Slutte med Levaxin...

Må først få takke for at jeg alltid får gode svar her på forumet! Kjempefint å ha dere her når frustrasjonen blir for voldsom :wink:

Fikk beskjed av legen i dag at jeg skal slutte med Levaxin. Denne beslutningen er gjort etter at jeg ble henvist til endokrinolog, og denne ikke ville ta i mot meg. Han mente at fastlegen allerede har gjort det som kan gjøres, og mente at å slutte med Levaxin var et forsøk.

(Kort repetisjon: fikk diagnosen i januar etter at prøvene i oktober -04 viste TSH 8.2, FT4 13.1, FT3 4,6 og anti-TPO 374, og jeg hadde følte meg helt elendig hele høsten. Begynte på Levaxin i jan-05, og har gradvis trappet opp til 100 mikrogram. Den siste tiden har jeg hatt tegn til overdosering, men ellers har jeg merket liten bedring. Har leddsmerter, muskelstivhet, konsentrasjons og hukommelsesproblemer ++. Det hører også med til historien at jeg hadde lignende plager for 10 år siden, med TSH på 2.27 og FT4 på 9.4.)

Skal til reumatolog i august, men har liten tro på at det fører fram siden alle blodprøvene er negative.
Er fortsatt fullt sykemeldt, og nå begynner jeg å miste litt troen på at jeg skal bli noe bedre. Er så lei!!
I det siste har jeg ikke tatt noe særlig stoffskifteprøver, så jeg aner ikke hvordan det ligger an. (i februar var TSH 1,97, FT4 13,0 og anti-TPO 93. FT3 ble ikke tatt).
Siden jeg i det siste føler at jeg har hatt høy puls, ble BT tatt i dag og det var 100/80. Merkelig, synes jeg. Har hatt veldig svingende BT ved kontrollene, så det ble tatt EKG i dag som var helt fint.

Hva synes dere jeg skal gjøre nå? Be om Armour når nedtrappingen er over?
Vet ikke hva jeg skal tolke utspillet fra endokrinologen som; har jeg ikke hypothyreose likevel? Fastlegen min mener at jeg har det for jeg har hatt høy TSH, antistoff og flere tilfeller i nær familie.
Dette skal ikke være lett, tydeligvis :roll:

Hva begrunner de det med at du skal slutte med Levaxin? Synes jo du høres hypo ut med prøvene dine og alt, selv legen sier du er det, så hvorfor skal du ikke bruke medisin? Synes alt høres helt rart ut.

Fastlegen min sier at jeg er klart hypo ut fra "vanlige" legers synspunkt og at de vil sette igang behandling
på sånne indikasjoner. Endokrinologen er visst mer restrektiv, og det stemmer så vidt jeg husker godt med hva andre her har opplevd, dessverre. Jeg synes også det hele er merkelig, og jeg ble så paff da jeg fikk denne beskjeden at jeg ikke fant på noen innvendinger! Det hele sank liksom mer inn da jeg kom hjem, og da var det for sent...

Den siste setninga der kjenner jeg godt igjen. Kanskje er den mer vanlig blandt oss enn ellers ?
Syns ikke det går an å få klarere prøver enn de du har for å igangsette substituttbehandling. Hovedårsaken er nok den klart positive anti-TPO en. Den sier helt klart at noe er på gang i kjertelen. Den klart forhøyde TSH viser at prosessen er kommet godt i gang og at kjertelen ikke klarer å oppfylle kroppens krav om flere hormoner.
Dette er virkelig ille.
Skift sykehus !

Be om annen endokrinolog samme sted. De kan være helt forskjellige. eller annen endokrinolog i det hele tatt.
Du vil ikke merke noen forbedring før FT4 er kommet opp til halvveis, samt FT3 opp i halvveis, og mange må ha dem helt oppe i overkant. Din TSH var nær 2, og begge disse tingene sier meg at du ikke har fått prøvs skikkelig.
Jeg har også lavt BT når jeg er undermedisinert, men mange har høyt BT. Lavt BT kan også komme av slitne binyrer , som det er mye snakk om på de utenlandske forumene, og det kommer av at når man går hypo , så må binyrene sende ut tre ganger mer cortisol enn normalt.

Dessuten har man mange vitamin-og mineralmangler når man går hypo eller undermedisinert. B-12 kan ofte være for lavt (her mener vi under 360)

Det er da få som klarer seg bra med en FT4 på 13 og en TSH på nær 2, har bare møtt en.

Jeg personlig synes du bør få prøve mer.

Men det som skjer nå, er at du kan prøve å kutte ut, for å gjøre legene fornøyde, og når du da ikke blir verre, forlanger du å begynne igjen. Din TSH vil nemlig etter 4-6 uker gå opp til 8 igjen. Da vil du få begynne igjen.

Hjertebank kan komme av for lavt ferritin, det er velkjent at det gir intoleranse til doseøkning.
Og lavt cortisol gir masse slike symptomer også.

nora

Tusen takk for svar!
Det styrker troen min om at dette ikke er riktig. Jeg har allerede begynt nedtrappingen, og tar 75 mikrogram pr dag. Merker allerede at jeg er litt mindre stresset, så jeg var sikkert litt overdosert, men samtidig er jeg helt "fjern i hodet" og ser uklart. Det er rart, men jeg merker veldig fort når jeg endrer dose.
Har grublet mye de siste dagene, og har kommet til at jeg skal snakke med legen om dette opplegget er godt nok gjennomtenkt. På meg virker det som et skudd i blinde, og jeg akter ikke å la de 6 mnd jeg har gått på Levaxin være til ingen nytte. Til det har jeg hatt det for fælt. Det kan da ikke være noe lurt å trappe opp og ned på medisinen og dermed tukle unødig med stoffskiftet?
Merker at jeg ble litt deppa etter at jeg fikk beskjed om å slutte, og forstod at jeg nok hadde hatt høyere forventninger til at medisinen skulle hjelpe meg enn det jeg trodde jeg hadde.
Jeg orker bare ikke å surre rundt i den tilstanden er i nå, og ikke ha utsikter til å få hjelp. Hukommelsen er så skral at jeg bruker opp all energien min på å gardere meg mot å glemme ting, hvis dere skjønner hva jeg mener. Likevel presterer jeg å kjøre datteren min i barnehagen uten å ta med sekken, og begynne å kjøre hjem fra legen uten å ta EKG'et som jeg skulle gjøre på vei ut fra kontoret! Er det rart jeg er frustret?
Enten får jeg fortsette med en lavere dose og se om det fører fram, eller så vil jeg bytte medisin. Jeg kan bare ikke gå ubehandlet, for som dere også sier så kan det kan da ikke være noe tvil om at jeg har hypothyreose?!

mona (som selvfølgelig glemte å logge seg inn :roll: )

En ting kjapt: Hva er vitsen med å trappe ned?
Hver gang man trapper ned, så vil man ha hypo-symptomer og TSH tar oppt il 6 uker å stige (men i praksis 10-28 dager eller noe tett ved) og når man gjør det gjentagne ganger blir man like hypo hver gang.
Nei, det eneste riktige er å kutte ut helt hvis det skal være meningen. Da vil TSH stige en gang for alle og vil være ferdig steget og alt stabilisert seg etter 6 uker.
Og 75 µg er da en pitteliten dose. Ikke mye å trappe ned fra.

Dette var bare om temaet nedtrapping, altså.

Forøvrig mener jeg at lavere dose ikke vil hjepe på deg med den begrunnelsen at du både har for høy TSh og for lav ft4 . Noen vil klare seg fint med en dose på 75 µg men ikke du. Har bare møtt ettmenneske som har vært ok med en Ft4 littegrann under midten. Alle andre må ha ft4 minst på midten og en TSH godt under 2, tett ved 1, eller lavere.

Nei, enten opp eller kutt helt ut er min helt personlige mening.
(vi har ikke lov til å gi medisinske råd hvis vi ikke er lege....)

nora

Takk for rådet, Nora!
Jeg lurer jo på om det er fordi jeg har slitne binyrer at jeg føler meg hyper på så lav dose, men nå er jeg jo utredet for det uten at de fant noe galt. Føler at jeg ikke kan komme og gnåle om flere prøver på det området.
Tenkte at hvis jeg gikk ned litt på dosen, så ble jeg iallefall kvitt de hypersymptomene og at jeg kanskje kunnne ha et håp om at Levaxinen hjalp over tid. Det går så forferdelig mye tid hvis jeg skal slutte helt, og så karre meg opp igjen på denne dosen hvis det blir nødvendig.
Imens går jeg sykemeldt og ikke vet noe om hva som skjer framover, annet enn at jeg ikke fungerer i jobben min sånn som jeg er nå.
Har det også i bakhodet at hvis jeg nå "mister" diagnosen, er det fort at de begynner å mistenke at dette er psykisk betinget, noe jeg er helt sikker på at det ikke er.
Hva synes du jeg skal si til legen min? Vil jo gjerne samarbeide, men nå føler jeg at jeg begynner å miste litt troen på at jeg skal bli bra og det er ikke noe bra tegn.

Har du noensomhelst tall på ferritin (jernlagrene)?
Under 50 til 70 gir typisk overdose-symptomer ved økning av thyroxindosen.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/q...660&query_hl=5

Er enig med deg at det kan være taktisk lurt å gjøre som legen sier for øyeblikket. Man trenger ikke gå ned noe særlig for å bli kvitt overdosesymtomene.
Jeg tror legen går etter dine overdosesymptomer. Hva ellers skulle han egentlig gjort når du kommer med overdosesymptomer....

Hmm.
Noen andre som har et forslag?

nora

Jeg har alltid hatt lav ferritin, og sist den ble målt var den 12.
Ikke unormalt til å være meg (husker en gang den var 19, da hadde jeg tatt jern en stund og var veldig fornøyd siden jeg var over ref. verdien...).
Prøver å få i meg jern, men siden jeg ikke skal ta det sammen med Levaxin om morgenen, glemmer jeg det. Derfor blir det litt i rykk og napp må jeg innrømme. Skal prøve å skjerpe meg, sånn at jeg iallefall får utelukket den faktoren!

Det var jeg som skrev forrige innlegg... :oops:

En liten ting til...
Nå er det 5 dager siden jeg gikk fra 100 til 75 mikrogram, og jeg merker forandringer (er det forresten vanlig å merke doseforandringer så kjapt? Jeg føler at jeg reagerer veldig fort når jeg forandrer dose, enten det er ene eller andre veien).
Jeg er ikke så stresset i kroppen, hjertet slår mer normalt og jeg sovner lettere om kvelden, MEN jeg er blitt enda mer stiv i leddene, føler at jeg har senebetennelse i armen, hendene er som sandpapir og jeg har smerter/ubehag i lysken. I tillegg er jeg veldig trøtt og tiltakslysten er på bånn. Det med lysken har jeg nevnt for legen, men nå føler jeg det er verre. Noen som har opplevd det samme?
Vet ikke helt om det er lymfekjertlene eller hva det er.
Kan det ha sammenheng med at menstruasjonsblødningene har forandret seg i det siste?
Føler at jeg maser fælt på legen for tiden, så jeg vet ikke om jeg skal ta bryet med å fortelle om disse plagene. Samtidig er det jo hormonrelatert, og siden jeg fortsatt er under utredning kan det jo ha en viss relevans.

Legen tror at 90% av de som får Levaxin har det bra !
Det kan være vår skyld, for hvem orker å klage i eninga over noe som legen ser ut til ikke å fikse ?
Mitt råd er - Klag ! Helt til det er bra.

En kollega som havnet hos en endokrinolog på medisinsk på Aker fikk en enkel beskjed etter å ha fremført sine "klager": "halvparten blir bra, halvparten blir det ikke".

Greit nok, liksom, lev med det...

Når man blir bedre på noen måter av dosenedgang, kan det komme av slitne binyrer. Høyere dose= høyere aktivitet og stoffskifte=mer behov for cortisol
lavere dose= mer sløving=lavere behov for cortisol
Men hvis dosen blir veldig lav, slites binyrene mer igjen fordi de må gjøre opp for det som thyreoideakjerelen ikke klarer.
nora

En liten oppdatering, og noen nye spørsmål:

I dag da jeg snakket med legen igjen, fikk jeg litt mer forklaring på hvorfor jeg skal slutte med Levaxin og hva som er planen videre.

De mener jeg har subklinisk hypothyreose, og at ved å slutte med medisin vil få et bedre svar på om jeg har noe utbytte av den eller ikke. Hvis jeg blir dårligere, skal jeg få begynne igjen med Levaxin kombinert med T3. Han sa at det var veldig sjelden at man ikke omdanner T3 til T4, men det var visst verdt et forsøk.
Det er da flere her som har kombinasjonsbehandling, er det ikke? Er dere fornøyde med det?
Er spent på hvordan jeg blir framover, for jeg er ikke i noe god form etter at jeg begynte nedtrappingen. Det at jeg i tillegg har fått blødningsforstyrrelser og smerter i lyskeområdet er ikke akkurat beroligende heller. Det var vel omtrent det eneste som fungerte som det skulle, men nå får jeg visst bare føye det til på den allerede så lange symptomlisten min :roll:
Er dere forresten plaget med vondt i skjolbruskkjertelen?
Jeg har fått noen skjærende smerter i det området etter at jeg begynte nedtrappingen. Det er helt ulikt vanlige halssmerter, og ikke blir jeg forkjølet heller - dette må være noe annet. Føler meg også tidvis tykk i halsen, og folk har bemerket at de hører det på stemmen min.

Neste post på programmet er MR av hypofyse/bihuler/nyrer, og så ny time hos legen. Bittert å bruke hele sommeren på undersøkelser og prøving/feiling for å prøve å bli frisk, men hvis det er det som skal til så...

Jjeg hadde også vondt i halsen i området skjoldbruskkjertelen og kjenner det når jeg foranddrer dose.
ang. å hvorfor slutte, og det å se om du trenger levaxin:
Jeg vil fremdeles hevde at det er bedre å slutte brått, for da stiger TSH og etter 9-29 dager har TSH steget og du trenger ikke dra det ut over hele sommere.
Vinteren ville vært best, for man trenger med hormon om vinteren og hypo-symptomene er ikke så ille om sommeren.

Jeg må ha liothyronin i tillegg , og det er mange andre som må ha det.
Men de fleste har aldri spurt om det.

nora