-
FT4 ikke kommer over 16, mens TSH har sunket til under 0,02
Hva gjør man når FT4 ikke kommer over 16, mens TSH har sunket til under 0,02?
Etter 1,5 år med Levaxin, er jeg like sjuk - om ikke verre - enn før jeg startet opp med medisiner. Er villig til å prøve hva som helst for å bli bra og komme i jobb. Denne tolmodigheten alle snakker om at jeg må ha, er snart slutt.
-
Sv: Hva gjør man?
Hei.
Limer inn et sitat fra brukerhåndbok i klinisk kjemi:
Lav TSH-verdi i serum sees ved hypertyreose uansett årsak. Pasienter med Graves’ sykdom har lav TSH, høy FT4 og/eller høy FT3 og positiv TRAS. Ved toksisk knutestruma og toksisk adenom sees også lav TSH, høy FT4 og/eller FT3, men negativ TRAS i serum. Lav TSH og normale FT4-/FT3-verdier kan sees i den tidlige fase av en hypertyreose, og slike verdier sees ofte over lengre tid ved toksisk knutestruma og toksiske adenomer, men også ved forbigående, lette former for hypertyreose i forbindelse med tyreoiditter. Lav TSH og lavt FT4 kan sees ved hypofysær hypotyreose, der hypofysen ikke klarer å produsere nok TSH. Lav TSH kan også sees hos pasienter med alvorlig generell sykdom, da gjerne sammen med lavt FT3
Har du symptomer på høyt stoffskifte?
-
Sv: Hva gjør man?
Den refererte tolkingen gjelder i første rekke diagnoeutredning av pasienter som ennå ikke er under behandling.
Og det er noe vi må skille klart i mellom.
TSH er et reguleringshormon som kun friske mennesker har nytte av. Det er kun kjertelen i kroppen som bruker dette.
Det er ikke et stoffskiftehormon, og deltar ikke i stoffskiftet.
Tidligere behandlingsteori (som dessvverre mange fortsatt bruker) gikk ut på at man skulle dosere til TSH var 1 - for det var den jo hos friske mennesker.
Dette har medført at nesten alle under behandling har fortsatt å gå underdosert.
Hos friske reflekteres TSH av kjertelhormonene (flertall) Disse danner base for hva TSH blir.
Ikke bare av T4 - og av biologisk dannede hormoner - ikke av syntetiske eller fra gris.
Praksis i behandling viser at TSH blir null og fT4 må opp i de øvre sfærer får det funker bra.
(det finnes selvfølgelig unntak)
Så akkurat nå at noen postet at Hormonistene på Aker hadde kommet frem til at fT4 burde opp i 20 -25 før pasientene følte seg bra.
Og da kan de gjøre som jeg har forfektet i mange år (og mange med meg) - glemme hele TSH for de som er under behandling.
Det finnes flere lett forklarlige grunner til at fT4 må være høyere hos pasienter under behandling, og ha sikkert søkes opp her på forumet.
Så svaret på spørsmålet er : Man øker dosen i små steg hver måned.
Du er nær målet og trenger ikke øke dosen med mer enn 12,5µg/dag hver gang. Da må du ha en box med 25µg styrke og dele de i 2.
Åsså glemmer du TSH da.
-
Sv: Hva gjør man?
Beklager, ser at jeg har misforstått spørsmålet. Glemte visst at jeg var under lavt stoffskifte, og leste feil imellom linjene:oops:
-
Sv: Hva gjør man?
Takk for svar.
Ikke lett å være pasient.
Endokrinologen mente jeg var overmedisinert, og har derfor REDUSERT dosen med levaxin....
-
Sv: Hva gjør man?
Hva bruker du for medisiner da? Om du bruker noe som inneholder T3, syntetisk eller naturlig, så vil jo TSH ligge på rundt 0. Og det er det mange leger som ikke vet, desverre. Mange leger ser seg blinde på TSH. Og hvis vi som pasient ikke vet bedre enn legen, kan alt gå fra vondt til verre
-
Sv: Hva gjør man?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Pedersen
Takk for svar.
Ikke lett å være pasient.
Endokrinologen mente jeg var overmedisinert, og har derfor REDUSERT dosen med levaxin....
Hei Pedersen :)
Dette er vanlig oppfattelse blant leger og endokrinologer. Jeg hadde enda lavere T4 og ikke målbar TSH og likevel er jeg så hypo som jeg kan få blitt. Ikke gå lenge undermedisinert, det vil bare gå utover deg selv og ikke de som setter deg på for lite medisiner.
Lær deg mest mulig om sykdommen din og oppsøk leger som kan hjelpe deg.
Det vil ta tid, men i lengden vil du tjene på det i form av en bedre helse vink11
-
Sv: Hva gjør man?
Tusen takk for at dere svarer og gir råd.
Det gjør godt.
Det er jo en jungel av meninger. Min stakkars fastlege gjør så godt hun kan, men får jo også motstridenede beskjeder fra "øvrigheta".
Jeg har brukt Levaxin siden juni 08. Økte gradvis til 150 pr dag. Var i veldig god form i begynnelsen av 09, og valgte derfor å gå tilbake til full jobb i februar. Kan ikke huske jeg har hatt slik energi på 30 år!
Fra midten av mars gikk formen sakte men sikkert nedover, dosen økt med +25 to dager i uka. I sommer var jeg så elendig som jeg ikke har vært før. Fullt sykmeldt nå. Ventet på time hios endokrinolog, men da han så prøvesvarene, gav han kun beskjed om at jeg var overmedisinert og at dosen skulle senkes. I tillegg skrev han at "man måtte være oppmerksom på at slett ikke alle stoffskiftepasienter noen gang ble friske"... svært oppmuntrnde...
Jeg vil tilbake dit jeg var i januar-februar. Håper virkelig det er mulig. Nå er ikke livet så morsomt.... Sikker mange som kjenner seg igjen i den følelsen.
-
Sv: Hva gjør man?
I hans verden er det muligens sånn at ikke alle blir friske.
Jeg tror gjerne det, for jeg ble det ikke !
I hans verden finnes kun Levaxin. Alle de andre medisinene som finnes på markedet har han kastet vrak på. Medisiner som før var enerådende er ikke lengere brukbare.
Jeg har 16års erfaring i hans rike - meget dårlige erfaringer !
Et råd til ham fra en frafallen, må bli at han bør gå i seg selv å se om ikke syntetindustrien har et for klamt grep om ham, og om ikke dette innebærer en faglig svekkelse. Et hinder for oppfyllelesen av den hippokratiske ed.
Man kommer nok opp i en vurdering av økonomi kontra fagelighet her - og mange velger da.....???
Det er ingen tvil om at vår pasientgruppe lider under de avgjørelser som dette miljøet har tatt.
Om vi hadde fått være med å bestemme, hadde det sett helt anderledes ut !
Men vi har ikke det - andre bestemmer over hva vi skal få lov til, og hvilken behandling vi skal få er ikke fagelig fundert.
Ikke lenger. Den var det engang, men mye viten har tilflytt siden da. Så mye at avgjørelser ikke lenger burde ha gyldighet.
Det har de - for ingen har revurdert dem !
De har også evnen til å vanskleliggjøre innkjøp av medisiner fra utlandet til eget bruk når disse ikke står oppført på deres liste over det de godkjenner.
Om dette er økonimisk fundert har jeg ikke grunnlag nok til å spekulere i, men enhver gjør vel opp sin mening.
Så spørs det bare hvor lenge dette behandlermiljøet får beholde evnen til å behandle oss slik.
Jeg frafallt systemet i -04 og har ikke angret en dag !
-
Når blir jeg bedre? Hjelp!
Fikk diagnosen Hasimotos for et og et halvt år siden. Startet med levaksin og økte gradvis til 150 mcg/dag. fT4 kom seg opp til 18 (og TSH på 0.6), og jeg følte meg mye bedre om ikke helt i toppform. Gikk tilbake til full jobb.
Men så dalte begge verdiene sakte men sikkert - fT4 til 15 og TSH under 0,02. Fastlegen økte da levaksin med 25 mcg 2g/uka. Dette hjalp absolutt ikke. jeg var elendig og tårene satt SVÆRT løst (for å si det slik). legen min valgte nå å henvise meg til en spesialist på fylkessykehuset for å se om han kunne finne ut noe hun hadde oversett. Samtidig ble jeg 100% sykmeldt.
For å gjøre en løang historie kort: Beskjeden fra spesialisten var å redusere Levaksin "fordi TSH var altfor lav".... Har redusert gradvis. TSH rikker seg ikke, og fT4 går selvsagt ned.... Jeg er i elendig form. Orker ingenting og gråter mye.
Hvordan skal jeg bli bedre? Skal til legen igjen fredag. Har noen noe råd om hva jeg skal be henne om?
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Må jo dessverre si at jeg har lest mange slike "råd" fra behandlerapparatet.
Det kan jeg iallfall si med skråsikkerhet, at TSH er fullstendig uten gjøremål i kroppen din. Det finnes kun reseptorer på kjertelen for TSH, og den funker jo ikke. TSH er altså helt uten funksjon.
MEN.
I dag har man jobbet etter en TSH doktrine, som sier at doseringen skal være slik at TSH blir rundt 1, for det har jo friske mennesker.
Det er utrolig, men denne doktrinen er vedtatt av fagfolk satt til å hjelpe oss.
Og den har vært den mest ødeleggende faktor i den behandling vi har mottatt, den har ført til at legen fullstedig overser våre symtomer og kjører etter å dosere slik at TSH blir 1 - uansett hva vi skriker om !
Dette er jo et syn på behandling av syke mennesker som strider mot alt jeg trodde legeeden sto for.
Jeg opplevde også dette, og ble ikke bedre før jeg tok skjea i egne hender.
Så bygger doktrinen på faglige feil og nyere viten som har kommet til de siste 10år har parkert denne teorien på bedrevissernes alter.
For det første er ikke vi som friske mennesker. Vi har ikke en kjertel som forer oss med akkurat DE hormonene vi trenger til rett tid.
Vi må finne oss i å spise våre hormoner, og enten de er fra gris eller de er kunstige, så er de ikke våre egne.
Hvordan kan man tenke at TSH vil bli den samme når man tar vekk våre egne hormoner og erstatter alle dem med ett eneste kunstig produsert T4 ?
Kjertelen produserer jo 20% av kroppens stoffskiftehormon (fT3), resten kommer fra omdanningsprosessen fra T4 til T3.
Nå skal plutselig ALL fT3 komme fra omdanningen av det kunstige T4 vi spiser.
Da MÅ man jo bare dosere til en høyere fT4 enn den vi hadde, det kommer jo ikke noe bidrag fra kjertelen !
Og hva skjer med TSH når fT4 blir 20% høyere enn den var ??
Jo - det vet alle - TSH blir lav, kanskje null.
Så kjære deg - jeg har ikke lov å råde deg til noe annet enn det en lege har gjort, men jeg vil instendig råde deg til å utdanne deg så godt det går i din egen sykdom.
Det er ikke forbudt å tenke selv, og det er til sist du som er ansvarlig for din egen helse.
Ikke legen.
Du får sette deg godt til rette å google i vilden sky.....
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Hei Pedersen vink11
Historien din er veldig lik min: Hashimotos, gradvis bedring med levaxin (men aldri bra) og så tilbakefall. Mitt tilbakefall hadde mer preg av crashlanding!
Jeg skjønte ikke noe av noe. Etter hvert har jeg skjønt at mitt tilbakefall skyldtes slitne binyrer. Tok lang tid å innse det. Jeg byttet lege og nå har jeg byttet ut levaxin med Thyroid (natulig thyroxin).
Som det skrives over, er man nødt til å lese seg opp selv når man har denne sykdommen. En må prøve å få en viss kontroll over egen behanling, selv hvor slitsomt det er. Leger, inkl spesialister, har ofte svært mangelfull kunnskap om behandling av hypothyreose i tilfeller der levaxin ikke fører fram.
Jeg er ennå ikke tilbake på samme nivå som jeg var før tilbakefallet. Men jeg har veldig slitne binyrer som må støttes samtidig som jeg øker opp thyroiddosen. Det går riktig vei for meg, men sakte.
Kanskje du nå skal begynne å tenke på Thyroid (Armour er jo det mest kjente navnet) som et alternativ til levaxin? Du har kanskje lest om det her inne på forumet? Mange Leser boka "Stop the Thyroid Madness" og får inspirasjon til å endre behandlingen av sin hypothyreose. Men en trenger hjelp av legen. Kanskje du kan lufte det for legen denne uka og høre om hun er villig til å prøve Thyroid på deg?
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Vil jeg bli bedre med høyere doser Levaksin? Kan jeg be legen om å få endre dette på tross av hva spesialist har sagt? Må fastlegen følge "direktiver" fra spesialist?
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Legen er jo avhengig av en velvillig spesialist neste gang han henviser noen.......
Legen skal nok bare følge opp hva spesialisten sier.
Men du er jo ikke avhengig av å gjøre som noen av dem sier. De gir deg sine beste råd basert på deres viten.
Du bestemmer selv om du vil høre på de, eller andre eller dine egne.
I de fleste tilfeller vil nok det spesialisten råder sin pasient til være et godt råd som har utkrystallisert seg av mange års erfaring.
Jeg må bare si at jeg har ikke samme oppfatning om endokrinologer.
De skal jo også basere sine råd på sykehistorie og kliniske symptomer og ikke bare sette nesa i en tabell !
Min egen oppfattning er at det er arogant - overfor pasienten og dennes lidelser.
for å se om kroppen lider under det høye stoffskiftet er det svært mange prøver man kan ta og DET burde de ! Det skylder han deg å gjøre !
samme gjelder for hva kroppen lider under når det er for lavt.
Vi må lære å stole mer på oss selv : Hva kan skje om du fortsetter på en dose du trives med ?
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
En fastlege bør høre på deg og jeg tror du vil ha nytte av å øke dosen med Levaxin. Som n'Finn er inne på betyr ikke en lav Tsh noe, men det gjør FT4 og FT3. Og din FT4 er da muligens for lav for deg i og med at du har det slik du har det akkurat nå. Du bør også få målt din FT3. Er denne for lav, er det mulig du kunne ha nytte av et lite tilskudd av det (Liothyronin).
Ellers vil jeg ikke nevne at det er slettes ikke uvanlig at det å finne en stabil dose som gjør deg friskest mulig er en eneste stor tålmodighetsprøve og at det tar tid. I tillegg kan man oppleve svingninger som gjør at det kreves litt opp- og nedjustering gjennom året. Alternativt finnes som nevnt naturlig thyroxin.
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
fT3 er 5,7 - og det er vel ikke noe å klage på ...
Men atnti TPO er på over 1300...
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Hei Pedersen:)
Jeg kjenner meg igjen i den historien!!! Du kan se på linken i forumet som heter lav Tsh og Lav F4, der jeg fikk noen råd.
For å gjøre en lang historie kort så fikk også fastlegen min beskjed fra spesialist om at jeg måtte kutte medisinen helt noen dager for at jeg var overdosert, mens jeg hadde alle symptomer på lavt. Da hadde F4 gått nedover noen måneder mens TSH var på 0.01 stabilt. Når jeg kuttet medisinen var F4 på 9, jeg fikk begynne gradvis på 50 mg etter 5 dg og da var jeg fullstendig utkjørt. Tok nye blodprøver og da var F4 under 5 (ikke målbar) TSH var plutselig på ca 20. Jeg har alltid hatt antistoffer på over 1000 (har vært målt i 4 år). Min erfaring er at så lenge det er masse antistoffer så vil det også være mer svingninger i verdiene og at man kanskje bør ta prøver litt oftere og justere medisinen deretter så man ikke havner i de dype daler.
Jeg forsøkte å forklare legen min det med at Tsh ikke hadde så stor betydning men han skjønte det ikke før jeg crashet helt... Nå har han omsider forstått at jeg hadde lavt stoffskifte selv om TSH var lav, og nå har jeg økt medisinen til over det jeg tok når prøvene mine viste F4 på 9. Men han forsvarer seg med at siden spesialisten på sykehuset sa at man måtte styre etter TSH.
Jeg er 100% sykemeldt nå og jeg er overbevist at dette kunne vært unngått dersom medisineringen hadde blitt styrt etter F4 og ikke TSH!!!
Du får prøve å forklare legen din symptomene og at for deg så kjennes det ut som du fortsatt har lavt og at du var bedre når F4 var høyere!! Jeg antar at du har symptomer på lavt?
Lykke tilxx9
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Ja, jeg har så absolutt symptomer på lavt stoffskifte. Før jeg startet medisinering var TSH på 142 og fT4 på 5
Det er ikke greit å være fastlege heller. Hun har hele tiden hatt telefonkontakt med en spesialist på sykehuset, og han har hatt fokus på fT4, ikke TSH. Siden jeg ikke ble helt bra, sendte hun en henvisning til sykehuset for å se om de kunne finne ut noe hun muligens hadde oversett. Svaret som kom skriftlig var fra en annen spesialist, og han hadde fokus på TSH, og mente dosen måtte ned. Nå tar jeg 100 mcg mindre pr uke... og har selvsagt blitt verre, ikke bedre. Jeg synes synd på legen som får motstridene meldinger fra samme sykehus.
Har en utrolig interessant lederjobb og vil så veldig gjerne tilbake. Nå går tida, og jeg føler at jeg er nærmere en uførepensjon enn en friskmelding. Man blir ikke akkurat frisk av å tenke på det heller.
Jeg er egentlig en person full av energi, livslyst og stå på hummør. Kjenner ikke meg selv igjen.
Min store trøst er at jeg ikke har store smerter, jeg har ikke kreft (med den dødsangsten som følger med for mange) og jeg er ikke kvestet i en ulykke... For meg ER dette en trøst.
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Du må ikke gi oppvink11
Det er så ymse man får høre fra leger og spesialister. Vi får prøve å holde fokus på hva vi kjenner og hvordan medisinen fungerer for oss som enkeltpersoner, det er jo svært individuelt med denne sykdommen og det er vel det som gjør det så vanskelig for leger etc. også.
Det virker for meg med mine erfaringer som om du trenger høyere dose så du får bare ta diskusjonen med legen din. Jeg vet det er tungt og vanskelig når man er nedkjørt men man får bare stå på, for 2 uker siden var det mye gråt og tenners gnissel her i huset også. Husk at det trenger ikke å ta så lang tid dersom man øker dosen før man får en opptur. Jeg har også tenkt på at man kunne fått mye verre sykdommer og diagnoser, og tenker som deg at man er i alle fall ikke dødsdømt.
Jeg er fortsatt sykemeldt noen uker men har bestemt meg for at på mandag skal jeg forsøke meg på jobb igjen:) Har nettopp snakket med sjefen min og han sa at jeg gjerne måtte prøve hvis jeg ville og se om det gikk, skulle ikke forvente for mye av meg:wink: Jeg hater å være sykemeldt!! Jeg har imidlertid en "hjernejobb", er revisor så det krever at hodet mitt virker..
Jeg har aldri tenkt å gi opp!! Nekter å gi avkall på alt jeg har jobbet for.
Vet at det er veldig, veldig tungt i dårlige perioder men jeg tror det hjelper å prøve å tenke positivt og tenke på at man snart blir bedrexx6
PS! For meg fungerer Armour mye bedre enn Levaxin for hodet og humøret.
Lykke til hos legen i morgenvink11
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Pedersen
Det er ikke greit å være fastlege heller. Hun har hele tiden hatt telefonkontakt med en spesialist på sykehuset, og han har hatt fokus på fT4, ikke TSH. Siden jeg ikke ble helt bra, sendte hun en henvisning til sykehuset for å se om de kunne finne ut noe hun muligens hadde oversett. Svaret som kom skriftlig var fra en annen spesialist, og han hadde fokus på TSH, og mente dosen måtte ned. Nå tar jeg 100 mcg mindre pr uke... og har selvsagt blitt verre, ikke bedre. Jeg synes synd på legen som får motstridene meldinger fra samme sykehus.
Hej Pedersen vink11
Måske burde din læge kontakte Tyreoideasenteret på Aker universitetssykehus HF? Det er efterhånden mit indtryk, at det er derfra, at der kommer noget der kunne ligne retningslinier vedrørende behandling af thyreoideasygdomme i Norge.
Mona3 har postet en tråd Symptomer på lavt stoffskifte i minst ti år, hvor hun bl.a. skriver:
Sitat:
Etter å ha prøvd ut tre leger, har jeg endelig funnet en som både tar sykdommen på alvor og som har tett kontakt med Aker. Det er en lettelse.
Ifølge min nye lege føler 90 prosent av pasientene som har Hashimotos ( den autoimmune varianten) seg først bra når FT4 ligger mellom 21- 25. 5 prosent kan føle seg bra på 18 - 19 prosent. TSH skal ligge under en.
Om pasienten har en FT4 på 13 eller 16 er uvesentlig, først når de kommer opp på 21 - 25 blir de bra. Fram til da kan de ha alle verdens symptomer. Han avviser dermed at gradvis forbedring. Dette er ifølge min lege anbefalinger fra Aker.
Som jeg læser det du har beskrevet her, mener jeg at disse anvisninger Mona3 refererer til, hvor det IKKE er TSH som "bestemmer" - kunne hjælpe dig rigtig meget. Rigtig god bedring til dig. hjertflag1
-
Sv: Hva gjør man?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Pedersen
Jeg har brukt Levaxin siden juni 08. Økte gradvis til 150 pr dag. Var i veldig god form i begynnelsen av 09, og valgte derfor å gå tilbake til full jobb i februar. Kan ikke huske jeg har hatt slik energi på 30 år!
Fra midten av mars gikk formen sakte men sikkert nedover, dosen økt med +25 to dager i uka. I sommer var jeg så elendig som jeg ikke har vært før. Fullt sykmeldt nå. Ventet på time hios endokrinolog, men da han så prøvesvarene, gav han kun beskjed om at jeg var overmedisinert og at dosen skulle senkes. I tillegg skrev han at "man måtte være oppmerksom på at slett ikke alle stoffskiftepasienter noen gang ble friske"... svært oppmuntrnde...
Jeg vil tilbake dit jeg var i januar-februar. Håper virkelig det er mulig. Nå er ikke livet så morsomt.... Sikker mange som kjenner seg igjen i den følelsen.
Hva var blodprøvene når du hadde det bra? Og hva var de når du hadde det elendig? Skriv det ned for deg selv og ta det med når du skal til Koren Dahll, jeg har akkurat samme problemstillingen med lav lav TSH og ikke høy nok T4, og når hun så min historie med verdier kontra form synes hun det var helt fornuftig at jeg ligger høyere enn referanseområde på T4 og lavt på TSH.
-
Sv: Hva gjør man?
Du Finn - det som Akerlegene er komet fram til, gjelder det kun for de som har hatt betennelse i kjertelen (med antistoffer), eller gjelder det for oss andre også? Vi er jo en del som har lavt stoffskifte pga. andre årsaker. Hos meg regner jeg med at det sitter et sted oppi hodet.....!
-
Sv: Hva gjør man?
Jeg oppfatter rådet slik at det gjelder selve medisineringen.
Hvordan man har mistet sin kjertel, eller kjertelfunksjon antar jeg ikke har betydning. Så vidt jeg vet, er det ingen forskjell på medisineringen etter hvordan man mister sin kjertel.
For man mister den.
Enten opereres den ut, eller man får kjertelbetennelse, eller man som følge av langvarig medisinering - så blir kjertelen borte.
Det må være kroppens reaksjon på frememde hormoner som fremtvinger en ny måte å se medisineringen på.
Det som jo er forskjellig på friske og medisinertes blodprøver og tolking av deres resultater, er at de målinger man gjør på medisinerte jo er målinger på et fremmed hormon.
Det vil også være forskjell i målingene pga. at Levaxinbehandlingen jo kun erstatter T4 av kjertelens mange produkter.
Og det er dette Aker gledelig nok har innsett.
-
Sv: Hva gjør man?
Det høres jo logisk! Grunnen til at jeg spør er at framme på hovedsiden til forumet er det nå et oppslag der det står:
"Ifølge min lege føler 90 prosent av pasientene som har Hashimotos (den autoimmune varianten) seg først bra når fT4 ligger mellom 21-25. 5 prosent kan føle seg bra på 18-19".
Jeg klikket nå videre og fant ut at det var fra en tråd som heter "Symptomer på lavt stoffskifte i minst ti år". Der stiller også Vigdis spørsmålet: "Noen som vet hvorfor de med Hashimotos anbefales å ligge høyere på fT4 enn andre hypo?". Men jeg finner ikke at noen svarer på det.
Så man går jo her og spekulerer, da! Ikke lett å bli klok på dette stoffskiftet! Hvorfor i all verden er vi skapt så innvikla?
-
Sv: Hva gjør man?
Det kan du spørre om Halla - vi er jo komplexe av natur, men har ikke evnen til å fatte komplexiteten.....
Jeg kan vel også anta, at hvorfor man spesielt nevner de som har hatt kjertelfeber kan være at det er over 90% av tilfellene. Altså den langt vanligste måten å få lavt stoffskifte på.
Eller at man vil brife litt med bransjesjargongen :)
Jeg kan absolutt gå god for at det IKKE er derfor Ruth benytter termen !
Men leger har lett for å bruke termer - av en eller annen grunn.
Slike termer har jo sine moteperioder og gjenspeiler gjerne kunnskapsnivået.
Et eksempel er :
Da sykdommen ble oppdaget, var det et symptom som ga sykdommen navn - hudsykdommen Myxødem. Denne forårsakes av lav proteinutskifting i huden. Huden blir blek med meget svakt gulskjær, livløs og deigaktig.
Man fant at denne kunne kureres med ekstrakt av dyreskjoldkjertler.
Man visste altså ikke noe om stoffskiftet, og de med andre stoffskiftelidelser døde på vanlig måte.....
Det gikk 40år før man fant at ekstraktet også kunne kurere noe man trodde var andre sykdommer - nemlig "en viss type gale menneker ble helt friske".
Så utviklet kunnskapen og behandlingen seg utover fra like før 1900 til man på 1980-tallet trodde man kunne kurere sykdommen like effektivt med den nylig oppfunnende produksjonsprosess for kunstig T4.
Akk og ve sier jo jeg da.......
Slike navn og termer er meget seiglivete og Myxødem er brukt av konservative leger som ikke følger med enda idag.
Det skal hete Hypothyreose.
Og det er ingen diagnose, det er en sekk. Den sier ingenting om hvorfor, bare at man av en eller annen grunn har en underfunksjon i skjoldkjertelen.
Thyreoiditt er en diagnose. Den spesifiserer hva som er galt. Sluttbetegnelsen -itt betyr betennelse, altså betent skjoldkjertel.
Og denne går over over av seg selv, kjertelen forsvinner, og man kommer i en tilstand (Syndrom) hvor kroppen ikke kan produsere sine egne stoffskiftehormoner.
Så vi er ikke syke, vi har et Syndrom.
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Pedersen
For å gjøre en lang historie kort: Beskjeden fra spesialisten var å redusere Levaksin "fordi TSH var altfor lav".... Har redusert gradvis. TSH rikker seg ikke, og fT4 går selvsagt ned.... Jeg er i elendig form. Orker ingenting og gråter mye.
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Pedersen
fT3 er 5,7 - og det er vel ikke noe å klage på ...
Men atnti TPO er på over 1300...
Hvor meget er anti-TPO nu, Pedersen?
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Den har sunket til ca 500...
Har forøvrig vært på Aker. Like stor fokus på TSH der...
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Nu sidder jeg i Danmark og kan kun følge hvad folk skriver her på forummet, og her var der mange der var svært fornøjede med Akers specialister, netop i forhold til TSH/FT4 og Hashimotos. Det er meget beklageligt, at du var så uheldig, at du så absolut skulle komme ud for Akers dårligste speciallæge!
Anti-TPO på 500 er også alt for meget taget i betragtning at du er i "behandling" og har været det et stykke tid nu. Ikke noget at sige til at du har det ad h...de til. Vil det sige at du lades tilbage med et anti-TPO på 500 og ingen nye behandlingsforsøg?
I min verden er her stof til en rigtig klage for forsømmelighed. Har lægerne bare ladet dig sejle din egen sø? :sad:
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Nei, legene lar meg ikke seile min egen sjø - heldigvis :D
Min fastlege følger opp - og hun er også noe overrasket over endokrinologenes beskjeder. Vi kommer nok til en løsning sammen... Vi er i kontinuerlig dialog.
Jeg har selvsagt gått mye opp i vekt, og det var det størst fokus på hos legen på Aker. Mitt insulinnivå er høyt, og vekten må derfor ned. Fikk SVÆRT GOD HJELP OG OPPMUNTRING av Akers ernæringsfysiolog (som jeg ble sendt videre til ), og vekten er allerede redusert noe.
Her er det jo, etter hva jeg forstår, en ond sirkel: lavt stoffskifte medfører økt vekt. Høy vekt medfører høyt insulin - og høyt insuling hindrer fettforbrenning....
Jeg har i løpet av de siste to år lært meg en del om tålmodighet. Det er vel heller ikke dumt... Jeg prøver som tidligere nevt, å se dette i perspektiv. Mitt liv kunne vært bedre, men jeg har familie og venner som har dødd av kreft eller lever med store smerter... Jeg har tross alt famlie rundt meg som elsker meg og noen gode dager innimellom.
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Pedersen
Har forøvrig vært på Aker, som du anbefalte. Like stor fokus på TSH der...
Hei, det er også mitt inntrykk. Hvis man får tilbake prøvesvar fra Aker og TSH er supprimert står det alltid en kommentar om «overdosert». Og det er jo det de fleste leger retter seg etter.
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Min lege har sendt rek til Aker for meg. Jeg kan jo bare glede meg da :sad: til å krangle om TSH. Min TSH er vel 0,02 eller enda mindre fordi jeg bruker Thyroid. Galskap! Når skal de begynne å tenke selv?
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Håper du slipper det Vigdis.
Louise K.Dahll har jo skrevet et svarbrev til en på forumet her som lover bra i så måte.
Får du henne - kan du jo bare si at du bruker et Tyroid, det virker som hun forstår iallfall.
Så kan du jo be om å få ERFA Thyroid på blå resept !
I følge telefonsamtale jeg hadde med HELFO region østnorge - som er de som bestemmer - er det flere Tyroidbrukere som får det på blå resept.
HELFO skyver altså spesialistene foran seg, og sier at de godtar det hvis spesialisten gjør.
Den gode Louise er visst ikke av dem som skriver ut, men du har vektige grunner å legge inn så spør.
En må da kunne forlange at alle i Norge behandles likt. Det kan ikke være slik at blåreseptordningen slår så forskjellig som at man MÅ treffe rett spesialist i godhjørnet.
En for alle - alle for en.
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Hei!
Jeg må bare stille et spørsmål da jeg så Anisas kommentar "Vil det sige at du lades tilbage med et anti-TPO på 500 og ingen nye behandlingsforsøg?"
Jeg har nettopp vært og tatt nye prøver og TSH er nesten lik 0 og da blir fastlegen fullstendig panisk og sender brev til meg om at jeg MÅ redusere Armour-dosen - dette til tross for at jeg har gitt henne utskrift av "den gode Louises" svar til en annen her på forumet. Når det gjelder anti-TPO er den >1300, men hørte ingen ting om det..?
Noen gode kommentarer her? :-)
mvh
Lisa
-
Sv: Når blir jeg bedre? Hjelp!
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Lisa61
Noen gode kommentarer her? :-)
Nej Lisa kram1
Ingen "gode kommentarer". Hvad skal man sige til, at et højt anti-TPO ignoreres, mens det betydningsløse (i denne sammenhæng) THS favoriseres?
Har du tænkt dig at spørge lægen, hvordan han mener en reduktion af medicindose kan påvirke styrken af dit autoimmune reaktion rettet mod din skjoldbruskkirtel? Før han har et tilfredsstillende svar på det spørgsmål, mener jeg ikke at han er kvalificeret til at justere din medicindosis. Det er altså min mening om det. vedikke1
Jeg kan kun sige, hvad jeg selv ville gøre.... enhver reduktion af thyroidmedicin ville yderligere forøge anti-TPO = tilbagefald af symptomerne. Jeg ville træffe beslutningerne efter symptomer, ikke efter TSH.
-
FT4 ikke kommer over 16, mens TSH har sunket til under 0,02
Noen spm ang tilskudd av fT3:
Hvor lavt må fT3 være for at legen vil gi Liothyronin?
Hvor lang tid tar det før man merker at Liothyronin virker?
-
Sv: Noen med erfaring med tilskudd av fT3?
Hei Pedersen!
En god lege vil gi deg T3 på grunnlag av symptomer. Jeg fikk tilbud om T3 da jeg la frem en lang rekke symptomer. Men jeg hadde da allerede startet med Thyroid, og ville ikke avslutte et nylig påbegynt forsøk. Så jeg vet lite om T3, i form av Liotyronin. Så vidt jeg vet, skal du starte med Liothyronin, som med andre stoffskiftemedisiner, forsiktig med små doser og øke gradvis. Så jeg vil anta at du vil merke en forskjell etter noen uker, kanskje før. Med thyroid merket jeg en forskjell etter fire dager. Men det vil ofte gå opp og ned inntil du blir stabil på en dose.
-
Sv: Noen med erfaring med tilskudd av fT3?
Bruk av Liothyronin er omstritt blant legene. Ikke sikkert du treffer på en som vil gi deg det i det heletatt, og det årsakes nok av endel misforståelser.
Liothyronin er T3, altså kroppens stoffskiftehormon.
Levaxin omdannes jo til T3 av de-jodinaseprosessen. Denne forsyner kroppen jevnt og trutt, men i noen tilfeller klarer ikke prosessen å lage nok T3.
1. Hvis Levaxindosen er for lav, vil det ikke være mulig å danne nok T3.
2. De-jodinasen trenger T2 og selen for å virke. Selen kan jo sjekkes.
Man antar at det er bedre at kroppen lager dette selv enn å bruke piller.
T3 er aktivt bare i få timer, så en pilledose varer ikke lenge.
Men det er ikke sikkert en trenger annen hjelp enn om morgenen, for liksom å komme igang.
Etter min mening er det ikke mulig å analysere seg frem til det ved hjelp av blodprøver, og det er fullstendig harmløst å forsøke.
Har du ikke bruk for det, vil du ikke merke det. Heller ikke om du bråslutter.
Jeg syns jo du selv er den eneste som kan avgjøre om dette funker eller ei.
Er Levaxindosen for lav, vil du nok merke at Liothyronin har effekt.
Men, tar du for lav Levaxindose vil det være en fordel å øke denne først for å se om dette kan danne nok stoffskiftehormoner.
TSH påvirkes både av T4 og av T3, så den forsvinner i det subnummeriske uansett om du øker Levaxindosen eller starter med Lio.
-
Sv: Noen med erfaring med tilskudd av fT3?
Tusen takk for utfyllende svar, n'Finn.
Dersom legen min skriver ut Liothyronintil meg - hvor lang tid må jeg regne med at det tar før jeg merker om det funker? Dager eller uker?
-
Sv: Noen med erfaring med tilskudd av fT3?
Det skal du merke med en gang, iallfall en times tid etter inntak, men som det er sagt brukes det fort opp, så etter en 3-4 timer er det brukt opp. Det er vanlig å begynne med 5µg om morgenen og så ta 5 til etter en 4-5 timer.
Men som sagt...virkningen skal du merke nesten med en gang.
Dette er jo ferdig t3 som går rett over i blodet!
Det vanlige er å merke at du blir varmere, og så klarere i hodet.
-
Sv: Noen med erfaring med tilskudd av fT3?
mener jeg har lest et eller annet sted at man må sjekke binyrer før man evt starter med Liothyronin....?
Kjenner dere noe til det?