Rare verdier - skjønner ikke noe

Hei dere. Skal prøve å forklare min sykdomshistorie kjapt:) I 2006 fikk jeg lavt stoffskifte i forbindelse med et svangerskap. Jeg startet på Levaxin, kroppen begynte etterhvert og jobbe selv, sykdommen gikk tilbake og jeg kunne seponere medisin. Har vært frisk i ca 2 år, men nå ser det dessverre ut til at sykdommen har slått ut igjen. (Dannet Anti TPO da jeg ble syk).

Jeg har måttet "krangle" litt med legen min for å bli satt på medisin igjen. Hun sier hun aldri har medisinert noen som har så fine verdier som meg. Jeg målte da 5,23 i TSH og 15 i Fritt t4. Det største symptomet jeg hadde og ennå har, er ubeskrivelige tørre og sviende øyne. For å gjøre legen min fornøyd, tok jeg en ny blodprøve en uke etter at disse verdiene ble kjent. Legen mente 1. prøve kanskje var feil. Verdiene viste da 2,45 i TSH og 13 i Fritt t4. (Jeg var da ennå ikke satt på medisin)??????

Er det noen der ute som kan forklare meg hvorfor tsh plutselig har hoppet til det bedre og t4 til det verre? Skjønner ikke dette, og blir jo litt paranoid og tenker at jeg kanskje ikke har lavt stoffskifte allikevel:roll:

Jeg begynte like etter 2. blodprøve på 25 mikro Levaxin. Etter kun noen dager, ble øynene mine noe bedre, selv om jeg i skrivende stund ennå har store plager. Har stått på levaxin i 4 uker nå.

Kan også legge til at jeg i 2004 og 2005 fikk tatt stoffskifte prøver grunnet plager i rygg. Dette var før svangerskap og jeg var da frisk og hadde fine prøver. Tsh begge år lå da på 1, ett eller annet som jeg ikke husker:roll:, og
t4 lå på 16 og 17. Jeg er ikke noe professor innenfor dette temaet, men tenker at det er på disse verdiene min kropp naturlig skal ligge på???

Så om noen av dere har noen gode forklaringer til meg, blir jeg veldig takknemlig.:)

Klokkeslettet kan utgjøre forskjell på TSH, fordi TSH er høy om mogenen og lavest tidlig ettermiddag, cirka halvparten.

jeg tok bestandig bldoprøvene sånn ved tretiden, og legekontoret åpent ikke før tolv uansett...så jeg hadde lavt ft4, 10, men TSH var bare 2,5. Den var altså i virkeligheten 5, som ville betydd hypo her.

Bor du nordpå eller i østfold siden 5-noe er for lavt??

Her rundt Oslo gjelder 3,5 elelr sånn for øvre grense.

Det med øynene kan også kommeav antistoffer, og TRAS kan også gjøre slikt.
Hvis du har litt TRAS, kan TSH svinge ned.

En slik høy TSH, enten 2,5 som jo er for høy, eller 5, trigger antistoffene, både TRAS og anti-TPO, og er ikke bra. www.thyroidmanager.org anbefaler derfor å holde TSH lavest mulig, maks 0,8 elelr hva det var, hvis man har antistoffer.

Dessuten kan andre ting trigge antistoffene:
røyk
stress
soya
jod
gluten
allergener, altså annet man er allegisk mot
mm

Hei. Jeg bor nordpå. Det er mulig jeg tok andre prøve litt senere på dagen enn den første, men jeg er klar over at tidspunkt har mye og si og prøver å gjøre det til samme tid. Det har aldri blitt målt annet enn tsh og t4 hos meg + anti tpo. Anti tpo har ikke blitt målt nå etter at jeg ble syk igjen, da min lege sier det ikke har noen hensikt?

Jeg har legetime nå fredag, så om du eller noen andre har noen formeninger om hvilke prøver jeg bør få tatt, blir jeg glad for det.

Visst jeg forstod deg rett Nora, mener du at jeg bør måle sent på dagen og til samme tid, da disse verdiene vil være de rette? Jeg har trodd og fått hørt det motsatte, at jeg skulle måle tidlig på dagen?

tidlig tidlig på dagen er riktig (hvis du har normal døgnrytme), og på thyroidmanager sås tår det at man kan få enda høyere TSH ved å la være å sove den natta og så ta blodprøve om morgenen....har ikek prøvd det.

Helt skammelig at de sier at 5-noe ikke er høyt, elelr at de aldri har startet levaxin hos noen med en TSH på 5-noe. Jeg vet at UNN sier at legene ikke skal starte levaxin før TSH er blitt minst 10 nordpå. De har hørt på de britiske legene som sier dette. Nå skal de innføre britiske standarder i resten av Norge også (ved å gå over til bmj best practice for leger)

Hva er referanseområdet for ft4? Hvor har de sendt blodet? det står alltid på nett, og da må man vite hvor det er sendt.

her er referansområdet for ft4 7-16 og da ville 15 for eksempel bety nokså høyt ft4, og det fisnen annen skala fra 9-22 og en fra 14-28 og sikkert et par til.

Hei, og takk for så fine svar:) Aner ikke referanseområdet, vil dette stå på prøveresultatet? Hva mener du med at det står på nett? Huff, jeg har så mange spm. Ja, det er helt forkastelig at de står så fastlåst på verdier. Kjenner andre med denne sykdommen som bor i samme by som meg, og de legene går etter helt andre verdier. Vær så god og bli gal:roll:

Jeg var så fortvilt over at legen min ikke vil gi meg medsin, at jeg skrev et innlegg til lommelegen og han var helt klar i sin sak. kan lime det inne i et vedlegg. Broren min har en hund med stoffskifte sykdom, og hadde ikke legen min hørt på meg og gitt meg med, hadde jeg tatt medin fra hunden.......så desperat var jeg:lol:

Hvilke verdier mener du jeg skal måle.... det vil jo bli om ca 4 uker.

Svar fra Lommelegen.no
Hei.

Du har altså pr definisjon en autoimmun prosess på gang, hvor der produseres antistoffer mot skjoldbruskkjertelen din. Disse antistoffene heter anti-TPO. Har man det, er det svært stor sannsynlighet for å utvikle for lavt stoffskifte / hypotyreose.
Det å utvikle hypotyreose er en svært gradvis prossess og ikke en enten-eller-situasjon.
Det er TSH-verdiene, kombinert med evt symptomer, som avgjør om man skal behandles med Levaxin.

Normalverdier for TSH er 0,5 til 3,6.
Man har så en "gråsone", hvor man kan ha det som heter subklinisk hypotyreose / en begynnende hypotyreose, hvor TSH-verdiene kan ligge mellom 3,6 og 5,9. Hvis pasienten samtidig har symptomer på hypotyreose, og især hvis der foreligger antistoffer mot skjoldbruskkjertelen samtidig (anti-TPO), så kan man absolutt begynne å behandle pasienten med Thyroxin / Levaxin da. Især hvis pasienten i tillegg er motivert for dette. Man kan da kalle deg et behandlingsforsøk, og så vurdere det etter f.eks. 3 eller 6 mnd og se om pasienten har fått det bedre da.

En TSH på 6 eller høyere er diagnostisk for hypotyreose.
Dette iflg Hormonlaboratoriet, Aker Universitetssykehus.

Du nærmer deg altså denne verdien, og du har symptomer som kan tenkes å skyldes en evt hypotyreose. Har du da anti-TPO i tillegg (få det sjekket), så ville ihvertfall jeg ha gitt deg et behandlingsforsøk med Levaxin.
Ta opp dette med legen din, på bakgrunn av disse tallene og informasjonen her.

Dette med "gråsone" for hypotyreose og subklinisk hypotyreose, er et område av medisinen med en god del diskusjon og usikkerhet og forskjellige oppfatninger. Du kan derfor skifte lege, om ikke du synes du får med deg legen din på et behandlingsforsøk med thyroxin nå.
Meld deg veldig gjerne inn i Norsk Thyreoideaforbund med hjemmesiden www.stoffskifte.org
Der får du mye nyttig informasjon, og kanskje du kan forhøre deg om hvilke leger som har spesiell interesse for og kompetanse i hypotyreose i ditt nærmiljø.

Jeg ser ikke at der er behov for å ta andre prøver enn TSH og anti-TPO av deg.

Videre ser vi at du har en stigende TSH, ifra 1 til nå den klart forhøyede verdien 5,23. Det, kombinert med at du ihvertfall tidligere har hatt antistoffer mot skjoldbruskkjertelen, taler i retning av at du har en hypotyreose på gang.

Dersom du og fastlegen din ikke "blir enige" her, synes jeg også at det kan være riktig at fastlegen henviser deg til en endokrinolog for å få en vurdering av dette.
Men mange leger ville altså etter alt å dømme ha startet behandling med Levaxin nå, på det grunnlag du her beskriver.

Et argument for dette, er ikke minst at det er ufarlig å gjøre et behandlingsforsøk, og det kan være mye å vinne på det også, ikke minst i å slippe lidelse og plager, og å hindre en evt begynnende hypotyreose i å gjøre for mye skade underveis i forløpet, i påvente av en sikrere diagnose.

Mye taler altså for at det er verre å la være å forsøke behandling i et tvilstilfelle, enn å gjøre det, på bakgrunn av de overnevnte forholdene.

Håper at du kan bruke informasjonen her, og jeg ønsker deg lykke til.

Det der tror jeg er det mest positive svaret jeg har lest fra lommelegen noensinne! Har lest så mye negativt derfra at jeg nesten forventet å lese noe dritt igjen.. men så fikk jeg nesten hakeslipp her. Kjempe flotte skritt i riktig retning for den legen som har svart deg her :) (syntes jeg da...)

Ellers vil jeg ønske deg lykke til med stoffskiftet. Er det en ting jeg har lært om stoffskiftesymptomer så er det at vi får lære det vi kan selv.. for vi kan jammen ikke være sikker på at legen vår kan jobben!

Jeg forstår jo meget godt fortvilelsen din Monja.
Håper du etterhvert kan få bukt med den.
Hunden får vel vanlig Levaxin den også ? En jeg kjenner hadde en Amerikansk Dobbermann som for noen år siden fikk 5-600µg Levaxin/dag.
Så der kan du bare snike Monja :)
Men....
Det som er viktig, er jo å få fastslått om du har en kjertelbetennelse på gang - altså positivt utslag på anti-TPO testen.
Hvilke verdi TSH har er nesten uten betydning fordi : Det viser seg at svært mange med kjertelbetennelse også har lave TSH verdier.
Det er faktisk ikke alle frisk heller, som har et TSHsystem som respondrer etter lommelegens ønsketenkning.
Så er det helt toskete å begynne å regne TSH med desimalverdier på så store tall.
de er derimot viktige på små tall.
Dette er et jo parameter som oppfører seg logaritmisk !
Så vil jeg anta at Hormonlabben på Aker har revurdert lommelegens tall.
De er virkelig helt på trynet.

Får du grenseverdi på anti-TPO testen (50-100) så be om FNB - det er det eneste sikkre. Ikke avfinn deg med grenseverdier.

Så er det jo en masse tester som kan utføres og som mye tydligere viser hva kroppen synes om å leve under det rådende stoffskiftet.
Det nevnes ikke med et ord, men er meget viktige i en diagnosesituasjon.
Håper du har ork til å stå på Monja.

Hei og takk for fine svar. Hva er FNB?

Hvilke prøver/tester bør jeg forlange og ta?

FinNålsBiopsi.
Man mikroskoperer en liten bit Monja.
Da kan man se om det er celledestruksjon inne i kjertelen.

Hvike prøver ?
Årsaken til lavt stoffskifte er at kjertelen produserer for lite stoffskiftehormoner.
Det kan ha flere årsaker - feks lav D-vitamin.
Men hvis årsaken er at kjertelen i seg selv er syk, og dette er årsaken til at den ikke kan produsere, så er dette en klar grunn til å sette igang behandling med Levaxin eller Tyroid.
Så derfor syns jeg det aller første spørsmålet som må besvares, er å finne ut om kjertelen er syk eller ikke.

Til dette har man først blodprøver som TRAS og anti-TPO og anti-TG.
Noen ganger får man bare et tjatja-svar fra disse prøvene og må da gå videre med FNB.
Undersøkelser som scintigrafi og UL er også ibruk og man avgjør jo hva som er best.

Etter en sikkert svar på dette vil jo videre tiltak vurderes etter resultatet.

Takk, du er en knupp:p . Jeg noterer og noterer. Er det noen av dere der ute som vet hvordan jeg skal kunne finne ut av hvilke leger der jeg bor som er i overkant interessert i stoffskifte? Vet Thyroidea-foreningen dette, eller...?

Hvis jeg skulle tippe, så har jeg liten tro på at NTF vil rettlede deg til en lege som ikke er bundet til en behandlingsform.
For en tid siden hadde vi alvorlige overleggninger med dem om dette og hint.

Jeg vil anta at du kan få noen PM er om gode leger hvis du kan ønske deg et geografisk område.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Monja

Takk, du er en knupp:p . Jeg noterer og noterer. Er det noen av dere der ute som vet hvordan jeg skal kunne finne ut av hvilke leger der jeg bor som er i overkant interessert i stoffskifte? Vet Thyroidea-foreningen dette, eller...?

---

Nope. De hjelper deg ikke med det. De er nøytrale, skjønner du.:wink: Jeg har gråtende og hulkende forsøkt å få hjelp av dem, men de nektet. Fin pasientorganisasjon.

Nå har jeg en flink lege, så om du bor i Oslo kan jeg hjelpe deg med tips, andre steder må du nok få tips av andre. Hvor bor du?

Hun bor nordpå, og hvis hun blir sendt til endokronolog der, så vil den ihvertfall nekte henne behandling før TSH er blitt 10, det vet vi fra før.
Samme hva lommelegen sier.
Det er to leire her i Norge.

om thyreoideaforeningen: Hvis man møter opp på et lokallagsmøte, da er det vanligvis ingen problemer med å finne ut hvilken lege man kan gå til/skifte til ved direkte forespørsel om andres erfaringer.
Men det er spørs om det er noen leger nordpå som våger å starte behandling før TSH er blitt 10

Hei! :) Jeg er ny her, og jeg har nettopp fått vite av legen min at jeg vistnok har et lite avvik i det overstyrende stoffskiftehormonet TSH i hypofysen. Videre sier hun at tyroxinverdien min imidlertid er helt normal. Men i går spurte jeg om å få oppgitt de forskjellige verdiene mine, og såvidt jeg kan se så har faktisk jeg og du Monja temmelig like verdier: Min TSH lå på 4,9 sist gang den ble målt, men den lå på 5,7 gangen før dær, og var faktisk så høy som 6,5 merkelig nok gangen før det igjen. Og jeg har nylig begynt på medisin (levaxin), så skjønner ikke helt hvorfor den liksom har drevet å regulert seg av seg selv før det? Ser at en av dere skriver at det kan ha noe å si når på dagen prøvene blir tatt, men jeg har tatt de med en forskjell på bare noen få timer jeg da.. Går det virkelig an at den viser en ting klokken halv 9 feks. og en annen ting klokken 11? Det er jo bare noen få timer det er snakk om her.
FT4 er hos meg 15,5.. Er FT4 og Fritt T4 det samme?? For i så tilfelle så har vi jo nesten samme verdi der også. Og hvordan skal verdiene være når det gjelder antistoffer egentlig? Jeg hadde visst en anti tpo på mindre enn 25, og dette skal i følge de på laben være normalt. Jeg kan ikke stort om dette, men ser at man er nødt til å utdanne seg selv innenfor dette, så jeg er altså i full gang her! :)

Jeg er i grunnen temmelig frustrert, for jeg har faktisk vært sykemeldt helt siden oktober i fjor, og jeg har vært syk siden da uten å vite hva som har feilet meg.. Og nå når legen min endelig har funnet noe, så sier hun til meg at det lave stoffskiftet ikke har slått ut enda. Men ut i fra det lommelegen sa så virker det jo som om det har det? Jeg mener; TSH verdien min var jo trossalt så høy som 6,5 den ene gangen den ble målt. Og dessuten så kjenner jeg meg veldig igjen når jeg leser hvordan forskjellige folk her har det, og jeg tenker at jeg kan da ikke gå rundt å være så syk uten at det faktisk har slått ut, eller i det minste er begynt å slå ut?

Jeg tror egentlig at jeg kanskje til og med har gått med dette i kroppen min i flere år nå. Mye som tyder på det med tanke på at jeg har vært veldig mye ut og inn av legekontoret mitt de siste årene pga. diverse ting.. Jeg har blant annet i flere år nå slitt med noe som har føltes som et veldig varierende blodsukker, til det i august faktisk eskalerte, og ble slik at jeg måtte spise annenhver time. Hvis jeg ikke gjør det så mister jeg energien og blir trett og ukonsentrert. Og hvis jeg lar det gå alt for lang tid: 3-4 timer så risikerer jeg rett og slett å bli skikkelig dårlig! :( Jeg føler også at jeg må drikke ganske mye.. Og i tilegg til dette så sliter jeg også med veldig lite energi og overskudd sånn generelt, og jeg blir fort utmattet. Jeg tåler langt i fra like mye som før når det gjelder aktivitet; selv det å støvsuge kan faktisk virke vanskelig til tider. Jeg sliter også med forstoppelse, må tisse ofte.. Og er også en del plaget med masse slim, spesielt på kveldene. Og i det siste så har jeg også hatt en del hodepine. Jeg fryser VELDIG fort, og det skal en del til for at jeg skal bli varm igjen. Men jeg kan også andre ganger bli så varm at det føles som at jeg faktisk koker. Det er ofte enten eller, og jeg har også en del humørsvigninger. Jeg har bestandig vært ei glad og munter jente, men dette har tatt i fra meg mye krefter og jeg har liksom gått rundt å følt det som om jeg på en måte har mistet meg selv litt oppi alt dette. Jeg har den siste tiden vært veldig mye deprimert, og tårene er ofte ikke så veldig langt unna. :(
Jeg ser at jeg kanskje egentlig burde ha startet en egen tråd istedet for å skrive alt dette her.. Jeg så at jeg og Monja hadde så like verdier og det var jo egentlig derfor at jeg skrev her, men så fosset bare alt ut av meg når jeg først var i gang.. :/

OG tusentakk Monja for at du postet det innlegget fra Lommelegen, jeg planlegger nemlig å printe det ut og å ta det med til legen min neste gang jeg skal dit! Hun sa nemlig til meg sist vi snakket at jeg skal ta nye prøver om 6 uker, og at hvis ikke disse prøvene viser at levaxinen har virket, så er det ikke vits at jeg går på den mer. Og Lommelegen skrev jo at man minst må gå på den i 3 mndr. for å vite om den fungerer, så hun skal altså ikke få lov til å ta den bort og ødelegge muligheten min for å faktisk bli bra av dette! Og jeg håper virkelig at den utskriften kan hjelpe meg! Ser jo for meg at hun kommer til å bli rimelig irritert på meg når jeg overrekker henne den, men slik som jeg ser det så har jeg vel ikke akkurat så mye annet jeg kan gjøre her hvis jeg faktisk vil beholde medisin min. Hvis det da ikke viser seg at den faktisk har funket innen den tid da såklart! :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Marielle

Jeg ser at jeg kanskje egentlig burde ha startet en egen tråd istedet for å skrive alt dette her.. Jeg så at jeg og Monja hadde så like verdier og det var jo egentlig derfor at jeg skrev her, men så fosset bare alt ut av meg når jeg først var i gang.. :/

---

Hej Marielle. Velkommen hos os vink11

Ja, det er altid praktisk med egen 1. tråd med indledning til egen historie. Vi har kopieret indlægget til en selvstændig tråd, når/hvis du får brug for at følge op på dit eget forløb. Du finder tråden her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9666 :idea: