Stoffskiftet blir aldri stabilt, frustrert

Da jeg hadde økt dosen med levaxin til 50 micorgram, sa legen at hun trodde jeg kunne stoppe på 75. Da jeg var på 75, sa hun at hun trodde jeg kunne stoppe på 100. Gikk ca. tre måneder på 100 microgram, og følte meg overdosert en periode, før det så ble lavt igjen og jeg måtte øke til 125. Nå har jeg gått på 125 i ca fem måneder, og fikk etter to måneder overdoseringssymptomer som varte i to måneder. Så plutselig falt stoffskiftet som en stein (føles det ut som i hvert fall), og jeg er nå sliten igjen. Slik har jeg vært i rundt tre-fire uker nå, og vurderer om jeg skal ta en ny tur til legen for å få økt til 150 microgram. Da kommer jeg vel antageligvis til å gå gjennom det samme på nytt, med overdosering med påfølgende lavt stoffskifte. Eller er det bare slik at skjoldbruskkjertelen plutselig blir dårligere av og til?

Hva tror dere? Er det vanlig at det er så ustabilt, og bør jeg vente lenger med å evt. øke dosen? Er det noe jeg kunne gjort annerledes for å unngå disse svingningene (f.eks. prøve å øke dosen med 12,5 istedenfor 25 microgram hver gang)? Ville det hjulpet å ta thyroid isteden, eller ville jeg sannsynligvis oppleve det samme? Er ganske frustrert over enten å gå med hjertebank, hetetokter og søvnproblemer, eller ingen energi, konsentrasjonsproblemer og det som følger med lavt stoffskifte.

Skjønner at det kan være vanskelig å svare sikkert på disse spørsmålene, men vil gjerne høre hvis noen har noen tanker rundt dette.

På forhånd takk til alle dere som er så engasjerte og hjelpsome:)

Hei.
Jo, der kan jeg forsåvidt kjenne meg igjen. Jeg har ikke stabile forhold, har aldri hatt det.
Det var jo aller verst i starten. Da var jeg på Levaxin, og det ble bedre i flere år da jeg gikk over til Armour. Nå siste året har jeg hatt ustabile forhold igjen.
Og jeg vet ikke veien ut av det, så dårlig med råd fra meg Nora.

Men noe vil jeg "pirke" på i forklaringen din.
Kjertelen vår bidrar ikke med noe. Den produserer ingenting så lenge TSH ikke har noen verdi å snakke om.
Flere uten kjertel melder også om ustabile forhold.

Stoffskiftet foregår jo ute i cellene og jeg har tenkt meg at jeg må forbruke stoffskiftehormonene ujevnt, periodisk.
Så merket jeg stor forskjell når jeg startet på D-vitamin sommer 08. Jeg måtte ned mye i dose. Så sluttet jeg med D-vitaminer nå i januar og da måtte jeg også senke dosen.
D-vitamindosen har definitivt noe å si hos meg, men jeg har ikke funnet ut akkurat hvordan det påvirker oss.

Til nå tenkte jeg at det kanskje kunne være D-vitaminets årstidsvariasjoner som gjorde at dosen varierte, men nå sank jo dosen etter at jeg sluttet så....
Har akkurat vært å tatt mange blodprøver så jeg får kanskje vite noe snart.

I fjor høst tenkte jeg at dosen min skulle være akkurat så liten at den aldri ble for høy, og så kunne jeg ta et ekstra grain de dagene jeg følte at den var for lav. (Tyroid virker hurtig) Det gikk bra noen måneder - til jeg slutta med D-vitaminer. Da ble den lave dosen for høy - nå er jeg på 2Grain.

Jeg har mer eller mindre gitt opp å få en jevn dosering.
Det er jo forsåvidt heller ikke målet. Et jevnt liv er vel målet ?

Jeg har passet på dette med D-vitamin, B-vitamin og jern, og det var i desember jeg begynte å få høyt stoffskifte, altså i den verste mørketiden. Hadde en periode da jeg gikk på 100 micorgram da formen var helt super og jeg ikke trengte øke, men plutselig sank verdiene veldig, og jeg måtte øke. Hvordan kan dette skje når skjoldbruskkjertelen ikke produserer noe selv? Skjønner hva du mener når man har en TSH som jeg hadde sist (0,017 tror jeg). Men er det noe i kroppen som likevel gjør at stoffskiftehormonet synker selv om man går på samme dose?

Ja, jeg har jo omtrent samme undring selv.
Hva er det som forårsaker endringen ?
Litt sånn teoretisk kan en vel bare fremføre muligheter for at det er slik.

Levaxin har forsåvidt opptaksproblemer. Opptaksprosenten er avhengig av tarminnholdet og blir aldri mer enn 80%.
Armour sies å være mindre følsom for dette, men også den varierer hos meg.

Hvis det er dette som er årsaken, vil det være vansklig å ta "synderen" for det vil ligge flere uker tilbake i tid.
Det er også litt vansklig å tenke seg, all den tid det jo må endre seg for mange dager av gangen. En dag med dårlig eller godt opptak vil ikke påvirke i særlig grad.

Kroppens behov endres jo - og det er jo helt naturlig.
Feks vil en dag med hardtrening rive ned mye som skal bygges opp igjen.
Og det er jo en stoffskkfteoppgave som i naturlige tilfeller bare øker TSH en smule. Vi kan ikke det - vi har jo ikke bare mistet kjertelproduksjonen, men også regulereingen og dosetilpassingen denne driver med.

Det kan være at antistoffene dirver og ødelegger kjertelen og da slippes lagret hromon ut i blodet.

Eller at man har både TRAS og Andti-TPO og det fins flere typer TRAS og en av dem er nesten lik TSH og stimulerer kjertelen (den fins en blokkerende TRAS også som senker TSH falskt) men hvis de ikke tar prøver av TRAS så finner man det ikke, eller så kan det være at cutoff er høyt og litt TRAS, under deteksjonsgrensen som er satt på prøven, roter til nok)

Eller det kan være noe med tarmen, at man ikke tar opp ting.

Elelr at man tar jern, aluminium eller kalsium for tett ved thyroxinen. Disse tingene blokkerer for opptaket av thyroxin. Så hvis man tar det i perioder og ikke i andre perioder, så vil man bli hypo eller hyper.

Jeg har hverken anti-tpo eller tras, og har ikke tatt noen tilskudd annerledes enn ellers, bortsett fra at jeg sluttet med multivitamintilskuddet rundt jul. Har lurt på om dette med antistoffene, om de kanskje ikke alltid vises på blodprøver (har negative allergiprøver og cøliakiprøver, selv om jeg er kjempeallergisk, og dette er jo også autoimmune sykdommer), men det er et annet tema. Satser mest på det med tarmen, siden jeg for inntil noen uker siden ikke klarte å la være å spise kornprodukter, som jeg får dårlig mage av. Skal prøve å unngå korn igjen og se om det hjelper:)

Jod i multivitaminer kan rote til alt dette der.
Jod trigger antistoffene.

Menden antistoffer (spesielt TRAS ) kan ligge like under deteksjonsgrensen men rote til hele stoffskiftet.

Jeg ble veldig dårlig av jod i multivitaminer jeg tok i fem dager en gang.

Jeg har hatt det slik du beskriver i all min tid med stoffskifteproblematikk. Justert opp når jeg har vært lav, så blitt høy. Justert ned forsiktig, blitt for lav. Ingen justering og stoffskiftet har økt eller gått ned, gjerne på senhøst og vår.

Nå har jeg igjen hypersymptomer og det med en FT4 på 16.6 og FT3 på 5.4 og en Tsh på faktisk hele 7.2. Hvilepulsen er noe høyere enn vanlig, øker raskt til over 100 sittende og opp i 120 stående. Urolig/maurfølelse i hele kroppen, hodepine og sliten. Trolig fordi hjertet jobber så raskt ved aktivitet. Jeg skjønner ingenting.

Vet ikke om jeg skal justere ned eller bli stående på samme dose og avvente. Det er vanskelig å holde ut dette pulsgreiene som gir uro og dårlig søvn. Men jeg har lest n'Finn anbefale å holde ut litt, så jeg prøver...Så får jeg se hvor lenge jeg orker.

Jeg ville i hvertfall tatt blodprøver før jeg gjorde en endring og ha i bakhodet at etter en periode med overdosering kan du bli veldig sliten. Har du andre symptomer i tillegg til slitenhet?

Hei Eirin.
Jo, jeg prøver også å holde ut.....
Og jeg har hatt det slik svært lenge, gått igjennom mange faser, og kommet til ulike konklusjoner.
Det er bare det at de konkusjonene ikke har evnen til å bli varige :)
Jeg har nok kommet i skade for å publisere mine tanker tidig, om jeg kan si det slik.

Akkurat det med å holde ut er nok noe vi må påregne, men vi bør ikke holde ut for lenge.
En helt annen angrepsvinkel er å kutte dosen den dagen du kjenner høye symptomer.
Jeg har forsøkt begge deler og noen ganger funker det ene, noen ganger det andre.

I for høst forsøkte jeg en mellomting.
Jeg tar en fast lav dose, og sper på med en ekstra tablett når jeg kjenner symptomer på for lav dosering.
Det funket heller ikke.

Det du gjør ligger jo nære opptil det motsatte.
Du ligger så høyt i dose at du kan kutte dosen når du kjenner høye symptomer.
Bare at du ikke kutter.......
Prøv det davel ?

Jeg antar faktisk at det er et bedre prosjekt en det jeg forsøkte i fjor høst.
Levaxin har en halveringstid på en uke. En dag uten merkes ikke i lengden, men kan ha stor betydning på hvordan man føler seg i dagene etter.

Jeg blir ikke klok på dette jeg n'Finn. Jeg har i tre dager omtrent ikke sovet, våkner og bader i svette etter en times tid med søvn. Pulsen raser av gårde en stund og roer seg hvis jeg holder meg nede. Oppå den hissige pulsen har jeg svært mye ekstraslag, særlig når jeg reiser meg. Jeg har konferert med lege som sier, bli stående, for du har ikke høye verdier. Men jeg vet av erfaring av symptomer kan komme før det vises på blodprøver.

I natt måtte jeg kontakte legevakten. Da var pulsen 110 når jeg satt, 86 når jeg lå og 140 når jeg reiste meg opp. Det kjennes ut som jeg går rett inn i en joggetur og jeg rekker ikke kompensere med oksygen, så hele brystet svir. Der fikk jeg beskjed om at høy puls og ekstraslag ikke er farlig og at jeg kunne kontakte lege i dag. Han er ikke tilstede....


Hva i granskauen gjør jeg nå? Skal jeg halvere dosen et par dager kanskje og så legge meg på en lavere dagsdose enn i dag? Jeg tar ikke mer enn 75 daglig. Jeg er slank, så dette er kanskje noe i nærheten av hva jeg faktisk skal ha, men allikevel ser det ut til å bli noe for mye. For noen måneder tilbake lå jeg på 62.5 2 ganger i uka og 75 resten, så økning har vært minimal, da jeg da var for lav.

Er det våren som gjør sitt inntog i februar og fører meg mot hyper slik jeg har opplevd før? Jeg har hatt det slik jeg beskriver i en ukes tid, men visste det ikke før jeg satt på meg pulsbeltet her at det skyldtes økt puls. Jeg hadde mine mistanker, men det kan av og til være slik at jeg er urolig rundt menstruasjon også, så jeg tenkte at det roer seg vel. Men jeg skal ikke ha menstruasjon no og det blir bare verre. Sviinga i brystet kom til for 3 dager siden.


Nå er jeg rådvill, fortvila og litt småredd her. Jeg hater høy puls som ikke er naturlig, jeg liker den ved trening. Problemet er trening ikke er årsaken til det som nå skjer....Og jeg blir fullstendig låst fast i soffan her. Hvis jeg skal holde ut, hva er i tilfelle for lenge synes du n'Finn?

Jeg kan jo si hva jeg ville gjort : Hoppet over en dose.
Så har du jo så lav dose - vet du hva din fT4, fT3 og TSH er da ?

Så er det jo ikke stoffskiftet som styrer pulsen.
Vel, indirekte er jo stoffskiftet involvert i alt, også pulsen. Men stoffskiftet er ikke ansvarlig for så høy hvilepuls i kortere tidsrom. Ikke når fT4 ligger nogen lunde. Er den over 40 så begyner hvilepulsen å bli høy......
Det er adrenalinet som steller med pulsen. (bla.)
Er det noe feil her hjelper det lite å hoppe over en dose.
Har du tatt ultralyd av binyrene ?

Men stoffskifteaktiviteten legger jo grunnlaget for at adrenalinsystemet kan fungere, og det regulerer også pulsen så stoffskiftet har den sirkulasjon som trengs for at det skal gjøre jobben.

Styring av hjerteaktiviteten er komplisert.
Feks.
Når du fryser øker hvilepulsen, og når du svetter øker den også.
Men det har helt plausible forklaringer, men sånn i første omgang høres rart ut.

En jeg sykkla mye sammen med tidligere fikk problemer på jobben. Bare han reiste seg fra kontorstolen ruset pulsen ivei til store høyder.
Han fikk det bare han sto stille på gulvet og "danset" litt med mageregionen.
Du får prøve deg som teleubbis :) og se om det kommer da.

Hei igjen n'Finn og takk for svar.

Stoffskifteverdier tatt for en uke siden er: FT4 på 16.6 og FT3 på 5.4 og en Tsh på faktisk hele 7.2.

Tsh har gått ned fra forrige måling, da var den 9.26, FT4 har gått ned fra forrige måling, den var da 17.8, FT3 har økt fra 4.2 til nå 5.4. Forrige måling var for 5 uker siden og ingen økning ble gjort på Levaxindose.


Jeg behøver ikke en "danse litt" for å få denne pulsøkningen. Det er nok å reise seg. Jeg ble sjekket for alt med binyrer for et par år tilbake, fordi jeg hadde problemer med høy puls hver gang FT4 gikk over 18. Jeg har flere ganger hatt takycardianfall med høy puls i hvile (160-170) og blitt kjørt avgårde i ambulanse. Jeg har ikke opplevd pulsproblemer som nå på over 2 år, så det er merkelig om det plutselig skulle ha dukket opp en svulst på binyrer e.l den siste uka. Jeg har tatt uttallige Ekg'er siden jeg fikk sykdommen høyt stoffskifte for mange år tilbake, 24-timers målinger. belastnings-ekg. Alle har vist grei hvilepuls, men høy puls ved moderat aktivitet når stoffskiftet har vært noe høyt. Når stoffskiftet er noe i det lave sjiktet har jeg ikke noe problemer med puls, hverken i hvile eller i aktivitet.

Nå kupper jeg muligens litt tråden her, beklager det. Flytt gjerne innlegget hvis det anses som nødvendig.

Vi er litt frekke, men håper på NoraH sin gode vilje.
Det handler jo om hennes tema som vel kan oversettes med "Svingende stoffskiftemålinger - hva gjør vi med dem".
Jeg tror dette er et tema som opptar mange brukere og kunne kanskje vært en egen post under "Behandling av lavt stoffskifte" ?

Jeg syns jo dosen din er lav da.
Men det kan jo være fordi kjertelen bidrar litt ? Husker ikke hvordan din status er.
Hvorfor bruker du Levaxin ?

Du sier at det er nok å reise deg så kommer pulsen.
Hvis det er en vanncyste som virker som pumpe på binyrebarken så skal det ikke mere til. Men jeg mener jo de ser det på ultralyd.

Så hvis det er Levaxin som er årsaken, ville jeg forsøkt å redusere dosen.
Syns du antyder noe slikt selv ?

Så er det et tredje aspekt som jeg ofte selv tenker på.
Kan kjertelen starte opp igjen ? Begynne å funke altså ? Mer eller mindre delvis ?
Jeg måtte senke dosen i forrige uke, men nå er det viktig å få den opp igjen.
Jeg kjente også et svakt trykk i kjertelområdet, en liiiten periodisk smerte.
Men ikke nå mer - nå køler jeg på igjen med Tyroider.
Jeg har sånne perioder, og de kommer rett som det er, uten årstidssammenheng, uten at jeg noen gang ser ut til å lære hvordan.

TSH-en din er jo et kapittel for seg.
Kan den ha gjort at du er startet opp på en behandling du ikke skulle hatt ?

Jeg har hatt høyt stoffskifte n'Finn, ble diagnostisert for mange år siden. Fikk radioaktiv jodbehandling og ble lav. De har mistenkt at den radioaktive joden aldri slo ut kjertelen helt, altså har jeg mulig en restfunksjon. Restfunksjonen er ikke nok til at jeg ikke trenger Levaxin eller annet stoffskiftehormon. Jeg gikk uten Levaxin en stund og første blodprøve etter behandling viste lavt stoffskifte, FT4 på 8 og Tsh på 30-tallet og Levaxin-behandling ble startet. Og jeg har gått på det siden i ulike doser ettersom dette har svingt opp og ned.

Jeg føler at jeg har prøvd det meste og senker jeg dosen blir jeg raskt lav og symptomer kommer på det. Jeg har aldri siden jeg begynte forsøkt å kutte helt, for å se om kjertelen min kvikner til. Selv om jeg har hatt lyst, for å se hva denne kjertelen kan bidra med selv.

Hvis jeg har en cyste, så ville jeg vel neppe gått 2 år uten symptomer på det og jeg hadde ingen cyste sist jeg hadde samme symptomer. Det eneste jeg har gjort av endringer de siste ukene er å trene moderat, raske gåturer.

Jeg reduserer dosen i morgen og forsvinner det, så tyder alt på at jeg er hyper, selv om blodprøvene forrige uke ikke viste det. En cyste forsvinner ikke hvis jeg reduserer dosen, så da vil pulsen fortsatt være høy.

Jeg har også kjent denne lille trykkfølelsen i kjertelen du nevner før jeg fikk pulsproblematikken. Det varte en 2-3 dager.

Takk igjen for dine svar.

Javel, takk for oppdateringen.
Vanlig behandling etter operasjoner er jo å dosere til TSH er nær null.
Dette fordi de vil hindre eventuell fremvekst av uheldige celler.

Radiojod kan i utgangspunktet doseres slik at bare det som er for mye rammes. Kjertelen kan da oppta normal funksjon.
Men somregel overdoserer man og dreper dermed hele kjertelen. Det er ikke tilsiktet, men praksis viser det.

Hvis du skulle ha igjen noe vev, så vil dette jo stimuleres til vekst av den høye TSH du har.
Jeg vil jo også kunne anta at det kan være årsaken til din ustabilitet.
Hvis så er, vil forslaget mitt være anderledes enn foregående.
Prøv å presse dosen nedover, saaakte pg pent.

Vet ikke om du har hatt temaet oppe med endoen.
Det kan være et kilent tema, idet endoen jo vet at han bommet på jod-dosen.

Jeg har hatt tsh nær 1 en gang og da var FT4 28 og jeg måtte dosere ned. FT3 var da også for høy. Så den har ligget stort sett mellom 3.5 og 9-10. Med FT4 i midtsjiktet og FT3 litt i øvre sjiktet.

Det var en indremedisiner som tok initiativ til radiojodbehandling da Neo ikke ga ønsket effekt. Jeg var i tvil om jeg ville da en annen indremedisiner ville forsøke behandling med en annen medisin (husker ikke navnet på den). Han mente jeg burde vente med radiojod fordi jeg var i 30-årene. Jeg stod midt i mellom totalt uvitende om sykdommen jeg hadde fått og ga etterhvert etter for presset fra førstnevnte lege.

Jeg tror jeg skal ta forslaget ditt til etterretning n'Finn og forsøke å dosere ned sakte og se om Tsh øker og kan legge press på kjertelen til å produsere. Jeg har aldri ligget lavt over tid, men vært kjapp til å justere opp når Tsh stiger og FT4 synker. Det blir for mye småjusteringer og svingninger av det. Takk for mange gode råd :)