Hashimoto's. Desperat rop om hjelp

Desperat rop om hjelp..
Kopierer opp en liste jeg har laget over symptomer jeg har.
Sliten. Følelse av total utmattelse av tilsynelatende liten aktivitet.
Trenger i perioder mye søvn, og restitueres sent. Må sove midt på dagen, med ”sov i ro” da jeg ikke orker lyd og støy av noe art. Muskelsvakhet. Enkelte dager har jeg ikke styrke i muskulaturen til å åpne så mye som et syltetøyglass.Tåler overhode ikke stress…får hjertebank, blir kvalm, aggressiv, og føler meg totalt maktesløs og handlingslammet. Hukommelsesproblemer. For eksempel kjenner jeg ikke igjen folk jeg møter som jeg kjenner. Klarer ikke plassere de!Må tenke, resonere over hvor jeg skal kjøre selv om jeg har vært der før! Glemmer ting jeg skal si, endrer samtaletema, hopper fra en ting til en annen. Ordene henger fast i hodet. Har klart i hodet hva jeg skal si, men ordene kommer ikke ut. Konsentrasjonsvansker. Ting ”fester seg ikke”. Får ikke med meg samtaler, klarer ikke fokusere. Oppfatter ikke samtale hvis flere snakker samtidig, blir kaos og får trykk i hodet, suser! Blir aggressiv.
Tenker sent, alt får i slow motion. Humørsvingninger, følelse av å bli rasende bare av å tenke på ting…gråter lett...Overfølsom for lyd. Hodet føles som en trykkoker, i tillegg til press i øregangene. Influensafølelse men ikke noe særlig feber, under 38. Lav normaltemp, ca 36.6. Verker i kroppen, spesielt hofter og bein, håndledd. Til tider VELDIG Stiv nakke/rygg. Hodepine/migrene. Hovne lymfeknuter. Huden føles stiv og hoven, spesielt i bena. Nummenhet/”prikkete følelse” i en halvdel av ansikt, overkropp, arm. Veldig smerte i høyre kjeve når jeg tygger på denne siden. Tannlegen finner ikke noe feil. Treg mage. Brennende følelse i magen, halsbrann, sure oppstøt. Kvalme
Blir veldig fyllesyk selv ved lavt alkoholinntak. Kaster opp (dagen etter) sliten og totalt utslått i flere dager. Frostnetter. Sover med klær på, bruker to dyner hele natta. Tørr hud, spes på beina. Kviser, spes. På ryggen
Klør i øynene, tørr, kan ikke bruke linser. optiker finner ikke ut hvorfor
Sprø negler, riller og ”bulker”. Mørke ”flekker” på neglene.
Svarte prikker foran øynene. Forstyrret søvnmønster. Noen ganger bare sover jeg, 12 timer i strekk uten å vøre uthvilt. andre ganger får jeg ikke sove i det hele tatt.

fikk diagnosen Hashimoto for 3 år siden (eller 4 husker ikke!) og har gått på levaxin siden da. Er nå oppe i 125 mikrogram! 9 tabl. pr. uke. og mine verdier er som følger.
tsh 0,7
FT4 16,2
FT3 5,1
kalsium 2,34
kreatinin 63
magnesium 0,95
Anti tpo- over 1300

Legen sier jeg er i god form og jeg er ikke enig...i januar spurte jeg om å få begynne på liothyronin i tillegg, men det mente legen jeg ikke trengte som følge av veridene min...
er i perioder bedre form enn andre, men har den siste mnd. ikke vært i form igjen. Har en krevende fortid, og hatt et turbulent liv med mye stress og psykiske påkjenninger. Føler jeg får lite hjelp hos fastlegen, mmen har ikke råd til å bruke opp mot 6000 kr. på balderklinikken slik jeg kanskje burde...har lest massse her inne og lurer på om jeg både kan være plaget med binnyrene og evt. ME. ME tok jeg opp med fastlegen i høst...svar; hva så, hva kan jeg gjøre med det...prøvde da å si at jeg gjerne ville vite hva som feilte meg, hvorpå han svarte at det var ikke noe påeng, det fikk jeg ikke gjort noe med alikevel... er blitt 50 % ufør og klarer knapt jobbe de restrerende 50 %. har alltid vært aktiv, både med dobbel jobb, hobbyer og politiske verv...nå er derimot livet mitt krympet inn til INGENTING. Dagene består i å sove, gå en liten tur, (i gode perioder trener jeg 2-3 dager pr uke) og avlyse sosiale eventer etterhvert som de kommer...har overhode ikke ork til å være sosial,,...må jeg i butikken prøver jeg å unngå kjentfolk (bor på et lite sted) fordi jeg orker ikke smalltalk og bruker voldsomt med energi på bare en vanlig samtale...fikk råd av fastlegen i fjor om å fjerne skjoldbruskkjertelen da mine anti-TPO verdier er for høye til å måle, og at det muligens kunne være hjelp i å fjerne denne.¨..har ikke merket noe bedring etter dette, heller større problemer da medisineringen måtte justeres på nytt og jeg var kjempedårlig i sommer.sikkert mye jeg nå har glemt, men ville satt stor pris på tilbakemeldinger fra noen av dere som har peiling...har noen også tips på hvem lege jeg kan bruke i telemark/øvre buskerud osm har forståelse og innsikt i dette.
vurderer naturlig thyroid nå, men er skeptisk til om fastlegen min vil skrive dette ut for meg...har ikke overskudd til å diskutere og argumentere med legen min nå...alt føles håpløst!
du av meg for en liste...kanskje jeg bare er hypokonder...det tror jeg i alle fall legen min tro om meg!!!

Bare helt kort.....jeg tipper at du har en god del å gå på ved å prøve øke dosen din, for du beskriver en skikkelig hypokropp!!
Tipper at blodprøvene dine har vært hos Furst, og da har du fremdeles lav fT4 bl.a.

Hei Gunnda
Takk for svar. Tror de blir levert hos det lokale sykehuset her jeg bor, men det kan jeg lett sjekke. Har, i all hemmelighet, økt dosen med en halv tab. i uka. dvs. 1,5 tabl. i alle ukedager, 1 tab. lørdag og søndag...

Oi oi, dette var ille. Har hatt det likeens, bortsett fra at legen min ikke ba meg fjerne skjoldbruskkjertelen men lot den "brenne" ut av seg selv.
Jeg har ikke noe greie på prøve verdier, er ikke i stand til å huske dem, men jeg vet det er andre her på forumet som er veldig oppegående når det gjelder dette. Jeg gikk i 8 år etter at prøvene mine viste klart at jeg hadde hypotyreose, altså fikk en sikker diagnose, før jeg fikk tyroxin.
Tyroxin fikk jeg i forbindelse med at jeg ikke klarte å bli svanger, altså som fertilitets medisin:lol:
Jeg ba etter en del år på tyroxin om å få liothyronin i tillegg og fikk det etter litt diskusjon. Liothyronin har hjulpet noe på tåken i hodet, jeg føler meg ikke fult så "blåst" som jeg pleide, så at det hjelper på den biten er jeg helt sikker på.
Jeg vet det er noen leger som mener at armour og liothyronin er en moteting, har du en slik lege ville jeg forsøkt å finne en som tar meg og mine symptomer på alvor. Jeg har hatt diagnosen lavt stoffskifte i mer enn 24 år nå og skal liksom være optimalt behandlet, men har de fleste av de symptomene du nevner, fortsatt. Jeg har lært at det er viktig å være forsiktig med å bruke alle kreftene, jeg har fått "innsovnings medisin" som jeg tar når jeg kommer inn i perioder der jeg ikke sover, mye hvile er viktig. Det er også tøft å bli nødt til å si til familie og venner at man ikke orker mere og trekke seg tilbake når man har besøk, men det er bedre enn å falle helt sammen, ikke sant.
Jeg bestilte time på eget initiativ hos Paul Kavli på ME klinikken, Oslo, det kostet 1800.- Han sa at jeg var et klassisk eksempel på en ME passient, men på grunn av hypothyreosen kunne han ikke si 100% sikkert at jeg hadde ME.
Fordelen er, at med et brev fra ME klinikken der han sier at jeg meget mulig kan ha ME, kan ikke nav og leger sende meg for å trene, noe de fleste sier, altså at vi skal trene for da blir vi bedre. ME passienter blir dårligere av å trene og av psykisk og fysisk stress.
Jeg har arbeidet i alle disse årene som jeg har vært dårlig, jeg har kommet hjem til familien og falt sammen som en klut. Har ikke orket å ha et sosialt liv, faktisk var jeg ikke i stand til å holde meg oppreist lenger når jeg kom hjem. Har søkt uføretrygd nå, men det trekker i langdrag. En lege sa til meg da jeg spurte om hva han syntes om at jeg søkte uføre "Tja, det kommer jo anpå om du søker fordi du er syk". Jeg sa til ham at dette er en regelrett fornærmelse, hvis jeg hadde "spilt" syk i over tyve år, så hadde jeg ikke vert her i Norge og søkt uføre, da ville jeg vært multimilliardær i Hollywood, for da hadde jeg vært en av verdens beste skuespillere.
En ting er sikkert, hos noen mennesker blir vi straffet for å være syk og det lønner seg ikke å fortelle om det. Men hos våre nærmeste burde vi kunne, ihvertfall med tiden, få forståelse.Jeg har lært å ta det med humor, den ene dagen er jeg et rimelig oppegående menneske med et godt ordforråd, den neste er jeg dum som ett brød.xx6
Den legen jeg bruker nå vil at jeg skal sjekkes for MS også da det er sammenfallende symptomer der og :roll:
Jeg føler virkelig med deg, for jeg vet akkurat hvordan du har det.
Har dere lokallag av NTF (Norsk Thyreoidea Forening) der du bor?
Hvis dere har det bør du stikke innom et møte, du vil finne mange som er i samme båt og også vil mange være villig til å fortelle deg hvilke leger de er og ikke er fornøyde med.
Hold ut, noe bedre vil du bli om du får regulert medisinene mer etter ditt behov. tro2

Ja, helt enig at det er verdt å sjekke ut ME, og det spesielt pga feberfølelse eller hva det var pluss hoven lymekjertler.

det kommer etter hva professor Kenny de Meirleir sier, av forskrudd immunsystem i tarmen, med forskjellige bakterier og patogener i tarmen, og reaktiverte virus av den grunn sov.

den billigste testen er en urintest til ca 200kr man kan bestille fra Belgia, og den gjør man selv, og ser om urinen blir grå eller endog svart.

bare søk på internett på me-blogger. (ddet som er oppløftende med de bloggene er at fler av dem endelig blir bedre nå med antibiotikabehandling osv)

Men tilbake til stoffskiftet, det har også med ME å gjøre, fordi det da dannes noen proteiner som tetter igjen reseptorene for stoffskiftehormoner. De ver hvilke proteiner det er, og hva de gjør. Men den viten har ikke sivet ned til norske leger ennå.
Det innebærer at blodverdiene dine kan se fine ut, men det siver ikke inn i celle dine, fordi proteinet tetter igjen reseptorene.

Thyroid, naturligthyroxin kan da å virke en del bedre enn levaxin, folk har prøvd og funnet ut det.

I mellomtiden kan du prøve å få flere blodprøver av din lege, og du trenger helt alminnelige prøver på:
Vitamin D (som heter 25-hydroxy D) skal være minst 80
b-12 skal være misnt ca 360
cøliakiutredning (siden gluten er kjent for å trigge antistoffene, og du sliter med høye antistoffer)
casein-antistoffer
evt. andre matvareintoleranser, men jeg vet ikke hva de har der du bor, men det kan trigge slike antistoffer
diverse prøver for mage-tarm, kanskje h.pylori, andre prøver på tarmen
kalsium: den betyr lite hvis det ikek er ionisert kalsium
rheumatismeprøver (for å utrede ev. fibromyalgi og sjøgrens)
kalsium har også med muskelstyrke å gjøre, og D-vitamin også.
cortisol, siden lavt cortisol typisk gir brain fog, og vondt slik som giktsmerter og slikt , og fatigue, og henger sammen med hypothyreose

Det er viktig at du ikke trener nå. Ikke før du faktisk er bedre. Kroppen klarer ikke å restituere seg nå etter ev. trening.

vi har en lokal NTF her, og vi skal ha et likemannsmøte nå i slutten av mnd. som jeg har tatt initativ til. Desverre bor jeg på en liten plass, og her i min kommune er det ingen leger som er spes. oppegående på denne sykdommen. Er derfor interessert i navn eller tips på andre leger i mitt nærområde. telemark eller midtre buskerud (kongsbergregionen) send gjerne PM hvis dere sitter på gode navn..
Kjenner meg ganske motløs om dagen så det ikke mye motstand som skal til for å vippe meg av pinnen. Har time hos legen i slutten av mnd. men gruer meg til å måtte forsvare sykdom og videre oppfølging til en som ikke forstår. Har liksom ikke gøts til det nå!7
Dessverre er jeg ikke god nok til å posjonere ut hva je g kan gjøre i løpet av en dag og ikke. Tror enda jeg kan klare mer enn jeg gjør. Og noen dager kan jeg det, andre dager går jeg på en kjempesmell...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av johanne72

Hei Gunnda
Takk for svar. Tror de blir levert hos det lokale sykehuset her jeg bor, men det kan jeg lett sjekke. Har, i all hemmelighet, økt dosen med en halv tab. i uka. dvs. 1,5 tabl. i alle ukedager, 1 tab. lørdag og søndag...

---

Jeg må le jeg ,Johanne. Jeg gjorde akkurat det samme, økte dosen forsiktig bak ryggen på legen, bare for å klare å holde ut arbeidsdagen. :lol:

var til utredning på revmatologisk avd i telemark i høst etter at jeg hadde utslag på en såkalt ANCA test. Her kunne de ikke finne noe mer så jeg ble sendt hjem etter en dag...aner forøvrig ikke hvilke prøver de tok der. men vet jeg har blitt testet for sjøgren...slo heller ikke ut...men utredning for ME...da må jeg nok bytte lege...syntes det er så håpløst at en må være ekspert på egen lidelse for å få den hjelpen en trenger, og at en tillegg må "grine" seg til det. Noen som har en formening om det ville hjelpe og komme til endokrinolog? har ikke vært hos en bortsett fra når jeg ble operert. Den legen vil jeg forøvrig helst slippe og snakke med igjen, han ville ikke høre på det jeg hadde og si, var kun opptatt av sin egen studie om kjertel og høye antistoffer...

He He! Det gjorde eg også i 2 år var det vel. Så var eg dum nok til å høyre på legane om å stå på same dosen i svangerskapet. Var veldig dårleg form, og har stort sett vore det sidan. Barnet mitt er 18 mnd nå.. Før hjalp det å heve ft4/senke tsh, nå hjelper ikkje det lengere. Har i perioden juni til november dosert opp med mål om ft4 heilt øverst i ref.området. Eg er noko betre enn med ft4 lengre ned, men veldig langt i frå frisk dessverre.
Vurderer å prøve Thyroid.

Som nemnt over her, er det mogleg du har noko å hente på å dosere opp for å heve ft4. Men det er litt avhengig av kvar din verdi på 16 plasserer seg i referanseområdet ved laben der dine prøver er analyserte...

For ME utredningen gikk jeg ikke gjennom legen.
ME klinikken i Oslo er privat og jeg kom inn der uten henvisning.
Jeg søkte opp ME-klinikken og Paul Kavli på internett og så sendte jeg ham en e-mail der jeg fortalte ham at jeg hadde det helt for j... og var desperat. Etter et par måneder ringte han og avtalte en time. Men du får jo ikke refundert noe ved en slik konsultasjon.
Jeg vet kun om en spesialist til på ME i Norge og han er på Haukeland sykehus.
Jeg husker ikke navnet hans, men kanskje noen andre vet det.
Jeg spurte legen min om en henvisning til endokrinologisk på Haukeland, men da sa han bare at det var så stor pågang der at det var ikke noen vits i å prøve. Vel, noen kommer da inn der, eller...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

He He! Det gjorde eg også i 2 år var det vel. Så var eg dum nok til å høyre på legane om å stå på same dosen i svangerskapet. Var veldig dårleg form, og har stort sett vore det sidan. Barnet mitt er 18 mnd nå.. Før hjalp det å heve ft4/senke tsh, nå hjelper ikkje det lengere. Har i perioden juni til november dosert opp med mål om ft4 heilt øverst i ref.området. Eg er noko betre enn med ft4 lengre ned, men veldig langt i frå frisk dessverre. Vurderer å prøve Thyroid.

Som nemnt over her, er det mogleg du har noko å hente på å dosere opp for å heve ft4. Men det er litt avhengig av kvar din verdi på 16 plasserer seg i referanseområdet ved laben der dine prøver er analyserte...

---

Det var da direkte feil Delisa, å be deg ligge på samme dose igjennom svangerskapet. Den legen jeg hadde da jeg gikk gravid var veldig nøye på at dosen skulle økes, for barnet kan i verste fall få skader, selv om du ville bli veldig dårlig først. Det var ihvertfall det han sa til meg, og han var en flott lege, desverre så sluttet han og siden har jeg bare vært borti tafatte individer som ikke vil høre på noe og som tror på "gi dem en pille om dagen så er de friske". De av oss som ikke blir friske er høyst sannsynlig bare sutrete.

Jeg har en gammel legebok fra slutten av 1800 tallet (som en curiosa, jeg har arvet den) og der står det: Man skal ta kvinnens plager med en klype salt, da det jo er en kjent sak at kvinner er det svake kjønn og hennfallen til hysteri.

Noen ganger tror jeg at dette fortsatt sitter igjen i legestanden, kvinner er hysteriske, deppressive og hypokondere.

Hehe - vi har mye å svare for........
Og, selv om det er hehe å lese dette nå, så surrer det jo noen tanker i bakhodet......
Hysteria er forøvrig det latinske navn på livmoren - som fikk skylda for datidens soma/psykiske tankemodell.
Og for utblåsing av berettiget harme !
Denne ble jo snudd 180grader i moderne tid, men flere og flere av dennes teoremer fjernes og er snart en utgått vare.

Heldigvis !

Ja, det er jo egentlig ganske komisk, men mente de at de stakkars kvinnene (som jo hadde en mye lavere intelligens enn mannen, det var en kjent sak), hadde en form for hjerne virksomhet i livmora.
Se det for deg da, det er jo egentlig hysterisk morosomt.

Jeg ba etter en del år på tyroxin om å få liothyronin i tillegg og fikk det etter litt diskusjon. Liothyronin har hjulpet noe på tåken i hodet, jeg føler meg ikke fult så "blåst" som jeg pleide, så at det hjelper på den biten er jeg helt sikker på.

Spurte legen i januar om liothyronin, men han mente verdiene var bra, og at jeg ville kunne få problemer med benskjørhet, hvis verdiene ble lavere.
Han var ikke medgjørlig, også fordi han mente det ville være sååå vanskelig på følge opp blodprøvene siden han da måtte følge opp TF3 og FT4 og at lio. var hurtigvirkende og dermed vanskellig å medisinere. Han mente jeg ville bli værre og ikke tjene på og prøve denne.


Jeg har lært at det er viktig å være forsiktig med å bruke alle kreftene, jeg har fått "innsovnings medisin" som jeg tar når jeg kommer inn i perioder der jeg ikke sover, mye hvile er viktig.

Skjønner at jeg må fordele krefter, men klarer bare ikke innse at det er SÅÅÅÅ lite krefter å fordele på innimellom. noen ganger har jeg overskudd og kan trene flere dager i uken...andre perioder er det NULL og hente...
jeg har også sovemedisin i periode, noe heller ikke legen er glad for, men foreløpig får jeg nå en resept i ny og ne...

Jeg bestilte time på eget initiativ hos Paul Kavli på ME klinikken, Oslo, det kostet 1800.- Han sa at jeg var et klassisk eksempel på en ME passient, men på grunn av hypothyreosen kunne han ikke si 100% sikkert at jeg hadde ME.
Fordelen er, at med et brev fra ME klinikken der han sier at jeg meget mulig kan ha ME, kan ikke nav og leger sende meg for å trene, noe de fleste sier, altså at vi skal trene for da blir vi bedre. ME passienter blir dårligere av å trene og av psykisk og fysisk stress.

På bakgrunn av dette blir jeg usikker på om jeg kan ha ME. for selv om jeg i perioder bare blir HELT utslått, kan jeg i perioder trene gangske bra, og faktisk få overskudd av det...det rimer jo ikke med ME...men har tenkt på Binyrene...for her er det kanskje mulig å ristituere seg, for å så å komme ovenpå en perioden, og så sliter jeg de ut etterhvert! noen som har en mening om dette...jeg er EKSTREMT var for stress, og hvis jeg blir utsatt for stress av den ene eller andre varianten blir jeg helt slått ut...faller helt sammen og bruker lang tid på å komme meg igjen...

For å sjekke om du får hjelp av kortison(binyrene), går du på apoteket og kjøper deg 1% hydrokortisonkrem.Denne smører du 1-2 cm på hver 4.time(ikke i ansiktet).
Hvis du kjenner positiv virkning, indikerer det at du kan ha slitne binyrer.
Den aller beste måten å sjekke dette på er 4 spyttprøver i løpet av en hel dag...
Hvis du har mulighet til å betale 1600 kr., får du dette fra bmlab, Oslo.
Det eneste de krever er en signatur fra legen..vil han ikke det, kan du få fra scandlab ,Stockholm...krever ikke underskrift!
Hvis du overveier spyttprøver, lønner det seg før du evnt. begynner med kremen!!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av johanne72

Jeg bestilte time på eget initiativ hos Paul Kavli på ME klinikken, Oslo, det kostet 1800.- Han sa at jeg var et klassisk eksempel på en ME passient, men på grunn av hypothyreosen kunne han ikke si 100% sikkert at jeg hadde ME.
Fordelen er, at med et brev fra ME klinikken der han sier at jeg meget mulig kan ha ME, kan ikke nav og leger sende meg for å trene, noe de fleste sier, altså at vi skal trene for da blir vi bedre. ME passienter blir dårligere av å trene og av psykisk og fysisk stress.

På bakgrunn av dette blir jeg usikker på om jeg kan ha ME. for selv om jeg i perioder bare blir HELT utslått, kan jeg i perioder trene gangske bra, og faktisk få overskudd av det...det rimer jo ikke med ME...men har tenkt på Binyrene...for her er det kanskje mulig å ristituere seg, for å så å komme ovenpå en perioden, og så sliter jeg de ut etterhvert! noen som har en mening om dette...jeg er EKSTREMT var for stress, og hvis jeg blir utsatt for stress av den ene eller andre varianten blir jeg helt slått ut...faller helt sammen og bruker lang tid på å komme meg igjen...

---

Jeg fikk diagnostisert ME på nevrologisk avdeling på Haukeland. Jeg har også andre diagnoser som dekker de helt nøyaktige samme forhold som denne ME diagnosen går på (ikke stoffskiftesykdom, og disse diagnosene er uriktige).

Du vet jo at ME er en utelukkelsesdiagnose, og at stoffskifteproblemer har en så voldsomt overlappende symtomliste at det står på differensialdiagnoselisten og at mange også blir sendt til endokrinolog for slik utelukkelse. Besøker du norske ME forum, så ser du også at mange pasienter har et symptombilde som er hånd i hanske med stoffskiftesykdom. Etter all sannsynlighet, har de ikke utslag på blodprøve, ellers ville de blitt plukket opp av systemet tenker jeg. Men du har jo tydeligvis utslag da, siden du har stoffskiftediagnose.

Som Kavli sier, du har klassiske ME symptomer, det ser jeg jo fra beskrivelsen din. Brainfog, overfølsomhet for lyd (! finnes det noe mer typisk for ME?), influensafølelse, alkoholintoleranse, muskel- og leddsmerter ogsåvidere. Men alt dette er jo også symptomer på Hashimotos, er det ikke? Står det ikke på listene?

Og så sier du at du ikke har treningsintoleranse, for det har man jo med ME. Nei, mange med ME har ikke nødvendigvis slik treningsintoleranse. Det finnes mange ulike diagnosekriterier for ME, og alle inkluderer dette ikke som et absolutt krav, man krever for eksempel fire typiske symptomer utfra en litt lengre liste. Og hva med stoffskiftesykdom? Jo, treningsintoleranse er nettopp noe som folk med stoffskiftesykdom kan ha, det skriver for eksempel endokrinologen Ridha Arem i boken sin 'The Thyroid Solution'.

Kavli er jo ME-lege, har ME selv og skolert innenfor diagnosekriteriene. At du faller innenfor symptomatisk, er jeg helt overbevist om. Jeg synes ikke du skal tvile på det.

Men så bøygen: Du er eksludert fra diagnosen fordi du har differensialdiagnose som dekker dine symptomer. Hvorfor har da Kavli sagt at han ikke kan være 100% sikker på at du har ME? Han skulle sagt det stikk motsatte og eksludert deg, ikke sant? Hans diagnostiske arbeide reduseres til en meningsløs øvelse når han ikke gjør det.

Den som svikter deg, må jo være den som behandler deg for stoffskiftesykdom, som ikke rapporterer til NAV om hva som gavner deg i forhold til sykdommen. Eventuelt NAV selv, som har retningslinjer som er forfeilet.

Det er det sykdomsmessige. Det praktiske kan være noe helt annet. Jeg ville vært kynisk i forhold til å få en diagnose som gjorde det enklere for deg å få dine rettigheter i forhold til NAV. Hvis du kan altså. Det er en selvforsvarshandling, som ikke burde være nødvendig i en velferdsstat og et opplyst samfunn.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

For å sjekke om du får hjelp av kortison(binyrene), går du på apoteket og kjøper deg 1% hydrokortisonkrem.Denne smører du 1-2 cm på hver 4.time(ikke i ansiktet).
Hvis du kjenner positiv virkning, indikerer det at du kan ha slitne binyrer.
Den aller beste måten å sjekke dette på er 4 spyttprøver i løpet av en hel dag...
Hvis du har mulighet til å betale 1600 kr., får du dette fra bmlab, Oslo.
Det eneste de krever er en signatur fra legen..vil han ikke det, kan du få fra scandlab ,Stockholm...krever ikke underskrift!
Hvis du overveier spyttprøver, lønner det seg før du evnt. begynner med kremen!!

---

vaar på apoteket i går gunnda og har begynt å smøre meg ett par ganger om dagen...hvor lenge må jeg gjøre dette før det hjelper tror du?
skal gladelig betale disse pengene men tror jeg skal høre med fastlegen først for å håpe på "godkjenning". har time der den 29.03...bør jeg kanskje vente med kremen til etter jeg har vært der!
Kjenner jeg er litt redd for å bytte fastlege også...han kjenner meg gjennom mange år, og jeg er jo allerede inne i et system...hva hvis jeg bytter lege og møter en som er enda mindre forståelsesfull og uinteressert i dette:!:
Men ut fra hva dere skriver her nå...er ME mer aktuelt enn binyrene?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av johanne72

Men ut fra hva dere skriver her nå...er ME mer aktuelt enn binyrene?

---

Jeg tror jo at du ikke har ME, men at du har et uavklart problem med stoffskiftet. Og hvis du får utslag på tester for binyretrøtthet, eller effekt ved prøvebehandling, så har du kanskje løst det.

Jeg leste første innlegget ditt omigjen nå Johanne.
Symptomene dine ligner veldig på de jeg slet med da jeg gikk på Levaxin.
Særlig den influensafølelsen.
Og de gikk jo vekk da jeg kom på behandling med Tyroid istedenfor.
Det kan jo hjelpe deg også.
Jeg mener årsaken min var at Levaxin ikke har tilstrekkelig effekt.
Og akkurat DET argumentet virket på legen. Det var liksom sesam, så prøv å se om det funket hos din lege også.
Prøvebehandling med Tyroid virker også.

Jeg har både fibromyalgi og ME (med spørsmålstegn) men de er satt før jeg gikk over til Tyroid.
Og et forsøk med Tyroid er jo bare med på å avklare situasjonen uansett om dui har nytte av det eller ikke.

Du spør hvor lang tid det må gå før du evnt. kjenner virkning av kremen?
Det tror jeg kan være individuelt, men jeg kan fortelle om meg selv.
Jeg fikk Prednisolon tabletter 5mg, og det tok ca. 3 uker, men da fikk jeg såpass krefter i musklene at jeg klarte gå opp trapper igjen..
I følge Dr. Rhind stemmer det også at det KAN ta noen uker, og jeg tipper at krem i verste fall vil trenge litt lengre tid?! Tipper også at det avhenger av hvor mye tilførsel binyrene trenger før de" våkner igjen"- hvor "kjørte" de er.
Men krem vil virke inn på spyttprøvene dine, så ta dem først!!!
Ved skikkelig binyretrøtthet skal du ikke ha mere fysisk trening enn 200 meters gange til å begynne med...i følge Rhind. (trening spiser kortisol!!!).
Fortsatt den dag i dag, 3 år senere og på hydrocortison, blir jeg ekstremt sliten av fysisk aktivitet.
Jeg blir ikke opplagt, men utslitt.....

Johanne: å være overfølsom for lyd kan like gjeren være binyrer. Jeg var hysterisk overfølsom for lyder for noen måneder siden, mannen min hørte på Dagsrevyen i rommet ved siden av, det var helt grusomt, og gjorde meg helt utslitt. Jeg orket ikke noen lyder, lyttet ikke på musikk, orket nesten ikke prate med noen. Alt var tungt og ubehagelig. Men det endret seg gradvis etterhvert som HC dosen gikk oppover. Etterhvert tålte jeg litt mer lyd, og litt lengre. men å gå inn på en kaffebar, med bråkete maskiner som maler kaffe og steamer vann var uutholdelig. Lyden av trafikk, absolutt alt var ubehagelig.

Som alle de andre sier, problemet er at symtomene likner andre diagnoser, derfor er det viktig å finne ut hvorfor du er så syk. Jeg håper legen din er villig til å ta de rette prøvene.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av johanne72

er blitt 50% ufør, men fastlegen min står VELDIG fast på "alle" mine tidligere depresjoner...men jeg er ikke deprimert, jeg er FYSISK SYKdesp2
men som diagnose i forhold til uføretrygden min så er det vel depresjon og psyke som er oppført...forsåvidt greit nok, på den annen side er det i alle fall ikke den hele og fulle sannhet...klart jeg blir oppgitt og er lei meg etter 9 år med symptomer og et liv som kun er en skyggge av hva jeg har hatt før! i alle fall i perioderdesp1

---

Jeg var i samme situasjon som deg når jeg søkte uføretrygd. Jeg kunne ikke godta noen av de diagnosene som var satt på meg, og insisterte på at jeg ikke hadde dem. NAV brukte to år på å behandle søknaden. Den ble avslått de to første gangene, men til slutt fikk jeg innvilget TU. Ikke på noen offisiell diagnose, men på en opplisting av noen få av mine symptomer. Men det var vanskelig å få til, og tok lang tid.

Et mulig problem med en depresjonsdiagnose, er at det kanskje vil komme krav fra NAV om at du tar mer behandling. Og medisinen vil du kanskje være behandlingsresistent mot fordi du har stoffskiftesykdom og ikke depresjon. Da anbefales kanskje en enda sterkere medisin og slik fortsetter det.

Jeg forstår veldig godt hva du sier med skyggeliv. Men det må være lov å føle på dette hvis det er slik. Klart det går innpå oss når vi er kronisk syke, vi er da ikke overmennesker heller.

Jeg tror kanskje du må skifte fastlege...

Jeg har spurt i mange år om de kan ta en test for binyretretthet og blitt avvist med at det er så vanskelig, for da må jeg legges inn på sykehuset.
Men det ble tilslutt tatt en test (blodprøve), den ble tatt langt ut på dagen etter at jeg hadde hatt alt det vanlige styret om morgenen med unger og dyr samt reisen til legen.
Jeg vet ikke om det stemmer, men jeg har hørt at prøven skal tas før man står opp, rundt kl. 8 om morgenen. Jeg spurte om det ikke skulle være slik for at resultatet skulle være troverdig og fikk beskjed om at det var bare tull, det var ikke nødvendig. I følge prøven var det ikke noen problemer med binyrene.

Jeg har følt meg som en zombie i over tyve år.Jeg har hele tiden forsøkt å finne ut hva som kan være årsaken til at jeg føler meg så elendig, ikke for å få uføre, men for å bli frisk og kunne fungere normalt med jobb, familie og alt det som andre mennesker tar for gitt. Men som jeg sa til en lege, hvis jeg skal finne ut av dette alene, så vil jeg dø av alderdom før jeg finner noe.

Grunnen til at jeg er lettet over uttalelsen fra Paul Kavli er at nav og leger hele tiden insisterer på at trening er det som hjelper, da skal man bli så godt som frisk. Jeg har forsøkt det, holdt på med trening i månedsvis og ble bare dårligere hele tiden. Tilslutt klarte jeg ikke å gå ti meter til døra på huset vårt.
Kavli sier man kan trene, men veldig forsiktig.
Og bare så det ikke blir misforstått hvorfor de snakker om trening. Jeg er ikke overvektig, og jeg går turer med hunden (lengden er avhengig av dagsformen) og jeg rir. Så jeg sitter ikke bare i en stol og venter på å bli så dårlig at jeg kan få uføre).

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Gambetti

Jeg ville vært kynisk i forhold til å få en diagnose som gjorde det enklere for deg å få dine rettigheter i forhold til NAV. Hvis du kan altså. Det er en selvforsvarshandling, som ikke burde være nødvendig i en velferdsstat og et opplyst samfunn.

---

Hva som skulle være nødvendig eller ikke er vel egentlig uvesentlig, vi lever i det samfunnet vi gjør og det er svært lite vi som passienter har å si, når det kommer til disse tingene. Det er en kjent sak at det er svært få med Hypothyreose som får uføre, uansett hvor dårlige de er. Det er nærmest et stilletiende krav om at du må ha en tilleggsdiagnose.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Gambetti

Jeg var i samme situasjon som deg når jeg søkte uføretrygd. Jeg kunne ikke godta noen av de diagnosene som var satt på meg, og insisterte på at jeg ikke hadde dem. NAV brukte to år på å behandle søknaden. Den ble avslått de to første gangene, men til slutt fikk jeg innvilget TU. Ikke på noen offisiell diagnose, men på en opplisting av noen få av mine symptomer. Men det var vanskelig å få til, og tok lang tid.

Et mulig problem med en depresjonsdiagnose, er at det kanskje vil komme krav fra NAV om at du tar mer behandling. Og medisinen vil du kanskje være behandlingsresistent mot fordi du har stoffskiftesykdom og ikke depresjon. Da anbefales kanskje en enda sterkere medisin og slik fortsetter det.

Jeg forstår veldig godt hva du sier med skyggeliv. Men det må være lov å føle på dette hvis det er slik. Klart det går innpå oss når vi er kronisk syke, vi er da ikke overmennesker heller.

---

Ja jeg ser helt klart utfordringene med å få TU på feil grunnlag...men jeg orker ikke kjempe den kampen ogsådesp2 Fordelen var at da jeg til slutt kom gråtende inn på NAV kontoret 3/4 år ettter at fastlegen begynte å mase om at jeg måtte søke TU fikk jeg innvilget dette etter 14 dagers behandlingstid. Etter som jeg har forstått tar det vanligvis fra 3 til 6 mnd. og få søknaden behandletvedikke1

en av symptomene mine er nettopp mangelen på evne/vilje/ork til å ta diskusjoner og debatter. Jeg som før elsket en god diskusjon, (er/var lokalpolitiker i snart 8 år) skyr de nå som pesten!
Jeg må gi fastlegen min en sjanse til, er redd for å gi han opp også. Han har stort sett vært legen min i hele mitt liv, og han kjenner min historie godt. Eg den historine er lang og kronglete...tanken på å legge frem dette for en uvitene virker veldig overveldende akkurat nådesp1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Klart det går inn på oss !
Og det vises jo så en erfaren lege kan se det.
Men årsaken er bare ikke den legen tenker først på.
Men en korrekt behandling av stoffskiftet har stor effekt på dette.

Jeg var jo i samme situasjon, og gikk tilslutt med på å gå til psykiater - som etter lang tid frikjente meg !
Men legen ville ikke tro det !

Jeg vil jo si at hvis dette IKKE påvirker psyken, så var det større grunn til engstelse !

---

Vet ikke hvor mange timer jeg har hatt hos psykolog opp igjennom, n'Finn. Jeg har hatt en stri fortid så det er sikkert med rette, men dette er ikke årsaken til ALLE mine plager, og det er overhode ikke årsak til mine plager nå, og har ikke vært det på flere år. DET VET JEG BEST, IKKE DEN FORB...LEGENdesp2

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Wixen

Grunnen til at jeg er lettet over uttalelsen fra Paul Kavli er at nav og leger hele tiden insisterer på at trening er det som hjelper, da skal man bli så godt som frisk. Jeg har forsøkt det, holdt på med trening i månedsvis og ble bare dårligere hele tiden. Tilslutt klarte jeg ikke å gå ti meter til døra på huset vårt.
Kavli sier man kan trene, men veldig forsiktig.
Og bare så det ikke blir misforstått hvorfor de snakker om trening. Jeg er ikke overvektig, og jeg går turer med hunden (lengden er avhengig av dagsformen) og jeg rir. Så jeg sitter ikke bare i en stol og venter på å bli så dårlig at jeg kan få uføre).

---

Det er dette med trening som forundrer meg litt. I perioder kan jeg trene ganske bra. har hatt en god periode i desember/januar. men fra febrauar har jeg vært dårlig igjen. Hvis jeg tenker meg om er det vel slik. Jeg har gode perioder noen få mnd. også blir jeg dårligere i gjen...vet ikke om jeg sliter meg ut, og så kommer smellen, eller om jeg bare har gode og dårlige perioder uavhengi av hva jeg gjør!Prøvene har vært ganske stabile siste 3/4 år, så jeg tror ikke forklaringen ligger der, ikke alene i alle fall vedikke1

På generelt grunnlag har jeg lyst til å si at der legene ikke kommer fram til en entydig objektiv diagnoe, kommer vi jo ofte ut med enten virus eller en psykisk diagnose. Det vi skal ha i tankene er at det siste kan bli brukt mot oss "resten av livet", og det er ikke en enkel sak å få sletta noe i en journal...i beste fall kun endring med en tilleggsopplysning....
Livet byr på utfordringer på ulike plan, og framtiden vet vi ikke noe om, så det jeg prøver på å si er at vi skal ikke ha diagnoser i journalen vår som ikke er korrekte. Det kan vi betale dyrt for i andre sammenhenger!!!

Sitat:

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

På generelt grunnlag har jeg lyst til å si at der legene ikke kommer fram til en entydig objektiv diagnoe, kommer vi jo ofte ut med enten virus eller en psykisk diagnose. Det vi skal ha i tankene er at det siste kan bli brukt mot oss "resten av livet", og det er ikke en enkel sak å få sletta noe i en journal...i beste fall kun endring med en tilleggsopplysning....
Livet byr på utfordringer på ulike plan, og framtiden vet vi ikke noe om, så det jeg prøver på å si er at vi skal ikke ha diagnoser i journalen vår som ikke er korrekte. Det kan vi betale dyrt for i andre sammenhenger!!!

---

---

ja Gunnda, jeg er helt enig med deg. Føler bare at til nå har fastlegen hatt så stor autoritet og kontroll over meg og min helsetilstand at jeg vel har mer eller mindre funnet emg i det. Pr. i dag er jeg ikke i stand til å ta den konflikten tror jeg...men bare vent til jeg blir riktig medisinert så skal jeg nok få satt han på plassnenex:

Ser antistoffene din eer på over 1300. Det var mine og etter 12 år på Levaxinbehandling. Optimal behandling my ass. Jeg var minst like dårlig som deg. Kom deg over på Erfa Thyroid snarest mulig og se om du etterhvert kan få behandling for sekundærtilstandene dine.