.com/curcumin.html
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/d...tural/662.html
Hei Rufus!Sitat:
Opprinnelig skrevet av Rufus
Fordi mannen min er kreftsyk, holder jeg på og leser mye om mat mot kreft for tiden. I en av bøkene jeg hadde her, sto det - som du sier - at gurkemeie har vist seg å være virkningsfullt mot kreft, men bare hvis det var brukt sammen med pepper/chili. Ellers var virkningen flere tusen (!) ganger lavere. Du får vurdere å lage mye indisk mat? Det hjelper kanskje ikke så mye å bruke gurkemeie i pilleform, dersom den tas alene.
Gurkemeie:
http://www.rolv.no/urtemedisin/medis...r/curc_lon.htm Her står det blant annet:
Jeg er ikke så glad i smaken på denne urten, men skal forsøke igjen.Sitat:
URTEN KAN BRUKES VED FØLGENDE HELSEPLAGER / SYKDOMMER
Gurkemeie hjelper til å stabilisere kroppens mikroflora, bl.a. ved å hemme overvekst av gjærsopp. Urten kan brukes ved høyt kolesterol, gulsott, gallestein, kolecystitt (betennelse i galleblæren), åreforkalkning, blodpropp, hjerneslag, kreft, magekatarr, magesår, dårlig appetitt, dyspepsi (dårlig fordøyelse), hypoklorhydri (mangel på saltsyre i magen), kvalme, kolikk, raping, mye tarmgass, magesår, diaré, akutte eller kroniske betennelser i ledd, muskler og andre organ, lumbago (vondt i korsryggen), artrose, revmatoid artritt, gikt, astma, eksem, psoriasis, soppinfeksjoner, fotsopp, menstruasjonskramper og smertefull menstruasjon. Utvortes kan man bruke gurkemeie som et omslag ved fotsopp, skrammer, eksem, psoriasis, forstuinger, opphovninger og skader.
Jeg har akkurat begynt å ta gurkemeie i tablettform, mest pga muskel- og leddverk. Skal melde her om det gir noen merkbare positive effekter på det ene eller det andre:) Svelger den med litt vann med pepper.
Dette må du fortsette å rapportere om Rufus... Gurkemeie har jeg faktisk ikke prøvd. Har ikke lest eller hørt så mye om det. Men om det kan hjelpe på kiloene er jo det fantastisk. Har vært på kjøpesenter i ettermiddag og merker at kjøpelysten når det gjelder klær, dempes av at jeg ikke føler meg vel med de ekstra kg.
En annen ting jeg leste på STTM forleden ang vekttap; når man har gått på hc en stund, mister man en del kalium (potassium). Visst nok kan mange med lavt stoffskifte også ha lavt kalium. STTM rapporterer om en person som ble kvitt overflødige kg, muskelsmerter og andre ting ved å spise høye inntak kalium. Kalium styrer bl.a. væskebalansen i kroppen. Det holder ikke å måle blodverdiene på dette, men man må måle verdien i røde blodceller, som kan være helt annerledes. Vedkommende det gjaldt hadde fine blodverdier men ikke i selve cellene. http://www.stopthethyroidmadness.com...pplementation/
Jeg skal be om en slik test neste gang jeg er hos legen (om det går an å ta i Norge, har ikke hørt om rød blodcelle test før).
Interessant. Valerie sier:
Kanskje den testen kan tas fra Heggeli? Der kan man jo ta dyre blodprøver som sendes til utlandet om man vil/har råd.Sitat:
I have since learned that being hypothyroid causes potassium losses, as does ANY steroid which I had been on for necessary adrenal support. Diabetes with a low carb diet also predisposes us to lose intracellular potassium into the serum which is probably why my serum labs looked normal in the face of extreme shortage. I hope many will see this and at the very least get RBC potassium labs done and if you have high BP or fluid retention, reach for potassium before a diuretic!
Hva slags potassium/kalium skal man ta?
Det finnes som chloride, gluconate, iodine, citrate, bicarbonate på iherb.com? Noen som vet mer?
Valerie brukte "Potassium in a combo of chloride and gluconate".
Jeg har ikke linken her nå, men tror det var en vanlig legemiddel-link om bivirkninger av Cortef, og der var potassium loss listet som en helt vanlig bivirkning. Så vi som går på hc bør kanskje ta ekstra kalium i alle fall? Jeg føler uansett av de ekstra kg består av en del vann, så jeg akter å prøve ut dette, om Balder er med på det. Har time om en mnd først så får sjekke det da.
Alt dere skriver er sikkert riktig.... Men..
Å bare ta kalium som hvilket som helst annet kosttilskudd skal man være forsiktog med. Hyperkalemi eller for mye kalium forårsaker rytmeforstyrrelser i hjertet; fordi kalium er en meget viktig faktor når det gjelder nervecellers evne til å nå aksjonspotenialer; dvs. den tilstand eller balanse det må være utenfor og inni nerveceller for at nerveimpulser skal finne sted.
Men dere damer har vel kjent på kroppens signaler en vinterdag før kaer1, men det er så fort gjort å komme for høyt! Helt sant!vink11
Det er godt, altid at være opmærksom, men hvad angår kalium, er det meget svært komme op på overdose-mængder, da man skal have over 3 gram dagligt for at fungere ordentligt.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Jeanette78
Der er skrevet en hel del om kalium i tråden Høy puls?. Indlæggene er spredt over 6 sider, men de værd at lede efter, tror jeg.
Derudover er man nødt til være opmærksom på, at den kost man får indeholder proteiner nok, da kroppen ellers ikke kan nyttiggøre (godt nok) hverken kalium fra kosten eller fra tilskud. Den nødvendige aminosyre hedder Taurine og kan læses om i tråden om Aminosyrer, indlæg #25. vink11
Jo, det spørs jo selvsagt hva slags styrke man bruker på tablettene..:) Klart at det finnes andre styrker enn kaleoridpillene jeg er kjent med i mitt hode.. :) Jeg skriver ut i fra egen erfaring fra sykehusavdeling, hjemmesykepleie og senter for spiseforstyrrede. Og man SKAL være forsiktig. Man klatrer fort oppover på skalaen..Sitat:
Opprinnelig skrevet av Anisa
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Jeanette Ws.
Jo, det gør man såfremt man netop er alvorlig syg i forvejen (man er ikke indlagt uden at der er vægtige grunde til det). I hjemmesygepleje er det fortrinsvis ældre, der meget ofte har nedsat nyrefunktion, lige som spiseforstyrrede, hvor nedsat nyrefunktion er mere reglen end undtagelsen. Det er altid klogt at være opmærksom på det, du henviser til, Jeanette78. Men her i tråden er emnet "binyreproblemer" tillige med "hydrocortison" - begge kendetegnet af elektrolytforstyrrelser (bl.a. tab af kalium) og det er i denne sammenhæng at tilskud af kalium bør vurderes.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Jeanette Ws.
Jeg har sådan set "udforsket" kalium for længe siden, fordi jeg lejlighedsvis bruger det selv og har gjort det i årevis. Når det sker, at jeg en dag vågner op med ødemer, vejrtrækningsproblem (føles som om jeg ikke kan trække vejret "i bund") eller hvor min hjertefrekvens er mere følsom for det jeg oplever - da ved jeg at det er kalium som er blevet for lidt af i kroppen. 1 eller 2 depottabletter af Kaleorid à 750 mg løser altid problemet, og når jeg tænker tilbage på dagene op til dagen med "problemer", da kan jeg næsten altid se, at jeg har ikke spist ordentligt og nok og da vi med hypothyreose også er "kalium-tabere", sker det at jeg kommer i underskud. Jeg tror ikke, at jeg er et særtilfælde.
Der er ingen grund til at være panisk bange for tilskud af kalium og det er ret nemt at skelne mellem symptomer på overskud og underskud. Har man puls-stigning, hjertebank, ødemer eller (mærkbare) udsving i blodtrykket - kan dette hænge sammen med underskud af kalium. Derimod ved overskud af kalium er man udpræget træt, med langsom puls, med øresusen, metalsmag i munden osv.
For at få helseproblemer med tilskud af kalium, skal man op på over 7 gram dagligt, og først over den dose kan man få problemer med hjerte, lunger, nyrer, nervesystem og muskler. Der går ca. 9 Kaleorid depottabletter på 7 gram, og så mange piller kan man ikke overdosere med, selv ved et uheld eller sjusk...
Hvis man bruger 1-2 depottabletter som tilskud af kalium, som jeg gør af og til, er der ingen grund til særlige forholdsregler (medmindre man har nedsat nyrefunktion). Hvis man derimod synes at man har brug for en fast tilskud af kalium regelmæssigt, hver dag - da er det ekstremt usmart at gøre det uden at få kalium målt regelmæssig.
Min personlig anbefaling af kalium skal her ses udelukkende i relation til en lejlighedsvis "symptom-lindring", fordi binyre-/hypothyreose-folket samt dem som er i behandling med hydrosortison - taber kalium mere end andre. Skulle det dog vise sig, at kroppen "råber" på kalium hver dag, da er det så af sted til lægen, få sit kalium målt og komme i regulær behandling med tilskud, efter lægens anvisninger.
Jeg har selv aldrig oplevet behov for regelmæssigt tilskud af kalium, men kender (mange) andre, der gør - selv om vores præferencer ellers ligner hinandens.
Sikkert lurt å innta kalium i samarbeid med lege og sjekke blodprøver.
Jeg svinger veldig i energinivåer. I somme rog i høst hadde jeg noen perioder hvor jeg tenker at jeg lå nærmere 70% av forventet normalt energinvå. I det siste vil jeg anta 30-40 %. Enkelte dager er energien på bånn, jeg klarer ikke dra meg etter øra og gjøre så veldig mange fornuftige ting. Alt er tungt. Jeg hadde en slik energitom dag i går. I dag er jeg bedre. Noe handler om søvn. Og en annen del av forklaringen tror jeg ligger andre steder.
Så derfor er det viktig å lete etter forklaringer mange steder, som dette med kalium.
Uansett kan vi jo satse på å spise mat med masse kalium i. Det er sikkert helt greit!
Sitat:
Mat med høyt innhold av kalium: banan, tomat, spinat, rød paprika, reddik, karse, pasjonsfrukt, fersken, mandler, potet, avokado, laks, sild, makrell og melk.
Det er ikke noe virus du har, da, som reduserer allmentilstanden? Jeg er i rimelig grei form ellers, men nå har jeg hatt virus on and off i et par uker og er veldig redusert i formen. Utrolig irriterende. Aner ikke hvor lenge det vil vare og føler jeg driver stressdosering i hytt og gevær.Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
Jeanette; takk for tips om kalium:-)
Så bra at formen din er god, BeritM! Virus er slitsomt.
Jeg er temmelig sikker på at det ikke er virus hos meg. Det føles mer som slik jeg har kjent meg alt for lenge. Binyrer, andre hormoner, noe. Et generelt lavt energinivå. Trøtt, trøtt, trøtt. Det er ikke stoffskiftehormonene, det tviler jeg på. Skal ta en hel haug med blodprøver snart. Vurderer å krysse av på litt ekstra.... Ser legen har krysset av på jern/ferritin, det kan jo være noe.
Hei Vigdis!:)
Jeg kom på at jeg hadde lest at du sliter med tørre øyne... Jeg sliter også med det, og har nå i en periode slitt med muskelsmerter og en tretthet som kommer og går men som er værst når jeg har muskelsmerter.. Jeg er ganske overbevist om at det er noe reumatisk som slumrer og som våkner til liv og herjer i kroppen i perioder; har hatt dette 2 ganger før også. Merker at menstruasjon vekker monsteret til live litt mer enn vanlig forresten..
Du vet; sjøgrens sykdom eller f.eks SLE kan gi tørre øyne; og SLE behøver ikke gi tørr munn..
Er du sikker på at det ikke er noe reumatisk som gjør deg trett?? Når jeg har hatt det som værst denne peroiden er kroppen tung; føles nesten akkurat ut som dårlige binyrer eller lavt stoffskifte.. Og skulle jeg sovne; ja, det føles nesten ut som jeg er dopet og klarer liksom ikke våkne igjen..
Jeg har jo ikke positive reumaprøver, men det behøver man ikke å ha. Jeg har kommet så langt i tankeprosessen og er så sikker i min sak om at jeg feiler noe reumatisk at jeg har lest meg opp på at Plaquenil kan hjelpe mange ift tretthet og moderering av betennelse når det gjelder sjøgrens eller SLE. Jeg har også tenkt å forsøke om kortison kan dempe, hindre eller minske lengden på disse periodene.. Ellers så føler jeg jo at binyrene begynner å bli mye bedre, og klarer ganske så mye selv om jeg har dette nå. Hadde jeg ikke stått på thyroid hadde smertene vært uutholdelige slik de var sist, men det er de ikke nå..:)
Håper du finner ut av det Vigdis!kys1
Bruker du dråper for øynene dine? og vaselinsalve om kvelden? legen din høres jo ikke helt god ut, når han ikke sender deg til øyelege. Kanskje du må spe på med noe mer for å få rett til å komme til øyelege...
Du har rett på øyerdråper og salver på blå resept når det har vart i mer enn tre måneder. Interessant det du sier med SLE og Sjögrens. Jeg tenkte Sjögrens før, men har droppet tanken. Og ja, det minner om dårlige binyrer. Jeg må bare legge meg innimellom. Og føler meg helt satt ut. Har store planer for dagen, og må bare roe meg når det har gått noen timer. Jeg har heller ikke utslag på reumatiske prøver. Men har litt reumatiske fingre som kan verke innimellom.
Hvordan skjekkes SLE? Var hos øre-nese-hals lege for å høre om å teste spyttkjertlene i munnen for Sjögrens. Men han skulle altså skjære et tre cm stort snitt bak underleppa. Da takket jeg pent for opplysningene...
Kriterier for SLE:Sitat:
Opprinnelig skrevet av Vigdis
http://info.sle.no/sykdommen/73-diag...acr-kriteriene
Ja, jeg har fått mere og mere problemer med øynene siden i sommer; må som du skriver smøre med vaselin om kvelden og dryppe hyppig på dagtid..:sad:
Man får jo en slags brainfog av dette også... Jeg er helt satt ut nå etter å ha deltatt på aking ift. Barnas Røde Kors.. Tror jeg må legge meg snart...
Ift sjøgrens så har veldig mange hypotyreose pga degenerering av kjertelen pga da samme antistoffene som ødelegger tårekjertlene og spyttkjertlene.. (selv om man ikkke finner noe på prøvene)
Jeg tror jeg kanskje har dette eller en begynnelse av SLE; ofte har man forhøyet Senkningsreaksjon hvis man har utbrudd av det da i motsetning til Sjøgrens.. Nå overlapper SLE og Sjøgrens hverandre også på en måte..
Ift øyenlege har jeg bestilt time privat jeg da; der får man time med det samme i stedenfor å vente 8 mnd som er ventetiden i områdene rundt Mjøsa.. Har helt gitt opp fastlegen også.. Og samtidig ønsker jeg å prøve plaquenil, NÅ, i stedet for å vente i 10 år til og seigpines til evt prøver eller noe annet slår ut..:sad: Jeg har store planer om å få tak i plaqenil i utlandet og gå til privat øyenlege for å sjekke evt bivirkninger.. (i sjeldne tilfeller kan plaquenil gå ut over synet).. Fastlegen gidder jo ikke å henvise meg til en reumatolog... Hadde vært "morro" å pøse på med kortison en 14 dagers tid også for å se om immunforsvaret slås ut for deretter å fase ut og se om jeg slipper lettere fra det på den måten..
vedikke1
Her står litt klarere om SLE; behandling og symptomer:
Symptomer og sykdomstegn
De aller fleste med SLE har symptomer fra huden og fra leddene. Hvilke plager man ellers har, varierer mye fra person til person, men også over tid.
Vanligvis er det et svingende forløp; i noen perioder kan man ha få plager, i andre flere. De vanligste plagene er:
Utslett. Et spesielt utslett over nese/kinn (sommerfugl utslett) er karakteristisk ved SLE, men i tillegg kan det sees en hel rekke ulike utslett både i huden og i munnhulen. Forskjellige typer utslett oppstår i opptil 70% av alle med SLE og er sammen med plager fra ledd, muskler og sener det hyppigste sykdomstegn ved SLE. Ca 50% av pasientene plages også med sol- eller lysømfintlighet. Har du SLE, bør du derfor bruke solkrem med solfaktor 15 eller høyere, evt. dekke deg til med langermete t-skjorter og bukser når du er i solen.
Plager fra sener og ledd. Mange plages med stivhet og verk i kroppen hvis det er rått og kaldt, mens andre blir verre av varme. Ledd og muskelsmerter er meget vanlig ved SLE og ofte et tidlig sykdomstegn. Mange får leddgiktlignende betennelse i ledd, ofte i hender, men denne betennelsen fører sjelden til varige skader slik man kan se ved leddgikt.
Nyresykdom. Betennelse i nyrene som skyldes SLE ses hos ca 30-40% av pasientene, og kan ses hyppigere hos unge voksne enn eldre med SLE. Denne betennelsen gir ingen eller lite symptomer. Det er derfor viktig at urinen kontrolleres regelmessig. Betennelse i nyrene er et alvorlig sykdomstegn og må behandles med kortison og cellegift i kombinasjon.
Hjerte og lunger. Betennelse i lungehinne og hjertesekk (pleuritt og pericarditt) er relativt hyppig og gir brystsmerter og åndenød. Mer sjelden blir lungevev og hjertevev for øvrig eller hjerteklaffer angrepet.
Hjerne/nervevev eller blodkar til hjernen/nervevev kan også bli angrepet og gi personlighetsforstyrrelser, epilepsi, lammelser, nedsatt hudfølelse, hodepine, depresjon, angst, nedsatt hukommelse og konsentrasjonsevne.
Allmensymptomer som tretthet slapphet og feber er meget vanlig, spesielt i perioder med høy sykdomsaktivitet. Man kan føle seg syk, orke mindre og ha økt behov for søvn.
Andre symptomer : Ca 40% av SLE pasienter utvikler Raynaud fenomen ("likfingre"). Som regel er plagene størst når det er kaldt. Årsaken er nedsatt blodtilstrømning til disse områdene. Når blodtilstrømmingen kommer tilbake, kan det gjøre vondt. Man kan sammenligne det med "neglesprett". Håravfall kan forekomme i perioder, enten diffust til hodebunn eller i flekker. Ca 30% av pasientene med SLE utvikler Sjøgrens syndrom som gir tørrhetsplager fra slimhinner, spesielt i øyne og munnhule. Ved SLE har man lettere for å utvikle blodpropp f.eks. i beina eller lungene. Mest utsatt er pasienter som har antifosfolipidantistoffer i blodet.
Utredning og undersøkelser
Det tar i gjennomsnitt 2 år fra første symptom opptrer til diagnosen stilles. De vanligste startsymptomene er leddbetennelse (69 %), sommerfuglutslett i ansiktet (40 %), feber (36 %) og solømfindtlighet (29%).
Diagnosen stilles ved hjelp av sykehistorien og organfunn og ved hjelp av blodprøver og urinprøve. Enkelte ganger er det nødvendig med røntgenbilder og vevsprøve, spesielt fra hud og nyrer for å påvise revmatisk betennelse i vevet. Karakteristisk ved SLE er dannelse av antistoffer rettet mot eget vev (antistoffer er et spesielt protein laget av immunsystemet som gjenkjenner og hjelper å bekjempe bakterier, virus og andre fremmede stoffer som invaderer kroppen). Det såkalte kjerneantistoffet (ANA) påvises i blodet hos ca 95% av pasientene. Ved aktiv SLE har man ofte høy blodsenkning (SR) og lav blodprosent.
Medisinsk behandling
Symptomlindrende behandling
Hudpreparater. For å hjelpe huden mot solen kan det hjelpe å bruke faktor over 15 (totalblokk). Det er viktig å beskytte seg for kraftig bestråling. Ved andre hudutslett kan det hjelpe å bruke kortisonkremer.
Antiflogistika (NSAIDs og Cox 2 hemmere).Eks: Naprosyn, Naproxen, Napren, Ibux, Brufeen, Ibuprofen, Modifenac, Voltaren, Piroxicam, Indocid, Confortid og Celebra. Dette er lette betennelsesdempende medisiner som reduserer stivhet, smerter og kan minske leddhevelsen. Disse medisinene har ingen langtidseffekt på selve sykdommen.
Smertestillende. Vanligste smertestillende medisiner er paracetamol, paracetamol i kombinasjon med codein (for eksempel Pinex Forte, Paralgin Forte) og Nobligan. Det er risiko for utvikling av avhengighet ved bruk av Pinex Forte, Paralgin Forte og Nobligan. Smertestillende medisiner skal brukes kun ved behov og ikke fast.
Sykdomsdempende behandling
Antimalariamidler (Plaquenil), som i utgangspunktet ble utviklet for behandling av malaria, har vist seg å ha god effekt ved SLE. Virkning kommer etter ca 8-16 uker. Medikamentet virker gjennom å redusere sykdomsaktiviteten og forebyggende ved å forhindre tilbakefall.
Kortison (eks. Prednisolon) er den sterkeste betennelsesdempende medisinen vi kjenner. Kortison har en meget hurtig og god effekt på SLE. Over halvparten av SLE pasienter bruker kortison til en hver tid.
Imurel og Cellcept demper begge aktive celler i immunsystemet. Disse medisinene brukes ved angrep av indre organer, og kan også brukes ved hissig hud eller leddbetennelser. De brukes ofte i kombinasjon med kortisonpreparater. Virkningen inntrer langsomt og kommer gradvis med maks effekt etter 3-6 måneder.
Sendoxan er cellegift som gis intravenøst (rett i blodåren). Sendoxan har en hurtig og vanligvis god effekt ved alvorlig SLE med angrep av indre organer, og spesielt ved nyresykdom (nefritt). Kan også gis i tablettform. Sendoxan kan dempe sykdomsaktivitet og bremse utviklingen av sykdommen slik at betennelsesreaksjonen i kroppen går tilbake. Virkningen kommer hurtig. Medikamentet gis vanligvis hver måned i et halvt år, og deretter hver 3. måned så lenge det skulle være nødvendig.
Andre medisiner som benyttes er Methotrexate, Sandimmun og gammaglobulin .
Masse om Sjøgrens:
INNLEDNING
Sjögrens syndrom er en kronisk betennelsesaktig sykdom med uttalte tørrhetssymptomer, særlig i øyne og munn. Denne lidelsen har i det siste blitt viet større oppmerksomhet. Det avspeiles bl.a. ved økning av internasjonale møter og symposier som behandler dette emnet. Dessuten dannes det i flere land også pasientforeninger som engasjerer seg i Sjögrens syndrom.
HISTORIKK
Primært /
sekundært sjögrens syndrom Det var den svenske øyenlegen Henrik Sjøgren som i 1933 beskrev forbindelsen mellom en spesiell form for øyeproblem (keratoconjunctivitis sicca), munntørrhet (xerostomi) og leddgikt (revmatoid artritt). Enkelte pasienter hadde imidlertid blitt beskrevet tidligere av van Mikulicz Radecki i 1888 og Gourgerout i 1925.
Når tørre Øyne og tørr munn opptrer hos pasienter med leddgikt eller lupus (SLE), kalles dette sekundært Sjögrens syndrom. De samme kliniske symptomer uten bakenforliggende revmatisk sykdom kalles sicca syndromet eller primært Sjögrens syndrom. Til tross for at begge variantene har flere kliniske, arvelige og immunologiske ulikheter, anvendes som regel begrepet Sjögrens syndrom.
Sjögrens syndrom regnes til gruppen bindevevssykdommer (tidligere kollagenoser) hvor også systemisk lupus erythematosus (SLE), leddgikt / revmatood artritt (RA), sklerodermi, mixed connective tissue disease og dermatomyositt inngår. Da disse sykdommene kan vise seg i flere vev og forårsake plagsomme symptomer, er det viktig for flere kategorier av helsepersonell å ha kunnskap om sykdommen.
HYPPIGHET OG UTBREDELSE
Det har vært vanskelig å få en oppfatning av hyppigheten av Sjögrens syndrom. Mer enn 90 % av pasientene er kvinner, gjennomsnittsalderen er 50 år, men også barn kan angripes.
Diagnosen stilles vanligvis i 30-50 års alderen. Undersøkelser som er blitt utført for å skaffe mer pålitelig oversikt, har bl.a. vært undersøkelse av en serie blodprøver for å prøve å oppspore forekomst av antistoffer som forbindes med Sjögrens syndrom. En slik studie fra Malmø i Sverige har vist at primær Sjögrens syndrom har en hyppighet på 2,7% hos personer mellom 52-72 år.
Et forsiktig anslag over hyppigheten blant hele befolkningen viser en forekomst som ligger mellom leddgikt og lupus (SLE), men den kan også være den mest vanlige blant disse lidelser. Sykdommen forekommer sannsynligvis i hele verden. Det finnes ikke noe data som med sikkerhet antyder at den skulle være vanligere i visse geografiske områder.
ÅRSAKER TIL SJÖGRENS SYNDROM
Autoimmune sykdommer (Sjögrens syndrom regnes blant disse) har mange årsaker. Man mener at både arvelige egenskaper, forhold ved selve immunapparatet, virus og hormoner kan ha betydning for utvikling av sykdommen.
Det karakteristiske er en kronisk betennelse i spyttkjertler og tårekjertler. Normale kjertelstrukturer kan i stor utstrekning ødelegges av betennelsen.
Årsaken til at Sjögrens syndrom oppstår, er ukjent. En mulig kandidat er Epstein-Barr virus (EBV). Hos normale individer involveres også spyttkjertler ved EBV infeksjon (infeksiøs mononukleose), og spytt er en vanlig kilde for viruset. Disse funn er dog ikke spesifikke for Sjögrens syndrom, men likevel kan EBV være en viktig sykdomsfremkallende faktor ved Sjögrens syndrom.
Nylig har også andre virus, såkalt retrovirus, blitt foreslått som en mulig årsaksfaktor ved Sjögrens syndrom. Flere studier må foretas for å kunne bekrefte disse nye og interessante resultatene.
Årsak og sykdomsutvikling ved autoimmune sykdommer kan være vanskelig å studere direkte i mennesket. Derfor gir eksperimentelle dyremodeller unike fordeler til å forstå sykdomsmekanismer og kunne vurdere mulig terapi. Flere passende modeller finnes tilgjengelige for å skaffe mer kunnskap om Sj6grens syndrom.
SYMPTOMER VED SJÖGRENS SYNDROM
Munntørrhet og tørrhet i øynene er de vanligste plagene ved Sjögrens syndrom. Plagene skyldes betennelse i spyttkjertler og tårekjertler. Kjertlenes funksjon blir forstyrret, og spytt- og tåresekresjon er nedsatt. Mange pasienter har imidlertid andre og mer diffuse plager som de søker lege for. Disse symptomene er ofte vanskelige å sette i forbindelse med hverandre, og det tar tid før diagnosen stilles. Mange kvinner med Sjögrens syndrom er i overgangsalderen og tror gjeme at årsaken til plagene ligger i de hormonelle forandringene.
Det typiske for Sjögrens syndrom er at plagene kommer i perioder, og det kan ta mange år før sykdommen utvikles. Når diagnosen endelig er stillet, kan man i ettertid ofte forklare symptomer og funn ut fra diagnosen Sjögrens syndrom.
De fleste har lette plager, og det er kun hos et fåtall at det er nødvendig med medisinsk behandling og eventuelt sykehus innleggelse.
PLAGER VED SJÖGRENS SYNDROM
Tørr munn
Dette er en av de vanligste årsakene til at pasientene søker lege. Noen må stadig fukte munnen og drikke vann for å holde slimhinnene fuktige. Mange må ha et glass vann på nattbordet. Det kan også oppstå plager med tørre lepper dårlig smak i munnen, soppinfeksjon (trøske) på tungen, tannkjøttbetennelse og tannråte. Det er derfor viktig med god tann- og munnhygiene. Enkelte medisiner kan gi tørrhet i munnen, og denne muligheten må utelukkes før diagnosen Sjögrens syndrom stilles. Også slimsekresjonen i spiserøret blir nedsatt, og dette gjør det vanskelig å svelge tørr mat. Det føles som maten <stopper opp>-
Tørrhet i munnen fører ofte til heshet ved langvarige samtaler og ved sang. Tørrhet i munnen er svært vanlig i befolkningen, og man har funnet at over l/3 av alle mellom 52 og 72 år har slike plager. Årsaker til alminnelig tørrhet i munnen er gjengitt i tabell l. Det er kun 2-3 % av de mellom 52 og 72 år som imidlertid har Sjögrens syndrom - slik at de aller fleste er tørre i munnen av annen årsak. En rekke legemidler kan gi munntørrhet (se tabell 2).
Tabell l. Vanlige årsaker til munntørrhet:
Psykiske årsaker (depresjon og angst).
Pusting gjennom munnen
Legemidler
Væsketap (varme dager, mye svetting etc.)
Diabetes mellitus
Misdannelser i spyttkjertlene med nedsatt spyttsekresjon
Infeksjoner
Sarcoidose
Sjögrens syndrom
Tabell 2. Legemidler som kan gi tørr munn:
Hjertemedisiner
Blodtrykksmedisiner
Midler mot depresjon og angst
Beroligende midler
Midler mot allergi
Vanndrivende medisiner
Midler mot parkinsonisme
Tørre øyne:
Dette er også et stort problem for mange pasienter. Tørre Øyne med svie og ruskfornemmelse er ofte de første og mest plagsomme symptomene. Mange føler at de blir trøtte i Øynene når de leser. Vind, støv og røykfylte rom gjør ofte plagene verre. 1 den første fasen av sykdommen har noen tåreflod, men dette er forbigående, og plagene med tørre Øyne overtar.
Leddsmerter:
De fleste pasienter med Sjögrens syndrom opplever perioder med leddsmerter, oftest i hender og fingre. Leddhevelsen fører vanligvis ikke til Ødeleggelse av ledd som ved leddgikt. Plager med stivhet er mest uttalt om morgenen.
Tretthet:
I perioder hvor sykdommen er aktiv, kan tretthet være et svært plagsomt symptom. Denne trettheten oppleves av de fleste som unormal og blir ikke bedret av mye søvn. Lavt stoffskifte er en årsak til unormal trøtthet og må utelukkes som årsak.
Avføringsforstyrrelser:
Noen pasienter med Sjögrens syndrom har diaréplager, eventuelt vekslende med forstoppelse. Årsaken til dette er ukjent. Plagene er ofte størst når sykdommen er i en aktiv fase og forekommer ofte sammen med unormal tretthet.
Hovne spyttkjertler:
Hos bortimot halvparten av pasienter med Sjögrens syndrom kan spyttkjertlene periodevis hovne opp - av og til bare på den ene siden. Hevelsen går ofte bort i løpet av dager til uker, Langvarig hevelse utover dette må undersøkes av lege. Hevelsen kan sees ved øret mot kinnet eller under kjeven mot strupehodet. Det kan også forekomme spyttsten i utførselsgangene til spyttkjertlene, og det kan føre til sterke smerter og feber.
Tørrhet i nesen: Redusert fuktighet i slimhinnene i nesen kan gi sprekkdannelse og sårhet. Det er også vanlig med nedsatt lukte- og smakssans.
Svelget:
Tørrhet i hals og spiserør kan føre til svelgebesvær. Det blir bedre ved å drikke vann til maten.
Lever:
Det kan en sjelden gang inntreffe leverbetennelse (hepatitt) ved Sjögrens syndrom. Dette er en kronisk og ikke smittsom betennelse som er et ledd i de immunologiske betennelsesprosessene som foregår rundt i kroppen.
Skjoldbrusk-
kjertel:
Det er svært vanlig at pasienter med Sjögrens syndrom utvikler en immunologisk betennelse i skjoldbruskkjertelen (tyreoditt). Dette fører ofte til forandringer i stoffskiftet vanligvis lavt stoffskifte (hypothyreose). Vanlige symptomer på lavt stoffskifte er tretthet, vektøkning og frysetendens. Dette kan behandles med Tyroxin som inneholder det hormonet som skjoldbruskkjertelen produserer.
Muskler:
Muskelsmerter (myalgier) er vanlige. En sjelden gang kan det komme muskelbetennelse (myositt) som gir nedsatt kraft og sterke smerter ved bruk av musklene,
Lymfeknuter:
Det kan oppstå hovne lymfeknuten i armhuler og lysker i perioder. Dersom disse hevelsene ikke går tilbake av seg selv, må man ta biopsi (vevsprøve) fra disse kjertlene for å finne årsaken til hevelsen.
Likfingre:
Mange pasienter med Sjögrens syndrom er plaget med "likfingre" (Raynauds sykdom). Ved kulde og stress blir fingrene kritthvite og numne, deretter rødblå. Lignende kan sees på tærne, nesetippen og øreflippen.
Betennelse i
hjerte-, lunge-og
bukhinnen:
Disse tynne hinnene kan av og til bli angrepet av den immunologiske betennelsen ved Sjögrens syndrom slik som man ofte ser ved sykdommen systemisk lupus erythematosus (SLE). Ved brysthinnebetennelse (pleuritt) og hjertehinnebetennelse (pericarditt) fører dette ofte til ømhet og smerter i brystet, spesielt når man trekker pusten dypt. En sjelden gang fører det til væskedannelse rundt hjertet og lungene. Væsken må da tappes ut.
Betennelse i
mellomøret (OTITT):
Pasienter med Sjögrens syndrom kan ofte ha betennelse i mellomøret.
Nervesystemet:
Det erenighet om at nervesystemet kan bli angrepet, men en har ikke sikkert fastslått hvor ofte dette forekommer. Symptomer kan være kraftig hodepine og depresjon. Noen pasienter kan også få smerter og endret følelse i ansiktet. Nummenhet i armer og ben kan forekomme.
Hudutslett og
legemiddelallergi:
Forskjellige typer flyktige utslett er vanlige. Ved Sjögrens syndrom dannes ofte antistoffer. Dersom man har ett av disse antistoffene (SSA), har man lettere for å bli solbrent, og man reagerer lettere på antibiotika som penicillin og sulfapreparater. Man kan imidlertid ha dette antistoffet uten å reagere på denne måten. Enkelte kan også plutselig få røde prikker på lår og legger (petechier), men disse går vekk etter noen dager. Disse prikkene kan gjeme komme etter fysisk aktivitet.
HVORDAN STILLES DIAGNOSEN?
Når revmatologer skal stille diagnosen Sjögrens syndrom, bruker de en liste som inneholder 6 punkter:
Opplysninger om tørre øyne.
Opplysninger om tørr munn.
Påvisning av nedsatt tåreproduksjon.
Positiv spyttkjertelbiopsi.
Funn av unormal fungerende spyttkjertel.
Tilstedeværelse av visse antistoffer i blodet (ANA, SSA, SSB eller WAALER)
Dersom revmatologen ved undersøkelsen finner at pasienten har minst 4 av de 6 punktene, er det høyst sannsynlig at pasienten har Sjögrens syndrom. Det betyr at tilstedeværelse av antistoffer i blodet (punkt 6) alene ikke gir diagnosen - en enkelt blodprøve er altså ikke nok.
Det er heller ikke nok å påvise bare tørre øyne. Det er mange årsaker til tørre øyne og tørr munn, og en stor del av befolkningen over 50 år har slike plager uten at det er Sjögrens syndrom.
Det er vanlig at revmatologen samarbeider med øre-nese-halslege, Øyelege og tannlege for å kunne stille diagnosen.
SJÖGRENS SYNDROM - BEHANDLING
Ved Sjögrens syndrom finnes i dag en rekke behandlingsmuligheter. Virkningen av disse behandlingstilbudene er imidlertid individuelt varierende, og det er vanlig å måtte prøve seg frem for å finne den rette behandlingen for hver enkelt pasient. Ingen av behandlingstilbudene tar vekk alle plager, men plagene kan dempes mye. 1 dette kapitlet vil det bli gitt en oversikt over hvilke behandlingsmuligheter som finnes for denne sykdommen.
Midler for tørre slimhinner:
a. Tørre øyne.
På apoteket kan man kjøpe kunstige øyedråper reseptfritt. Bruk av disse gjør at det blir mindre ubehag fra øynene. Noen synes de får mer svie på øynene av kunstige øyedråper, men det skyldes ofte tilsettingsstoffene og kan derfor ofte unngås ved å skifte til en annen type kunstige øyedråper.
Det finnes også lameller (Lacrisert) som legges inn på øyet hver morgen og som gir nok fuktighet på øyene resten av dagen. Det finnes også en del (Viscotears) til å legge inn på Øyet.
b. Tørr munn.
Det finnes pastiller som stimulerer spyttkjertlene til å danne mer spytt. Vanlige syrlige drops kan også brukes, men sukkerfrie drops/tyggegummi (V6, Fluorette) anbefales siden Sjøgren-pasienter har lett for å få caries i tennene.
Fluor sugetabletter (Flux) motvirker caries og bedrer munntørrheten.
Det finnes også kunstig spytt som kan brukes før måltider dersom smaken er delvis borte på grunn av tørrhet.
Når tungen er sår og brennende, kan det skyldes soppinfeksjon. Dråper eller salve (resept belagt) finnes mot dette.
Det er svært viktig å holde god munn -og tannhygiene for å unngå caries og tannkjøttbetennelser. Gå hyppig til tannlege, og få informasjon fra din tannlege om hvordan du selv kan passe tennene. Penslinger av tenner og tannhalser med fluor har ofte god forebyggende virkning mot karies.
c. Tørr skjede.
Tørr skjede kan gi store problemer for samlivet i tillegg til utflod. For å motvirke dette, finnes flere typer kremer og vagitorier for alle aldersgrupper i håndkjøp.
d. Tørr hud.
Tørr hud kan behandles med forskjellige fuktighetskremer (Vitapan, Apobase, Decubal). Effektivt er også Balneum Hermal som blandes i badevannet, og som tilfører fuktighet til alle hudpartier.
Legemidler:
Felles for disse legemidlene er at de ikke påvirker tørrhet i slimhinner (Øye, munn, skjede). Imidlertid kan de ha effekt på andre plager, og dette vil bli gjennomgått nærmere. Bruk av denne type medisiner hos pasienter med Sjögrens syndrom, krever regelmessig oppfølging av egen lege og spesialist. Pasienter med Sjögrens syndrom reagerer oftere med allergisk utslett mot penicillin og sulfa enn andre.
a. Analgetika
Smertestillende som paracetamol (Pinex o.l.) anbefales som førstevalg for å dempe smerter.
b. Antiflogistika.
Svært mange pasienter med revmatiske sykdommer bruker medisiner mot stivhet og smerte (antiflogistika NSAIDS f.eks. Alpoxen, Napren, Pirox, Brufen, Voltaren, Orudis, Diflonid, lndocid etc.). Disse medikamentene kan også være til hjelp ved Sjögrens syndrom, men effekten er ikke så god ved denne sykdommen sammenlignet med feks. leddgikt og Bechterews sykdom.
Disse medikamentene kan også gi bivirkninger fra magen med sure oppstøt, kvalme, smerter og luft. På grunn av de tørre slimhinnene i spiserøret kan tablettene sette seg fast og gi skade på slimhinnen. Dette kan motvirkes ved å drikke mye ved inntak av tablettene.
Disse medikamentene gir også hyppigere bivirkninger fra nyre og lever hos pasienter med Sjögrens syndrom enn ved andre revmatiske sykdommer. Antiflogistika er derfor lite brukt ved Sjögrens syndrom.
c. Antimalariamidler.
Midler mot malaria (Plaquenil, Ercoquin og Kloroquinfosfat) har lenge vist seg å være effektive i behandlingen av lupus, Sjögrens syndrom og leddgikt. Disse medisinene demper overaktiviteten i immunapparatet, og virker spesielt godt ved leddbetennelser (artritt), leddsmerter og forskjellige former for utslett.
Ved Sjögrens syndrom viser erfaringen at disse medisinene også kan være effektive mot trettheten som de fleste plages mye av. Denne virkningen kommer i løpet av få uker. Ved å bruke antimalariamidler fast, reduseres også faren for tilbakefall av sykdommen - de virker forebyggende ved å redusere både hyppigheten og styrken av tilbakefallene.
Antimalariamidler har relativt lite bivirkninger. En meget sjelden gang kan medikamenter avleire seg i øyene. Kontroll hos øyenlege hvert halvår er derfor nødvendig. Dersom avleiring påvises, vil denne vanligvis forsvinne når behandlingen avsluttes. Denne komplikasjonen gjelder hovedsakelig ved bruk av Kloroquinfosfat.
d. Kortisonpreparater.
Binyrebarkhormoner (prednisolon) brukes mye til å dempe sykdomsaktiviteten ved lupus og leddgikt. Denne medisinen virker hurtig, og effekten blir ofte bedre ved høye doser.
Ved Sjögrens syndrom er imidlertid effekten svært individuelt varierende, og mange med Sjögrens syndrom har lite eller ingen glede av dette medikamenter.
Prednisolon brukes mest ved alvorlige, akutte komplikasjoner som en sjelden gang kan inntre ved denne sykdommen. Ved bruk av høye doser over lengre tid, kan man også få bivirkninger i form av benskjørhet, måneansikt og vektøkning. For å unngå dette, brukes vanligvis små doser (mindre enn 10 mg daglig) over korte perioder. Ved svært høy sykdomsaktivitet kan kortison også gis intravenøst (Solumedrol).
e. Cellegifter.
Når det en sjelden gang opptrer revmatisk betennelse i indre organer ved Sjögrens syndrom, bruker man ofte cellegifter i behandlingen. Disse kan være svært effektive. De brukes i så små doser at en ser lite eller intet til de bivirkninger kreftpasienter ofte sliter med (håravfall, kvalme etc). Eksempler på slike medisiner er Imurel, Methotrexat og Sendoxan. Det er kun Imurel som kan brukes ved graviditet.
f. Østrogener.
Det er kjent at høye doser med kvinnelige kjønnshormoner (østrogener) kan utløse og forverre sykdommen lupus, som er en sykdom som ligner på Sjögrens syndrom. De Østrogenmengder som i dag finnes i P-piller og i midler som forebygger benskjørhet og plager fra overgangsalderen, er imidlertid så lave at det vanligvis ikke byr på noe problem. Det er usikkert hvordan østrogener påvirker Sjögrens syndrom.
g. Bromhexidin.
Enkelte studier har vist at bromhexidin tabletter (Bisolvon) kan bedre tåre- og spyttproduksjonen. Denne effekten kan sees ved doser på 16 mg 3 ganger daglig helt opptil 32 mg 3 ganger daglig. 1 tablett på 8 mg koster rundt en krone, og de fåes kun på hvit resept. Dersom det ikke kommer virkning etter 6 uker, stoppes behandlingen.
h. Nattlysolje.
Denne oljen inneholder flerumettede fettsyrer som pasienter med Sjögrens syndrom kan ha for lite av. Den skal kunne ha effekt på tåre- og spyttproduksjonen, men kan også virke på tretthet og leddsmerter. Oljen (Efamol) selges i helsekostforretninger og apotek. Dosen er 6 tabletter daglig i 6 måneder, og dersom det ikke da er tegn til bedring, høynes dosen til 12 tabletter daglig i ytterligere 2 måneder. Behandlingen stoppes deretter dersom det ikke er tegn til virkning.
TRYGDERETTIGHETER
Tannlegeutgifter
Pasienter med Sjögrens syndrom har ofte store tannlegeutgifter på grunn av større risiko for kariesdannelse i tennene og tannkjøttbetennelser. Man kan søke trygdekontoret om dekning av disse ekstraordinære utgiftene og henvise til Folketrygdens paragraf 2.13. Betingelsene for å få bidrag til tannlegehjelp er at behandlingsutgiftene klart overstiger det som ellers betraktes som normalt (1994: ISOO kroner).
Det er kun utgifter til løpende kariesbehandling som dekkes under forutsetning av at pasienten har gått rimelig regelmessig til tannlege. Det bevilges ikke bidrag til utgifter til oppdemmede behandlingsbehov og behandling som tar sikte på å erstatte manglende tenner. Det dekkes ikke utgifter til kontroll/undersøkelser.
Vær oppmerksom på at saksbehandlere på trygdekontoret vanligvis ikke kjenner til sykdommen. Lege eller tannlege må da forklare hva sykdommen innebærer overfor trygdekontoret.
Pasienter med Sjögrens syndrom får ikke dekket mellomlegget hos fysioterapeut slik som for pasienter med leddgikt og Bechterews sykdom. Ved langvarig leddbetennelse (artritt) kan legen søke om å få dekket mellomlegget til fysioterapi ved at legen skriver "leddgiktslignende sykdom" på rekvisisjonen.
Når det gjelder øvrige trygderettigheter, stiller pasienter med Sjögrens syndrom på linje med andre. Diagnosen i seg selv gir ikke rett til attføring/uføretrygd - det må kunne dokumenteres nedsatt arbeidsfunksjon.
PROGNOSE
Sjögrens syndrom er en kronisk revmatisk sykdom med svingende forløp. Utviklingen er oftest snikende over mange år, og det går vanligvis lang tid før diagnosen endelig stilles. Mange går rundt uten å vite at de har denne sykdommen, og de seiler ofte under falsk flagg med en annen diagnose.
I de dårlige periodene plages de fleste av betydelige plager med tretthet, tørrhet i slimhinnene og leddplager. Noen få utvikler også periodevis revmatisk betennelse i indre organer.
Sykdommen er hos de aller fleste en plagsom, men godartet tilstand. Det er studier som tyder på at sykdommen blir mindre aktiv med årene. Det er blitt rapportert at det er øket risiko for å utvikle lymfekreft på halsen og i spyttkjertlene. Dette gjelder imidlertid kun en minoritet (mindre enn 5%), og andre studier har ikke kunnet bekrefte slik Øket risiko. Vanlig legekontroll en gang årlig er likevel tilrådelig, siden denne typen lymfekreft kan behandles.
Kvinner som har SSA-antistoffer i blodet kan føde barn med feil i hjertets ledningssystem. Risikoen for dette er svært liten, og en slik feil vil kunne oppdages i 17-24. svangerskapsuke.
Dersom en slik feil i hjertets ledningssystem skulle opptre, kan barnet behandles med feks. pacemaker helt fra fødselen av.
Det går vanligvis lang tid før diagnosen Sjögrens syndrom stilles, og dette skyldes i stor grad at helsepersonell har for lite kjennskap til tilstanden. Det er heller ikke uvanlig at blodprøver er normale - noe som igjen forsinker diagnosen. Mange med denne tilstanden har også opplevd å bli kalt hypokonder og nevrotisk fordi ingen har forstått årsaken til deres plager. Det er derfor viktig å få stillt diagnosen. Den stilles vanligvis hos spesialist i revmatologi i samarbeide med andre spesialister (øyenlege, tannlege, øre,- nese,-halslege).
Det er i alles interesse å få spredd kunnskap om denne sykdommen som kanskje er den hyppigste betennelsesaktige revmatiske sykdommen vi har. En slik oppgave påhviler ikke bare helsepersonell som behandler denne type sykdommer, men også pasientene selv og deres nærmeste.
Jeg tror jo kanskje heller at mine tørre øyne har sammenheng med at jeg er hypo. Det er jo veldig mange symptomer der som jeg ikke har. Jeg jeg skal få tatt denne ANA blodprøven. Fatlegen din høres temmelig håpløs ut, når du ikke engang får rek. til øyelege! Hvis du får rek. av han en annen gang, kan du vel også få time litt raskere andre steder, i Oslo for eksempel, og ta deg en bytur samtidig?
Ja, fastlegen min er lam fra livet og opp..!!!desp2 :p Jeg fikk rekvisisjoner til øyenlege fra Balder, men har funnet ut at hvis jeg går til privat øyenlege samme dag som jeg er i Oslo likevel, så sparer jeg tid og det blir alt i alt ikke så dyrt hvis jeg skulle gått til en statlig.. Må jo betale for togbilletten hvis jeg ikke får time samme dag som Balder; og privat er det flust med timer...Har fått skikkelig sjekk hos en ny Balderlege nå da, skal skrive mere om dette i min egen tråd når jeg kommer så langt..:)I morgen skal jeg samle urin, sende inn til Aker og få målt kortisol bl.a...:wink:
Håper du finner ut av plagene dine Vigdis!hjertflag1
Ja, å finne ut av plagene våre er vel det vi driver med.....
Lykke til med innsamlingen
Jeanette, håper du finner ut av dette! Sikkert lurt- som du gjør- å ha gjort seg opp en mening og vet klart hva/hvor du vil, før konsultasjon.
Jeg har ikke spesielt med leddsmerter/verking ellers, men som deg kjenner jeg det ganske intenst rett før og under mens. Da føler jeg oppriktig at jeg har fibromyalgi eller leddgikt eller noe, så du er ikke alene om det.
Vigdis; leit å høre at formen har dalt såpass. Håper det er forbigående og at du snart vil finne igjen tilbake til der du var. Om det kan være en trøst, har jeg lest at det er normalt i adrenal fatigue helingsprosessen med tilbakesteg etter fremgang, men så kommer det ny fremgang etter hvert.
Selv er jeg ikke i toppform heller. Nedtrappingsplanen på hc har gått rett vest. Har vondt i halsen og føler meg virus- sliten hele tiden. Men jeg tror og håper det blir bedre tider bare dette viruset går over. Har begynt med kollidialt sølv (eller hva det heter) i dag, samt camu- camu c vitamin, som er 40 ganger sterkere enn Ester C, så får vi se om det hjelper på immunforsvaret.
kram1 til dere begge
Har forsøkt collodialt sølv-spray for å spraye i halsen når jeg kjenner at jeg har sår hals. Kan ikke si at jeg føler at det har hjulpet. Jeg har alltid hatt god effekt av solhatt (echinacea) i forbindelse med forkjølelse, men forsøker å finne alternativer til det da jeg har lest her inne at det ikke er heldig i forbindelse med binyreproblemer.Sitat:
Opprinnelig skrevet av BeritM
Jeg har også vurdert slik camu-camu c-vitaminer. Du får poste om du får en formening om at det virker ekstra godt. Når det gjelder gurkemeie, så vet jeg jo ikke om det har spilt noen rolle i min lille vektnedgang, kan jo like gjerne ha skjedd likevel.... Takk Bettie B om tips ang pepper/chilli og gurkemeie! vink11
Ellers så er jeg igang med cerazette - femte dag i dag. Nå vet jeg ikke om det er fordi jeg har vært halvsyk (forkjølelse og litt feber) disse dagene og derfor har fått en negativ binyreeffekt, men jeg er sulten som en hest hele tiden. Slik jeg var tidligere da binyrene mine var mye dårligere. Vil følge med på om minipillen gir meg vektøkning. Da slutter jeg straks. Er jo ingen vanlig bivirkning, men har forstått det slik at en del opplever vektøkning med cerazette. Det orker jeg ikke.
God bedring fortsatt Vigdis! Vet hvordan det er med svigninger! Jeanette, håper du finner mer ut av plagene dine.
Klem Rufus hjertflag1
Rufus, jeg har også brukt koll. sølv et par måneder, og ikke følt det har hjulpet (forkjølet/ halsbet. i et par måneder snart..). Tipper jeg jobber for mye for binyrene og har bestemt å sykmelde meg en dag i uken. Nok om det :)
Noen mener bihulebetennelse og slimete hals (?) kommer av candida (husker ikke kilder). Siden jeg har dette iflg. Balder søkte jeg på Iherb og fant flere nesesprayer med oreganoolje og andre soppdrepere. Prøvde denne:
http://www.iherb.com/North-American-...0-ml/8790?at=0
den svir som et €&//(/() men fungerer kanonbra!! Åpner opp nesen, løser opp slim hjelper som dermed fjerner hoste. Jeg har gått tom og får ikke lenger sove skikkelig pga nattehoste. Iherb er tom for øyeblikket, sukk.
Bare et tips i tilfelle du skulle være intr.! :)
Takk for tipset, Rosin! Jeg er interessert i alt som kan hjelpe og forebygge!
hjertflag1
PS: Det står "in stock" nå ser jeg..
Halloen!
Jeg er veldig fornøyd med camu-camu. Hadde vondt i halsen nesten en uke, tok camu- camu, og borte var halsvondten over natten, og har ikke kommet tilbake. Bruker den fra whole world botanicals, fåes på iherb. Jeg er ganske sensitiv på godt og vondt- kan ikke bruke noen urter uten å bli overstimulert, feks. Fordelen er kanskje at jeg responderer godt når det først er noe jeg skal respondere på, og som jeg tåler - i alle fall merker jeg STOR forskjell på vanlig c-vitamin og camu- camu. Har akkurat bestilt ny ladning siden jeg er så fornøyd med den. Tar fire kapsler fordelt utover dagen. Jeg kan virkelig anbefale den til andre binyre- slitere. Håper ingen blir skuffet dersom de prøver den, da, føler litt ansvar når jeg anbefaler sånn, men mine erfaringer er i alle fall gode.
PS- om noen prøver den, kan de jo poste her og fortelle om erfaringer.
Klem til "binyre- gjengen" fra Berit
Takk!!Sitat:
Opprinnelig skrevet av BeritM
Føler ansvaret selv, men så lenge det er "ufarlige" ting vi anbefaler gjør det ikke så mye.. Prøving og feiling gjør en alltid på eget ansvar likevel.
Din sensitive kropp kan jo også være et godt kvalitetsbarometer... ? :)
Har det gått greit å få kremen levert til norge? Den har ikke blit konfiskert i tollen..? Har du bestilt mer enn 1 produkt i gangen Yvette?
Vel, jeg har bestemt meg for å slutte med minipillen for denne gangen. opgiv1Sitat:
Opprinnelig skrevet av Rufus
Jeg tror rett og slett ikke jeg er helt klar for det mentalt riktig ennå. Det vil sikkert noen synes er snålt, men jeg har vel fått en slags mental sperre for vektøkning, tror jeg. I det hele tatt reagerer jeg litt "rart" på ting i forhold til tidligere. (Har oftere perioder der jeg rett og slett ikke orker lese/snakke om sykdom, feks). Kanskje et resultat av mange års frustrasjon og kamp mot symptomer? Men mtp minipillen har jeg merket at jeg har fått større bryster i løpet av de siste dagene, noe som alltid har skjedd når jeg har begynt med p-piller før, det samme skjedde da jeg startet med dhea. Og ut fra tidligere erfaring, kommer vektoppgangen med det samme. Nå kan det jo være at det bare er en reaksjon som skjer i forbindelse med oppstart av hormoner, men jeg utsetter prosjektet noen måneder. Har endelig slappet litt av etter at vekten snudde, nå gidder jeg ikke å være nervøs for at jeg skal gå opp igjen. En skal ha det litt bra med seg selv også, tenker jeg... Å gå rundt å være redd for å legge på seg er ikke det jeg trenger nå, merker jeg. Vil heller slappe litt av mtp vekten.
Og så vet jeg godt at mange har mye større vektproblemer enn meg, men tror det er individuelt hvordan en reagerer, og jeg reagerer kanskje anneledes nå enn hva jeg hadde gjort om jeg hadde vært frisk? Vel har jeg problemer i forbindelse med pms, men det har tross alt blitt litt bedre. Så får jeg se hvordan dette går uten minipillen de neste månedene.. vink11
Knaskepott, jeg vet ikke helt hvilken krem du sikter til.. Er det progesteron? Hvis du sjekker legemiddelforskriften og legemiddellisten, kan du se om preparatet står oppført der: http://www.lovdata.no/cgi-wift/ldles...1227-1565.html
Fra USA (utenfor EU/EØS) kan man ikke innføre legemidler. Blir pakken sjekket i tollen, blir den konfiskert.
Når det gjelder urtelisten (§4), kan man handle det som er merket med H (handelsvare), men ikke det som er merket med L (legemiddel) eller LR (reseptspliktig legemiddel).
Korriger meg hvis jeg tar feil, noen..
Så synd, Rufus. Men sånn er det - vi er forskjellige. Og det er jo engang sånn at å rote med andre hormoner gjør behandlingen av alle hormoner vanskeligere.
Og mentale sperrer må man stort sett bare respektere. Tror de fleste av oss her inne har opplevd vektproblemer og vet at ikke det er noe hyggelig, akkurat.
Da er det bare å se etter andre alternativer da - om det er prevensjon du er ute etter. Spiral, hormonspiral eller p-ring kanskje? De to sistnevnte skal iallfall ha (enda) lavere hormonnivå. Og så er virkningen noe mer lokal da.
Om det er PMS så går det jo an å se kun på den siden i stedet for å tenke prevensjon. :wink:
Ja, det er litt synd, det tenker jeg også. Går glipp av mulig forbedring i forbindelse med mens. Begynte med cerazette først og fremst pga pms-problemer (selv om jeg også var ute etter prevensjon). Nå prøver jeg nattlysolje og ser om det kan hjelpe. Men det er binyrene mine som sliter i forbindelse med syklusen, så det er der problemene egentlig ligger. Merker jo at plagene har blitt litt mindre for hver måned nå etter at binyrene mine har styrket seg. Har ikke helt forkastet minipillen. Men vil vente til vekten har stabilisert seg - når jeg har kommet ned der jeg var før. Kan alltids takle og gå opp et par kilo da, orker bare ikke flere kilo på toppen av de 15 jeg allerede har gått opp. :|
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Rufus
Jeg er slik at alt jeg kan kontrollere kan jeg takle på en måte.. Gikk jo opp en 3.5 kg etter at binyretrøbbelet begynte jeg også, og selv om det ikke er så mye så merket jeg det på psyken når jeg bare gikk opp uten å vite hvor det skulle ende.. Så du har min fulle forståelse mht. dette. Mye greiere hverdag når vektspøkelset ikke forsurer evt fremgang på andre områder.:)
Og nå går jeg jo ned i vekt for tiden... Orker ikke mat, blir kvalm av tanken nesten, men trykker innpå frokost lunsj og middag likevel. Men det blir ikke nok. Og da mister jeg liksom kontrollen igjen og da uroer det meg. Dette kommer som følge av ubehag og sykdomsfølelse i kroppen som jeg har slitt med en tid nå...:sad:
Men uansett skjønner jeg at du har det bedre Rufus, og det gleder meg virkelig hjertflag1
Det er bedre med meg, og jeg er glad for det. Takk skal du ha, Jeanette!Sitat:
Opprinnelig skrevet av Jeanette78
Det er sant det du skriver med å takle det en har kontroll på, det er mye enklere!
Jeg har sett at du har slitt ekstra med helsen i det siste. Jeg er lei for å lese om det. :| Jeg har ikke noen godt tips, men skjønner at du tenker "noe reumatisk", selv om jeg håper "det bare er hypothyreose". Håper bare det blir bedre snart og du får skikkelig utredning!!
Er egentlig syk og hjemme fra jobb i dag, men i løpet av formiddagen har jeg tydeligvis blitt frisk igjen. Føler for å gå ut en tur i sola, selv om det føles litt "ulovlig" (er nabo til sjefen..). Tror jeg gjør det likevel... vink11
ha en god dag, alle sammen!
Rufus kram1
Sitat:
Opprinnelig skrevet av Rufus
Kos deg i sola Rufus! Jeg skal også ut nå, og jeg er også nabo med sjefen..:lol: Takk for omtanken forresten :)
Fra Dr. Sofie Hexeberg: Frisk med lavkarbo:
Årsaker til fedme side 33:
....... En vanlig årsak til overvekt og fedme er ulike syntetiske legemidler. Eksempler på slike er kortison og medikamneter som brukes mot epilepsi og psykiske lidelser. det er ikke helt klarlagt hvordan disse legemidlene virker når det gjelder fedme, men etter min erfaring klarer pasienter som bruker legemidler mot epilepsi og psykiske lidelser, å redusere vekten på et strengt lavkarbokosthold.
Mange har opplevd at de går opp 20-30 kilo på kort tid når de bruker kortisontabletter. Det er fordi kortisonet øker blodsukkeret ved å brte ned proteiner. Dermed øker insulinnivået, noe som stimulerer fettlagringen og hemmer fettforbrenningen. Vektreduksjon under pågående kortisonbehandling går derfor gjerne saktere enn ellers.
Kortisol side 207:
.....Hvis du er stresset er du mer utsatt for infeksjoner enn når du er psykisk avslappet, fordi det økte kortisolnivået hemme rimmunforsvaret. Ved kronisk stress får man et kronisk forhøyet kortisolnivå som fører til at man får økt fett på magen og i nakken, og noen får mer kroppshår. dette skjer fordi kortisol bryter ned kroppsprotein, inkludert bindevev, og omdanner det til glykose. På grunn av nedbrytningen av protein kan høyt kortisolnivå føre til strekkmerker, selv hos menn. Sitat slutt
Dette at man legger på seg, gjelder det også ved lave kortisolverdier? Kortison gis jo ved mange forskjellige lidelser. Jeg ville kanskje tenke meg en vektøkning på 20-30 kilo dersom kortisolet var på normalnivå og du fikk kortison? Jeg har jo økt midjemålet mitt dette året jeg har brukt kortison, men vekta er ikke høyere enn før jeg startet på thyroid. Uansett er det jo gledelig at et strengt lavkarbokosthold kan gjøre underverker!
Hva tenker dere andre om dette?
