Hva gjør man med de som ikke skjønner seg på hypotyreose?

Jeg sliten nok nå med lavt stoffskifte, pluss en eller flere andre tilstander som forverrer alt for meg..

Jeg kunne ha fortalt Mange historier (flere hundre, kanskje tusen!) om hvordan folk har mobbet meg, ertet meg, og rett og slett vært onde/slemme mot meg, da de ikke har skjønt greia med å lide av lavt stoffskifte.

"Du ser jo frisk ut!" er en ting jeg har hørt litt for mange ganger.

Men nå i det siste har jeg kommet borti folk som vet jeg er syk, men som fortsatt ikke aksepterer mitt ekstremt lave energinivå, og min arbeidsevne.. De er rett og slett masete, og kaller meg mange fine navn, og.. Jeg sitter igjen med en følelse av at de tror dette er MIN skyld.

Jeg føler også at jeg ikke har så mye å slå tilbake med, så etter å ha forklart hvordan ting fungerer, repeterer jeg bare "jeg er syk!" tusen ganger. Men det er det jo ingen hjelp i.

Jeg føler bare mer og mer at sånne som meg ("oss" også, men jeg vet ikke hvor mange som har det akkurat som meg!) ikke var ment for å leve her på jorden. Livet mitt nå er jo helt ubrukelig. Giftet meg i Februar, og samtidig ble helsen min ødelagt av det jeg går igjennom nå, hva det nå enn er. Om jeg noensinne blir "frisk" (så frisk jeg var i fjor!) - det aner jeg ikke noe om...

Livet er kort. Og da skal man også kunne få LOV til å nyte det litt! LITT! Jeg ber ikke engang om 100% nytelse. 25% (av tiden!) hadde vært nok! Nå har jeg 0% nytelse. Jeg finner ikke glede i NOE lenger. Og jeg føler at det er en unaturlig forandring. Ting jeg likte før er bare fordervelse nå. Og jeg kan jo tilogmed ikke pu*e - Har ikke krefter nok! Så var min siste glede tatt fra meg, også.............


Hvorfor meg - Hvorfor..................................................... .........?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?

Skjønner godt hva du mener. Når jeg forteller folk om at det ene og det andre skyldes stoffskiftet, så venter jeg ikke at de fatter det. De sitter liksom der og nikker til noe de ikke skjønner. Det kan være en god idè og skrive ut en side med symptomer på lavt stoffskifte og gi til de som ikke vil eller kan skjønne.

Ja,helt enig med deg ,Bille.
For en tid tilbake var det samme tema under en eller annen tråd.
Ene svaret der var historien(engelsk) om ""the spoon"".
Kanskje noen andre husker hvor den ligger, for den var bra!!!

Takk for tilbakemelding folkens..
I dag har alt bare vært et helvete uten like. Jeg har fått gjennomgå av mine nærmeste, nettopp fordi jeg er så slapp og ikke orker noe. Men å få høre at jeg spiller skuespill for å unnslippe å gjøre ting, den er litt drøy. Særlig når det er ganske godt kjent at jeg ikke er helt frisk. At jeg later som om jeg er syk.

Dere skjønner tegningen...

det høres jo ikke bra ut hvis dine nærmeste sier slikt til deg.

uansett er det ikke mye å gjøre med dette desverre.

samtidig virker det på meg som om du nå er veldig frustrert for dette, og da kan det hende at man overkommuniserer budskapet. da kan man fort komme inn i en "offer rolle" som kan virke veldig slitsomt både for deg selv og andre.
jeg har absloutt medfølelse med deg, og vet hvordan du har det. men likevel merker jeg ganske tydelig at du har behov for å utrykke deg sterkt om det, og det er jo helt naturlig. men vi kan ikke forvente at alle rundt oss skal forstå det. i tillegg blir du ikke friskere av det, så du må selv vurdere i hvilken grad det hjelpe deg å parere kommentarene med "jeg er syk".

selv har jeg innsett at de som ikke er i samme situasjon kommer aldri til å forstå, og jeg må bare innfinne meg med dette.

du(og vi) må også akseptere at det er tøft å leve sammen med noen som har kronisk sykdom. det som egentlig er bekymring kan komme ut som anklagelser, og så kan man ende opp med en krangel.

det er ikke din feil at du er syk, ei heller de rundt oss.

selv prøver jeg å gjøre så mye jeg kan når jeg orker og er i form, og dette skaper ganske mye goodwill. jeg trekker avogtil tråden lengre enn jeg tror jeg orker, fordi jeg ønsker å delta på lik linje med andre. men jeg passer på å ikke gjlre det hele tiden, og da trenger man heller ikke begrunne det.
jeg viser at jeg prøver så godt jeg kan, og jeg prøver å ikke utrykke meg om alt som plager meg hele tiden. kanskje det ikke er optimalt, men jeg blir ikke friskere av å fortelle det til alle heller.


men om det er noen som regelrett motarbeider deg får du heller kutte kontakten i en periode. det kan være bra både for deg og for dem.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

For en tid tilbake var det samme tema under en eller annen tråd.
Ene svaret der var historien(engelsk) om ""the spoon"".
Kanskje noen andre husker hvor den ligger, for den var bra!!!

---

Her er The Spoon Theory :)

http://www.butyoudontlooksick.com/navig ... Theory.pdf

Ja, det går igjen på de andre forumene også, at de ikke forstår oss.
Noen har anbefalt Audhild Løhres bok hypothyreosen og meg , at pårørende leser den.
Man kan ta med noen pårørende til møte i lokallaget i thyreoideaforbundet også, hvor de kan få høre fra andre åssen de har det.
Vi er funskjonshemmede, og NTF er medlem av FFO, og i andre land gjelsd vi som funkjsonshemmede også, for eksempel USA, og kan påberope seg visse rettigheter som funskjonshemmede har. Loven i USA heter ADA, American Disability Act.
Vi har ikke hatt noen slik rettighet her på berget hvor vi tror vi er verdens beste land, forresten.

nora

Heisann Thomas,

Jeg sliter ofte med det samme som deg. Også det at familien min heller ikke forstår hva som skjer. Og ofte tror jeg ikke at de tror på meg og at dette faktisk ikke er en dans på roser.

Jeg har selv en far som har hatt 3 hjerteinfarkt, og det forventes at jeg forstår at han ikke kan yte 100% lenger.
Når jeg forsøker å fortelle at jeg har samme problem, så virker det ofte som om at det ikke er akseptert.

Min mor sier konstant at jeg har diabetes. Ikke vet jeg hvor hun får dette fra, men det er mulig at hun forstår mer hva diabetes er, og har ikke peiling på hva lavt stoffskifte betyr.
I allefall er det jo godt at hun skjønner at jeg er syk, problemet er at hun bare ikke helt innser at hun tror jeg har feil diagnose... (hun har self schizofreni og er manisk depresiv... så hun har egne problemer å tenke på).

Broren min unngår snakk om min helse. Han har en del problemer selv (muligens depresjoner) og unngår alt av helsesnakk. Han spør innimellom om det går bra med beina mine (han husker jeg hadde beinoperasjoner i 1999...).

Ellers så har jeg vokst opp i en "sykelig" familie, der ting alltid har vært galt, med enten fysikken eller psyken. At jeg selv ble syk var ikke så velkommen hos meg... mer sykdoms prat. Æsj! Men slik er det. Og jeg har begynt å akseptere at jeg er syk...

Ellers så forteller jeg ofte lite eller ingenting til folk jeg kjenner/møter, det er ingen vits i det.

Men det som skjer i kjølevannet av disse "kommunikasjons problemene" er at jeg ofte låser meg inne og det virker som om at jeg er planetens mest usosiale person: jeg ønsker bare ikke å vise folk at når arbeidstiden er over, da er det leggetid for meg.

Det hender i ny og ne at jeg forteller, men sier lite om hvordan problemet utarter seg. Det skjønner de bare ikke like vel.

Ja, hva gjør man med de som ikke skjønner seg på (les: ikke VIL skjønne seg på) hypothyreose?? De fleste av oss møter dem fra tid til annen, og mange av oss har dem i nær familie.

Selv kommer jeg fra en familie med mye sykdom, blant annet kronisk sykdom både hos mor og far, samt hjertesykdom hos min søster. Likevel er det vanskelig for dem å akseptere at JEG også er syk, og ikke minst når det er en diagnose de ikke skjønner (gidder å finne ut av...) seg på.

Mamma: Nei, du er nå tjukk og lat da... Kom deg ut og trim, og slutt å spis all denne usunne maten! (I og med at vi ikke har bodd sammen på ti år, så er jo dette selvfølgelig bare synsing fra hennes side, men "det kan jo ikke være noen annen forklaring enn dårlig kosthold og trening på at jeg ikke er i form.")

Pappa: Jaja, det går da over dette her. prøv å være litt optimistisk nå! (Han prøver å forstå litt da, men optimisme og fortrenging av problemene er tingen der i gården, skjønner dere...)

Søster: Ja, det er nå en ukomplisert plage med god behandling det der da, så... (Det var kommentaren i april da jeg fikk diagnosen, og siden har hun ikke spurt en eneste gang hvordan det går, til tross for at vi møtes ganske ofte...)

Bror (og her kommer lyspunktet, i form av en 11 år gammel attpåklatt...): Hvordan går det med deg da, søster? Er du trøtt? Ja, jeg skjønner... Du er nå verdens beste storesøster da! Vil du ha en klem??

Det blir ganske slitsomt i lengden, så jeg gidder ikke å prøve å forklare dem hvordan jeg har det lenger, og lukker ørene for all uforstandighet som kommer ut av dem. Ikke lett, men en nødvendighet for meg iallefall... Har heldigvis andre relasjoner som prøver å sette seg inn i situasjonen, og som ikke anklager meg for latskap, pessimisme, overdrivelse, løgn osv...

Og ikke minst et forum hvor man kan dele slike tanker og frustrasjoner... :) hurra!! :D

Ja, vi er heldige vi som har hverandre her inne...
Og en stor takknemlighet til dem som virkelig bidrar her...
Men alle kan vi være medmennesker, og det er da ganske mye bare det!
Jeg har ikke vært den mest aktive i mitt lokal lag. Det skyldes flere ting, men jeg får ofte følelsen av at mye dreier seg om de som er i styret og hva de opplever, og som selvsagt videreformidler forbundsstoff.
Nå generaliserer jeg IKKE, sikkert veldig mye positivt å hente for mange;
Men sist jeg var der satt det noen som sa omtrent følgende"Nei, jeg orker jo ikke komme her så ofte, for her er det bare klaging, og virker som det er mest om å gjøre å være den som har det verst".
(Personlig har jeg alltid holdt kjeft, bortsett fra å presentere meg;;er der som sagt ikke ofte heller.)
JA, så vi er heldige som har hverandre her inne!!
TUSEN TAKK TIL DERE ALLE FOR AT DERE FINS.

litt "vittig" med den optimist kommentaren, jeg pleier å få den samme:P

min mor spurte om jeg ikke var noe særlig i form, og jeg svarer bare njæ....jaja - og svaret da er: "uff...ja...du får bare ikke tenke på det"...? hehe.......ok. jeg visste ikke det var SÃ…Ã…Ã… lett:P

jeg tror hun kanskje tror det er å være nervøs eller noe? ikke godt å si.

Hypothyreose er en komplisert sykdom. Folk flest orker ikke å høre på mye sykdomssnakk, min erfaring er at 5 minutter er maks lyttetid, før folk går lei.

Til de ytterst få personene som jeg snakker med om sykdommen, sier jeg følgende:

1. Sykdommen er en betennelse i skjoldbrukskjertelen som fører til at kjertelen slutter å fungere. Det er altså ikke en viljestyrt sykdom, (noe mange tror).
2. For erstatte kjertelens funksjon, tar jeg medisin.
3. Det tar lang tid å finne passe dosering.

Denne informasjonen er nok til at de fleste er godt fornøyd. Men mange vil gjerne fortelle om mennesker med hypothyreose de kjenner som er i SÃ… fin form.

For at budskapet skal nå fram, må det forenkles kraftig, ikke fordi folk er dumme, men fordi dette er en komplisert sykdom, (ja, selv leger har ikke full oversikt).

den spoon story var veldig bra....

jeg pleier og si at det er et hormon kroppen min mangler, dette er den enkleste metoden jeg bruker...men jeg er ganske ny med denne diagnosen, før jeg fikk den hadde jeg ingen svar og folk anså/anser meg som hypokonder.. men jeg prøver nå og ignorer andre sine meninger, om de ikke vil vite er det ikke noe jeg kan si som vil forandre dies mening.. føler dette er en type Jante lov der en ikke har lov til og be om hjelp/være syk...

er litt slow ikveld så dette er det beste jeg kan komme med ikveld..