DÅRLIGE DAGER

I dag merker jeg at det er en dårlig dag. Jeg våknet klokken 1400!! Var oppe klokken 0700 for å ta en tablettene, så la jeg meg igjen. Må ha glemt å stille klokken på 1000 ellers så har jeg bare sovet videre uten å høre den. :D Etter å ha vasket opp og satt på en maskin klær samt besøkt en venninne var jeg så trøtt da jeg kom hjem at jeg måtte hvile i over 1 time. Nå lurer jeg på om det er slik det blir med denne sykdommen, eller er det et tegn på at dosen ikke er optimal, eller er det noe som kan gjøres for å unngå slike dager? og hva utløser dem evt. :cry:

Jeg har også sånne dager! Det går så opp og ned. I dag har jeg følt meg helt kaputt. Har bare ligget i hele dag og sett på tv fordi jeg rett og slett ikke har hatt energi til å gjøre noe som helst. Andre dager hender det også at jeg må stå opp to timer senere enn planlagt nemlig fordi jeg er så trøtt (selv etter å ha sovet 10 timer). Én time etter å ha stått opp kommer trøttheten igjen og jeg forblir trøtt så å si hele dagen!!

Det er ganske rart at dagene varierer såpass selv om man tar samme dose medisin til samme tid :wink: Vet ikke hva man kan gjøre med dette, men jeg kan i hvertfall forsikre deg om at du ikke er alene :D

Kjenner meg veldig godt igjen!
Som regel når jeg har fri, sover jeg sjelden lengre enn til 8-9, men jeg er som regel ikke våken veldig lenge før jeg sovner igjen og kan sove i maaaange timer, som om jeg er helt utslitt.. På sånne dager, kan jeg godt stå opp for så å gå og legge meg på sofaen for å "slappe" av resten av dagen... , på sånne dager er jeg glad for at jeg ikke har barn jeg må ta meg av i tillegg...

Hei :-)

Ja sånn har jeg det og. Kjenner meg veldig godt igjen historien til Ida. Vannrette dager, som jeg kaller dem. Men for meg er det sånn at hjernen kun virker om jeg ligger. Kan ikke tenke sittende for det blir for slitsomt rett og slett.

Vet ikke hvorfor man svinger, men så lenge kjertelen ikke er død, så svinger jo hormon mengden. Jeg har egentlig lagt disse "vannrette dagene" som et resultat av at hormonene svinger. Kanskje jeg tar feil....??? Eller kanskje det er anti stoffene som gjør det..

Hei

Jeg har også sånne dager hvor jeg er så trøtt og vil bare sove er trøtt, trøtt hele tia kan sove lenge synes det er ofte jeg da :,( Spør mye rart jeg da :,( Men hvorfor er det sånn at man er så sliten, bare vil sove? Og når jeg trener også er det ofte jeg bare ååååå vil sove ligge der ikke lea meg men jeg tvinger meg selv til og fortsette men uff så ekkelt det er og være sånn. Jeg klarer ikke jobbe en gang jeg :,( Hvordan klare og jobbe da man er så rar jeg føler meg, sliten, trøtt, mangler energi føler meg tom liksom :,( Og da man vil ha en jobb men ikke klarer ja burde dø jeg da for jeg er ikke til noe nytte bare til bry burde skamme meg og ja jeg skammer meg for at jeg er meg :,(

Men kjære deg da. Du har da vel ingenting å skamme deg over! Det er jo de som ikke greier å hjelpe deg som burde skamme seg! :evil:

Jeg får jo hjelp men føler de ikke forstår meg :,( At man kan ikke være sliten det er liksom ikke lov :,( Men jeg var ikke sånn jente før jeg og hater meg for at jeg er sånn nå. Jeg klarte jobbe jeg og hadde det ivertfall bedre enn nå :,( Nå føles det som jeg ikke burde leve og det er bare mas særlig om det og jobbe er det vært mye mas om :,( Jeg vil men klarer ikke da jeg kjenner meg jo best at det er noe jeg ikke klarer nå, men blir jo redd skal jeg aldri klare det :,( Klarer dere jobbe og hvor får dere energi fra til og klare jeg og vil :,)

Hei Lilja :)

Du er ikke alene om de tankene. Jeg er ute av arbeidslivet og har vært det i 3 år, men innser at det er ikke noe jeg kan gjøre fra eller til. Her er det bare å smøre seg med tålmodighet om man har det eller ikke :) Jeg hadde enormt press og mas før jeg fikk diagnosen. Spesielt om jobb. Men etter jeg fant ut hvorfor jeg var så sliten, trett, nedstemt og tiltaksløs, så har jeg gitt dem sååå mye info om sykdommen som jeg kunne finnne. De har sluttet å mase og "plage" meg... Kanskje du kunne gjøre noe lignende?

Sitat:

---

Jeg klarer ikke jobbe en gang jeg :,( Hvordan klare og jobbe da man er så rar jeg føler meg, sliten, trøtt, mangler energi føler meg tom liksom :,( Og da man vil ha en jobb men ikke klarer ja burde dø jeg da for jeg er ikke til noe nytte bare til bry burde skamme meg og ja jeg skammer meg for at jeg er meg :,(

---

Sitat:

---

klarte jobbe jeg og hadde det ivertfall bedre enn nå :,( Nå føles det som jeg ikke burde leve og det er bare mas særlig om det og jobbe er det vært mye mas om :,( Jeg vil men klarer ikke da jeg kjenner meg jo best at det er noe jeg ikke klarer nå, men blir jo redd skal jeg aldri klare det :,( Klarer dere jobbe og hvor får dere energi fra til og klare jeg og vil :,)

---

Ikke mist motet. Alt blir nok bedre om du gir kroppen tid og ro til å fikse seg selv (med hjelp av Levaxin ;-) ) Jeg er positiv absolutt så lenge det er tid og andre metoder å prøve. Vi kan jo se på de her inne... Det gir mye håp! For vi får alle rådene så fort vi fant ut hva som var galt med kroppen :D Og ikke alle er så heldige.

Hei. Jeg har også "vannrette" dager, men har nå begynt med å jobbe aktivt og skal se hvordan det går. Men neste gang jeg skal till legen skal jeg høre med hu om jeg kan få ett slags vedtak om att jeg har en kronisk sykdom, for da kan jobben min få vikar fra første dag som jeg er syk. Altså att det ikke er jobben som betaler de første 16 dagene som jeg er syk/sykmeldt. Tror det er trygdekontoret som betaler istedet. Og da kan jeg være hjemme uten å ha svart samvittighet i tillegg til å være i elendig form.

Er det noen andre som har dette på jobben sin?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av heisann

Hei. Jeg har også "vannrette" dager, men har nå begynt med å jobbe aktivt og skal se hvordan det går. Men neste gang jeg skal till legen skal jeg høre med hu om jeg kan få ett slags vedtak om att jeg har en kronisk sykdom, for da kan jobben min få vikar fra første dag som jeg er syk. Altså att det ikke er jobben som betaler de første 16 dagene som jeg er syk/sykmeldt. Tror det er trygdekontoret som betaler istedet. Og da kan jeg være hjemme uten å ha svart samvittighet i tillegg til å være i elendig form.

Er det noen andre som har dette på jobben sin?

---

Jeg har hatt det, pga Bechterews. Og bør søke igjen. Det er du selv som søker, personalavdelingen på jobben din skal ha skjema, hvis ikke kan du få fra trygdekontoret (tror de har på web også).

Det heter "fritak fra arbeidsgiveransvar" og betyr som du sier at arbeidsgiver slipper å betale deg lønn de første 16 dagene.
Vær obs på at om du har høyere lønn en x G (6?) får du bare opp til en viss grense, resten dekker arbeidsgiver hvis det er avtalt i tariffen. Hvis ikke mister du "toppen" av lønna di.

Uff føler meg dum men spør hva er Bechterews ?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Lilja

Uff føler meg dum men spør hva er Bechterews ?

---

Revmatisme.

Ok takker for svar :) Det er ikke godt og ha en sånn sykdom. Jeg hadde barne leddgikt jeg som barn inn og ut av sykehus, operere og medisiner. Hadde det bare i et kne jeg da men uff alle de som har det i hele kroppen det er ikke godt smertene og stivhet og alt som hører med :,( Jeg vet ikke om jeg har leddgikt jeg for etter at jeg blei 18 år fikk jeg ikke mer oppfølging :,( Men jeg har ikke vondt eller tar medisiner de slutta jeg på så aner ikke om det fremdeles er Leddgikt i kneet synes det er rart ikke vite men så lenge jeg ikke er plaget så er det kansje borte.

Har også gode og dårlige dager men føler jeg har flere gode nå enn før. Er vel om å gjøre å finne riktige doser, riktige medisiner, vente lenge nok............., og før kroppen er helt i lage, tror jeg det er viktig ikke å gjøre alt for mye på de gode dagene og kanskje hvile innimellom selv om en ikke føler for det. Får det igjen senere. Er ikke noe flink til det og tar meg i det flere ganger. Jeg er også oftere utmattet, har bare lyst til å sige sammen, i dårlig eller skiftende vær. Legen min sier jeg bør flytte til varmere og tørrere strøk, helt seriøst, men faktisk trives jeg veldig godt eller bedre i tørt, kaldt og stabilt vintervær :) . Andre som gjør det samme?

Hei Ada :-)

Jeg trives også bedre i kulde enn i varme. Sånn har jeg alltid vært. Så jeg ville heller ikke flyttet til varmere strøk. Trørrere hadde kanskje vært bra ;-) siden jeg bor i Stavanger..

Tørt, kjørlig vintervær er det beste for meg også. Trives ikke i stekende sol og varme. :)

Jeg også - nå som jeg er blitt varm i kroppen igjen. :roll:

Jeg liker ikke kulda jeg ville hatt mer sol men ikke steikende sol da så det ikke går ann og overleve .) Men kulda og vintern uff brr he he :)