Tilbakefall av Graves for andre gang

Jeg har Graves, har nå tilbakefall for andre gang.
Jeg har blitt syk tre ganger siden januar 2006 og hatt 1-2 års medisinfrie perioder mellom hver gang. Jeg har ikke gått på medisin så lenge hver gang, litt over 1 år første gangen og et halvt år andre gangen. (Sluttet brått p.g.a. lave hvite og håpet det beste).

Jeg har mange graviditeter bak meg, 8 stk. Jeg har født 3 barn men har bare et i livet. Min fastlege mener at det er graviditetene som trigger sykdommen (jeg er også redd at den har forårsaket flere aborter).
Jeg hadde en abort i februar i år og ble omgående syk etterpå (det tok lenger tid de to første gangene).

Jeg er satt på PTU, men tåler ikke medisinene noe godt. Det sammen gjelder NM som jeg brukte forrige gang i 2008, og derfor sluttet jeg brått på medisinen etter et halvt år og forble bra helt til denne graviditeten som ble kortvarig.

Det som skjer er at jeg får feber, sår hals og lavt antall hvite blodlegemer.
Derfor har fastlegen i samråd med endokrinolog bestemt at jeg skal hasteinnkalles til radiojodbehandling. Men vil jeg dette??? Det er hva jeg lurer veldig på om dagen, og venter på at innkallingen skal komme hvem dag som helst.

Jeg har jo også gått fra veldig høyt til lavt stoffskifte på 5 uker!

Mine prøveresultater:

01.03.10: TSH: <0,02 T4: 127 Anti TPO: 1300 B-Leukosytter: 2,2
25.03.10: TSH: <0,02 T4: 18 T3: 8,8 TRAS: 22,4
06.04.10: TSH: <0,02 T4: 10 T3: 6,5 B-Leukosytter: 2,4

Kære Lille Løvet tro2

Hvilken landsdel bor du i? Hold da helt op, din forpinte pige.... så mange graviditeter? Hvorfor mon er du ikke under opsyn af endokrinolog. Her kan fastlæger ikke klare udfordringen. 3 omgange af Graves på kun 4 år burde have inspireret lægen til at sende dig videre til større fagkundskab, da du øjensynligt har brug for mere end du hidtil har modtaget af lægehjælp... tro2

Du må i allefall hasteinnkalles til en endokrinolog og få en ordentlig vurdering.
Hvilken oppfølging har du fått i forbindelse med alle de svangerskapene?
Alle gravide med stoffskiftesykdom skal følges opp tett av endokrinolog, fordi det er stor fare både for fosterskade og abort hvis verdiene ikke er som de skal. Du står igjen med få alternativer egentlig - når du ikke tåler noen av de to midlene som brukes for å kontrollere sykdommen. Mens NeoMercazole blir å regne som en slags gift, - blir Tyroxin mer å regne som et kunstig fremstilt hormon og derfor sunnere for kroppen. Du kan også be om en vurdering av kirurg, hvis du ikke ønsker Radiojod. tro1

Jeg hører til Sykehuset Østfold.
Første gang jeg var syk fikk jeg veldig god oppfølging, dvs. jeg var ofte til endokrinolog. Dette var nytt for meg og jeg visste ikke om alt jeg kunne og burde spurt om, men jeg fikk svar på mine spørsmål. Jeg ble akutt innlagt en sen lørdags kveld, da de trodde jeg var i ferd med å få hjertesvikt. Tre dager senere fikk jeg beskjed om at det var stoffskiftet som var høyt.

Andre gangen jeg var syk fikk jeg komme til endokrinolog to ganger. Hun jeg gikk til var ikke norsk og strevde med språket. Det var ikke mye til hjelp egentlig. Det eneste hun var klar på var at jeg ikke måtte trene og ikke måtte bli gravid.

Nå tredje gangen ville endokrinologen ikke treffe meg, men fastlegen min får ringe til ham etter hver blodprøve jeg tar for å avtale vedr. medisineringen.

Jeg har nå fått brev fra Nukleærmedisinsk seksjon i Fredrikstad om at jeg har time til thyreoideascintigrafi, fotografering av kjertelen, førstkommende fredag. Jeg vet ikke om dette er en slags forundersøkelse til behandlig med radiojod eller om det kan brukes til noe annet nyttig...?

Det jeg trodde fastlegen min hadde henvist meg til var samtale om radiojodbehandling....:?:

Vil vel anta at det er en generell undersøkeløse av situasjonen din for å finne ut hva som er den beste behandlinga. De vil være sikre før de setter igang noe.
En må jo nøye vurdere om radiojod (som fører til lavt stoffskifte + Levaxin resten av livet) er bedre enn situasjonen din.
Det vet du vel best selv.

Det skjer relativt ofte at Neo-Merc. ikke klarer å knekke antistoffene før stoffskiftet blir lavt, derfor skal man følges ofte med blodprøver (TRAS + fT4) for å bestemme når man skal starte med Levaxin - såkalt "block'n replace" behandling.

Så har du jo dessverre oppdaga at det er en fordel å lese seg opp såpass at en kan stille de rette spørsmål.....
Synd at det skal være nødvendig.....

Lykke til da.

Jeg har de siste ukene hatt endel smerter i kroppen. Det begynte under føttene, men nå kan det være hvor som helst; knær, håndledd, fingre, armer, albuer, skuldre, hofter.

Noen dager må jeg ha hjelp med alt, kle av og på meg, smøre mat, bli kjørt til jobben. Andre dager er det bare ubehagelig. Det varer oftest fra en halv dag til 4-5 dager på samme sted. Det flytter altså mye på seg. Jeg hovner også opp, spesielt i håndledd og fingre.

Dette er noe dritt synes jeg! Humøret blir jo ikke akkurat på topp når jeg har mye vondt og sover dårlig. Dessuten hater jeg å være borte fra jobben, så det er bare én dag jeg ikke har klart å komme meg dit.

Jeg ser jo mange steder på nettet at ledd og muskelsmerter er vanlig, men hva er det som forårsaker det?

Smertestillende hjelper ikke stort, så det tar jeg veldig lite av. Men i går kveld hadde jeg vondt så mange steder så jeg tok en Voltarene som jeg hadde fått "av noen" og jeg tok én til i dag tidlig. Nå har jeg ikke vondt noe sted!

Tør neste ikke å si noe til legen min siden jeg ikke har fått dette av henne, men det hjelper tydeligvis!

Noe andre som har erfaring med lignende smerter som har noen gode råd til meg?

vink11

Magnesiumtilskudd har hjulpet meg mye i forhold til muskelplager. Og det er nok fordi mange av mine plager har vært relatert til spenninger pga høyt stressnivå i kroppen. Jeg vet ikke hva dine muskelplager skyldes, men magnesium er kanskje verdt et forsøk. Jeg har blitt roligere av det og det har i tillegg gitt en god effekt på mitt til tider urolige hjerte, ekstraslag og hjertebank.

Tusen takk for supert forslag Eirin!

Jeg googlet litt rundt om dette og fant ut at magnesium kan hjelpe for andre plager jeg har også; er veldig lyssky, kramper, ødemer og som du sa urytmisk hjerterytme (veldig ekkelt).

Jeg tror ikke mine muskeplager er relatert til spenninger og stress.

Ang. Voltarene vet jeg ikke om det hjelper så mye allikevel (kanskje for tidlig å si noe om), jeg har hatt veldig vondt på fire forskjellige steder i ettermiddag og i kveld, det kom som kastet på.

Lurer fortsatt på hva som skjer i kroppen som forårsaker dette....

Skal nok få magnesium i hus snarest xx9

Bare hyggelig :) Håper tilskudd av magnesium kan hjelpe på noen av dine plager Lille Løvet.

Magnesium hjalp endel på min generelle muskelvondt. Særlig etter trening, blir ikke like mye støl og stølheten varte heller ikke like lenge.

Dog har jeg like mye vondt ellers i kroppen. Både muskler og ledd. Varmt bad hjelper. Og så hjelper Ibux 600mg veldig godt på meg. Men det er sterke tabletter, og jeg drøyer så lenge jeg kan med å ta de.

Jeg har vært på Neo i litt over et år for Graves. TRAS var i januar på 1,3 og jeg fikk derfor beskjed om at jeg kunne slutte med Neo. (Har trappet ned). Men, TSH er fortsatt på 0,02, skulle ikke den stige nå? Har lest om det en gang, men finenr det ikke igjen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lille Løvet

Jeg har vært på Neo i litt over et år for Graves. TRAS var i januar på 1,3 og jeg fikk derfor beskjed om at jeg kunne slutte med Neo. (Har trappet ned). Men, TSH er fortsatt på 0,02, skulle ikke den stige nå? Har lest om det en gang, men finenr det ikke igjen.

---

Hej Lille Løvet vink11
Det er ikke ligegyldigt hvilke TRAS-antistoffer her er tale om.

Nora skrev en gang følgende: "Det er veldig viktig å se på ft4 ved slike ting, fordi graves sykdom kan komme av tre forskjellige TRAS-antistoffer, og noen av dem kan falskt senke TSH.

Hvis man da bare ser på TSH, kan det se ut som om man er hyper igjen, mens det kanskje bare er blokkerende TRAS som senker både TSH og ft4. Viktig. Mange har brent seg i den fasen."

Linkene finder du i tråden Graves. Falskt senket TSH (blokkerende TRAS)

Det er ikke sikkert, at lægerne er opmærksomme på netop det. Prøv at forhøre dig.... Der er nemlig mange mennesker, der var behandlet for højt stofskifte, uden at have haft højt stofskifte, men hvor deres særlige TRAS har blokeret for TSH. Det er værd at undersøge, synes jeg.

Lykke til med det, Lille Løvet tro2