Man må tåle å høre mye rart når man er syk

"Du er en ubrukelig mann!"
"Du er en svak mann!"
"Du er falsk. Du var perfekt da jeg møtte deg, men nå er du bare en drittsekk. Og falsk."
"Du er ikke syk. Du spiller skuespill."

Ja, tenkte jeg bare skulle servere noen av kveldens høydepunkter. Ting jeg virkelig syntes jeg fortjener å høre nå midt i den verste perioden i livet mitt. Og det beste var at alt kom rett ut av ingenting! Jeg bare lå på sofaen og se på tv. Og så fikk jeg salven. Jeg er så heldig som har en så forståelsesfull kone syntes jeg! :)

Jeg har nå fått høre av kona at hun kommer til å leve livet sitt som hun hadde gjort hvis jeg hadde vært frisk; Dvs. hun kommer til å reise, og ha det moro uten meg. Hun er lei av å ikke gjøre noe, lei av å høre på meg klage, sier hun.

Hva kan man si til sånt egentlig?

Hei ThomasWH!

Det er fælt å ikke bli forstått når man er syk. Men det man selv må huske er at det er jammen ikke så lett å være "pårørende" heller. Jeg har erfart dette selv og det var i den mest turbulente stoffskifte-perioden min at livet hjemme også var mest turbulent. Vi kan bli både deppa og hissige når stoffskiftet forandres og det påvirker selvfølgelig de som er rundt oss. Noen blir også rimelig selvsentrerte, i alle fall ble jeg det, når man føler seg syk og redd og ikke får hjelp, og dagene blir brukt til analysering og diskusjon av tonnevis av symptomer.

Du skal ikke se bort ifra at du har hypotyreose, men du skal heller ikke se bort ifra at det er noe annet som plager deg isteden eller i tillegg. Mitt råd til deg er å finne noen å snakke med. Jeg har selv gjort dette, det beste med en psykolog eller lignende er at du faktisk betaler for å gå dit og han eller hun er pent nødt til å holde ut med evt. "syting" og "klaging" som samboere og ektefeller tilslutt går lei av. Det var veldig kjekt for meg å få lesset ut alle mine problemer til en (godt) betalt person uten dårlig samvittighet, men, ikke minst, så fikk samboeren seg en velfortjent pause! ;) I tillegg kan en slik person hjelpe deg til å vri litt på fokuset og bli bedre kjent med deg selv og det er nyttig uansett hvilken situasjon man sitter fast i. Det er lett bli avhengig av å logge seg på dette forumet hver dag og trykke alle symptomer til sitt bryst og i tillegg bruke dag og natt til å kjenne etter om man har dem (jeg gjorde i alle fall det i en periode), men man blir ikke friskere av det - heller motsatt (misforstå meg rett, dette forumet er fantastisk og har hjulpet meg masse, men man må være litt forsiktig med å ta til seg alt). Hele poenget er å finne en balansegang! Å kunne kjenne på symptomer og merke seg dem, men samtidig la livet dreie seg om andre ting. Dette er ikke lett i faser der man føler seg veldig syk og i tillegg forlatt av helsepersonell både her og der, men man må prøve.

Er det ikke noe positivt du kan finne på sammen med kona di som dere begge hadde likt? Kan dere ikke prøve en time-out fra problemer og sykdommer og bare kose dere sammen? Reise bort en helg eller noe, kanskje på et spa-hotell eller noe sånt? Nå vet ikke jeg hvor syk du er, men det er bare forslag som har funket for meg - noen ganger må man bare orke å ta ferie fra virkeligheten. :) Og, ang. det hun sier, det er ikke sikkert hun mener det, kanskje hun prøver å "provosere deg igang" eller kanskje hun bare er fortvila og redd hun også?

Hilsen Lilje

Hadde ikke tenkt å si noe her - iallfall ikke noe som likner på en moderatorkommentar, men............
Vignetten "lavt stoffskifte" bør den iallfall ikke postes under Thomas.
Ikke alt som kanskje kan skyldes lavt stoffskifte hører hjemme der (her)

Dessuten - for min egen regning tar jeg sjansen på å anta at din kones kommentar om at du nok ikke er "som før", er ved å tenke seriøst igjennom.
Du er nok ikke det ?
Skal hun godta den endringen ? For evig tid ? Er det forståelig at empatien "sprekker" i perioder ?

Sonjas er bra til å belyse mange problemer, men dette er noek en av den som ikke egner seg her ?
Min mening - heng den eller ikke........

Jeg er enig med deg n`Finn, denne diskusjonen passer ikke inn her. Jeg valgte å svare likevel siden jeg tror flere kan ha opplevd dette når det står på som verst - siden temaet kom opp.

Da kan forumsnsvarlig flytte innlegget til riktig del av forumet. Det er lett å gjøre feil når man er syk. Å skrive i feil del av et forum er en av mine minste bekymringer.

Dette er jo bare et midlertidig forum inntil vi får det nye stablet på bena innen ca et par ukers tid. Så inntil videre er det vel ikke så nøye om man slumper til å poste litt feil.

Det der med at folk som står oss nær ikke forstår er noe de fleste av oss sliter med. Jeg også, kjenner det veldig godt igjen. Jeg sliter med at jeg ikke takler stress like godt som friske folk og at selv den minste ting kan stresse meg voldsomt. Men det skjønner ikke folk rundt meg.

Ja, Sonja, det er ikke noe godt det der.. Jeg merker mer og mer at jeg blir irritert/sint over den minste ting.. Ingen skjønner noe som helst, og skylder på meg som om jeg er en dårlig, dårlig person, ond, osv.

Mitt problem er jo at jeg ikke engang vet hva som er feil med meg for øyeblikket. Så kona kjefter i tillegg på meg fordi jeg, i følge henne, "er for treg" til å finne ut ting. Samtidig blir hun sint av at jeg skriver mye på dette forumet, istedenfor å gjøre andre ting, som hun syntes er mer givende. Men det er da ingenting som er mer givende enn å skrive/lese på dette forumet, og å prøve å finne ut av ting så jeg blir raskere frisk vel?

Hei Thomas :)

Det er ingen enkel sak å være syk og det er ingen enkel sak å være den som står den syke nærmest i hverdagen, altså din kone. Gjennom dine innlegg her inne får man et bilde av at veldig mye av din hverdag handler om sykdom og symptomer. Dette er selvsagt naturlig for deg da du er syk, men for din kone må dette oppleves tøft. Det er ikke lenge siden dere giftet dere (slik jeg har forstått det) og hun hadde kanskje ikke forventet at ekteskapet skulle starte med "de onde dagene". Men at dere nå skulle nyte deres kjærlighet til hverandre gjennom en god hverdag og det å dele opplevelser med hverandre. Altså det motsatte av hverdager fyllt av sykdom.

Du skriver også at det er store og laaaaaaange krangler (timesvis) mellom dere med mye sinne og jeg antar at det hun har uttrykt her er nettopp et resultat av slike krangler. Usakligheter tar over for konstruktive samtaler. Her bør dere forsøke å finne veien til noe som kan hjelpe dere i denne vanskelige tiden i stedet for å jobbe mot hverandre ved å ramme hverandre med "edder og galle".

Jeg er selv samboer og rammet av mye symptomer pga et ustabilt stoffskifte. Jeg vet jeg snakker mye sykdom med min samboer og han tar stor del i det å leve med denne sykdommen enten han vil eller ikke. Vel, jeg antar at han vil for han er fortsatt her hos meg. Noe som til tider forundrer meg. Men vi har også gode dager Thomas, som styrker oss i forhold til møtet med de dårlige. Dvs vi reiser på småturer, jeg er ikke i form til lange reiser. Vi spiser middager ute, vi går på konserter. Vi går turer hånd i hånd hvor vi nyter hverandre og gleder oss over naturen i all sin prakt. I disse dager kulde, nydelig frost på trær, klar himmel, frisk luft i hodet og lunger. Små, små ting i fellesskap som gjør at vi takler bedre det som evnt dukker opp av vanskeligheter. Vi deler gleder og sorger. Vi har dager hvor jeg er helt hemmet av dette og hverdagen består av å holde ut. Vi kan være fortvilet sammen, han trøster godt denne mannen jeg her snakker om. Han lytter og han støtter. Jeg kan lese hans fortvilelse og at han er sliten. Svært, svært sliten til tider. Og jeg kan ikke avhjelpe. Det er fortvilende og sårt. Men en ting vi ALDRI gjør er å krangle. Det skyldes vel at vi begge innser at det hjelper ingen av oss på noen som helst måte. Vi er ett team han og jeg og en viktig del av dette er å støtte hverandre, ikke motarbeide. Slikt blir begge parter sykere av.

"Men det er da ingenting som er mer givende enn å skrive/lese på dette forumet, og å prøve å finne ut av ting så jeg blir raskere frisk vel?"
Jeg vil gjerne i samme slengen ta tak i det du sier her. Hvis du ble frisk av det er jeg enig i utsagnet ditt, men blir du det? Jeg tror det er viktig å finne en gylden middelvei når det gjelder å oppsøke dette fora i likhet med lignende fora. De kan bli altoppslukende fordi man er i en fortvilet situasjon man mer enn gjerne vil ut av. Man kan selvsagt søke råd her inne, det er mange som vet hvor vanskelig det er å leve slik vi gjør her inne. Hvordan takle håpløse hverdager uten energi og med symptomer på både det ene og andre. Det er flere her inne med stor kunnskap som sikkert kan råde og fraråde og være en støtte i en vanskelig situasjon. Det man imidlertid må passe seg for er å "leve" sitt liv her inne. Jeg tror ikke det finnes noen fasit her inne på hvordan bli frisk. Den finnes ikke utenfor her så hvorfor skulle den finnes her? Litt mer innsikt vil jeg dog si at dette stedet har gitt meg og ikke minst en samhørighetsfølelse med mennesker i samme situasjon. Men har jeg blitt friskere av det, NEI er svaret på det spørsmålet.

Jeg tror ikke din kone har noe i mot at du til tider oppsøker slike forum, jeg antar hun uttrykker at det er for mye av det. At det går på bekostning av andre ting hun gjerne vil at dere skal dele. Og jeg er VELDIG enig med din kone om at ting utenfor her er langt mer givende enn å tilbringe mye tid her. Jeg håper dere finner ut av ting i fellesskap, at dere også kan dele litt gode stunder med hverandre. Man kan holde ut de dårlige dagene, hvis man får litt påfyll av de gode inni mellom.

Med ønske om bedre dager

fra Hildemor

(Jeg byttet nick etter "raset" her da jeg ikke kom inn med det gamle)

Takk for et flott innlegg Momo. Jeg tror det er sunt for folk at vi ikke tar dette på privaten.

Jeg orker ikke å svare på alt du skrev. Det var mye! Men.. Jeg føler at hun ikke støtter meg så mye, at hun rett og slett behandler meg som om jeg var helt frisk og rask. Når vi snakker, og ikke krangler, om dette, så kommer det frem gang på gang at hun ikke er vant til syke folk. Hun har levd med friske folk hele livet. Og at hun mange ganger har trodd at jeg har spilt skuespill, nettopp fordi hun aldri har møtt noen med stoffskifteproblemer. Jeg føler virkelig at hun ikke aksepterer sykdomsbildet mitt, og at hun enten er nøytral eller er i mot meg og det jeg sliter med. Hvis jeg spør henne om hva hun ville ha gjort, sier hun bare at hun ville operert vekk kjertelen og tatt stoffskiftemedisin for å bli "frisk" raskest mulig. Hun skjønner ikke at ingen vet nøyaktig hva som er galt med meg. Men å høre gang på gang at jeg spiller skuespill, mens jeg har det så jævlig, er bare vondt. Når hun legger seg på kvelden, trekker jeg meg oftere og oftere tilbake alene og nyter tiden jeg har der jeg sitter i mørket, i timesvis, gjerne med en film, utover i natten. Jeg takler selv svært dårlig det fakta at jeg faktisk er syk, og at tiden løper fra meg. Jeg gjør småting. Restauranter, en konsert i ny og ne hvis helsen tillater det, et møte med en venn, shopping.. Joda, jeg gjør noe, VI gjør noe sammen. Men det er ikke nok for henne. Og for å være ærlig, ikke for meg heller. Livet mitt er atter engang satt på pause, og jeg vet ikke for hvor lenge. Det er helt grusomt. Jeg er rett og slett fortvilet. Og selv om jeg har positive tanker i meg, noen ganger, føler jeg i stor grad at det meste jeg opplever hver dag er vondt og trist. Å se alle de friske menneskene løpe rundt og smile, trolig uten så mye som En tanke om sykdom - er hjerteskjærende. Jeg er selvfølgelig lei meg hver eneste dag, og sier det til henne en gang i blant også, at jeg er så lei meg for at jeg ble mye dårligere for 1 år siden, rett etter at vi giftet oss. Men jeg kan ikke noe for det. Det er ikke min skyld, dette som har skjedd meg meg. Jeg har vært dårlig i ca. 19 år nå. Det er lenge, for en som bare er 30 år gammel. På noen måter er jeg 11 år gammel enda. For det var ca. da livet mitt stoppet opp. Joda, jeg har levd noen år etter det, da jeg fikk Levaxin i 1997.. Men, nå har alt stoppet opp, IGJEN. Og jeg kan bare ikke akseptere det. Det er helt jævlig! Ok, så har jeg kanskje en "ekstra dårlig" dag i dag. Men alikevel. Hver eneste dag er dårlig. De bare varierer i jævelskap. Jeg har ikke hatt så mye som EN bra dag på 1 år. Jeg er så lei av dette. Er det ikke noe mer jeg kan gjøre? Ringe leger i USA? Tyskland? Snakke med flere folk? Jeg trenger mer hjelp! Kan noen tipse meg om hva jeg skal gjøre for å finne ut av ting raskere? - Jeg har en "ekkel" følelse av at jeg ikke får beste behandling i Norge uansett. Noe sier meg at det er i USA det er størst sjanse for å finne ut av ting.

I går så jeg igjennom familiens fotografier, og gikk med ett inn i "spekulasjons-modus" - Jeg fant noen bilder jeg ikke har sett før, og så helt klart at jeg var "FEIT" fra ca. 1994 til 1997. Kanskje jeg bare hadde (har!!!) Diabetes 2? Kan man få det feks. etter en infeksjon som Salmonella, eller feks. ved å ha kyssesyken? Jeg hadde begge rundt 1991-1992.

Kan knuten jeg har på kjertelen min være årsaken til alle problemene mine? Kan noen fortelle meg litt mer om knuter og hva de kan gjøre?

Jeg vil leve.

Hei igjen Thomas.

Jeg forstår din fortvilelse. Jeg forstår din frustrasjon. Jeg forstår din ensomhet i et samliv. Jeg forstår dine ønsker om å leve, ikke bare eksistere. Jeg forstår alt du skriver og formidler.

Jeg fikk sykdommen høyt stoffskifte diagnostisert for 7 år siden og har vært igjennom ekstremt mye siden den gang. Jeg ble forlatt av min samboer som ikke taklet sykdom, litt slik som du beskriver din egen kone. Jeg var innlagt på sykehus i mer enn 1 år i strekk, kort sagt holdt denne driten på å ta livet av meg. Jeg måtte overgi mitt eget barn for en tid. Kort sagt mistet jeg absolutt ALT. Derfor kjenner jeg meg igjen i alt du skriver. Jeg gråt mine modige tårer, mens jeg så andre leve. Og jeg var helt helt alene. Så begynte kampen om å finne svar. Jeg har ikke funnet dem enda, men tro meg jeg lette og jeg lette. Det fyllte mine dager. Leger her, leger der, undersøkelser på undersøkelser. Internett opptok nesten all min tid, jeg ville ha svar. Jeg var 100% sikker på at noe ble oversett. Jeg har sluttet og lete nå Thomas, jeg har en kronisk sykdom. Den kommer aldri til å forsvinne. Men livet mitt har jeg, hva det skal bringe meg videre er for meg like ukjent som for alle andre om vandrer rundt meg.

I dag har jeg ny samboer som jeg traff etter at sykdommen rammet meg, så han har levd med dette fra dag 1. Han kjenner faktisk ikke den friske meg. Han kjenner ei som har noe bedre dager enn de som er helt for j'. Livet minner meg litt om den gangen jeg eide en WV "boble". Den hadde et varmeapparat hvor jeg kunne velge mellom kaldt og j' kaldt :) Eneste forskjellen er at da kunne jeg velge, jeg kan ikke det pr i dag. Jeg råder ikke over denne sykdommen og det er som å bære på en livslang sorg. Jeg kan imidlertid velge hvordan jeg skal bruke de mindre j' dagene. De er som du sier ikke dager jeg finner optimale - for jeg vil så myyyye mer. Men det er ikke mulig akkurat nå, som deg er jeg satt på pause. Nå er det imidlertid gått så lang tid at jeg har forsont meg med og kanskje til og med litt mer enn forsont meg med at gode dager ikke blir som gamle, gode dager. Livet går ikke bakover, det går fremover. Og hver ny dag har et nytt innhold. Jeg aner ikke hvilket, men det vet faktisk ikke de som er friske heller.

En tur for meg på en god dag, hånd i hånd med min kjære ( i går i 30 cm nysnø) hvor vi stupte kråke og laget engler betyr minst like mye som en reise til Bali, den betyr faktisk mer. Fordi den muligheten har vært frarøvet meg i åresvis. Den delen av livet var borte i lang, lang tid. Jeg kunne faktisk ikke gå når jeg var som sykest. Derfor blir disse små, små tingene kjærkomne gaver som faktisk gjør meg mer lykkelig enn jeg var før jeg ble syk. Merkelig.....Jeg så snøen som hadde lagt seg som et teppe over hele verden, min lille verden. Jeg trakk frisk luft i lungene, jeg gikk meg varm og god og etter at jeg kom hjem hadde jeg "friske" røde roser i kinna mine. Og jeg smilte Thomas.... Så kan man spørre seg er disse opplevelsene nok? Nei, de er ikke det. Men det er disse opplevelsene jeg har, det er disse opplevelsene som skiller seg fra all elendighet på andre dager. Med andre ord dette er mine dager med lykkefølelse. Og det er det som tar meg videre. Det er de som gjør at jeg ikke gir opp. Jeg vil nemlig ha flere slike dager, fyllt med samme følelse - men flere, flere, flere. Så jeg kan sanse mer, erobre mer, leve mer.

Jeg vet at du vil få bedre dager, men du er ikke mottakelig for å tro det akkurat nå. Jeg vet det....Jeg har vært der. Men Thomas du kan fortsatt gå, bruk den muligheten. Ta dine modige skritt, forsøk å fylle selv dårlige dager med litt innhold som kan gi deg en følelse av mer enn eksistens. Jeg vet ikke hvor du kan finne svar, det virker som om du fylles av flere og flere spørsmål. Slik var det for meg også. Kanskje svaret ligger i at tiden vil hjelpe deg, slik den har gjort for meg. Du er mitt i det tøffeste tøffe og jeg vet at det er vanskelig å forsone seg med en slik situasjon. Men alternativer finnes ikke. Man kan fortvile, gråte, rope ut sin vrede, være liten og redd. Det er en prosess og jeg tror den er relativt lik hos de som rammes av noe som frarøver dem sitt vante.

Jeg vet ikke hva mer jeg kan si deg, fortelle deg, gi deg. Det er ensomt Thomas, det du nå opplever. En ensom kamp. Jeg føler virkelig med deg og håper som sagt at din fremtid vil innebære langt flere gode dager fyllt av helt andre ting enn det de fylles av akkurat nå.

Vel, det ble personlig dette her og hører sikkert ikke hjemme her, men nå trykker jeg på submit-knappen, så får andre synes hva de vil om nettopp det ;)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Momo

Hei igjen Thomas.
Vel, det ble personlig dette her og hører sikkert ikke hjemme her, men nå trykker jeg på submit-knappen, så får andre synes hva de vil om nettopp det ;)

---

En meget klok kvinne, du, Momo. Jeg liker deg.

Tusen takk baremei for gode ord som rørte hjertet mitt :)

Jeg liker sånne folk som deg, Momo. Som er ærlige, gir av seg selv uten å kreve noe tilbake, og ikke bryr seg om andre slenger dritt - Sånne folk trenger vi! Sterke mennesker. Jeg håper jeg en dag blir en av dere. Jeg er på god vei; Bryr meg iallefall ikke om drittslenging, fra Noen! ;) Det er mye godt i det du forteller. Godt - nettopp fordi du deler. Deler vonde og fine ting med oss. Takk skal du ha for velskrevne ord som får meg til å tenke, og innse. Disse ordene kommer nok meget godt med på veien.. På den veien vi kaller livet!

Mvh.
Thomas

Siste oppdatering er at stuen ser ut som en krigssone med knust kjeks over hele gulvet, yoghurt oppetter kjøkkenveggene, og en kropp som verker som SATAN etter 2 timers heftig krangel.. Om noe så idiotisk som en bikkje, og om halsbåndet skal være stramt eller ikke.

Atter engang vil jeg takke den som ga meg sykdommen. Må vel være deg det da, GUD. Takk.

Fuck off.

Det ville vært synd hvis ekteskapet gikk til dass pga. det jeg går igjennom nå.

Men da var det vel bare aldri "meant to be" da.. Isåfall..

Akikevel plager det meg å tenke på at ting hadde vært annerledes hvis jeg hadde vært frisk hele tiden.

Kanskje du fokuserer for mye på det negative hele tiden? Er det overhodet ingenting positivt du kan fokusere på?

Forleden dag var det nydelig solskinn ute, var du ikke ute og nøt solstrålene, bare littegrann? Det er utrolig hva litt frisk luft i lungene og sol i trynet hjelper på! Man trenger ikke å gå lange turer for å oppleve det. Det holder å stå ute bare noen minutter og ta noen skikkelige åndedrag. Eller ta med et pledd og kanskje en kopp med noe varmt, og sette seg i en hagestol fem-ti minutter i sola.

Mandag var det så fint solskinn her at jeg tok med meg kameraet ut og tok bilder. Jeg er overhodet ingen fotograf, men kombinasjonen masse hvit snø, knallblå himmel og strålende sol gjorde meg så godt at jeg ville bevare det minnet.
I går var det ikke like fint vær, men jeg var ute noen minutter likevel og kastet snøballer som min lille "samboer" Småkatt prøvde å fange. :D

Det er slike små gleder i livet vi må prøve å ta vare på og fokusere på. Jeg er sikker på at du finner noe positivt du også, Thomas!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av ThomasWH

Akikevel plager det meg å tenke på at ting hadde vært annerledes hvis jeg hadde vært frisk hele tiden.

---

Thomas vink11
Det kan ikke nytte for mig, prøve igen og igen optrævle dit forløb fra den tidligste begyndelse iflg. dine beretninger. Jeg kan ikke prøve på det igen. For mig er det simpelthen, for usammenhængende, ulogisk og umuligt at hitte rede i. Ikke fordi du skriver forvirrende, men fordi dit forløb er så kaotisk, så det ikke lader sig systematisere for en lægmand som jeg.

Men derfor kan jeg sagtens alligevel danne mig et helhedsindtryk af din situation, og hvad jeg altså ikke kan forstå er, at du overhovedet er gået med til at komme på denne nedrapning, "bare" fordi dine forældre mente noget, og den nye læge mente noget. Uden en kompetent second opinion? Hvad var der galt med din forrige læge mon? Du havde det jo godt, siger du selv.

I mine øjne, ser det ud til, som om du er blevet en forsøgskanin for en læges formodninger og terningekast. "Går den så går den. Går den ikke, så må vi tage det derfra".... er tankegangen. Men der er kun een til at bære konsekvenserne og det er du. Det er totalt samvittighedsløst, hvad man har udsat dig for, er min mening.

Havde det været mig eller min søn - havde jeg solgt min egen sjæl for at få fat i pengene til at rejse udenlands for, til Belgien f.eks. - for en gang for alle, og koste hvad det koste vil, blive ordentlig udredt og behandlet i overensstemmelse derved.

I stedet for at tænke på alle disse symptomer du oplever, at søge forklaringer på net og himmel... hvorfor ikke i stedet søge efter en udenlandsk klinik med ekspertise i hormonproblemer/sygdommer, som du kunne sende alle dine journaler til først og evt. senere, afhængig af svaret - rejse til, for omsider at få ordentlig hjælp? tro2