Symptomer på lavt stoffskifte i minst ti år

Hei

Vi er i samme båt; nyinnflyttet på dette forumet. Selv mener jeg at jeg har hatt symptomer på lavt stoffskifte i minst ti år, men det ble først oppdaget etter at min datter kom til verden for to år siden.

Siden den gang er det mye som har skjedd. Utallige symptomer. Og mange leger. En lang historie.
Etter å ha prøvd ut tre leger, har jeg endelig funnet en som både tar sykdommen på alvor og som har tett kontakt med Aker. Det er en lettelse.

Ifølge min nye lege føler 90 prosent av pasientene som har Hashimotos ( den autoimmune varianten) seg først bra når FT4 ligger mellom 21- 25. 5 prosent kan føle seg bra på 18 - 19 prosent. TSH skal ligge under en.

Om pasienten har en FT4 på 13 eller 16 er uvesentlig, først når de kommer opp på 21 - 25 blir de bra. Fram til da kan de ha alle verdens symptomer. Han avviser dermed at gradvis forbedring. Dette er ifølge min lege anbefalinger fra Aker.

Selv har jeg nå en FT4 på 13, og dermed en lang vei å gå. Det er bare å smøre seg med tålmodighet.

Selv har jeg veldig god erfaring med akupunktur, som både hjelper mot søvnforstyrrelser, uregelmessig menstrasjon, muskelsmerter og annet små plukk.

Sliter selv med muskler, stiv nakke og hender som dovner. Min erfaring er at bindevevet trekker seg sammen når stoffskiftet faller og man får veskeansamlinger. I en lang periode klarte jeg ikke å puste med brystkassen, noe som også førte til kviser på ryggen. Nå har jeg fått løsnet litt opp ( akupunktur, osteopati og kiropraktor) og kvisene er borte. Men er fortsatt litt stiv.

Lykke til,

hilsen

Vår

Heisan!
Så flott at du har fått ein lege med meir peiling. Eg har også ei historie på 5 år der eg har vore hos 2 ulike fastlegar, ein vikar, to såkalla endokrinologar på Riksen.
Ikkje før nå hos min nye fastlege (som også er ein av byens mest poppise legar), har ein lege kommentert noko anna enn tsh-verdien....

Til slutt trudde eg på dei... at eg var lat måtte jo vera grunnen, tsh var jo så låg. Ja, lågare enn det legen ville (tok heldigvis litt ekstra levaxin på eiga hand).

Min lege seier akkurat det same som din :) Han er oppteken av ft4. Er heilt tragisk å tenkje på den bunken med blodprøve-utskrifter frå Fürst eg har liggande her. Legane før min nåverande målte alltid ft4, ofte ft3 også. Men var kun tsh dei snakka om.... Hugsar at eg spurte fastlegen som gav meg diagnosen kvifor ho da rekvirerte ft4 og ft3, ho sa at desse var ikkje så viktige, men var greie å følge med på. Var alltid tsh som var viktig. Skulle helst vera nærare 1. Var ein evig kamp pga eg ville ha den lågare, var jo da eg følte meg noko betre.

Nå jobbar eg meg oppover mot ein verdi på 20-talet. Er på 21 nå. Var på 18 i juli. Har tidlegare hatt 13 og 14.

Har tenkt mykje på det legen har sagt om at det ikkje er ei suksessiv betring ettersom ft4 nærmar seg målet. Men så er det vel riktig, og eg må berre vera tolmodig!

Eg vurderer å ta i mot sjukemeldig (nokre prosent). Har du eller andre her erfaring med det??? Vil det hjelpe montru, å gira heilt ned ein dag eller to i veka?? Blir heilt pumpa av jobben. Ligg stort sett i sofa resten av dagen.

Og har andre erfaring med kor lang tid det normalt tek å bevege seg mot riktig ft4-verdi??
Eg aukar dosen kvar 4 veke. Har akkuart auka med 75 mcg per veke.

Hei
Mulig vi har samme lege. Jeg har også en av de mest populære i byen og øker dosen hver fjerde uke.

Har selv ikke noe erfaring med sykemelding. Har jobbet hele tiden, selv om formen er svært svingende. Jeg er derimot ikke særlig trøtt, har bare mange rare symptomer og føler meg ganske så jævlig.

Vår

He he!! Godt mogleg det ja :) Min lege har eit førenamn på nokså få bokstavar. Namnet er noko utanlandskprega. Legesenteret har/held hus med eigen lab. Så nå går eg ikkje på Fürst meir.

Interessant det du skriv om at 90% kjenner seg friske fyrst med ein ft4 på 21-25. Legen min seier at over 24 er min target. Han har ikkje grunngjeve dette svaret. Har dog fått tilbakemelding om at eg nå aukar dosen såpass fort at eg kan få hjartebank.
Eg har ved legebesøk gjeve uttrykk for stor frustrasjon over at eg ikkje er bra. Er drittlei av å ha så lite energi, er som om kroppen min har eit gåent batteri. Blir ein vond sirkel der eg blir deprimert av å ikkje orke ordne opp i heimen (yes, gjeld enkele ting som å vaske opp osv). Føler eg brukar det vesle eg har av energi på jobben. Men har jo mest lyst til å jobbe fullt, da. Skal tenkjer på det nokre dagar til.

Ein kjip sjukdom det skal vera visst. Men er jo så klart bra å endeleg ha ein lege med peil og interesse.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vår

Ifølge min nye lege føler 90 prosent av pasientene som har Hashimotos ( den autoimmune varianten) seg først bra når FT4 ligger mellom 21- 25. 5 prosent kan føle seg bra på 18 - 19 prosent. TSH skal ligge under en.

Om pasienten har en FT4 på 13 eller 16 er uvesentlig, først når de kommer opp på 21 - 25 blir de bra. Fram til da kan de ha alle verdens symptomer. Han avviser dermed at gradvis forbedring. Dette er ifølge min lege anbefalinger fra Aker.

---

Noen som vet hvorfor de med Hashimotos anbefales å ligge høyere på FT4 enn andre hypo?

Hei Delisa, kjenner meg igjen i den beskrivelsen:D

Det høres ut som om du er nærmere målet enn meg.. Men akkurat nå er formen til å leve med. Etter så mange år med symptomer har det blitt en slags ubehagelig normalsituasjon. Og nå vet jeg i det minste hva det er.

Ha en fin kveld

hilsen
Vår

Denne legen burde holde foredrag til kollegene sine, for vi er maange som har fått skikkelig juling av å bli medisinert etter en TSH på det "hellige" tall-1.
Også nyttig informasjon med det om fT4 på ca.24-25. (ikke rart binyrene ikke klarer henge med i svingene).Går altså mest sannsynlig undermedisinert..
Tusen takk for den opplysingen!

Dere, det fins minst to-tre prøvekits på laboratoriene og 17 og 21 betyr noe helt annet på de forskjellige prøvemaskinene.
Noen har referanseområde 7-16, ahus har det, og mange andre, og andre begynner mye høyrere og ender på 22, og noen på 28. altså minst tre forskjellige typer tester.

Det ville vært lurt å spesifisere hvilket referansområde som tallene deres tilhører.

forordens skyld, i gamle dager, for ti år siden, var det kun 10-20 det gjaldt, og slik må dere lese gamle innlegg i forumet....og dengang så var det ofte at pasientene sa at de måtte opp i 17, altså 70%.
man kan godt oversette tallene i prosent.

hilsen
nora

Viktig innspel der, Nora!!!
Hadde eg ikkje tenkt på, men så klart kan det vera forskjellig frå lab til lab.
Min lab har ref. 10-23.... og legen seier eg skal ha over 24... Rart!!!

Håpar han veit kva han driv med :)

Les i dag i ein anna tråd her inne at Tyroideaforbundet så vel som dei fleste legar styrer stort sett etter TSH.
Kjenner eg blir forbanna!!! Er dei klar over kor mange som blir frårøva moglegheita til å leva liva sine (skikkeleg)?????

Nokon burde ta tak i dei og riste dei. Får lyst til å skrive brev til Dagens medisin feks. Kjenner også eit slags barnsleg hat mot legar, ikkje bra all den tid eg jobbar i helsevesenet.

I artikkelen til Egil Haug(Aker), står det at av og til må pasienten OVER ref.området for å bli bra.
Legen som medisinerer ut ifra Aker sine retningslinjer, bruker kanskje lab.der?
Da mine prøver for et år siden ble sendt dit ,var ref .området der for fT4 9-19.
SÅ-rent logisk(ut ifra det som sies fra Aker i følge denne legen) blir det vel at med hentydning til at 90% først blir bra ved 21-24, vil det si at de fleste må over ref. området?
Over..uansett hvilke laboratorier som blir brukt....eller?
Som det sies inne her, vi må iallfall ha nok fT4 for å prøve lage nok T3...Og som det videre sies..vi må ha høyere verdier enn de som er friske, for vi må lage all T3 selv..

ja, på capiolab sidne gamle sider stod et også at noen måtte over referanseområdet.

Og, per defiinsjon er 2,5% av normale friske mennesker over referanse området, alltid, fordi referansemrådene er slik. Man tar vekk de 2,5 øverste og nederste prosentene. Av friske mennesker.
Og siden tilført hormon aldri virker like bra som eget hormon, må man opp i dose.
Men husk referanseområdene, for vi her som får prøvene sendt il ahus har 7-16 som referanseområde....og andre 13-28 og dere på aker har 10-23. (var 10-20)

Irriterende og forvirrende at de ikke kan operere med de samme tallene!

[QUOTEOg siden tilført hormon aldri virker like bra som eget hormon, må man opp i dose[/QUOTE]

Hvor mange leger vet dette, Nora?

Blir berre meir og meir sjokkert!!

Eg er stygt redd for at så alt for mange legar rundt om ikkje veit nok om dette.

Veit jo at det i mitt eige fag (dette inkluderer ofte medisin) finst retningslinjer for behandling av ulike diagnosar og problemstillingar. Kvifor eksisterer det ikkje eit handfast dokument for utgreiing og behandling av hypothyreose???

Finst fleire slike greier hos SHDIR (sosial og helsedirektoratet). Eg får jo stadig både tilsendt og lagt i hylla på jobben veildarar og retningslinjer for det eine og andre.

Sjølv lærte eg lite om stoffskiftesjukdom på universitetet. Men hugsar at vi vart drilla i at endokrin depresjon var ei differensial diagnose. At vi skulle forsikre oss at fastlege hadde sjekka at ein pasient med depressive symtom ikkje hadde stoffskiftesjukdom... Parallellt med dette hadde eg fått påvist autoimmun tyroiditt. Men ingen lege fortalte meg kva det innebar!! Las sjølv på nettet at eg kunne utvikle lågt stoffskifte på sikt. Hugsar at det einaste eg var oppteken av var at eg ikkje måtte bli tjukk.

Har samme erfaring som deg - og mange andre - med opplysning om sykdommen.
Jeg hadde svært lite kunnskap om stoffskifte da legen ga meg diagnosen.
Jeg spurte og gravde, og kom etter en rekke spørsmål opp med "hva slags stoff er det som skifter???"
Og jeg husker godt hva han svarte : Nå utfordrer du mine tidligste kunnskaper.....

Jeg hadde et ferskt A-kurs og spurte om karbohydratforbrenning da forbrenning ble nevnt, men det ble heller ikke utnyttet til min forståelse.

Og det er jo ikke så lett så svare på innen en tidsramme heller - men noe bør man få opplysninger om. Noe en kan relatere til de symptomene en har gått med. Noe lettforstålig, for situasjonen er ikke optimal for læring akkurat da.

Ja, er nettopp det - verkar som så alt for mange ikkje har fått god info og riktig behandling av sjukdomen sin.

Måtte smile litt av historia di, da, n'Finn :)

Legen eg har nå gav meg 2 brosjyrer frå hypothyreose forbundet. Var ikkje akkurat i modus får å snakke om sjukdomen akkurat da (var heilt på felgen og begynte å gråte der inne).

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

Veit jo at det i mitt eige fag (dette inkluderer ofte medisin) finst retningslinjer for behandling av ulike diagnosar og problemstillingar. Kvifor eksisterer det ikkje eit handfast dokument for utgreiing og behandling av hypothyreose???

---

For to år siden har Joni postet en tråd om netop de fraværende retningslinier, som også jeg har bidraget til med brok, da jeg, for nogen tid siden, forgæves har ledt efter retningslinierne for behandling af hypothyreose i Danmark. Nasjonale retningslinjer? desp1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

Blir berre meir og meir sjokkert!!

---

He, he, det ble jeg også i 2004 da jeg fikk hypotyreose og oppdaget at systemet stod på samme plass som for 30 år siden da min mor fikk høyt stoffskifte. Nå er det ikke slik at jeg egentlig synes det er morsomt, men har funnet ut at jeg enten må le eller gråte (og da ler jeg som oftest).

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

Eg er stygt redd for at så alt for mange legar rundt om ikkje veit nok om dette.

---

Det er riktig observert, selv etter Hegges bok er det bare minimalt med timer det blir brukt på dette i medisinstudiet. Rett meg hvis jeg husker feil, men ble det ikke økt fra tre til seks forelesninger da?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

Veit jo at det i mitt eige fag (dette inkluderer ofte medisin) finst retningslinjer for behandling av ulike diagnosar og problemstillingar. Kvifor eksisterer det ikkje eit handfast dokument for utgreiing og behandling av hypothyreose???

---

Det finnes nok håndfaste dokumeter for det, men de går vel ikke akkurat ut på utgreiing og behandling, snarere tvert imot. Hypotyreose skal behandles av fastlege med Levaxin (helst bare det), og så skal vi tie stille slik at de kan si at langt de fleste blir bra av dette. Er det forresten noen her inne som kan gi meg en nettadresse til denne forskningsrapporten som så mange leger her i Norge snakker om?
Det er nok ikke lagt opp fra helsemyndighetenes side til at denne gruppen skal få noen annen behandling. Jeg husker programmet der det ble tatt opp spørsmål om hypotyreose, tror det var en kvinnelig lege fra Aker som svarte (er ikke sikker på det). Da programlederen prøvde å få henne til å være med på at flere skulle sjekke seg for dette fikk hun litt problemer, tydelig at hun var redd for blodprøvekø på legekontorene mandagen etter.
Det er dessverre liten kunnskap om - og liten vilje til å øke denne kunnskapen - her i Norge. Nå er ikke Norge alene om dette, men det er ikke noen særlig god trøst synes jeg.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

Sjølv lærte eg lite om stoffskiftesjukdom på universitetet. Men hugsar at vi vart drilla i at endokrin depresjon var ei differensial diagnose. At vi skulle forsikre oss at fastlege hadde sjekka at ein pasient med depressive symtom ikkje hadde stoffskiftesjukdom...

---

Dette er interessant når man - etter å ha lest side opp og side ned skrevet av mennesker med denne lidelsen - sitter igjen med inntrykk av at de praktiserer dette motsatt vei. De som kommer til legen med en depresjon og så får påvist hypotyreose er i fåtall tror jeg, i forhold til de som kommer til legen med hypotyreose og så blir prakket på nerve-, sove- og beroligende tabletter som likevel i mange tilfeller ikke virker fordi vedkommende skulle vært bedre behandlet for hypotyreose.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Delisa

Parallellt med dette hadde eg fått påvist autoimmun tyroiditt. Men ingen lege fortalte meg kva det innebar!!

---

Ikke meg heller. Og fordi jeg ikke var typen som spurte mye og krevde svar gikk jeg i to og et halvt år på for lav medisinering og havnet av den grunn en tur i kjelleren før jeg begynte å "utdanne" meg på dette selv (leste mye her på Sonjas pluss en del ellers på nettet).


Det er fint at du har en lege nå som ikke ser seg blind på TSH. Men tror det er viktig å samle kunnskap selv også slik at man har mulighet til å følge med og styre dette selv. Lykke til videre :)

Vi er mange her inne som har spist antidepressiva. Og kanskje helt unødig. Det vi skulle ha hatt var T3, og kanskje bedre fokus på en del vitaminer og kosthold. Som kvinne er det mye de kan putte i sekken som kalles psyke: store menstruasjonsblødninger, PMS, uregelmessige blødninger og store smerter (anspent vet du!). Tiltross for at alt dette står listet opp i Sylvi Aanderuds bok om thyreoideasykdommer, de denne tråden
Og tiltaksløshet, fedme, glemsomhet osv har nok også vært puttet i sekken psyke.

Hørte også en historie om en endokrinolog som satte diagnose ME på flere stoffskiftepasienter som ikke ble bedre av tradisjonell behandling med syntetisk medisin. kanskje det tok seg bedre ut for statistikken hans?

Hei

Er det noen her som har erfaring fra neddosering av Levaxin. Hvilke symptomer fikk dere?

Har vært med på tidenes nedtur... T4 falt fra godt oppe på 20 tallet til 12 på omlag ei uke. Hadde ved en feiltakelse spist 250 mikrogram i seks uker i stedet for 100. Blir noe svimete av denne sykdommen, og var vant til at legen skrev ut 50 mikrogram tabletter. Men dette var en gammel resept.

Det resulterte i:
To uker uten søvn
Kribling i hele kroppen
Vondt i brystet
Angst
Metallsmak i munnen
Skjelvinger inne i hele overkroppen ( ikke utenpå)

Det tok litt tid før jeg forstod hva som hadde skjedd, og jeg var mildt sagt bekymret. Har lest at nedtrapping er smertefullt, men har ikke klart å finne noe mer informasjon om det.

Vår

Jeg doserer til stadighet opp og ned, pga ustabilt stoffskifte. Men det blir selvsagt ikke i den størrelsesorden du snakker om her. Det eneste jeg har opplevd er å bli kvitt hypersymptomer som har plaget meg når jeg doserer ned.


Jeg får ikke helt med meg ut i fra innlegget ditt om du mener symptomene du nevner skyldes nedjustering, eller om dette var noe du opplevde fordi du rett og slett tippet over i hyper pga for mye Levaxininntak over 6 uker?

For de som har hypothyreose og endelig kommer i behandling med Levaxin, har jeg forsøkt å sette opp en for lav dosering mot for høy.
Og sett på hva det blir advart mot fra legehold og produsent.

Og jeg syns det er underlig.......

Det finnes ingen advarsel mot underdosering, og det finnes heller ingen helseadvarsel mot at det er farlig å gå underdosert.
For overdosering derimot er det masse om hvor farlig dette er - tiltross for at det er umulig å gå overdosert så lenge som det må til, om advarslenes mildeste scerario skal slå til.

Jeg syns det sier mye om hvordan man ser på hypothyreose i helsevesenet.
Man kommer fra en situasjon med en langvarig underdosering som alt for ofte har vært bagatellisert av helsevesenet i lang tid.
Og så advares en hormonutsultet kropp om at det kan være farlig å overdosere.
En skulle jo snarere vært advart mot å ta for lite og at det er farlig å fortsette underdoseringen.

Så hvis du merker uheldige symptomer ved å gå ned - så er det vel grunn til å tenke om dette er veien å gå for å finne din ideelle dosering ?

Var ikke i toppform de første ukene på 250 mikrogram - men etter hvert ble formen bare bedre og bedre. De siste ukene før det begynte å falle var jeg i toppform. Har ikke følt meg så bra på mange år.

V

Det kan vel kanskje tydes som at du trenger mer enn 100, men ikke så mye som 250?

Jeg syns også jeg har merka noe liknende - altså at man øker dosen - så går det en tid - så begynner man å føle seg bra i en tid før det går dårligere igjen.

Når man er i oppstartfasen, og doseøkningen har vært normal er det gjerne påtide å øke igjen. Da er dosen for lav.
Men her er jo økningen et bra stykke over det vanlige :)

Jeg tror egentlig at man har godt av en periode med litt for høy dose - liksom for å kickstarte noen systemer som har vært i dvale lenge.

Men så mye for mye er nok i overkant.

Så glemte jeg vel å svare på spørsmålet ditt da (ble vel for engasjert)
Jeg syns det verste er å gå ned. Det tror jeg de som har høyt stoffskifte kan bekrefte ?
Det tar så fryktelig lang tid.

Raskeste måten å gå ned fra så høy dose er jo å slutte helt et antall dager opp til en uke. Levaxin har en halveringstid på en uke i kroppen. Det betyr at etter en uke kan du fortsette som "ingenting var hendt" på 125µg.
Etter noen uker vil du nok få en lav periode på noen få dager ,man så vil det være stabilt.

Vil du ned igjen på 150, så kanskje 4 dager uten er ok.
Men hvis du ikke har hatt en periode med litt for høy dose, ville jeg forsøkt å være litt høy en stund.
Da kan man feks gå ned til 150 etter en dag uten - da vil det ta litt lengere tid før 150tidosen er stabil. Og du vil ikke få noen lav periode.

Så er jo dette mine erfaringer da - og de må sikkert tilpasses den enkelte.

Hei!

Så kjekt det var å lese innlegget ditt, nå vet jeg litt mer om hvordan jeg ligger an. Fikk diagnosen autoimmun hypotyreose i forrige uke, noen tabletter og noen prøveresultater. Hodet virker dårlig om dagen, så det er vanskelig å ta inn over seg alle nye ord og all info jeg finner på nettet.
Legen min kom med diagnosen få dager etter at jeg kom til henne totalt utslitt og ikke lenger i stand til å gjøre jobben min, skjønner at jeg var heldig slik sett. Men, legen er ikke norsk, og infoen jeg fikk fra henne var begrenset til et par nettadresser!
Jeg lurer veldig på hvor lang tid det vil ta å nærme seg en normaltilstand igjen? Det tar tid sier legen, men sånn ca hvor lang tid vet kanskje noen av dere?
Jeg har TSH på 8,8, FT4 på 10,7 og anti-TPO på 549. Testresultatene høres jo helt ville ut i forhold tl de tallene det snakkes om i dette forumet... Har begynt med 50 mikrogram Euthyrox pr dag, det er kanskje et vanlig sted å starte?
Håper dette innlegget plasserer seg slik det skal nå, er føstegangsbruker av slike forum...

Det gikk som smurt dette Jilja.
Det er ikke så lett i førsten, det husker jeg godt ! Nå finns jo internett, så etter min mening er det nødvendig å utdanne seg så godt som rå er. Er mye uforstand i behandlerapparatet, så en bør ha en viss kontroll med hva de kan finne på.

Det er jo om å gjøre å komme seg opp i en full dose så fort som mulig, men man kan ikke starte med det. Kroppen må bare følge med.
Jeg er av dem som mener at det er en fordel for oss at vi lærer oss de symptomene som oppstår når dosen er for lav og for høy. Lære oss litt bedre å kjenne, slik at vi kan småjustere litt opp og ned.
50µg kan være ok startdose. Det er vanskelig å vite hvor mye kjertelen bidrar med.
En full dose kan regnes til rundt 150 og hvis kjertelen er redusert med 33% så passer det jo.
Etterhvert må dosen økes fordi kjertelen vil bidra med mindre og mindre.
En regner sånn 2 år fra du fikk antistoffene, emn det varierer mye.

Håper du kommer deg fort da :)

Dette kjenner jeg meg godt igjen i! Fikk konstatert hypotyreose for 11 år siden. De første årene brukte jeg Tyroxin, så en miks av Tyroxin og Liothyronin (tror jeg det het), og de siste 5 årene har jeg kun brukt Armour. Siden starten har jeg logga samtlige blodprøve svar mot hvordan jeg faktisk har det, og har sett at ved lav TSH (<0.1) og høy FT4 (>20) så er formen ganske bra - grei energi og lite brain-fog (som er de symptomene jeg sliter mest med). Ble satt på Armour av en endokrinolog, som jeg er hos 1-2 ganger/år. Armour har funka veldig bra på meg, men det siste året har formen blitt gradvis verre. Var hos legen senest i går, uten at det hjalp noe som helst. Så da gjør jeg som før - øker dosen gradvis! Legen tviholder på TSH, og sier at siden den holder seg stabilt på <0.01 (og som oftest
nedenfor referanseområdet) så har det INGEN hensikt å øke Armour dosen. Jeg har gjentatt at jeg har det bra når FT4 er over 20, og at den det siste året har gått fra 18 til 12.
Jeg aner ikke ref-området hos den laben jeg bruker, men har brukt den samme i mange år slik at mine prøvesvar er greie å sammenligne fra prøve til prøve.

"Legen tviholder på TSH, og sier at siden den holder seg stabilt på <0.01 (og som oftest
nedenfor referanseområdet) så har det INGEN hensikt å øke Armour dosen."

Hm.....
TSH er jo ikke et stoffskiftehormon. Den deltar ikke i stoffskiftet, og for oss som har uvirksom, eller ingen kjertel, har det ingen betydning hva verdi den har. Det er jo kun kjertelen i hele kroppen som har reseptorer for TSH.
TSH har mistet sin oppgave når kjertelen forsvant - og den oppgaven TSH hadde, har vi overtatt.
Det er vi som styrer butikken nå, det er vi som har handa i honningkrukka.
Og jo mer vi spiser, jo høyere blir stoffskiftet.
Vi må lære oss å være kjertel, og å være egenrådige !
Også til legen vår ........

For det har forsåvidt ikke noe å bety hva blodprøvene er på i det heletatt, vi skal spise såppass at vi føler oss bra.
For stor dose har jeg forsøkt - det ikke lenge, og det gikk ikke bra.
Dem er så livredde at vi skl få for mye, når det er for lite vi er syke av !

Har vært til time på Aker, og der var det ikke snakk om å få opp fT4, nei... Den er nå på 12,5.... Fikk derimot vite at jeg heller var overdosert siden TSH var så lav.
Dette føltes som et stort slag i magen, da jeg hadde håpet at ENDELIG skulle dosen økes, og jeg skulle gradvis få det bedre... (hadde jo lest denne tråden...)

Ikke lett å holde motet oppe nå.

Det er jo utrolig da !
Skulle du be om å få en konsultasjon med legen som skrev dette da ?
Dr.Louise K.Dahll.

Har du glemt en link her n`Finn :?::wink: :

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Det er jo utrolig da !
Skulle du be om å få en konsultasjon med legen som skrev dette da ?
Dr.Louise K.Dahll.

---

Jeg tror det må være denne:https://www.stofskifteforum.dk/showt...ghlight=Louise

"Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker."

Her er en link til det er mona3 sin tråd https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=8727 - som også ligger på Forumets forside:

"Ifølge min nye lege føler 90 prosent av pasientene som har Hashimotos ( den autoimmune varianten) seg først bra når FT4 ligger mellom 21- 25. 5 prosent kan føle seg bra på 18 - 19 prosent. TSH skal ligge under en.

Om pasienten har en FT4 på 13 eller 16 er uvesentlig, først når de kommer opp på 21 - 25 blir de bra. Fram til da kan de ha alle verdens symptomer. Han avviser dermed at gradvis forbedring. Dette er ifølge min lege anbefalinger fra Aker.

Selv har jeg nå en FT4 på 13, og dermed en lang vei å gå. Det er bare å smøre seg med tålmodighet."

Hei

Som tidligere nevnt feilmedisinerte jeg meg selv noe voldsomt i fjor vår. I stedet for å ta 125 mikrogram levaxin om dagen tok jeg i en periode 325 mikrogram, for detter i trappe ned til 250 mikrogram i en seks ukerstid. Svært dumt. Og svært ubehagelig.

Men en interessant erfaring i forhold til hva som skjer med kroppen, når T4 faller fra 21 til 12 over natta. Her er en kronologisk oversikt.

Metallsmak i munnen

Press i brystet, høyre side.

Søvnløshet i 14 dager - sov maks 20 minutter om natten

Sammnetrekninger i brystet, som varte bare ett minutt eller noe sånt.

Nevrologiske kriblinger i bein og armer.

Etterhvert kom disse indre skjelvingene, angst, prikkinger i øyekroken og rundt øynene. Det kjentes ut som om bakhodet trakk seg sammen og jeg hadde astma og halsbetennelse på samme tid. Jeg var overbevist om at dette overlever jeg ikke.

Stoffskiftet mitt falt i juni og det kom nye og værre symtomer fram til oktober. Da T4 nådde 16 igjen, skjedde det en endring. men den kan jeg fortelle om en annen gang.

Er som sagt i ganske så god form nå.

Vår

Jo - en liiiten regnefeil kanskje ?
Jeg skal ikke forsvare hva du har gjort, eller oppfordre andre til det samme.
Men.....
Det er ikke sikkert dosen var så veldig mye for høy.
Men doseøkningen var veldig mye for raskt.
Noen løse betraktninger :
125µg/dag høres lite ut - for lite.
Og erfaringer med å gå fra for lav til for høy er svært ubehaglige og kan skremme fra å forsøke å øke videre fra 125.

Hvis man føler at sin dose, på feks 125 er symptomgivende, er en metode å øke med 12,5µg/dag. En halv 25µg.
Har man ikke styrken 25, kan 1/4 100µg annenhver dag forsøkes.
Denne dosen bør en ha lenge, før en forsøker vidre økning.
Kroppen bruker lang tid på å fylle opp lagrene, og å ta dem ibruk, og på at du skal få tid til å registrere en bedring. Den kommer langsomt, og er ikke så lett å oppdage.
La det gå noen måneder iallfall.

En slik liten økning, kan medføre at man opplever en forbigående bedring.
Det kan tolkes til at doseøkningen var for liten, men vent allikevel med å øke.

Det kan også oppleves forverring. Drøy litt for å se om den er forbigående. Det kan være lurt.

Økningen kan også være den økningen som gjør at begeret er fullt og renner over. Hopp i så fall over dosen en dag og fortsett på den forrrige.
Det er gjerne hjerteuro som er det symptomet.
Noen får litt forbigående hjerteuro hver gang dosen økes.
Andre får det ved en bestemt dosegrense.
Prøv å finne denne grensen - så du vet hva du har å holde deg til.
Mange sier at det gjerne er tett oppunder denne grensen den ideelle dosen ligger.
Jeg antar det kan ha noe å gjøre med at det var denne metoden man fant den personlige dosen før man fikk blodprøver.
Mine antagelser går mer på noen også kan få hjerteuro FØR den ideelle dosen er oppnådd. Altså at man ikke oppnår høy nok dose fordi hjerteproblemer stopper muligheten for en høy nok dose.

Så er dette mien egne betrasktninger ut fra hva jeg selv har lest og erfart både med meg selv og andre.

Håper du kan ha litt nytte av det.

En liten regnefeil ja... Sånn går det når legen skriver ut 120 mikrogram tabletter, når du sier at det er greit med 50. Husk alltid å lese på pakningsvedlegget. Det har jeg lært.

Du har helt rett i at 250 ikke var så mye - ligger nå på 1500 mikrogram i uka og har en T4 på 19/20. Og blir bedre og bedre.

Men det er ikke å anbefale å gå fra 25 mikrogram i slutten av januar til 325 i slutten av mars. Ubehagleig. Men fallet fra høyt til lavt var mye værre.

Derimot kan det virke som om den voldsomme medisineringen min har fått kroppen min til å våkne. Etter over 10 år med lavt stoffskifte var jeg blitt stiv som en stokk, nå er alle spenningene i ferd med å løsne. Så det virker nesten som om det har kommet noe godt ut av det. Det er i hvert fall i lov til å håpe.

V

Det er også min erfaring at kroppen våknet etter en periode med overdosering.
Og jeg hadde også gått lenge ubehandlet.

Nedturen er verst - syns jeg også, og det samsvarer jo med det hypERtyreote beretter om her.

Fint at det går bedre da Vår !

Jeg syns jo det er håpløst å regulere dosen etter et hormon vi overhode ikke bruker.
Og det er ofte at det er feil med produksjonen av dette kjertelstyringshormonet hos oss om har stoffskifteproblemer.
Man finner somregel en feil og diagnostiserer oss etter den, men hele bildet er ofte mer komplext, med litt feil her og litt feil der.
Tilsammen : TSH er ubrukbar til å lede legen mot en fornuftig dose.

Noen av oss kan jo faktisk ha en TSH på 1 ved en fornuftig dose, men er man stoffskiftesyk har man ingen garanti for at det er slik hos alle !

Legen bør etter min mening heller la seg lede av pasienten - sette denne i sentrum for sin dosering.
Så kan fritt T4 være et mye bedre overordnet doseringsmål, på tross av at denne er litt individuell.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Leya

Har en lege som kun ser på TSH og som mener jeg er overdosert fordi TSH'en min er på 0,04. Jeg har sagt jeg føler meg bra og at den har vært sånn siden jeg fikk lavt stoffskifte (hashimotos), men han fikk overtalt meg til å redusere dosen min med 200mikrogram i uka, noe jeg angrer på nå.

---

Hej Leya vink11

Jeg har oprettet en ny tråd: Når lægen presser... (om "for lavt" TSH) og håber du vil svare der. hjertflag1

Hmmm... Interessant...! Mine verdier er følgende: TSH 18, FT4 11,8, FT3 4,9 og Anti-TPO 262. Jeg er helt grønn på dette området, og fikk blodprøvesvarene i slutten av forrige uke. Dere som har litt peiling - hva synes dere om verdiene?