Lavt stoffskifte og dødelighet

Sitat:

---

Vi dør tross alt ikke av denne sykdommen! Det kunne vært verre!

---

Dette citat og dette indlæg har for et øjeblik siden fået os til at tage dette initiativ: oprettelsen af forummet Lavt stoffskifte og dødelighet.

Forummet Lavt stoffskifte og dødelighet er oprettet i dag, for en gang for alle at slå en pæl igennem den forestilling, at hypothyreose er godt nok plagsom og ødelægger livskvalitet, men ellers er den ganske ufarlig og koster ikke liv.

Det er ikke sandt. Ganske vist dør vi ikke af "akut hypothyreose" som man dør af hjertestop eller slagtilfælde. Men vi dør af hjertestop eller slagtilfælde, eller andre følgesygdomme til dårligt behandlet, fejlbehandlet eller overset og negligeret hypothyreose! Følgesygdomme vi ikke ville have udviklet på denne konto, hvis vi ikke havde ringe behandlet hypothyreose først.

Det er ret så ligegyldigt hvad der står på dødsattesten når det først er for sent. Det er ikke ligegyldigt at vågne op af tornerosesøvnen og vække lægerne med, så rette behandling for hypothyreose kan sænke raten af hypothyreose-relaterede dødsfald i utide.

Måske er det dette, der skal til, før øvrigheden, samfundet og frem for alt - lægerne - erkender, at der er intet let og nemt ved hypothyreose og ikke kun antallet af ulykkelige patienter der spiller ind her, men frem for alt antallet af gravsten på kirkegården, der hviler tungt over ofre for en lemfældig behandling af thyreoidea-sygdomme i Skandinavien!

I dette forum vil der bliver samlet statistisk og videnskabelig info om netop morbidity og mortality, dvs. dødelighed relateret til, først og fremmest alle afarter af hypothyreose. Hyperthyreose er i sagens natur så "opmærksomheds-påkaldende" sygdom, at patienter med højt stofskifte har ikke samme problemer med at opnå lægernes opmærksomhed, som patienter med hypothyreose - lavt stoffskifte.

Alligevel må vi anbefale også patienterne med højt stofskifte at interessere sig for dette triste og oversete aspekt ved hypothyreose, idet den behandling der findes for patienter med for højt stofskifte ofte resulterer i en livslang hypothyreose.

Hvorfor dette triste emne her på vores forum? Har vi ikke problemer nok og kampe nok bare for at overleve en dag ad gangen? Skal vi nu også frygte for vores liv?

Det er et frit valg at åbne forummet Lavt stoffskifte og dødelighet, eller lade være. Man skal ikke tvinges til at skulle konfronteres med skræk og tunge tanker. Men netop denne trussel består så længe hypothyreose negligeres og behandlingen som ydes er mangelfuld. Jo hurtigere flest muligt erkender at hypothyreose ikke bare er en "livskvalitets-sygdom" men en livstruende sygdom - kan ske at vægten ude i samfundet bevæger sig imod os, i stedet for væk fra os.

Tænk blot hvis den samme nonchalance lægerne havde mødt deres cancerpatienter med, som de møder os med? Hvilket ramaskrig ville det afføde i alle afkroge af samfundet, hos høj som lav..... Sådant et ramaskrig skal vi være med til at rejse i samfundet i vores favør, men uden at tale/skrive åbent om (livs)farer ved hypothyreose - vil det ikke ske. Ingenting vil ske.

Så de af os, der har gode nerver er velkommen i forummet Lavt stoffskifte og dødelighet. Vi kan ikke forsvare at ignorere dette store emne for at skåne de af os, der ikke har kræfter til at holde emnet ud. De opfordres til ikke at logge ind her.

God bedring alle sammen xx4

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av knokkel

Vi dør tross alt ikke av denne sykdommen! Det kunne vært verre!

---

Tak skal du have Knokkel hjertflag1 I flere tråde på forummet kan man læse lignende, enten af brugere eller brugere der citerer deres læger. Vi har længe haft planer om at tage livtag med dette emne (hypothyreose og dødelighed), men det blev udskudt hver gang. Det er det ikke mere. Det var tiltrængt. Tak skal du have xx9

Tusen takk, Driftsjefen, for at du tok affære med denne påstanden. Veldig godt skrevet! :)

Dø skal vi alle. Det er det eneste sikre. Mente ikke å bagatellisere hypothyreose som sykdom. Men hadde jeg hatt valget, vil jeg heller ha et dårlig behandlet stoffskifte, enn en sykdom som man ikke kan behandle, og som ender med døden innen kort tid. Så enkelt er det. Jeg setter pris på hver eneste dag jeg har med min sønn...

Har vi stoffskiftepasienter gjennomsnittlig lavere levealder enn den vanlige befolkning? Noen som vet? Kan tenke meg at leger til daglig må forholde seg til langt jævligere ting enn høyt/lavt stoffskifte. Ubehandlet hypothyreose ER en dødelig sykdom. Det vet til og med alle leger. Men med behandlig skulle vi vel forvente oss å leve en stund til vel??

Ja, Knokkel. Leve. Ikke bare ha en slags halveksistens.

Jeg tror ikke jeg er alene om å ha vært så dårlig så lenge - og så uten håp om at jeg noen gang kom til å bli bedre - at jeg har tenkt at døden måtte være å foretrekke fremfor eksistens, spesielt når jeg så at folk rundt meg faktisk levde.

Inadekvat behandlet stoffskiftesykdom går ut over det mentale og fysiske helsen. Vi må jo arbeide for adekvat behandling for alle stoffskiftepasienter, både av primærsykdommen og sekundærtilstander, slik at vi ikke dør prematurt (av hjertetrøbbel, nyresvikt, leversvikt e.l.) og slik at vi faktisk lever mens vi er i live.

Stoffskiftesykdom kan ta livet av deg, og livet fra deg

Lillepus, jeg har også vært så dårlig at jeg ønsket meg døden. Likevel.... Det blir for meg ikke riktig å kalle sykdommen for dødelig, så lenge det finnes medisin. Problemet er at de fleste leger ikke kan nok om sykdommen. Det er DER det ligger for pokker! Vi blir gjentatte ganger utsatt for feilbehandling. Det er dette vi må ta tak i og endre. Sikker på at mange av oss kunne hatt et mye bedre liv med tidlig diagnose og riktig behandling fra begynnelsen. Men dødelig? Min nabo hadde en kone som fikk kreft. Hun døde kort tid etter. Etterlot seg to barn... Den sykdommen kan med rette kalles dødelig.

Skal vi ikke være litt glade for at vi lever, tross alt? Det er da håp? Med den rette behandling har vi vel like stor sjanse som alle andre å bli gamle? Har ikke hørt noe annet.

Sitat:

---

og slik at vi faktisk lever mens vi er i live.

---

Helt enig! Vi får håpe for fremtiden at stoffskiftepasienter får det bedre.

På vonde dager er min store trøst: Jeg har ikke voldsomme smerter, og jeg har ikke kreft.... Denne trøsten klamrer jeg meg til.

Knokkel: Med RIKTIG behandling, ja! Men hvor mange er det som får det?

Vi er jo ikke uenige, selvsagt xx4

Men det jeg tror driftssjefen mener er at hvis man ikke blir diagnostisert i det hele tatt, eller blir inadekvat behandlet for sykdommen, da er den faktisk dødelig. Og den skjebnen er det sannsynligvis mange som lider....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av knokkel

Det er da håp? Med den rette behandling....

---

Hvor mange kender du, der får rette behandling, ikke mindst i tide, Knokkel?

Hvor mange "nybegyndere" kender du, der i tillid til det "lette og nemme" ved denne sygdom, spilder masser af gode år på at vente, at lægernes løfter om det "lette og nemme" omsider går i opfyldelse? Og hvis de til sidst bliver klar over, at der er intet som er "let og nemt" ved denne sygdom, da har hypothyreose for længst tømt dem for kræfter og evner, så de ikke længere kan overkomme at kæmpe for en effektiv behandling? Vel at mærke, hvis de da i mellemtiden ikke er blevet så fattige, at de ikke har råd til at betale for denne effektive behandling, hvis det skulle lykkes at tigge sig til en.

Havde de fra starten vidst, at hypothyreose er en alvorlig sygdom med dramatiske langtidseffekter på hele kroppen, som følge af en halvdårlig behandling - havde de måske kæmpet for sig endnu før kræfterne og evnerne slap op. (Jeg er selv SÅ ked af det, at der ikke var nogen til at skræmme mig fra vid og sans, den gang, for 32 år siden.)

Hvorfor skal man betale sig fattig for en effektiv behandling? Hvorfor benytter lægerne ikke en effektiv behandling?

Det må være fordi hverken lægerne og patienterne fatter alvoren bag den "harmløse" sygdoms betegnelse: hypothyreose. Fordi det ikke virker skræmmende når vi hører om nogen der har fået hypothyreose og fordi lægerne ikke mener, at det er umagen værd at uddanne sig i denne "lette og nemme" sygdom. De er nemlig heller ikke skræmte nok, på deres patienters vegne. Det burde lægerne være, så de i stedet for at skade deres patienter ved en lunken holdning til sygdommen - kunne hjælpe dem. :cry:

Kvinder med skidt behandlet hypothyreose har dobbelt risiko for at udvikle leverkræft. Er det ikke lige meget om man dør af primær leverkræft, eller hypothyreose-induceret leverkræft? I min verden gør det lige så ondt.

Alligevel er viden nøglen til livet. Ved man det, kan man reagere hurtigt ved selv svage tegn fra leveren og komme i behandling i tide. Den chance har man ikke, hvis man benægter hypothyreosens langtidseffekter. Min læge er begyndt at rekvirere 3 forskellige leverprøver, hver gang hun sender sine hypothyreose-patienter til periodisk thyreoidea-screening. Så noget godt kommer ud af at information og viden. xx9

Jeg må rette litt på deg knokkel (sorry)
Du skriver : "Det blir for meg ikke riktig å kalle sykdommen for dødelig, så lenge det finnes medisin".
Sånn kan man ikke se på det.
Lungebetennelse er en dødlig sykdom - det har den alltid vært, og mange er døde av den.
Til Flemming ved et tilfelle fant opp Pencillinen.
Med Penicillin kan denne dødlige sykdommen kureres, men uten kan man fremdeles dø av den.

Hypothyreose er også dødlig - på linje med Alsheimer går man først fra konseptene - så dør man.
Så skal det jo sies, at hypothyreose er katalogisert som et syndrom - altså en tilstand. Men tilstanden er dødlig.
Man dør når cellene ikke mottar den oxygen som stoffskiftet skal besørge.
Hjernen er helt avhengig av oxygen for å fungere og her vil livssystemene styrings system gå i stå, med fatalt resultat.
Men i de fleste tilfeller vil man dø av følgesykdommer før det kommer så langt.
Det var jo de vi ikke skulle snakke om, men jeg må nevne at min far døde av en følgesykdom, enda han hadde "målbare verdier" og ingen helt død kjertel.
Årsaken her var altså bare dumme leger.

Vi har ingen "penicillin" - vi kan ikke erstatte en tapt kjertel.
Hjernen har mistet et meget viktig organ, og selv om vi intar noen piller får ikke hjernen tilbake kontrollen over kjertelen - den er borte.
Så en helbredende behandling kan vi dessverre aldri få.

Det man kan håpe på, er kurativ behandling for Thyreoiditt, som er ansvarlig for 90% hypothyreosetilfellene. Men lite tyde i den retning enda......

Jeg er klar over at innlegget mitt på litt polemisk - håper du kan ta det slik Knokkel.

Ett av mine problem er jo at jeg ikke tar vare på opplysninger når jeg ramler over dem, men sikkert og visst er det at for noen mnd siden leste jeg i dagspressen (mulig "Aftenposten") at forskere har nå ut i fra HUNT-undersøkelsen fulgt pasienter med lavt stoffskifte. De av oss som har vært diagnostisert med spes. HØY TSH har mellom 40-50% større sjanse for å få problem med HJERTEKLAFFENE. Resultatet var overraskende for dem!!
(Som en bisetning kan nevnes at jeg for ca.5 år siden fikk konstatert at øverste del av VENSTRE(kjent,ja?) hjerteklaff var redusert, men på det tidspunktet hadde det foreløpig ikke klinisk betydning).
Og vi vet jo alle hva de med ubehandla hjerteklaffproblem lander opp med?!
JA, HJERTESVIKT!!!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

Ett av mine problem er jo at jeg ikke tar vare på opplysninger når jeg ramler over dem, men sikkert og visst er det at for noen mnd siden leste jeg i dagspressen (mulig "Aftenposten") at forskere har nå ut i fra HUNT-undersøkelsen fulgt pasienter med lavt stoffskifte.

---

Det er helt sikkert, at det bliver omtalt med mellemrum, efterhånden som årene går og deltagere i HUNT-undersøgelsen bliver ældre osv. Men læs lige hvad Per Egil Hegge har selv skrevet om det, hvor han, i henhold til Hunt-undersøgelsen kommenterer på lægernes krampagtige holden fast i TSH referenceområde på 4-4,5 som værende "sundt": læs her.

Hvor mange mon, her på forummet, bliver sendt hjem fra lægehuset med et TSH på 3>4>5 og besked om, at de er friske som en fisk? desp1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Driftssjefen

Forummet Lavt stoffskifte og dødelighet er oprettet i dag, for en gang for alle at slå en pæl igennem den forestilling, at hypothyreose er godt nok plagsom og ødelægger livskvalitet, men ellers er den ganske ufarlig og koster ikke liv.

---

Jeg har tænkt over det natten over og tror, at dette initiativ kan måske afskrække nogen fra at bruge forummet, fordi selv om dem som kommer her er plaget og i nød - tror de fleste med hypothyreose på det, de får at vide fra læger - "ufarlig" sygdom og så bygger de deres håb op på det.

Når man først får besked om at denne sygdoms-kompleks har alvorlige langtidsfølger, hvis den ikke bliver behandlet ordentlig fra starten - da vil en del bange brugere opgive forummet fordi budskabet tager modet fra dem. De vil ikke vende sig mod deres lægers manglende evne til at behandle sygdommen, så de hellere vil vende sig imod forummet. Det er hvad jeg tror. vedikke1

Ja, det er en alvorlig sykdom vi har. Uten medisin dør vi innen 10-15 år har jeg lest. En langsom og pinefull død. Personlig hadde jeg foretrukket et nakkeskudd. Jeg vil likevel ikke kalle meg selv for livstruende syk. Det ville vært et hån mot de som har fått dødsdommen opplest og vedtatt. Hvis man prøver å se tingene i litt perspektiv, så er vi ikke den eneste pasientgruppen (eller enkeltpasienter) som får den nest beste behandlingen, blir feilbehandlet, mangelfullt behandlet osv. Mange pasienter opplever at de ikke får den mest effektive behandlingen for at sykehuset ikke har råd. Hvor mange får livene sine snudd på hodet, av det som skulle være et enkelt inngrep, men som førte til invaliditet eller smertehelvete for resten av livet? Vi er ikke alene om det! Og det er ikke greit å bli feilbehandlet, det har aldri vært greit og det kommer aldri til å bli greit. Men vi må ikke bli navlebeskuende og miste perspektivene på ting, selv om livet farer hardt med oss stoffskiftesyke. Og kommentaren min om at vi tross alt ikke dør, det kunne vært verre, står jeg ved. Jeg har tilbrakt mye tid med å forbanne både leger og system, men det eneste jeg har igjen da, er en bitterhet som eter meg opp innvendig. Det fører meg ingen steder. Å akseptere tingenes tilstand tar tid. Hos meg har det tatt mange år, og jeg holder på enda. Men jeg tror ikke at man kommer seg videre, og kan orientere seg på nytt, før man har akseptert sin skjebne. Det hjelper meg faktisk å si til meg selv at det kunne vært verre. For det kunne det, for min del.... Når det er sagt, så håper jeg for guds skyld at det blir mer fokus og forskning på stoffskiftesykdommer. Det er ikke nødvendig at vi skal lide.

Til slutt vil jeg oppfordre til å bli organdonor. Det redder liv!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av knokkel

Men vi må ikke bli navlebeskuende og miste perspektivene på ting, selv om livet farer hardt med oss stoffskiftesyke.

---

Vel knokkel. Dette er et forum for Stoffskiftesyke - på godt og vondt. Her kan vi være frie sammen og dele med hverandre fra vår hverdag, som for oss som er på forumet nettopp er en hverdag på alt som er vanskelig og vondt med denne sykdommen. Hadde vi kunnet ta vår pille og alt var såre vel så var vi ikke her. Selv kjenner jeg flere med hypothyreose som fungerer fint på Levaxin. De har ikke hverken tid eller lyst til å besøke dette forumet. Men så er her mange hvis livskvalitet er veldig forringet. Skal vi sette oss som dommer over hverandre og si at alt kunne ha vært så mye verre når her er mennnesker som føler seg som "levende døde"?

Det er vanskelig for meg iallefall å si til en syk med hypothyreose at han/hun skal være glad det ikke er kreft el.l. Det ville være en form for forakt. At mennekser lider - uansett årsak - er hjerteskjærende. Så la oss stå sammen og prøve så godt vi kan og hjelpe og støtte hverandre, hvor langt vi enn er kommet på livsveien med dette som nettopp vi har fått i bagasje. Det nytter bare ikke å drive å sammenligne lidelser. Det oppleves så individuelt, uansett hva som rammer oss. Og alle vet at kreft og hjerteproblemer blir tatt på alvor i Helsevesenet. Vi har en lang lang vei å kjempe for våre rettigheter. Vi trenger hverandre og vi trenger å bli hørt!

Ellers knokkel. Vi er nesten "naboer". :wink: Kommer fra en kommune nær Ålesund.

Jo - dere skriver mye jeg kan være enig i.
Men akseptere min skjebne må jeg tygge veldig på.
Det hadde vært lettere å gjøre det hvis jeg visste at det ble arbeidet med saken - at man tok de verktøy ibruk som man tross alt har, og ikke begynner å skal bestemme at man skal kassere ett av dem !
Man må kalle det "faglig prinsipprytteri" som går ut over mange mennesker.
Og de det går ut over skal altså etter gjeldende behandlingsfilosofi betale for sin bedrede helse av egne midler.

Kort sagt mener jeg det er et godt stykke igjen før jeg kan være enig med fagmiljøene i å akseptere min skjebne.
Og det henger ikke på meg - jeg mener de ikke anstrenger seg nok for at jeg skal kunne det.

Akseptere at jeg har hypothyreose - ja, det har jeg gjort for lengst.
Det er behandlingen jeg mottar (ikke mottar) som er så kritikkverdig at jeg ikke kan akseptere min forringede helse.

Et annet viktig element i min manglende aksept, er at fagmiljøet bagatelliserer hele mitt liv.
De har rett og slett ikke forstått det mest grunnleggende for en slik aksept.

Så jeg vil fortsette å forsøke med å fortelle at den behandling jeg mottar ikke kvalifiserer til aksept - fortsette å dra spøkelser ut av skapene.......

Hva gjelder rangering av sykdomsgrupper har jeg ikke nok greie på dem til å gjøre det, og må nok fortsette å være navlebeskuende en stund til.

Sitat:

---

Så jeg vil fortsette å forsøke med å fortelle at den behandling jeg mottar ikke kvalifiserer til aksept - fortsette å dra spøkelser ut av skapene.......

---

Godt sagt, veldig godt sagt!! Det må du fortsette med n'finn.

Når det gjelder å rangere sykdomsgrupper.... Har jeg noensinne sagt at man skal gjøre det? Mitt poeng er bare at det har hjulpet meg å tenke at jeg kunne hatt det verre, og at jeg ikke er den eneste som sliter. Det har vært mitt halmstrå i tøffe tider.

Jo, er det noe jeg mener vi trenger er det et halmstrå.
Og det er jo det eneste vi tilbys også :(

Så tror jeg at jeg forstår hovedbudskapet ditt : at vi på en eller annen måte må finne en fred med oss selv.
Men det er på en måte litt annet enn det jeg svarte på.
Jeg ser ikke noe motsetning mellom å finne denne freden, og å gå på spøkelsesjakt........

Det er akkurat det jeg mener, n'finn. Du er pokker så mye flinkere å formulere deg, enn det jeg er, dessverre:mrgreen:

Selvfølgelig skal vi gå på spøkelsesjakt....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

De av oss som har vært diagnostisert med spes. HØY TSH har mellom 40-50% større sjanse for å få problem med HJERTEKLAFFENE. Resultatet var overraskende for dem!!
(Som en bisetning kan nevnes at jeg for ca.5 år siden fikk konstatert at øverste del av VENSTRE(kjent,ja?) hjerteklaff var redusert, men på det tidspunktet hadde det foreløpig ikke klinisk betydning).
Og vi vet jo alle hva de med ubehandla hjerteklaffproblem lander opp med?!
JA, HJERTESVIKT!!!

---

Jeg har lett til middels klaffeinnsuffikans eller hva det heter. En eller flere klaffer lekker i alle fall. Ble oppdaget for et års tid siden, må sjekke det igjen om et til to år. Selv om prøvene mine ikke har vist noe galt med stoffskifte før, har formen vært den samme i åresvis. Mon tro om det egentlig har vært på bærtur lenger enn prøvene vil ha det til.. det hadde jo ikke vært noe sjokk ;)

Er det noen andre som har klaffefeil? Som evt. har operert eller noe annet?

Ord er bare ord, bare handling er handling.
Ord kan bety to forskjellige ting sagt av to forskjellige mennesker.
Og det gjelder jo å få tak i mening bak ordvalget.
Ikke alltid så lett :)

Kom et eksempel her : " - - - middels klaffeinnsuffikans eller hva det heter"
Før var det gjerne latin legestanden brukte - og misbrukte, de første lærebøker var jo latinske.
Brukte, for å forstå hverandre innen proffesjonen - over landegrensene.
Misbrukte, for å viktiggjøre sine gjerninger ut over det den fortjente.
Lumbago betyr bare vond rygg - hva er ellers grunnen til at dette ordet brukes til mennesker man formoder ikke forstår betydningen full ut ?

Jeg forstår meget godt nødvedigheten av internasjonale betegnelser innen er slikt fagområde. Og at " alle språks mor" latinen ble valgt, syns jeg er bra.
Men nå lærer men altså ikke latin i legestudiet - det er slutt for mange mange år siden.

Man lærer Engelsk.......
Og man fornorsker/fordansker/forvansker dem, som i dette tilfelle.
Klaffeinsuffisiens. Insuffisiens betyr bare utilstrekkelighet.
Hjerteinsuffisiens betyr bare hjertesvikt.

Men viljen til å la vær å bruke Norsk, når Norsk er best er stor.
Det har vel en årsak ?
Jeg syns bare det i mange tilfeller er komisk.....

n`Finn, det er komisk. Og tungvint.. om jeg får vite noe av legen, håper jeg på å huske ordet til jeg kommer hjem og får googlet det. Først da forstår jeg virkelig hva det er snakk om... tungvint! Og unødvendig.

Det er ikke meningen at vi skal være dårlig opplyste, men jeg synes at det er viktig at vi sprer mest mulig positivitet over hva som kan gjøres best mulig for å oppnå en god helse.
Bekymringer kan gi mange slags sykdommer det også- og gå å bekymre seg over at vi skal rammes av hjertelidelser eller kreft, er ikke noe oppløftende i det hele tatt og kan gi oss vel så mange plager.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Flower

Det er ikke meningen at vi skal være dårlig opplyste, men jeg synes at det er viktig at vi sprer mest mulig positivitet over hva som kan gjøres best mulig for å oppnå en god helse.

---

Ja, det er rigtigt, i en ideel verden, Flower hjertflag1

Problemet er dog, at vi netop IKKE lever i en ideel verden, og at mange af os netop ikke modtager ordentlig behandling, fordi lægerne ikke erkender alvoren i, at denne sygdom kan have alvorlige følger. Og mens vi trøster og opmuntrer hinanden på forummet, går der mange syge af hypothyreose, ubehandlede eller dårligt behandlede, fordi lægerne mener at denne sygdom er en bagatel og at manglende eller dårlig behandling kan derfor ikke skade os.

Mange patienter affinder sig også med det, fordi lægerne fortæller dem, at hypothyreose er en lille ufarlig sygdom, og nok er det ærgerligt når behandlingen ikke virker godt nok, men da sygdommen er nem og ufarlig, er der ingen grund til mere bekymring. Det skal vi bare affinde os med - lægerne og patienter. Når både læger OG patienter mener det samme - kommer der aldrig alvor i indstillingen til denne sygdom og vi bliver ved med at være syge, uden at få ordentlig lægehjælp. :cry:

Jeg har forstått det slik at hypothyreose kan være dødelig hvis man har sykdommen i veldig mange år uten å få medisinsk behandling. Men vil ikke dette vises i blodprøver lenge før det går så langt? Vi snakker jo ikke om "grensetilfeller", men om folk som er blitt så syke at indre organer begynner å svikte (hvis jeg har forstått det rett).

Det som er viktig er å fortsette arbeidet med å gjøre sykdommen Hypothyreose og symptomene på den kjent for "alle og enhver" slik at det går automatikk i å teste blodprøvene for dette.

Og så får man heller prøve å fokusere på at bare man klarer å finne rett medisindosering så kan man leve et tilnærmet "normalt" liv....

Dere får ha meg unnskyldt hvis det jeg skriver er helt feil, for jeg har selv nettopp fått diagnosen lavt stoffskifte og er jo derfor "nybegynner" og litt redd for å uttale med skråsikkert om ting jeg ikke har greie på...

Jo - det er som med lungebetennelse, den var dødlig før.
Før man ble oppmerksom på symptomene. (sånn 1860)
Mange vil nok si : Før vi fikk blodprøver.
Det er feil - legene lærte seg å lytte til hva pasientene fortalte - de var familileger som kjente familien, og visste hva legens far hadde fortalt om pasientens mor. Vi snakker om nepotismens høyborg her - og til noe var den bra, før høyteknologiske blodprøver forpurret den mennekelige kontakt lege/pasient.

Vi skal være glad for alle tekniske nyvinninger - det er tolkingen av hva de kan fortelle som er så feil i dag.
Bare det at man kaller det stoffskifteprøver er en tilsnikelse.
For vi har ikek stoffskifteprøver i den høyteknologiske verden vi lever i - vi skulle ønske at vi hadde det, og kaller prøver av hormonmengder under transport fra fabrikk til forbruker for stoffskifteprøver.
I mangel av stoffskifteprøver.

Så - ikke tro hva en som burde være troende sier......
Du må i det minste google det først :)

Så er jeg helt sikker på at alle som leser hva du skriver, setter stor pris på din åpenhjertighet Atina.

Fikk bare lyst til å nevne litt om hva hypothyreose pasienter er mer utsatt for:
-Revmatoid artritt (leddgikt)
-Systemisk lupus erythmeus (bindevevssykdom)
-Hjerteklaffinsuffiens (hjerteklaffene fungerer ikke optimalt)
-Høyt kolesterol, som igjen kan føre til høyt blodtrykk og andre hjerte-karsykdommer
-Muligens økt risiko for å utvikle demenssykdom
-Atrieflimmer (hjerteflimmer)
-Lymfødem (sekundert til myksødem)
-Langsommere metobolisme (forbrenning) i leveren
-Nevropati
-Binyrebarksvikt

Jeg og dere kunne sikkert nevnt mye mer....det er med andre ord en sykdom som fører til større sjanse til å få veldig mange andre sykdommer....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Blondie

Fikk bare lyst til å nevne litt om hva hypothyreose pasienter er mer utsatt for:
-Revmatoid artritt (leddgikt)
-Systemisk lupus erythmeus (bindevevssykdom)
-Hjerteklaffinsuffiens (hjerteklaffene fungerer ikke optimalt)
-Høyt kolesterol, som igjen kan føre til høyt blodtrykk og andre hjerte-karsykdommer
-Muligens økt risiko for å utvikle demenssykdom
-Atrieflimmer (hjerteflimmer)
-Lymfødem (sekundert til myksødem)
-Langsommere metobolisme (forbrenning) i leveren
-Nevropati
-Binyrebarksvikt

Jeg og dere kunne sikkert nevnt mye mer....det er med andre ord en sykdom som fører til større sjanse til å få veldig mange andre sykdommer....

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Atina

Det som er viktig er å fortsette arbeidet med å gjøre sykdommen Hypothyreose og symptomene på den kjent for "alle og enhver" slik at det går automatikk i å teste blodprøvene for dette.

Og så får man heller prøve å fokusere på at bare man klarer å finne rett medisindosering så kan man leve et tilnærmet "normalt" liv....

---

Kære Atina vink11

Hvis det bare var "blodprøverne", ville problemet ikke være så enormt som det er. Problemet er nemlig, at der hersker en idiotisk, formidlet ikke mindst af lægerne - teori om, at hypothyreose er en lille, men let at behandle sygdom, som der er ikke brug for hverken særlig fokus på, eller udvikling af et behandlingsparadigme, der tager sygdommen og de syge seriøst. Vi bliver ikke taget seriøst. Vi er bare en dum flok af halvhypokondere, der burde tage til takke med en lille pille og så ellers holde mund, fordi der er så mange dødelige sygdomme, videnskaben hellere bruger tid på.

Jamen, hypothyreose - underbehandlet, fejlbehandlet og ikke behandlet (de hundredtusinde stakkels "subkliniske") koster liv. Først dagligt liv, så dødsfald af sygdomme sekundære til hypothyreose, som ikke ville blive udviklet, hvis primær hypothyreose blev behandlet effektivt (efter symptomer) og HURTIGT nok. Af denne undervurdering af denne sygdom, dør mange mennesker socialt, så sindet rådner væk (demens) og til sidst dødsfald med en helt anden sygdomsdiagnose skrevet ind i dødsattesten.

Det er så den ene grund til at kalde en spade for en spade. Den anden er at få omvendt så mange syge som muligt, så de ikke blindt tror på lægernes naive forsikringer om den "lille sygdom og den lille pille". Kun når man er totalt opmærksom på, at dette er en usandhed, at de syge har en chance for at mobilisere sig til at slå i bordet og kræve ordentlig behandling efter symptomer og RESPEKT.

Jeg traff ei jente her om dagen.

Hun fortalte meg om en venninne som først forsøkte å begå selvmord en gang, men ble reddet av jenta jeg traff. Hun hadde lavt stoffskifte jenta som forsøkte å ta livet sitt. Stille sa jenta at "andre gangen klarte jeg ikke redde henne, og jeg er sikker på at det var stoffskiftet hennes som gjorde at hun begikk selvmord". Videre sa hun at hun skulle ønske at venninnen visste det jeg visste om stoffskiftet (jeg hadde snakket om T3s betydning for psyken), da hadde hun ikke behøvd å dø.

Det ble noen stille timer for meg etter den korte samtalen. Jeg lurer på hvor mange andre som dør av lavt stoffskifte, mens det i tallenes verden kanskje kalles depresjon?

Jo - det finne helt åpenbart en alvorlig side av saken.
Og det er helt sikkert mange som i steden har fått en "difresialdiagnose" og som har dødd av den - når det var stoffskiftet.
Min far er et godt eksempel.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Jeg traff ei jente her om dagen.

Hun fortalte meg om en venninne som først forsøkte å begå selvmord en gang, men ble reddet av jenta jeg traff. Hun hadde lavt stoffskifte jenta som forsøkte å ta livet sitt. Stille sa jenta at "andre gangen klarte jeg ikke redde henne, og jeg er sikker på at det var stoffskiftet hennes som gjorde at hun begikk selvmord". Videre sa hun at hun skulle ønske at venninnen visste det jeg visste om stoffskiftet (jeg hadde snakket om T3s betydning for psyken), da hadde hun ikke behøvd å dø.

Det ble noen stille timer for meg etter den korte samtalen. Jeg lurer på hvor mange andre som dør av lavt stoffskifte, mens det i tallenes verden kanskje kalles depresjon?

---

Kasus 1.Mann, 39 år, kontorleder for en liten bedrift som går godt, gift, 3 barn i alderen 6–15, ikke tidligere somatisk eller psykisk lidelse. Onkel har begått suicid 47 år gammel i forbindelse med konkurs av egen bedrift. Far død da pasienten var 8 år gammel av hjertesykdom. Mor aldri vært ute i arbeid, fra fars død var hun svært sytende og påla pasienten mange oppgaver som far hadde før sin død. Kone, barn og to eldre søsken friske. Siste halvår fungert dårlig både på jobb og i familiesammenhenger, etter egne beskrivelser ikke orket å jobbe så mye som før fordi han føler seg sliten. Dette har både kone og kolleger bemerket, og han oppsøker lege etter press fra kona.

Legen som aldri har sett ham før, finner ved første konsultasjon (på legevaktsstime, det er avsatt 15 min pr pas) ingen tegn på fysisk sykdom, noterer seg at han virker trist og svarer med enstavelsesord på de fleste spørsmål. Vekttap 5 kg på 6 måneder, dårlig matlyst, våkner tidlig om morgenen. På direkte forespørsel benekter han å føle seg deprimert og er ikke interessert i antidepressiva selv om legen meddeler sin klare oppfatning om at han er alvorlig deprimert, pas nekter å gjennomgå MADRS fordi han synes legen har mast nok om psykiske ting. Han mener legen må utrede ham med tanke på fysisk sykdom slik han hadde "bestilt".

Legen har følgende journalnotat fra denne konsultasjonen: "Kommer på ø hj time. Klager over at han føler at han ikke lenger makter oppgavene på jobb og heime, angir at kona har sendt ham for "sjekk". Lurer på om han kan ha lavt stoffskifte eller lav blodprosent som kona tror. Sover dårlig med tidlig oppvåking, dårlig matlyst, har tapt 5 kg vekt siste tid, ingen fokalsymptomer. Somatisk undersøkelse ua. Han virker trist, men benekter å være deprimert, han ønsker ikke å svare på MADRS-test da han tror han har en somatisk sykdom. Rekv endel blodprøver og avtaler ny konsultasjon om 4 dager, da med dobbelttime for å vurdere ev depresjon. Informeres om at jeg tror dette er en depresjon og at antidepressiva bør overveies."

Nytt notat 2 dager etter dette: "Ringer og ber om svar på blodprøvene, de er alle normale."

Dagen etter begår pasienten suicid ved å skyte seg meg jaktvåpen han har heime.Kona klager etter en tid legen inn til fylkeslegen over mangelfull diagnostikk og håndtering av en deprimert pasient med den følge at han begår suicid.

Etter at klagen er mottatt ville vi ha innhentet journalkopi og uttalelse fra allmennlegen som her er behandlende lege. Denne ville vi ikke ha sendt til sakkyndig vurdering siden de medisinske problemstillingene som vi som tilsynsmyndighet skal ta stilling er enkle og entydige her.

Konklusjon: Ikke grunnlag for kritikk. Legen har handlet faglig forsvarlig. Uib.no

Jeg skrev vel noe om dette for lang tid siden,
og det er et faktum at både hypo og hyper kan være dødelig ubehandlet,
jeg har endog skrevet til helseministeren våres i håp om å få åpnet øynene for problematikken,
mange årsaker til potensialet for dødelighet,
men i utgangspunktet går det på den påkjenningne sykdommen har på andre organer og selvsagt de sekundære tilstandene som ofte følger med,

En del andre årsaker som ikke er lett beviselig er det faktum om en tragisk og trist at umedisinert og med feil vit/min verdier får de fleste en dårlig psykisk helse,
depresjoner, liten livsgnist, opppgitthet etc. variabelt og ganske impulsivt.

Jeg har selv en datter som er hyper (som jeg var når jeg gikk med henne)
som får slike anfall veldig impulsivt,
hun har prøvd 3 ganger uten å lykkes heldigvis.

Så dette kan faktisk være potensielt dødelig av flere årsaker.
desp2
.

Jeg har vært hos min gamle mor i dag, hun sitter i en rullestol og er på korttidsopphol på sykehjem. Hun har fine blodprøver (stoffskifte) men det er også alt som er fint. Håret er tynt, huden gulaktig og "deigete", hun er overvektig, og har store hevelser i legger og ankler. Hun vil ingenting lenger, inkludert å ta medisinene sine, vil ikke høre på råd i forhold til helsa uansett hvem som sier det eller hva som blir sagt. Hun er stadig mer mistenksom, og tror at noen er ute etter å tilegne seg huset hennes mens hun er på sykehjem.

Det har vært et liv preget av alle symptomer på stoffskiftesykdom, med så å si total sosial isolasjon de siste 20 årene. Begge søstrene hennes har lavt stoffskifte, jeg har det og datteren min - men hun har aldri fått diagnose og medisin, fordi ingenting vistes på blodprøvene. Hun kommer til å dø av følgetilstander til hypothyreose, som aldri ble behandlet.:cry:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Bettie B.

Det har vært et liv preget av alle symptomer på stoffskiftesykdom, med så å si total sosial isolasjon de siste 20 årene. Begge søstrene hennes har lavt stoffskifte, jeg har det og datteren min - men hun har aldri fått diagnose og medisin, fordi ingenting vistes på blodprøvene. Hun kommer til å dø av følgetilstander til hypothyreose, som aldri ble behandlet.:cry:

---

Det er tragisk. :sad:

Og det er nettopp derfor jeg står på for meg selv - jeg har "ingenting" i blodprøvene (eller UL og CT), men har allikevel klart å mase meg til prøvemedisinering. Det kan være min eneste mulighet for å få diagnosen, og den hjelpen jeg trenger.

Jeg har hjulpet meg selv fordi jeg leser tråder som dette, og vil ta vare på min egen helse. Jeg er bare 34 år og har to barn under 4 år, og ønsker å ha et godt liv så lenge jeg lever. Det er viktig med slike "dystre" tråder (noen av oss vekkes til nysgjerrighet av det, mens andre, som nevnt tidligere i denne tråden, kanskje skremmes vekk), og samtidig applauderer jeg de positive historiene og tar med meg viktig informasjon videre på veien til bedre helse.