Nedtrapping av Levaxin og hypersymptomer

Som jeg tidligere skrev, skal jeg prøve å slutte med Levaxin for å se hvordan det går.
Da jeg gikk på 100 mikrogram fikk jeg hypersymptomer, og de 14 dagene jeg gikk på 75 mikrogram følte jeg at disse plagene lettet. Jeg hadde fortsatt perioder på dagen hvor jeg ble helt matt, og hjernen tok av og til ferie (som da jeg ikke kunne finne ruccolasalaten igjen, og etter intens leting fant den i fryseren :shock:)

Nå har jeg gått ned på 50 mikrogram og skal ta det i 14 dager. De siste dagene har imidlertid hypersymptomene begynt å melde seg igjen; veldig våken om kvelden og får ikke sove - blir derfor dødstrøtt om morgenen, tåler ikke kaffi og te, da blir jeg veldig nervøs og får hjertebank ++. Er det binyrene som strever pga at jeg får tilført for lite T4, og derfor produserer mer kortisol som gjør at jeg føler meg hyper?
Eller er det en annen naturlig forklaring på dette?
Neste gang jeg skal til legen, skal jeg høre hva kortisol og ACTH var eksakt, for hvis de var i nedre del av referanseområdet er ikke det normalt. Jeg hadde som mange andre her reist langt og stresset litt før blodprøvetakingen. Satt riktignok en stund på venterommet først, men er det ikke sånn at kortisol holder seg høyt ganske lenge etter en stressopplevelse?

Våken om kvelden kan være et symptom på lav cortisol, eller at binyrene er stresset, som du antyder. Har lest om det før på de andre forumene.

Lav ferritin gjør forresten slik også.

Legene "tror"ofte ikke på at det fins noe imellom normale binyrer og komplett addison.
Logikken er omtrent som om det ikke fins noe mellom møxødemkoma og euthyroid.

nora

Da Aker testa meg et år før jeg slutta med Levaxin fant de at døgnvariasjonen var feil - eller manglet.
Blodprøver morgen=ca.200 kveld=ca230. Første forklaring var at labben hadde forbyttet prøvene. Ved 2. prøve konkluderte man med at det kunne være fordi jeg sov så dårlig.

Hva kom først ? egget ?

Ja de tror ikke på prøvene enda de har svarene.
Hadde lavt cortisol på en prøve, men det ble avfeid med labfeil eller feil tidspunkt det og.
Men det stemte med symptomene med de hørte ikke på symptomene.

Men jeg tror at man kan være mere heldig om det er slik neste gang også, samt at man fremdeles klager over samme symptomer.
De vil liksom ha at man kommer igjen med det samme flere ganger.

nora

Jeg har nå trappet ned til 25 mikrogram (begynte på mandag etter å ha tatt 50 i 14 dager), og jeg føler meg mildest talt elendig! Føler at jeg har bly i kroppen, er så usigelig trøtt - har sovnet 4 ganger i løpet av dagen, nedsatt appetitt og tankene går veldig tregt.
Skal til legen på fredag, og skal selvfølgelig legge fram dette for han.

Hvis dette er sånn jeg blir når jeg slutter med medisin, må jeg jo bare få begynne igjen og evt supplere med Liothyronin, noe han har lovet meg.
Problemet er hvis jeg må gå 4-6 uker i denne amøbetilstanden før det viser på blodprøvene og jeg får begynne med medisin igjen. Regner med at han vil ha blodprøvesvar å vise til siden det er endokrinologen som har foreslått dette "forsøket".
Jeg merker jo doseendringene veldig kjapt, og da er det så irriterende at det ikke viser på blodprøvene.
Fryktelig frustrerende også at jeg har gått 6 mnd på medisin til ingen nytte, og så må jeg kanskje gå gjennom en opptrapping på nytt.
Er det noen som har erfaringer med det å slutte med medisin, for så å begynne igjen?
Mulig at jeg tar sorgene på forskudd, og at dette bare er en midlertidig forverring. Men jeg har blitt gradvis verre siden jeg startet nedtrappingen - ikke noe oppløftende tegn akkurat.
Ble litt rotete dette her, men i dag går hjernen bare på halv maskin :roll:

Dette høres jo skikkelig ille ut mona. Syns du burde få ta prøver hver 14dag. Det er helt uholdbart å gå så lenge og det kan jo vise seg unødvendig hvis målinger hver 14dag viser det.
Kan du ikke bare stille opp med armen å si at NÅ skal jeg ta prøve ?

Jeg har forsøkt å slutte to ganger. Det var fordi jeg ikke har påviste antistoffer og så håpet jeg at det kunne være litt restproduksjon igjen - men det var det ikke i det heletatt.

Jeg har sluyyry og begynt igjen.
Mye bedre å slutte brått enn å trappe ned.
Det er fordi man da blir hypo kortere tid.

etter 9-29 dager er TSH steget.
Når du trapper ned vil du være hypo hele tiden.

Synes ikke det var en god ide å trappe ned.

Jo lengre tid du er hypo, ju mere symptomer. Det var min erfaring. Min TSH gikk opp til 4,6.
Kom så bort i en idiotendo som sa at jeg sa ikke skulle ha levaxin for TSH var ikke så høyt.
Skrev så til den andre, hun som jeg var borti før på Ahus, og hun lot meg begynne igjen. På 75µg.
nora

Enig med deg nora i at det er bedre å bråslutte. Om det er noen restproduksjonsmulighet igjen vil denne vise seg raskere enn ved nedtrapping.

Jeg fortalte en komunelege at jeg hadde hypotyerose. Han spurte da om jeg tok thyroxin eller ikke - og forklarte at det var mye lettere for ham å vite hva det var jeg hadde !
Betryggende ?

Jeg fortsetter på denne tråden, jeg, siden det er det som er ståa akkurat nå. Bortsett fra hypersymptomene, da, de er heldigvis borte. Skulle bare mangle nå som jeg bare tar 25 mikrogram Levaxin.

I dag var jeg hos legen igjen, og fikk resultatet fra MR undersøkelsen som ble gjort 23.6.
Den viste nesatt opptak av kontrast i hypofysen, noe som kunne tyde på et adenom.

Endokrinologen (som ikke ville se på meg for en stund siden) anbefalte ny MR om et år, og siden jeg i tillegg har menstruasjonsforstyrrelser skulle legen min få lov til å henvise meg til henne på nytt!
Tenk jeg skal få komme til endokrinolog :wink: Har ikke så store forhåpninger, men da er iallefall det gjort også.

Skal også ta en mengde nye prøver; vanlige stoffskifteprøver, FSH, LH, SHBG, Kortisol, ACTH, CBG,DHEA-sulfat, DHEA, Veksthormon og IGF-1. Litt spent på hvordan resultatet blir av disse.
Og som om ikke det er nok, skal jeg også henvises til gyn.poliklinikk for å undersøke om jeg har endometriose.
Setter pris på å høre fra noen som har denne problemstillingen i tillegg til hypothyreose.

Legen spurte om jeg ville begynne på Levaxin igjen, siden jeg er så dårlig. Det er mest gunstig at jeg prøve en liten stund uten, for å utelukke at dette er en forbigående tilstand. Derfor skal jeg prøve en mnd uten, og hvis det blir for ille skal jeg bare begynne igjen på egenhånd.
Ang. jobb, er jeg fortsatt sykemeldt, for så lenge jeg er under utredning mener han at jeg ikke bør begynne igjen.

Ble egentlig litt overrasket over at de fant noe mistenkelig på MR-en, men det er visst ikke så uvanlig med sånne adenomer.
Jeg har trodd at enten har man hypothyreose som kommer av betennelse i skjoldbruskkjertelen eller så er det pga at det er noe galt med hypofysen. Er det en sammenheng, sånn at en patologisk tilstand i et av disse kjertlene fører til at den andre kjertelen blir ødelagt? Noen som har erfaringer med dette?
Vel, det var dagens tilstandsrapport, nå får jeg bare håpe at ikke resten av sommeren blir helt ille. I mellomtiden får jeg fylle dagene med blodprøvetaking, diverse besøk hos endokrinolog, reumatolog, gynekolog...

Det fins en sjelden eller uderdiagnostisert tilstand som er autoimmun hypofysitt.
Ellers har opp til 30 % av alle som tilfeldigvis blir obdusert et aller flere adenomer i hypofysen, så de antar at det vanligvis ikke gjør noe.
Derfor prøvene.
antageligvis må prolactin bli veldig høy før de gidder å gjøre noe, og de gjør ofte ikke noe særlig med manglende veksthormon på voksne mener jeg å ha hørt.
I USA var det ifjor en grundig og dyktig endokrinolog-dame som mistet legebevillingen sin fordi noen andre leger klaget henne inn fordi hun ga veksthormoner til kvinner i 50-årene. De godtar nok bare bruk av veksthormoner på barn. Men mange leger foreskriver det til voksne i USA men bare noen blir klaget inn.

nora

Mona,-jeg har trappet ned veeeeldig sakte i et halvt år, litt hypersymtomer 2. og 3. dag for hver nedtrapping. De siste gangene har jeg ikke merket noen ting. Og de gangene har jeg latt det opp til 2 mnd fordi jeg selv følte at jeg trengte så lang tid på redusert dose. Prøvene viste at verdiene falt veldig etter 1mnd, etter 2 mnd viste de normale verdier.

Hei putta :) når du sier at etter 2 mnd med nedtrapping så viste det normale verdier, betyr det at du har kuttet ut Levaxin og fått normale verdier?? Tar du i tilfelle Armour? Hvordan var kroppen og symptomer i denne tiden?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Yvette

Hei putta :) når du sier at etter 2 mnd med nedtrapping så viste det normale verdier, betyr det at du har kuttet ut Levaxin og fått normale verdier??

---

Jeg er ikke helt ferdig ennå, har ett trinn igjen. Første trinn varte i 14 dager. Neste 1 mnd. På 3. trinn sa legen 1 mnd, men jeg ville ha 2 for det var da verdiene hadde rast og de så helt ville ut. Jeg ville være sikker på at det hadde stabilisert seg og at kjertelen funka før jeg gikk videre. Legen mente det ikke ville gi utslag på prøvene, men det gjorde det, HAH!

Sitat:

---

Tar du i tilfelle Armour?

---

Nei. Legen og jeg har tatt utgangspunkt i at jeg aldri hadde hatt hypotyreose og at jeg ikke trenger medisiner.

Sitat:

---

Hvordan var kroppen og symptomer i denne tiden?

---

Symptomene forsvant ganske fort, de ble borte en etter en,- merka betydelig bedring allerede etter 14 dager. Kjente hypertendenser 3.-4. dagen, varte i et par dager.
Nå er jeg nede i 0,025 mg daglig og har ingen symptomer. De symptomene jeg nå har (litt tørr hud, probs med fordøyelsen ser ut til å være kostholdsrelatert. Laks, avocado, frø og nøtter fikser huden,- når jeg gidder,- og den blir silkemyk). Magen blir betraktelig bedre uten melkesaker og rødt kjøtt. Har nok en del matvare-intoleranse.

Men du da Yvette, hvorfor skal du trappe ned?

putta

Matvareintoleranse har nok en del å si....
Datter har kanskje cøliaki men blodprøven var negativ.
Hvete er kjent til å trigge autoimmune tilstander hos noen med en viss vevstype.
Gluten kan trigge anti-TPO og TRAS.
http://www.enterolab.com/
nora

Hei putta! Nei jeg skal ikke trappe ned - sånn i utgangspunktet. Jeg leser det som skrives her, og siden jeg er ganske "fersk" mht hypothyreose og medisinering sluker jeg alt. Pga mye smerter og lite fremgang med Levaxin så skulle jeg så veldig gjerne ha trappet ned - hvis jeg hadde et ørlite håp om at kjertelen tok seg opp igjen. Derfor jeg ble litt nysgjerrig på innlegget ditt. :D

Åja

Fortsetter på "the never ending story", jeg, :wink:

Nytt legebesøk i dag. De blodprøvene jeg tok sist var visstnok fine, men TSH hadde økt til 4, ett eller annet, og FT4 var 13. Anti-TPO var 79.
De var tatt like etter at jeg hadde seponert Levaxin.

Det ble tatt nye prøver i dag, og siden jeg er i begredelig form, regner jeg med at disse er hakket verre :(
Jeg får ikke begynne igjen med Levaxin før jeg har vært hos endokrinologen, og der har jeg ikke fått time enda.
Legen min nevnte noe om at det mulige adenomet jeg har, kan være TSH-produserende. Det produserer iallefall ikke veksthormon, og det er jeg glad for.
Hvis det tar for lang tid før endokrinologen kan ta i mot meg, er det snakk om utredning på Rikshospitalet eller Ullevål. Dette kunne også bli aktuelt hvis endokrinologen fortsatt mener at jeg har en subklinisk hypothyreose som ikke kvalifiserer til medisinering.

Så da er jeg fortsatt sykemeldt, uten noe utsikter til snarlig bedring...
Jeg er dårligere nå enn da jeg gikk på Levaxin, men jeg var ikke bra da heller og da var leddene enda verre enn de er nå.
Har jeg anledning til det, legger jeg meg nedpå et par ganger om dagen (det begrenser seg med to små barn). Likevel er jeg skutt når kl er halv åtte om kvelden. En liten tur til Oslo for noen uker siden, resulterte i at jeg var totalt utmattet i mange dager etterpå og sovnet hvor det skulle være. Riktignok ble det litt tråkking i butikker, og jeg kjente at jeg var veldig sliten, men slike anstrengelser er ikke mer enn en middels vakt på jobb... Skummelt når en merker hvor redusert en blir av denne sykdommen.
Vel, det var bare litt nytt fra denne kanten. Hvis det er noen som føler seg kallet til å komme med råd og innspill, er dere hjertelig velkommen :)

Det var jeg som skrev forrige innlegg, og denne gangen vet jeg at jeg hadde logget inn. Gikk vel for lang tid før jeg fikk somlet meg til å sende det...

Har fulgt med tråden din og syns det er rart at de seponerer når du har antistoffer ? Mne men du er jo under oppsikt selv om det må være forjævlig å gå slik så lenge.
Kan desverre ikke gi deg noen råd.

Kanskje om pc-en din ? Hvorfor logger den seg ikke på automatisk ?

Nå blir jeg automatisk pålogget :wink: Da jeg brukte IE funket det ikke selv om jeg huket av på dette valget, men nå bruker jeg Mozilla Firefox og da går alt så mye bedre... Godt med alt som går av seg selv når en er så surrete selv.
De var i utgangspunketet antistoffene som fikk legen min til å reagere (heldigvis bestillte han denne allerede første gangen han tok stoffskifteprøver av meg), og han mener at jeg har en subklinisk hypothyreose.

Etter at han snakket med enokrinologen på sykehuset fikk han beskjed om at jeg ikke ikke burde medisineres, siden jeg ikke har FT4 og FT3 utenfor ref.grensene...
Jeg hadde jo TSH på over 8, antistoff, en skjoldbruskkjertel som viste betennelse på UL, nære slektninger med sykdommen og haugevis med symptomer - likevel mener dette mennesket at jeg ikke skal ha medisin! Hvis hun fortsatt mener at jeg ikke skal medisineres etter at jeg har vært hos henne, blir jeg mildt sagt fortvilet. Heldigvis er ikke legen min overbevist, og snakker om at jeg kan sendes til Oslo for utredning. Men alt tar sånn tid.
Det er iallefall supert å ha forumet i denne situasjonen, ellers tror jeg at jeg hadde begynt å tvile på meg selv og min egen bedømmelse av sykdommen. Stor klem til dere alle for masse god hjelp :)

:oops: Er det mulig?! Sjekket akkurat jeg ble logget aut på, men likevel skjedde dette. Blir oppgitt over meg selv!

Det er helt utrolig hvor arrogante legene er!!! :evil:

Hva i all verden skal til forat du skal bli bedre? Jo, tyroxin! Og har du blitt bedre av å gå uten? NEI!!

Jeg gikk på samme måten i over 3 år. Med betennelse i skjoldkjertelen, anti-stoffer og alle symptomer på hypo, men prøvene var innenfor den såkalte normalen!!!!!

Til slutt var jeg nesten DØD!!!! Hadde jeg ikke vært nygift med verdens beste mann, tror jeg at jeg hadde tatt livet av meg!!! MEN PRØVENE VAR INNENFOR NORMALEN!!!

Til slutt, takket være dette forumet, fant jeg ut at jeg måtte gjøre noe selv, og fikk Armour på eget ansvar, og livet mitt er faktisk ganske bra... Har ennå noen få symptomer som kommer når jeg er trett og sliten og ved event. doseøkning, men ellers har jeg det veldig bra...

IKKE GI DEG! Det er DITT liv!! Bytt lege!! Gjør noe, du blir bare verre, og det tar lengre tid å bli bedre!!

Unnskyld at jeg er litt heftig her, men jeg blir så inderlig forbanna på at mange mennesker skal gå å ha et helvete bare fordi noen leger ikke kan nok om dette og ikke vil lære heller!!!!!

Lykke til! Husk at hadde det ikke vært for oss som er syke, hadde ikke legene hatt jobb!! :) Stå på, du kjenner kroppen din best!!

Teknikken er lunefull ? verre enn oss ?
I IE er det mulig å sikkre bestemte URL tilgang ved å gjøre unntak i "alternativer for internett/personvern/områder. Er det noe tilsvarende i FF ?

Det er jo helt uhørt at arrogante spesialister skal overkjøre en god primærlege på den måten ! Spesialistene skal jo være en resurs - ikke en hemsko.
Det er vanskelig å komme inne på Aker, og det er desverre ikke alltid det hjelper heller, men det er vel den eneste utveien som er igjen ?
Det er jo noe som heter fritt sykehusvalg da - men jeg vet ikke om ordningen kan hjelpe deg ? Det finnes opplysningstelefoner som kan svare på hvor det finnes sykehus med ledige endoer.
Slike køordninger skal jo "kjøre" av seg selv, men min erfaring er at det hjelper å jaga dem litt !
Stå på.

Jeg fant ut at det var nok "menneskelig svikt" som var årsaken... Håper det funker nå.
Legen min snakket en gang om thyreoideapoliklinikken på Aker, men nå tror jeg han heller mer mot innleggelse på Rikshospitalet eller Ullevål. Han mente de var flinke der, ikke vet jeg.
Jeg får se nå når jeg får time, om jeg evt. prøver andre sykehus. Litt kinkig siden hun på sykehuset her allerede har et visst samarbeid med fastlegen min. Blir helt oppgitt av den innstillingen hennes. Den forrige endo'en gikk akkurat av med pensjon, og jeg hadde håpet på litt "friskt blod" i avdelingen, men dette virker jo helt håpløst. Vel, får gi henne en sjanse, har ikke møtt henne enda.

Mens jeg er i gang her, må jeg fortelle om min mor som har samme plagene som meg, og har gått til en lege som ikke har hatt peiling.
Etter at jeg fikk diagnosen, og hun har fått mer tilgang til info på internett, byttet hun fastlege for hun skjønte at hun ikke var optimalt behandlet. Det har ført til at hun fikk vite at hun også har fibromyalgi (vet at det er omstridt og at det ikke gjør så mye fra eller til med en sånn diagnose), og hun har fått kommet til en endokrinolog som har tilbudt henne liothyronin. Den forrige fastlegen sa at en endokrinolog ikke kunne tilby henne mer enn det han (fastlegen) kunne...
Skummelt med selvgode leger. Heldigvis har jeg møtt på noen leger som er av den andre typen også, ellers hadde jeg mistet helt troen på dem. Som en utrolig flink anestesilege sa til meg en gang "den dagen jeg tror jeg vet alt, er jeg en farlig mann". Tenk om flere hadde hatt den innstillingen!