Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er chokeret!)
Jeg vil gerne citere her nogle udsagn om TSH fra en dansk debat og vil gerne høre, hvad I andre her på Sonjas mener om disse udsagn?
1. "Har fået svar på mine nye blodprøver og min TSH er nu helt nede på 1,5. Før ny Eltroxin lå jeg på 3,6. Da jeg startede på ny Eltroxin faldt TSH til 2,1, og efter Euthyrox er den nu 1,5. Fatter ikke hvad der sker ?"
2. "Føler mig træt og trist, spekulerer på om det kan være fordi mint TSH tal bliver ved med at falde. Er stofskiftet ved at blive for højt eller lavt når tallet falder ?"
3. "Hvis TSH bliver for lav så har man for højt stofskifte. Det normalområde jeg har set strækker sig fra en TSH på 0,3 til 4,5."
4. "Efter at mit TSH har ligget helt umåleligt (0,009) længe, blev det endelig mere normalt og har nu de sidste par måneder svinget mellem 3,4 og 4,7"
5. "Mit TSH er på: 0,02. Hvad mener I ??? er mit TSH ikke for lavt ?"
6. "Jo, det er helt klart ALT ALT for lavt. Referenceværdierne er 0,3 -0,5 til ca. 4,2 alt afhængig af hvor i landet du bor."
7. "For i givet fald, kunne det måske skyldes, at ved indtagelse af Eltroxin ses et fald i TSH allerede efter få timer. Og det kunne måske være årsagen til dit ubehag, som varer i 1 - 3 timer."
8. "Der skal gå 4 - 6 uger, inden kroppen har indstillet sig på den nye dosis. Idet der kan ses et yderligere langsomt fald i TSH, efter at T4 er i niveau."
9. "Nu skal du ikke blive bange, mine tal var umålelige - og du er under kontrol og det er ikke så skidt overhovedet - MEN DU SKAL BARE SØRGE FOR STILLE OG ROLIGT AT FÅ DIT TSH-TAL OP. Få din læge meget i spil."
10. "Jeg bliver kontrolleret på Hvidovre Hospital, så jeg regner med at de ved hvad de gør. Mit TSH kom ned og T4 op, før jeg kom i behandling med Rimactan, så jeg mener helt bestemt at det er grunden"
11. "Den sidste uge er det gået fremad og jeg har haft det rimeligt. MEN kan nu mærke at nu i dag begynder de samme symptomer som da jeg satte min medicin ned. <ondt i ørene, kroppen, armene, hovedet og begyndende uro overkroppen. Og nu tænker jeg har jeg taget for meget af, og skulle kun tage 0.25 af om ugen? eller er mit stofskifte stadig for højt? mit TSH var på 0.30 dengang for 4 uger siden."
12. "Jeg er med på det med TSH og lavt stofskifte. Men jeg er usikker på om jeg skal sætte min dosis op når nu min T4 er "normal" selvom TSH er høj?"
13. "Nu har jeg snart været af medicinen i 3 mdr og efter den første tid med kraftige symptomer har det været godt. TSH ligger vist lidt lavt - men de andre ligger fint og som min læge siger .. så er det ikke helt til at vide hvad mit "normale" TSH egentlig er - det er jo først blevet målt efter sygdommen startede."
14. "engang da jeg ikke var stofskiftesyg, lå mit tsh på 0,68 så det tror jeg må være det rigtige for mig, men er alligevel itvivl om man kan mærke den stor forskel på 0,30 som det er nu og til 0,68"
15. "Når mit TSH tal ligger på 0,3, ja, så er jeg ikke i tvivl om, at mit stofskifte er er for højt. Det kan min krop slet ikke "tolerere"."
16. "jeg har fulgt jeres råd, med at nedsætte min eltroxin dosis med 25 mg om ugen, da mit TSH var 0.30. og som XX skriver kan hun heller ikke tåle når stofskiftet er på de tal, så jeg er åbenbart ikke alene, det er altid noget."
17. "Det med pulsen der stiger så hurtigt når du dyrker motion, hænger det sammen med at du liggeri den høje ende af TSH."
opgiv1
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Det er jeg - i bunn og grunn også.
Men hva kan man forvente av reaksjoner ?
Som man roper i skogen, får man svar - og det er vel det man ser både i Danmark og Norge ?
Man tror åpenbart at TSH er et stofskiftehormon.
Det er det ikke - i den forstand at det deltar jo ikke i stofskiftet.
Er T4 et stofskiftehormon ?
Vel, det er iallfall nærmere - for det kan bli det. 0,03% av alle T4 blir stoffskiftehormoner.
Ingen TSH hormoner blir til stofskiftehormoner.
Forvirret ?
Ikke så merkelig. Legen sier vel : Nå skal vi ta noen stofskifteprøver, og nevener opp TSH, fT4 og en sjelden gang fT3 - som jo vitterlig er stoffskiftehormonet.
Og, man kan vel stole på legen ......
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
n`Finn
Det er jeg - i bunn og grunn også.
Men hva kan man forvente av reaksjoner ?
Som man roper i skogen, får man svar - og det er vel det man ser både i Danmark og Norge ?
Det store problem derinde er, at der er patienterne selv, der efteraber deres læger... Dette betyder, at disse patienter har intet værn mod at blive sat op og ned i medicineringen og er totalt afhængige af deres lægers forgodtbefindende, fordi selv når de kommer på et netsted, hvor de er i kontakt med andre patienter - bliver de bare bekræftet i deres lægers TSH-tilbedelse.
Når man ikke har frie netsteder for patienter - i stil med Sonjas Stoffskifteforum - bliver man afhængig af de få selvbestaltede "eksperter", der huserer der, hvor netstedet er kommercielt og hvor man stort set, helst ser mainstream budskaber. På dette netsted, hvorfra jeg har citeret disse TSH-uhyrligheder "regerer" en ellers venlig patient, der i tidernes morgen kom på min egen hjemmeside og søgte info om effekten af den thyreoctomi, vedkommende skulle igennem snart (omkring 3 år siden). Vedkommende var totalt blank dengang, men i dag er vedkommende alvidende. Det betyder, at vedkommende reelt præger stofskiftedebatten med egne erfaringer og fortolkninger, der leveres som de var ubestridelige facts. Og på denne måde finder danske patienter "på herrens mark" kun den info, som vedkommende selv mener er korrekt.
Selv om også her er at læse om personlige erfaringer med sygdommen og behandlingen - mener jeg altså at der er en enorm forskel ved, at Sonjas Stoffskifteforum ikke er kommercielt og at der derfor er udstrakt accept af en mangfoldighed i infoen, hvor man ved usikkerhed kan stille supplerende spørgsmål og få dem besvaret af flere, med hvert deres erfaringsgrundlag - og hinandens fuld respekt for. Her forsvinder links til kilder heller ikke og her sidder ikke en firmabestyrelse, der overvåger at debatten ikke udvikler sig "for meget" i retning af - hvor annoncørerne ikke synes om det, idet debatten netop kunne udvikle sig til ulempe for deres produkter.
Det er ufattelig trist for mig at erfare, at lige som for nogle år siden hørte danske stofskiftepatienter ikke om Armour/Thyroid USP før jeg begyndte at skrive om det på min danske hjemmeside - kommer nu en slags Fase2 - hvor turen er kommet til TSH-tilbedelse, hvor de danske syge reelt ikke interesserer dem synnerlig for Frit T4 og Frit T3, men mest fokuserer på TSH, fordi deres læger siger det. Og fordi det eneste netsted i Danmark, hvor stofskiftesyge mødes, eksisterer på nåde og barmhjertighed af et kommercielt firma - hersker TSH-vildfarelsen i en uhyrlig grad. :sad:
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Og galskaben fortsætter i dag.... desp1
Fra samme kilde, som før:
"Min TSH var faldet til 1,1 fra 1,5 (Før overgang til ny Eltroxin lå jeg omkring 3,6) . Det er på en uge at den er faldet, så jeg blir sat 25 mikrogram ned i dosis om ugen."
Denne patient er øjensynlig overbevist om, at hendes stofskifte bliver bedre af, at TSH-tallet bliver højere! desp1 Mon hun i virkeligheden ønsker sit TSH-tal op mod en højere værdi i den tro, at når referencens øvre grænse (der) er på 10 - er det også "bedst" at befinde sig i midten? Jeg fatter ikke, at lægerne bedriver dette cirkus, der i virkeligheden kun vidner om deres manglende kompetence. Det er flovt! I den grad! vedikke1
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Hej Anisa
Jeg undrer mig over at du ikke går ind og kommenterer indlæggene på den danske Netdoktor-debat istedetfor at gøre det her? Dine synspunkter ang. TSH kunne brugerne derinde da godt have gavn af at kende?
Det er jo ikke sikkert at de kigger her.
Med venlig hilsen
Gitte
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
gitteh
Hej Anisa
Jeg undrer mig over at du ikke går ind og kommenterer indlæggene på den danske Netdoktor-debat i stedet for at gøre det her? Dine synspunkter ang. TSH kunne brugerne derinde da godt have gavn af at kende?
Det er jo ikke sikkert at de kigger her.
Med venlig hilsen
Gitte
Det er jo det - Gitte - at dette er IKKE "mine personlige synspunkter", det handler om. Det handler generelt om det kritisable i de danske lægers skæbnesvangre TSH-vildfarelse, de formidler til sagesløse patienter, der derved i realiteten ønsker sig det modsatte end det deres stofskifte har godt af. Det er netop fordi det er generelt ment, at jeg hverken har nævnt hjemmesiden eller brugernavne, men nøjedes kun med at citere og kommentere generelt. Jeg har dog skrevet, forfærdet som jeg blev, til nogle få, der deltager derinde (jeg "kender" fra gamle dage) og har bedt dem om at være opmærksom på, at TSH ikke er et stofskiftehormon og at det helst skal ligge fra 1 og derunder, hvis det skal indikere stofskiftet i bedring. Jeg har ikke fået noget svar. Jeg må så nøjes med at håbe, at enkelte forvilder sig her forbi og derved finder anledning til at tænke selv og evt. selv formidler oplysningerne videre, præcis som jeg selv har gjort i årevis. Det ikke kan komme på tale, at jeg tilmelder mig et kommercielt netsted hvor man ikke kan være sikker på, om man finder sine indlæg igen dagen efter de er postet. Det har jeg fra fortiden dokumenterede andres og egne erfaringer med. vink11
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Anisa
Jeg fatter ikke, at lægerne bedriver dette cirkus, der i virkeligheden kun vidner om deres manglende kompetence. Det er flovt! I den grad! vedikke1
"Mit TSH med gl. eltroxin plejer at ligge på 3.6-3.8 og har haft det fint med det men nu ligger det på 4.5 med ny eltroxin"
Denne patient har haft stofskiftesygdom i flere år. Det lader til, at vedkommendes praktiserende læge havde ladet patienten tro, at et TSH på 3,6-3,8 er I ORDEN at have, når man er "velreguleret". Det lader ligeledes til, at denne patient har vænnet sig til at leve med hypothyreosen, så et TSH på op til 4 accepteres i årevis, som værende et godt resultat. Sandheden beklagelsesvis er - at denne person har godt nok lært at leve med sygdommen i den tro, at den var velreguleret (mens den netop IKKE er det), mens de langsigtede helbredsskader som følge af tilværelsen med en underbehandlet hypothyreose - de skrider frem og vil nå op til overfladen en dag i fremtiden, i form af sygdommens uoprettelige senfølger. Det er kun spørgsmål om tid. Denne person er kun sidst i trediverne. Endnu ung nok til at hormon-feedback fra de øvrige hormonkirtler endnu er pænt effektiv. Men den holder ikke forever. Sker der ikke en radikal forbedring af vedkommendes behandling (hellere i går end i morgen), bryder vedkommendes resthelbred sammen når hun kommer i overgangsalderen, hvis den ikke allerede er begyndt i det små. :sad:
Jeg vil gentage efter Hippokrates og n`Finn: "Whenever a doctor cannot do good, he must be kept from doing harm." :sad:
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Referanseområdet her i Norge er typisk senket ned til 3,5, men de anser fremdeles at man har ordentlig hypothyreose ved en TSH over 10, surf deg frem til www.legemiddelhandboka.no og hypotyreose. man kan ikke linke dit, så jeg limer inn litt:
"Komplikasjoner: Ved ubehandlet hypotyreose vil mange legemidler ha forsterket effekt på pasienten pga. langsommere metabolisering av legemidlene i leveren (digitalis, betareseptorantagonister, morfin, sedativa og andre psykofarmaka).
Behandling:
* Pasienter med primær hypotyreose behandles med levotyroksin (tyroksin). Vanlig vedlikeholdsdose er 75–150 μg per døgn. Behandlingen bør vanligvis starte med en lavere dose enn den planlagte vedlikeholdsdosen (selv om unge hjertefriske personer vanligvis tåler å starte med full vedlikeholdsdose). Dosen bør økes gradvis. Jo lenger hypotyreosen har stått, og jo eldre pasienten er, desto mer forsiktig bør behandlingsoppstarten være. Man kan begynne med 12,5 μg/døgn og øke dosen forsiktig hver 4.–6. uke.
Dersom pasienten får tegn på iskemisk hjertesykdom, bør hjertet undersøkes og ev. sykdom behandles før videre opptrapping av tyroksindosen. Unge pasienter uten hjertesykdom kan starte med 50 μg/døgn og øke dosen etter 3–4 uker. Det er viktig å huske at etter endring av tyroksindosen tar det 4–6 uker før man oppnår stabilitet i funksjonsverdiene og særlig TSH-nivået vil kunne normaliseres langsomt. Fritt T4 bør derfor brukes til dosejusteringen. Hypofysen er vanligvis kraftig overstimulert ved nydiagnostisert hypotyreose, og TSH er derfor ikke pålitelig de første månedene (opptil 1 år).
Behandlingsmålet på sikt er å gjøre pasienten eutyreot og å normalisere fritt T4 og senere også TSH-nivået. Anbefalt TSH-nivå ved stabil sykdom er 0,5–1,5 mIE/l (1–2 mIE/l hos eldre). Hos noen pasienter vil det føre til lett forhøyet fritt T4-konsentrasjon, spesielt om blodprøven ikke er tatt legemiddelfastende.
Legemidler (bl.a. aluminiumhydroksid, jern, kalsium, kolestipol og kolestyramin) og tarmsykdommer kan redusere absorpsjonen av tyroksin.
Levermetabolismen av tyroksin kan påvirkes av andre legemidler (antiepileptika og ciprofloksacin). Hormoner kan øke proteinbindingen (P-piller, østrogen) eller redusere proteinbindingen (glukokortikoider og androgener) og dermed føre til behov for dosejustering. Overdosering hos eldre personer (TSH < 0,2 mIE/l) kan medføre økt risiko for utvikling av osteoporose og atrieflimmer. Ved litiumindusert hypotyreose og amiodaronindusert hypotyreose anbefales behandling med tyroksin i vanlig substitusjonsdose.
* Pasienter med overordnet hypotyreose behandles med tyroksin på samme måte som de som har primær hypotyreose. Doseringen styres etter klinisk respons og serumnivået av fritt T4, som bør ligge i øvre del av normalområdet. TSH-verdien kan ikke brukes ved doseringen. Før man begynner behandling med tyroksin må den øvrige hypofysefunksjonen være utredet, og ev. glukokortikoidbehandling må først være startet (ved sekundær binyrebarksvikt).
* Liotyronin (T3-behandling) brukes hvis særlig rask effekt ønskes, eller om man ønsker at virkningen skal gå raskt over etter seponering.
* Liotyronin kombinert med tyroksin. Indikasjonen for behandling med T4 kombinert med T3 var lenge omdiskutert, pga. at relativt små studier foreligger. Flere nye og større studier har ikke kunnet vise at kombinasjonsbehandling med T4 + T3 gir positiv effekt på objektive mål eller selvopplevd livskvalitet, sammenlignet med behandling med T4 alene. Ved ev. tillegg av små doser T3 (maksimum 10 μg daglig) må T4-dosen reduseres noe, og TSH bør fortsatt ligge i nedre del av referanseområdet (og ikke være helt supprimert).
* Graviditet. Graviditet bør planlegges, så hypotyreosebehandlingen er optimal når kvinnen blir gravid. Tyroksinbehovet øker med 20–100 % under graviditet. Det økte behovet kommer tidlig og skyldes delvis den kraftige østrogenstigningen som kommer tidlig i graviditeten. Thyreoideafunksjonen bør kontrolleres månedlig og tyroksindosen økes så TSH ligger normalt (0,5–2 mIE/l). Straks barnet er født bør tyroksindosen senkes til tidligere nivå, om kontrollen da var god.
* Latent eller subklinisk hypotyreose. Det er allment akseptert at hypotyreose skal behandles om TSH ligger over ca. 10 mIE/l. Om TSH ligger litt over øvre referansegrense og FT4 er normal (latent hypotyreose), og spesielt om anti-TPO er positiv, kan man starte tyroksinbehandling om pasienten har symptomer på hypotyreose. Det bør brukes en liten tyroksindose som ikke slår ut hypofysens TSH-produksjon (f.eks. 50 μg daglig). Behandlingen bør revurderes etter 6–12 måneder, med ev. prøveseponering, før permanent behandling med tyroksin anbefales. Struma og graviditet er indikasjoner for behandling med tyroksin, selv om TSH bare er lett forhøyet."
det står mer der også.
Et annet problem her som kommer fra danmark, er at NEL er eet samarbeide med danske leger. Nå var NEL gratis å lese en periode for et par -tre å siden og de hadde masse vrøvl om stoffskiftet.
Men jeg snublet over danske NEL som ligger åpent og innholdet er identisk med norske.
Ææh. husker ikke hvor jeg la bokmerket til det danske NEL. Heter ikke det, heller. Norske siten: http://www.legehandboka.no/ populært kalt NEL. mange leger tror det er offisielle norske retningslinjer.
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Merk forøvrig at legemiddelhåndboka nevner ft4, ikke bare TSH.
En annen ting som ikke fremkommer noen av stedene er at i praksis vil muligens en tredel av pasientene få en TSH på 0,02 ved riktig medisinering, når de er syymptomfrie og ft4 faller et rimelig sted i øvre halvdel i referanseområdet, uten at de på noen måte er overdosert.
Det faktum glimrer omtrent alltid med sitt fravær.
Når det er møte i lokallag og en lege eller endokrinolog har holdt foredrag, så kommer ofte dette spørsmålet opp, og legen svarer vanligvis at ja, hvis man har prøvd diverse doser men pasienten bare har det bra med en TSH på 0, så larde denne gå med en lav TSH så lenge vedkommende ikke er overdosert. Legen fra 4M-klinikke sa det (man kan velge dem som fastlege, eller la dem håndtere stoffskiftemedisindoseringen), og endokrinologen sa at i et forsøk hvor pasientene fikk bestemme egen dose, tok de omtrent gjennomgående 50µg mer enn legen ville valgt for dem....(fant engang en referanse til dette forsøket men husker ikke nå)
Det kan ha med den ultra-korte feedbackloopen i hypofysen å gjøre, noe som er beskrevet av Brokken, og han svarte også på privat epost at en tredel av hashimotos-pasienter har blokkerende TRAS som falskt senker TSH på den måten. Det er lave nivåre av TRAS som ikke fanges opp ved å måle TRAS på vanlig måte. (det fins flere måter å måle TRAS på men de pleier bare å bruke en av dem. For mer info om testene se Elaine Moores graves education artikler)
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Advarsel: Ironi forekommer i dette innlegget
Ja, dette er mye interessant informasjon. Og mange interessante misoppfatninger av betydningen av TSH.
Min personlige oppfatning er at vi som er stoffskifte syk (selvsagt med individuelle forskjeller) har ikke bruk for TSH. TSH til en død eller fjernet kjertel er som å fôre høy til en død hest. Det tar jo selvsagt litt tid før hesten (kjertelen) dør og så lenge vi har endel TSH i blodbanen sparkes det stadig liv i den døde hesten. Denne seigpiningen kan dra ut i langdrag (mange år).
Og selvsagt vil legene gjerne holde liv i den døende kjertelen, fordi medisinene (levothyroxin) som skal redde pasienten er jo ikke gode nok til å gi et adekvat stoffskifte. Mao er det viktig å gi den døende hesten et spark av og til... At dette tilsammen ikke er godt nok for å tilfredsstille kroppens stoffskiftebehov totalt sett, er ikke så viktig. Symptomer på lavt stoffskifte er jo bagatellmessige og ubetydelige og dessuten er det jo bare kvinner som pådrar seg slike "lidelser". Selvsagt er legestanden videre så vant til å skjære alle under en kam, at alle som har lavt stoffskifte behandles likt. Vi må jo ikke gjøre dette for komplisert. Om pasienten har hatt kreft eller fjernet kjertelen av andre årsaker så er det likevel viktig med TSH...det tar seg jo så dårlig ut med alle disse * på laboratoriearket.
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Blondie
Om pasienten har hatt kreft eller fjernet kjertelen av andre årsaker så er det likevel viktig med TSH...det tar seg jo så dårlig ut med alle disse * på laboratoriearket.
For orden skyld:
For en kreftpasient er faktisk TSH viktig, og skal derfor suppresjonsbehandles for å holde stoffskiftet høyere enn andre stoffskiftesyke. TSH skal være så å si ikke målbar. TSH vil nemlig stimulere vekst av eventuelle kreftceller. :wink:
Sv: Stofskiftehormonet TSH. (Jeg er en smule chokeret!)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av
Vilma
For orden skyld:
For en kreftpasient er faktisk TSH viktig, og skal derfor suppresjonsbehandles for å holde stoffskiftet høyere enn andre stoffskiftesyke. TSH skal være så å si ikke målbar. TSH vil nemlig stimulere vekst av eventuelle kreftceller. :wink:
Som jeg sa...ironi forekommer:mrgreen:
