Fikk Graves disease i 1999

:D HEI.

Har vært mange ganger inn på siden her, og den er både skremmende (for det er så mange som ikke blir bra) og informativ (fordi jeg skjønner at jeg ikke er alene om problemene).

Fikk Graves disease i 99-og mot alle odds så la jeg på meg ca 18 kg!! :cry: Slet lenge etter jeg var ferdig med Neo Mercazole med å finne formen både psykisk og fysisk. Gjør det enda! Endokrinologen friskmeldte meg, men til slutt ble TSH så høy at jeg starta med Levaxin. Vissta seg fort at jeg var veldig følsom og Tsh ble fort for lav - med det resultat at flere KG kom :x . Så jeg har gått på en relativt lav dose i flere år.

Etter utallige prøver så VET jeg at Tsh Ikke må komme under 1. Men i perioder har jeg måttet øke dosen for det pluteselig ble for lavt. Jeg klarer ikke komme over 1,5- i FT3-uansett hvor høy T4 er. Skjønner jo etterhvert at det ligger endel energi og forbrenning i T3, for de få gangene jeg har gått ned i vekt og energi så har jeg rusha til legen og tatt prøver - og det er det samme hver gang: T3 har steget en smule 2.5-3.

Har prøvd T3 medisin, men ble bare økt apetitt, hjertebank og høyere T4 - ikke T3. Største problemet mitt er bare at Tsh svinger Kraftig!! Jeg mistenkte lenge at jeg hoppa fra høy til lav veldig fort, merka det på ødemer (stort problem :cry: ) og at forbrenning bare øka og vekta gikk ned (Tsh rundt 1.5) eller la på meg 5-8 kg på 3 uker og målinger sa enten Tsh på 0,05 eller over 4.

Jeg tvingte igjennom blodprøver hver 3. uke for å bevise legen at jeg ikke var gærn. Dessuten så han jo meg med mye/lite kg - oppblåst, blek, hjertebank osv om en annen. Jeg har fra Aug 07 gått fast på 50 mg Levaxin og trompa meg til prøver hver 3 uke - og riktig de viste ALDRI det samme. Gikk fra høy til lav (o.o5-4-5 i tsh). Gjett om jeg er sliten av det!

Det som undrer meg er hvorfor i allverden VIL ikke kroppen være på en TSH rundt 1-1.5, hvor jeg kan ha det "bra", få litt energi gå ned i vekt og leve livet litt. Nå planlegger jeg ikke fra ene dagen til andre. For energinivået mitt svinger fra time til time. Utseende fra dag til dag,det samme med vekt, vann, hudfarve osv.

Ps jeg er Sulten uansett om jeg er høy eller lav!! Søthunger er helt j... :cry:. Har prøvd det meste opp gjennom årene: Akupunktur, homeopati, healing, fotsoneterapi, hårtester, candidakurer, vegatest you name it. Er blitt laktoseint og synes gluten gjør det værre. Noen med tips og erfaringer? :)

Nå går jeg ned til 25 mg (på egen hånd) og ser hva som skjer med Tsh. Armour ville ikke legene gi meg, og tror heller ikke det er noe for meg om det viser seg at TSH bli for lav. Da funker ikke jeg iallefall. Takk til deg som orker å Svare :D

Hei atv.
en som heter Elaine Moore har skrevet mye om graves sykdom og antistoffene ved graves.
Det er nemlig slik at det fins flere antstoffer under gruppen TRAS, og noen senker TSH enda man ikke er hyper, man har graves hypothyreose da.
Det er veldig typisk at disse antistoffer svinger.
Og mange med graves har attpåtil anti-TPO antistoffer akkurat slik som oss med hashimotos.
Det er ikke lurt å følge TSH ved medisinering av slike pasienter, det er en forsker som heter Brokken og bor i nederland som har skrevet noenartikler om dette og han ahr svart folk privat på epost. Disse blokkerene antistoffer er veldig vanlige og det spekuleres om det er nettopp dem som gjør at et mindretall av hashimotos-pasientene ikek kan medisineres etter TSH, men kun etter ft4 og ft3.
Jeg selv merker tydelig at jeg kun kan følge ft4 0g ft3, og at jeg blir dårlig hvis de er under 50% i referansområdet. Andre må ha dem på to tredeler opp før de er bra.
Har du prøvd å følge ft4 og ft3?
Jeg tipper at du har det likedan og at du må følge ft4 og ft3 akkurat som meg og veldig mange andre på det tyske forumet og det amerikanske forumet.
TSh er en kjent trigger for graves-antistoffer og da er karusellen igang hvis legen senker dosen, det kan være en forklaring, en andre er at minimale endringer i dose sender en fra en ytterpunkt av skalaen til den adre for TSH. Andre har postet om dette fenomenet også. jeg vet om en som får kontrollert det ved å ta en dose som er nøye tilpasset.
Hos meg blir bare TSH lav uten at jeg er overdosert og den ene legen min prøver meg noen ganger på lavere dose og jeg blir bare dårlig og vikaren hans synes min lave TSH ikke er noe problem bare ft4 og ft3 er fine....
Men tibake tilantistoffene:
Ting som Elaine Moore lister opp som at de trigger stoffskifteantistoffer er:
jod
soya
MSG
Aspartam
TSH
stress
gluten
ting man er allergisk mot
mye karbohydrater
mm

det er flere som har postet på thyroid.about.com forumet at e ble bedre av sin hashimotos etter at e begynte med glutenfritt.
de får ikke stønad i USA så et er noe de gjør uten cøliakidiagnose.
Jeg vet om en som fikk isn andre graves-episode og jeg daprøv glutenfri og graves-antistoffene bare forsvant. Legene ville booke henne inn til å zappe kjertelen med radioaktivt jod eller operasjon men hun slapp det. Gluten er en kjent trigger for antistoffer. Elaine Moore er selv på glutenfri diett, hun svarte meg på forumet.
Det er vanlig å ikke tåle melk hvis det er noe galt med tarmen.
Merk at du ikke får positive prøver for cøliaki hvis du ikke spiser masse gluten , hvis du har tenkt å ta prøver altså. Cøliakiforeningen nadvarer mot at leger eller andre oppfordrer pasienter til å prøve glutenfritt før de er testet.
Jeg var tilfeldigvis på lavkarbo uten gluten og derfor har jeg ingen diagnose...(jeg hadde tatt prøver et par år før og de var negative)
nora

Skulle vel ikke benytte denne tråden, men tillater meg et spørsmål.. vet du er på lavkarbo, Nora, spiser du ikke frukt, og f.eks kokte gulrøtter? Den boka til E.M. får en den i Norge, eller via nettet fra USA ?
Mvh. Gunnda.

Kanskje Tanum eller hva heter den adre bohandlen på Karl Johan har dem liggende...
men sjekk ut hennes postinger på hyperforumet først, samt hennes artikler på nettet.
Behøver ikke betale for alt hun skriver, hun er ikke så grådig....
Hun er en del her http://www.mediboard.com/forums/ på graves-forumet og her:
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... b-thyroid2
gratis å melde seg inn, og da får man opp til 20 mld per side og slipper å bla så voldsomt.
http://autoimmunedisease.suite101.com/articles.cfm man må surfe en del rundt der
http://www.elaine-moore.com/
http://www.suite101.com/article.cfm/gra ... ease/79340
http://autoimmunedisease.suite101.com/blog.cfm/171
http://www.suite101.com/course.cfm/19330/lessons
http://www.suite101.com/lesson.cfm/19330/2903/5
http://www.suite101.com/lesson.cfm/19330/2899/4
The TSH Nightmare http://www.suite101.com/article.cfm/gra ... se/88875/1
http://thyroid-disorders.suite101.com/a ... ction_test
http://www.suite101.com/article.cfm/gra ... se/69572/1

Hei Nora
Antistoffer har vært sjekket i tide og utide,men er helt fine.Til og med da jeg fikk diagnosen Graves så var antistoffer ubetydelig.eneste som avek var Tsh og T4.T3 var latterlig lav (4.3)!!
jA jeg trodde lenge at jeg skulle styre meg etter T4,men det stemte aldri.Helt til jeg skjønte at det var Tsh som styrer meg.og T4 følger jo med med akseptable nivå..Men hva hjelper det når ingenting er stabilt.Gjennomsnittlig svar på T3 i 2007 er 1,5.OG da har jeg hatt mange runder med Tsh på 0,05 og T4 rundt 30.
Det aller beste for meg er en T4 på 11-12!!Alt over 15 betyr ulvehunger,hjertebank,uro,søvn,hud og hårproblemer.
Når jeg spiser ukontrollert så vet jeg at jeg har blitt for høy!
Når det gjelder gluten så har jeg tatt prøver både av magen og blod-negativt.Men jeg styrer unna uten at det har gitt meg den helt store utellinga,hverken på form eller vekt :( .
Jeg spiser ikke halvfabrikata,lager all mat selv og den er jo og laktosefri.
Følger og lista de mener over matvarer som forstyrrer stoffskifte,kål og de tingene du nevnte.
Nei,jeg er nok en Vanskelig pasient og legene er nok lei av meg.
De synes det holder at jeg kan jobbe og være glad for det.
Skal lese litt fra USA,hva de sier.Det krever lang tid å sitte på nett og skulle ønske det fantes en pille som hjalp oss Alle :D

TSH kontrollerer kjertelproduksjonen og produseres i hjernen på bakgrunn av hvor mye stoffskiftehormon som er i blodet.
Vi som ikke har kjertelfunksjon har ikke bruk for det, men du har kjertelproduksjon. Likevel tyder det på at TSH ikke har full kontroll over kjertelproduksjonen.

Antistoffer som virker på TRAS-testen kan være både stimulerende (likne på TSH) og være blokkerende (forhindre at TSH styrer kjertelen)

Det kan også forekomme autonome (selvstyrte) knuter på kjertelen som produserer stoffskiftehormoner uten at TSH kan kontrollere dette.
Det fører til for mange stoffskiftehormoner i blodet, og for lav TSH.

Hvis TRAS ikke er positiv (over 1) tyder det jo på det siste alternativet.

Jeg lurer på hvordan din Graves diagnose er begrunnet når TRAS ikke er positiv ?

Jeg vibare bemerke at det eren del av oss som får lav TSH enda ft4 og ft3 er midtpå eller lav, og at TSH hos oss kan svinge veldig hvis vi på død eller liv skal ha den på 1 og at vi da er mer eller mindre underdoserte. En teori er at Brokkens antistoffer svinger (antistoffene pleier forresten å svinge noe, det erelt vanlig) og at de da tilfedigvis gjør store utslag. Vi gir bare opp og går etter ft4 ft3, at de er sånn litt over midten eller hvor enn de må være , kanskje to tredeler opp eller helt oppe, det er individuelt. Vet om noen som må være akkurat bittelitt over referanseområdet.
Men tilbake til antistoffteorien: Testene måler bare noen av dem, og de kjører bare den ene testen mens de andre testene bare gjøres i forskning her i Norge. en av de andre ville kanskje påvist at du og jeg har slike antistoffer. Men det har vi jo ikek bevis på.
Elaine Moore gjør nå en egen tsest på seg selv og disse antistoffer, hun er også en av dem med lav TSH. Hun tar LDN som jo normaliserer alle autoimmune tilstander i kroppen og senker antistoffene, for å se om TSH går opp. Skikkelig spennede, jeg følger med på et forum og ser hva hun poster.
Min TSH svinger altså ikke så jeg vet ikke løsningen på ditt svingende TSH.
Men ofte er svaret i praksis at man må gi opp og bare leve med lav TSH.
Er ditt problem at du får hypersymptomer og blir skrubbsulten hver gang TSH blir lav? Har jeg forstått det riktig?
Jeg har ikke det problemet, jeg er ikke hyper ved lav TSH men min ft4 og ft3 er ikke høye selv med lav TSH.
Jeg synes ikke det er så mange som poster om det problemet påforumene, men jeg kan prøve å følge bedre med.
Synes jeg husker atde skriver at det er et hashimotos-probblem, fordi anti-TPO eller thyreoglobulinantistoffene ødelegger kjertelen rykkvis og a slippes hormon løs i større mengder. Tyskerne kaller det Schub og det er forresten ofte de nevner det. de tilsver det til jod de har fått i seg i maten (hos dem er egg og kjøtt og melk fullt av jod og mange kjøper av den grunn fransk eller tyrkisk mat fordi det ikke er tilsatt jod)
Spiser du ofte torsk? Den kan inneholde mye jod, og tran også.
Nevner sånne ting som faller meg inn sånn fort. altså. Skal gruble videre.
nora

Hei :D
Takk for svar,tror jeg kan bli "hekta" på et slikt forum.Mye intr å lese,dere er jo virkelig flinke :wink: .Legene jeg har vært borti,kan lite og har null forståelse for de problemene jeg er igjennnom.(Mister engang i året-over flere uker/mnd-60-80% av håret,itillegg til det andre som jeg går igjennom..)
Nå svarer jeg litt om en annen til dere;Tras <1 og Anti TPO <10,de gangene jeg har fått målt dem.
Tok derfor kontrast væske da de mistenkte Graves,og de viste meg bildene og sa at slik ser en Graves kjertel ut.
Har en gang senere tatt ny kontrast-da Tsh første gangen ble uforståelig lav-og de knutene som det snakkes om burde vel vises der eller??
Forresten så tok jeg blodprøve 20 des 07,Tsh var da litt over 1.(3 uker før det 4,17).Kjente at det skjedde noe i jula og forsto ikke helt hvilken vei det bar.(siden jeg blir såå sulten på både høy og lav).
Men ny prøve 7,jan 08 viste en Tsh på 5,66.Og sånn holder det på!!
Prøvde å kutte ut mitt daglige egg(tenkte jod),men det hjalp visst ikke det heller.Hva søren skal man spise :lol: .
Sist til deg Nora,du sier Elaine M tar LDN hva er det?

Glemte noe her.
Kanskje jeg har fått Hashimotos,er det mulig?
Noe har skjedd med kroppen i 07(vært gjennom dyp sorg,kan det ha satt støkk i kjertelen?) siden Tsh har vært sååå ille!
Er det noen prøver jeg kan trygle legen om å ta?
Og JA!hvis Tsh går under 1(drar gjerne opp T4 og da) så Fråtser jeg.Utrolig hvor mye det går i en magesekk,o-mett og o-kontroll!!
Samme om Tsh rykker over 2.5,da lesser jeg mer mat på tallerken og kjenner sulten gnage i kroppen-men dog litt mer kontroll enn en lav Tsh.
Kanskje blitt mitt største problem,for det er mye mat/søtt som skal fordøyes og jeg føler meg forgifta. :cry:
Prøver nå Akupunktur 1 gang i uka for å styrke "milt energien" som kinesisk medisin kaller det-for å kanskje få kroppen i balanse.
(er benskjør og"mangler"? insulin>14.Ref verdi sier 43-195.. :shock:

Jeg mener jeg har postet om ldn i alternativ-mappa eller noe annet sted. en del nordmenn er på deet og Kragerø tablettproduskjon lager det spesielt t det bruk. I felleskatalogen heter det Revia men man bruker 4,5 mg for immun-greier. problemet er å finne en lege som vil skrive resept enda det er helt harmløst.

det med egg, antistoffer varer i 90 dager synes jeg å huske og å kutte ut egg i noen dager kan neppe hjelpe så fort. Jeg har faktisk lest noe om Graves IgG og mener det var om varigheten.

Hvis u har fått påvist graves, så har du disse antistoffene, amme hva blodprøven sier. de klarer ikke å måle dem hos 10% enda man har graves.
Jeg kom på noe annet, en gang jeg spiste en multivitamintablett med jod hver dag i fem dager (følte meg gira i tre dager ogsåble jeg dårlig og stoppet) så var jeg dårlig i flere uker etterpå (til jeg begynte med selen, som jo senker antistoffer) og da ble min cortisol lav og jeg fikk en lav måling og jeg hadde symptomer på lavt cortol, trøtthet og lavt blodsukker (=sult). Det er vanligvis 21-OH antistoffer som er ansvarlige for sånt. Jeg tipper at jod hos meg trigget anti-TPO og 21-OH antistoffene. Kanskje du har noe sånt på gang, vet ikke.
Du har altså symptomer både ved høy og lav TSH?
og merker mer samsvar mellom symptomer og TSH?
Jeg merker samsvar mellom formen og ft4 og ft3 uansett TSH.
Hva er din ft4 og ft3 ved dine TSH-svingninger?

De bildene du tok med kontrast, de gjør at stoffskiftet og antistoffene dine blir ustabile i mange måneder, jodkontrast er kjent for det.
Blant annet gjør det at man ikke kan gjøre noen scintigrafi av skjoldkjertelen før mange måneder etter en ct med kontrast. Husker ikke hvor man mnd.
Når hadde du dine undersøkelser? Hvor lenge siden?
nora

Jeg tror og "allergier" henger lenge igjen,så håper jeg kan la eggene ligge lenge :D .Men en frokost uten egg,meieriprod,melprod og de tingene som ellers trigger kjertelen-ja hva er det?Er følsom med blodsukret pga insulinet så glutenfritt for meg er en Bombe!Er forsiktig med frukt og.
Siste kontrastundersøkelse var i 2002,tror jeg,så det burde være ute av kroppen..
Rart at de legene Og endokrinologene jeg har vært hos "vet" så lite.De forholder seg til labsvar og that`s it.Så nå at Aker Lab anbefalte en Tsh på rundt 1.noe jeg leste i bøker fra Usa for år tilbake.
Siste året så har jo det som sagt vært ekstra ille så T4 har ikke vært helt pålitelig.Men rundt 17(opp mot 25 om dosen har vært for høy)ved en Tsh 0.05-0.5.Ligger Tsh på 1.5 så stort sett T4 på 11-14.Og som feks nå Tsh 5,66 da viste T4 10(sjelden lavere)
Men kanskje den største synderen,som jeg har skrevet,T3 1-1,5!!!
Den stiger maks til 2,3 selv med en Tsh på 0.05 og en T4 25-30.
(da jeg fikk diagnosen T4 på 70 og T3 4,3!).
Tror den hadde gitt meg mye bra om den steg.
Men liothyronin funket veldig dårlig,og det er vel ikke noe annet som får den til å stige?

Det er veldig vanlig at de med graves også har anti-TPO....

den voldsomme søthungeren/sulten ser for meg mer ut som lavt blodsukker pga lavt cortisol. har fulgt flere pasienter på forumen før og det viste seg å være søitne binyrer.

Hvor mye liothyronin tok du, og hva var din ft4 på da?

Hvis man ikke tåler liothyronin, så sier de på forumene at man muligens har lavt cortisol/slitne binyrer.
lavt ft3 kommer også typisk av lavt cortisol sier de på forumene, siden cortisol absolutt trengs til omvandlingen.

bare mine tanker sånn umiddelbart når jeg hører dine symptomer.

Og, du har jo åpenbart flere autoimmune ting på gang etter min mening. Hårtap og de ting du lister opp i siggien. Typisk for lavt cortisol.

Hva føler du?

nora

Har tatt cortisol prøver iallefall 3 ganger(og alle andre prøver som går på binyrene).For jeg leste om trette binyrer og syntes selvfølgelig at det stemte godt med symptomene.Men prøvene har vært fine og godt innenfor ref omr.Siste Cortisol ifjor viste 341.Har og tatt DHEA som lå midt i refomr.
Husker ikke nå hvor mye jeg tok av T3 medisin,men ble kunstig hyper;uro.T4 steg fort og jeg starta å spise(fråtse) og kutta med.Tok vel minste dose,delte den opp slik jeg hadde lest.T4 steg iallefall,men nesten ikke effekt på T3.Prøvde den 2 ganger til med samme resultat og kutta da ned på Levaxin-men samme skjedde-kasta tabl ifjor.Før tok jeg ikke mer enn 12,5mg levaxin! vekselsvis 25mg-og det var nok.
Så kom en periode nesten et år på 125 mg daglig og slet enda med litt høyere Tsh til tider.Plutselig snudde alt i fjor(etter sorg i fam)og Tsh krangler fælt.Siste halvår før jul 50mg.og Nu på egenhånd(kanskje mindre gap imellom Tsh sving?)tar jeg 25mg.Så får vi se..Får ta en ny runde til legen og trygle om noen nye prøver,noe er galt.Men så lenge en er oppegående så blir det vanskelig å få prøver,bare glad de ikke hiver meg uta av labratoriet hver 3 uke :lol:PS bytta til Laktosefri levaxin i juli
og har i det siste streifa meg at den kunne gjøre noe værre...?Tar nå den vanlige

Nå har jeg tenkt å gå litt andre veier.Jeg skal forfatte et brev,kopiere det opp og sende det til så mange Endokrinologer (gjerne en alternativ)dere kan anbefale meg.
Er jeg heldig får jeg svar hos iallefall en..
Håpet er at Kanskje har han eller hun hatt en pasient med mitt problem og vet"svaret" :) .
Vet dere om Privat Endokrinolog I Sverige eller Danmark?

Kan du utdype litt mer?

Vet ikke om noen alternative endokrinologer, og de holder tett sammen og hvis noen av dem mener noe annet så kaster de steiner på dem....men det som kan mest om hormoner er søsknene Thierry og Therese Hertoghe i Belgia. det kan ta 6 måneder å få time. Noen herfra har vært til en av dem eller dem som er utdannet hos dem. De utdanner leger stadigvekk og det tyske forumet holder en oppdatert liste over slike leger. De er ikke endokrinologer men noen er gynekologer fra før.

Kari Lima på AHUS sa til meg en gang at hun ahdde en pasient på Armour Thyroid men jjg vet ikke åssen det gikk i lengden.

Et alternativ kan være indremedisinere, og de er av erfaring mer åpne til å prøve diverse behandling for å se om det gjør susen.

de aller fleste endokrinologer er på sykehusavdelinger, og de kan ha en anne utdannelse ettte det jeg har hørt, det kan være leger under utdannelse også, men det er avdelingen som teller. Uansett så sysler endokrinologer mest med diabetes, og ang. stoffskifte så ser de bare på tall. Har ikke hørt om noe annet.

De som ikke ser bare på tall kan være indremedisnere og balderklinikken og Oftebro som jo ikke er endokrinolog. Og så fins det noen andre mer alternative leger som ikke ser på tall goså, det er noen her som har prøvd noen men jeg overlater til dem å poste mld eller svar til deg.

nora

Er ikke så mange dager siden jeg hadde et innlegg her om problemet-slik jeg ser det nå-en ustabil Tsh.Som jeg skrev da:20.des07:Tsh 0.05.Ny prøve 7jan08:Tsh 5,66.
Slik holder det på...Skal til lege på tirsdag.Forslag til prøver jeg kan be han ta??

Ã…ja.
Noen flere spørsmål: Din TSH hopper opp og ned på akkurat samme dose, ikke sant?
Tar du noe kalk eller jern innen fire timer av levaxindosen? Titralac eller noenandre syrenpytraliserede medisiner?

Og som en kommenrtar til , vil jeg gjenta at noen må helt gi opp bruke TSH fordi den hopper opp og ned hvis man prøver å komme fram til en TSH rundt 1, fordi hos dem heller en lavere TSH funker og man ser da bare på ft4 og ft3. det er noen slike på forumene.
Men u sssier du blir hper på ne for stor dose, blir du det i virkeligheten (altså symptomer) eller er det bare at TSH er lav. Jeg mener at du nevnte en ft4 på 24 en gang og det er høyt.(kommer an på referanseområdet)

Jeg mener en allergolog eller en revmatolog kan mer om antistoffer, kanskje en annen spesialist som driver med antistoffer.
Noen kan vel hjelpe meg på hukommelsen her.
Dr. Lars Omdal tester for alt mulig inkludert binyrene, stressede binyrere altså og det kan være at det er grunnen til at dine prøver alltid varierer. Kanskje.
eller titt på forum for kroniske smerter (google for det) og borreliose-tråden, kanskje kjenner du deg igjen der. det er noen norske leger som tester for borreliose som er omstridt mildt sagt.
Og noen pasienter er på en ldn-behandling, som normaliserer antistoffene, og hvis dine skiftende prøver kommer av antistoffer da vil ldn gjøre susen. Linker er i alternativ-mappa her.

hilsen
nora

Vi har hørt tilbakemeldinger om noen bra endokrinologer på Thyreoideapoliklinikken på Aker sykehus. (ikke endokrinologisk avdeling men poliklinikken) Nettsiden dit finner du et sted under www.aus.no men du må nok skrive brev eller be legen sende henvisning.
Som pasient har man offisielt rett til en second opinion.

nora

holder levaxin og andre ting adskilt.har prøvd å ta morgen på tom mageog på kveld,legen sa opptaket ble bedre for kroppen jobba senere.skjønner ikke helt hvordan jeg skal forholde meg etter t4-for den svinger jo i takt med tsh(fra8-27)og T3 er Konstant lav!(1.5).
så lenge alle antistoff prøver er negative,så kommer jo aldri legen til å behandle meg med noe,for noe som ikke vises på prøver.
han ville jo ikke skrive ut respt på armour-siden han ikke gikk god for det selv.
Og Ja,jeg har skikkelige sympt på lavt og høyt stoffskifte i takt med tsh verdier.Var jo derfor jeg ba om hyppige prøver,nettopp for å bevise at det merkes på kroppen både fysisk og psykisk.Det svinger fra den ene dagen til den andre.Må jo gå rimelig fort siden det vises så tydelig på prøver med 3 ukers mellomrom.
Vet Volvat har en indremedisiner,kanskje jeg skulle prøve han.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av atv

Vet Volvat har en indremedisiner,kanskje jeg skulle prøve han.

---

Rafael har vært hos en indremedisiner på Volvat, som ikke kunne / ville hjelpe henne. Du kan lese om det i denne tråden:
http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewto ... ght=volvat

Men Volvat har vel tilbud flere steder?

Håper du finner en flink lege! :D

Jeg har vel flere ganger skrytt uhemmet av Ingrid Norheim på Thyreoidea-poliklinikken på Aker, har jeg ikke?
Det var hun som fant knutene mine, og som var enig i at selv om blodprøvene mine var innenfor normalen alle sammen var noe riv ruskende galt, og at jeg IKKE trengte psykolog, for dette skulle vi finne ut av. Og det gjorde vi.
Og selv om det ikke var hun som forskrev Armour godtar hun fint at jeg bruker det, for hun har sett forskjellen på meg. Og hjelper meg å beregne nye doser om jeg trenger det. Første gangen vi snakket om det halte hun pakningsvedlegget opp av skuffen sin.
Og ikke nok med det: hun foreslo selv å søke refusjon for Armouren på mine vegne. Ikke at det hjalp noe, men hun gjorde i det minste en innsats for det.
Det har kommet meg for øre at en dr. Souza (eller noe lignende) på samme sted heller ikke er så dum å gå til.

Orker noen nok en gang å repetere hva knutene på kjertelen helt konkret kan forårsake. Jeg vet det er nevnt mange ganger, men finner ikke trådene....

Som svar på ditt opprinnelige spørsmål:

I Norge må du betale selv hos Dr Lars Omdal på Balderklinikken eller Dr Helge Oftebro som holder til på Nydal legesenter.

gjør et søk med ordene toksiske knuter i emnefeltet og med mitt navn i forfatterfeltet, så finner du dem og noen til.

Bare for å klarlegge hva som foregår, går ft4 og TSH opp eller ned samtidig?
Vanligvis så gr de motsatt vei.
eller etterlyser du hyppigere prøver for å kartlegge hva de gjør?

Normalt så følger TSH noen uker etter ft4.

det er teoretisk mulig at TSH stiger først og forårsaker stigning av ft4 men da er det noe galt med hypofysen.
Og, målingene kan ta feil av TSH og inaktivtTSH, det er mange som har en del inaktivt TSH som måles sammen med aktivt TSH. Kan være noe forvirrende. Det kan hende hos pasienter som har sheehans og hos pasienter somhar hashimotos, hvor et mindretall har hypofyseantistoffer og da lages ofte inaktivt TSH.
(enda en grunn for at man ike alene skal se på TSH....)

nora

T4 går opp når Tsh går ned og motsatt,slik vi er "vant" til.Og det at Tsh nå går fra 0.05 til (hittil som jeg har sett)opp til 5.66-i løpet av 3 uker,taler jo for at en tsh ikke kan henge etter så veldig lenge..

Man har vitenskapelige målinger fra pasienter som får behandling for kreft i skjoldkjertelen, og det heter at TSH tar 10-28 dager å stige. (de får jo fjernet hele kjertelen og så må de få høy TSH for at den radioaktive joden skal ta resten. Og hvert år etterpå får de en scan hvor de må slutte å ta thyroxin og da har antall dager uten thyroxin en del å si, de må jo lide og gå hypo slik at TSH blir høy, gjerne 80 men ejg vet ikke nøyaktig hvor høy den må bli)
Men for oss som får doseøknig eller dosesenkning gjelder 6 uker, før det er ikke TSH stabil nok siden den svinger etter først ha rikket seg etter 10-28 dager. Før det forandrer TSH seg knapt heter det, det er en viss treghet.
skulle egentlig vært interessant å ha hyppigere målinger hos deg.
Det at TSH og ft4 går hver sin vei er bra side det teoretisk betyr at det ikke er en svulst på hypofysen som først sender ut TSH og så sender kjertelen ut mer t4 (en veldig fjern mulighet)

Men, det hele skjer altså på samme dose?
Eller ved en bitteliten doseendring? (har lest at noen har det slik)

nora

gått på 50 mg siden juli07,og som sagt målinger hver 3 uke..
skal til legen i morgen,men mest bare for å si"hva var det jeg sa".Han trodde jo ikke på meg da jeg påsto at det måtte svinge siden det skjedde så mye med kroppen dag for dag.skal høre om en ny runde med antistoff og kanskje noen prøver på binyrene.
Har jeg nok smekka på noen kg vann siden igår-så jeg føler meg som en stranda hval.. :?

Legger inn link til dine forrige potsinger hvor historien din står:

http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=2757

Noen har destruskjonsthyreoditt eller en tilstand hvor kjertelen blir destruert litt om gangen og i disse rykk får de hyper-episoder midt oppi hypoen. det er ikke så uvanlig, faktisk. Det kan forekomme i vanlig hashimotos thyreoditt som vi fleste her jo har.

Jeg bare grubler og lurer på om du til tider tar for liten dose og så når slike utslipp skjer at du får for mye....

Du sier at de ikke har målt antistoffer med hos 10% så vises de ikke på blodprøver. Tyskerne bruker ultralyd for å påvise hashimotos (da blir kjertelen mørk) og svenskene bruker finnålsbiopsi (da blir kjertelvev erstattet med bindevev og diagnosen er hashimotos).

Noe annet kan være TRAS-antistoffer som dukker opp dann og vann og roter det til, siden du har en historie som graves-pasient.

det med TSH og Armour eller liothyronin: TSH blir jo lav da men man fller ikek TSH, du føler hvor ft4 er når TSH er på 1-1,5.
Det fins en del som poster på forumene om at de er velig følsomme for doseendringer og de bruker typisk lang tid til å øke dosen når de må.

det kan være at du er en lik en og det som er spesielt er at plutselig så skjer utslipp av hormon eller graves-antistoffene lurer kjertelen til å sende ut mer hormon.

en anne teore, som baremei har nevnt, er antuonome knuter midt oppi det hele. de sender ut hormon ubedt.....les hennes historie.

jeg ville ikke helt avfeid liothyronin men i små doser, hvor mye har du prøvd? da ville jeg notert hvor ft4 dkal være når TSH er på 1-1,5 slik du sier og prøvd å fått den ft4 samt økt ft3 litt. Noen tar 2,5 µg liothyronin om dagen og det gjør forskjell. Noen tar en kvart grain <armour to ganger i uka og det gjør all verdens foskjell..... Bare en tanke. Det fins utallige tilbakemelsinger på at folk har fått et nytt liv med t3.

Jeg vet at noen har fått fjernet kjertelen pga slik ustabil hashimotos men det er en drastisk tanke.

Uansett, prøv å komme til en av legene som baremei nevner. Man må finne ut om det er autonome knuter (tar opp jod) eller ustabil hashimotos (destruskjonsthyreoditt,da tar man ikke opp jod) eller graves (da tar hele kjertelen jevnt opp jod)

Forresten ahr jeg også møtt en pasient med velidg ustabil hypo somhadde fått fjernet kjertelen og patrathyreoideae ble skadet og virket ikke lenger og av den grunn var stoffskiftet veldig vanskelig å kontrollere utan at jeg vet hva parathryeoidea har med stoffskiftet å gjøre. Jeg ser du har benskjørhet og har lest at det også kan ha noe med ikke-fungerende parathyreoidea å gjøre, blant annet.

nora

Var hos legen igår,han lurte på hva Jeg hadde tenkt han kunne gjøre for meg::?
Får ialle fall tatt antistoff,men prøver på binyrene får jeg ikke.Sa at cortisol ikke kunne være lav om jeg hadde stabil menstr.Sa de samarbeidet og en stabil syklus forteller at de hormonene er iorden.
Mener du at en undertrykt Tsh på Armour ikke føles på samme måte som om den skulle være lav på Levaxin-eller ved sykdom?
Jeg ser på prøver fra 9 år tilbake og til nå og alle gangene jeg har hatt det bra er nåtr Tsh er på ca 1-1,5 og stort sett så er T4 på rundt 11 og 12.Lav sier nok mange inkl legen-men det funker for meg.T4 blir heller ikke høyere(17-25) før Tsh har vært lav en stund(o.05).
OG da er jeg hyper med ulvehunger og fråts!!!
Så jeg tror ikke det er tilfeldig at jeg føler meg bra på de nivåer jeg streber etter,men aldri klarer å holde.
Forresten så ligger T4 på rundt 10 om Tsh og er på 4-6.
Kanskje har de blitt litt lavere om Tsh får være høy lenge nok,men forløpig så snur det jo etter bare dager..
Han tok en snitt på mine T3 gjennom 2007 og den sier 2,3.Han ville ikke gi Liothyronin-sa det var problemer nok med levaxin.For så vidt er jeg så lei nå at jeg er enig.. :(

Hei, enig at det kan være menigsløst å tilføye t3 til dine doseringsproblemer, men jeg tenkte at hvis ft3 er lavt er det logisk å prøve litt liothyronin.
Den ft4 du føler deg best på, er den riktige.
Jeg og andre må gå etter ft4 og ft3, ikke TSH (hos meg personlig er den jo lav hele tiden og vi er mange som får lav TSH og merker tyelig sammenheng med formen og nøyaktig hvor ft4 og ft3 er.....)

Jeg lurer fremdeles på om du har noen knuter som sender ut hormon ubedt...se innleggene til baremei.

Normalt så går ft3 opp når TSH er høyt slik som hos deg, det har med aktiveringen av deiodinaseenzymene å gjøre som igjen vanligvis får beskjed via blant annet TSH å bli aktive.
Din ft3 er vel lav hele tiden?
Det kan blant annet skje fordi du har noen flere autoimmunet ing på gang og cytokinene derfra senker enzymaktiviteten og dermed omdanningen til ft3.
Hva tror du?
Men hvordan har du det sånn hver dag? Ille , eller sånn passe når ft34 er 11-12? 17-25 er for høyt til deg har jeg skjønt.

nora

Ja bli klok den som kan..
7 jan var jo Tsh 5,66 og T4 10.Har smekka på ca 3 kg vann siden søndag.(3 dager!)og jeg har vondt i kroppen-hadde nok vann fra før-men nå verker det.Jeg er trett,energiløs,blek,pistrete hår,forstoppelse,hovne fingre og deigete utseende.Ja alt taler for et lavt stoffskifte.Bare synd at det er like dan når Tsh er undertrykt og t4 gjerne kan vise 11 og 12,men som jeg sa da kommer den j..hunger`n!!
jeg er sulten nå og,men tror det er for å kompensere den elendige energien jeg har.Kan jo "sovne" av på jobb..
Så som du spør om ting er greit på T4 rundt 11-må jeg svare JA-men bare visst Tsh er mellom 1 og 2!!!
PS,hvor mye virker Kaffe inn på kjertelen?
Jeg har aldri tatt mer enn en knapp kopp i uka.Men i Aug i fjor,fant jeg ut at jeg skulle prøve en halv om dagen.For å se om det hjalp på energi og insulin produksjon..
Har tatt koffein fri og imellom.Men siden jeg har hatt det værst det siste halve året så leter jeg fortvila etter en årsak.
Hva har du hørt om kaffe?
Jeg drikker bare vann og en kopp frukt te ellers i døgnet,uten unntak-ble så kjedelig. :wink:
Mht til knuter, aner ikke, har ikke ofra det en tanke før du nevnte det.jeg har tenkt at noe jeg spiser,drikker kan forstyrre produksjonen.

Hei.
Kaffe gjør at man mister noe kalk og inneholder noe oxalater som også trekker emd seg kalk. (det fins liter over hvor mye oxalater det er i matvarer) (har ikke referanse på det at kaffe gjør at man mister kalk men mener å ha sett det et sted)

Jeg selv blir gira av kaffe også tar energien slutt. Best for meg å ta kaffepauser 8altså ikke drikker kaffe i mange dager)

Man kan ikke føle TSH, så det er noe annet i mixen som gjør at du føler deg dårlig/bra er min tanke. Cortisol? Lavt cortisol gjør at man ikke kan omdanne t4 til t3, de sier det hele tiden på forumene. Og man får lavt blodsukker (=sult) Jeg har selv kjent det så jeg kan underskrive på det.

Det er ikke alle leger som avviser at man kan ha noe imellom addison og normalt cortisol. Det var en som postet her at hennes samboer fikk diagnosen lav binyrebarkreserve her i Norge av fastlegen.
Og en på thyroid.about.com forumet skrev at hennes tantebarn som var under legeutdannig lærte i udnervisningen at sånt fins samt partiell binyrebarksvikt.
Legen din tenker vel på Schmidts Syndrom, hvor mange slutter å ha mens. Men det kommer av at Prolactin er velidg høy og hvos man har en benahdlet hypothyreose så blir jo ikke prolactin så høy (prolactin er ofte høy i hypothyreose)
Det er mange på forumene som får et lite tilskudd på kanskje 10 mg hydrocortison (ved addison er dosen typisk 20-35 mg) og da har de jo funnet leger som vet om dette.
Angående leger: i USA så fins ikke bare MD (den rasen vi har her) men gså mange DO (doctor of osteopathy) som har egne legeskoler og egen utdanning. De er leger akkurat slik som MD men tenker mere helhetlig og ser på alle symptomer sammen. De spesialiserer seg neppe eg driver mest med "Family Medicine" og sånt.
Kanskje de pasientene har vært hos sin DO og fått hjelp for sitt delvis lave cortisol.
Bare søk på google på ordet adrenal og du får mange treff.

Og, det er ingen som nevner at deres mens forsvant eller ble uregelmessig i sammenheng med lavt cortisol. Bare de verste tilfellene, slik som Schmidt syndrom . Se ellers www.healinglight.com og les Cheryl sin historie.

nora

Ja,hva er nå det værste med å ha lavt stoffskifte?
Er det... :arrow:
-at jeg minst har 20 kg for mye,pga dårlig forbrenning?
-at jeg burde vært anorektisk med mitt lave inntak av Kcal,fordi kroppen ikke forbrenner "noe"?
-at halvparten av håret faller av og er flatt og pistrete?
-at huden er deigete og blek?
-at jeg ikke kjenner igjen ansiktet mitt om mårran?
-at jeg har så mye vann i kroppen at det kjennes ut som huden skal revne?
-at fingrene mine er som "pølser"?
-at det kjennes ut som jeg skal "kveles" til tider?
-at tarmene knapt nok er samarbeidsvillig 1 gang i uka?
-at jeg må opp flere ganger om natta å tisse?
-at jeg har Søvnproblemer?
-at hjertet dunker i kroppen?
-at jeg er urolig?
-at jeg fryser når de andre svetter?
-at jeg "alltid" er sliten i musklene?
-at jeg sovner av foran Tv nesten hver kveld?
-at jeg ikke har Energi nok til å være Sosial?
-at jeg er ukonsentrert og ikke får med meg noe?
-at jeg har mista Sex lysten?
-at jeg er en hissigpropp?
-at jeg ikke ler så ofte?
-at jeg ikke har Energi eller lyst nok til å reise på Ferie?
-at jeg er Benskjør?
-at jeg blir syk av å spise melk og mel?
-at aldri får pussa opp rommet til ungene og rydda i skap?
-at det tar uendelig lang tid å vaske huset?
-at jeg sjelden klarer en treningsøkt?
-at jeg Glemmer det meste,og må ha Huskelapp til Alt?
-at jeg tenker sent,går sakte og snakker tregt?
-at jeg av og til sier rare ting og roper til ungene-når det ikke trengtes?

-at jeg har Mista Hele Meg på veien,og måtte starte på nytt?

-at ungene Aldri får bli kjent med den Mammaen som jeg kunne vært?

-Eller er rett og slett det Værste at Venner,Kollegaer og Familie faktisk ikke aner hvor ille det kan være å ha For Lavt Stoffskifte :?:

Jeg tror jeg blir med på den siste setningen din, at venner, kollegaer og familie ikke aner hvor ille det kan være å ha denne sykdommen. Hadde de rundt meg vist forståelse, lurt på hvorfor jeg er sliten, spurt om hvordan det går (og ment det), om de som jeg har fortalt hvor ille det er til hadde giddet og sette seg bare litt inn i hvordan det kan være, og om jeg bare hadde fått lov til å være MEG bare en eneste dag uten å ta på en "maske", ja da hadde livet vært herlig. Og da hadde nok, i alle fall jeg, kunnet leve livet litt lettere og med litt bedre samvittighet, selv med alle symptomene.

Tror nok jeg kan være enig i den siste setningen. Jeg blir til tider ganske frustrert over min mor som alltid slenger ut "jammen JEG er jo ikke sliten"... Siste gang etter å ha manøvrert henne, førerhunden hennes og meg selv på julehandel gjennom et kjøpesenter i tillegg til en del poser :roll:


Jeg er forøvring lykkelig over å være kvitt alt vannet jeg slet med da jeg fikk Levaxin. Nå har både fingre, ansikt og føtter oppført seg eksemplarisk i lang tid. Fikk det tilbake da det ble forsøkt å legge på litt Levaxin i tillegg til Armour igjen. Også det ubehagelige at jeg ikke kunne ligge på ryggen og sove fordi jeg fikk følelsen å bli kvalt og tungpustet.

Sikke en god beskrivelse du giver af livet med stofskifteproblemer. Jeg sad og nikkede undervejs i din beskrivelse - jeg kan fuldstændig nikke genkendende til alt det du skriver! Sådan har jeg det også - ihvertfald på de dårlige dage.
Det gjorde mig ked af det du skrev med børnene, jeg har selv 2 og har været syg siden de var små - ja som du skriver kommer de jo aldrig til at kende den raske mor indeni! - det gør ondt at tænke på!
...ja og det sociale handicap man får - man orker intet - ja ikke engang glædelige oplevelser sammen med andre. Rigtigt surt.
Er du i behandling lige nu - og med hvad?
Føler du at dine symptomer er afhængige af hvordan din TSH ligger? Jeg synes nogle gange er jeg er rigtigt sløj - selvom tallene er pæne - og har det ok - selvom TSH er på 3...
Har du bemærket nogen sammenhæng?
Håber det på et tidspunkt kommer til at gå fremad for os allesammen.... :?
Hilsen fra en lidelsesfælle.
Gitte

til deg gitteh :)
ja jeg er går på levaxin nå-har skrevet innlegg her tidl om mine problemer med svingende tsh med samme dose levaxin og innen 3 ukers intervaller.
har planer om å prøve armour,men venter bare på det "rette" tidspunkt.En dag blir jeg vel så lei at jeg tar fram boksen.Ellers har jeg gått på levaxin siden 2003,men hadde Graves disease og ble medisinert for det i noen år før det.
Ja jeg merker godt som du sier tsh og symptomer,kan miste vann og ha kanon energi på tsh rundt 3,men varer bare kort tid og da skjønner jeg at det hele har hoppa opp eller ned.

Fungerer aller best på tsh rundt 1.5-og antar at da draes alle andre hormoner med i positiv retning siden det føles greit.For T4 er gjerne 11-12 uansett om jeg har tsh 1 eller 6!!
Samtidig kan jeg ta en blodprøve og ikke skjønne hvorfor jeg ikke har det bra nå-det har jo vært bra før på samme prøvesvar.
Antar det har med Vinter/sommer,syklus osv å gjøre i kroppen.
MEN stort sett har jeg slik jeg beskriver det i innlegget over.
Har vel med ustabil Tsh å gjøre antar jeg....

En annen måte å se det på ?
TSH er for oss uten kjertelfunkjson bare et speilbilde av hvor stor fT4 og fT3 er.
TSH gjør ingenting i kroppen vår og vi kjenner ikke noe til denne uansett hva den er.

fT3 er selve stoffskiftehormonet. Dette er aktivt hele tia. Det frigjøres kontinuerlig fra fT4 til blodet og forsvinner like kontinuerlig fra blodet og inn i cellene.
Cellene blir da aktive og det er vel dette vi kjenner og verdsetter - særlig om det evnes å aktivisere noen hjerneceller da :)
Men det er vel i særlig grad mangelen på celleaktivitet som gir symptomer.
For lite oxygen i en vedovn gir slagg - samme skjer i en celle som brenner med oxygenunderskudd.
Men husk at det som måles er bare på transportveien - målingen sier null om hvor mange som er inne i cellene eller hvilken aktivitet det er der.

Så jeg mener vi må fokusere mer på hva blodprøver egentlig viser og kan tolkes til.
TSH viser til hvor mange fT3 og fT4 som befinner seg i blodet på prøvetidspunktet. Ikke noe om hvor bra du føler deg.

T4 og fT4 er lenge i blodet - prøvene viser et hormonlager og hvor mye som er frigjort fra dette lageret. Av den frigjorte delen (fT4) går en bitte liten del videre og blir stoffskiftehormoner. (fT3)
Denne delen er så liten at det synes merkelig at størrelsen på denne skal ha noe å si for den aktuelle mengde stoffskiftehormoner. Det synes som det er nok å ta av i massevis når bare promiller går videre.

Noen har tilogmed målt høyere fT3 enn normalbegrepet når lagerbeholdningen er kraftig redusert grunnet kjerteldestruksjon.
Og hatt symptomer ! Elendighetsfølelsen er jo den som driver oss til legen.

Noe er feil i den forklaringsmodellen vi bruker for å forklare sammenhengen.
Noe er også feil men tolking av prøvene.

bli klok den som kan... :)
jeg har iallefall falt av lasset,for hva i allverden skal jeg da strebe etter-når jeg har to vilt forskjellige kropper fysisk og psykisk med en tsh på 1 eller 6.Men allikevel er T3 på 2.3-2.5 og T4 11-12 i begge tilfellene?
Kanskje ikke alle føler det samme mht til Tsh?

Jeg gjetter i allefall rett stort sett hver gang hva prøvesvarene er i forhold til form og farge på kroppen.
I flere år leta jeg i prøvesvarene etter variasjonene i T4 og kunne ikke skjønne hvorfor jeg aldri følte likt.Ikke før jeg sjekka ut Tsh så begynte jeg å forstå.Jeg vil iallefall ha en Tsh på rundt 1 :wink: