-
Legen mistenker Graves
Hei. jeg er ei jente på snart 30 år som fikk fortalt at jeg har Graves i går. Fødte ei frisk og fin datter for 9 mnd siden og gifta meg med mannen min i August etter 11 års forlovelse. Har hatt en del sykdom og nå er det da Graves som er det siste. I følge legen blusset det opp etter graviditet men selve sykdommen skyldes ikke det.. Jeg har som mål å bli så frisk som mulig og å mestre sykdommen på en positiv måte, være en glad og fornøyd person.. :D
Har tatt blodprøver som viser for høyt stoffskifte og hoven lymfekjertel, svetter og blir varm, sliten og irritabel/sint. Lurer på hva som venter meg av denne lidelsen. Legen mistenker Graves. Er det langvarig, bivirkninger, kan man bli kurert?
S-fritt T4 var 44.8 fritt T3 var 35.4, S-TRAS 5.3 S-Anti TPO >1000, S-TSH <0.03 S-Trijodtyronin 6.7
Skjønner ikke noe av talllene, men kanskje andre som gjør? Er det ille? Kommer jeg til å bli feit? Har godt ned nå men leser at det kan bli motsatt. Andre bivirkninger av medisin?
-
Re: nylig påvist høyt stoffskifte
Du kommer til å bli tynn hvis du ikke behandler iallfall - og det er heller ingen lykke.....
TRAS er en prøve som registrerer antistoffer.
Disse antistoffer finens det medisin mot - såkalt Thyreoistatika. Det finnes to typer og man kan behandle etter to prinsipper.
Det det gjelder om er å knuse antistoffene. Disse forstyrrer hjernens kontroll med kjertelproduksjonen så den går på høygir nå.
1. metode er å dosere thyreoistatikaen til en dose som akkurat sørger for et normalt stoffskifte og håpe at antistoffene forsvinner.
2. man overbehandler for å være sikker på at antistoffene tar kvelden, men da må man som regel også gi Levaxin for å hindrfe at stoffskiftet blir for lavt.
Kjertelen er i orden og det er ikke selve kjertelen som er angrepet, og man sikter på å gjøre deg frisk.
Men det tar tid......
-
Re: nylig påvist høyt stoffskifte
Tusen takk for at du har tatt deg tid til å svare. Fastlegen mnin har henvist meg til Aker og skal dit alllerede i morgen så er vel i gode hender der håper jeg. Har ei datter på 9 mnd og alt er slitsomt å gjennomføre.. må ha med henne til aker, men de sa at noen kunne passe henne dersom røngten. Ringte bydelen for å høre om det fantes avlastning men hun var for liten for noen tilbud annet enn avlastning på institusjon i regi av barnevernet... tror ikke det.. da får jeg heller klare å ha henne hjemme.. Lurer på om stoffskifte kan ha gått opp pga graviditet/fødsel? Andre som har fått dette etter å ha fått barn? Kan jeg få ett til? Ser at du har slitt med dette lenge.. Håper jeg kan bli fort frisk så det ikke er så slit å gå hjemme med barn.
KLems
-
Re: nylig påvist høyt stoffskifte
Det finnes jo stoffskifteproblemetikk i forbindelse med fødsel. Såkalt postpartum thyreoiditt. En betennelse i kjertelen altså.
Det er vanligvis en forbigående tilstand, men kan utvikle seg til å bli permanent behandlingstrengende.
Det var ikke så mye å finne om tilstanden på nett, men du kan jo søke litt rundt det.
http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/do ... ?id=525004
kopiert fra linken over :
Autoimmun thyreoiditt som kan gi hyperthyreose, hypothyreose, struma eller mer diffuse plager, finnes sannsynligvis hos 10–20 % av kvinner ( Bjøro et al 1984 og 1989, upubliserte data fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag) og øker med økende alder. Det er forsatt mye uklart omkring autoimmune thyreoiditter.
Postpartum thyreoiditt er en autoimmun betennelse i skjoldbruskkjertelen som kan gi forbigående hyperthyreose og så utvikling av hypothyreose. Dette er tilstander som ofte overses fordi det er mange andre årsaker til at kvinnen er sliten, deprimert og så videre etter en fødsel. Urdahl et al (1988) viste at forekomsten av funksjonsforstyrrelser ved postpartum thyreoiditt var 3.3 %. Knapt 60 % hadde også kliniske symptomer, mens resten kun hadde biokjemiske forandringer. Forekomsten av antistoff mot skjoldbruskkjertelen var enda høyere – nemlig hele 7.6 %.
-
sår hals og hvite blodlegemer + feit?
Hei
Fikk neo- mercazole i går. skulle ta 10mg morgen og kveld. tOK 10 MG KL 12. Ble veldig trøtt. La meg kl 16 og våknet kl 18 med sår hals. Legen hadde gitt meg rekvisisjon til blodprøver dersom det skulle skje at halsen ble sår eller jeg fikk feber. Er det ikke litt tidlig å få reaksjon etter 10 mg? Er det noen som har opplevd nedgang i hvite blodlegemer? Hvor vanlig er dette? RIngte legevakt og de sa jeg måtte komme. Kjedelig å måtte dra ned på legevakt hver gang man får bfeber eller sår hals da. De tok blodprøve men siden de ikke har ringt regner jeg med at prøvene var fine.
En annen ting: Går absolutt alle opp de kiloene de,har gått ned og litt til eller kan jeg være heldig å slippe det? Er 78 kilo nå. Var 85 før jeg raste ned. Har så innmari lyst til å beholde nedgangen. Legen sa det var et falskt vekttap og derfor ville jeg gå de opp nå men skulle prøve å ikke få altfor lavt stoffskifte..
Finns det en mulighet for at noen også fortsetter å gå ned?
-
Re: sår hals og hvite blodlegemer + feit?
http://www.felleskatalogen.no/pasientut ... 88800.html
Vet ikke hvor raskt sånt kommer, men det er jo nevnt.
Det finnes også en annen thyreostatika : Propylthiouracil er de ikke så glad i å bruke, de må skrive den ut på registreringsfritak.
Den virker litt anderledes, foretrekkes ved graviditeter, og kan være løsningen ved allergi.
http://www.lommelegen.no/php/print.php?id=362558
-
Re: sår hals og hvite blodlegemer + feit?
Hei på deg :) Det virker litt tidlig å få en reaksjon så raskt etter inntak, på den annen side er dette noe man alltid skal sjekke når man går på Neo og jevnlige blodprøver skal tas. Jeg prøvde Neo i to omganger, men måtte slutte fordi kroppen min rett og slett etter en stund ikke tålte behandlingen og reagerte med all slags rariteter.
Jeg opplevde som deg en vektnedgang ubehandlet og en sakte vektoppgang når jeg tippet over i lav. Jeg ble behandlet med radioaktivt jod til slutt og la på meg enda mer på Levaxin. Jeg orket på denne tiden svært lite trening/aktivitet også, så det hadde innvirkning det også selvsagt. Når jeg kom igang med trening igjen og la om kostholdet litt, forsvant disse ekstra kiloene igjen og jeg rykket tilbake til start som de sier i Monopol :) Jeg vet ikke hvordan kosthold og aktivitet er hos deg. Den det kan være lurt å passe seg for mye søtt i hvertfall, spise hyppige små måltider og være i farta når man orker det :)
-
Re: sår hals og hvite blodlegemer + feit?
Heisann
Kostholdet har til nå uten medisiner vært særdeles dårlig da jeg har vært konstant sulten og hevet i meg det meste, men nå har jeg faktisk mistet litt matlyst. Men er utrolig tørst. Står ingenting om trøtt og tørst på bivirkningene på Neo. Hvilke bivirkninger fikk du på neo Hildemor? Har liten lyst på Jod ettersom jeg har en baby og jeg har forstått det sånn at man kan stråle de i nærheten av deg.
Er Graves veldig arvelig? Har ingen jeg vet om i slekta som har det som jeg vet om. Håper ikke min datter får det.
God helg til alle. Setter veldig pris på å kunne spørre om alt jeg lurer på å så er det noen som svarer:) Dere får ha meg unnskylt dersom de er litt uvitende; God helg til dere
-
Re: sår hals og hvite blodlegemer + feit?
Hei igjen Lise :) Jod er ikke første valg ved behandling av Graves, så det behøver du ikke tenke på. Det blir et alternativ hvis ikke Neo skulle fungere for deg. Jeg skal ikke ta opp så mye av mine bivirkninger med deg, fordi dette er så individuelt og ikke noe du behøver å få i det hele tatt vet du :) Du kan heller spørre meg underveis hvis det skulle dukke opp noe som du lurer på kan skyldes Neo :)
Jeg var både tørst, sulten og utmattet. Utmattet fordi det tok noen år før de oppdaget at jeg hadde høyt stoffskiftee. Jeg spiste hele tiden, alltid sulten. Men dette roet seg når stoffskiftet roet seg og jeg gikk inn i en periode hvor jeg nesten ikke orket mat i det hele tatt. Ingenting smakte heller da min smak og luktesans ble svært svekket på Neo. Men jeg tvang meg til å spise i hvertfall litt 3 ganger om dagen. Men vær oppmerksom hvis du i fremtiden tipper over i lavt og Levaxin blir et alternativ, da er det fort gjort å legge på seg hvis man ikke er litt selektiv i matveien :)
Ha ei riktig god helg :)
-
Re: sår hals og hvite blodlegemer + feit?
hei Hildemor. Lurer på om du fikk kuldefornemmelser? Litt sånn varmt og kaldt om hverandre her. Stoler ikke lenger på min tempraturfølelse, må se på gradestokken eller spørre mannen min i forhold til hva jeg skal ha på ungen. Det er ikke så plagsomt å fryse for det er bare å kle på seg, bare litt nysgjerrig på hva det kan kome av. Hadde sånne kuldetokter rett etter fødsel også husker jeg, og d gikk jeg jo ikke på tabletter.
Veldig takknemlig for at noen som har gått veien forann meg gidde rå ta seg tid til å svare på mmine spørsmål. Tusen tusen takk
-
Re: sår hals og hvite blodlegemer + feit?
Jod er forsåvidt siste valg - i den forstand at du kan tjene mye på å IKKE spise jodholdig mat.
Kjertelen bruker jod i produksjonen av thyroxin. Overflod av dette vil føre til at kjertelen produserer mer.
Så er det vel behandling med radiojod hildemor skriver om. Det er nok et sistevalg det også.
-
Re: sår hals og hvite blodlegemer + feit?
Hei igjen Lise :)
Disse temperaturforandringene dine i kroppen har nok ingenting med medisinering å gjøre tror jeg. Du har et stoffskifte som går på høygir og kroppen gjør nok sitt med å "Kjøle" det hele ned og du får disse variasjonene i varme/kuldefornemmelse. Det blir som hvis du tar en hard treningsøkt, du svetter gjerne litt underveis, enda mer enn stund etter du stopper opp. Og hvis du ikke kommer deg i dusjen etter relativt kort tid begynner du å fryse, selv om du fortsatt har høyere puls enn normalt fordi du har trent. Det er trolig kroppens egen "termostat" som styrer litt med deg akkurat nå og ja jeg husker det godt. Har det fortsatt slik til tider når jeg svinger i stoffskiftet. Det er godt å ha både ullsokker og gode strikkeplagg ;) De fyker av og på :)
-
Re: sår hals og hvite blodlegemer + feit?
Hei Hildemor
Godt at det ikke bare jeg som har det sånn, selvom selvfølgelig ingen burde hatt det sånn. Sikkert en forsmak på overgangsalderen. Nå vet jeg hvordan mamma hadde det...
-
Høyt stoffskifte og diabetes
Hei
Hadde litt høyt blodsukker hos legen,men akkurat på grensen til normalt. Syns å huske å ha lest ett sted at man kan få diabetes av stoffskifteproblemer, opplevde i dag å være på fest og ble skikkelig uvel slik jeg jo blir innimellom.(drakk ikke alkohol) Varm og sjelven. HAdde spist 3 retter for ca 2 timer siden. Så kom kaka og etter å ha spist ett stykke ble jeg helt bra igjen(!) Fantastisk å bli det, men litt rart kanskje? Er ikke menningen å bli helt hypokonder men vet fortsatt lite om virkninger.
-
Hvor mange kilo gikk dere opp?
Heisann. Fikk for 5 dager siden neo - medisin mot høyt stoffskifte. Hvor mye gikk dere opp når dere ble behandlet for høyt stoffskifte? Tro det eller ei men gikk opp 4 kilo på en dag(!!!)Fikk mensen så 1 kilo kan skyldes ekstra vann, men allikevel. Lurer på om det finns annen medisin man ikke legger på seg så mye av? Er 82 kilo og har ikke lyst til å bli større..
-
Re: Hvor mange kilo gikk dere opp?
Rent ernæringsmessig må en ha 7000kcal i tillegg til det en forbruker for å legge på seg 1kg fettvev.Når vi går så raskt opp i vekt, megselv inkludert, er det nok væske som binder seg i vevet.
Tenk over inntaket av væske og det som kommer ut(mister LITT via hud og lunger også).
Vi behøver ikke ha hovne ankler ,men kan holde igjen på væske i vevet for det..sirkulasjonen vår er ikke "frisk".
Selv er jeg hypo, men varierer glatt +/- 3 kg.
En ting jeg legger merke til(er litt til og ifra på korison,10mg,og det samme skjer hver gang:jeg tisser mere...Det tyder på at stoffskiftet og sirkulasjon er mere tilnærma "normal".
Har du tilgang på vanndrivende? Det en da skal være obs på, er at det er hardt mot mineraler;så lurt med tilskudd.
-
Hjelp!!!
Nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Får ikke hjelp av endokrinolog! Jeg Fikk Graves etter fødsel. Gikk på Neo-m i ca 10mnd. Plutselig falt stoffskifte og jeg ble satt på 100 mcg Levaxin. Jeg var deprimert,irritert og trøtt og slapp. Har gått på Levaxin i 2-3 uker. Har fått vondt i brystet og litt hjertedunk, svetter, men er fortsatt irritabel, deprimert og trøtt siste 4 dager. Fikk brev i posten i dag:
"Prøvene dine er nå fine men kanskje litt i overkant! FTH ligger på 22,4 og lav TSH. Formålet er at TSH skal begynne å gå opp og derfor er det greit å bruke litt lavere dose Levaxin.
Anbefaler å redusere Levaxin dosen til 100 mcg 6 dager i uka
Ta gjerne nye prøver om 4-6 uker"
Men er ikke det litt mye da? Når FTH har gått fra 8 til 22,4 på 2-3uker?
Og den stupte på en mnd fra 22 til 8 når jeg gikk på Neo-mercazole. Kroppen min tåler ikke disse hurtige svingningene. Jeg får ikke tak i endokrinologen min!! Prøvd i hele forrige uke.
Ett annet problem. Jeg har hatt tblodpropp pga Leiden sammen med graviditet og har begynt å hovne opp i benet nå, men kan ikke ta blodfortynnende med Levaxin(eller?( og hvorfor ikke?).Jeg kan ikke gå på P-piller pga hormonkombinasjon med Leiden kan gi bloppropp. KAn Levaxin gi blodpropp?
Jeg føler symptomer på både høyt og lavt stoffskifte da egentlig og synes det er skremmende å fortsette med Levaxin 6 dager med 100mcg med vondt i brystet. Hva ville dere gjort?
Hilsen fotvilet og sint og forvirret. (Må man selv sørge for å holde seg i live?)
-
Sv: Hjelp!!!
Til ditt siste, og meget berettigede spørsmål er nok svare et rungende JA.
Ingen andre enn deg selv har ansvaret for din helse.
Og alle som skal råde deg i hytt og pine har aldri vært i din situasjon selv !
Det har ikke jeg heller, så jeg håper bare du får gode råd av noen som har det.
Eneste jeg antar at jeg vet, er at en bør ta TRAS-prøver ofte.
Denne reflekterer behandlingseffekten, og når den er mindre enn 1 er antistoffene borte.
Noe før den blir 1, bør en jo senke både Thyreostatikaen og Levaxindosen så TSH kan overta styringen av kjertelen. Men ikke for tidlig ! Da kan antistoffeneblusse opp igjen.
Men det visste du nok.....
-
Sv: Hjelp!!!
Tusen takk for svar!
Jeg kan desverre meget lite. ENdokrinologen min sa for 2-3 uker siden når stoffskifte hadde droppet ned at jeg ikke hadde antistoffer lenger og at det betydde at Gravesen hadde forsvunnet. Tok det veldig positivt:) Jeg skjønner at jeg må nødt til å forske på dette slik at jeg selv kan følge med, men jeg har ikke så mye ork til det. ER så digg å få noen enkle, raske råd fra noen som ligger årevis forann meg i løypa slik at jeg kan slippe de største fallgruvene. HA forstått nå at jeg ble overdosert på Levaxin, at det ikke er normalt å begynne med 100 mcg, men heller 25 eller 50. Ville du, hvis du var meg droppet ned til f.eks 50 mcg?, eller kan jeg få bivirkninger da også. MIn endo sier jeg skal ta blodprøve om 4-6 uker og det er vanskelig for meg å vite om jeg ligger høyt eller lav i mellomtiden. Du er flink til å svare. Tusen takk. Du betyr nok mye for mange her inne!
-
Sv: Hjelp!!!
Det er helt sikkert viktig - for alle - å utdanne seg i denne sykdommen å dens behandlingsopplegg.
Den behandlingen du mottar, tar sikte på å kurere deg. Den skal knuse antistoffene og så støtte kroppens oppbygging av kjertelen igjen.
En full restaurering altså.
Derfor er det veldig viktig at du følger opplegget.
Så er det jo slik da, at flere melder om at dette viktige opplegget går litt over stokk og stein. Det bør det absolutt ikke gjøre, og det er du som får plagene med det.
Jeg kan godt karakterisere opplegget ditt, men jeg kan ikke råde deg til noe annet enn legen din sier.
I steden bør du kontakte behandlende lege når du har spørsmål.
Det er viktig - for deg.
Det er nok vanlig (andre svarer bedre enn meg på dette) at man regner 4-6 uker mellom noen av målingene, feks har Levaxin en halveringstid i kroppen på en uke og man regner en 4-5 slike før man når målbart stablie tilstander.
Du kan jo fint kontakte behandler utenom den tiden vil jeg tro, feks. for å spørre om du ikke kan senke dosen ?
-
Sv: Hjelp!!!
Hei igjen. Tusen takk for raskt svar. Jeg får vel bare følge opplegget jeg får fra spesialist og stole på at hun vet best. SKal gjøre mitt ytterste for å få tak i henne i førhold til brystsmerter og svettetokter. Har også en plan om å prøve å bytte siden jeg ikke egentlig ikk efår være på nettet i forhold til sykdommen min og hun ikke har kapasitet til å følge med opp hyppigere enn annenhver måned. Jeg kan ta blodprøver oftere hos fastlegen, men hvis det er slik at det tar 4 uker før man kan si noe om justeringen i medisineringens effekt så har det vel lite hensikt. Håper jeg er en av de 50% som blir frisk etter Graves. Endo har ikke sagt om jeg er det, bare at vi har fått bort antistoffene, men siden jeg alikevelt fikk lavt stoffskifte, kan det tyde på at skjoldbrukkjertelen ikke klarer å produsere tyroksin selv? Eller er det for tidlig å si?
Hilsen veldig takknemelig for alle råd og svar på mine uendelig mange spørsmål
-
Sv: Hjelp!!!
Langvarig behandling med thyreoistatika vil jo nedsette kjertelens produksjonsevne, men denne vil ta seg opp igjen når TSH får kontroll over den.
For å få til det, er man nødt til å få en periode med lavt stoffskifte. Det er dette som gjør at TSH stiger.
Men den må bare ikke komme før antistoffene er borte.
Altså, det er en forutsettning at antistoffene er borte for at TSH skal få tilbake kontrollen over kjertelen.
Men man har dessverre ingen garanti for at de ikke kommer tilbake igjen - en gang.....
Om de skulle komme tilbake, prøver man igjen.
Hvor mange ganger før man gir seg er nok situasjonsbetinget.
Forumet er til for å forsøke å svare på de spørsmål du, og alle andre, måtte ha.
Så det skal du bare fortsette med.
-
Sv: Hjelp!!!
Takk! Burde jeg da kanskje ikke gått på Levaxin og heller hatt lavt stoffskifte for at TSH kunne begynt å stige? Eller kan det ordne seg selvom jeg går på Levaxin? ELler med andre ord: er lavt stoffskifte en periode forutsetning for at kroppen ordner opp etter Gravesen?
Jeg skal gjøre alt i min makt for å ikke få Graves igjen dersom jeg er kvitt det! Nr !: Barnety mitt blir enebarn. No more kids! Dersom det er andre ting jeg kan gjøre for å forebygge at det skjer, kom gjerne med tips:) ER glad for barnet mitt og ville skapt henne igjen, men tar ikke sjangsen på å bli sykere dersom jeg kan unngå det. Har jo lymfeødem i tillegg pga blodpropp i forbindelse med graviditeten.
-
Hjertebank
Har hjertebank. Mest når jeg skal sove. Jeg kjenner hjerte dunke så kraftig at jeg får problemer med å sove. Tar 600 mcg Levaxin i uka. Ble satt ned fra 700 mcg pga overdosering. Er ekkelt med hjertebank, men er det farlig? Jeg ringte til fastlegen på fredag og sa jeg hadde hjertebank og smerter i brystet. Han sa det ikke var farlig, men jeg har hørt man kan få hjerteinfarkt. Men kan man få det når en soesialist betemmer doseringen av medisinen? Han kan vel ikke be meg ta noe som er farlig for meg?
-
Sv: Hjertebank
Det er ikke farlig - man kan ikke få hjerteinfarkt av dette.
Men de som har det må være forsiktige.
De som har kjent hjertesykdom skal være svært forsiktig med doseendringer.
Men de tåler ikke spurte etter bussen heller.....
Et friskt hjerte tåler mange ganger den påvirkningen, men det er også klart at man ikke skal gå med dette i lang tid.
Hvis det arter seg så at du både har forhøyet hvilepuls og hjertebank, er det sikkert dosen som enten er for høy - eller at du nylig har økt den, og økningen har vært for stor. Altså at dosen ikke er tilpasset kroppen enda.
I begge tilfeller kan det være lurt å hoppe over dosen en dag eller to og kjøre videre med en lavere.
Det er nesten håpløst å vente på at en senkning på 100µg/uka skal ta effekt.
Nå har du en fordel - du vet at den dosen du har nå er for høy.
Skriv opp så du husker det.
En skal også være OBS på at hjertebank kan opptre ved for lav dose også.
Da har man for lav hvilepuls og da dunker det fordi hjertet må fylle seg mer enn det har kapasitet til for å opprettholde blodstrømmen.
-
Sv: Hjertebank
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
uheldig
Har hjertebank. Mest når jeg skal sove. Jeg kjenner hjerte dunke så kraftig at jeg får problemer med å sove. Tar 600 mcg Levaxin i uka. Ble satt ned fra 700 mcg pga overdosering. Er ekkelt med hjertebank, men er det farlig? Jeg ringte til fastlegen på fredag og sa jeg hadde hjertebank og smerter i brystet. Han sa det ikke var farlig, men jeg har hørt man kan få hjerteinfarkt. Men kan man få det når en soesialist betemmer doseringen av medisinen? Han kan vel ikke be meg ta noe som er farlig for meg?
Huff dette er veldig slitsomt, jeg vet hvordan det er for jeg har hatt det mye selv. For meg oppstår det når jeg er overdosert av levaxin eller nettop har økt dosen, ved sistnevnte tilfelle går det over etter noen uker. Men når jeg er overdosert må jeg såklart trappe ned på medisinen.
Har også fått en medisin som heter Zelo-Sok (en type betablokker) av legen som roer ned hjertets tempo, den hjelper mye i de værste periodene.
Du bør vel kanskje trappe ned enda mer på levaxinen etterhevert, men gjør det suksessivt.
-
Sv: Endokrinolog truer med afvisning
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
uheldig
Hei igjen
Jeg er ikke helt der at jeg orker å dra på noe som helstnå. MEN TAKK FOR TIPS OM LOKALLAG :) Jeg har tatt pause fra sykdommen min( Dvs: Å prøve å kjempe mot den, lære noe om den, behandle meg selv på noen måte foruten medisin, gjøre noe for å få meg friskere, prøve å forstå hva og hvorfor noe skjer. Det er ganske befriende en periode å slippe kampen...Jeg tok opp med min endokrinolog at jeg ikke fikk lese på nettet om sykdommen min. Hun var MYE mildere og godtok at jeg leste på nett allikevel. Men at jeg ikke måtte tro alt jeg leste osv osv, bladibladi, ikke likt for alle.. bare de mest alvorligste syke som skriver sin historie.. jeg er ikke like syk som dem..osv,osv. Må ha møtt henne på en skikkelig dårlig dag, ellers så har dama splittet personlighetsforstyrrelse..( kunne også ha forklart endel om hun har min sykdom, men det tviler jeg vel på..Nei forresten, da hadde hu møtt meg på en respektfull måte.
Når jeg kommer meg litt ovenpå igjen skal jeg prøve å skjønne alle disse tall og bokstaver og hypofyse greiene. Og jeg skal engasjere meg litt mer... Jeg har visst fortsatt Graves, den er ikke utbrent, men mindre. Hypofysen funker ikke, derfor tar jeg Levaxin. Og så lenge jeg går på det så vekkes ikke hypofysen til liv...Ja så da hvis jeg skjønner rett, så skjønner jeg ingenting.. :roll: desp1 opgiv1 vedikke1
Når det gjelder ernæring får jeg ingen veiledning for det er ingenting som påvirker stoffskifte i følge min endo. Kunne vært interessant hva en ernæringsfysiolog hadde av tips. Må da være noe man kan gjøre? Men fortiden er jeg jo uansett i "dvale". Kommer sterkere tilbake :)
Du nevner at du visst har graves fremdeles, og hypofyen ikke fungerer.
Jeg går ut ifra at din TSH er 0.
Jeg kan gi deg noen opplysninger om sånt, som jeg har lært av Elaine Moore, selv gravespasient:
Det fins flere TRAS-antistoffer. Noen av dem er blokkerende, det vil si at de virker som TSH på hypofysen slik at den lures til å ikke sende ut TSH enda ft4 og ft3 er lavt.
Det er altså ikke sikkert at hypofysen ikke virker, det kan være at du for tiden har flere TRAS-antistoffer.
Ting som er kjente for å trigge antistoffer er:
jod
soya
TSH
gluten
røyk
ting man er allergisk mot
stress
osv
er det omtrent slik?
Og det er helt feil at mat man spiser ikke har noe med stoffskiftet eller antistoffer å gjøre.
Det fins forresten nok info op Pubmed om dette emnet, for eksempel så senker soya omdanningen fra t4 til t3 hos katter.
Og gluten er kjent for å trigge thyroeoidea-antistoffer.
-
Sv: Endokrinolog truer med afvisning
Takk for info! SÅ jeg bør holde meg unna disse tingene da..? Tsh en min er 1,1. Den skal i følge min endokrinolog være under 1.0 så det er vel ikke så mye Graves jeg har igjen da....tipper jeg. Det med at hypofysen ikke funker tolket jeg som at kroppen min ikke klarer å produsere Tyroksin selv...enda..til den vekkes til live..forhåpentligvis.. Har hørt at 50% av alle som har fått graves blir frisk. ER det fortsatt håp for meg? Etter 1 år med Neo-mercazole og nå på Levaxin?
mvh
-
Sv: Legen mistenker Graves
Hypofysen din fungerer hvis du har en TSH på 1,1...
Du tar ikke neo-mercazole lenger, og kun levaxin?
Best også å sjekke hva ft4 og ft3 er, for alle har ett bestemt sted hvor vi må ha dem, vanlig er rundt to tredeler oppe i referanseområdet eller mist halvveis opp.
Det kan lønne seg å lese rundt på Elaine Moores sider om hva man skal unngå for å la være å trigge antistoffene, fordi det har så drastiske konsekvenser for dem som har hatt graves hvis man trigger antistoffene igjen.
-
Sv: Legen mistenker Graves
Hei
Ja jeg tar kun Levaxin. 450 mcg i uka og ft4 er på 18 så da skel jeg være bra dosert da, men er meget trøtt og klarer ikke helt å våkne.. føler meg ikke så frisk med andre ord.. Fikk høre at tsh fortsatt er lav.. trodde vi skulle få den ned, men virker som endo vil ha den opp.. Jeg skal prøve å ikke trigge antistoffene ja. fikk Graves etter å ha fått barn så det viktigste blir vel å ikke få flere barn da tipper jeg. orker uansett ikke fler så den er grei. peace out:)
-
Kvalme
Hei igjen dere
Jeg har vært kvalm i 3 uker. Kommer og går. Hjelper å spise noe..tror jeg. Jeg går på Levaxin og stoffskifte skulle være bra. Dvs: Tsh4 på 19. Er det noen andre som opplever langvarig kvalme? Tsh en min var lav, men antistoffene er borte så Gravesen er borte. Jeg har utelukket graviditet, men det er slik det føles...:eek:
Mvh
-
Sv: Kvalme
Tar det som at fT4=19 ?
Men det er ikke nok hvis du trives best på 23 da.
Det er eventuellt ikke store økningen sin skal til, og har du ikke hatt dosen mer enn noen måneder så kan det komme senere.
Kvalme fester jeg personlig til lavt stoffskifte - men ikke alle gjør det.....
-
Sv: Kvalme
Som n,Finn forbinder jeg kvalme,i dag,også med lavt stoffskifte. Før diagnosen kunne jeg ikke skjønne kvalmen som varte" i flere svangerskap"...ja, gikk kvalm i mange år- om enn ikke sammenhengende..Jeg tilla alle mine symptomer ulykken min, og mange er felles..Jeg har nok hatt dobbel dose. Men, så dum eller sløv går det an å bli- jeg klaget aldri, bare trodde at slik skulle livet mitt være.
Etter medisinering opplever jeg kvalme fortsatt, men i kortere perioder...men er nok ikke riktig medisinerte heller!
Så- jeg tror du kan håpe på bedring med lengre og bedre medisinering.
(Blir det ILLE, fins det medisiner mot kvalme).
Noen har det ok med en høy TSH, men generelt når du går på Levaxin, bør den UNDER 1. Det tyder på at du skal høyere opp i dosen din!!
-
Sv: Legen mistenker Graves
Jeg opplever kvalme når jeg er for høyt dosert. Var veldig plaget av kvalme da jeg hadde høyt stoffskifte.
-
Sv: Legen mistenker Graves
Takk for svar!. Jeg mente ft4 er lik 19 ja. Skrev feil. I følge min endokrinolog er ikke kvalme symptom på hverken høyt eller lavt stoffskifte. Hun mener jeg er høyt nå på 19 og at for å vekke skjoldbrukskjertelen så den skal begynne å funke selv så må jeg trappe ned på Levaxin. Gradvis skal jeg ta bort 50 mcg hver annen uke. Er nede i 400 mcg nå, fra tidligere 700. Håper ikke jeg blir gradvis kvalmere også da for det orker jeg nesten ikke. Det er så JÆVELIG ubehagelig, Hadde ekstrem svangerskapskvalme i 8 av 9 mnd og jeg orker ikke gå å ha det sånn nå uten å i hvertfall ha ett barn å se frem til. AAArg! Bruker Postafen reisesyketabletter, men synes de virker veldig kortvarig. maks 30 min. Apifran eller hva det nå het funker ikke. Har noen sterke saker jeg fikk i graviditeten, men bivirkningene er ikke ønskelige som letterere psykisk forvirring... er nok forvirra fra før! Føler at dette var dråpen. Jeg orker snart ikke mere. Hvor mye skal man tåle? Kvalm stort sett HELE dagen, trøtt, umotivert, sløv, deppa, mareritt om natta, overfølsom(gråt av Tore på sporet!)ja ja, hvem gjør ikke det? he he. Hadde jeg ikke hatt ett bitte lite barn og en mann så tror jeg faktisk ikke jeg hadde giddi detta her. Vet at livet går i bølgedaler og bla bla, men det får da være måte på nedturer på rad og rekke... Ja dette var utblåsninga for i kveld. God natt og takk for at dere gidder å svare. selv har jeg lite og ingenting å gi. men der har kanskje vært der selv.. håper å kunne være en ressurs for andre en dag... klem
-
Sv: Legen mistenker Graves
Jeg var borti en lege som mente at svimmelhet ikke var relatert til lavt stoffskifte, det sier mye om kunnskapsnivået angående sykdommen hos enkelte. Det var heldigvis ikke snakk om min fastlege :) Men han innrømmer gjerne at det skorter på kunnskapen hans og at han har lært mye ved å ha meg som pasient, med først høyt og så lavt stoffskifte. Den kunnskapen han har tilegnet seg under mine år med sykdommen kommer godt med i behandlingen av andre sier han. Så aldri så galt, så godt for mye :)
Jeg forstår at du har det vondt og vanskelig for øyeblikket og jeg har dessverre ingen gode råd å komme med som kan hjelpe deg der du befinner deg akkurat nå. Det er neppe noen trøst at vi er flere i samme bås og at vi har slitt og sliter. Du ønsker bare at livet skal bli bedre, i likhet med meg. Jeg kan også gråte når jeg ser Tore på sporet.:wink:
-
Sv: Legen mistenker Graves
Takk for svar Eirin.
Så kvalm og svimmelhet er ikke uvanlig for lavt stoffskifte altså. Ja da er det ihvertfall ikke noe mer:wink: Har vært hos fastlegen og tatt noen prøver, men ikke den prøva jeg ville ta. Jeg har hatt reaktiv cytamegalovirus før. Så tenkte det kunne være det nå, men den stod ikke på lista.. ja ja, han har vel sine egne tanker. Jeg selv mistenker ME, eller noe annet dritt. Men er vel stoffskifte mest sannnsynlig og det er jo bra. Vurderer antidepressiva for symptomene mine. erfaring med det noen? Tenker at jeg ikke kan gå å være så lei meg mens jeg venter på at kroppen selv skal produsere tyroksin..
Håper dere er friske og raske og glade i dag:)
-
Sv: Legen mistenker Graves
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
uheldig
Vurderer antidepressiva for symptomene mine. erfaring med det noen? Tenker at jeg ikke kan gå å være så lei meg mens jeg venter på at kroppen selv skal produsere tyroksin..
Synd du har det så hårdt, at du ligefrem håber på at antidepressiva kan hjælpe... Problemet med denne løsning er, at antidepressiva kun hjælper, hvis man i forvejen lider af en endogen (ikke reaktiv) depression, dvs. en depression som stammer fra en "medfødt" fejl i balancen mellem hjernens signalstoffer.
Depression som følge af, i årevis at skulle slås med stofskiftesygdom kan, som regel, ikke afhjælpes med antidepressiva. Ikke andet end man bliver jo påvirket, så det bliver efterfølgende svært at afgøre hvad skyldes medicinen og hvad skyldes stofskiftesygdom. Desuden - er jo også vægtøgning. Hvis man i forvejen har besvær med at holde vægten, vil depressionsmedicinen gøre problemet endnu større. Hvis man ikke har et vægtproblem, kan man så få det som bivirkning af antidepressiva.
Antidepressiva kan reducere følelsen af håbløshed. Ikke ved at håbløsheden forsvinder, men ved at den bliver ignoreret. Under overfladen bliver den dog ved med at nedbryde og svække, så hvor meget egentlig fordel er der ved pillerne kan diskuteres.
Håber du kan klare finde andre fokuspunkter for dig selv, udenfor sygdommen (ja, jeg ved, at nemmere sagt end gjort). Du bliver nødt til gå tilbage i dine erindringer om dig selv og finde tilbage til det gode selvbillede, som før var kilden til dine glæder og andres glæder. Denne pige findes jo fortsat, selv om hun nu er begravet under sygdommen og dennes følger. Alligevel er hun der og hvis det lykkes dig at finde tilbage til hende - er det ikke umuligt at det du ser (mindes) kan trække tænderne ud på sygdommens værste håbløshed og du kan sender den hvor den hører til - i helvedet!
Uanset om man er rask eller syg, og uanset hvor tunge tider man er midt i - er livet for kort til at overlade det til sygdommens nåde og barmjhertighed, som aldrig kommer, da den slags kender ingen nåde, medmindre man selv afviser at ligge under for den. Det håber jeg du vil forsøge - uanset hvor lidt du tror på det kan lykkes, men glem at tænke for langt ud i fremtiden og bestem dig for et skridt ad gangen. Du kan jo ikke bestemme over sygdommen, men du kan så sandelig bestemme over din indstilling til det, som sker dig.
Jeg har fulgt så tæt med i hvad du skriver her på forummet og alt dette vidner om et godt, klogt menneske, som blot af og til er ved at knække sammen, præcis som alle vi andre gør.... Så du er slet ikke alene. Slet ikke! kram1
-
Sv: Legen mistenker Graves
Tusen takk ANisa for langt og flott svar:)
Jeg har tenkt litt på det du skriver om at man kan bestemme instillingen til sykdommen og jeg har bestemt meg for at sykdommen ikke FAEN skal få eie hele meg. Jeg har fått litt kampvilje tilbake! Jeg skal aldri miste håpet om å bli frisk uansett hvor jævlig symptomene er. Jeg skal prøve å leve litt og jeg skal gjøre alt jeg kan for å fokusere positivt og takke for 3 ting jeg har hver kveld. Jeg ser ikke helsvart på det hele nå. Men håpløsheten og følelsen av å være ødelagt kommer innimellom, men jeg lokker mitt indre inn og skåner mitt egentlige selv når stormen raser utenfor for jeg skal ikke miste kjernen av meg selv. Jeg skal ikke tape alt av det fine menneske jeg har vært og fortsatt er innimellom:) Ja, det må vel være lov å si man er flott..innimellom...skal hvertfall bli det igjen. Jeg mister IKKE håpet. LIvet er kort og spennende, uansett hvilken veier de tar. Jeg ble sendt ut på en humpete vei, men asfalten er der fremme ett sted, NÅ HOLDER jeg på saken mine så jeg ikke skal miste de på den humpete veien...før fikk jeg lyst til å kaste dem av på veien for jeg kom til å miste dem alikevel.. i værstefall for jeg gå av kjerra og finne igjen noen av tingene jeg har mista på veien.. ja jeg tror jeg må det.. takk for fint svar igjen. Jeg skal kjempe meg til en instilling som sier at dette takler jeg, dette skal gå bra, og kjempe om å finne de gylne øyeblikkene i all driten. klem fra Uheldig
-
Sv: Legen mistenker Graves
Ja - sånn skal det låte !
Tror du har en heldig hånd med dette tross alt jeg da - uheldig :)