Hypothyreose i 10 år. TRAS

Jeg har hatt hypothyreose i vel 10år. De første årene funket Levaxinbehandling veldig bra. Ved første svangerskap begnte det å tulle seg til. Fastlegen ante ingenting om doseendring under graviditet, ei heller ikke at man ikke skal ta jern sammen Levaxin. Da gikk det skikkelig dårlig. Kom meg etterhvert på bena, etter å ha lest meg opp på vitenskapelige artikler selv. Etter siste svangerskap klarte jeg å tulle det til selv. Tok ut Levaxin på feil resept, og spiste 50 mikrogram i stedet for 150 i 2 mnd. Det gikk ikke særlig bra, for å si det forsiktig. Dette er nå et og et halvt år og to fastleger siden. Jeg har en klage til Helsetilsynet klar på den siste fastlegen, etter en utrolig lite hyggelig seanse hvor hun skjelte meg ut for å stille kritiske spørsmål til hennes behandling. Blant utrolig mange andre ting, fikk hun det for seg på et tidspunkt at jeg hadde hyperthyreose, det trodde hun fordi jeg sa jeg mente jeg var hypertyreot pga overdosering. Hun rekvirerte TRAS på meg på dette grunnlag, og da det viste seg at den var høy på tross av at jeg ikke har hyperthyreose skjønte hun ingenting, og sa at siden hun hadde henvist meg til Aker fikk vi bare vente å se hva de hadde å si til det. Hun ville ikke være noen mellommann. Hurra for et godt resonnement, og en fantastisk sympatisk og flink fastlege. At det sannsynligvis går tre mnd før jeg får plass der, og i mellomtiden kommer til å fortsette å være syk, det spiller tydeligvis ingen trille for henne.

Så; jeg trenger en ny fastlege. En flink en. Som kan sakene sine, og skjønner at man ikke bare er en feit og lat kjerring som klager og syterdesp1

Jeg vet ikke hvordan forumreglene er her inne, det er kanskje ikke lov å nevne leger ved navn her inne? Hva med personlige meldinger? Jeg har allerede vært på Balderklinikken, og har ikke råd til å gå privat, så det må være en fastlege. Og ja, det har jeg glemt å si; jeg bor i Oslo. Om legen er flink kan hun/han for så vidt bo på månen, men fortrinnsvis Oslo sentrum/ Oslo vest.

Håper det finnes noen som har gode erfaringer med fastleger.

Er ikke sikker jeg heller om vi kan nevne navn på leger her i åpent forum, men det er det jo rikelig anledning til i en PM - og jeg håper du får mange !
Så kan du jo sjekke på "min side" da.

Og - høy TRAS peker jo vanligvis på høyt stoffskifte.
Men en lege bør vel vite om at det ikke finnes faste regler i helsespørsmål.
Det er alltid unntak !
TRAS testen er følsom for antistoffer som fester på selve TSH-reseptoren på kjertelen. Det er flere slike antistoff, og de fleste tar over styringe av kjertelen ved å slippe inn mer jod til kjertelen. Selve kjertelen er altså helt iorden.

Men unntaket her er det som kalles blokkerende TRAS.
Der blokkeres TSH i å komme inn til kjertelen og dermed strupes jod-tilførselen og produksjonen går ned.

Målinger viser da lave hormonmengder i blodet selv om kjertelen er iorden.
TRAS måles dessverre meget sjeldent i de tilfeller man måler lave hormonmengder.

En slik setting + langvarig Levaxinbehandling vil gjøre kjertelen atrofisk og vil nok kunne knekke kjertelen helt.

Jeg skal til endokrinolog på Aker innen 3 mnd nå. Mitt problem er at fT4 ikke kommer seg over 12-13, selv om TSH ligger ned mot ikke målbart område. Fastlegene mener selvsagt da at jeg er overdosert.

Så mitt spm; hva gjør de på Aker? Ser de også på TSH, eller behandler de or å få pasienten symptomfri og f4 i fornuftig område?

Du kan jo lete litt her ?
http://www.aus.no/modules/module_123...2&C=368&I=3105

Jeg har det for meg at jeg leste at Aker hadde kommet til den erkjennelse at de som hadde en fT4 over 20 hadde det best ?
Så klarer jeg ikke å finne igjen stedet der jeg leste det da..........

Hei, jeg vet ikke med sikkerhet hva de gjør nå, men vær oppmerksom på at de tidligere har gått etter TSH. Har den vært lav har de kokludert med overdosert.

En kan jo skylde på at hypothyreose hemmer evnen til å komme på ting, men øynene er likevel stradig det man først blir blind på......
Jeg tenker på : "Så klarer jeg ikke å finne igjen stedet der jeg leste det da.......... "
Og det står på forsiden av forumet her - ganske mitt på.....
Bla helt frem til første innlegg av mona3
https://www.stofskifteforum.dk/showt...?t=8727&page=2

Er det andre som plages med det?

Helgene er ille, da er hele familien hjemme, egentlig det som burde vært det beste, men det blir alt for mye ståk og støy for meg. Har barn på ca 2 og 4, og det skjer jo mye rundt de hele tida. Føler jeg går glipp av barndommen deres. Jeg tåler ikke når flere prater i munnen på hverandre, og det gjør man jo hele tida i den alderen. Det er vanskelig å forklare hva det gjør med meg, men det er akkurat som det går rundt for meg. Jeg får "støy" i hodet, vanskelig å beskrive på annen måte, ikke vondt, men helt "tett" på en måte. Med mannen min får jeg ikke pratet i det hele tatt, det er altfor mange forstyrrelsesmomenter som tar fokus.

Jeg er forholdsvis nygift med to deilige barn, dette burde være den lykkeligste tiden i mitt liv, og det er det jo også, men stoffskiftet ødelegger. Dette er definitivt ikke en depresjon, dette er pur kjemi, og jeg skifter mellom latter og fortvilelse fort.

Jeg har endelig fått meg en flink fastlege, Finn Waaler i Oslo, jeg fikk sneket meg inn utenom fastlegelista, jeg skal til han 14. januar. Jeg har også fått time på Aker til Koren Dahll 19. januar. Jeg håper at de kan hjelpe meg, nå begynner jeg å bli rimelig desperat.

Det ble påvist TRAS-antistoffer hos meg i juni, lurer på om det er de som gjør at det er så "vanskelig" å behandle meg. Jeg føler meg ikke bra med en fT4 på 15, men da er TSH så å si ikke målbar og de vil ikke oppdosere meg. Jeg mener selv at man bare skal gå etter fT4/min form og blåse i TSH. Og det at jeg har blokkerende TRAS, gjør ikke det at TSH er falsk lav? Eller kanskje jeg har både blokkerende og stimulerende, for formen min varierer veldig fra dag til dag. Ellers tror jeg også at antistoffene i seg selv gjør meg dårlig, jeg har anti- TPO over 1300 i tillegg til TRAS-ab.

Mange spm, men det er mye jeg lurer på. Håper jeg får hjelp av legene, får sånn det er nå føler jeg meg bare til bryderi hjemme.

Jeg blir plaget av dette. Jeg har gått på et par skikkelige smeller siste årene, og orker jeg ikke flere mennesker som snakker normalt engang.

Jeg har også små barn, og når det blir for mye mas og uro blir jeg som deg. Pappaen her har en tendens til å sende meg til å slappe av på rommet når det blir for mye sånt. :oops: Og det har vært uten at vi visste at dette kom av stoffskifte, for her har jo legene sagt at alt er så bra.

Jo mer sliten jeg er, jo mer utålmodig og mindre toleranse for lyd har jeg altså, så jeg kjenner meg helt igjen i det du forteller.

Jeg har ehller ikke skjønt før i det siste at det kommer av stoffskiftet. Jeg vurderte en stund psykolog, men følte ikke at det var det rette. Jeg har forsøkt det før nemlig:-) Over flere år, uten noe som helst resultat. Det var nok heller en endokrinolog jeg skulle ha sett. For årevis siden.

jo, blokkerede TRAS går også opp og ned og roter til alt.

Det fins ting som typisk trigger antistoffene, og de med graves må lære seg dette ellers får de en hyper-periode igjen:
TSH
jod
gluten
soya
røyk
stress
allergener
mye karbo
mm

men legene har ikke satt seg inn i dette.
Jeg fant listen hos Elaine Moore som selv har graves.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

jo, blokkerede TRAS går også opp og ned og roter til alt.

Det fins ting som typisk trigger antistoffene, og de med graves må lære seg dette ellers får de en hyper-periode igjen:
TSH
jod
gluten
soya
røyk
stress
allergener
mye karbo
mm

men legene har ikke satt seg inn i dette.
Jeg fant listen hos Elaine Moore som selv har graves.

---

Jeg skjønte det ikke helt; hvordan kan jeg bli hyper av blokkerende TRAS? I de siste mnd har jeg vekslet mellom å føle meg bra og å være sterkt hypo.

Og; har plutselig to tråder blitt slått sammen? Det var jo egentlig litt praktisk, men da er kanskje ikke headingen så informativ?

Idag har jeg bestemt meg for å være uskikkelig. Øker Levaxindosen min fra 150 mcg til 162,5 pr dag uten å konferere med legen:wink: Selv om det er bare 14 dager siden jeg økte sist. Jeg føler meg ræva, pardon my french, så stort verre kan det ikke bli.

Håper jeg riktig når jeg håper at jeg har en fullstendig dau kjertel og blokkerende TRAS?:D

Teorien min da er at TRAS'en ikke har noe å si for meg, den kan jo ikke blokkere noe som uansett ikke funker.

Har jeg litt restfutt igjen i kjertelen og både stimulerende og blokkerende TRAS er jeg vel litt mer ille ute? Det må da være mye vanskeligere å behandle?

Jeg må si jeg er spent på endokrinologtimen min, gitt. Jeg ser for øvrig at det ikke kommer frem av denne tråden at jeg også har anti-TPO på over 1300. Det har jeg hatt så lenge jeg har hatt hypotyreose. Den har av og til duppet under 1000.

Det er stor forskjell på hvordan antistoffene virker og hvilke konsekvenser de får. Skal man tro vitenskapen, virker de alle på eller i kjertelen og har ingen effekt ellers i kroppen.

TRAS antistoffene kan man bli bra av, man har medisiner mot dem.
Og tilstedeværelsen av dem reflekterer alvorligheten, om man kan si det slik. Dermed vil tilstedeværeslsen også reflektere en eventuell behandlingseffekt. Derfor skal denne prøven tas ofte om man er under thyreostatika.

Anti-TPO ødelegger kjertelen - og det blir man ikke bra av. Og tilstedeværelsen reflekterer ikke hvor alvorlig sykdommen er, og den kan ikke reflektere behandlingseffekten.
Derfor er det ikke nødvendig å ta denne prøven mer enn en gang. Har man det, så har man det - og da vet man hur illa det går.
Hos noen vil de forsvinne når kjertelen er vekk, men noen har dem likevel nærmest hele livet.

Det finnes noen få som har flere antistoffer, men når anti-TPO er involvert vil jo kjertelen ødelegges.

Hvor mye/ofte varierer disse TRAS-antistoffene? Min form varierer vedlig fra dag til dag. Jeg lurer på om jeg har hatt de like lenge som det lave stoffskiftet. Jeg har alltid hatt problemer med å regulere dosen levaxin. Nå er jeg oppe på 162,5 mcg som fortalt litt høyere opp. Er ikke det veldig mye? Jeg veier 79. Har gått opp 20 kg etter jeg fikk hypotyreosen.

TRAS har jo ingen betydning når kjertelen er under anti-TPO angrep.
Da vil jo kjertelen forsvinne.
Men, dette er jo en tilstand før man får diagnosen, og i tidlig behandlingsfase - skaper svært kompliserte forhold for tolking av symptomer.
Så spørs det jo hvor langt prosessen er kommet hos deg da ?
At du trenger 162 kan jo tyde på at kjertelens eventuelle bidrag er helt neglisjerbart - altså at kjertelen er vekk.

Når det gjelder dosestørrelse på Levaxin regner noen 1,6-1,8µg pr. kg kroppsvekt, noe som skulle bety 126-142µg/dag for deg.
Men det er kun et utgangspunkt for innledende dosefastsettelse, trivselsdosen kan ligge langt utenfor dette !

162 er ikke en veldig høy dose.
Jeg var selv oppe i 300, uten at Levaxinen var istand til å normalisere hverken kroppsvekt, kroppstemperatur eller kroppssmerter.

Så skriver jeg jo veldig dårlig da : "TRAS antistoffene kan man bli bra av, man har medisiner mot dem."
Det jeg mener er at kjertelen kan bli helbredet om det kun er TRAS antistoffer den er utsatt for, men de som også har anti-TPO vil dette være uten betydning.

Sånn. Da har jeg vært hos min nye fastlege, Finn Waaler. Han var en drøm i forhold til de andre fastlegene jeg har gått til. Han skravlet som en foss:D, men han lyttet også. Jeg var hos han over en time, og han var interessert i hele meg, ikke bare TSH. Og han sa at det viktigste er at jeg føler meg frisk, ikke hvordan blodprøvene ser ut. Men han var redd for en supprimert TSH, og det har jeg jo selv om T4 er nede i 12-13, så det må vi nok finne litt mer ut av. Jeg skal på Aker på tirsdag, så kanskje de har noen kloke tanker om det der. Ellers var han opptatt av mageproblemene mine, han mente at det var grunnen til at jeg tar opp alt så dårlig. Han ba meg kaste alt jeg hadde av kosttilskudd:D, mente at det var bare tull å tylle innpå med noe kroppen uansett ikke tok opp. Og det er jeg jo enig i. Dyrt er det også:lol: Han ga meg en B12-sprøyte ut fra blodprøver hos en tidligere lege, så skal han forsøke å finne ut av det dårlige opptaket mitt ellers. Jeg begynte med lav-karbo på mandag og det mente han var mitt i blinken, det føler jeg selv også.

Alt i alt var det en utrolig positiv opplevelse, jeg følte han hadde en plan for meg, det var akkurat som om jeg var i et forretningsmøte hvor temaet var min helse. Deilig å endelig se lys i tunnelen!xx7


(Og fullstendig off topic; oppdaget nettopp at gloriesmiley'en er oppkalt etter meg:lol: Fantastisk morsomt, takk for det Driftfanx:, jeg velger å tolke den ironisk:wink:)

Jojo - fint at leger er hyggelige.
Jeg mener, det skal jo alle være ?
Men de skal også kunne sine ting. de er godt betalt for det.

Jeg syns du burde hørt at THS ikke har reseptorer andre steder enn på skjoldkjertelen. Og denne er jo borte, så det har ingenting å si hva TSH er.
Whatsoever.
Min egen uro over en slik uttalelse, går på : Hvis legen ikke vet såppass, hva vet denne da ? Hvor mye kan jeg da stole på de andre råd jeg får ?
Bygges de på samme mangefulle kunnskap - og blide åsyn ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Jojo - fint at leger er hyggelige.
Jeg mener, det skal jo alle være ?
Men de skal også kunne sine ting. de er godt betalt for det.

Jeg syns du burde hørt at THS ikke har reseptorer andre steder enn på skjoldkjertelen. Og denne er jo borte, så det har ingenting å si hva TSH er.
Whatsoever.
Min egen uro over en slik uttalelse, går på : Hvis legen ikke vet såppass, hva vet denne da ? Hvor mye kan jeg da stole på de andre råd jeg får ?
Bygges de på samme mangefulle kunnskap - og blide åsyn ?

---

Hehe, jeg satt og ventet på dette svaret fra deg n'Finn:D Jeg visste du ville si at akkurat det:D Men han var så kunnskapsrik på alt, og ja jeg kan litt selv også, at akkurat dette tror jeg faktisk vi skal finne ut av. Jeg skal jo også på Aker på tirsdag, så får vi se hva de sier der. Det mente han også. Også sa han jo mange ganger at min form var det viktige, ikke blodprøvesvarene, så jeg er ikke så veldig urolig for dette. Jeg føler meg i gode hender. Endeligxx7

Håper virkelig du får noe ut av dette Fanteri.
Det unner jeg alle !
Så stå på.

Ja, da har jeg vært hos endokrinolog også. På Aker. Hun var også veldig klar på at det er formen min som er viktig, ikke blodprøvene. Hun sa at tidligere blodprøver (jeg hadde med meg hele livshistorien med labprøver) viste at jeg må være litt "overdosert" for å ha det bra. Jeg begynner virkelig å tro at jeg kan ble frisk!xx7

Og en annen ting, jeg er allerede overdosert:D Nå har jeg plutselig en T4 på 28:D Ser ut som doseøkningen min til 162,5 for 3 uker siden satte futt i kroppen. Og den siste uken har jeg hatt det bedre enn siden første graviditet for 4 år sidenxx7 Dette lover bra. Men jeg kjenner pulsen min er litt høyere enn den har vært, den har ligget på 50-60 og nåer den på 80, så jeg ligger nok helt på grensa. Mulig jeg ligger ørlittegrann over også når det får stabilisert seg, jeg føler ikke det har gjort det helt ennå.

Men jeg er på rett sporxx6

Hurra! Virker som om du virkelig får hjelp. Glad for deg xx6

Var og hos Waaler på tirsdag, han var enig med med i min egen diagnose, hehe. Siste blodprøver antydet Cushings, jeg har lest nok om binyretretthet her på forumet til at jeg var overbevist om at det var det jeg egentlig hadde, han hadde hørt om det (:shock:) og var meget bestemt og klar. Har gått ned på Erfadosering nå sånn litt. Angst jeg har slitt med i månedsvis (litt pga nye Armour og litt pga binyretretthet) forsvant i løpet av en uke. Phuuuuhhhh....Så nye prøver om seks uker. Men merker at dette funker ja xx9

Fint vi kan hjelpe hverandre tro1 Takk til alle som legger ut stoff om binyretretthet

Takk, og glad for deg ogsåxx4

Men du; sikkert bare jeg som er surrete og treig. Cushing, æ'kke det for mye kortisol? Er det det samme som binyretretthet? Jeg har en brun stripe -pigmentering- rundt der hvor bh'en går, kanskje jeg skal få han til å ta en kikk neste time? Den er riktignok på vei tilbake, den var mye verre før.

Jo, men ved binyretretthet så varierer produksjon av kortisol og er ujevn hele døgnet. Og jeg har jo bare tatt morgenkortisoltest så langt. Dermed er det sannsynlgi at jeg egentlig produserer for lite, eller i det minste at binyrne "slurer". DET er binyretretthet - man kan ikke helt stole på dem :mrgreen:

Skjønner:) Hva var morgenkortisolet på da? *nysgjerrig*

Lov å være nysgerrig, fanteri:D

Morgenkortisol 977 med grenseverdi 250-750

En litt rar ting jeg så - jeg har gått på Armour lenge og hadde ingen problemer før de endret formelen. Har en mistanke om at det har køddet til ting en del. Ihvertfall - siste prøver viste T3 på 7,7 (høyt) og T4 på 16,4 (bør være over 21). Går på Erfa nå. Skjønner ikke helt det der, men har lest meg til at binyretretthet kan lage tull i stoffskiftesystemet og da blir alt en ugreie og så må man senke doseringen slik at binyrene får hvile. :?

Eller noe sånt

I dag er hvilepulsen på 65. Det må da tyde på at dosen på 162,5 mcg og T4 på 28 (ref opp til 23) ikke er så over the top? Jeg føler meg bedre enn på så lenge jeg kan huske. Jeg har gått på denne dosen i 3 uker nå, tror det det begynner å stabilisere seg eller er jeg fremdeles på vei opp?

Da har jeg vært og tatt blodprøver 5 uker etter jeg økte dosen skikkelig på egen hånd:lol: Og resultatet er nøyaktig likt som for 3 uker siden:) TSH på 0,02 og fT4 på 28 (Fürst sine ref.omr). Kan vel ikke dra for kjappe konklusjoner, men ting tyder i alle fall på at jeg ikke trenger 6 uker for at blodverdiene skal stabilisere seg.

Jeg føler meg bra med fT4 på 28, ikke noe ubehag for overdosering og en stabil puls på 65. Levaxindosen er nå på 162,5mcg pr dag.

Endret kosthold til á la Dahlqvist, og fått senket kolesterolet i samme slengen:) Og 4 kg letterexx7

Så nå går det jommen bedre! Endelig:D

Og legen reagerer ikke på at FT4 er på 28? Så bra! Andre leger hadde vel sendt deg til hel vetet...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Og legen reagerer ikke på at FT4 er på 28? Så bra! Andre leger hadde vel sendt deg til hel vetet...

---

Joda:lol: Både endokrinologen og fastlegen mener det nok er i høyeste laget. Men de begge ville se det an litt. De mener formen min er viktigere enn blodprøvene. Heldige meg:)

Hei
Ser dette er en gammel tråd,men prøver allikevel. ..Ser du bor i Oslo og har sett etter ny fastlege som er god på stoffskiftet. Kan du anbefale Dr. F.W ?