Ny her og kunne trengt litt støtte!

Hallo!

Jeg er en 28 år gammel jente som har hatt diagnosen hypothyreose siden 1993. Har alltid hatt problemer med å få stoffskiftet stabilt, men de siste årene har jeg hatt det ganske bra med en TSH på rundt 1 (pluss/minus) og en FT4 på 22-23 (tror grensen går på 22). Jeg trodde egentlig at jeg var "ferdig" med dette stoffskifte-styret og at jeg ikke trengte å tenke på det noe mer, men der tok jeg feil!

I juni i år begynte jeg å føle meg litt dårlig, slapp og la på meg. Dro derfor til legen for å ta prøver (nå skal det sies at min lege er fryktelig dårlig på dette med stoffskifte - jeg tror aldri han har målt T3 for å si det sånn). Jeg hørte ingenting så dumme meg :oops: lot være å ringe og spørre - tenkte at det var jo ikke så rart at jeg la på meg siden jeg hadde sluttet å røyke! Hele sommeren har jeg følt meg litt av og på, men ikke veldig syk. Jeg har vært innom legen fordi jeg hadde veldig vondt i håndleddet på høyre arm, men han avfeide dette ("det er sikkert ingenting") og ga meg resept på paracet og ibux.

Dessverre så begynte formen å gå kraftig nedoverutpå høsten. Jeg gikk egentlig fra 100 til 0 på bare noen uker. Nå er jeg helt bortevekk, føler meg rett og slett drita full til tider, tør nesten ikke kjøre bil for jeg har en sånn uvirkelighetsfølelse, jeg kobler rett og slett ut. Hadde glemt mitt eget hode hvis det ikke satt fast - jeg har ikke tall på hvor mange ganger daglig jeg står der som en gammel sullik og leter etter nøklene mine. Etter en hel dag på jobb må jeg sove 2,5 time på sofaen - jeg slokner som et lys. Har vel 25 andre symptomer også som det ikke er vits i å ramse opp - dere kjenner vel til dem! :wink:

Dro på nytt til legen for å få han til å ta prøver og da fikk jeg tilfeldigvis utskrift av gamle blodprøvesvar. I juni hadde jeg en TSH på 10 (!!) og legen min GLEMTE å si ifra! Han prøvde å redde seg selv ved å si at FT4 var jo innenfor normalen (rundt 20 tror jeg) så da var jo alt fint.... :evil: Jeg har ikke hatt en så høy TSH siden jeg like før jeg fikk stoffskiftet mitt "stabilt" for mange mange år siden. Jeg sa ifra at dette går ikke an - jeg må jo få oppfølging og da sa han at han skulle sende meg til byens beste endokrinolog - en med spesiell interesse for hypothyreose. Og tilslutt fikk jeg den vanlige leksa: "Du er vel ikke litt deprimert for tida - går det bra hjemme og sånn?" :evil:

Endelig skulle jeg få komme til en skikkelig endokrinolog! Jeg gledet meg som en hund og telte dager, noe jeg selvfølgelig ikke skulle gjort. Hadde tatt en ny blodprøve som viste TSH på 2,2 (sånn ca) og FT4 på 19 så var litt nervøs, men jeg hadde jo så mange symptomer! Orker ikke fortelle alt som skjedde - det var bare så utrivelig å være hos han fyren - ingen forståelse i det hele tatt!! Han gikk tilslutt med på at jeg fikk øke dosen (Levaxin) litt (han var faktisk enig i at man er nødt til å ta hensyn til TSH selv om FT4 er "fin" og at TSH gjerne kan ligge ned mot 1), men han mente at de symptomene jeg hadde ikke kunne komme fra stoffskiftet. Jeg kjenner jo min egen kropp, sa jeg - jeg er ikke deprimert på den måten! Han ville seff ikke gi seg og ga meg en lang lekse om kroppens respons på stress og annet tullball og det hele endte opp med konklusjonen "Du har en maskert depresjon - en depresjon som du ikke selv vet om at du har!" :shock: Det var like før jeg fløy i synet på fyren! :evil: Hvis èn person til kommer og forteller meg at jeg "bare" er "deprimert" så flyr jeg direkte i flint og dit peppern gror samtidig!!! Han meddelte at han ikke kunne hjelpe meg mer og at han skulle skrive om dette med maskert depresjon til fastlegen min...Og at jeg sannsynligvis trengte psykolog-hjelp... Jeg tror jeg spyr!!! :cry:

Jeg har lest litt på dette forumet den siste tida og blir veldig trøstet av at det er flere som har det sånn (misery loves company vettu). Er det noen av dere som vet om en god fastlege og/eller en endokrinolog i Trondheimsområdet som tar stoffskiftelidelser++ på alvor? Kan også nevne at jeg har cøliaki og vitiligo i tillegg til hypothyreose så er ganske autoimmun av meg :wink:

Beklager at dette ble litt langt (har du lest helt hit så er du straks ferdig :wink: )

Hilsen en ganske så frustrert Lilje

og velkommen hit. Kan dessverre ikke hjelpe deg, men kan dele min sympati med deg. Synes du beskrev så godt hvordan du føler deg, det var som jeg skulle sagt det selv, bortsett fra at jeg ikke finner ord når jeg vil si noe fornuftig. Sliter selv med forståelse hos legen min, han vil bare måle tsh og ft4 og sende meg hjem igjen, andre prøver mener han er unødvendige. Han sier også at grunnen til at jeg er så sliten og dårlig form sikkert kan komme av at jeg er småbarnsmor.....jepp da. Lykke til.

Takk for det og takk for svar! Jeg finner ikke ord jeg heller skjønner du, det blir bare tull og kaos når jeg skal prøve å fremføre en lengre tankerekke. Stotrer og stammer og pønsker for å komme på ordet/ordene jeg er ute etter. Ofte at jeg glemmer hva jeg holder på å prate om også. I tillegg har jeg begynt å bli en del plaget med migrene og synsforstyrrelser. Ingen kan si at livet med hypothyreose er kjedelig - nye symptomer hver dag! :twisted:

Jeg lurer på hva som skal til for at legene skjønner at det er noe som er galt med oss som ikke går under kategorien "sliten småbarnsmor" eller "deppa". Jeg er delvis sykemeldt nå, men det er det slutt på neste uke og jeg aner ikke hva jeg skal gjøre. Skal til legen igjen også, men jeg er så lei av å forsvare at jeg føler meg dårlig!

Lykke til til deg også, det hjelper å ha noen å snakke med!

Hei Lilje! Velkommen hit! Det er en begredelig behandling du har fått og jeg forstår godt at du er frustrert! KLAG! "Maskert depresjon", ja den var ikke god. Jeg tror at legen lider av "umaskert sjikanelyst", sorry, kunne ikke dy meg.................

Håper du finner en dyktig lege og at det går bedre med deg! :D

Hei Lilje
Det er desverre mange som melder om slike opplevelser når de endelig kommer til spesialist. Antar at legen din får på pukkelen av samme fyren fordi han har kastet bort tiden hans !
Sånn er systemet - det er premissene som stoffskifteforeningen vil samarbeide under.
Jeg mener vi isteden burde sette våre egne premisser for hvordan man skal behandles og sette opp en liste over de legene som ikke følger våre råd. På nettet !
Butikker og andre fagfolk må finne seg i kundene navngir dem å setter karakter på nettet - så skulle legene være untatt ?

Jeg også hadde en "skjul depressjon" og blåste lenge av anklagen, men for å få en slutt på det forlangte jeg å komme til psykiater. Han av-viste anklagene og skrev tilbake at han ikke fant tegn på noe slikt.
Jeg var åpen og sa at jeg hadde mange grunner til å være bekymret og at hvis man ikke viste tegn på depresjon når livet går til helvete så er det vel større grunn til bekymring - og at jeg heller var nærmere det siste.
Jeg sa også at jeg trente mye og var aktiv og at det ikke virket inn på det kroppslige.
Han sa også at om man oppdager bekymring er det langt til en depressjon, og det er enda lengre vei å gå for å finne ut om den er årsaken til et kroppslig problem.
Den tiden "visste" man jo også at magesår hadde en depressiv årsak.
Helt til men fant at det var en bakterie som lot seg kurere med antibiotika.
Ordet depressjon blir brukt i utide og en endokrinolog kan ikke uttale seg faglig om slike problemer.

Du har jo flere opplagte områder som jeg syns burde undersøkes nøyere også. Det bør jo være en legeoppgave å rettlede deg til dette.

Heisann Lilje :D

Jeg er fra Trondheim, og har vært hos Medicus og tatt prøvene mine... skal til en som heter Terje om en ukes tid... mi første lege time det da, men har hørt veldig mye fint om han... :wink:

Vært der eller?

Jeg har vært hos ham Destiny85 nevner for ivf. Mitt lave stoffskifte ble oppdaget hos en annen gynekolog under utredningen av barnløshet. Ble sendt til fastlegen for behandling, og startet ivf hos Medicus et halvt år etter. Stoffskiftet ble aldri nevnt hos dem under to forsøk.

Vet at det fantes en privat endo i Trondheim tidligere, men han har beg på senter for sykelig overvekt på St. Olav. Har også prøvd å finne noen etter å fått avslag to ggr på henvisning.

Det som tilslutt har hjulpet meg, som så mange andre her inne, har vært å finne ut mest mulig selv og så fått overbevist legen om det samme. Dessverre veldig krevende, spesielt når man er syk, men for meg har det vært veldig lærerikt og utviklende å ta kontrollen over behandlingen selv. Hvis du tilfeldigvis skulle bo i samme kommune som meg, så kan du jo få navnet på min lege som nå har lært om kombinasjonsbehandling med liotyronin ihvertfall. Jeg ble kvitt hjernetåke på tre dager, og depresjon (som de ville gi meg piller for) på to uker etter oppstart på Lio.

Nå har jeg på egen hånd skaffet meg Armour, og går nå på 2G + 50 mcg Levaxin. Har tenkt å få legen til å gi meg det etterhvert, noe jeg er sikker på hun vil.

Det står en del bra om PCOS på noen norske forums, tror det er på snartgravid.com eller noe sted.
engelsk side med noen definisjoner: http://www.inciid.org/index.php?page=pcos og der er flere sider der. Nevner for eksempel at borderline lavt stoffskifte er typisk.

Mary Shomon, guide på http://thyroid.about.com , har skrevet en bok om stoffskifte og graviditet og hun selv hadde problemer med å bli gravid inntil hennes TSH kom under 2.
Står også flere steder på norske sider , sykehus og ander steder, om viktigheten av å få behandlet boderline lavt stoffskifte. står også noe under TSH under hormonlaboratorium på www.aus.no (man må bla en del, og det er en pdf blant mange andre hormon-pdf-er)

Hei alle sammen og takk for svar! Det er veldig fint å ha noen å prate med om dette - noen som har opplevd lignende situasjoner!
:D

Umaskert sjikanelyst ja!! hehe! Det spørs om han led av den sykdommen ja! :wink:

Problemet mitt er vel at jeg har blitt "utredet" for depresjon tidligere (dvs påtvunget antidepressiva (som jeg heldigvis aldri tok) og annet snask) og har vært hos psykolog en tid. Han testet med for depresjon og fant ut at jeg var deprimert, men i senere tid tror jeg det har mer med ustabilt stoffskifte å gjøre enn noe annet. Pga dette så står det vel i journalen min at jeg har vært deprimert før og da er det sikkert lett å tro at det samme er problemet nå også. :x

Medicus? Har aldri hørt om det før jeg. Er det en plass med spesialister på flere felt eller?

anitab: Jeg bor for tiden i Trondheim og vil gjerne få navnet på legen din hvis han er her i området :)

Klemmer til dere alle og takk for hjelpen! :D

Hilsen Lilje

Legen min er i Rissa, så det hjelper kanskje ikke. Klarer ikke å komme på noen i Trondheim i øyeblikket heller.

Men har du råd vil jeg anbefale en tur til Oslo og Balderklinikken. Der kan du være sikker på at du får mer hjelp enn hos den gjennomsnittlige norske fastlege. Selv om det koster er det en god investering!

Velkommen Lilja

vil bare ønske deg god bedring. Den legen din virker sløv og syns du bør bytte ham ut. Selv har jeg også hatt dårlig møte med endokrinolog, så det er slett ikke alle av dem som er så flinke. Det er kanskje slik at de er flinkere på f.eks diabetes eller annen stoffskiftesykdom de er spesielt interessert i.

For meg virker det nesten som om legene er redd for å stille diagnosen hypotyrose, enda det ikke er en så uvanlig sykdom. Jeg arbeider som helsesekretær og nesten daglig skriver jeg om pas som også har hypotyrose så så skjelden kan det ikke være.

Det virker som om mange leger kommer med en rekke andre forslag i stedet for hypotyrose og skylder på bl. a depresjon det er visst veldig populært å skylde på det. :wink:

Takk for det cat!

Det betyr utrolig mye å ha en plass å diskutere denne sykdommen - leger kommer i alle fall aldri til å høre på meg! Jeg kjenner meg igjen i 95% av alle symptomer som listes opp rundt omkring og likevel påstår de jeg er bare "maskert deprimert". :evil: Når man har påvist hypotyreose så synes jeg at legene må sjekke dette _grundig_ før de begynner å bable om depresjonstendenser.

Jeg trodde at endokrinologer var eksperter på dette jeg, spesielt han jeg skulle til siden jeg fikk høre at hans "spesialfelt" var hypotyreose. Det kan han jo umulig være slik som jeg ble behandlet så endokrinologer er absolutt ikke noen hypotyreose-guder (selv om de kanskje tror det selv? :twisted: )

Hilsen Lilje