Har vært hos endokrinolog

Ja, da har jeg endelig vært hos endokrinologen som hittil bare har "behandlet" meg gjennom fastlegen min... For dere som ikke husker det (regner med at det er flere enn meg som sliter med det problemet), har jeg vært uten levaxin i sommer og hatt det helt pyton. TSH steg først til 4 og siden til 6,2, men FT4 og FT2 holdt seg fortsatt innenfor referansegrensene.
Denne uken var jeg til endokrinologen som bestemte at Levaxinen skulle seponeres, fordi jeg hadde subklinisk hypothyreose.
Hun møtte først opp etter 25 min, fordi hun hadde glemt meg, og var heller lite forberedt. Bestemmelsen om seponering av medisin var gitt på feil grunnlag fant hun ut. Dette fordi de siste prøvesvarene mine ikke lå i sykehuset sitt datasystem da de var analysert på Fürst. "Da hadde du jo ikke trengt å slutte, da" sa hun. Hadde jeg vært frisk hadde jeg sikkert blitt forbannet, men jeg er rimelig sløv for tiden og orket ikke bli sint en gang...
Hun kikket igjennom prøvesvarene mine og fant at jeg hadde en for lav IGF-1 (8,3 og nederste ref. område er 11).
Jeg lurte på hvorfor (har aldri hørt noe om at jeg hadde unormale svar på denne prøven), om det kunne ha noe med det mulige hypofyseadenomet og hypofysen sin funkskjon. "Nei, den er vel lav fordi du har vært dårlig", svarte hun.
Jeg leser på nettet at man ser lave verdier ved hypothyreose. Er det flere som har erfart dette?
Hennes forslag nå er at jeg begynner rett på 100 mikrogram hver dag utenom søndag, da tar jeg ingenting. Liothyronin ga hun sjelden ut, men av og til når ikke pasienten ble bedre med normale prøvesvar.

Nå skal jeg gå i en liten evighet for å se om jeg blir bedre av medisinen (hun syntes de 6 mnd jeg forsøkte var for kort tid til å se noe resultat.) Hvis jeg ikke er bedre da, skal jeg ta en test for å se om jeg produserer for lite veksthormon (IGF-1).
Nå er jeg veldig usikker. Skal jeg gå i månedsvis og se ting an, eller skal jeg få trumfet gjennom en slik test med en gang? Orker ikke kaste bort mer tid nå, og hvis det er sånn at hypofysen min ikke fungerer optimalt har jeg kanskje for lavt nivå av andre hormoner også.

Som om ikke det er nok, har jeg fått diagnosen fibromyalgi med spørsmålstegn bak av reumatologen jeg var til på mandag. Han utelukker leddgikt og Bechterew, men sier jeg er myalgisk. Han vet bare ikke om jeg er dårlig pga hypoen eller om det er fibromyalgi. Han ville avvente og høre hva endokrinologen sa før han forsetter behandlingen av meg.

Sånn som ståa er nå føler jeg at jeg mister helt oversikten over hva som er fornuftig og ikke. Jeg bare godtar det legene sier (det er ikke helt meg, men jeg er ganske redusert akkurat nå).
Derfor er det fint hvis noen gidder gi meg sine synspunkter på om det er noe jeg burde gjøre eller ikke gjøre.

Ser at jeg har skrevet feil her; FT2 skal selvsagt være FT3! En lite bom på tastaturet, bare :oops:

Det er jo desverre mange av oss som er blitt behandlet slik. Åsså unskylde seg med at de ikke hadde den siste prøven da avgjørelsen ble tatt ! Det er akkurat det samme som å si at avjørelsen ble tatt på for dårlig grunnlag. De kunne tatt den prøve de !

Nå må du nullstille deg å begynne på nytt med ny venting på at kroppen skal stabilisere seg - og det tar tid da.
Det er vel det som er fornuftig ?
Det lønner seg vel å ta noen prøver underveis - 6mnd er lang tid.

Det er jo dette denne Knobel på Balder-klinikken vil at jeg skal gjøre også! Kan ikke si det frister! Må vel bety at Levaxin gjør noe godt allikevel da - selv om jeg godt kunne tenke meg å ha det bedre.

Litt av en historie du har Mona!!

Hvis det er sånn at du har vært uten Levaxin lenge er det vel litt drastisk å starte med 100mcg, er det ikke? I mitt hode er det som å bestille rakett til kjelleren...

Med forbehold om at jeg er amatør i faget (= ikke medisinisk utdannet) ville jeg sagt 25mcg de første to ukene, deretter 50mcg i 4-6 uker, blodprøve og så evt. bittesmå økninger derfra, f.eks. annenhver uke, avhengig av form og prøver. Eller hur?

Jeg synes også det høres litt drastisk ut. Lurer på om jeg skal ringe legen min og høre, stoler faktisk mer på han enn på endokrinologen. Han har hele tiden sagt at jeg må trappe forsiktig opp og ned. På den andre siden, har jeg svake binyrer vil vel dette vise seg for fullt med en sånn pangstart. Bare jeg ikke klapper helt sammen :shock:
Jeg skal ta nye blodprøver i midten av oktober, så time hos endo, og nye blodprøver i november igjen.
Er redd legen min ikke vil gå i mot det endokrinologen sier, og at jeg derfor er overlatt til dette mennesket jeg ikke har helt tillit til.
De som stoler blindt på legene har det helt sikkert mye bedre med seg selv, de slipper iallefall mange bekymringer på veien. Men den sjansen tar jeg bare ikke...

Jeg er også enig.
I det minste starte med 50 en uke og forsøke 100 neste.
Man blir garantert noe hyper i tre-fire dager først men det skal gå over hvis man ikke er på en alt for stor dose.

Forresten er 600µg del t på 7 85 µg om dagen. Det er en av de lave dosenene man kan ta.
Med dette mender jeg at man da fremdeles har noe restfunksjeon fra kjertelen.

Jeg burde forresten prøve en slik dose engang, for å se om jeg er ok på den, fordi min TSH da ville bli nær 0. På 75µg var den nemlig 1,98 og på 100 var den 0,3 men med brain fog (fordi kjertelen da sendte ut for lite t3, smat at deiodianseenzymene begynte å bremse litt, det er flere ting som skejr i kroppen, ikke bare at kjertele sender ut mindre)...

Ikke dumt det altså. forsøke 85µg. (i USA fins det tabletter på 88µg)

nora

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av mona

Som om ikke det er nok, har jeg fått diagnosen fibromyalgi med spørsmålstegn bak av reumatologen jeg var til på mandag. Han utelukker leddgikt og Bechterew,

---

Heisann! Så kjedelig å lese om denne endokrinologen...
Men jeg har ett lite spørsmål.
Nevnte virkelig legen at han kunne utelukke Bechterew (jeg antar at du er jente/dame pga navnet ditt).
Synes det er super rart at han "utelukker" Bechtrew, siden Bechtrew er 100% utelukket for kvinner i alle aldre uansett. Kun menn som kan få det.

Så det burde ikke vært nevnt engang :)

Kvinner kan nok også få Bekhterev. :) Kjenner flere med den diagnosen.

Dette er klippet fra siden til revmatikerforbundet.
[/quote]Bekhterev er en kronisk betennelsesaktig leddsykdom som hovedsaklig angriper bekkenet, ryggen og brystkassen. Hovedtyngden av de som har Bekhterev er menn. Nye undersøkelser har imidlertid vist at sykdommen rammer flere kvinner enn tidligere antatt.
I underkant av 1% av befolkningen, dvs. omkring 40.000 har sykdommen.

Sitat:

---

---

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anonymous

Bekhterev er en kronisk betennelsesaktig leddsykdom som hovedsaklig angriper bekkenet, ryggen og brystkassen. Hovedtyngden av de som har Bekhterev er menn. Nye undersøkelser har imidlertid vist at sykdommen rammer flere kvinner enn tidligere antatt.
I underkant av 1% av befolkningen, dvs. omkring 40.000 har sykdommen.

---

Hum, det er interessant!
Jeg kjenner selv to menn med Bechterew, og hørt fra flere hold at kvinner ikke kan få det...
Hvis vi kan så er det jo veldig interessant å vite faktisk. Siden mye av plagene som beskrives for Bechterew også er gjeldende for stoffskifte symptomer og b12 problemer f.eks... :)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av sivcath

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av mona

Som om ikke det er nok, har jeg fått diagnosen fibromyalgi med spørsmålstegn bak av reumatologen jeg var til på mandag. Han utelukker leddgikt og Bechterew,

---

Heisann! Så kjedelig å lese om denne endokrinologen...
Men jeg har ett lite spørsmål.
Nevnte virkelig legen at han kunne utelukke Bechterew (jeg antar at du er jente/dame pga navnet ditt).
Synes det er super rart at han "utelukker" Bechtrew, siden Bechtrew er 100% utelukket for kvinner i alle aldre uansett. Kun menn som kan få det.

Så det burde ikke vært nevnt engang :)

---

Du blander ikke sammen litt nå, vel? Jeg har Bechterews, jeg, påvist av overlegen på revmatologisk på Diakonsykehuset. Skulle tro hun vet hva hun driver med. Ikke var hun i tvil, heller.

Og at ikke kvinner kan få det stemmer rett og slett ikke.

Men Reiters er kanskje en sånn manneting - pappa'n min har det.

Jeg lærte forresten av selvsamme revmatolog at jeg kunne være glad jeg var kvinne og i tillegg har "lang muskulatur", for menn blir generelt mye hardere rammet, sykdommen utvikler seg ofte raskere.

Og den lange muskulaturen kunne jeg visst være veldig, veldig glad for, sa fysioterapeuten siden. Tør ikke tenke på hvor stiv jeg hadde vært med "korte muskler".

Nå skal jeg ikke okkuperer tråden her, men bare tilføye at Bechterewen ble mye bedre straks jeg hadde startet på Armour.

Den er der, bevares, og vil nok alltid være det, men ryggen/hoftene ble mindre stive, og verkingen avtok noe.

Jeg nevnte det for legen, som snakket med en revmatolog om det, og han kunne fortelle en maken historie fra en av sine pasienter som også gikk på Armour.

Tro det eller ei, men jeg begynte med Armour en mandag, og torsdagen satt jeg og leste avisen ved kjøkkenbordet, og "kjente" at noe var anderledes. Begynte å vri litt på meg der jeg satt, og fikk vridd meg lenger enn på lenge - og hadde ikke vondt. Jeg har alltid litt vond i ryggen, men den dagen var det som ikkeno'.

Det gikk seg til igjen, jeg har alltid en viss grad av smerte i ryggen, og stivheten er der, men det er litt mildere enn før. Jeg verker ikke så intenst så ofte, så jeg tror at alle ting henger sammen, det som hjelper for det ene lindrer ofte det andre.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av baremei

Du blander ikke sammen litt nå, vel? Jeg har Bechterews, jeg, påvist av overlegen på revmatologisk på Diakonsykehuset. Skulle tro hun vet hva hun driver med. Ikke var hun i tvil, heller.

Og at ikke kvinner kan få det stemmer rett og slett ikke.

Men Reiters er kanskje en sånn manneting - pappa'n min har det.

---

Jeg mener bestemt at jeg har hørt at Bechtrew ikke er mulig for kvinner.

Men som du kan se av mitt siste innlegg er at jeg aksepterer korreksjonen :P
Men det er ikke mange kvinner som kan få det... så det kan jo være derfor mange tror det kun er menn som kan få det.

:)

Argh! Hat!
Det var jeg som skrev det siste innlegget, glemte bare å logge inn først :oops:

I stand corrected :)

Fortsetter på denne tråden, siden siste del av sykdomshistorien min ligger her.
Jeg valgte å følge endokrinologens råd om 100 mikrogram Levaxin 6 dager i uken og en dag uten, og tenkte som så at går det skeis er det hennes feil og da må hun ta konsekvensen av det. Nå er det 14 dager siden jeg begynte igjen på medisin, og jeg kan vel ikke forvente all verdens forandringer. Det jeg merker er at jeg har litt vanskeligere for å sovne nå, spesielt hvis jeg våkner på natten. Da kan jeg ligge en stund før jeg får sove igjen.
Forrige helg var veldig sosial, noe som medførte at jeg ikke kom meg i seng til vanlig tid. Da våknet jeg plutselig etter 2 timer og hadde veldig hard puls, ikke særlig raskere, bare kraftigere. Hele helgen gikk jeg som på autopilot, kjente at jeg var veldig trøtt, men kroppen gikk liksom på høygir likevel. Fryktelig ekkelt, og jeg foretrekker nesten å være bare trøtt. Sånn har det vært litt denne uken også. Føler at jeg trigger ett eller annet ved å være i aktivitet og så klarer jeg ikke å slappe av selv om jeg er dødssliten.
Opplevde også at jeg reagerte veldig på cola light. Hadde gått en stund uten å spise og var litt sliten, og da jeg drakk et glass cola light ble jeg helt skjelven. Skalv på leppene og følte meg helt rar! Er vant til å drikke kaffe, så jeg syntes dette var merkelig.

Er dette en overgangsfase eller er det tegn på at binyrene mine sliter?
Jeg har hatt telefonkontakt med reumatologen jeg går til, og han er virkelig OK. Dessverre kan han ikke gjøre så mye før jeg har gått en stund på Levaxin for å se om muskelplagene blir bedre, men han vil følge meg opp og mener at legen min nå må samle alle trådene og gi meg en oversikt over sykdom(ene) min(e). Han tar faktisk både thyreoiditten og det mulige hypofyseadenomet mitt mer på alvor enn det endokrinologen min gjør...
I mellomtiden surrer jeg rundt, er trøtt og til tider fnisete (overtrøtt?) og husker dårlige. Musklene verker og jeg er fullstendig stiv i fra nakken og ned til hoftene. Vel, det er vel bedre å være fnisete enn deprimert - hvis en skal se positivt på situasjonen :wink:

Det er vel sikkert riktig at man skal gå på dosen ganske lenge før det blir stabilt, men da må en også ta en stabil dose. Hvorfor ingenting en dag i uka ? Kjertelen produserer hele tia den.
Kan godt hende at det er symptomer fra binyrene dine. Noen må da være forsiktig med dosereguleringer å ta disse i små steg. Noen ganger må disse få støtte til de begynner å funke bedre. Du bør være litt obs på dette for det er ikke å spøke med.

Jeg syns ikke du skal tåle en tilpassingstid særlig lenge. Blir det ikke bedre så tror ikke jeg at Levaxin passer for deg og du bør prøve Armour.

Jeg reagerte også på det, men hun forklarte det med at da slapp jeg å dele tabelettene og "det jevner seg jo ut over tid". Fastlegen min har alltid sagt at jeg skal ta lik dose hver dag, selv om det innebar at jeg måtte dele tabelettene.
Skummelt med den binyreproblematikken. Jeg føler at det er noe, men når blodprøvesvare er fine kommer en ikke så langt.

Jeg mener det er binyrene du merker nå.
Jev ville delt og delt tabletter for å få likt hver dag.
Jeg deler dem til o g med opp til to doser per dag, og merker forskjell om jeg tar alt om morgenen. Delt opp til to ganger daglig er mye bedre.
Da ville ulikt på forskjellige dager gjort at jeg ikke har det bra, også.

Et typisk symptom på slitne binyrer er at man føler seg bra hvis man stopper levaxin...

har du vurdert å prøve å smøre på deg hydrocortisonkrem?

nora