Diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010

Hei!

Min første post her inne. Om meg selv; 32 år, fikk diagnosen lavt stoffskifte i januar 2010 og har gått på levaxin siden. Det lave stoffskiftet begynte etter fullført svangerskap for ett år siden. Føler har vært max uheldig som fikk dette rukkelet her!!

Begynte på 75 miligram levaxin i januar og er nå oppe i 100, som jeg begynte med for fire uker siden. I januar var TSH 7, 2 og FT4 9. For fire uker siden var TSH 2,4 og FT4 12.

Merket bedring etter 6 uker på levaxin men så har det liksom avtatt litt. Er absolutt bedre enn jeg var uten medisiner men er jo ikke helt meg selv ennå. Trøtt, fryser, nattsvetter og er blitt litt likegyldig til omgivelsene på en måte. Forkjøla absolutt hele tiden også. Akkurat som om livet bare passerer og så er målet å komme seg gjennom dagen.

Jeg jobber fullt og har to små barn. Heldigvis er jobben ikke så krevende men nå har vi fått ny sjef som satser på å doble omsetningen til avdelingen min så det blir vel mer hektisk fra nå av. Spent på hvordan det vil gå.

Er veldig utålmodig med å bli bedre. Har skjønt at man kanskje ikke blir 100 % den man var før, men bare 90 % hadde hjulpet mye!

Er det håp for at levaxin virker på meg etter hvert? Skulle så inderlig ønske at den gjorde det. …Vet dette er håpløst for dere å svare på, men jeg setter kjempepris på litt feedback for det!

Hvor lenge bør man gi levaxin en sjanse? Har bestilt time på Balder om seks uker ” for sikkerhets skyld”. Jeg er så utålmodig med å bli bedre og tyr gjerne til andre medisiner for å bli det, dersom Balderlegen vil.

Jobber noen av dere "forumveteranene" forresten? Må mange slutte i jobb pga lavt stoffskifte? Det er min største angst.

Takk for mange gode tråder og forumer forresten

Hei Berit.
Du stiller jo akkurat de samme spørsmål som jeg gjorde da kom i den situasjonen. Det gjør sikkert alle - men ingen får svar.......

Det er store variasjoner i hvordan lavt stoffskifte virker på den enkelte, og går nok ikke å gi deg et vettugt svar. Som det ser ut for meg, har man hengt i stroppen leeenge uten behandling, og alle prøver jo å henge der så lenge som mulig.
Hvor godt, og hvor lenge tåler arbeidsgiveren at du (man) halter ?
Det var iallfall avgjørende for meg.
Hvor mye skadet er man av å ha ventet på å få behandling, og hvor godt virker behandlingen man mottar ?
Hvis man kan si noe om en gjennomsnittlig tendens, så er det vel slik at man klarer og henge nogenlunde med i yngre år. Det blir verre og verre med åra og mange pensjoneres tidlig i en eller annen form.
Men som sagt - det er gjennomsnittlige betraktninger som slett ikke behøver å treffe deg.

Ingen stoffskiftemedisin funker før man får nok av den - og du får enda ikke nok av din ser jeg. Forsøk med litt høyere dose ? Altså : gi Levaxinen en sjanse til å vise hva den duger til - før du eventuelt går over til et Tyroid.

Oi, ikke et fryktelig oppmuntrende svar, men takk for tilbakemelding i alle fall:-)

Hva mener du med at man forsøker å henge i stroppen så lenge som mulig, dvs uten medisiner? Jeg fikk medisin av legen med en gang og takket gladelig ja til det. Mulig jeg misforstod deg....

Hva er grunnen til at noen av oss/mange blir verre med åra? Fordi egenproduksjonen stopper helt opp?

B:-)

Ikke ta det negativt da Berit.
Jeg snakker statistikk og gjennomsnitt og sånn - du er ganske sikkert ikke gjennomsnittlig - ihverfall ikke på alt.

Det er vel slik at man prøver å henge inn der ? Uansett liksom ?
Og mange får ikke annen diagnose enn at de er litt slitne og "ta en dispril" og slapp av en kveld.....

Noen kan få det mer akutt eller plutselig, som tilfellet med fødselshypotyreoser.
Er ikke så lett å komme plutselig oppi det heller.......

Årsaken er full stopp i kjertelproduksjonen.
Det betyr at kroppen ikke forsynes med de hormoner som der ble produsert - og kroppen kan selvfølgelig heller ikke regulere hormonene til ønsket nivå.
Vi bør lære oss hva kjertelen drev med, og forsøke å gjøre likedan.

Kjertelen monterer jod på proteiner og dette er råstoff for leverens omdanning til stoffskiftehormoner.
Det er mange prosesser så reguleringen er ikke enkel, og krever tid og tolmodighet.

Kjertlen produserer diverse hormoner, men dagens behandlingen erstatter bare ett av dem - pro-hormonet T4.
Man anser ikke de andre viktige og har vidløftige teorier om hvorfor.

Jeg ble dårlig av den behandlingen etterhvert og bruker nå hormoner som er utvunnet av grisekjertler.
Det er helt nødvendig for meg iallfall.

Mange blir ok med daqgens behandling, og bør jo prøves helt ut først.
Håper du er av dem dette funker bra på da Berit.

Ok takk igjen. Jeg prøver i det lengste å være optimistisk og trenger noen gode "forbilder" når det gjelder hvordan leve med nedsatt stoffskifte. Blir litt engstelig når jeg leser her for det er mange som har det ganske tungt virker det som.

Mulig det ikke er så mange slike forbilder i verden, men de som finnes er vel uansett ikke så ofte her på forumet...

Har forøvrig lest mange av svarene dine ellers og har lært mye av det du har skrevet. Virker som du er en kjemperessurs her!

Kanskje om noen år har de funnet ut mer om hvordan hormonsammensetningen i kroppen er? Håper det forskes intenst på dette!!

For øvrig er jeg imponert av at du klarer å trene så mye. Ut fra det virker det som du er ganske "funksjonell" men alle har vel sin variant av dette.

B:-)

Hei Berit.vink11

ville bare si at jeg skrev en liten tråd om det å være otpimistisk forleden dag:
https://www.stofskifteforum.dk/showt...4191#post84191

Det er mange som sliter mye i hverdagen til tross for medisin, men det er viktig å huske på at det også er mange som faktisk blir veldig mye bedre i løpet av første året med behandling. Jeg fikk diagnosen i forrige uke, så verken du eller jeg vet vel helt hvordan medisin vil hjelpe akkurat oss. Men jeg synes iallfall du skal være forsiktig med å øke dosen selv, etter så kort tid, uten at legen din er inneforstått med det. For du kan faktisk ende opp med å gjøre ting verre istedet for bedre....

Har man hatt sykdommen i mange år, og prøvd forskjellige typer medisiner eller forskjellige doser uten at det hjelper nevneverdig er det en annen sak - for de fleste kjenner jo sin egen kropp og lærer etterhvert hva som fungerer og hva som ikke fungerer for akkurat dem. Men det betyr ikke at akkurat det samme fungerer for alle andre.

Men jeg synes du iallfall bør gi det litt mere tid, og ikke ta sorgene på forskudd!

Lykke til med videre behandling!

Hei Berit

Ikke ta sorgene på forskudd. Jeg kjenner flere som lever bra med en stoffskiftesykdom og som tar levaxin.

Selv fikk jeg hashimotos - den autoimmune varianten - i 2007 etter fødsel. Men har hatt symptomer i mer enn ti år. Tiden etter at jeg fikk diagnosen har vært veldig tøff - med feilmedisinering av levaxin i fjor og ekstreme symptomer.

Men nå har jeg endelig funnet en fastlege som ikke er redd for å gi meg nok medisin. Han er klar på at pasienter med hasimotos for å føle seg vel må ha en fri T4 på 20- 24, TSH skal være under 1. Fem prosent av pasientene føler seg vel med en T4 på 18 - 19.

Min lege avviser en gradvis forbedring. Alle føler seg jævlig til de har riktig dose, sier han. Selv er jeg ikke helt enig i det - det var mye verre å ligge lavere.


Selv har jeg en T4 på 19 nå og føler meg nesten som før. Sliter litt med muskler fortsatt, men blir bedre og bedre.

Skift ut legen din, hvis han/hun er opptatt av at du skal ha en TSH på rundt 1. Det kan innebære at du aldri blir "frisk", hvis du har hasimotos.

Ellers kan jeg på det varmeste anbefale D-vitaminer, akupunktur og osteopati (hvis du sliter med muskler). Det har hjulpet meg. Ellers er trening helt nødvendig for meg. Trener yoga og qigong ca en time om dagen. Kroppen har vært på god vei til å bli helt stiv, men det hjelper seg.

Lykke til. Dette er en sykdom som tar veldig lang tid. Men det hjelper å tenke at alt er bare en fase. I neste uke er det sikkert noe annet som feiler meg. Jeg har forresten jobbet 100 prosent hele tiden. Om det har vært lurt er et annet spørsmål.

Vår

Tusen takk for svar og link til tråd, Atina :-) Skal lese den når jeg kommer hjem! Håper du vil få god effekt av medisinene, lykke til!

Mona; takk for svar og oppmuntring. Jeg skal ta med meg tipset om TSH og FT4 verdiene videre. Skal si til legen at jeg vil ha TSH under 1 og FT4 over 20. Jeg har også Hasimotos tror jeg (anti-tpo på 1300, er ikke dette Hasimotos?) så det er veldig veldig godt å høre at ennå jeg ligger et stykke unna de ideelle verdiene, siden jeg er i såpass redusert form (dog er jeg ganske mye bedre enn uten medisin overhodet, det var helt forferdelig). Skal gi levaxinen en fair chance helt til verdiene ligger høyt nok. Så tøff du er som har jobbet 100% forresten. Imponerende når du har hatt det så tungt i perioder. For min del blir jeg lett deppa og "sykelig" av å gå hjemme. Det betyr utrolig mye for meg å være på jobb for jeg er egentlig glad i jobben min selv om den til tider kan være krevende. Glad for å høre at du nesten føler deg som før, jeg håper inderlig at det varer helt ut til evigheten!:-) (og at du får det lille ekstra også for å bli helt normal igjen)

Berit

Hei Berit!

Synes det høres bra ut at du skal på Balder. Jeg har nylig begynt der, og ser at de har en mer omfattende kunnskap om hormoner og hva kroppen trenger enn det vanlige leger ofte har. Ta med deg alle spørsmålene dine dit! Det at du drar til Balder kan være et stort skritt i rikitg retning mot å få det bra.

Og ja, med så mye antistoffer har du Hashimotos. Lykke til kys1

Dr. Hashimoto oppdaget kjertelbetennelsen og fikk den oppkalt etter seg.
Mange sykdommer har det slik. På fint heter det Tyreoiditt - (endelsen -itt betyr betennelse).

Hypo betyr for lav, eller underfunksjon, og endelsen -ose er oftebrukt i slitasjesammenheng.
Så hypotyreose skulle bety at kjertlen er utsatt for slitasje og leverer for lite hormoner.
Det er altså en overbenyttet og misbrukt/underforstått betegnelse.
Etter en tyreoiditt blir kjertlen ute av stand til å produsere noe, og det er vel litt "understatement" å si at man da bare har en underfunksjon i kjertlen.

Så kan man heller ikke si at man "har en tyreoiditt" i all evighet heller, den brenner jo ut etter få år.

Jeg mener "Lavt stoffskifte" også er et understatement, når man ikke har noe i det heletatt og må ta piller for i det heletatt å få det pillene kan gi.
Så hva er det best å kalle "oss" da ?

Jeg var i mitt sp issfindige hjørne nå :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BeritM

Må mange slutte i jobb pga lavt stoffskifte? Det er min største angst.



---

Dette er noe jeg tenker mye på i hvertfall... Som realfagsstudent på universitetet så er det ikke oppløftende å lese om alle de som må slutte eller jobbe mindre pga lavt stoffskifte. Jeg har ikke lyst å studere i 5 år for å ikke kunne klare meg i arbeidslivet. Så gøy er det ikke på universitetet...
MEN jeg har jo klart meg veldig fint så lang! Fulltidsstudier og deltidsjobb i stort sett hele studieperioden og nå er jeg snart ferdig! :)

Håper det ordner seg for deg BeritM :) Lykke til!

Håper det ordner seg for dere begge to driftige jenter. Det fortjener dere virkelig.
Og alle andre også !
Det slår veldig forskjellig ut dette. Søster'n min ser ut til å klare seg fint. Har vært på Levaxin i mange år nå og er i full jobb, bli og fornøyd.
Og det er sikkert mange som henne.
Det er ikke utført noen skikkelig undersøkelse på dette. På Aker sa de at 10-12% ikke ble bra på Levaxin, men det var vel med et intrykk.

Moder'n har mere plager og fungerer ikke godt - men legen vet jo best......

Tror mange som ikke har det bra likevel "gror fast" - innfinner seg med det de antar er sin skjebne litt for tidlig.
Og klager ikke nok !

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Og mange får ikke annen diagnose enn at de er litt slitne og "ta en dispril" og slapp av en kveld.....

---

Hehe :mrgreen:

Diagnosen og mirakelkuren som enhver fastlege, med respekt for seg selv, deler med sine pasienter....:sad:

Jeanette

Du må ikke miste håpet! Det er mange som blir bra på Levaxin og lever helt normalt på tross av sykdommen sin. Lykke til videre :)

Økte til 100 mcg levaxin for 5 uker siden og har akkurat fått nye prøvesvar som jeg trenger hjelp til å forstå for FT4 sin del.

Begynte på levaxin 75 mcg i januar og da var TSH 7,2 og FT4 9.

Første blodprøve etter 6 uker på 75 mcg var TSH 2,4 og FT4 12.

Siste blodprøve etter 5 uker på 100 mcg var TSH 1,1 og FT4 11,7. (Anti-TPO var det samme som det alltid har vært; 1300).

Det jeg lurer på er hvorfor ikke FT4 har steget mer? Jeg har lest mange av trådene her og ser at mange må ha FT4 over 20 for å føle seg bra.

Burde ikke FT4 stige når TSH synker? Noen tips til hvordan jeg kan få opp FT4? Bør denne i det hele tatt opp- dvs kan jeg "skylde på " denne for at jeg fremdeles kjenner symptomer (om enn svakere enn de var før)?

Takk for svar!!

Berit

Du skal nok enda høyere opp i dose, Berit. Mange sier at de bruker første året på å komme frem til riktig dose. Og ja, du har fortsatt symptomer fordi behandlingen ennå ikke er optimal. Altså fortsatt underdosert. Men du kan kanskje øke litt forsiktig nå, siden det er fem uker siden sist?

Jeg vil jo også mene at dosen din enda er alt for lav til å erstatte det kjertlen engang ga deg.
Neste trinn er 125 og du er nok ikke i mål før 150 eller 175.

Så syns jeg at dette er seigpining.....
Det er om å gjøre å øke dosen så fort som kroppen tillater, og de fleste tåler fint en mye raskere økning enn hver 5uke.
Annenhver uke og 25µg av gangen kan med fordel prøves på doser under 100.
Over 100 er det mange som mener at 12,5 hver annen uke er nok.

Dette er raskere doseøkning enn blodprøvene kan registrere.
Det tar 4-6 uker før de er stabile, og det er vel en årsak ?
De vil prioritere kontroll med økningen fremfor ditt velvære (antar jeg)

Nå har du venta så lenge at jeg mener 125 er neste trinn for deg.
Skaff deg tablettstyrken 25µg, da er det lettere.

Anti-TPO måler antistoffer som du vil ha helt til kjertelen er helt ødelagt. Noen har disse antistoffene hele livet.
Målingens reultat reflekterer ikke til alvoret i infeksjonen, bare at den er der.
Det betyr at ett resultat på 100 kan være mer omfattende enn ett på 1000.
Det er nesten som en graviditetsprøve - enten er du det, eller ikke.
Derfor er det ingen grunn til å gjenta denne prøven.

Takk for svar dere. Det betyr masse masse med respons fra noen som forstår dette. Føler meg litt ensom med denne sykdommen.

n'finn: du har fullstendig rett i at dette er seigpining. Det er et betegnende uttrykk! Blir litt smågal av dette!! Sendte mail til legen i dag om at jeg ønsker 125 mcg nå. Har ikke hørt noe... men jeg har bedt han skjerpe seg så han pleier å ringe raskt tilbake.

På jobb prøver jeg å "holde fasaden". Late som jeg er superinteressert men jeg merker jo at hjernen er noe tåkete fremdeles. Hører det andre sier men det går ikke helt inn med det samme. Håper å kunne komme back in business en dag!

Skal til Balder 31 mai. Skal prøve å få erfa thyrhoid med en gang. Skjønner ikke vitsen med å måtte ta den obligatoriske runden med levaxin når så mange blir bedre på naturlig tyroksin. Men 31 mai føles leeenge til nå, tror jeg skal ringe Heggeli Helhetsmedisin i morgen og se om de kan gi time før. Regner med at de vil være greie med å la meg prøve erfa thyroid (?).

Nå ringte forresten fastlegen meg. Han har virkelig tatt seg sammen etter at jeg ba han stramme seg opp, hi hi:-) I alle fall gir han meg 125 nå. Han er egentlig ganske grei og gjør som jeg ber om. Skal ta nye prøver om fire uker sa han, og evt øke videre da. Hittil har jeg selv vært veldig forsiktig (redd for å gjøre noe galt) og ikke kommet innom for blodprøve før etter seks uker. Men ut fra det du skriver n'Finn så tåler jeg doseøkning raskere, så nå blir det "bare" fire ukers intervaller.

Berit:-)

Høres jo bra ut Berit.
iallfall foreløpig.

Tyroider må man i stort betale selv, og mange er på uføretrygd.
Dessuten er vel prinsippet at livsviktig medisin er på blå resept ?
Det står også noe om at hvis man ikke kan bruke en medisin som er godkjent på blå resept, så skal man likevel få den man kan bruke.
Her der det jo ikke snakk om svært dyr medisin heller.

Har hatt dette helt til trygderetten og fikk ikke medhold.
Du kan kanskje finne noe om saken med søk - oppe på siden her ?

Jeg har nylig hatt telefonkontakt med HELFO som sier at hvis jeg får en passende spesialist til å skrive ut ERFA (isteden for fastlegen, som bare er spesilist i allmenn medisin) - så vil de godkjenne blå resept.
De opplyste også at de har godkjente søknader, men ville ikke opplyse hvilken spesialist som skriver ut ERFA.

Vanlig årsforbruk av et Tyroid er 1000 - 2000 Grains. Jeg kjøpte nylig 1500Grains ERFA for 3500,- på Vitus Apotek.

Det er mulig å få dette MYE billigere ved å innføre selv. Thailandske Thyroid-S som også USP-godkjent ville kostet 1/10 del av dette.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BeritM

Jeg har lest mange av trådene her og ser at mange må ha FT4 over 20 for å føle seg bra.

---

Jeg har sett dette på Forumets forside (sitat av mona3) hun gir den samme info til deg i den første tråden du opprettet.
Jeg har lurt litt på om dette med at FT4 gjør seg best når den er over 20 -
dvs om det bare gjelder de med Hashimotos ?

Hvis svaret er at det gjelder alle med hypotyreose - så er det vel enkelte (:roll:) leger som ikke tror det før de ser det skrevet fra en spesialist el. :?
Noen som har en kjekk link og legge inn - please :?:

Berit, om du ringer Heggeli så er det vist en lege der mange er misfornøyd med her på forumet. Husker ikke hvilken, men det skal finnes opplysning om det ett sted her

Takk Ruth. Har også sett den advarselen. Husker ikke navnet men det var visst en kvinnelig lege. Tror jeg skal prøve å smøre meg med tålmodighet og vente til time på Balder. Føler at de er litt mer erfarne på området.

B

Jeg har tenkt å sette fastlegen på en liten test som jeg håper han består. Har gått på Levaxin siden januar og jeg er særdeles utålmodig med å bli bedre. Har økt dosen til 125 mcg i dag men jeg har liksom ikke den store troen på at det skal gjøre underverker....

Kommuniserer med legen via mail, det fungerer fint for da får jeg sagt det jeg vil, og så ringer han meg gjerne opp igjen. Skal skrive en mail nå om at jeg vil ha en backup plan med Erfa Thyroid med start om fire uker dvs når de 125 mcg har fått stabiliert seg mer, så jeg har et klart utgangspunkt. Har time hos Balder om seks uker, men plutselig fikk jeg det for meg at det er verdt å gjøre et forsøk med fastlegen først. Billigere og mer praktisk.

Han kommer sikkert til å ramle av stolen eller i alle fall rynke pannen når jeg introduserer backup planen min. Jeg trenger derfor å vedlegge et eller annet seriøst infoskriv om Erfa. Jeg har sett noen har lagt ved link til dette i forumet tidligere men jeg klarer ikke finne det igjen. Kan noen derfor være så snille å gi meg denne linken på nytt, dersom de kjenner til en?

Har en ide om at jeg mangler t3 siden jeg er så trøtt om morgenen. Fryser gjør jeg fortsatt, om enn ikke så mye som før. Nesten litt flaut å gå med lue, boblejakke, skjerf og hansker nå som det er knallsol og vår (om enn en litt kjølig vår).

Har også ett spm til dere Erfa- brukere: Gikk noen av dere ned i vekt med dette? (vet at du gjorde det n'Finn; men flere?) Jeg har ikke lagt på meg mer enn 3-4 kg ca, men det ligger på magen for det meste, and i hate it.

Også et lite smp til: har jeg forstått det rett hvis Armour nå er byttet ut/erstattet med Erfa slik at det er Erfa som er "tingen" fra nå?

Takker igjen for svar, og for dette supre forumet som jeg i det lengste håpet jeg ikke skulle føle behov for å bli en del av, men som gir meg så mye likevel akkurat nå.

Berit:-)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BeritM

Han kommer sikkert til å ramle av stolen eller i alle fall rynke pannen når jeg introduserer backup planen min. Jeg trenger derfor å vedlegge et eller annet seriøst infoskriv om Erfa. Jeg har sett noen har lagt ved link til dette i forumet tidligere men jeg klarer ikke finne det igjen. Kan noen derfor være så snille å gi meg denne linken på nytt, dersom de kjenner til en?

---

Jeg kender vist ikke lige hvilke links du efterspørger, men der ligger nogle links ude på forsiden, bl.a produkt-info på Erfa, som du måske kan bruge (https://www.stofskifteforum.dk/index.php).
Held og lykke med at få en recept på Erfa hos fastlægen. Jeg krydser i hvert fald fingre for dig hjertflag1

Jeg syns fastlegen din har godt av den testen :)
Noen tips fastleger bør lytte til, er vel at Levaxinen har for liten effekt og at du bare vil prøve det en periode.
Du bør ha noen gode argumenter og noen dårlige erfaringer altså.
Og - jo, legen min fikk også rynker i panna da jeg maste om dette. Og flere ble det etterhvert som jeg maste - tilslutt hadde han så mange rynker i panna at han måtte SKU på seg hatten :)

Og produsenten av Armour er i trøbbel på flere måter og mistenkes for å ha fiflet med produktene - bla. blandet inn syntetiske hormoner.
Jeg aner ikke hvor mye hold det er i disse påstandene. Min egen erfaring med ny Armour var vel at effekten ble stadig dårligere og dårligere og jeg fikk igjen noen av de symptomene heg slet med da jeg brukte Levaxin.

Jeg har brukt ERFA i en uke nå og kan ikke kommentere erfaringer med dem enda, men som du sier så er Armour ute av bildet.
ERFA er vel det legene kan få tak i her, altså som har bedrifter som importerer dem til Norge. (Norsk Medisinal Depot).
De selges først og fremst gjennom Vitus-apotekene.
Men Apotek1 kan også skaffe dem, men får det ikke fra NMD.

I all ivrighet har jeg allerede sendt mail til legen. Fant en uttalelse fra Lars Ormdal som jeg henviste til. Blir spennende å se.....

Liker ikke å høre at effekten av stoffskiftemedisin avtar med tiden, slik du forteller om at nye Armour gjorde med deg n'Finn. Hjalp det heller ikke å øke dosen? Håper i alle fall Erfa gjør jobben sin og gir deg formen tilbake.

B

Nei, øke dosen av noe kroppen ikke liker er ikke vellykket.
Heller ikke å blande liiit av noe kroppen ikke liker inn i en medisin den liker blir vellykket.
Det skal vel meget god argumetasjon til at jeg skal fatte det iallfall :)

Har fått tilbakemelding fra fastlegen. Var dessverre i tlf da han ringte så har bare hørt beskjed. Umulig å ringe han så jeg får nøye meg med beskjeden i første omgang. Han mente det var for tidlig å begynne med Erfa, han ville se effekten av 125 mcg og evt 150 mcg Levaxin først. Som forventet. Han klarte også å lire av seg at han riktignok hadde hørt om naturlig tyroksin men at det var noe de drev med i Nederland og ikke i Norge. Hæ?? Tror likevel jeg skal få han på gli dersom 150 mcg Levaxin ikke gjør susen. Må bare smøre meg med tålmodighet i mens....sukk... jeg som var SÅ klar for å begynne med Erfa. Har veldig troen på det. Tror spesielt hjernen min hadde hatt svært godt av det! Jeg gir ikke opp. Skal uansett til Balder 31. mai så forhåpentligvis blir det sving på sakene da.


Arrrghhhh.... litt skuffet nå.

Stemmer - det er i Holland de driver med slikt.......
Pasientforeningen står meget sterkt der.
De får produsert sitt egen magistrat på apoteker der. De får råstoffer fra BioFac.
Her kan du bare lese ivei :) http://www.hypomaarniethappy.nl/thyreoidum.htm
Flink i Hollandsk ? Skriv til dem å foreslå et samarbeide ?
Jeg har forsøkt på engelsk flere ganger, men får dessverre ikke svar.

Men verden er stooor da, kan du si til legen din :)
Det finnes faktisk slik produksjon i hvert eneste land i hele verden.......
Untagen i noen ganske få nasjoner hvor legene er sterkt bundet opp til den syntetiske delen av legemiddelindustrien og har klart å lobbyere nasjonens forlkevalgte til å vedta fordelaktige lover som begunstiger kunstige produkter fremfor de naturlige.

Akkurat i disse dager anbefales det vel å ikke reise til Thailand, men det går vel over.......
Hvis du kjenner noen som er/eller skal dit, er det absolutt billigst å kjøpe THYROID-S som også er et USP-produkt.(ca.250 kr for 1000stk/60mg=1grain).
I Bankok fås det på apotek, andre steder tyder det på at det lønner seg å kontakte lege på stedet, som da skaffer det!
Når det gjelder Levaxin, sies det at først etter 3 mnd har en fått ut skikkelig virkning av en dose...har langt etterslep.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Stemmer - det er i Holland de driver med slikt.......
Pasientforeningen står meget sterkt der. De får produsert sitt egen magistrat på apoteker der. De får råstoffer fra BioFac. Her kan du bare lese ivei :) http://www.hypomaarniethappy.nl/thyreoidum.htm

---

Der er skrevet om samme i tråden: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=6625 indlæg #4. hjertflag1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BeritM

Jeg trenger derfor å vedlegge et eller annet seriøst infoskriv om Erfa.

---

Erfa er jo Thyroid og Thyroid er et gammelt lægemiddel, rapporteret vellykket allerede i 1891 første gang, hvor de første forsøg faldt lovende ud. Måske kan denne viden hjælpe til at motivere lægen, når han erkender at Thyroid har været i anvendelse længe før det medicinske speciale "endokrinologi" overhovedet har eksisteret. Faktisk påstår de kyndige i medicinens historie, at det netop er thyreoidea-kirtlen, der ligger til grund for etableringen af endokrinologi.

På linket til The Invention of Thyroid Therapy in the Late Nineteenth Century kan man downloade hele artiklen og evt. vedhæfte pdf-filen en e-post til lægen. Det burde gøre lidt indtryk, håber jeg. I denne tråd her på forummet har jeg postet artiklen, efter bedste evne oversat til dansk. Det er himmelråbende, hvor ringe viden de moderne læger har om lægegerningens historie. De værste tilfælde iblandt dem tror faktisk, at Thyroid er et naturlægemiddel. Her kan artiklen hjælpe en hel del, håber jeg.

Krydser fingre for, at din, Berit, (og andres) læge snart ser lyset. xx1

Jeg tenker da at kanskje du bør prøve Liothyronin før du går over på thyroider. Ikke minst bør du teste Levaxinen skikkelig før du i så fall skifter. Det sies at det tar tid for kroppen å komme seg når man får problemer med stoffskiftet, og det er min og mange andres erfaring også. Du har jo "nettopp" fått medisiner, dette tar tid. Skjønner veeeeldig godt at du er utålmodig...!!
Men hvis du er en av dem som responderer bra på syntetiske medisiner (som veldig mange faktisk gjør), så er det ikke mye vits i å betale seg ihel på medisiner som er et ork å få tak i. :wink:

Du har sikkert rett Anne Ma. Leser bare så mye positivt om naturlig tyroksin overalt. Nesten en slags lovprisning. Kan ikke si det samme om Levaxin. Men det virker også som mange er veldig underdosert på Levaxin.

Skal faktisk til Balder nå på tirsdag, timen ble forskjøvet fremover:-) Litt skeptisk til å bruke 2000 kr der men stoler på at de har mest peil på dette og er villige til å lytte, samt "eksprimentere" med Erfra. Men det er vel en stor sjanse for at legen der også vil si at jeg må prøve Levaxin mer først.... Håper likevel jeg kan få et tilskudd med Liothyronin så hjernen kan begynne å fungere bedre.

Er det så vanskelig å få tak i Erfra da, om man får legen til å skrive ut registreringsfritak?

Det jeg håper kan komme ut av timen på tirsdag er at jeg kan få et eller annet t3 tilskudd til levaxinen, helst i form av Erfa.

Til n'Finn/andre; tar dere så mye medisin at TSH nesten er "på minussiden", dvs null eller "lavere"? Det er såfall veldig interessant å høre! Jeg har nemlig TSH på 1,1 nå men lav FT4 (FT4 hadde faktisk sunket litt ved siste måling, tross økt dose!), og formen er ikke så kjempebra akkurat. Har gått og bekymret meg veldig for at jeg ikke har mer å gå på enn å få TSH ned til 0.2/det som legen vil godta at er laveste akseptable verdi. Jeg har bare lyst til å pøse på med masse masse masse medisin helt til formen kjennes ok ut, uavhengig av TSH. Kjenner at levaxin hjelper (begynte i januar) men jeg trenger MER. MYE MER antakeligvis.Kroppen takler levaxin godt og jeg kjenner foreløpig ikke snev av overdoseringssymptomer (er foreløpig kommet opp i 125 mcg men skal antakelig og forhåpentligvis opp mye mer i dose). Går det altså an å "pøse på" med medisin uavhengig av TSH, så lenge man føler man har godt av det? Ikke alle som blir helt hypre når TSH er "mindre enn 0"?

Ble litt glad når jeg leste at n'Finn føler seg bra når TSH er null/ikke målbar. Da er det kanskje håp for meg også. Men fastlegen vil sikkert være skeptisk til å gi høyere dose dersom TSH er nede i helt nedre ref. område, vil han ikke?

Berit:-)

Joda Berit - du tenker, altså er du.
Og jeg syns det er flott at du ikke venter så lenge som jeg gjorde......

Lenger ned enn null kommer den jo ikke :)
Matematikken stopper det heldigvis der.
Jeg har vel hatt TSH=0 det meste av de 23 åra jeg har vært medisinert.
Etter overgangen til Tyroid i -04 har jeg fulgt ekstra godt med.
Jeg økte svært sakte og når dosen var 1,75Grain ble TSH=0 - nå bruker jeg 3,5Grain og har vært oppe i 5.
Det vil fortone seg fullstendig umulig at jeg skal gå på doser sundt 1,5Grain bare for å tilfreddstille legens tro og antagelser.
Det meg selv jeg skal tilfredsstille - forstå meg rett nå Berit :)
Jeg skal lære å oppføre meg som stedfortreder for min defekte kjertel og for dens reguleringsmekanisme.
Så hvordan gjør jeg det ?

Når legen skal regulere dosen, blir denne regulert til et statistisk gjennomsnitt av hva mennesker har som har sin kjertel i behold. Som produserer alle sine hormoner, og som er perfekt regulert.
Levaxinere får kun T4 - tyroidere får fremmede hormoner de også.

Mantraet er gjennomsnitt.
Du er helt sikkert ikke gjennomsnittlig - ingen er det, men alle - med sine forskjellige målerultater, er med på å danne det statistiske gjennomsnitt.
De med høye måleresultater trives med det - de med lave trives med det - og de vil IKKE bytte med hverandre !
Jeg mener det sier seg selv at den eneste farbare vei for å finne en god dose for seg selv, er å prøve seg frem.

Når det er sagt, så mener jeg ikek at man bare skal kaste i seg ukritisk.
Man må jo lære hvordan det er å være kjertel først.......
Så pøse på er ikke ordet. Heller smått og godt og leenge mellom hver økning.
Det tar urimelig lang tid før kroppen får merkbar effekt av en doseøkning.
Og det er jo nettopp behandlerapparatets argument - det er for vanskelig - vi er for dumme til å lære det, så legen må gjøre det.
Men tro meg - det går !

Det er jo statistisk slik at TSH er ungefær 1 hos frisk mennesker.
Denne verdi dannes av de frie hormonene av T3 + T4. Kjertlen produserer 20%T3 + 75%T4.
Kroppens stoffskiftehormon er T3. Dette skaffer kroppen seg fra to kilder. Leveren og kjertlen.
Leveren leverer en langsiktig stabil T3 fra omdanningen av T4.
Når så kjertelens bidrag av T3 blir borte, er det innlysende at T4-verdien må økes for også å skaffe tilveie de 20% som kjertlen leverte.
Og hva skjer med TSH da?
Jo, det vet jo alle, når fT4 øker synker TSH........

Altså er konsekvensen for en Levaxinbruker at fT4 må være høyere enn den var når (om) du hadde sykdomsfrie forhold.
TSH er der jo bare til å regulere kjertlen med, og brukes ikke andre steder i kroppen, derfor er denne verdien helt u-intrssant i det vi nå snakker om - finjustering av dosen. Tilpassing av dosen til det best mulige for deg.

Spennende lesning dette. Skjønner at jeg må sette mer inn i dette med TSH. Min er tilnærmet lik null, og jeg mener å huske at den alltid har vært lav. Skal grave meg ned i journalen min for noen år tilbake for å se hva den var da jeg fungerte bra på levaxin.

Som jeg skrev i den andre tråden bekymrer alt dette om benskjørhet meg litt. Hjertet mitt tror jeg tåler mye, så det bekymrer ikke.

Du har et godt hjerte du Damen :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Du har et godt hjerte du Damen :)

---

hjerte1 er det ikke noe galt med!

Når har jeg sett på TSH prøver fra 99 og frem til i dag. Og joda, den har vært lav hele tiden. Har variert mellom 0.3 og 1. Den høyeste fra før jeg startet med Levaxin er 1.2. Jeg mangler desverre endel prøveresultater, men ser at i 2000 hadde jeg tsh på 0.83 t4 12 og t3 på 2.5.

Så da slår jeg meg til ro med at jeg må leve med TSH på nullpunktet.

Hei, min TSH ligger under 0,03 - og min lege synes jeg har fine stoffskifteprøver. Han er overhode ikke opptatt av TSH, og fnyser av at det kan føre til beinskjørhet. Men har forstått at han er litt alene i den klassen.

V

Hei Vår

legen din høres veldig al right ut. Hvordan er formen din med så lav TSH da? Mener å huske at du går på 200 mcg?

B:-)