Fjernelse af den ene thyreoidealap

Hej,
idag fjerner man hele skjoldbruskkirtelen ved operation af graves, og Nodøs struma (som i mit tilfælde), da det har vist sig, at sygdommen ofte vender tilbage.
Min mor fik opereret en del af skjoldbruskkirtlen i 1976 (ikke hele kirtlen), og hun blev helt rask, sygdommen vendte ikke tilbage.
Kender en til der blev opereret for ca. 25 år siden (graves og en stor struma, hun fik fjernet 40 % i den ene side og 60 % i den anden side), og har haft det godt lige siden.
jeg vil godt beholde mindst den ene halvdel af min skjoldbruskkirtel, og tage risikoen for at sygdommen vender tilbage.

Er der andre herinde der har graves og/eller diffus eller nodøs struma, som kun har fået opereret en del af skjoldbruskirtlen, og som det efterfølgende er gået godt for?

Kanskje du skal kikke etter trådene til Gevega?

Hej Pochahonta vink11

Det er altså en "tynd" tid her på forummet, hvor mange er fraværende pga. sommerferie. Jeg kan selv kun ydtrykke min personlig overbevisning, hvilken reelt gå ud på, at så længe danske læger ikke er bedre til at regulere stofskiftet hos deres patienter og så længe de end ikke ser i retning af lægemidler fremstillet af tørrede dyreskjoldbruskkirler, ville jeg selv helst tage chancen med at bevare så meget af min egen kirtel som muligt.

Ofte hører man fra lægerne, at det er nemmere medicinsk at kompensere for den 100% manglende kirtel, men når man beder dem om noget, bare i nærheden af en lille garanti for deres forsikringer - får de, som regel travlt med at bakke ud.... Hvorfor mon gør de det, hvis det hele er bare så lyserødt?

Specielt når du har et nært familiemedlem, der er godt sluppet ud af en delvis operation i kirtlen, ville jeg nok selv have mod på at følge i deres spor, hvis det var mig. De problemer med hormonregulering, der trods alt kan/vil opstå, selv ved en delvis bevarelse af kirtlen, bliver vist ikke større end hvis kirtlen var helt fjernet. I værste fald kommer det jo ud på det samme, lige bortset fra, at du så skal på operationsbord to gange, i stedet for en.

Det er selvfølgeligt billigere for helsevæsenet at operere en gang, i stedet for to - men denne besparelse, hvis det ikke går som forventet med efterbehandlingen - kan hurtigt blive ædt op af hyppige kontrolbesøg, blodprøver og hvis alt alligevel går galt - overførselsindkomsten til den syge, der kan så gå hen og blive uarbejdsdygtig senere hen... Så hellere tage en pæn chance alligevel og se om det ikke vil gå lige så godt med dig, som med din mor og din bekendt?

Hvad siger din mor til det hele? hjerte1

Jeg vil støtte Anisa i hennes beskrivelse.
Dessuten : Å fjerne hele kirtelen innebærer en meget større risiko for varige men.
Noen ganger er det umulig å unngå samtidig fjerning av parathyreoidea.

Så i den grad du ikke har noen kreftmistanke og kan støtte deg på din familære historie, håper jeg du kan få forståelse foir dine ønsker.

Tak for jeres svar begge to, og I kan tro jeg kan bruge dem.

Jeg får svar om 5 uger på, om der er nogle læger der vil tage ansvaret for at kun operere en del af min kirtel, på min egen opfordring. De tager min journal op på et lægemøde.
to endokrenologer, to kirurger og en øre næse halsspecialist har uafhængigt af hinanden fortalt, at der er meget stor sandsynlighed for at det blot vil brede sig til den resterende kirtel (dvs. strumaen, og det for høje stofskifte pga. Graves).

Min kære mor gik desværre bort i 2004, så jeg kan ikke spørge hende. Men min moster fortæller at min mor havde for højt stofskifte og struma, og var bange for at hendes øjne skulle være blevet udstående, så det tyder på, at min mor også havde Graves og nodøs (eller diffus) struma som jeg.
Diffus struma går ofte hen og bliver nodøs har jeg læst på nettet.
Jeg krydser fingrene for, at der er en kirurg der vil tage ansvaret for at operere en del af kirtlen, synes det lyder voldsomt at fjerne den hele!

Ps. hvor er det rart at høre jeres andres erfaringer, og gode råd.
Glad for at jeg fandt denne side

Jeg ville også rigtig gerne høre fra folk der blev opereret i "gamle" dage, hvor de kun fik opereret en del af skjoldbruskkirtlen, for at høre, om det gik det godt, eller vendte sygdomme tilbage.
Det kunne være operationer der var foretaget i 70`erne, 80`erne og starten af 90`erne.

Hei Pochahonta!
Jeg ble operert i 1994, vet ikke riktig om det er i gamle dager? Jeg hadde tydelig struma som hadde vokst over noen år. Året før var det konstatert lavt stoffskifte, som også hadde pågått en stund, og jeg ble medisinert med Levaxin.

Jeg falt av i svingene hvorfor halve kjertelen ble tatt og ikke hele (skal få tak i de gamle papirene). Grunnen til at det ikke var så viktig å vite akkurat da var at jeg hadde så høy sykehusskrekk at det ble umulig å forholde seg til noe annet enn operasjonen akkurat da.

Etter operasjonen har jeg fungert sånn litt på halv tolv. Jeg tenkte ikke at det hadde noe med operasjonene å gjøre. det gjorde heller ingen av de to legene jeg gikk til i perioden fra da til nå.

Det aller meste, nærmere hundre prosent, ble tllskrevet psyke. Noe var nok psyke. Først i vinter satte jeg meg ned og leste om det jeg led av, lavt stoffskifte. Jeg ble da overbevist om at mine symptomer hadde med det lave stoffskiftet. Og at mitt lave stoffskifte ikke var bra nok medisinert. Jeg ordinerte meg selv T3. Gikk til legen min og ba om å få det i form av Armour.

I stedet fikk jeg en henvisning til endokrinolog. Endokrinologen støttet meg i at det så ut til at jeg trengte T3. Han sa at det var ikke uvanlig at de med halv kjertel hadde problemer med å skape om T4 til T3. Dette bør du ha i minne etter operasjon!

Etter Armour har jeg fått det mye bedre, psykisk, fysisk og med et mye høyere energinivå.

Hej Ruth,

tak for dit indlæg.
Jeg tror nok at man i starten og midten af 90`erne ofte opererede en del af kirtlen, og ikke som nu den hele.
Så vidt jeg er informeret, opererer man stadig en del af kirtlen, men det er kun ved decideret knuder, cyster osv. og ikke som i mit tilfælde, hvor det er graves/basedow og nodøs struma.

Dejligt at du har fået det bedre :-)

Jeg vet ikke så mye om Graves/Basedows. Eller operasjonspraksis.

Men det som bekymrer meg er at legene vet så lite! Og at de ikke ser at en del av det mange av oss har av symptomer kan være thyreoideakjertelen. At det kanskje ikke er psyken. Eller hypokondri. Men er kjertel som ikke er fornøyd med det den får av medisinering. Jeg antar at de ser seg blinde på prøvesvar. Og dermed lever i en villfarelse om at vi er riktig behandlet. Jeg trodde også at stoffskiftet mitt var under rett behandling. Det var godt å få bekreftet fra endokrinologen at han tenkte det samme. Selv om valget hans og mitt var forskjellig medisin (han ville gi meg syntetisk T3)

Ja, det er deilig å få det bedre!

Kære Ruth,
jeg er helt enig. Jeg tror også at endokrenologerne hænger sig alt for fast i blodprøver, og glemmer at lytte til hvordan patienterne har det.
Mit stofskifte ligger selv udenfor de af lægerne angivne normalværdier.
Og jeg er også selv ganske overbevist om, at de psykiske gener mange stofskiftepatienter lider af, alene er pga. den hormonelle ubalance der følger med sygdommen. Det anerkender lægerne ligesom heller ikke. Så alt i alt er det en rigtig svær sygdom.

Ja, det er en svær/vanskelig sykdom. Den påvirker så utrolig mange ting. Utholdenhet, energi, andre organer, hjernen, psyken osv. Det er ille når jeg opplever at legen ikke tror på meg.

Så fik jeg svar fra lægen idag.
Har spurgt om jeg kunne få opereret en del af min skjoldbruskkirtel væk, fremfor hele kirtlen (som ellers er kotume idag, når man har Graves, og diffus struma som jeg).
Lægerne siger at der er stor sandsynlighed for, at strumaen udvikler sig igen og stofskiftet bliver højt, men at jeg godt kan få opereret den ene thyreoidelap væk, bare jeg er klar over risikoen for at det ikke vil virke.
Men, jeg vil gerne give det et forsøg, det gik jo godt med min mor, der også kun fik opereret en del af kirtlen væk, og som blev helt rask bagefter.
Får indkaldelse til undersøgelse på kirurgisk afdeling inden længe.

Jeg har en udpræget logisk sans og tænker derfor, at det må da være bedre kun at have èn thyreoidelap der er overaktiv, end at have to.

Hvad siger I andre til det?

Jeg syns jo det er et helt naturlig valg du tar, og basert på en logikk som jeg forstår. Jeg ville både tenkt og gjort det samme.
Så lykke til med valget Pochahonta.
Så "ses" vi også efter operasjonen ?
Det er sikkert mange som vil vite hvordan det går med deg, av egen del og av de mer menneskelige.

Så blev jeg opereret sidste onsdag og er hjemme igen.

Det var en svær operation. Jeg var meget dårlig op til et døgn efter operationen. Havde svært ved at vågne. Måtte have ilt, og drop. Havde kvalme, kastede op osv. Mine to medpatienter der fik samme operation, var langt hurtigere på benene.
Jeg er stadig ikke frisk nu her en uge efter. Den operation tog hårdt på mig fysisk såvel som psykisk.

Jeg havde fået lovning på en sub total fjernelse af kirtlen, dvs. man ville forsøge at bevare ca. 15-20 % af kirtlen (efterlade 2-5 gram). Dette havde jeg talt med kirurgen om dagen før, samt skrevet under på.
På trods af dette vågnede jeg op uden kirtel!
Kirurgen fandt en meget knudret og syg skjoldbruskkirtel, og havde gjort alt hvad han kunne for at bevare en del af kirtlen, men det havde ikke kunnet lade sig gøre.

Skulle have haft en operation for flere år siden, så var kirtlen nok ikke så ødelagt, og oddsene bedre for en delvis bevarelse af kirtlen, som i min mors tilfælde.
De næsten 5 år på medicin, dårligt reguleret pga. endokrenologerne ikke har formået at hjælpe mig med at få justeret mit stofskifte ordentligt, pga. jeg ikke lå indenfor den "margen" skala man bruger på 0,2- 4,0. Jeg ligger tilsyneladende udenfor den margen, og så er man ret så meget på Herrens mark. Og det er svært at justere selv, når man ikke ved hvor ens naturlige/normale stofskifte skal ligge, og man ikke har noget at navigere efter.

Så ja, det var det.
Jeg er ked af, at jeg ikke kunne bevare en del af kirtlen :|

Sikke noget skidt, Pochahonta :|

Ved du om dine biskjoldbruskkirtler er alle bevaret og intakte efter operationen? Det er vigtigt at sikre sig et korrekt svar, mener jeg. Gerne snarest muligt.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Kære Anisa,

er lige blevet opereret, så nu skal jeg også have Eltroxin fremover.
Kan forstå på folk på debatforum på netdoktor, og på Thyeroidelandsforeningens hjemmeside at der er rigtig mange bivirkninger og problemer med den ny Eltroxin. Skulle jeg også mærke de bivirkninger, vil jeg gerne have et alternativ, og jeg læser, at du får noget der hedder Westhroid, vil jeg gerne høre om, hvordan og hvor du får det?

---

For at tage det sidste først, er det bedst hvis du læser indlæg nr. 32 0g 33 i denne tråd. Der har jeg allerede svaret på lignende spørgsmål inkl. link videre til tråden "Armour til danskere", hvor jeg forklarer hvordan og hvorledes...

Det første, med den ny Eltroxin er vist klogt at prøve undgå fra starten. Søg her på forummet på Eltroxin og Euthyrox, og se hvad der dukker op. Du kan stille direkte krav til lægen og sige, at du, oven i et svært forløb efter operationen ikke har ressourcer at spændere på et usikkert lægemiddel. Du får sikkert at vide, at det er ikke sikkert det vil virke lige så skidt på dig, som det har virket på andre - men netop denne argumentation er du nødt til at skyde ned med, at det er hårdt nok i forvejen, selv uden lægemiddel, der er så behæftet med usikkerhed mht. tolerancen, at medmindre lægen kan garantere dig den rette virkning uden bivirkninger (du jo ikke ville kunne bedømme alligevel da du jo ingen tidligere erfaringer har med at være helt uden kirtel = nye søforklaringer fra læger) - skal han skaffe dig Euthyrox eller Levaxin og det kan ikke gå hurtigt nok.

Du er nødt at benytte dig af, at du endnu har rest-oveskud tilbage (selv om du ikke tror det nu), idet senere og på dårlig medicin kan din rest-energi rinde ud og du vil slet ikke magte at tage den kamp op med lægerne. Så det småhaster nu. Jeg ved ikke om Euhtyrox er nu blevet et lagervare eller man fortsat skal have en udleveringstilladelse til hver recept. Eller om Levaxin er lagervare... alt dette må din læge finde ud af i en fart, for ikke at være tvunget til at starte op på usikker medicinering.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Du skrev noget om et eller andet apotek her i Danmark, der laver/importerer naturligt skjoldbruskkirtelhormon fra dyr? ved du hvordan man får fat i det? gennem egen læge, eller?

---

Jo, det skrev jeg til Honeyhob i tråden Naturethroid/Westhtroid el Armour i Danmark?, men skal jeg være helt ærlig - tror jeg, at helvedet fryser til is før en dansk læge benytter denne mulighed til sin patient. Den danske Lægemiddelstyrelse (eller er det Sundhedsstyrelse?) sætter begrænsninger på den slags idet Styrelsen går 110% ind for syntetiske lægemidler til behandling af lavt stofskifte. Det er selvfølgelig fortsat lovligt at skrive en magistralrecept, men så er det fuld pris osv. Jeg tror dog ikke at du kan bevæge danske lægehjerter.... Dertil er deres "tro" på syntetisk levothyroxin kun alt for stærk og underdanig.

Du må tilkæmpe dig andet end Eltroxin og så må du tage det så roligt som muligt i tiden som kommer. Se om du ikke kan komme dig i det mindste nogenlunde og brug tiden på at lære, lære og atter lære om sygdommen. Det vil komme dig til gode i fremtiden, når/hvis du (evt.) erkender at du kan ikke blive frisk nok på den medicin du får i perioden fremover. Til den tid vil du lære så meget, at du bliver i stand til at træffe "alternative" beslutninger. Til den tid, forhåbentlig, kommer marked for Thyroid USP-lægemidler igen i ro. Det er det ikke nu, hvor forsyninger er kun alt for ustabile til at sikre en nyopereret, mener jeg.

Rigtig god bedring xx4

Jeg kan forstå av måten du spør på at du gjerne vil ha informasjon.
Den oficielle behandling bygger på en teori om at bare man tilfører kjertelhormonet T4, så vil det være nok for kroppen. Og kroppen vil ikke merke om dette er syntetisk eller naturlig.
De andre kjertelhormonene anser man altså for uviktige for en normalt liv.

Vi som har fått et bedre liv etter overgang til hormoner produsert fra grisens kjertel vet noe annet.....

Man skal jo få informasjon om sin sykdom og hvilken behandling som foreligger. Det gjorde ikke jeg.

Opp til i -80 årne var det kun hormoner fremstilt av grisekjertler den eneste behandling. De het Tyroider, feks Armour Thyroid eller feks. ERFA Thyroid som gjør et handelsfremstøt mot Europa i disse dager. Forsøk dette hvis du vil prøve.
I Norge skriver den almindelige lege ut dette på en spesiell resept som er noe mer omstendelig enn den almindelige. Det gjøres litt anderledes i Danmark.

Datidens fremstilling av Thyroid ga nok noe ustabil dose pr. tablett. Det ble iallfall brukt i det markedsfremstøt syntetindusetrien brukte for å overta markedet.
Idag er prduksjonsprosessen endret og produktene fremstår helt stabile og holdbare.
Thyroidet fremstår anderledes enn det syntetiske på innholdslisten.
Eltroxin og de andre syntetiske inneholder kun T4.
Tyroid inneholder alt en kjertel inneholder. T4 er 75% av kjertelens produksjon - T3 er 20% så er T2, T1 og Calsitonin det resterende.

Så vil jeg vel si at det enkleste er jo om du kan klare deg på den vedtatte behandling - og den er gratis. Tyroidbruk koster 3-6ooo om året.
Det er kun den bestående forskjellsbehandling av disse to alternativer som gjør at jeg anbefaler og prøve den vedtatte behandling først.
Jeg syns denne henger i en tynn tråd på det teoretiske plan, og mine erfaringer sier at for meg er det stor forskjell.
Så vil jeg absolutt ikke gjøre mine egne erfaringer allmenngyldige - vi er forskjellige.

Tak begge to, for jeres hurtige svar.

Jeg skal lige læse det igennem nogle gange.

Tror jeg vil bede om et andet præparat end Eltroxin, når der er så mange dårlige erfaringer med det. Jeg er tyndslidt nok i forvejen på de 5 års forfærdelige og opslidende forløb. Min krop er drænet, og hverken jeg eller den orker mere, og da ihvertfald ikke bivirkninger fra medicin!
Det prøvede jeg med Neomarcazol, som jeg tålte fint i flere år.... lige indtil de tog det af markedet. Da det kom igen en ca. 5 mdr efter var der så mange bivirkninger, at jeg slet ikke kunne tåle det. Hjertet galopperede nonstop osv.
Thycapsol var heller ikke godt for mig. Det var netop i den periode jeg fik thycapsol (da neomercazol blev taget af markedet) at min kirtel begyndte at vokse og blive hård, og mit stofskifte bare gik ned og ned.

Men skal det så være Euthyrox eller Levaxin? og er der bivirkninger ved den medicin?

Kirurgen så at ihvertfald èn af biskjoldbruskkirtlerne var intakte, og muligvis flere. Men om der er flere end den, er han lidt usikker på.
Mine kalkstofskiftetal lå nogenlunde fint inden jeg blev udskrevet fra hospitalet(en smule i den lave ende, men ikke under).

Så mærker jeg de første symptomer efter fjernelse af kirtlen.
Indre uro, sitren, hjertebanken og angst.
Mine stofskiftetal er på vej ned (dvs. på vej op), hvilket lægen tydede igår, som at "nu gik stofskiftet den rette vej" hmm, det kan godt være ja, men jeg har det bare værre nu end før operationen.

Kiggede på mine stofskiftetal (blodprøver) igår, for 2005 og 2006. Og når jeg sammenligner mine tal med den månedsdagbog jeg har ført over symptomer, er der en meget klar sammenhæng. Når mine tal lå lavt (dvs. højt) så havde jeg det ganske forfærdelig rædselsfuldt. Dvs. når mine tal lå på mellem ca. 1-4,5 så havde jeg det forfærdeligt. Men når mine tal lå på mellem ca. 6- 10 så havde jeg det langt bedre. Så stoppede hjertebanken, stærk tørst, brænden og flammen op i huden og angsten osv., og jeg var næsten mig selv igen. Problemet er bare, at lægerne var helt oppe i det røde felt over tallene pga. TSH var udenfor deres skala (0,2-4,0), og talte ikke om andet end at nu måtte jeg sætte dosis ned. Og sågar jeg satte min medicindosis ned, kom alle symptomerne tilbage.

Kan se på oversigten, at selvom mit TSH var for højt (dvs. for lavt, over 4,0) så lå tallene for Thyroxin, Triiodthyronin, T3, T4 og TSH receptor antistoffer indenfor normalværdierne.
Er der nogle af jer der kan svar på, om det er normalt at de gør det?
altså at TSH kan være enten for lavt eller for højt, og T3, T4 osv. ligger indenfor normalen.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Så mærker jeg de første symptomer efter fjernelse af kirtlen. Indre uro, sitren, hjertebanken og angst. Mine stofskiftetal er på vej ned (dvs. på vej op), hvilket lægen tydede igår, som at "nu gik stofskiftet den rette vej" hmm, det kan godt være ja, men jeg har det bare værre nu end før operationen.

---

"Fjernelse af kirtlen"? Fik du alligevel fjernet hele kirtlen, eller kun halvdelen?

Ellers velkommen i klubben. :| Det behøver slet ikke være stofskiftet, men kun TSH som går en eller anden vej. Den gang man har opfundet TSH-prøverne har det vist sig, at hos så mange velbehandlede patienter var TSH enten så lavt eller umåleligt, at TSH-prøven ikke kun anvendes. Det har lægerne "løst" på den fantasifulde måde ved, at standard-retningslinier for medicinering for hypothyreose blev ændret til, at behandlingsdosering af levothyroxin blev halveret.... Du kan læse om denne genistreg her. Altså væk med behandlingseffekten så længe TSH kunne holdes målbart. Oven i købet TSH, som kun er hypofysens signalhormon, og har ikke selv effekt på stofskiftet. Ikke andet, end at det fortæller kroppen, at der er brug for mere T-hormoner til, at kroppen kan fungere. Jamen, så gør man bare det eneste modsatte af, hvad kroppen har brug for - nedsætter medicindosis og hæver derved TSH, som jo opfører sig præcis som det skal i reaktion på hormonmangel: stiger!

På den anden side har stofskiftet jo brug for sine T-hormoner og når kroppen får nok tilført med lægemidlet - falder TSH, som det er jo dets "job" at gøre.... Og så (igen) kommer ramaskriget fra lægerne, som hermed ikke kan se hvor lavt stofskiftet er.... fordi det er jo ikke længere er for lavt, når TSH er nede eller umåleligt.... Hvad gør de så? Ja, de reducerer thyroxin-dose for at hæve TSH (til de kan se det) og at det sker fordi de derved presser stofskiftet til at blive "for lavt" rager dem en høstblomst. Man kunne blive ved og ved....

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Kan se på oversigten, at selvom mit TSH var for højt (dvs. for lavt, over 4,0) så lå tallene for Thyroxin, Triiodthyronin, T3, T4 og TSH receptor antistoffer indenfor normalværdierne. Er der nogle af jer der kan svar på, om det er normalt at de gør det? altså at TSH kan være enten for lavt eller for højt, og T3, T4 osv. ligger indenfor normalen.

---

Hvis jeg var dig - Pocachonta - ville jeg blæse TSH-tallene en lang march og udelukkende koncentrere mig på hvordan jeg har det i forhold til den medicindose, der netop afgør min velbefindende eller mangel på samme. Du er havnet i hænderne på medicinske TSH-slaver, der ikke aner hujende fis om at vurdere din tilstand/effekt af behandlingen på baggrund af 1. dine symptomer, 2. dine FT4 og FT3 værdier. Det er det eneste relevante i denne sammenhæng, mens TSH-regime vil altid kun bringe rod og pine i din tilværelse. Der kan være 110.000 andre gode grunde til, hvorfor dit TSH-tal falder/stiger og mange af disse grunde er hjemmehørende andre steder end i T-hormonernes stofskifte. Medicindosen er afgørende for dit velbefindende og alt andet er overflødig.... inkl. "normalværdier", der jo overhovedet ikke er lige "normale" for alle.... Som jeg skrev til andre her før og som det ser ud til, at jeg kan blive ved med at kopiere i all uendelighed også for andre:

Sitat:

---

Indenfor referenceområdet? Referenceområdet spænder faktisk pænt bredt, så "indenfor referenceområdet" giver faktisk intet svar på, hvor "fine" dine blodprøver i virkeligheden er.

Furst:
S-Fritt T3 = 3,5 - 6,5 pmol/L
S-Fritt T4 = 11,0 - 23,0 pmol/L

Aker:
Fritt T3 = 3,5 - 7,8 pmol/l
Fritt T4 = 8 - 20 pmol/l

Som du ser, er referenceområder forskellige fra lab til lab... Desuden spænder de vidt og det er ikke ligegyldigt hvor indenfor referencen netop dine tal befinder sig. Den reelle forskel målt i velbefindendet spænder vidt fra dårligt til OK indenfor samme referenceramme, så det svar du har fået er rent ud sagt bullshit (pardon my french).

---

Jeg tror at det kommer til at tage tid, måske endda meget tid, ikke mindst fordi du bliver nødt til, selv at have hånd i hanke med din fremtid = din behandling, dvs. lære, lære og atter lære. Men en ting ville jeg straks gøre, hvis jeg var i dine sko: jeg ville sørge for at pleje binyrerne, som pt. befinder sig inde i en værste omgang "overarbejde" og som fortsætter med det så længe du er ikke bare nogenlunde reguleret... Binyrerne kan støttes bedst ved melatonin, Ashwagandha, binyreekstrakter og masser af C-vitamin samt "normal-fedt-kost". Binyrerne er det organ i kroppen, som indeholder/forbruger mest af det C-vitamin, vores krop jo selv ikke kan danne. Denne støtte alene kan på sigt totalreducere ens symptomer ellers stammende fra et rodet stofskifte, idet det er binyrerne som hele tiden bliver sat til at kompensere på T-hormonernes mangel eller mangelfuldt flow i et levende organisme, indtil binyrerne en skønne dag lægger sig flade og ikke længere kan varetage sit job hensigtsmæssigt.

Håber du ikke opfatter mit bidrag til din tråd som brysk eller "kort-for-hovedet", men hvis sandheden skal helt frem, så ja, jeg er arrig! Jeg er arrig på dine vegne, og på vegne af alle disse stofskiftesyge, hvis historie ligger så tæt op af din, at det burde påkalde sig gudernes vrede her og nu.

Rigtig god bedring. hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Så blev jeg opereret sidste onsdag og er hjemme igen.

Det var en svær operation. Jeg var meget dårlig op til et døgn efter operationen. Havde svært ved at vågne. Måtte have ilt, og drop. Havde kvalme, kastede op osv. Mine to medpatienter der fik samme operation, var langt hurtigere på benene.
Jeg er stadig ikke frisk nu her en uge efter. Den operation tog hårdt på mig fysisk såvel som psykisk.

Jeg havde fået lovning på en sub total fjernelse af kirtlen, dvs. man ville forsøge at bevare ca. 15-20 % af kirtlen (efterlade 2-5 gram). Dette havde jeg talt med kirurgen om dagen før, samt skrevet under på.
På trods af dette vågnede jeg op uden kirtel!
Kirurgen fandt en meget knudret og syg skjoldbruskkirtel, og havde gjort alt hvad han kunne for at bevare en del af kirtlen, men det havde ikke kunnet lade sig gøre.

Skulle have haft en operation for flere år siden, så var kirtlen nok ikke så ødelagt, og oddsene bedre for en delvis bevarelse af kirtlen, som i min mors tilfælde.
De næsten 5 år på medicin, dårligt reguleret pga. endokrenologerne ikke har formået at hjælpe mig med at få justeret mit stofskifte ordentligt, pga. jeg ikke lå indenfor den "margen" skala man bruger på 0,2- 4,0. Jeg ligger tilsyneladende udenfor den margen, og så er man ret så meget på Herrens mark. Og det er svært at justere selv, når man ikke ved hvor ens naturlige/normale stofskifte skal ligge, og man ikke har noget at navigere efter.

Så ja, det var det.
Jeg er ked af, at jeg ikke kunne bevare en del af kirtlen :|

---

Først litt om statistikk.
Den gjelder kun tall, den sammenligner dine tall inn i et gjennomsnitt dannet av en antatt frisk befolkningsgruppe. Noen av dem det gjelder hadde lave fT4, noen høye, og noen mitt i - men alle var antatt friske.
Og ingen har spurt deg om hvilken av gruppene du tilhører. Det vet man ikke.
Men gjetter seg til at du skal ligge i mitten, men hvis du er av dem som vil ha vært i den høye gruppe, så er det for lavt for DEG.
Jeg tror også man kan si at at det tar lang tid å komme ned når man har vært høy lenge.
Hvis planen er at den resterende kjertel skal vokse og forsyne deg med nok hormoner, så er det ingen vei utenom en lang periode med høy TSH.
Og det betyr jo for lavt stoffskifte - og symptomer derefter.

TSH stimulerer kjertelen både til å vokse og til å produsere mere, derfor er det nødvendig at denne styrer seg selv en periode, og det er nødvendig å ta blodprøver for å prøve å monitorere utviklingen.
Og den skal du ha lykke til med.

Hej Anisa :-)

ja, da jeg vågnede op efter operationen, fik jeg at vide, at HELE kirtlen var fjernet. Jeg var nærmest i en choktilstand i næsten 2 dage efter. Man havde lovet mig en subtotal operation (dvs. jeg ku få lov at beholde ca. 10-15 % af kirtlen), men kirurgen sagde, at kirtlen var så knudret at det ganske enkelt ikke kunne lade sig gøre at efterlade noget af den. Havde jeg vidst jeg vågnede op uden kirtel, havde jeg nok valgt radioaktiv jodbehandling fremfor operation!! Du skriver:

Sitat:

---

"Ellers velkommen i klubben. Det behøver slet ikke være stofskiftet, men kun TSH som går en eller anden vej. Den gang man har opfundet TSH-prøverne har det vist sig, at hos så mange velbehandlede patienter var TSH enten så lavt eller umåleligt, at TSH-prøven ikke kun anvendes. Det har lægerne "løst" på den fantasifulde måde ved, at standard-retningslinier for medicinering for hypothyreose blev ændret til, at behandlingsdosering af levothyroxin blev halveret.... Du kan læse om denne genistreg her. Altså væk med behandlingseffekten så længe TSH kunne holdes målbart. Oven i købet TSH, som kun er hypofysens signalhormon, og har ikke selv effekt på stofskiftet. Ikke andet, end at det fortæller kroppen, at der er brug for mere T-hormoner til, at kroppen kan fungere. Jamen, så gør man bare det eneste modsatte af, hvad kroppen har brug for - nedsætter medicindosis og hæver derved TSH, som jo opfører sig præcis som det skal i reaktion på hormonmangel: stiger!"

---

Jeg satte jo netop dosis neomercazol op fra 1 tabl. dagl (5 mg) til 4 daglig, og fik det langt bedre. Men derved steg mit TSH til 10 (og senere hen til langt mere, tror det var 22 el. deromkring). Så fik jeg at vide af endokrinologerne, at jeg kunne dø pga. mit stofskifte var ALT for lavt. Det sjove ved det var bare, at jeg slet ikke følte at jeg var døden nær, men man bliver jo forskrækket.

Jeg nægtede at sætte medicindosis ned, pga. jeg fik det ad h- til hver gang jeg forsøgte (og tro mig, det havde jeg forsøgt mange mange gange, og kom hver gang ud i en ordentlig rutchetur, som kunne tage op til 4-6 mdr eller mere for kroppen at rette op).

Min kirtel begyndte så at vokse her i starten af 2009 (havde da haft basedow i ca. 3 år uden kirtlen var vokset), og lægerne påstod nu, at det var min egen skyld pga. jeg fik alt for meget medicin og at kirtlen derfor piskede sig op for at producere endnu mere hormon.

Når jeg kigger på dagbøger over symptomer og sammenligner blodprøverne i den periode, kan jeg som sagt se, at jeg havde det bedst i de perioder hvor mi TSH værdi kom op på en ca. 8- 11 (og højere i perioder). Nu er det for sent, for nu er kirtlen væk, så om jeg stadig kan bruge den samme værdi at "pejle" efter nu, når jeg ingen kirtel har mere, aner jeg intet om. Du skriver:

Sitat:

---

"Jamen, så gør man bare det eneste modsatte af, hvad kroppen har brug for - nedsætter medicindosis og hæver derved TSH, som jo opfører sig præcis som det skal i reaktion på hormonmangel: stiger!"

---

- Svar: det kan jeg godt se, det har været præcist det der skete i mit tilfælde. Er lægerne virkelig ikke klare over det?

Jeg er jo nybegynder indenfor det her, så det kan være lidt svært at forstå alt det her :-) så forstår jeg det rigtigt- at det du siger er, at når TSH ligger udenfor "normal" værdierne, så er det der stofskiftet har det bedst, når man altså selv føler man har det godt? og at når lægerne via medicin "presser" TSH indenfor normalværdierne igen, så er stofskiftet for højt (hvis det altså er man føler det)? det var lige netop sådan det foregik i mit tilfælde.

Det eneste der så bare undrer mig er, at min kirtel var fin, lille og normal, indtil i starten af 2009, hvor den begyndte at vokse støt. (måske var det pga. neomerczol blev taget ud af handlen, og jeg derfor måtte skifte til thycapsol lige netop i den periode).

Hvis jeg så nu skal prøve at pejle mig efter noget, kunne jeg måske prøve at pejle mig henimod en TSH værdi på en 9-10 stykker, hvor jeg lå i en længere periode, og faktisk var fri for de værste symptomer (hjertebanken, svimmelhed, angst, brænden i huden osv.) og havde det nogenlunde godt. Men nu når jeg ingen kirtel har mere, er det måske ikke det samme som da jeg havde en eller? (undskyld hvis jeg spørger lidt dumt :p men det kan godt være lidt svært at finde rundt i alt det her. Og man vil jo gerne vide så meget som muligt, og have lidt hånd i hanke med det her, så man har noget at pejle efter.

Mht. referenceområder: så står der på min blodprøveseddel, at Frit T4 skal ligge på ml 70- 130 og Frit T3 skal ligge på ml. 1,5- 2,8. Og mit T3 og T4 har hele tiden ligget indenfor normalområdet, selvom TSH har svinget.

Jeg kan også se at i de perioder hvor min TSH er gået enten op eller ned, her har jeg haft det værst. Så i de overgangsperioder, har kroppen været meget stresset. Jeg kan ikke bruge endokrinologernes råd til så særlig meget (går inde på endokrinologisk afd. på rigshospitalet), og det bliver vel næppe så meget nemmere, nu når kirtlen er væk, som da jeg havde en.

Hvis jeg selv doserer medicen alt efter hvordan jeg har det, så er min TSH måske alt for højt (lavt stofskifte), og så har jeg lægerne på nakken hele tiden. (når jeg skriver på nakken, er det ikke fordi jeg opfatter dem som onde, men at de bare ikke ved hvad det er der sker, og derfor har svært ved at vejlede mig... jeg er jo ikke helt så nem at behandle, som mange af de andre patienter de har).

Så alt i alt, hvad gør jeg?

VH Pochahonta

Ps. tak fordi du tager dig al den tid til at svare på alle de her spørgsmål xx4

Kære Finn,

tak for dit svar. det er så rart at der er nogen med års erfaringer mht. stofskiftesygdomme herinde, der vil hjælpe en, tak :-)

Da jeg fik konstateret graves i 2005, og sat i medicinsk behandling herfor, skrev lægen: "at min FT4 var faldet fra 173 til 86, og at min TSH dermed var blevet positiv, idet den var steget vra 0,1 til 6,0. Han sagde at jeg havde en lille diffus struma, men uden TSH receptor antistoffer, så at den hyperthyreode tilsatnd var af en lidt ukendt genese".

Han sagde til mig, at min stofskifte kun var meget lidt forhøjet, næsten ikke noget at tale om! Men hvis jeg nu har det bedst med at ligge lavt i mit stofskifte (at det er der mit naturlige stofskifte skal ligge), så kan jeg vel have haft rigtig for højt stofskifte i virkeligheden, eller?
- det var ihvertfald sådan jeg følte det, min krop var ualmindelig stresset.

VH Pochahonta :-)

Ps. Anisa og Finn, har i begge fået fjernet jeres skjoldbruskkirtler, eller har i for lavt stofskifte?
og hvordan har I klaret, og fundet frem til hvor jeres TSH bedst ligger?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Ps. tak fordi du tager dig al den tid til at svare på alle de her spørgsmål xx4

---

Det bliver kun kort lige nu, da jeg skal noget andet jeg har lovet de næste par timer... Men en ting vil jeg gerne be` dig om seriøst at overveje, uden dog i første omgang at "afsløre", at du evt. er kritisk indstillet til behandlingsforløbet du har været udsat for: bed om aktindsigt ved at få kopi af din hospitalsjournal udleveret. Der er forskellige betingelser knyttet til, men i det store og hele har du ret til at kræve kopi af journalen udleveret. Du kan først forsøge at se hvad af dine journaloplysninger er lagret på Sundhed.dk, og hvis du ikke har digitalt signatur du kan logge ind med, skaf dig det. Mener du derefter, at de oplysninger du finder på Sundhed.dk ikke svarer til din egen oplevelse af konsultationernes forløb endsige mangler i evt. opdateringer vedr. dine personlige forbehold vedr. total thyreoctomi - tager vi det derfra senere.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Jeg tror at det kommer til at tage tid, måske endda meget tid, ikke mindst fordi du bliver nødt til, selv at have hånd i hanke med din fremtid = din behandling, dvs. lære, lære og atter lære. Men en ting ville jeg straks gøre, hvis jeg var i dine sko: jeg ville sørge for at pleje binyrerne, som pt. befinder sig inde i en værste omgang "overarbejde" og som fortsætter med det så længe du er ikke bare nogenlunde reguleret... Binyrerne kan støttes bedst ved melatonin, Ashwagandha, binyreekstrakter og masser af C-vitamin samt "normal-fedt-kost". Binyrerne er det organ i kroppen, som indeholder/forbruger mest af det C-vitamin, vores krop jo selv ikke kan danne. Denne støtte alene kan på sigt totalreducere ens symptomer ellers stammende fra et rodet stofskifte, idet det er binyrerne som hele tiden bliver sat til at kompensere på T-hormonernes mangel eller mangelfuldt flow i et levende organisme, indtil binyrerne en skønne dag lægger sig flade og ikke længere kan varetage sit job hensigtsmæssigt.

---

Jeg ser at du ikke har kommenteret anbefalingen om at passe godt på sine binyrer. Det håber jeg alligevel at du vil tage i betragtning. Som det ser ud lige nu, og selv om det lyder "omvendt", er det ikke dit TSH eller stofskifte som er de vigtigste. Det er derimod en tidlig (i forløbet) tagen hånd om det eneste hormonelle backup du har til at skadebegrænse i forhold til hele fremtiden. Lige i denne tid er det dine binyrer som er den allervigtigste kirtel i din krop. Jeg håber du kan bringe dig selv til at indse, at uanset det hormon-kaos som fremtiden helt sikkert bringer med sig, vil dine binyrer kunne afbøje så stor del af det, at alene dette vil lette dit liv betydeligt - uanset hvor længe du skal vente på at kunne kalde dig "velreguleret". Og når jeg skriver, at denne process kan tage flere år, er det på ingen måde en overdrivelse. Du kan være en af de heldige, hvor det skrider flot frem, men i så fald vil binyrestøtte ikke skade. Derimod går først det trægt til, er binyrestøtten det eneste, som kan lægge låg på de "obligatoriske" periodiske forværringer, man er nødt til at kalkulere med. Særlig hvis du har et job at passe og vil forblive i beskæftigelse. Eller om du "bare" gerne vil beskytte din livskvalitet. Det kan du ikke opnå uden "glade" binyrer til at glatte ud efter rodet i T-hormonerne, du indtil videre er nødt til at acceptere at leve med.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Ps. Anisa og Finn, har i begge fået fjernet jeres skjoldbruskkirtler, eller har i for lavt stofskifte? Og hvordan har I klaret, og fundet frem til hvor jeres TSH bedst ligger?

---

n`Finn har vist sin kirtel, men i hvilken forfatning kan vist diskuteres. Det meste af min kirtel var fjernet som følge af postpartum hyperthyreose, jeg aldrig har mærket noget til men var (for) dum nok til at lade mig skræmme til operation. Denne operation var en fejl, da man IKKE opererer kirtler bort på nybagte mødre, men den "skalpel-liderlig" slagter fra Roskilde Amtsygehus kunne ikke beherske sig og så begyndte et helt liv som kun 28-årig at gå på hæld. Jeg har mistet mit liv til TSH-regime, som du kan se... Mit TSH var så "frygteligt" lavt, "at noget måtte gøres" og det blev det så (må de så brænde i helvede for det!)

Jeg har nu ikke vidst hvad mit TSH er de sidste mange år og jeg er også ligeglad, hvis jeg skal være helt ærlig. Jeg selvbehandler mig siden 2006-7 med Thyroid USP og binyreekstrakter m.v., og jeg er nu himmelvidt mere rask end jeg var for 20 år siden. Så jeg er nok ikke den rettet at spørge om min holdning til TSH-regimet, idet mit standardsvar til hvem som helst altid vil være: "glem det og koncentrer dig om dine symptomer, idet de er alene i stand til at sige, hvordan din sygdom har det."

Vi snakkes hjertflag1

Jeg tror jo det er vanskelig å stole på TSH når den plutselig skal reagere på noe annet enn sitt eget hormon.
TSH reflekteres jo på nivået av fritt T3 + fritt T4.
De som spiser Levaxin får jo ikke annet enn T4 og må jo vente 3-4 uker på at det derav dannes T3.
Det vil si at fT4-nivået også skal skaffe den T3 som kjertelen en gang produserte - og fT4 skal jo derfor være høyere enn den var.
Og så faller jo TSH til en lavere verdi enn den hadde.

Systemet som avføler hvor meget fT4/fT3 som er i blodet er superfølsomt - det er nok at det er nikotin tilstede i blodet, så faller følsomheten med det resultat at TSH blir høyere hos røkere - og det betyr at de har et høyere stoffskifte (hvis kjertelen er iorden)
For meg er det derfor klart at dette superfølsomme organ (hypotalamus) ikke reflekterer samme TSH som det gjordepå eget thyroxin - uansett om dette er Thyroid eller Levaxin.

Din T4 prøve vil jeg anta er en totalmåling ut fra de oppgitte verdier.
Det er kun ca. 0,003% av totalverdien som blir fri, og det er kun fra denne frie fraksjon det blir dannet stofskiftehormoner.
Det er derfor viktig at man bruker frie verdier.
Totalverdier er også helt avhengig av kvinners syklus, så den er ekstra ubrukelig fr kvinner.
Forlang frie målinger.

Jeg har heller ingen kjertel - det har ingen som har vært i behandling lenge. Den forsvinner.

Anisa,
Tak for dit svar
Det med binyrerne vidste jeg ikke, det vil jeg tænke over nu.

Da jeg har fået fødevareallergi, og er følsom overfor flere fødevarer, og kan få det skidt af "medikamenter" (såsom forsk. vitaminer), er det ikke let for mig, at tage en masse vitaminer eller mineraler som tilskud.
Feks. får jeg det dårligt af kål, c-vitamin, og efter jeg har indtaget kalk (brusetabletter) m.v.
det er derfor svært for mig, at tage store doser c-vitamin. Men jeg vil forsøge, at spise naturlige fødevarer med indhold af c-vitamin fremover.
Hvad er binyreekstrakter? og hvordan får man fat i dem?

Jeg har allerede fået kopi af min journal for ca. 1 1/2 år siden, og der stod ikke noget i, som ikke var rigtigt.
En uge efter operationen bad jeg om at få kopi af jornalen (operationesforløbet, samt anæstisidelen), men nu er næsten 5 uger efter har jeg stadig ikke fået den. Ringede netop i fredags for at rykke for den, og da sagde sekretæren, at hun ikke havde journalen, og pt. ikke vidste hvor den var. Men hun vil undersøge det, finde den frem og sende en kopi. Lyder bare lidt mærkeligt, for der ligger vel altid en kopi af journalen inde på computeren?!
håber ikke noget skjuler noget. Jeg skrev under på en bekræftelse på, at det drejede sig om en subtotal fjernelse af kirtlen (og dermed ikke den hele). skrev endda et NB. på sedlen, at jeg IKKE ønskede at få hele kirtlen fjernet.
Og jeg går ud fra, at kirurgen taler sandt, når han sagde at han gjorde alt hvad han kunne for at bevare en del af kirtlen, men at den var så ødelagt, at det ikke var forsvarligt. Han virkede ok, da jeg talte med ham dagen før (forundersøgelsen), der lovede han, at imødekomme mit ønske om at bevare en del af kirtlen.
Men nu er kirtlen jo væk, og så må jeg tage den derfra.



Finn,
tak for dit svar.
Har du så fundet frem til sådan nogenlunde hvor dit TSH (og T4 og T3) skal ligge for at du har det bedst muligt?
kan du bruge dine blodprøveværdier til noget?
Hvordan får du fat i det naturlige Thyroideahormon?

"Har du så fundet frem til sådan nogenlunde hvor dit TSH (og T4 og T3) skal ligge for at du har det bedst muligt?"
Nei - mine blodprøvesvar varierer fra gang til gang, og jeg kan ikke finne noen sammenheng med hvor godt eller dårlig jeg har det.
Jeg tok jo blodprøver svært hyppig i lange perioder i de 16år jeg gikk på Levaxin, og også de første år på Armour.
Men i de siste år har det ikke vært stoffskiftet som har initiert blodprøvetagningen, men feks D-vitamin og lignende.
Så har legen tatt stoffskifteprøver samtidig.

"kan du bruge dine blodprøveværdier til noget?"
Nei - ikke hvis du mener det man tradisjonelt kaller stoffskifteprøver, men jeg mener ikke at de er uten verdi.
De er jo absolutt nødvendige i diagnostikk, og de kan nok brukes innledende i behandlingen. Sånn for å se om behandlingen evner å endre hormonverdiene i blodet.
Jeg mener jo at man overvurderer både hva blodprøvene kan gi av informasjon og hva de faktisk viser.
Det er jo faktisk sånn at selv om du har overflod av stoffskiftehormoner i blodet kan man ha for lavt stoffskifte.
Man har ingen garanti for at de stoffskiftehormonene som befinner seg i blodet faktisk gjør det arbeid man forventer av dem. Altså virkelig deltar i stoffskifteaktiviteten - så blodprøver er statiske i den betydning at de legger forutsettninger for aktivitet. De måler den ikke.
Den dynamiske virksomhet som stoffskiftehormonene bedriver er ikke mulig å måle i en blodprøve.

Eksempel :
Måler man lave mengder stoffskiftehormoner i blodet, ja, så er det ikke mulig å ha et normalt stoffskifte.
Måler man et høyt antall, kan man likevel ikke slutte at stoffskiftet er høyt !

Hvordan får du fat i det naturlige Thyroideahormon?
Meg bekjent er det forskjell på Danmark og Norge ? (Opplys gjerne om forholdne)
I Norge går vi til våres fast lege (alle i Norge SKAL ha en bestemt fastlege)
Denne skriver ut et formular (Søknad om registreringsfritak) og sender til helsemyndigheten som godkjenner det (alltid) og sender det tilbake til legen.
Det kan så brukes som resept på Apoteket i et år.
Man skal dog selv betale for sin gjennvunnende helse..........

Så, være den stae fanden jeg er,har jeg i mange år selv kjøpt det på internett - hvor ingen resept er nødvendig.
Jeg syns det er dypt u-rettferdig at jeg skal betale for medisin jet trenger.
Jeg har i alle år innbetalt til en ordning som skulle skaffe meg medisin - hvis jeg ble syk, og nå unndrar de seg sine forpliktelser.

Så glemte jeg jo dine forhold Pochahonta - og besvarte dine spørsmål uten tanke på dem.

Tak Finn, for dine forklaringer :-)
noget af det du forklarer forstår jeg, andet er sværere at forstå. Det er nok fordi du og Anisa ved så meget mere om det her, end os der "kun" har haft sygdommen i 5 år (som føles som mindst 10 år, da det er et sandt h......).

ja det er for dårligt, at du selv skal betale for medicinen og ikke får tilskud.
Når du siger at kirtlen forsvinder, er det så fordi kirtlen bliver mere og mere uvirksom efter mange år på medicin?

Det jeg kan se på mine egne værdier er, at TSH svinger alt efter hvor meget/lidt medicin jeg får, og at min helbredstilstand så svinger derefter.
Når mine tal er "fine" vurderet ud fra endokrenologerne, har jeg det ad h-til, så det er ganske uudholdeligt. Når mit stofskifte bliver "for" lavt (eller også er det bare det der er normalt for mit stofskifte), altså når TSH bliver højt, så har jeg det bedre end når det befinder sig indenfor "normal værdierne".

Men her siden ca. januar 2009 er min TSH steget til 142, så det må jo siges at være ganske højt.
Endokrenologerne sagde at stofskiftet var så alarmerende højt, at jeg kunne dø af det. De eneste symptomer jeg havde var, at jeg blev hurtig forpustet, var mere træt end ellers, og var lidt svimmel, ellers havde jeg det sådan nogenlunde. men jeg orkede ikke mere at svinge sådan frem og tilbage i helbredet, og at have endokrenologernes konstante råd om, at mit TSH var alarmerende højt, så højt at det var livstruende, og at jeg måtte sætte medicinen ned, hvilket jeg ikke kunne, fordi jeg fik mdet rædselsfuldt, hver gang jeg trappede ned.

Når mit TSH ligger mellem 0,1-5 har jeg det SÅ forfærdeligt, at det er ganske uudholdeligt- så slemt, at jeg bare har lyst til at dø for at slippe for de frygtelige symptomer.

Nu er jeg så begyndt på Eltroxin (efter operationen i midten af november), og min TSH er dalet fra 145 til 123 (d.d.).

Hvordan har man fundet ud af, at TSH almindeligvis skal ligge på ca. 0,1-4?
og kan man regne med det?

Ps. jeg kan så forstå, at det er meget omstændigt (næsten umuligt) for os i Danmark at få naturligt thyreoideahormon!

Øv, der er masser her jeg ikke kan forstå, Pochahonta xx1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Det jeg kan se på mine egne værdier er, at TSH svinger alt efter hvor meget/lidt medicin jeg får, og at min helbredstilstand så svinger derefter. Når mine tal er "fine" vurderet ud fra endokrenologerne, har jeg det ad h-til, så det er ganske uudholdeligt. Når mit stofskifte bliver "for" lavt (eller også er det bare det der er normalt for mit stofskifte), altså når TSH bliver højt, så har jeg det bedre end når det befinder sig indenfor "normal værdierne".

---

Nej, nej, nej... jeg ved ikke hvilke endokrinologer du har, men jeg tror ikke, at du slipper udenom at hente hjælp hos en privatpraktiserende. Kun (nogle af) de privatpraktiserende formår at bryde ud af tabel-regime og se længere ud over deres eget ego. Sådan en har jeg navn på, jeg har hørt meget rosende om.

Din beskrivelse er så modsætningsfuld, at det eneste jeg kan komme på er, at der foreligger en mulighed, at du har mere end en sygdom i skjoldbruskkirtlen, hvor behandlingen for den ene forværrer (modarbejdes af) den anden. Både ved primær hypothyreose eller hyperthyreose kan man altså godt udvikle f.eks. NTI (nonthyroidal illness) også kaldt Euthyroid Sick Syndrome. Det kan ske før, samtidigt med, eller efter udbrud af en "almindelig" sygdom i thyreoidea. Har nogen nogensinde interesseret sig for at måle dit rT3 (Reverse Triiodothyronine)? Hmm.. din kirtel er væk nu, så det er ikke sikert det nytter det helt store og dog... du er jo fortsat nødt til at omdanne T4 til T3 og rT3 omdannes i samme process, så mon det ikke kunne sige noget om, hvorfor din behandling virker "omvendt". Jeg ved godt at det lyder kinesisk, men det gør det også for de fleste praktiserende læger OG for endokrinologer uden passion for skjoldbruskkirtlen. Dem er der mange af... til ulykke for os.

Jeg skyder med spredehagl nu, men et eller andet siger mig at man skal lede et andet sted end man plejer ved klassiske thyreoidealidelser. Håber Nora kommer forbi med en kommentar, idet du kommer nok ikke igennem dette med skindet i behold medmindre du er bedst rustet til at hente håndklædet tilbage fra ringen. Ellers kan det ende som med Rogi her på forummet. Han har flere gange beskrevet den "omvendte" virkning af behandlingen for, først Graves og efterfølgende - lavt stofskifte. Han bliver også syg af at hans TSH falder som følge af behandlingen, og han har døjet med det siden 90-erne uden held til at fange endokrinologernes faglige interesse. De har ladet det udvikle sig så længe, at det nu kan blive betydelig større udfordring for lægernes viden at løse denne gåde.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Men her siden ca. januar 2009 er min TSH steget til 142, så det må jo siges at være ganske højt.
Endokrenologerne sagde at stofskiftet var så alarmerende højt, at jeg kunne dø af det. De eneste symptomer jeg havde var, at jeg blev hurtig forpustet, var mere træt end ellers, og var lidt svimmel, ellers havde jeg det sådan nogenlunde. men jeg orkede ikke mere at svinge sådan frem og tilbage i helbredet, og at have endokrenologernes konstante råd om, at mit TSH var alarmerende højt, så højt at det var livstruende, og at jeg måtte sætte medicinen ned, hvilket jeg ikke kunne, fordi jeg fik mdet rædselsfuldt, hver gang jeg trappede ned.

---

Det forstår jeg ikke helt... Man kan ikke have "alarmerende" højt stofskifte med TSH på 142. Med det tal har man alarmerende lavt stofskifte. Hvilken medicin måtte du så sætte ned? Det må næsten kun være medicin for for højt stofskifte i så fald... er det ikke?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Når mit TSH ligger mellem 0,1-5 har jeg det SÅ forfærdeligt, at det er ganske uudholdeligt - så slemt, at jeg bare har lyst til at dø for at slippe for de frygtelige symptomer. Nu er jeg så begyndt på Eltroxin (efter operationen i midten af november), og min TSH er dalet fra 145 til 123 (d.d.).

---

TSH på 123 er ganske højt og under normale forhold er det et tegn på, at dit stofskifte meget for lavt. Men du skriver ikke hvad er dit Frit T4 og Frit T3? Har der været foretaget disse målinger eller kun Total T4, danske læger foretrukne blodprøve, som i givet fald kan ikke bruges til noget. Der brug for at kende dit Frit T4 og Frit T3. Kan du kaste lidt lys over disse to tal?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Hvordan har man fundet ud af, at TSH almindeligvis skal ligge på ca. 0,1-4? og kan man regne med det?

---

Jeg mener, at det eneste man kan regne med (under normale forhold) er, at jo lavere TSH jo bedre for syge af hypothyreose. Selv om der bliver himlet op om, at et umåleligt TSH er "frygteligt", er det min erfaring og ikke mindst de mange beretninger her og andre steder, at mange nemlig trives bedst med et så lavt TSH som muligt. TSH på 4 indikerer faktisk at stofskiftet er for lavt, men desværre har lægerne vedtaget internt, at det er det ikke og flere steder venter man endda på at TSH bliver over 10, før lægerne nedlader sig til at vurdere behandling. Det er altså under normale forhold, hvilket dine synes ikke at være. Men før vi fordyber os i flere gætterier er det nødvendigt at kende dine aktuelle tal på Frit T4 og Frit T3. Dit høje TSH kan også komme af andre grunde, men uden at kende Frit T4 og Frit T3, kan man ikke bedømme TSH-tallet som værende "løbsk" eller velbegrundet.

Det bliver du nødt til at insistere på og forsøge at overtale lægen til at måle dit rT3 i samme ombæring. Du vil sikkert få at vide, at rT3 måles kun på anorektikere, men det er altså kun en dansk (skandinavisk) sandhed. RT3-tallet kan enten af- eller bekræfte om der foregår andet i din krop end den direkte, klassiske sygdom udviklet i forbindelse med din forh. skjoldbruskkirtel. RT3-tallet har også betydning for at kunne bedømme resultat af FT3-måling, idet denne måling normalt dækker over summen af både T3 og RT3, hvorfor man i ekstreme tilfælde, hvor kroppen opfører sig "omvendt" end forventet, kan faktisk takket være kendskabet til RT3-tallet bedømme om der er nok af T3 i systemet, eller om T3 er i underskud, selv om prøveresultatet for FT3 ellers er "fint", dvs. i dette tilfælde falskt. Hvis du gerne vil vide hvad RT3 er kan du søge her på forummet på ordet: reverse.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

Ps. jeg kan så forstå, at det er meget omstændigt (næsten umuligt) for os i Danmark at få naturligt thyreoideahormon!

---

Det kan godt lade sig at gøre, men det er besværligt og forudsætter at man er indstillet på selv at eksperimentere med sin behandling. Ofte står en læge i baggrunden, men helst så tilbagetrukken og anonym som muligt, for at undgå at blive ædt med hud og hår af sine mainstream-kollegaer. En ting er i hvert fald sikker: det er langt sikrere for kroppen at "eksperimentere" med Thyroid USP, end at "eksperimentere" med syntetisk levothyroxin. Det er altså min påstand, så tag det ikke for en vejledning eller opfordring til "civil ulydighed". Det er blot en observation.

Vi må snakkes ved... vink11

Anisa,
når endokrinolgerne sagde at 143 var for højt, var det ikke stofskiftet, men tallet (TSH) der var alt for højt.

Jeg fik 4 neomercazol dagligt i ca. 2 år, og havde det ikke godt- men tåleligt i den periode. I den periode lå mit TSH jævnt på ca. 9-19. Så udgik neomercazol af handlen, og jeg kom over på thiamazol, hvorefter kirtlen begyndte at vokse, og mine tal bare gik op og op (dvs. imod for lavt stofskifte). Når jeg forsøgte at trappe dosis ned, fik jeg det forfærdeligt.

Ved ikke meget om T3, T4 og alle de andre værdier. Men på blodprøvesedlerne står der:

2006:
her lå TSH og svingede ml. 6,0 - 10,1
Thyroxin: svingede ml. 65- 92
Triiodthyronin: fra 1,5 - 2,1
T3 test: fra 0.79- 0,99
Frit T4 index: fra 52- 80
Frit T3 index: fra 1,3- 1,9

Endokrinologerne har hele tiden undret sig lidt. Der står i journalen følgende:
patienten har "diffus struma med antydet adenom i venstre laps nedre pol ,uden TSH antistoffer,. så den hyperthyreoide tilstand var af en lidt ukendt genese".

Siger det dig noget?

Ps. huslæge har erkendt, at jeg tilsyneladende ligger udenfor de angivne værdier, med et TSH på over 5 (altså tilsyneladende ligger bedst med et lidt lavere stofskifte).

PPs. den diffuse struma udviklede sig så til at være nodøs her i 2009

NB. jeg tror dog ikke der har været noget "unormalt" i min behandling. Mit TSH steg i takt med jo mere neomercazol jeg fik. Problemet er, at jeg tilsyneladende ikke befinder mig godt med et TSH på ml. 0,1-4 men ligger bedst på en højere dosis neomercal (dvs. trives bedst med et for lavt stofskifte). Hvor det ligger bedst har jeg stadig ikke fundet ud af, men ihvertfald ikke på ml. 0,1- 4

Det kroppen ikke har bruk for, kvitter den seg med.
Sånn er det også med kjertelen. I første omgang blir kjertelen ødelagt av en betennelseslignende tilstand som gruker noen år på oppgaven.
Så trer kroppens renselsesfunksjon igang, atrofien.

Atrofi er reduksjon (svinn) av celler eller et organ ved tap av substans eller volum. Atrofi er en reversibel justeringsprosess. Atrofi kan være naturlig (fysiologisk), som f.eks. reduksjonen av slimhinnen i livmoren og opphør av menstruasjonsblødning som følge av nedsatt mengde hormoner fra eggstokkene etter klimakteriet. Men atrofi kan også skyldes sykdom eller skade (patologisk). Vanlige årsaker til patologisk atrofi er manglende bruk, nedsatt blodtilførsel eller ernæringssvikt. For eksempel vil muskelceller atrofiere, og muskelkraften nedsettes etter et langt sengeleie eller gipsing av et benbrudd (inaktivitetsatrofi). Ved normal aktivitet vil funksjon og størrelse gjenopprettes. Den motsatte prosessen til atrofi kalles hypertrofi, dvs. økt størrelse av celler eller et organ. Med begrepet atrofi er det underforstått at cellene, vevet eller organet tidligere har vært større. Dersom organet alltid har vært for lite (anlagt for lite), snakker en om hypoplasi.

Altså, hvis man har en frisk kjertel og starter med hormonbehandling, vil kjertelens tilbakedannelse være reversibel.
Hvis den er ødelagt av en betennelse fjernes den.
Man kan få et bilde av dette med ulrtalyd.
Undersøkelsen svarer ofte med at det ikke dannes ekko av kjertelen - den er altså vekk.

Ok Finn, fin forklaring. Så forstår jeg lidt bedre hvad det er der sker med kirtlen.

Bare man dog kendte årsagen til for lavt/for højt stofskifte- hvorfor nu kirtlen over/underproducerer skjoldbruskkirtelhormon!?

Min hund fik diabtes her i sommers, og det viste sig, at årsagen var nogle hormonproducerende cyster i livmoderen.
Dyrlægen anbefalede sterilisation da det hjælper i 50 % af tilfældende. Det har også hjulpet med operationen, da hendes insulindosis har kunnet nedtrappes herefter. Så cysterne har sandsynligvis været årsagen til sukkersygen.

Bare man dog kunne finde årsagen til hormonforstyrrelser, så man kunne behandle årsagen til lidelsen og ikke kun symptomerne.

Så et program i TV her den anden dag "Viden om" på DR2. Meget interessant. Her var man begyndt at "dyrke" nye organer i glas, vha. menneskets stamceller. Jeg tænkte på, mon ikke det kunne lade sig gøre at indoperere en ny skjoldbruskkirtel (feks. en kunstig dyrket skjoldbruskkitel lavet af menneskets egne stamceller, eller en grisekirtel), er der nogle herinde der har hørt om det?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Pochahonta

NB. jeg tror dog ikke der har været noget "unormalt" i min behandling. Mit TSH steg i takt med jo mere neomercazol jeg fik. Problemet er, at jeg tilsyneladende ikke befinder mig godt med et TSH på ml. 0,1-4 men ligger bedst på en højere dosis neomercal (dvs. trives bedst med et for lavt stofskifte). Hvor det ligger bedst har jeg stadig ikke fundet ud af, men ihvertfald ikke på ml. 0,1- 4

---

Man trives ikke med for lavt stofskifte, medmindre noget (andet) er "unormalt". Det er en kendsgerning! Jeg har skrevet til dig, at jeg mener at du burde udredes for mere end "bare" eftervirkningen af operationen, og jeg kan derfor fortsat ikke tillægge mere end jeg allerede har skrevet. Jeg kan ikke rigtig fravige denne "indskydelse" din egen beretning har animeret mig til, idet jeg kan fortsat ikke se (og det kan lægerne heller ikke fordi de ikke leder efter) en "logisk" forklaring på dit hidtidige forløb. Jeg ved bare, at hvis du selv slår dig til tåls med tingene som de er, og de (mangelfulde) forklaringer du får fra lægerne, kommer der ikke skred i tingene nok til at komme nærmere en afklaring. vedikke1

Rigtig god bedring i det nye år, selv om det nok bliver lidt op ad bakken først. hjertflag1

Hei, jeg kom over denne tråden idag (fikk melding)

Nei, Neo-mercazole er ikke gått ut av handelen! Det er den eneste vi har her i Norge, og det kommer det å være.
Dessuten fins det Propyltiouracil NAF, det betyr at Kragerø tablettproduskjon lager tabletter av et gammelt legemiddel hvor ingen akkurat nå importerer en merkevare. Det er ikke patent på det, og det er ikke lov å reklamere for det. Mulig at det er derfor det blir lite brukt her i Norge, fordi legene ser i en bok som heter Felleskatalogen hvor importøren må betale et femsifret beløp for å få lov til å stå oppført i boka, og legen ser etter i denne.....den boka er ren og skær reklame.
Det fins mange andre medisiner i bruk også, som ikke står i den boka, forresten.

Men tilbake til meldingen om at neo-mercazole ble tatt ut av handelen: Jeg antar at noen i legemiddelsyrelsen har tatt frem kalkulatoren og funnet ut at de kan spare noen få tusen kroner hvert år ved å kreve at legene skriver ut det ikke-markedsførte og upatenterte Propyltiouracil fremfor neo-mercazole. Jeg antar at Glostrup apotek lager tablettene for danske pasienter, eller at danmark får tak i veldig billig propulthiaruzil utenlands.

Vi har ikke utenlandsk propyltiouracil registrert i Norge, fordi det koster så enorme summer å ha ett legemiddel registrert hvert år.
Istedenfor lager man tabletter selv i regi av apotekene, det er jo gammel apotekvare. Apotekfremstilte milder er automatisk godkjente her.

på www.legemiddelsiden.no står det altså listet opp neo-mercazole og Propyltiouracil, se selv. H03B
http://www.legemiddelsiden.no/defaul...=179&IOID=4522
http://www.legemiddelsiden.no/defaul...d=179&IOID=811


Nok om det.
Nå mer om basedow, som heter graves her og på engelsk.
Det er en autoimmun sykdom, og har med antistoffet TRAS å gjøre, hvorav det fins flere typer.
Kjertelen misstar TRAS for TSH, og lager for mye stoffskiftehormon pga tilstedeværelsen av TRAS.
Det er viktig å forstå.

Antithyreodale medisiner senker nettopp TRAS og det var derfor du fungerte på et vis på neo-mercazole.
Når du gikk over til propylthiouacil, var det for lite senking av TRAS, eller at det ikke har den effekten, eller ikke hos deg, eller noe.


Dessuten ahr mange som har TRAS, også anti-TPO som vil over tid ødelegge kjertelen uansett.

Vi her har spekulert i om vi med anti-TPO også burde fått neo-mercazole for å få senket anti-TPO.
(Ikek så gal tanke, fordi man som rutine bruker block-and-replace-metoden, at man tar neo-mercazole, samt at man tar thyroxin samtidig)

Jeg tror det skjedde med deg.
At altså neo-mercazolen senket TRAS og anti-TPO, og på det andre middelet, at det ikek hadde den effekten og at anti-TPO ødela din kjertel ferdig. Kirurgen så det jo selv.

Du kunne godt ha fått fortsatt neo-mercazole på en annen type resept, her i Norge heter det "registreringfritak", altså for alle medisiner som ikke har betalt en femsifret sum per år for å stå oppført i boka....
Her koster det 91 kroner for 100 stk.

Det om TRAS og anti-TPO, det har jeg fra Elaine Moore, som skriver bøker og er selv graves-pasient.

Det kan godt være at du har antistoffer mot binyrene, eller anti-21-OH-antistoffer som angriper binyrene. Det er større sjanse for det når du allerede har en annen autoimmun sykdom.

Fungerer dine parathyreoideae? Gikk ditt kalcium ned mye etter operasjonen? en del pasienter har vedvarende problemer med parathyreoidae etter en slik thyreaideaektomi.

hilsen
nora