Printable View
Nytt blad i dag. Jeg ble litt "lei" meg da jeg leste side 8.
Er det flere enn meg som syns dette var trist å lese..syns det lå unødig kritikk der,for er vel stor sjanse for det er oss det er tenkt på?
Jeg hadde aldri kommet så langt med å forstå ting, hvis jeg bare hadde hatt informasjon fra "ansvarlige"(hva det nå menes med det)hold.Og jeg har ikke møtt guruer inne her,jeg.
Mange her abonnerer ikke på Thyra, og i hvert fall jeg har ikke fjerneste peiling på hva du snakker om. Et sammendrag ville vært fint.
Aller først presiserer jeg at dette er min SUBJEKTIVE oppfattelse!! (Jeg trodde faktisk at bladet lå ute på nett, men skjønner at det gjør det ikke. Beklager.)
Sitat:(fra forbundslederens åpningstale ved NTF,s landsmøte)
"Dagens pasienter søker på nettet når de ikke er tilfreds med hjelp og informasjon fra legen.........
man finner også nettsteder med et mindre seriøst innhold. Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne. De er raske til å stille diagnoser og anbefale preparater og doseringer.Flere kritiserer NTF fordi vi ønsker å samarbeide med leger og legemiddelindustri for at pasientene skal få bedre behandling. Vi skal derfor angivelig være kjøpt og betalt og har ikke selvstendige meninger om noe som helst. Jeg advarer mot mye av det som finnes på slike nettsider."
Som sagt er dette generelle vendinger, men JEG følte vel at vi var tiltenkt noe av dette. Mulig det er å være" på viddene"!
Du er absolutt ikke på viddene gunnda.
Her legger de jo utilslørt for dagen sin holdning til medlemmer og potensielle slike, holdninger som jeg håpet hørte middelalderen til. Jeg kan ikke fatte at noen vil være medlemmer under en slik paraply ! Fy skam !
Foreningens holding til disse spørsmål har vært verre - det skal i all rettferd sies, men hvis ikke snuoprasjonen klarer å vende slike forferdelige holdninger til noe mer positivt enn dette, er ikke foreningen liv laga rett og slett.
Og det er jævlig synd - for oss !
Vi, mer enn noen hadde trengt en forening som var åpen for å høre hva vi sloss med og opptre som en ansvarlig førstelinje for oss.
Det kan vi bare glemme med den jattekulturen som hersker der idag.
Det er synd - meget synd.
Ja, selvfølgelig gjør vi det! Hvor ellers skal mange av oss få informasjon, lurer jeg på da...Sitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
På legetimen i april hvor jeg fikk diagnosen, fikk jeg vite: "Du har nok lavt stoffskifte, og skal få tabletter. Om en tre måneders tid skal du være i fullt vigør igjen. Hadet bra!" THAT'S IT!! Ingenting om symptomer, HVA lavt stoffskifte er, hva jeg kan gjøre for å bedre helsen, at det er individuelt hvor frisk/hvor fort friskere man blir osv...
I oktober fikk jeg beskjed (på grunnlag av litt bedring i blodprøvene) om at jeg var mye bedre, og snart kunne slutte med tablettene og anse meg som frisk. Informasjon som jeg i etterkant har fått vite ikke er korrekt.
Er det DEN informasjonen NTF ønsker at vi skal få?? Tror nok ikke det egentlig... Det er i utgangspunktet fint at NTF jobber med leger og legemiddelindustri, men det er svært viktig at de skjønner og husker at de jobber for oss... At thyreoideasyke i dag bruker nettet i stor grad til informasjon og fellesskap burde være med og gi dem forståelse av at de ikke gjør jobben sin godt nok, at de ikke fokuserer nok på dem organisasjonen faktisk er til for, istedetfor å få dem til å drive skremselspropaganda mot slike nettsteder.
Jeg har vært en svært aktiv leser her på forumet det siste halvåret, og har på grunn av det fått et mye mer helhetlig og detaljert bilde både på sykdommen i sin helhet og på min egen helse. Jeg har sett mange synspunkter og mye støtte her inne, men jeg har da vel aldri oppfattet noen her som guruer... Tvert imot synes jeg folk her inne er flinke til å påpeke at de ikke er eksperter/leger osv. Guruene sitter vel heller på legekontoret, tenker jeg... Det er faktisk ganske skremmende hvor ufeilbarlige disse legene skal være, og hvilken respekt de skal ha. Heldigvis sitter det mange leger der som er til for pasienten, og som faktisk SER DEG, men de drukner ofte i myderet av disse bedrevitende, prestisjelegene... Dessverre.
NTF må innse at vi er enkeltindivider som har behov for å sees som personer og ikke som prøveresultater, at vi trenger mer informasjon enn "hei, du har en sykdom", og at vi trenger å dele erfaringer og få støtte. Om jeg deler dette med min svigermor på telefonen eller om jeg deler det med dere her inne skulle da vel ikke utgjøre noen forskjell som gjør dette til et useriøst sted...
Jeg har hatt en lengere "passiar" med foreningens leder, Bente Bakke om akkurat dette tema for et år siden (tro om jeg husker rett ???) ( passiaren er sikkert søkbar )
Og de har ikke rokket seg en millimeter !
De mener at vi skal nikke og godta det legen sier, holde kjeft og ikke si det til andre, og være fornøyd uansett !
Det har ingen hensikt å ta saken opp med foreniongen - de er jo enig med legen uansett !
Det var også en telefonisk en henvendelse i den hensikt å tie meg - en blanding av juridiske trussler og tilbud om medlemsplass.
En ganske usmakelig sak.
Bente Bakke mente sogar at vi skulle godta en hemmelig meningsutveksling om vår behandling mellom foreningen og legen - i fullt alvor !
Jeg må si at NTF mistet ethvert håp om å gjennvinne troverdiget hos meg iallfall.
Og her er det ikke endringer å spore.......
Stakkars oss !
Telefonisk henvendelse kan jeg ikke huske å ha sett deg si noe om før? Fortell! Og hva slags "trusler"?
Og ikke si at det ikke hører hjemme her, flere av oss var involvert og jeg er fryktelig nysgjerrig. Og hvis du fremdeles mener det ikke har noe her å gjøre får jeg det gjerne på pm.
Hei.
Joda, dette er jo en stund siden og jeg håpet jeg var ferdig med den saken.
Jeg syns det er trist å observere at NTF ikke har evnet å ta kritikken fra et potensiell medlemsdyp.
En slik forening burde jo evnet å fange opp ønsker fra sliterne av oss - kanskje særlig fra disse, og min mening er jo at en slik forening må stå 110% på medlemmenes side og ha en egen mening i fagelige spørsmål, dannet ut fra medlemmenes behov - og fremføre denne med styrke overfor behandlermiljøet.
DET må være viktigere enn å samarbeide med behandlermiljøet, men jeg vil jo se det behandlermiljøet som vraker et samarbeide med en pasientforening som ønsker å fremføre medlemmenes interesser i plenum.
Man bør jo også kunne få hjelp og veiledning i arbeids- trygde- og juridiske- spørsmål.
Dette bare en sammenfattning av mine standpunkter fra den gang.
Det endte opp med en nokså kraftig debatt som endte med at formannen i NTF Bente Bakke mailet meg og ville ha en telefonsamtale. Det ble en lang samtale på over en time om jeg husker rett.
Jeg satt på innholdet noen dager. Jeg måtte liksom fatte hva som egentlig hadde foregått - før jeg postet et referat av innholdet her på forumet.
Jeg hadde også noen få Pm-er med andre forumdeltakere i forbindelse med saken.
Nå har jeg forsøkt å søke i alle mine innlegg. De går ikke lenger tilbake enn til april 2006 og finner de ikke der. Var det tidligere ?
Om du har tilgang til tidligere innlegg hos deg Baremei kan du jo prøve å søke på originalen og gjerne legge den ut på ny hvis du vil.
Når Bente Bakke skriver:" nettesteder med et mindre seriøst innhold...", "Her kan noen av brukerne nærmest oppkaste seg til eksperter og blir oppfattet som guruer av brukerne". Det er ingen tvil om at hun mener Sonjas stoffskifteforum, jmfr. hennes innlegg i dette forumet.
Dette er toppen av arroganse! Hun snakker mot bedre vitende! Tror knapt jeg hadde vært i live hvis det ikke hadde vært for dette forumet. Det viktigste jeg har lært her, er at jeg må utdanne meg i min egen sykdom. Legene har hatt alle muligheter til å lege mitt skrøpelige legeme, men det har ikke hatt effekt, dessverre!
I talen skrev hun at:"Leger kan kanskje ikke nok om å finstille medisindosen til den enkelte"!!! Det er ikke noe å lure på,- mange leger kan absolutt ingenting om dette, bare spør oss! Hva mener hun egentlig at vi som pasienter skal gjøre når vi ikke blir bedre /friske? Skal vi bare folde hendene og håpe på bedring? Gå en tur? Delta på mestringskurs? Bente Bakke burde være glad for at ildsjeler som Sonja faktisk driver et "slikt", nettsted for nettopp å øke kunnskapen om thyreoideasydommer. Her er ingen guruer, her er vi likestilte, dette er et brukerforum.
Det er utrolig smålig av NTF at ikke Sonja har fått Thyraprisen!
Jeg er rasende på NTF fordi at dere er så tafatte og handlingslammede. Jeg er medlem og jeg skal ikke melde meg ut av forbundet. Tvert i mot! Jeg skal bli aktiv og satser på en karriere som tillitsvalgt. Det går bare ikke an at et forbund med medlemmer som kan bli veldig hardt rammet helsemessig, økonomisk, sosialt, osv er så til de grader lullete, dullete, intetsigende som dere er! Det må skarpere lut til for å få til en endring i et stokk konservativt forbund!
Andre, tidligere innlegg om samme tema finnes under "diverse":
"Skal vi få lov til å kommunisere med hverandre?"
"Lite gjennontenkt å spørre om "råd"".
"Informasjon om Norsk Thyreoideaforbund".
Fikk ikke til å legge inn linkene til innleggene.
STÃ… PÃ… FOLKENS! VI GIR OSS IKKE! :D
Einar Skjæråsen datt ned i hue mitt når jeg leste inlegget ditt joni.
Somme er fattige, somme er rike.
Bare tel slutt er vi jamsis og like.
Vegen er lystig, og vegen er vrang.
Danse mi vise, gråte min sang.
Slik får vi vel prøve å hindre at det blir - før det blir helt nødvendig ?
Jeg beundrer gåpåviljen din og håper den vil bære frukter.
Takk for det n`Finn! Skjoldbrukskjertelen min har nok tatt "kvelden", men det er fremdeles full fart i raserikjertelen.......... :wink:
Ser det, og det var da enda godt :) :)
Sitat:
Opprinnelig skrevet av baremei
Beklag ikke Gunnda vink11 Talen ligger på nettet: Forbundsleder Bente Bakkes åpningstaleSitat:
Opprinnelig skrevet av gunnda
Vi hæftede os dog ved noget andet i talen: "Siden begynnelsen av juni har vi midt i september hatt over 20.000 treff på den nye nettsiden, og det sier noe om det store informasjonsbehovet." Dvs. over 20.000 træf på 3,5 måneder.
På Sonjas Stoffskifteforum er der mellem 30.000 og 35.000 træf om ugen, så vi er enige i - informationsbehov er meget stort. xx9
NTF vil ikke sine medlemmer vel. Det vil jeg våge å påstå. Vet jeg har skrevet det før, men at de med vilje tilbakeholder informasjon fra sine medlemmer og gir oss munnkurv når vi kan komme og fortelle at vi har blitt friske av å gå over på Armour f eks, vel, da ønsker de jo ikke at deres medlemmer skal blir friske da!
De er en DISinteresseforening. Teite, er de desp2
At de sikter til Sonjas stoffskifteforum er det selvsagt ingen tvil om. Men de eneste møtene de har er enten mestringskurs (herregud for noe tøys) og "seminarer" hvor de sitter og gnager og gnager på "hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom". Ingen råd. Ingen tips. Ikke engang humor og glede! Og så selger de vaser og glass og NTF-vimpler på nettsiden sin. Ikke bøker, artikler, kosttilskudd eller noe sånt. Neida. Vi skal holdes nede.rend:
Og jeg mener - de har 6000 medlemmer. Så en ganske liten organisasjon. De har nesten aldri møter (telte og fulgte med en stund en gang og fant ut at på landsbasis er det 1,5-2 møter i mnd). De har FEM ansatte. Hva i all verden driver de med på kontoret?
La dem holde på. Kanskje de egentlig er misunnelige på oss?
Det må da gånn ann å få info fra flere ulike steder også. Det gjør i hvertfall jeg.
Jeg får Thyra i posten og skummer som regel igjennom, har ikke noe annet med orgnisasjonen å gjøre enn det, men synes at det uansett er greit å få med seg det som er av info.
Og det er også greit å kunne følge med på eventuelle tilbud i lokalmiljøet feks. svømming, trening og andre ting.
Dette forumet bruker jeg hyppig, i perioder hver eneste dag. Har lært masse her. Og jeg synes ikke man er noen "sviker" fordi man søker info. på flere steder. Poenget er vel å lære mest mulig og å få mest mulig av problematikken frem i lyset??
Forøvrig har det faktiskt stått i bladet at mange blir hjulpet av Armour bare så det er sagt.
Jeg ble medlem før jeg oppdaget dette forumet bare fordi jeg ikke visst noe om stoffskiftet og ville lære meg, og jeg synes ikke det er noe galt eller politisk ukorrekt i det.
Det må da kunne gå ann å være en supertilhenger av Sonjas alikevel?
Nå må det sies at jeg kjenner ingen i organisasjonen og aner ikke noe om politikken der og jeg bryr meg faktiskt ikke om det heller. Jeg bare leser det jeg synes er interessant og resten blåser jeg i:D
jeg har ikke lest alle innleggene, er litt hyper :o)
men,, hadde jeg ikke vært her inne og lest andres erfaringer så hadde jeg ikke hatt mot til å være påståelig overfor legen,,, og hadde kanskje ikke funnet noen løsning, det var så enkelt som å øke dosen levaksin :roll:
JEG ER I FORM IGJENN xx6
Men det er noe rart som foregår i Thyra. Hvis de selv innrømmer at de har medlemmer som har blitt bedre av Armour, hvorfor informerer de ikke sine medlemmer om dette i større grad? Hvorfor får man munnkurv når man ønsker å ta dette opp på møter? Hvorfor legger de ikke press på myndigheter for at man skal kunne få refusjon for Armour/Erfa?
De har holdning som en hund, legger seg på ryggen og blotter magen og gir seg ende over uten protest...vedikke1
Jeg har ingen erafring fra NTF og alt det dere snakker om her, men jeg har erfaring fra andre områder. Så som litt utenfor vil jeg prøve og kommentere litt. :) Men aller først vil jeg si at det er helt håpløse uttalelser hun kommer med her. Selv om man er uenig, burde lederen kunne kommentere dette på en mer diplomatisk måte. Å bevisst gå inn å mottarbeide andre kanaler er håpløst og trist.
Det jeg tenker når jeg leser dette er at de, forhåpentligvis bevisst, har valgt å forsøke å få til en dialog med leger etc. (Jeg har lest boka til Hegge og vet hvor mye inkompetanse som finnes. Og har opplevd mye selv også.) Dersom man får en dialog, kan man kommer lenger på sikt. Jeg vet jo ikke om dette er strategien, men jeg har hatt andre verv hvor dette har vært et valg og hvor vi i dag sitter i en posisjon hvor vi blir hørt. Dersom det er intensjonen til NTF, og de har dialog kan de etterhvert begynne og stille mer krav og få igjennom ting. Men jeg vet jo ikke om det er planen deres da, jeg uttaler meg generelt her.
Dersom man går veldig sterkt ut og bare konfronterer, selv om legestanden og andre de såkalte "ekspertene" absolutt hadde fortjent det desp2. Kunne man lett endt opp med at man ikke kom noen vei. Burde ikke være sånn, men dessverre fungerer mye slik i praksis.
Selv er jeg en person som liker konfrontasjon og si i fra og ikke akseptere "tull", men jeg har erfart at andre strategier kan være effektive. Siden legestanden er såpass sterke og vi er så veldig avhengig av dem, kan det jo være en grunn til at man ikke bare går for konfrontasjon??
Nå kan det jo hende at NTF bare er passive også. Jeg vet jo ikke noe om dette, som den ferskingen jeg er. Jeg har aldri snakket med dem. Jeg leser og lærer og hører hva dere sier og tenker bare ut fra det. Så jeg kan jo ha totalt skivebom her.
Selv er jeg for den strategien som noen andre nevnte her, hvor man heller egasjerer seg og sånn sett får til endringer innenfra. Jeg vet jo ikke om det fungerer heller, og ikke har jeg planer om det selv foreløpig heller siden jeg har andre saker jeg jobber for, og ikke kan nå over alt på en gang. I hvertfall ikke nå, mens jeg og sofaen har et veldig tett og nært forhold. :lol:
Men om de ikke skjønner nytten av andres erfaringer og slike nettsteder, så må jeg si de har mye å lære. For egen del synes jeg NTF har svært lite informasjon på sitt nettsted, og jeg ble frustrert av det. Jeg vil gjerne ha all informasjon, vite og kunne alt.
I forbindelse med mine barns diagnoser, har forum på internett og andres erfaringer betydd alt. Jeg er med i interessforening der også og de er helt supre, men uten det å ha et "sted å gå" daglig, altså et nettforum, ville det vært mye vanskligere.
Synes de burde vært glade for at informasjon når ut jeg! Og takk og pris at det finnes så mange her inne som deler sine erfaringer! xx9
Men nå har denne forbundslsederen gått av. Hun utmerket seg ved å ha stooor tiltro på endokrinologer og mente vel at løsningen for alle som slet var å få komme til endokrinolog.
NTF er også medlem i TFI som har som formål å støtte endorkinologer, å være en heiagjeng for endokronologer, søk selv, de skal holde møter på samme sted og samme tid som endokrinologene har konferanser osv, og har forbud mot å si et eneste kritisk ord om endokrinologer. Står i vedtektene.
Den amerikanske foreningen pakket sammen og skalket lukene ikke så lenge siden, forresten. Der er det mange andre lag og foreninger som er til for pasientene istedenfor. I england er det også mange lag og foreninger for pasientene, og denne som er tilsluttet TFI som er til å støtte endorkrinologer. http://www.btf-thyroid.org/ "The British Thyroid Foundation works with the British Thyroid Association, medical professionals..... " (BTA er endokrinologer og leger som er i en forening)
Bakgrunnen for det som ble sagt om oss ligger nettopp i at noen av oss, blant dem jeg, prøvd å helle litt kandt vann i blodet til dem som skrev på forumet at de hadde fått time til endokrinolog.
at det ikke nødvenigvis ville være en total lykke å ha vært hos endokrinolog.
Så kom det disse meldiger fra ntf.
de etterlyste referanser.
Jeg så gravde opp noen.
Så kom det et internt skriv til ntf, som ikke Sonja eller andre her kunne få tak i, om at det var to på forumet her som prøvde å overgå hverandre med å kaste dritt på endokrinologer.
Og en lang lang lang epost fra forb.leder som angrep meg og jeg begynte å svare men det var et slikt sammensurium av usakligheter og ikke-sannheter at det var umulig å svare. jeg lot det bare passere.
Jeg tror ikke Sonja har noensinne sett kritikken som de sendte rundt til alle lokallag.
Jeg ble hengt ut som endokrinologhater.
Jeg har forresten flere referanser fra thyroid.about.com forumet hvor det er diskusjoner når en endokrinolog og en annen lege i en annen sammenheng kommer til forumet, og det er nettopp jeg som ønsker dem velkommen og noen av de andre er skeptiske. Jeg har ingen diskusjoner hvor jeg fremstår som endokrinologhater, tvert imot.
Men jeg har mange referanser hvor andre folk har forklart hva som hendte når de gikk til endoskrinolog, og hvor det ikke var så vellykket. NTF vil ikke at slikt slipper ut ser det ut som og angriper personen som kommer med slike oppslysninger istedenfor å ta det til etterretning.
Jeg er klar over at baktanken var å holde nede kritikk fordi de mente eller visste eller noe, at endokrinologene ville nekte å samarbeide med NTF hvis det fremkom kritikk mot dem. Jeg aner ikke hvor reellt det er.
Det ligger også noe historisk med denne Oftebro bak. Husker ikke detaljene.
Nå er det en ny ledelse, og bladet fremstår som helt annerledes, de henviser til --hold dere fast, endelig, til internett.
Spennende.
Vi får vente og se hva som skjer.
Forresten så driver de forskjellige lokallag mye for seg selv og det er mange steder noen som tar Thyroid og det er ikke noen problemer med det, de andre synes det er spennede at noen ble hjulpet.
Vet ikke om du svarte meg? Da vil jeg bare si at jeg bare kommenterte det utenfra og at jeg som jeg skrev ikke kjenner godt til hverken den ene eller andre siden:
Bare så min kommentar ikke ble tillagt noen annen vekt enn det. :)Sitat:
Opprinnelig skrevet av Qa
Neida Qa, dette er en lang historie som vel toppet seg i 2007 og 8.
Lederen den gang skrev her på forumet, men det ble bråstopp.
Du kan sikkert nøste opp noen innlegg ved å søke på Bente Bakke eller NTF.
Det er mange......
Og jeg er sikkert også blandt de utskutte.........
Som jeg forøvrig lever godt med.
