Jeg mottok for en tid siden et brev, tettpakket med informasjon, hvor jeg ble spurt om å delta i et forskningsprosjekt. Jeg har mottatt dette brevet fordi jeg for noen år siden leverte en blodprøve til vevstyping i benmargsgiverregisteret. Siden jeg har noen reaksjoner og kommentarer vedrørende dette henvender jeg meg nå til deg, siden du står som prosjektleder for dette forskningsprosjektet. (Jeg fikk oppgitt denne adressen av Immunologisk institutt.)
Slik jeg forstår informasjonen i dette brevet, er det snakk om å bruke min blodprøve som et direkte sammenligningsgrunnlag for blodprøver med mistenkt eller påvist patologi. I brevet nevnes særlig autoimmune sykdommer som en aktuell problemstilling. Nå har det seg slik at jeg nylig har fått påvist en autoimmun sykdom selv, nemlig Hashimotos tyreoiditt – og det er også mistanke om at jeg kan ha flere autoimmune sykdomsprosesser gående i kroppen, noe jeg for tiden utredes for. Og sett i ettertid er det slett ikke utenkelig at minst én av disse prosessene hadde startet på det tidspunktet jeg leverte inn den blodprøven dere ber om å få bruke i dette forskningsprosjektet!
Da jeg kontaktet Immunologisk institutt og spurte hvordan jeg skulle forholde meg til dette, fikk jeg beskjed om at jeg bare skulle la være å sende inn samtykkeskjemaet…? Men da vil jeg jo bare havne i kategorien ”ikke besvart” – og ingen vil få vite at min blodprøve ikke kan brukes pga. at jeg har autoimmun sykdom. Vedkommende jeg snakket med, innrømmet at dere kanskje hadde informert ”litt dårlig” om dette – etter min mening har dere
ikke informert over hodet.
De fleste autoimmune sykdommer – ikke minst Hashimotos – utvikler seg langsomt, og kan i tillegg ta lang tid å utrede. Jeg vil derfor gjette på at det vil finnes flere tilfeller som ligner mitt i det utvalget dere har sendt ut tilsvarende brev til. Men på den lille plassen som var satt av til samtykkeerklæringen på brevet jeg mottok, var det ingen spørsmål for å kartlegge mulige sykdomstilfeller – ikke en gang noen mulighet for å krysse av for om man er frisk eller ikke? Det er slett ikke utenkelig at noen med lignende sykdomstilstander som meg har krysset av for at de samtykker, uten å tenke over at de dermed setter hele prosjektet i fare for å gi ugyldige resultater. Tross alt er Hashimotos tyreoiditt en ganske vanlig sykdomstilstand; i følge HUNT var prevalensen som følger:
8,9 % av kvinnene og 1,8 % av mennene hadde tidligere fått påvist thyreoideasykdom. Av disse hadde henholdsvis 4,8 % og 0,9 % fått påvist hypotyreose og 2,5 % og 0,6 % hypertyreose. Hos personer uten tidligere påvist thyreoideasykdom ble positivt antistoff mot thyreoideas peroksidase (anti-TPO) funnet hos 13,9 % av kvinnene og 2,8 % av mennene.
Kilde:
Tidsskrift for Den norske lægeforening
Som kjent er den vanligste årsak til hypotyreose i Norge nettopp Hashimotos, og i tillegg til alle som hadde fått påvist sykdom, var det altså så mange som over 16 % man fant positivt anti-TPO hos (en klar indikasjon på Hashimotos). Det er jo også slik at man har en sterkt øket sannsynlighet for å ha flere autoimmune sykdommer dersom man har Hashimotos.
Dette gjør meg bekymret for sammensetningen av utvalget deres, og jeg vil be dere innstendig om å revurdere utformingen av samtykkeerklæringen. Ideelt sett burde dere kanskje screene hele utvalget for anti-TPO (og kanskje indikatorer på andre autoimmune sykdommer?). I det minste bør dere etter min mening forsøke å fange opp dem som allerede har fått påvist autoimmune sykdommer. Jeg kan ikke forstå annet enn at forskningsprosjektet ellers vil være belemret med grove metodefeil allerede i utgangspunktet.
Med vennlig hilsen
kris :-)
(Navn & adresse)
