Graves tanker

Er nå under behandling med Neo får å få stoffskiftet ned før operasjonen. Begynner å bli trøttere enn trøttest, så det betyr vel at det begynner å snu fra høyt til lavt...
Blir også litt stressa av å vite at nå er det snart operasjon og da er det lavt stoffskifte resten av livet, ingen vei tilbake da nei. Tenker litt at "skal jeg prøve en ny runde med medisiner" (har brukt det i 2 år med 5 mnd pause og da etterfulgt av tilbakefall) Samtidig vet jeg at stress(psykisk) og svangerskap utløste min Graves og jeg lever under en form for stress hele tiden. Tror derfor ikke at jeg får noensinne fred for min Graves med mindre jeg fjerner kjertelen.
Tenkte bare litt på dette og ville bare dele det...

Jeg forstår godt hvordan du tenker. Har hatt Graves siden 2oo1- regulert med medisiner til nå hvor det er snakk om operasjon. Dette fordi stoffskiftet oppfører seg som en berg og dalbane. Nede i Ft4 på 8,0 til 65 og ned igjen og opp igjen... Blir jo litt gal av det både på den ene og den andre måten :evil: Har virkelig prøvd alt føler jeg, alternativ med. i alle former uten spes gode resultater. Er likevel LIVREDD for å operere bort kjertelen og leve et liv med hypothyreose. De gangene FT4 er under 20 føler jeg meg jo elendig. Hva hvis de ikke klarer å regulere det? Da er det jo ingen vei tilbake :cry: Skulle mange ganger ønske at noen kunne ta denne avgjørelsen for meg men det er desverre bare opp til meg. Har noe skjedd siden sist du skrev??

Regner forresten ikke med at det har skjedd så mye på 2 dager... :roll: Når er operasjonen planlagt?

Operasjon den 11 oktober.
Betyr det at du fortsatt "holder igjen" for operasjon? Jeg vet bare at sånn som jeg har det med høyt stoffskifte som svinger som du sier fra 50 til 15 er en så stor påkjenning for min psyke og livet rundt meg at det går bare ikke. Men jeg må si at jeg er redd for å bli hypo (vet jo at jeg blir det)
Går du fortsatt på piller da?

Ja, har forsøkt å holde igjen i det lengste.. Synes det virker helt snålt at jeg skal kunne fungere som før jeg ble syk etter å ha fjenet kjertelen. Men det kan man vel kanskje ikke regne med. Husker ikke helt hvordan jeg var før jeg ble syk lenger heller jeg... Enig med deg at det sliter,kanskje særlig psykisk. Nå har jeg vært med fri i 3 uker, har trappet ned på eget initiativ. Mulig det er dumt men følte at jeg måtte prøve det så slipper jeg å tenke på det det i ettertid. Og da tenker jeg spes hvis det viser seg at lite fungerer som det skal etter operasjon. Ikke lenge til operasjon for deg da? Klar?

Ikke helt klar nei, men har bestemt meg for det. Jeg synes ikke det er noe alternativ å gå som jeg gjør og har gjort i snart 3 år. Jeg tror IKKE min Graves vil forsvinne..
Hvor lenge vil du "holde" på før du gjør noe da? Jeg mener å ha hørt at man ikke skal bruke Neo M i flere år, men jeg vet ikke.

Vet ikke helt. Var egentlig planlagt operasjon i november.. Vet at jeg må, kanskje på nyåret, hvis det nå ikke plutselig viser seg at kroppen vil ordne opp selv uten medisiner. Lite sannsynlig kanskje men jeg vet jo ikke. Har du kunnet jobbe hele tiden mens du har vært syk? Hvordan ble det oppdaget? Jeg for min del tror jeg har hatt sykdommen lenge før den ble påvist. Grrrr skulle ønske meg en litt "enklere" sykdom :wink: , ikke lett å forklare eller for andre å forstå- så mange rare syptomer...

Hei!
Litt trøst til dere som skal opereres, operasjonen er ikke noe å grue seg til, den er værst for legene som opererer tror jeg :) Jeg ble operert i 1994 og de var så dumme på sykehuset at de ikke fortalte meg at jeg skulle trappe ned Neo M, så jeg føyk opp igjen til jeg kom tilbake til min endokrinolog som satte meg tilbake på Neo M en tid, ca to-tre måneder? Etter det har jeg tatt blodprøver hver tredje måned og står ganske stødig på Levaxin. Gled dere til å bli kvitt den kjertelen og det er ikke verre å ta Levaxin hver dag enn å spise frokost :)

Det er da en trøst å høre at operasjonen gikk fint. Jeg er ganske positiv til selve operasjonen, det er mere hvordan livet blir med lavt stoffskifte. Jeg jo hvordan det er med høyt..
Min Gravs ble oppdaget etter jeg hadde født barn. Jeg sjønte at noe var helt galt fordi jeg var så varm hele tiden. Verre var det at jeg var helt i tåka psykisk. Ble kjapt satt på Neo m og det virket fort. Så jeg var kjepphøy og jobbet 110% etter permisjonen ett års tid og så sa det BANG!! Etter det har jeg vært sykemeldt 50% i snart ett år.

Synes vi skulle startet en hyper- gruppe hvor vi kunne tyte hverandre ørene fulle av sykdomsprat :lol: Det synes jeg hadde vært utrolig deilig. Tenk å kunne snakke med noen, ikke bare på nettet, som faktisk forstår hvordan man har det.. Det hadde vært suverent!! Blablablablala :shock:

jeg ler litt når jeg tenker på en gruppe med sykdomsprat.... men jeg er så hjertens enig. Vanskelig å snakke med noen som ikke selv har denne sykdommen om hvor fælt man har det , og ikke minst om alle de tingene man lurer på om kan være relatert til sykdommen.

Vi får syte litt her da.. :wink:

Tone Tone, du skal ikke leve livet med lavt stoffskifte, du skal ha et stoffskifte som er akkurat så det passer deg, men for å få til det må du ha en lege som kan og vet at det er du som sånn sett kan det best og bestemmer. Når du mister selvtilliten og ikke orker å ringe venner, da må du øke dosen med Levaxin. I samråd med lege og sakte sakte. Og spør her inne på forumet eller send en PM.

Takk for gode ord. Jeg er veldig glad for at det finnes et så bra forum her.

Ville bare fotelle at nå har jeg fått prøvesvarene etter at jeg kuttet ut med for ca 1 mnd siden.
På et merkelig vis har prøvene godt ned, T4 fra 49 til nå på 12. Ut fra all fornuft skulle prøvene ha skutt i været. Legen forstod ingenting...
Føler meg ganske dårlig nå , slapp, trøtt, folkesky, gråter lett og går opp i vekt.. :lol: jippi! I det hele tatt alt som tyder på at jeg ligger for lavt. Men det var jammen verdt å prøve før ev operasjon. Kanskje har det ikke lenger noen hensikt men at jeg heller skal få Levaxin for å holde stoffskiftet oppe... Hm, ikke lett å bli klok på dette her.
Ingen som vil være med i hyper-gruppe altså? Forresten, kanskje jeg må starte hypo-gruppe nå da :wink:

Høres rart ut, men går det ann å bare bli hypo etter å ha vært hyper sånn da? Håper uansett at det ordner seg for deg. Jo, jeg ville gjerne ha vært med på en sånn gruppe. Problemet mitt er TIDEN! I øyeblikket er tiden min svært så presset så da må nok jeg vente til nyåret. Jeg bor i akershus, hva med deg?

Jeg er ganske sikker på at jeg ble hyper før jeg ble hypo. Dette var lenge før jeg fikk diagnosen så jeg har ingen blodprøver, men de symptomene jeg fikk er typiske for høyt stoffskifte iallfall. Har også lest om andre, både på Norske og Engelske fora, som forteller lignende historier.

Har ikke sett noen medisinsk forklaring på dette, har noen ?

Det er vel ikke så uvanlig at man har perioder med hyper når man har Hashimotos - særlig i begynnelsen av sykdomsforløpet. Det kalles Hashitoxicose, og skyldes at når cellene i skjoldkjertelen dør på grunn av den autoimmune sykdomsprosessen, vil de slippe ut alt opplagret stoffskiftehormon i blodstrømmen. Dermed kan man få plutselige "utbrudd" av symptomer på høyt stoffskifte.

Les her for mer informasjon (på engelsk):

"What is Hashitoxicosis?"

Jeg ser i ettertid at jeg nok har hatt et svingende stoffskifte i minst ti år før jeg oppdaget at jeg var syk i vinter. En stund før jeg ble gravid i 2001 har jeg antakelig hatt en lengre periode med ganske høyt stoffskifte - og det forklarer kanskje hvorfor jeg ble gravid...?

Den linken ga jo en god forklaring.
Men jeg har aldri fått påvist antistoffer, og dette er jo enda et moment som peker i retning av at det har jeg likevel.

Vet ikke om det går ann å bli hypo etter å ha vært hyper uten at medisinen er skyld i det, men det ser jo slik ut da... Tror alt er mulig med denne sykdommen :wink: Forstår godt det med tiden altså selv om jeg ikke har barn selv. Poenget var bare at noen ganger tror jeg det kunne vært så godt å prate med noen i noenlunde samme situasjon. Er enig at det kanskje kan bli litt komisk men men :shock: Bor i Oslo forresten..

Ser at flere har opplevd perioder med hyper når de har hypothyreose. Det har jeg hørt om før men ikke det motsatte. Er det mulig at jeg kan ha fått så høye doser Neo-M over mere enn 4 år at kjertelen på en måte slutter å fungere? Hm..... :idea:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Marthe

Vet ikke om det går ann å bli hypo etter å ha vært hyper uten at medisinen er skyld i det, men det ser jo slik ut da...

---

Jeg var det.

Hvor lenge var du hypo? Fikk du levaxin for å regulere stoffskiftet opp eller gikk du uten med. slik som meg. Hva mente legen var årsaken til at du plutselig ble hypo? Jeg føler meg som en stor prøvekanin :cry:

Jeg var av og på hypo og hyper i 10 år, jeg... Hadde knuter i kjertelen som produserte hormoner på egenhånd, og dermed skiftet det mellom høyt og lavt (knute pøser ut, hjernen sier stopp, det blir tomt, hjernen sier start, knuter pøser ut = total forvirring).

Antakelig ble kjertelen slitt ut av dette, og etter at jeg fikk radioaktivt jod i en dose som skulle knerte knutene med la kjertelen leve døde den nok likevel. Endokrinologen tror den var utslitt etter så mange år, og ikke klarte den siste bøygen. Er nå teorien, ihvertfall.

Men plutselig skjedde det ikke - det tok som sagt 10 år med stadig dårligere form og like mange leger og spesialister før jeg endelig fikk struma og noe håndfast å vise til. Og endelig en dyktig lege som tok meg på alvor.