Diffus atoksisk struma vokser efter radio jod behandling ???
Hej med jer,
Jeg er ny bruger her, og vil gerne høre om andres erfaringer med radio jod behandling.
Jeg har en relativ stor struma, men normalt stofskifte.
Ca. 3 uger efter jodbehandlingen begyndte skjoldbruskkirtlen at vokse. meget ubehageligt når den i forvejen pressede mod luft og spiserør! Og det var jo egentlig meningen at den skulle begynde at skrumpe efter jodbehandlingen :(
Er der andre der har erfaringer med at kirtlen vokser efter jod ?
Jeg har jo stadig håb om at den begynder at skrumpe, men jeg vil meget meget gerne høre om andre har oplevet det samme.
Mange hilsner
Mikkel
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Øv, øv, øv, øv.... Mikkel. Radiojod mod en stor struma er lang fra altid effektiv nok. Nogle er heldige, andre ikke.
Det som kan ske nu er at du enten bliver henvist til et nyt radiojod-forsøg eller til operation. Du bør være klar over, at en efterregulering af stofskifte efter en operation er ikke altid så nemt og lige til, som lægerne plejer at forsikre om. Det er ikke nemt efter radiojod (det effektive af slagsen) og da slet ikke efter en operation. En operation bør altid være det sidste valg, mener jeg, såfremt der er ikke kræft i vejen og (særlig) hvor stofskiftet er i orden. Nu ved jeg ikke hvor i Danmark du bor, og hvilket hospital du er i behandling på, men det kan næsten ikke være i Odense, kan jeg regne ud.
Måske kunne du overveje at høre om du ikke kunne komme til Odense for at få en rhTSH-behandling FØR den (evt.) næste radiojod igen? Jeg ved ikke om denne behandling udføres på andre hospitaler i DK. Du finder lidt info om det i tråden: Forbehandling med rhTSH forud for radiojod. Man kan simpelthen ikke gøre for meget for at undgå en operation når ens stofskifte er helt i orden og der er ikke kræft i strumaen.
Det ville være rigtig pænt af dig, hvis du kan komme forbi indimellem og fortæller hvordan det går.
Rigtig god bedring og pøj, pøj vink11
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Hej Anisa,
Tak for dit svar.
Faktisk går jeg nu på afd. M på OUH. Det var ikke dem der jodbehandlede mig oprindeligt, men jeg bad om at blive overflyttet dertil, netop fordi jeg læste om at de forbehandlede med rtsh, og så lige det faktum at jeg har oplevet endokrinologerne hvor jeg hidtil har gået, som aldeles inkompetente!
Har du erfaring med forbehandling med rtsh inden jod ?
Mange hilsner
Mikkel
Sv: Hvad indeholder Euthyrox?
Att Anisa:
Vi havde i en anden tråd en snak omkring RJ og fjernelse af kirtel. Jeg skriver lige her da du ikke har svaret på den anden, håber det er ok...
Jeg er nu indstillet til operation. her 4 måneder efter den første jodbehandling er kirtlen ikke skrumpet det mindste, den vokser faktisk fortsat, og er nu på 100 ml med ret generende trykgener til følge.
Jeg går hos Thomas Brix på ouh, og synes han er super!
Jeg ville naturligvis helst undgå operation, men når nu den første jodbehandling absolut ingen effekt har haft, mon så nummer 2 vil ha det - også selvom jeg kan blive forbehandlet med syntetisk tsh som jeg jo ikke blev første gang ?
Er det ikke alle der får jod der får for lavt stofskifte ?
Mener du at jeg burde forsøge jod igen kombineret med synt. tsh ?
Hvis stofskiftet så bliver for lavt, ja så skal jeg jo alligevel i medicinsk behandling, nøjagtig som hvis kirtlen var blevet fjernet. Noget andet jeg ikke helt kan forstå er hvorfor man ikke lader lidt sidde tilbage efter operationen sådan så man stadig kan producere hormonerne selv ?
I denne tråd fortæller du om at du tager naturligt hormon hvilket jeg også selv synes lyder meget mere tillokkende... Hvad er det for noget binyreakstrakt du også tager ? Jeg har i perioder fået prednisolon pga infalammtion i kirtlen, men det er vel ikke det samme ?
Kan jeg efter en eventuel operation med det samme påbegynde behandling med naturligt hormon ? Vil lægerne være med til det ? Eller vil jeg bliver tvunget ud i noget eltroxin cirkus mon ?
Mange hilsner
Mikkel
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Har du erfaring med forbehandling med rtsh inden jod ?
Hej Mikkel vink11
Nej, jeg har ikke erfaring med rtsh idet i 70-erne, da jeg blev behandlet med radiojod har rtsh ikke været opfundet. Men af to onder, mener jeg at rtsh er en fair chance at få/tage.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Vi havde i en anden tråd en snak omkring RJ og fjernelse af kirtel. Jeg skriver lige her da du ikke har svaret på den anden, håber det er ok...
Sorry, jeg abonnerer ikke på mine tråde fordi der ellers kommer SÅ mange meldinger om nye indlæg, at bunden falder ud af min postkasse hele tiden. :mrgreen: Godt du selv rykker, Mikkel. xx9
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Jeg er nu indstillet til operation. Her 4 måneder efter den første jodbehandling er kirtlen ikke skrumpet det mindste, den vokser faktisk fortsat, og er nu på 100 ml med ret generende trykgener til følge. Jeg går hos Thomas Brix på ouh, og synes han er super!
Jeg ville naturligvis helst undgå operation, men når nu den første jodbehandling absolut ingen effekt har haft, mon så nummer 2 vil ha det - også selvom jeg kan blive forbehandlet med syntetisk tsh som jeg jo ikke blev første gang ? Er det ikke alle der får jod der får for lavt stofskifte ?
Mener du at jeg burde forsøge jod igen kombineret med synt. tsh ?
Har du talt med Thomas Brix om, hvorfor du ikke fik tilbudt rtsh-forbehandling, siden OUH er foregangs-stedet for denne behandling i DK? Medmindre (hans) svar er tilfredsstilende og ordentlig begrunder undladelsen, ville jeg insistere på en grundig samtale herom. Hele dit liv vil derefter blive påvirket af konsekvenserne af behandlingen og da forskellen (i konsekvenserne) de to behandlinger imellem kan være mega eller moderate, er det værd at slå i bordet for, mener jeg.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Hvis stofskiftet så bliver for lavt, ja så skal jeg jo alligevel i medicinsk behandling, nøjagtig som hvis kirtlen var blevet fjernet. Noget andet jeg ikke helt kan forstå er hvorfor man ikke lader lidt sidde tilbage efter operationen sådan så man stadig kan producere hormonerne selv ?
Det kan der være mange grunde til. Den "bedste" grund kan være, at vævtypen indikerer at restkirtlen fortsætter med at vokse igen. Den "dårlige" grund er (som regel), at det er nemmere for lægerne (tror de), når hele kirtlen er fjernet. Mange beretninger her på forummet og andre steder bekræfter ikke denne (lægernes) antagelse. Således erhvervet lavt stofskifte kan vise sig at være lige så svært at regulere som det var at forsøge at standse kirteltilvæksten.
I dit tilfælde er jeg dog ikke så pessimistisk idet dit stofskifte er normalt. Men hvad er normalt? Hvad er resultaterne af TSH- og T4-målinger over tid? Kan du ikke få fat på dem og poste dem her? Variationerne kan give et fingerpeg om, hvorvidt dit normale stofskifte er stabilt eller evt. varierer. Er det ubetinget stabilt og har været det hele tiden, er dine chancer for medicinsk (vel)regulering efter radiojod og/eller operation meget bedre.
Men senere skriver du noget om "prednisolon pga inflammation i kirtlen" og så bliver jeg usikker. Kan du beskrive nærmere hvad du har oplevet med det, og i givet fald hvilke antistoffer er blevet fundet og hvor mange? Er først en autoimmunreaktion i spil, kan efterbehandlingen blive pænt kompliceret, særlig set i lyset af det liv du helst vil leve, hvis du ikke havde sygdommen, eller med den. Du ved... karriere, studier, kunst, familieliv osv.
Om (hvad jeg mener) forskellen mellem "normalt" og... "normalt" kan du læse i mit svar til Lasse i tråden Mulig hypo for meg? indlæg nr. 33.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
I denne tråd fortæller du om at du tager naturligt hormon hvilket jeg også selv synes lyder meget mere tillokkende... Hvad er det for noget binyreakstrakt du også tager ? Jeg har i perioder fået prednisolon pga inflammation i kirtlen, men det er vel ikke det samme ?
Jeg kan se, at dit indlæg er blevet flyttet til den oprindelige tråd her. Den anden tråd er (iflg. overskriften) Hvad indeholder Euthyrox?
Da du ikke skriver noget om hvor længe har du haft problemer med skjoldbruskkirtlen og ej heller hvad præcis diagnosen lyder på - er det svært at skønne om du evt. kan have brug for binyrestøtte... Hvis du orker det, ville det være nyttigt, hvis du beskrev din sygdomshistorie nogenlunde kronologisk og med prøveresultater for hver "etape" af dit forløb. Selv om det lyder omfattende, kan jeg love for, at det vil betale sig tifold.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Kan jeg efter en eventuel operation med det samme påbegynde behandling med naturligt hormon ? Vil lægerne være med til det ? Eller vil jeg bliver tvunget ud i noget eltroxin cirkus mon ?
Medmindre du kan trylle eller få tvunget din vilje igennem - skal du i Eltroxin-cirkus. Det ville jeg ikke finde mig i, hvis jeg var dig. Ikke på vilkår! Og da slet ikke hvis du har antistoffer mod kirtlen.
Enhver dygtig privatlæge i indremedicin kan følge dig i tiden efter behandlingen. Sådan en læge kan (uofficielt afh. til det "kollegiale") udskrive recepter til enten Glostrup Apotek, der vist nok snart starter produktionen af Thyroid i terapeutisk styrke, eller til et europæisk apotek, der sender Erfa Thyroid hjem til din postkasse, 100% lovligt og toldfrit idet forsendelsen kommer fra et EU-land, hvor lægemidlet i forvejen er lovlig. Hvad er lovligt der er også lovligt hos os i DK, selv om Lægemiddelstyrelsen bare hader det, da Erfa Thyroid konkurrerer jo med Lægemiddelstyrelsens bedste, betalende kunder som GSK, Merck, Nycomed Pharma m.v.
Så Mikkel hjertflag1 Der er mange ting her, som endnu ikke er oplyst om. Jeg håber du orker at svare på mine spørgsmål, før vi kan snakke videre. Jeg skal nok holde øje med dine poster, men det er ikke sikkert jeg kan svare i samme time du har postet et svar. Vi snakkes. vink11
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Hej Anisa,
Tak for dit svar.
Jeg aner altså ikke hvordan man svarer under den gamle tekst som du gør men jeg skal forsøge at svare på alle dine spørgsmål.
At jeg ikke blev tilbudt rtsh ved første jodbehandling var fordi den blev foretaget på Vejle sygehus. Efter den jodbehandling skete der det at kirtlen med mellemrum svumlede op til mege ubehagelig størrelse og derfor fik jeg en prednisolonkur da man mente det kunne tage hævelsen. Jeg har dog aldrig mødt mage til ignoranter som på endo i Vejle, og derfor googlede jeg lidt og fandt ouh da jeg syntes det løs spændende med rtsh, og skiftede øjeblikkeligt til ouh. Jeg har ingen antistoffer.
Min struma blev opdaget for 10 år siden, da var den lettere forstørret, dog uden jeg havde gener af nogen art. Så for 2 år siden på et tidspunkt hvor jeg var udsat for en del stress, så begyndte den at vokse for alvor. Mine stofskiftetal har alle dage været normale tsh 0,4-0,7 - t4 18-20 og t3 ca. 6.
Dog havde jeg en kort periode efter jodbehandlingen med en t4 på 26, men det faldt hurtigt igen.
Diagnosen er atoksisk struma uden knuder eller kolde områder. Den er altså bare for stor. Og den er fortsat med at vokse efter jeg fik RJ :(
Min mor har også fået fjernet sin kirtel, men hun spiser ingen medicin idag, og har ingen problemer med stofskiftet - og det var egentlig af den grund at jeg troede at man lod lidt sidde tilbage ??
Mange hilsner
Mikkel
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Diagnosen er atoksisk struma uden knuder eller kolde områder. Den er altså bare for stor. Og den er fortsat med at vokse efter jeg fik RJ :(
Min mor har også fået fjernet sin kirtel, men hun spiser ingen medicin idag, og har ingen problemer med stofskiftet - og det var egentlig af den grund at jeg troede at man lod lidt sidde tilbage ??
Det gjorde man også, Mikkel vink11 Det er den eneste forklaring på, at din mor trives og hendes stofskifte er i orden. Det ville jeg ønske, at man også lod ske ved dig, da det lyder som om du har arvet din mors form for skjoldbruskkirtel-condition og det gik jo godt med hende.
Diffus atoksisk struma: "Er sjældent indiceret, men subtotal tyreoidektomi er det mest udbredte alternativ ved manglende effekt af suppressionsbehandling og/eller stor struma. Jo mere væv, der efterlades, jo mindre er risikoen for myksødem, men jo højere er recidivrisikoen. Ved efterladelse af normal thyreoidearest (10-12 ml) ses recidiv hos ca. 10% og myksødem hos 10-20% efter 10 års observation. Der er ikke holdepunkter for, at postoperativ levothyroxin behandling påvirker recidivrisikoen i ikke-endemiske områder. TSH og Ca++ bør kontrolleres 1 og 3 måneder postoperativt og herefter årligt via egen læge."
Indikationer:
- Unge mennesker med hastigt voksende struma
- Yngre kvinder med graviditetsønske
- Patientpræference
Bivirkninger/komplikationer:
- Forbigående hypocalcæmi kan ses i dage til uger postoperativt
- Permanent hypoparatyreoidisme ses hos ca. 1-2%. Kan opstå mange år efter operationen, formentlig pga. lokal fibrose
- Permanent ensidig recurrensparese (Lammelse (?) af stemmebåndet) optræder hos ca. 1-2%
- Postoperativ myksødem er relativt hyppigt forekommende. Fjernes mere thyreoideavæv (rest 1-3 gram) fås færre recidiver, men flere myksødemer (Kilde....)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Jeg vil gerne spørge dig om du fortsat spiser Westhroid ? Er du stadig glad for det ? Kombinerer du stadig med syntetisk ?
Mange hilsner
Mikkel
Nej, jeg kombinerer ikke med syntetisk. Det gjorde jeg kun ganske kort tid (en uge? 2?) i den spæde begyndelse. Jo, jeg har været (og fortsat er) en Westhroid-fan, men da medicinmangel (et par år tilbage og frem) var på sin højeste, måtte jeg som så mange andre, finde alternativer da mit Westhroidlager blev tomt i efteråret sidste år.
Jeg har skaffet Erfa Thyroid men.... den blev jeg faktisk dårligere af, som om den ikke var "stærk nok". Det forstår jeg ikke da flere ellers trives med den. Jeg gik så over til Thyroid-S og kort tid efter var alt ved det gamle og jeg blev go' igen. Måske endda bedre end før og forklaring var (nok) at Thyroid-S er Slow Release og derfor T3 blev noget længere i kroppen, end ved "almindelig" Thyroid.
Jeg håber at du spørger af interesse eller nysgerrighed. Ikke fordi du evt. er blevet dårligere selv? Det håber jeg virkelig! kram1
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Kære Anisa,
Meget er sket siden sidst vi har skrevet. Jeg fik for 2 måneder siden, på OUH, fjernet hele skjoldbruskkirtlen, da den var blevet så stor at den pressede meget ubehageligt, lige som den til sidst begyndte at overproducere!?!?!
Der blev fjernet 182 gram.
Jeg blev ved udskrivning sat i behandling med eltroxin 100 mcg dagligt, men pga al den hype omkring eltroxin, bad jeg om at få euthyrox i stedet, hvilket jeg fik. Jeg fik af vide at std. dosis efter fjernelse af kirtel er 100 mcg dagligt, men der gik ikke mange dage før jeg syntes jeg fik symptomer på for højt stofskifte, og derfor satte jeg selv dosis ned til 50 mcg. Det bedrede situationen en del, men nu har jeg så fået al for lavt stofskifte:
De nye tal fra 18.08. viser TSH på 53,8, frit T4 på 8,9, frit T3 3,4 og calcium-ion. 1,22.
Jeg er så blevet pålagt at øge daglig dosis af euthyrox til 125 - 150 mcg dagligt i små step over en måned, jeg er meget tilfreds med den behandling jeg får af lægerne på OUH, men desværre siger de til mig at jeg først kan forvente at være bedre om 2-3 måneder.
Jeg er lige startet på studie og er usigeligt træt, min hjerne fungere ikke, og jeg er dødsens ræd for ikke at kunne klare det her i starten :(
Derfor spørger jeg til det naturlige hormon, da det er mit indtryk at det virker noget hurtigere end det syntetiske t4 ?
Det der kommer fra Glostrup apotek, er du klar over kvaliteten i det ? Det lyder på dit svar som om at det ikke er hip som hap hvem der producerer det ?
Jeg må sige at jeg klart foretrækker at indtage det naturlige, men kan jeg kræve at lægerne på OUH skriver en recept, eller er jeg i deres magt ?
Al hjælp modtages med kyshånd :)
Mange hilsner
Mikkel
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Jeg må sige at jeg klart foretrækker at indtage det naturlige, men kan jeg kræve at lægerne på OUH skriver en recept, eller er jeg i deres magt ?
Du er i deres magt. Dog findes der læger, der bliver påvirket af patientens fremgang, når vedkommende tager kontrollen og skaffer sig Thyroid på egen hånd. Jeg har næsten en hel bøtte Erfa Thyroid du kan få, hvis du gerne vil se om den kan gøre en forskel. At den virker svagere på mig behøver ikke betyde andet end en individuel forskel fra patient til patient, og stort set behøver man kun øge dosis i så fald og se hvad der sker... Ellers er der en "EU-mulighed" for at få fat på Thyroid-S, hvis Erfa skulle vise sig for svag også for dig. Det billigste dog er selv at hente Thyroid-S i Thailand (ca. 129 dkr for 1000 à 60 mg/1 Grain) hvis nogen i din omgangskreds rejser på ferie. Jeg har adresse på et apotek i Bangkok jeg selv fik min fra uden recept.
Er du frisk på forsøget? xx1
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Åh jeg er mere end frisk på et forsøg!
Jeg henter dem idag og vil naturligvis betale for dem, hvor er du mon ?
Mange hilsner
Mikkel
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Jeg er så usigelig glad for at jeg har fundet dette sted på nettet.
Men anisa er der mulighed for at du kan give mig en anvisning til opstart ?
Jeg kan evt fanges på mikkel snabela vitusnielsen punktum dk .
Det er vel noget med at trappe ud af det ene og op i det andet ?
Hvor stor styrke er de erfa på ?
Mange hilsner
Mikkel
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Jeg blev ved udskrivning sat i behandling med eltroxin 100 mcg dagligt, men pga al den hype omkring eltroxin, bad jeg om at få euthyrox i stedet, hvilket jeg fik. Jeg fik af vide at std. dosis efter fjernelse af kirtel er 100 mcg dagligt, men der gik ikke mange dage før jeg syntes jeg fik symptomer på for højt stofskifte, og derfor satte jeg selv dosis ned til 50 mcg. Det bedrede situationen en del, men nu har jeg så fået al for lavt stofskifte: De nye tal fra 18.08. viser TSH på 53,8, frit T4 på 8,9, frit T3 3,4 og calcium-ion. 1,22.
Kan du beskrive hvordan det "for højt stofskifte" føltes? Det kan du nemlig også opleve med Thyroid og spørgsmål er så, om du kan magte evt. vente med at reducere for at se om det ikke går i ro igen (sker faktisk ofte ved medicinopstart, så vidt jeg har læst mig til). Det er vigtigt ikke at gå i panik før kroppen få chancen at tilpasse sig det nye hormonniveau.
Jeg kan kun sige, at et "TSH på 53,8" faktisk meddeler dig højt og tydeligt, at dit behov for thyreoideahormoner er meget højere end 50 mcg (eller 100 mcg) Euthyrox kan dække
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Men anisa er der mulighed for at du kan give mig en anvisning til opstart? Det er vel noget med at trappe ud af det ene og op i det andet ? Hvor stor styrke er de erfa på ?
For det første må vi ikke vejlede direkte, hvis vi ikke skal bannes herfra. :mrgreen: Når det er sagt - er jeg overhovedet ikke go' til at guide folk gennem en opstart. Jeg har kun egne erfaringer at tære på og disse kan, kort og godt, betegnes med et ord: kamikaze :mrgreen: Det er ikke noget godt udgangspunkt for at hjælpe andre, men hvis du hænger på her på forummet og skriver hyppige opdateringer - er jeg sikker på at andre har mere anvendelige erfaringer (end mine) og deres erfaringer kan man lære meget af. Meget! xx9
Jeg tror selv, at du får det meget nemmere med "det hele" i den sidste ende, fordi du har ikke antistoffer eller andre-kirtel-påvirkning af din hypothyreose. Den er plain og lige til, lige som min. Det har vi tilfælles med kræftpatienter og dermed er chancen for en velregulering uden større forhindringer meget pæn.
Tabletterne er på 2 Grain hver (125 mg) og iflg. n`Finn (og andre) kan de være genstridige at dele for evt. finjustering. Der må du forsøge at være kreativ på en eller anden måde...
Nu skal du i gang med at lære, lære og atter lære alt du kan opdrive om Thyroider. Det kan ikke nytte at kaste sig hovedløst i det og evt. risikere at det går så uhensigtsmæssigt til (uforberedt), at du evt. udvikler en Thyroid-skræk. Det er set før.
Hilsen fra det svenske broderland, hvor jeg hygger mig til i morgen. svansk1
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Ja mit stofskifte er alt alt for lavt - ikke kun ifølge tal, men fysisk og psykisk mærker jeg det tydeligt!
Det med fornemmelsen af højt stofskifte det mærker jeg ved rastløshed - uro - et hoved der er ved at eksplodere - tendens til angst - hyppig og løs afføring - muskeltics overalt i kroppen, altså små muskler der står og hopper osv.. Alt sammen noget jeg i de perioder med overproduktion også oplevede inden kirtlen blev fjernet. Der lå tsh på 0,1 og t4 på 26-27.
I de sidste 10 år indtil al denne ballade har mit stofskifte ligget klippestabilt med tsh på 0,35-0,45 og en t4 på 19-21.
Men jeg tager det ganske stille og roligt med opstart - er vist så medicinforskrækket som man kan blive anyway. Vil dog meget gerne have gode råd, så folk med forstand der ser denne tråd og som har et bud på en så gnidningsløs overgang som muligt, må meget gerne sige til :)
Ok så din kirtel er også helt væk ? Og ja jeg kan sagtens følge teorien om at når kirtlen er væk, så er der ikke dens nogle gange store og nogle gange mindre egenproduktion at leve med, så det hele skulle være så meget lettere. Føler du dig godt tilpas og velreguleret ?
Rigtig dejligt ophold i vort broderland!
Mh
Mikkel
Sv: Struma vokser efter radio jod behandling ???
Jeg kan lige tilføje at jeg faktisk også nu her efter kirtlen er blevet fjernet oplever en trykken i halsen. Faktisk meget lig den fornemmelse jeg husker fra da kirtlen endnu sad der. Denne trykken er tiltagende med større dosis euthyrox - meget underligt i og med der jo ingen kirtel er længere ?????
Mh
Mikkel
Min opstart på Erfa Thyroid
Hej med jer,
Så er det igennem en meget venlig person lykkedes mig at komme i besiddelse af Erfa Thyroid, som jeg startede op på igår.
Sygdomshistorie kort:
Kirtel begyndte at vokse i 2008. Blev dengang scannet til 60 ml. Start 2010 scannet til 90 ml - og trykkede udelukkende indvendigt med synkebesvær og meget ubehagelige fornemmelser til følge. Marts 2010 fik jeg så radiojod, maks dosis - med den ubehagelige virkning at mit stofskifte blev for højt( har ellers gennem hele forløbet været konstant og i orden), samt at kirtlen også nu bestemte sig for at vokse endnu mere, selvom det jo var den modsatte effekt af joden man kunne forvente ?!?!?!?
Blev i juni indstillet til op for total fjernelse, og de fjernede i slut juni 182 ml. kirtel. Blev sat på 100 mcg euthyrox ved udskrivning. Denne dosis var jeg på ca en uge, hvorefter jeg begyndte at få tydelige symptomer på højt stofskifte, og da alle læger var på ferie, satte jeg selv dosis ned til 50 mcg. Dette fungerede jeg egentlig ret godt på i en måneds tid indtil jeg blev træt træt træt, og kom til kontrol hvor mit tsh var 58, frit t4 på 8,9 og frit t3 3,2. Den flinke læge på OUH som jeg faktisk er ret godt tilfreds med, kunne jo så fortælle mig at medicindosis var alt alt for lav og jeg hurtigst muligt skulle trappe op til 125-150 mcg euthyrox... Det forsøgte jeg men fik igen symptomer på for højt stofskifte. Primært at psykisk karakter, men også fysisk.
Well jeg har indtil fredag spist 100 mcg euthyrox, men igår startede jeg med 1 grain erfa om morgenen og så 1/2 grain til middag og ingen euthyrox. Det gik fint og her søndag morgen har jeg så spist 1,5 grain her til morgen.
Jeg synes ikke jeg kan mærke nogen forskel - så det tager jeg positivt.
Jeg har store forventninger til dette her erfa, og håber bestemt ikke jeg bliver skuffet.
Mange hilsner
Mikkel
Sv: Min opstart på Erfa Thyroid
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Jeg synes ikke jeg kan mærke nogen forskel - så det tager jeg positivt. Jeg har store forventninger til dette her erfa, og håber bestemt ikke jeg bliver skuffet.
Det har jeg også... store forventninger. Særlig da din diagnose er Atoksisk struma, hvilket udelukker de fleste komplikationer der ellers plejer at følge i kølvandet på et hav af sekundære effekter på stofskiftet (antistoffer, forstyrrelser i signalhormoner osv.) fordi du i virkeligheden kommer fra et stofskifte der var i orden til at begynde med.
Jeg vil foreslå, uanset om du får mange svar hver gang eller kun få, at du fører en slags "dagbog" over forløbet hver dag, hvis du orker. For det første ville det være allertiders dokumentation og for det andet - kan folk springe på og kommentere hvis der sker noget en dag, der netop kræver en kommentar. Vær ikke for nøjeregnende med de svar du får og hold dig ikke tilbage med at opdatere din tråd så ofte som muligt.
Rigtig god bedring xx9
Sv: Min opstart på Erfa Thyroid
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Det har jeg også... store forventninger. Særlig da din diagnose er Atoksisk struma, hvilket udelukker de fleste komplikationer der ellers plejer at følge i kølvandet på et hav af sekundære effekter på stofskiftet (antistoffer, forstyrrelser i signalhormoner osv.) fordi du i virkeligheden kommer fra et stofskifte der var i orden til at begynde med.
Jeg vil foreslå, uanset om du får mange svar hver gang eller kun få, at du fører en slags "dagbog" over forløbet hver dag, hvis du orker. For det første ville det være allertiders dokumentation og for det andet - kan folk springe på og kommentere hvis der sker noget en dag, der netop kræver en kommentar. Vær ikke for nøjeregnende med de svar du får og hold dig ikke tilbage med at opdatere din tråd så ofte som muligt.
Rigtig god bedring xx9
Hej Anisa,
Ja jeg har sgu ikke været god til at opdatere herinde :(
Hvorom alt er så har jeg nu spist de erfa 2 grains i næsten et år - min tsh styrtdykkede fra ca 40 til 0,1 på en måned - frit T3 gik fra 3 til 6, mens T4 ikke rokkede sig væsentligt, den lå og ligger omkring 12. Det var lige i starten - så begyndte tsh at stige støt( 8 - 13), selvom jeg indtog samme dosis erfa hver dag. Jeg styrer det jo selv, og tænkte jeg måtte tage et tilskud af t4 udover erfa. Troede faktisk hypofysen målte på t3, men det kan ikke være tilfældet. Det hjalp(hjælper) bare ikke rigtigt med det ekstra t4 tilskud (37,5mcg) dagligt.
JEg har altid fået taget blodprøver om formiddagen, og t3 har ligget stabilt omkring 6 lige siden jeg startede erfa. Så her forleden fik jeg taget prøver en sen eftermiddag og der var t3 kun 4 og tsh 18! Har så læst lidt om t3's korte halveringstid, og måske det passer fint at jeg jo tager pillen om morgenen, og derfor viser blodprøver taget om formiddagen højt t3, mens en blodprøve om eftermiddagen viser reduceret t3 - men er tsh virkelig så hurtig til at stige ?
Jeg er sindsyg meget imod det syntetiske t4, så det har jeg nu besluttet at stritte ud, og istedet tage et ekstra grain erfa om eftermiddagen - således at jeg ialt får 3 grain - lyder det ikke meget fornuftigt ?
Men Anisa - jeg har læst mange indlæg her hvor du også snakker binyrestøtte - og tilskud... Og har en problematik jeg gerne vil have dig til at kommentere på :)
Et år inden jeg fik fjernet kirtlen begyndte jeg at få ret mange ekstraslag (ekstrasystoler) på mit hjerte. Det har frustreret mig en hel del, da det er rigtig ubehageligt i de perioder hvor det er slemt. Da det startede og ingen læger syntes at ville tage det seriøst, fik jeg på eget initiativ lavet en spyttest for cortisol(4målinger), og den viste at mit cortisol og testosteron om morgen var ekstremt højt. Mere end dobbelt så meget som det burde være - Kurven for dagen var pænt nedadgående, og om aftenen havde den et normalt aftenniveau, altså nærmest ingenting.
På et tidspunkt inden operaionen blev jeg sat på en prednisolon kur (25mg dagligt), og tadaaaa, de ekstra hjerteslag forsvandt som dug for solen, men kom naturligvis tilbage for fuld skrald da kuren var færdig. Jeg koblede det ikke på det tidspunkt til prednisolon men da jeg efterfølgende har været på en kur igen, gik det op for mig at det var dem der fik ekstraslag til at forsvinde.
Jeg har jo også læst at du siger at binyrestøtte kan være nødvendigt når man starter erfa op, og har derfor i perioder selv administreret prednisolon i lille dosis(6,25mg) dagligt. Det får dem ikke til at forsvinde, men reducerer dem tydeligt.
Alt det jeg skriver her, sad jeg og fortalte til min nye endo på Kolding sygehus forleden, men hendes kommentar omkring prednisolon var at det stof virkede på stort set alt, så at det fjernede mine ekstraslag undrede hende slet ikke. Jeg fastholdte dog at jeg gerne ville ha tjekket om mine binyre fungerer korrekt, og efter hårdt pres foreslog hun en synachten test. Efter hvad jeg kan læse i indlæg her omkring den test er den dog ikke meget bevendt ? Er der andre målinger som skaber bedre resultat ?
JEg er jo lidt nervøs for de grumme bivirkninger der er ved binyrebarkhormon, men hvis man mangler det, og ved tilskud ikke kommer op over grænseværdien i blodet er det så ikke ok ? Mit egen logik siger at når det nu fjerner dem, så må jeg sgu da mangle noget af det ??
Det jeg ikke helt forstår er at jeg troede at en høj cortisolmåling indikerede stress, og at det var den høje cortisol der triggede disse ekstraslag. Men hvordan kan tilførsel af prednisolon så fjerne dem ?? Sænker tilførsel af binyrebarkhormon cortisolet ? Ja Mikkel er sgu lige lidt forvirret :(
Håber du kan finde hoved og hale i det her Anisa - og jeg vil blive meget glad hvis du vil kommentere lidt ?
MH
Mikkel
Sv: Min opstart på Erfa Thyroid
Hej Mikkel vink3 Hvis ikke andre kommer mig i forkøbet, bliver du nødt til at vente på svar et par dage. jeg er på vej til jobbet og i morgen er jeg lige så udsolgt. Kunne jeg selv vælge, ville jeg meget gerne rådne foran computeren 24/7.
ACTH dur kun i selskab med andre prøver: CRH, DHEA, DHEA-sulfate, Cortisol, Aldosterone, Renin, Calcium og Kalium, men jeg tør vædde på, at Kolding-lægen har end ikke hørt om denne coctail. Du kan læse mere om det her. Ellers mere god info i Optimal binyrestøtte iflg. Hertoghe.
Ellers lyder det som om du er mest optaget af prøvetal? Hvordan har du det i forhold til før og lige efter operationen? Fungerer du? Sover du OK? Tænker du OK? Glad, sur, trist? Det er disse ting der er mest vigtigt, og tal er mindre vigtige. Hvorom alt er, kan det være at du måske trænger til at læse dig lidt op i "chronofarmakologi". Du kan finde flere gode stikord i forummet Virker medisin ikke?. Sagen er nemlig at det ikke er meningen at T3, TSH eller andre hormoner (eller andre biologisk aktive substanser) skal ligge på samme niveauer over hele døgnet. Der skal være variationer og disse variationer kan kun bedømmes som evt. afvigende ved at afholde alle kontroltests på samme tidspunkt "som sidst".
At FT4 ligger lavt betyder mindre bare FT3 er OK. Faktisk er det meget hyppigt at folk i behandling med Thyroid bemærker at deres FT4 sjældent rykker sig opad. Værre er når TSH falder/stiger "uforklarligt" og i denne anledning bør man altid kontrollere for TRAS (TSH-antistoffer) for selv om du oprindeligt ikke havde en autoimmun årsag til sygdommen, kan det sagtens ændre sig og her er det vigtigste at fastslå om dit TSH evt. er påvirker af TRAS (medmindre du har haft hovedtrauma fornylig).
Nu må jeg altså daffe. vink3
Sv: Min opstart på Erfa Thyroid
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Hej Mikkel vink3 Hvis ikke andre kommer mig i forkøbet, bliver du nødt til at vente på svar et par dage. jeg er på vej til jobbet og i morgen er jeg lige så udsolgt. Kunne jeg selv vælge, ville jeg meget gerne rådne foran computeren 24/7.
ACTH dur kun i selskab med andre prøver: CRH, DHEA, DHEA-sulfate, Cortisol, Aldosterone, Renin, Calcium og Kalium, men jeg tør vædde på, at Kolding-lægen har end ikke hørt om denne coctail. Du kan læse mere om det
her. Ellers mere god info i
Optimal binyrestøtte iflg. Hertoghe.
Ellers lyder det som om du er mest optaget af prøvetal? Hvordan har du det i forhold til før og lige efter operationen? Fungerer du? Sover du OK? Tænker du OK? Glad, sur, trist? Det er disse ting der er mest vigtigt, og tal er mindre vigtige. Hvorom alt er, kan det være at du måske trænger til at læse dig lidt op i "chronofarmakologi". Du kan finde flere gode stikord i forummet
Virker medisin ikke?. Sagen er nemlig at det ikke er meningen at T3, TSH eller andre hormoner (eller andre biologisk aktive substanser) skal ligge på samme niveauer over hele døgnet. Der skal være variationer og disse variationer kan kun bedømmes som evt. afvigende ved at afholde alle kontroltests på samme tidspunkt "som sidst".
At FT4 ligger lavt betyder mindre bare FT3 er OK. Faktisk er det meget hyppigt at folk i behandling med Thyroid bemærker at deres FT4 sjældent rykker sig opad. Værre er når TSH falder/stiger "uforklarligt" og i denne anledning bør man altid kontrollere for TRAS (TSH-antistoffer) for selv om du oprindeligt ikke havde en autoimmun årsag til sygdommen, kan det sagtens ændre sig og her er det vigtigste at fastslå om dit TSH evt. er påvirker af TRAS (medmindre du har haft hovedtrauma fornylig).
Nu må jeg altså daffe. vink3
Hej Anisa,
Tusind tak fordi du tager dig tid til at svare mig :)
Grunden til at jeg kigger tal, er at jeg ikke synes jeg mentalt er på toppen. Langt fra faktisk... Jeg har ofte tågehjerne og fysisk føler jeg mig svimmel og ofte træt træt træt...
Er den synacthen test overhovedet noget værd ?
Den spyttest jeg lavede viste udover stærkt forhøjet cortisol også DHEA langt under normalen over hele dagen....
Mon jeg skulle forsøge med lidt DHEA tilskud... Har faktisk tabletter liggende....
Hvis man måler cortisol om formiddagen og værdien ligger ok i mellemområdet, kan man så udelukke binyreinsufficiens ?
Jeg tror jeg tager dit skriv om metopirone med til min endo og hører hvad hun har at sige til det.....
God arbejdslyst :)
MH
Mikkel
Sv: Diffus atoksisk struma vokser efter radio jod behandling ???
Hej Mikkel. Sikke meget jeg har læst "omvendt", hva'? :roll:
Man burde nok holde sig fra at svare på sammensatte spørgsmål, når man har arbejdet 1½ fuldtid i 6 dage i træk. :oops:
Jeg vil derfor svare med nogle stikord lige nu, og så ellers gå på hovedet i seng....
Det er rigtigt at jeg har overset at natrium var målt i urin, men er natrium blevet målt kun i urin eller også i plasma (p-natrium)? Er vasopressin (ADH) målt? Prøv at læse om SIADH (Syndrome of Inappropriate ADH-secretion) her.
Det er nemt at fare vildt i gisninger, når man ikke ved på forhånd hvad er målt... Orker du at poste resultater af dine blodprøver med ref.områder? Det er sikkert et større job, men alene at kunne se, hvilke prøver lægerne har rekvireret og hvornår, kunne give gode oplysninger om, hvad de formoder om din tilstand. Eller hvad de ikke tænker på.
Biskjoldbruskkirtler har Naturen givet os 4 af. En i hver af de fire hjørner af skjoldbruskkirtlen. Det betyder at du må nøjes med halvdelen, hvilket i min verden betyder, at du fremover bør være opmærksom på dit PTH (parathyroideahormon) for at være på forkant med evt. hypoparathyreose. PTH (bl.a.) regulerer kroppens elektrolytter sammen med vasopressin og aldosteron. Hypoparathyreose er en sjælden komplikation når de resterende biskjoldbruskkirtler ellers er fit for fight, men som du ved - guderne passer bedst på dem der passer på dem selv...
Bortopereret skjoldbruskkirtel i forhold til lavt FT4. Uanset bortopereret kirtel eller ikke, på udenlandske boards meddeler (påfaldende) mange patienter i behandling med Thyroid USP, at deres FT4 bliver uventet lavt, uden at det går ud over deres trivsel. For det er deres niveauer af FT3 afgørende og så længe FT3 befinder sig på (for dem) rette niveauer, er alt i orden, uanset at FT4 ligger lavt.
Når det er sagt... bliver der foretaget regelmæssige UL-undersøgelse af stedet hvor din skjoldbruskkirtel befandt sig før? Din kirtel har jo vokset alligevel selv efter radiojod før operationen. Har man efterbehandlet med radio-jod efter operationen?
Du skrev tidligere, at din mor var også opereret for det samme som du, men havde efterfølgende et OK stofskifte uden efterfølgende hormonbehandling. Det er meget sjældent, at man ikke har brug for tilskud af thyroxin efter total thyreoctomy, men der skal ikke meget overaktiv restvæv til, før det kan ses på blodprøver, og din kirtel har jo været ualmindeligt sej, så det ville slet ikke komme bag på mig, hvis du alligevel havde rest af egenproduktion tilbage. Medmindre du var postoperativt radiojod-behandlet, men selv med det, ville en UL en gang om året ikke skade... i forhold til denne "familietradition" for seje skjoldbruskkirtler. :mrgreen:
Elektrolytter i serum eller plasma? Jeg læser for meget på udenlandske sites, hvor elektrolytter måles "i hvad som helst" :roll: . Bare de bliver målt med jævne mellemrum. Særlig for os med hypothyreose kan det betyde alverdens forskel mellem mange eller få symptomer: natrium (Na+), kalium (K+), calcium (Ca2 +), magnesium (Mg2 +), chlorid (Cl−), brint fosfat (HPO42−) og brint karbonat (HCO3−). Symboler plus (+) og minus (−) angiver, at mineraler skal måles ioniseret i plasma.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Er min egen teori med nogle trætte binyrer helt hen i hegnet ? For høj natriumudskillelse i urin kan skyldes for lidt binyrebarkhormon. Tilførsel af binyrebarkhormon stopper de ekstra hjerteslag. Mit blodtryk er generelt meget lavt.....
Ikke nødvendigvis. Du skrev godt nok, at fik lavet en cortisoltest på eget initiativ. 4 spytprøver blev sendt til england, og den viste ekstremt forhøjede morgenværdier af både cortisol og testosteron, og jeg mener virkelig ekstremt forhøjede, 3 gange normalværdien. Kurven havde dog et fald hen over dagen og lå i normalområdet ved midnat. Det tyder på, at noget er ikke som det skal være, også selv om kurven falder (som den skal) mod aften...
Har du været hjemme den dag du har udtaget spytprøverne? Rolig og uden at stresse, have travlt? Det er også bedst ikke at børste tænder fra og med aftenen i forvejen og ej heller før den sidste sample er udtaget. Det ville nok være en god ide at gentage testen, en hjemmeweekend, uden planer, gæster eller pligter....
Når man tænker adrenal insufficiency, tænker man "for lidt cortisol" og det er også korrekt. Halvvejs i processen og til sidst. I den første "fase" af udviklingen mod adrenal insufficiency er udsondringen af cortisol forhøjet til for højt. Du kan se på diagrammet i denne tråd og du vil sikkert blive lige så overrasket, som jeg blev, i sin tid.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
mikkelvitus
Kan du oplyse mig om hvor i udlandet du mener de kan hjælpe mig ? Pengene må jeg finde!
Du kan læse om danskere der er rejst til Belgien efter lægehjælp i underforummet Thierry Hertoghe.
For højt cortisol, højt testosteron, lavt DHEA er virkelig en forvirrende kombination. For kompliceret til dette sene tidspunkt... måske kan du tage et kig på denne community: http://www.musclechatroom.com/forum/forum.php - et netsted for mænd der dyrker sport, eller bodybuildere, men absolut ikke kun for bodybuildere. Med en hel hormon-sektion. Der er mænd med forskellige hormonproblemer, uanset årsag.... De fleste derinde ved en masse og er knaldgode til at ressearche. Jeg er vildt imponeret! Det er en læge, dr. John Crisler, der har oprettet forums og hans egen hjemmeside All Things Male - Center for Men's Health for mænd med hormonproblemer her.... xx9
Jeg må hellere finde min dyne. Ikke et minut for tidligt... skal på job hele dagen i morgen.
Kan du ha' en god søndag, gerne på tværs af alle hormontrusler mod ens trivsel. byebye1
Sv: Diffus atoksisk struma vokser efter radio jod behandling ???
Hej Anisa,
Ja sådan kan det gå - kender det alt for godt!
Problemet er at de kære læger INTET formoder... Hele processen er ene og alene drevet af mig selv! Det er mig der forlanger de tager forskellige prøver - det er mig der sidder og prøver at regne ud hvad fanden det er der sker i min krop, for derefter at kime både egen læge og endo ned. Går også på hjerteafdelingen for de ekstrasystoler, og de har ingen whatsoever formodning om at de hænger sammen med ubalancde i kroppen, de mener blot at jeg kan æde nogle betablokkere eller få skåret nogle nerver over i hjertet! Rystende!
Ja jeg er blevet ul scannet, sidste gang for 6 mdr. siden, der fandt de 1*1*1 cm restvæv, men mente at det var totalt inaktivt grundet jod før operationen - men det er da rigtigt at det er spændende om det bliver ved med at vokse ?
Min mor er også opereret ja, men hun fik ikke total - der efterlod de noget væv.
Jeg har efterhånden meget svært ved at overskue alt dette - og jeg har haft kontakt med min læge der ikke er afvisende for at tage de blodprøver jeg(du) mener er nødvendige. Mon ikke at det var et godt udgangspunkt for den videre dialog ?
Jeg vil blive rigtig glad hvis du ville opremse hvilke prøver der er relevante?
Samtlige elektrolytter af dem du nævnte ? Ved du hvad de hedder på lægesprog ?
Findes der standardiserede blodprøver til disse ?
natrium (Na+), kalium (K+), calcium (Ca2 +), magnesium (Mg2 +), chlorid (Cl−), brint fosfat (HPO42−) og brint karbonat (HCO3−).
Vassopresin ?
Aldosteron ?
Dhea ?
Mineraler ?
Vitaminer ?
Hvordan måler man syre/base balance ?
Flere gode input ?
Hvordan fanden måler man en døgnkurve for cortisol i DK ? Jeg har vist samtlige læger den jeg selv fik lavet med spyt, men de kigger 3 sekunder på den siger hmm jaja... Og så er den skid slået. Det virker ikke som om de regner det for en skid ?
Mange hilsner
Mikkel
Sv: Diffus atoksisk struma vokser efter radio jod behandling ???
Sitat:
Jeg har vist samtlige læger den jeg selv fik lavet med spyt, men de kigger 3 sekunder på den siger hmm jaja... Og så er den skid slået. Det virker ikke som om de regner det for en skid ?
Vi har samme problem her i Norge. Ligger kortiosl i nedre område, men i det såkalte normalområdet, er det få leger som bryr seg. Det er dette de har lært. Og våre kropper vet at dette er feil. Hjelpen må komme lenge før vi ender opp med Addison's! Håper du finner en lege som kan hjelpe deg vink11
