2,5 år siden jeg fikk diagnosen hypothyrose. Kjære dere, hva skal jeg gjøre?

Jeg skriver innlegget her ren frustrasjon og med bønn om litt hjelp og veiledning.

Saken er flg:
Det er nå ca.2,5 år siden jeg fikk diagnosen hypothyrose. I løpet av disse årene har jeg aldri følt meg helt topp, selv om mine stoffskifteverdier er OK.

De siste 2 årene har jeg vært delvis sykemeldt i perioder og jobbet 100% i noen perioder.
Nå er min sykepengeperiode slutt og jeg må søke om rehabiliteringstønad.

Min nåværende fastlege søkte meg videre til spesialist, men der fikk jeg avslag da de mente at jeg var riktig medisinert og at det ikke var mer å tilføye i behandlingen av hypothyrosen. Legen jeg har nå, konfronterte meg med depresjon på første konsultasjon. Jeg også tidligere vært innom 2 leger som etter første møte med meg mente at jeg lider av depresjon. – Dette selv om diagnosen hypothyrose var klar!

Dette føler jeg er så feil som det kan bli. Jeg vet med meg selv at det er hypothyrosen som gjør at jeg ikke lenger klarer å yte 100%. Alikevell vil legene helst sette en diagnose på depresjon og tvinge meg over på lykkepille. Jeg føler ikke at jeg kan akseptere dette, da det bare er så feil! – Jeg kjenner det langt inni hjerteroten at dette ikke er riktig diagnose.

Etter mitt besøk hos fastlegen idag, sa han rett ut at dersom jeg ønsket å bli frisk måtte jeg iallefall prøve disse lykkepillen en periode – for å se. Jeg ga beskjed om at dette ikke var riktig, men han skrev ut en resept og sa at jeg måtte vurdere nøye om jeg kanskje burde prøve.
Hvorfor er det slik at jeg skal bli påtvunget en tredje diagnose (jeg har i tillegg cøliaki) bare fordi jeg ikke blir frisk ved medisineringen av hypothyrosen?

Må jeg gi etter bare for at legen min sier det?

Kjære dere, hva skal jeg gjøre? Hele situasjonen er jo bare å bli maktesløs av.............

Dette har jeg vært igjennom - og sikkert mange med meg.
Etter å ha underkastet seg psykiatriens spørsmål ble jeg "frikjent" - og da forstummet jo den løsningen.
Men det er jo for jævlig å måtte bruke tid på dette. Årsaken er som du sier den.
Utvalget thyroxin på markedet er ikke stort, men kanskje du kan spørre legen om å prøve en annen type ?
Jeg er helt sikker på at Levaxinen jeg brukte hadde mange uheldige bivirkninger. Også psykiske.

Her er et lite tips.
Få tak i alle prøve resultatene dine og legg de ut her. Så kan vi kanskje se noe. Der finnes desverre mange leger som ikke kan nok om lavt stoffskifte og er fornøyde så lenge TSH er innenfor normalen.
Evt kan du forsøke Balderklinikken, det koster litt mere men er vel verdt det.
Husk å få med normal-områdene til prøvene dine.

Jeg så engang en pasient som hadde cøliaki som deg, og var på Levaxin. Hun hadde en TSH på 1,6 og FT4 under midten. Hun hadde mange symptomer i journalen såsom vondt i ribbeina (som er et typisk hypo-symptom men som de ikke forbandt med hypo) og frossenhet og eksem på beina som kommer av cøliaki+hypo, hun hadde vel ikke fulgt dietten godt nok.
Min kommentar er at en TSH på 1,6 betyr nesten helt sikkert at en er undrmedisinert, det er bare en håndful på forumene som føler seg bedre med en TSH over 1-1,5.
Og så må man se på FT4 og FT3, de er best over midten.

Så selv med en lang sykehistorie og tydelige symptomer så klarte ikke legene å se at denne pasienten var undrmedisinert.
Samme kan være med deg.
Hva er blodprøveresultatene dine?

Og kanskje du bare trenger liothyronin i tillegg.
Men hvis du får i deg bittelitt gluten, så kan du reagere med økte antistoffer (Anti-TPO) som får deg til å føle deg helt ille.
Sammenheng mellom cøliaki og anti-TPO er velkjent.
Og har du anti-TPO så må du kanskje ha veldig høyt FT4 før du føler deg bedre, eller du føler deg ille uansett.

nora

Ved siste måling for ca.1 mnd siden var mine verdier flg:
T4 20 (12-22)
T3 4,8 (3,1-6,3)
TSH 0,95 (0,40-4,4)

Jeg tror nok at spesialistsenteret har rett at det ikke er mer å tilføye for å få meg nærmere en ideal-dosering. Har i lengre tid fulgt med på forumet her og føler jeg har god kjennskap til doseringer, symptomer og har ellers tilegnet meg god generell kunnskap rundt hypothyrose.

Problemet ligger i at jeg ikke føler at jeg blir forstått hos legene når jeg prøver å forklare symptomer som "brainfog", forvirring, glemsomhet, konsentrasjonsproblem, innlæringsvansker osv. Jeg sover ganske mye, men ellers føler jeg at jeg har god kontroll over min "tilstand" bare jeg passer godt på å ikke overanstrenge meg på jobb (stress, lange dager, kompliserte problemstillinger ++) og hjemme (sosiale sammenkomster, mange aktiviteter, organisering av familie og hjem). Jeg kan godt leve med hypotherosen slik det er idag med redusert stilling, men skal jeg tilbake i full jobb slik legene vil - og slik jeg har prøvd så mange ganger før - faller jeg raskt tilbake til en tilstand som er uholdbar for megselv, mine arbeidskollegaer og min familie.

Hvorfor får jeg ikke aksept for at min hypotherose på det nåværende tidspunkt gjør at jeg ikke kan jobbe i 100% stilling? Hvorfor må det plent være en depresjon som skal diagnotiseres og medisineres? Noe er bare helt feil!! - Trodde det var en kjent sak at ikke alle blir helt friske av hypotherose? Dette er jo en skikkelig frustrerende rundans som akkurat nå ser håpløs ut...................

Ja eg må sie at tallene dine ser greie ut. Kanskje din FT3 kunne vært høyere??

Mine tall er nå:
TSH 0,03
FT4 ca 21
FT3 ca 6,3

T3 sies å hjelpe på brainfog, kanskje du kan prøve Liothyronin? Eller skifte til Armour? Mange herinne som har det bedre med Armour.

Tall ser greie ut de, men dette må vurderes veldig individuellt. Som regel vet ikke folk hvor mye de hadde FØR de fikk stoffskifteproblemer. Det kan jo hende at kvinne42 hadde 24 ? eller 28? da er ikke hun fornøyd med 20.
Dessuten kan det jo hende at Levaxin ikke gør alt det som skal gjøres hos henne. Kanskje hun kunne ha nytte av å prøve en annen thyroxintype ?
Jeg hadde like fine verdier som deg, men blei bare verre og verre. Tilslutt var det stopp. Jeg fikk tilslutt Armour og det går mye bedre nå.

Det er ikke sikkert at den thyroxintypen som laboratorieinstrumentene slår ut så fint på og lage så fine verdier med - virkelig virker i kroppen DIN !

Det er skremmende likt hvordan jeg hadde det på Levaxin. Som deg hadde jeg topp prøveresultater. Jeg hadde FT4 helt oppe i 28, det var øvre målegrense. TSH lå rundt 1, og under.

Det var i hodet mye av problemene mine satt. Humøret svingte, og som regel svingte det nedover. Jeg kunne sitte og ramse opp alt det negative i verden i hodet mitt. Og alle de dumme tingene jeg hadde gjort, hvor håpløs jeg var.... Jeg psyket meg selv kraftig nedover.

Så sov jeg mye. 10 timer i døgnet uten å føle meg uthvilt. Jeg klarte å jobbe 100% fordi jeg ikke hadde barn da. Livet mitt besto av å jobbe, og hvile for å klare å jobbe.

Jeg økte i vekt. De periodene jeg hadde det bedre med meg selv, var jeg på slankekur og trente på helsestudio i tillegg til å gå eller sykle. Vekta sto i ro, eller gikk minimalt ned. Dette ga ny næring til min selvforakt når jeg ble nedstemt igjen.

Jeg gikk 2 ganger på lykkepiller og en gang på Xenical i løpet av 3,5 år på Levaxin. Selvfølgelig hadde det ingen effekt. Jeg spiste ikke fet mat, så Xenical kunne ikke gjøre noe for vekten min. Lykkepillene sluttet jeg med selv, etter å ha prøvd maks dose i ca 1 mnd hver gang. Jeg visste at noe var galt i kroppen min, men at lykkepiller ikke var svaret.

Forsøk å overtale din lege til å la deg prøve Armour Thyroid. Det har gjort at jeg føler meg langt, langt bedre. Jeg psyker ikke lenger ned meg selv (Litt kanskje, man er jo kvinne og skal ikke være for selvtilfreds!) , jeg sover mye mindre og vekten går ned. :wink:

Du finner et innlegg med de linkene jeg brukte for å finne informasjon om Armour som jeg kunne gi legen. Gå inn på hovedsiden og se under "nyttige linker". Jeg har også et innlegg under "storfolk", fra XXL til L heter det.

Kanskje du må gi etter for legen og ta lykkepiller en mnd for å bevise at det ikke hjelper for deg. Jeg måtte prøve det før jeg fikk Armour. Jeg måtte også bytte fastlege. Det er en gal, gal verden. Antidepressiva og slankepiller kan de skrive ut, da sitter reseptblokka løst!

Hvis jeg fremstiller diner verdier grafisk blir det slik:

Results Range Low Range High Percent
T4 = 20 12 22 80,00 %
T3 = 4,8 3,1 6,3 53,13 %



Free T4 |----|----|----|x---| 0.9[0.8-1.8]
Free T3 |----|----|x---|----| 263[230-420]

Fritt F3 er altså et godt stykke lavere enn FT4. Det kan være et problem.
Men noen med atnistoffer må ha FT4 og FT3 helt oppe eller akkurat over referanseområdet. Det kan jo prøves.
Din TSH er jo også fremdeles ganske tett ved 1, jeg har en TSH på 0,02 og en del andre også. TSH blir ofte ganske lav ved substitusjonsbehandling. Det står til og med på internettsidene til labbene.

Og så må man få sjekket ferritin og B-12.

Jeg synes man kan kanskje prøve en høyere dose. Og FT3 som det er konsensus om at det er den beste parameteren om en er hyper, er langt fra hyper på 53 %

nora

Hva er hva?
Etter å ha lest boken til Dr. John R Lee "Alt du trenger å vite om hormonbalanse og menopause" så har jeg forstått at mange av de plagene som østrogendominans gir er lik symtomene på lavt stoffskifte. Sitat fra boken: "Min hypotese er at østrogenet hemmer thyroxinets aktivitet i cellene slik at den ikke får festet seg på dets mottaker. Begge hormonene har fenolringer på hjørnet av hormonmolekylet. Østrogen kan derfor konkurrere med thyroxin på dens mottakersted. Når det skjer, kan thyroxinet ikke utføre sin oppgave, og det oppstår symtomer på hypotyrose til tross for normale verdier for stoffskiftet når man analyserer blodprøver." sitat slutt.

Den gangen jeg fikk thyroxin var jeg ikke klar over dette... dessverre må jeg si. Jeg hadde nok thyroxin i blodet men hadde symtomer på lavt stoffskifte og fikk derfor thyroxin. Min TRH var for høy.
Nå lurer jeg på om det var østrogendominans jeg hadde - og framdeles har?
Alle som sliter med dette bør lese boken til Dr. John R. Lee. Interessant lesing. Jeg har begynt å leve mer etter hans råd, og deriblant fått tak i en kroppsbalanserede krem produsert på soya som demper dominansen av østrogen. Les boken i alle fall - det er mye og lære. ps. jeg får ikke betalt for å anbefale boken om noen skulle tro det.
Sigrid
:D

Hei Sigrid.
Bare en liten bemerkning fra meg.
Du siterer legen som skriver : "oppstår symtomer på hypotyrose til tross for normale verdier for stoffskiftet når man analyserer blodprøver"
Det man måler i blodet er stoffskiftehormoner på vei fra produksjonsstedet til forbrukeren.
Man måler egentlig ikke stoffskiftet når man tar "stoffskifteprøver" ! Det foregår inne i cellene det. Det man måler er forutsetningen for et stoffskifte - og man forutsetter at hormonene man måler kommer seg inn i cellene.
Til og med leger går i den fella der.
Den mengden hormoner som er i blodet holdes konstant av et system som regulerer hvor mye som skal produseres. (når det er i orden da)
Men tenk hva som ville skjedd hvis pluteslig 20% av hormonene ikke kom inn i cellene og fortsatte å være i blodet.
Jo - det som ville skjedd, var at stoffskifteblodprøven hadde ikke oppdaget dette !
Systemet er konstruert for å holde et tilstrekkelig antall stoffskiftehormoner i blodet, og ville bare regulert denne så det at mottakerapparatet ikke funker ville ikke syntes på den prøven.
Men pasienten ville jo merket dette !
Og andre mer sekundære prøver ville også vist denne feilen.

Så er det vel mulig at østrogenet kan hindre T3 i å entre cellen. Kanskje det som skjer i praksis kan sammenlignes med dem som har resistens ? De har en reseptor som ikke passer helt, og får et høyt hormonnivå for liksom å skape et trykk mot cellen slik at den likevel kommer inn.
Har man høy TRH får man høy TSH og høy kjertelproduksjon - hvis denne er i orden da.

Hei!
Føler med deg om hvor frustrerende livet kan bli noen ganger.....
Det jeg har opplevd er at verdiene mine holdt seg helt fint, men at kroppen sluttet å nyttegjøre seg av thyroksin (levaxin).
Da kom alle symtomene tilbake på lavt stoffskifte, mens legen mente jeg var frisk - for så sa prøvene.
Har til slutt funnet meg en spesialist på lavt stoffskifte.
Det han gjorde var enkelt å greit å ta mange flere blodprøver for å se på helheten. Han fortalte bl.a. at hvis ikke kroppen har nok tyroksin vil f. eks. kortisol nivået øke for at kroppen selv prøver å kompensere.
Har fått økt dosen yttligere, og opplever iallfall en lege som behandler ut fra symtomer og helheten.
Dette var en kortversjon - men høres ut som du kan ha nytte av en lege med mer kompetanse.
Kan godt anbefale han jeg bruker, han holder isåfall til i Oslo og Drammen - men han er privat og dyr.
Lykke til!!!
Modemica

Det er delte meninger om Lee og om begrepet østrogendominans.

Det som skjer at østrogentilskudd øker TBG (thyroxinbindenede globulin) og FT4 går ned med samme dose.
Siden vi bare har FT4-prøver her i landet og sjelden får målt TT4 nettopp av denne grunn at hormonenen varierer, innebærer det helt enkelt at man må øke dosen (men omtrent 25% hvis man starter på østrogen).

(Østrogendominans er en målefeil som oppstår når man måler østradiol 17b på feil dag og progesteron på feil dag. Øatradiol 17b skal måles på dag 13 og progesteron på dag 21. LH og FSH på dag 1. Ved infertilitet måles også østradiol på dag 1, for den skak være lav da.
Lavt progesteron på dag 21 kommer av at det ikke har vært eggløsning på dag 14. Lavt progesteron kan gi lavt cortisol fordi progesteron er et forstadium til cortisol. Mer på www.hormonediva.com )

Ja, det er frustrerende med leger som bare ser på TSH og FT4 om de er et eller annet sted innenfor referanseområdet og sier at da er pasienten frisk.

nora

Tusen takk, modemica!
Men det blir litt langt å reise fra Stavanger til Drammen. Det med cortisol var interessant - jeg målte nettopp det og legen bemerket at det var "litt høyt", men ikke urovekkende - skulle bare følge litt med fremover.........
Skulle ønske jeg fant meg en spesialist med kompetanse som din. - Noen som kan anbefale noen i Stavanger-regionen?
Håper på svar.

Man måler totalt cortisol i blodprøven, mens bare fritt cortisol er virksomt. Det fins ikke noen blodprøve for fritt cortisol, men bare en spyttprøve som er noenlunde ny, og den er ganske nøyaktig. Den brukes egentlig for høyt cortisol, og da må man som kjent også ta prøver av aften cortisol. Så den er midt i blinken for deg.
Hormonlabben på Aker og på Haukeland har dem.

nora

Har oppsøkt enda en lege. Endelig!! Jeg fant den rette. Han sa det slik:
"Hvis jeg får inn en pasient som har fått en spiker gjennom fingeren og sender ham hjem med smertestillende uten å fjerne spikeren, da ville det være det samme som å gi deg resept på lykkepille uten først å behandle hypotherosen". Å bli møtt med en slik forståelse er nytt for meg. Nå håper jeg bare at vi sammen kan klare å finne en måte å behandle min hypotherose på.

Forresten: Noen som kan gi meg navn på en endokrinolog med privatpraksis - i Stavanger eller omegn?

Så fantastisk! =)
Håper dere kan finne en løsning slik at du kan fungere optimalt, sånn som du skal!

Føyer meg til på etterlysningen av leger; Er student i Tr.heim, og tar gjerne i mot tips på leger som har peil på hypothyreose, og kanskje ti.o.m HAR HØRT OM Armour.