Denne uken fikk min samboer diagnosen hashimotos

Først fikk jeg diagnosen hashimotos og hypothyreose i februar.
Og nå denne uken fikk min samboer diagnosen hashimotos...:cry:
Det var vel det siste jeg skulle unne noen andre i min nærhet må jeg si, å slite med dette dag ut og dag inn.
Men det er visse forskjeller i våre sykdomsbilder som jeg vill drøfte litt med dere. Jeg har jo som dere vet anti-tpo på 1300, d-vit. mangel, lav B12 etc.
Men min samboer har veldig høy TSH (over 5 tror jeg) , anti-tpo kun 27 , og de andre stoffskifteprøvene innenfor normalen.
Heldigvis har vi nå en privatlege som kan endel om dette å har satt samboern på levaxin uansett og bestillt CT scan av hypofysen.

Kan man ha forhøyet kun TSH og forhindre at det utvikler seg anti-stoffet eller hypothyreose? Kan han bli frisk fra dette?

Din samboers tilstand må jo karakteriseres som uavklart.
Man vet ikke noe om hva som er årsaken.
Min mening er jo at man ikke skal ty til Levaxinboxen før det er nødvendig - og da skal man !

Fravær av antistoffer er jo et signal om at kjertelen er iorden - det må iallfall mer spesifike tester til for å klargjøre om kjertelen virkelig er syk. (FNB)
Og inn til videre bør en vel anta at den er frisk.

En bør lete etter feilen andre steder og jeg vil anta at blodprøver som påvirkes av stoffskiftet kan være nyttige. (for å se hvordan kroppen takler den aktuelle stoffskiftesituasjonen)

Så kan samboeren være av den typen som har en naturlig høy TSH - uten å være syk altså. De finnes.
Og når de andre prøvene er ok - hvorfor da Levaxinere ?

Det er vanlig å akseptere at TSH trigger antistoffer.
Fravær av TSH kan en derfor betrakte som gunstig med tanke på utviklingen av antistoffer.

Takk for svar Finn, ja jeg føler meg veldig usikker på dette...
Problemet er at han er så fryktelig trøtt, helt utrolig trøtt og det har nok med den forhøyede TSH verdien å gjøre. Han klarer snart ikke å jobbe fordi han har problemer med å holde seg våken.
Mener å huske FT4 var ca. 14.
I tillegg sliter han med noen fryktelige kramper i lår og ben.
Kan dette være relatert??
Allerede for 1 år siden hadde han stoffskifte prøvesvar som legen ville "følge med på" ,og både hans far og bror har hatt problemer med lavtstoffskifte og får levaxin for dette.
Kan man ha en type skjoldbruskkjertelbetennelse som er forbigående?
Hva annet kan gi en så høy TSH? Han får mange symptomer av det.
Legen mener at det er en begynnende hashimotos, derfor vill han starte levaxinbehandling.
Dersom det skulle vise seg at kjertelen er frisk - er det da noen store farer ved å ha brukt levaxin unødvendig?
Er i hvertfall bra de skal ta CT av hodet og sjekke om det er noe annet.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Carro

Er i hvertfall bra de skal ta CT av hodet og sjekke om det er noe annet.

---

Lægen vil nok sikre sig, at det ikke evt. kan være en hypofysesvulst (bare rolig - ikke kræft), der kan være årsag til det forhøjede TSH. Men under alle omstændigheder - når vi ellers hører om så mange patienter, der bare skal "vente og se" er det ganske positivt at læse om en læge, der ikke lader folk vente til hele deres liv bryder sammen. En prøvebehandling med Levaxin mener jeg ikke man kan tage skade af og det kan jo give din kæreste mulighed for at erfare om det har en positiv virkning på ham eller ikke. Til syvende og sidst er det hans egen krop der "snakker til ham" og dette er så uendeligt meget mere værd end alverdens blodprøveresultater, ved vi efterhånden.

Et bette lyspunkt kan også være den gensidige støtte man kan give og få hos hinanden, når man har samme sygdom, så mon I ikke sammen står fremover meget stærkere over for alle disse mennesker i omgangskredsen, som bare ikke kan tolerere hvad de ikke selv ser.

Hvor længe mon det går, før I begge er på lavkarbo? kram1

kram1 Klem til deg og samboeren din, Carro! Da vet dere i alle fall hva den andre har å slite med. Men det høres ikke noe ok ut. Mist ikke motet!

Mener n`Finn har skrevet her og der om kramper i beina og spise noen reale klyper salt? Og at det hjalp for ham? Og kanskje han også gjorde noe annet?

Ja, det har jeg Ruth.
Det første jeg oppdaget hjalp for kramper var Kalsiumtabletter uten D-vitamin.
Så oppdaget jeg at en halv liter melk på styrten ga fint resultat.
Så oppdaget jeg at en klype Salt, ordentlig salt (ikke natriumfattig, såkaldt sundt salt)
Det er forøvrig direkte u-sundt !

Så mens jeg oppdaget dette forsøkte jeg meg på å starte med D-vitamin. Målingen min var 39, men det var ikke nødvendig å starte med D....... HMMMM - det var den tia, mye er endret på et par år.

D-vitamin i den status ga kraftige leggkramper, men etter et par av-viste forsøk, bestemte jeg meg for å holde ut.
Det lønnte seg - krampene er nå nesten blitt borte.
Jeg trenger litt salt etter hver treningsøkt.

Så er jeg brennsikker på at krampene for alvor startet da jeg fikk Levaxin.
Jeg hadde merket litt problemer på lange sykkelturer noen år før, men ikke som det ble. Årsaken er likevel ikke klart Levaxinen. Siden det har så nøye sammenheng med D-vitamin vil jeg helelr tro at hele stoffskiftegreia kan ha med D-vitaminmangel å gjøre.

Og, om samboerens fT4 ligger lavt i normalområdet er dette et viktig insitament for igangsettelse av behandling.
Det finnes andre antostofftester enn Anti-TPO. Den testen er ikke "allviteren" - prøv anti-TG eller (hva heter den 3.igjen da?)

Sentrale problemer har vel gjerne den effekt at TSH uteblir, eller gir en fast lav verdi. Og det er jo svært sjeldent der problemet ligger.
Mål TRH og prostaglandiner - MR tas jo.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Og, om samboerens fT4 ligger lavt i normalområdet er dette et viktig insitament for igangsettelse av behandling.
Det finnes andre antostofftester enn Anti-TPO. Den testen er ikke "allviteren" - prøv anti-TG eller (hva heter den 3.igjen da?)

---

Er det TPO ab (Thyroid Peroxidase)
eller TgAb (Antithyroglobulin) du tenker på?

Antistoffetestene er ikke perfekte, og noen har bare de gamle antistoffer som man ikke tester for lenger, man tester mest anti-TPO nå. det var en del postinger på thyroid.about.com forumet om dette, at noen bare hadde positive utslag på de gamle utdaterte prøvene. Thyreoglobulin mener jeg det var

TSH på 5 mener jeg er ganske høyt, her rundt Oslo går grensen ved 3,5 og sånn.
Jeg var dårlig så snart TSH gikk over 2,5 men ft4 var da et halvt poeng fra bånn. Noen er hypo enda ft4 er 17...

Takk for svar dere!
Får håpe han blir litt bedre nå av levaxin behandlingen, dersom det er en begynnende hashimotos (som det jo ser ut til) så er det vel bra å starte så tidlig som mulig med behandlingen. Det kan kanskje bremse forløpet litt?
Jeg håper vi klarer å få til det dere sier her, å bruke den fordelen det er å vite hvordan den andre har det til noe positivt.
Men må jo si at det ikke alltid er så lett med 2 personer hvor hormonene er i ubalanse.... også har man vel kanskje ikke alltid nok energi til å støtte og bekymre seg over den andre når man har nok med seg selv?
Men jeg håper det blir bedre når vi begge har behandligen og stoffskiftet mere under kontroll.

Det kan sikkert være tøft og turbulent å være to med samme sykdom. Men det er det med åpenhet, og det å vite hva dere sloss mot, hva den andre sliter med. Det hjelper mye! Det å dele samme problem kan kanskje være et godt grunnlag for empati og forståelse når den ene er konge på haugen og har det bra, mens den andre ligger i grøfta? Lykke til, begge to. Det er håp, det må vi strekke oss etter! xx9

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Det kan sikkert være tøft og turbulent å være to med samme sykdom. Men det er det med åpenhet, og det å vite hva dere sloss mot, hva den andre sliter med. Det hjelper mye! Det å dele samme problem kan kanskje være et godt grunnlag for empati og forståelse når den ene er konge på haugen og har det bra, mens den andre ligger i grøfta? Lykke til, begge to. Det er håp, det må vi strekke oss etter! xx9

---

Du har helt rett Ruth!!kys1
Man må jo bare gjøre det beste ut av det.
Er vel mest når begge er i grøfta som det kan bli slitsomt, eller om det alltid er en som er det.
Hvis du skjønner hva jeg mener.

Jeg hadde/har også anti-tpo som er normal, men høy TSH (6,4 før jeg startet på levaxin) og ft3 og ft4 på grensen. Tok ultralyd av skjoldbruskkjertelen, som også var normal, og har aldri fått noe info om hva det lave stoffskiftet kan skyldes. Blir nesten litt nervøs når jeg leser om hypofysesvulst og greier.

Har egentlig ikke så mye å bidra med, men jeg kan i hvert fall si at det er flere som samboeren din. Oppdater oss gjerne om dere får vite noe mer:)

Ja, oppdater oss gjerne.
Jeg er jo trolig av den typen jeg også.
Man har aldri funnet antistoffer (anti-TG, antiT-PO) hos meg, men første antistoffprøven ble ikke tatt før etter omtrent et år, såvidt jeg husker.

Så hvorfor ble jeg da medisinert ?
Jo, TSH var over 5, frie målinger fantes ikke. TT4 var om jeg husker rett 140.
Og jeg klagde vel på symptomer som var forenlige med den gode doktors erfaringer på området.
Jeg tok en scanning av kjertelen. jeg fikk en sprøyte redioaktivt jod og kjertelen ble avscannet med et instrument en kunne tatt rett ut av flåklypa.
Underteksten på prøvesvaret var omtrent : Undersøkelsen viser en normal kjertel som responderer normalt på jod. Undersøkelsen gir ikke støtte til igangsettelse av substituttbehandling.

Men den ble igangsatt.

Da jeg var hos legen (var hos en annen lege i dag som viste seg å være ganske så dyktig og erfaren), spurte jeg hva hypotyreosen kunne skyldes siden jeg hadde normal anti-tpo, og han sa det var nesten umulig å svare på, og at det bare ble gjetting uansett. Han mente også at det ikke var behov for utredning, da alvorlige tilstander f.eks. en eventuell svulst på hypofysen, ville gi tydelige symptomer. Så da er kanskje ikke det noe særlig å bekymre seg for.

Jeg syns det er litt rart at man ikke går for en utredning i slike tilfeller. Pasienter i slike situasjoner er usikkre og ville fått mere ro om saken med en grundig undersøkelse.
Så kunne det jo hende at man fant noe i noen av tilfellene ?

Ja, det er sant. Leste litt mer om hypofysesvikt på nettet, og har kommet frem til at egentlig alle som ikke har anti-tpo eller tras bør ta en sjekk av hypofysen. Dette er hentet fra Pasienthåndboken: "Når det er påvist hormonforstyrrelse er det som regel nødvendig med ytterligere kartlegging med CT eller MR av hypofyse og eventuelt også de andre hormonproduserende organene for å kartlegge tilstanden."

Skjønner at dette også har stor sammenheng med binyrene, så de som både er hypo/hyper og har problemer med binyrene bør i hvert fall ta en ct eller mr.

Jeg var faktisk hos fastlegen min for litt siden fordi jeg hadde vondt i øynene, nakken og i den ene halvdelen av hodet. Søsteren til faren min døde av hjernesvulst da hun var 16, så det var han som absolutt vill jeg skulle sjekke ut dette hos legen, og jeg fortalte historien og at jeg hadde lavt stoffskifte, men hun var helt uinteressert i å sjekke ut dette noe mer enn å lyse inn i øynene mine, og sa at alt var ok.

Ja, det virker som det omtrent er som å banne i kjærka å nevne ordet "binyrene".
Her må en jo ha litt organkunnskap for å forstå at de finnes under den valgte betegnelse : "de andre hormonproduserende organene".

Hadde jo vært fint da, om alt kunne sjekkes ved at man lyser inn i øya på folk......
(antar det var for å se etter mulig "trykk" innenfra...)

MR og CT er nok mest for hypofysen vil jeg anta.
Binyrene er det mer praktiske tester som må til for å utrede. En "spytt-test" som foretas hjemme en dag en ikke har alt for mye å gjøre, sier mye om den tilstanden.
Og brukes alt for lite.

Ja, men en hypofysesvikt kan også føre til problemer med binyrene, så dersom man både har problemer med stoffskiftet og binyrene er det jo enda større sannsynelighet for at det er noe galt med hypofysen.

Hvis man har hatt litt store blødninger under fødselen, da er det fare for at man kan ha fått Sheehan syndrom. De blir ikke fortalt dette når de har hatt dette.
(og definisjonen fr sheehan syndrom er feil, for man trenger ikke en kjempelav TSH og en kjempelav ft4 samt kjempelave andre hormoner for dette.)
mankan ha en autoimmun form for dette også.

Hvis man mangler flere hormoner pga hypofysesvikt, kalles det schmidt syndrom
og det pleier å være autoimmunt.

Det fins anti-hypofyse-antistoffer og misnt e0% av dem med hashimotos har dem, det fins referanser på det, men jeg har ikke hørt om noen som har fått målt disse antistoffene. muligens er det de samme pasientene som får lav -lav TSH ved riktig medisinering....de er omtrent en tredel de også.

Forresten så er kravet for å få levaxin /liothyronin på blå resept at man har fått det av spesialist første gangen.....

Ja, det er jo hypofysen som produserer de hormonene som styrer både kjertelen og binyrene (TSH og ACTH) ((skreiv først ADSL uten å tenke meg om gitt, og da kom jeg nesten ikke på hva det het))
men også FL og FSH og mange fler produseres der.

En synacten-test går ut på at man injeserer ACTH og ser om binyrene reagerer.

Nå kom jeg på at det jo ikke bør være noe galt med hypofysen så lenge man har høy tsh.

Vel, det er jo hypofysen som produserer TSH. (blandt andre)
Så den må jo da være iorden - ellers kan den jo ikke produsere noe.

Men den produserer på oppdrag fra en annen kjertel oppider - hypotalamus.
Dette er en sensor - et følsomhetsorgan som (bl.a.) føler hvor mye fT3 og fT4 som er i blodet. Så sender den hormonet TRH til hypofysen for å fortelle hvor mye TSH denne skal produsere.

Det kan virke litt innviklet, men det er ikke så fælt.

Når det er feil i en av disse to kaller man det for sentral hypothyreose. Altså en tilstan der det lave stoffskiftet skyldes styringen av kjertelen (og ikke selve kjertelen)
Mer spesifikt kaller man det tertiær hyp. når feilen er lokalisert til hypotalamus.

Og sentral feil oppdages gjerne på den måten at man ikke finner kjertelantistoffer og at TSH er lav. Enten null, elelr en fast liten verdi.