Telefonsamtale med spesialist på Aker 19/9/2008

NB! OPPDATERT 21/9/2008:

Til dere som ikke vet noe om saken min eller kanskje ikke har klart å følge med på alle mine innlegg i det siste:

Jeg har blitt behandlet i 11 år med Levaxin, siste 4 årene også med Liotyronin. Har følte meg bra på medisin. Sluttet på Liotyronin i Februar da jeg fikk hjerteflimmer i Januar i år.
Nå sier Aker at jeg har gått 11 år med Levaxin/Liotyronin uten å egentlig ha trengt det, fordi blodprøvene fra 1997 viser at jeg ikke hadde noe galt med stoffskiftet eller antistoffer.
På Aker sider de at det som skjedde med hjertet mitt i Januar i år skyldes medisineringen jeg har fått av min private stoffskiftespesialist de siste 11 årene.
Vi går nå ned på Levaxindosen, og jeg går for tiden på 100 mkg Levaxin daglig. Føler meg bare slappere og trøttere for hver dag som går. Har også fått
mange andre plager etter at jeg sluttet med Liotyronin. Hjerteplagene har gitt seg, med jeg har gått med et for jævlig press i hodet i 8 måneder nå.

Jeg har nå blitt neddosert i 8 måneder. Forløpig blir alt bare verre og verre for meg.


Info og sitater fra i stoffskiftespesialist på Aker 19/9/2008:

* Det ble sagt at jeg "ikke bør begynne med Liotyronin igjen. Den ville bare ødelegge målbarheten av TSH. Nå skal vi bare gå ned på Levaxin, men vi skal gjøre det sakte."
* "Hypofysen min skal visstnok virke litt igjen, fordi TSH er på 0.41 nå. TSH var på 0.01 i Januar da jeg kom til Aker." Da gikk jeg på 100 mkg Levaxin og 40 mkg Liotyronin.
* De gravde i det gamle datasystemet på Aker og fant blodprøven fra min gamle spesialist. "Den viste normalt stoffskifte og ingen anti-tpo eller tras problemer."
(Om jeg skal stole på dem, er en annen ting. Det kan jo hende at denne ene blodprøven de fant ble tatt etter at jeg begynte på Levaxin, hvem vet..)
* FT4 er på vei ned. Resultat fra 16/9/2008, hormonlaboratoriet, viser FT4 på 15.6, og det kan jo forklare hvorfor jeg føler meg så usannsynlig slapp og trøtt hele tiden.
* FT3 er nå 6.1
* TSH er nå 0.41 (denne har variert en del i år, men det er nok fordi jeg ikke har holdt meg til ETT laboratorium, og det kan være store svingninger mellom disse lab'ene!)
* Ultralyd/radioaktiv kontrast av kjertelen var ingen vits ble jeg fortalt, fordi "kjertelen min er garantert liten nå uansett"
* Det ble sagt at det er en sjanse for at kjertelen min kan begynne å fungere igjen, men kollegaen til min spesialist er uenig, og tror ikke det vil skje etter 11 år med medisin
* Det ble også sagt at "flesteparten av mine problemer kommer av angst."
* Og den fantastiske påstanden "du er hypokonder" fikk jeg også servert av min nåværende stoffskiftespesialist
* Og "du kan finne deg en annen lege hvis du ikke er fornøyd her" syntes jeg også var artig å høre

De eneste prøvene som har blitt tatt av meg på Aker har vært enkle blodprøver, og en gastroskopi (som var negativ). Ingen andre prøver eller tester har blitt utført.
Aker tar kun FT3, FT4 og TSH av meg. Når jeg spør om de kanskje skal sjekke andre ting også sier de at de ikke trenger det. Hvordan kan de si at de ikke trenger det?
De vet jo ingenting før de har tatt de riktige prøvene! Men de har vel rett.. Jeg er vel bare en hypokonder! Og en med kreft er også hypokonder, helt til man faktisk
SER kreften på en scan! Det er noe seriøst galt med stortinget og utdannelsen til helsepersonell i dette landet. For på denne måten tar man uskyldige liv!!!

Så jeg vet ikke jeg? Gjør jeg det riktige ved å gå til Aker? Kanskje jeg bare skal ta fart og drite i hele opplegget og gå tilbake til min gamle private stoffskiftespesialist
og kjøre på med Levaxin og Liotyronin igjen? Hvor lenge må jeg lide før jeg blir bedre nå? Jeg får jo ikke så mye oppfølgning at det gjør noe? Jeg prøver virkelig å gjøre
en innsats selv her, men føler liksom at jeg har hele helsevesenet mot meg. Jeg skjønner bare ikke logikken med at hvis man KANSKJE har EN sykdom, så trenger man
ikke å sjekke for andre sykdommer, for da kommer jo alle plagene av denne ENE sykdommen. I tillegg vil ingen lete mer rundt denne ene sykdommen. Det blir jo litt dumt
å påstå at jeg ikke har andre sykdommer bare fordi jeg har en sykdom fra før av, men at man samtidig IKKE vil sjekke denne ene sykdommen mer grundig?
Jeg mister mer og mer troen på dette landet.

Hei, Har glemt hvor lenge du har vært med på eksperimentet å kiskstarte kjertelen igjen.
Hvis du pm-er baremei, så kan hun utdype det siden hun var gjemmom den øvelsen på Aker selv (etter radioaktivt jod for å zappe autonome knuter. Forresten så hadde hun det helt jævlig med normale prøver pga knuter, og man trenger visse ndersøkelser for å finne ut om man har dem til tross for normale prøver.)
Tilbake til de autonome knuter, man har altså normale prøver, og får beskjed om at man bare har angst, men de autonome knuter sender ut stoffskiftehormon ubedt og til feil tid. Det alene får en til å ha det jævlig, og det er flere på forumene som får beskjeden at de har funnet knuter, de sender ut hormon, men prøvnene er normale så alt er i hodet......
Du har kanskje ikke engang fått undersøkt om du har sånne knuter.

en anne ting du ikke har fått undersøkt, er om du har før høyt PTH, og den uttalelsen om at ditt kalsium er for høyt og at du skal spise mindre melk og kalkr absurd. Man kan rett og slett ikke spise for mye kalk, og man kan ikke senke kalkinnholdet i blodet ved å kutte ut melk. For høyt kalsium kommer alltid PTH -ller nyreproblemer såvidt jeg vet. det må undersøkes først. Aller først PTH.
Ved hyperparathyrrreose så får man symptomer likt lavt stoffskifte og det blir ikke bedre av stoffskiftehormon.

Nå ble du bedre av stoffskiftehormon den gangen, og det er jo bevis på at du var stoffskfitesyk, men du kan jo ha bege deler.

Hyposyfen: den har jo alltid fungert, og når du tar mye liothyronin så blir jo TSH lav, og når du kutter det ut, så blir jo TSH høy, og din hypofyse har alltid fungert, men det spørs hvor bra. mange pasientposter på forumene om at deres leger fiker ut over at TSH blir lav på thyroxin , og mange har problemer med å få diagnose fordi deres TSH rett og slett ikke blir veldig høy.

Hendte meg. Min TSH var 2,5 når min ft4 var 10,5 (10-20) , den skulle vært fem eller ti eller noe sånt.

Det kommer av at hypofysen kan bli sliten, står en diskusjon i bmj om det, eller at det er individuelle forskjeller, eller at man har blokkerende TRAS, vi har vært i epostkontakt med en forsker som heter Brokken som skriver at en tredel av hashimotospasienter har disse, eller av at man har betennelsestilstander eller autoimmunitet i kroppen , som jo som kjent lager cytokiner, som roter til TSH og deiodinase -enzymene, altså flere ting kan rote til TSH. Og så fins det også hypofysenatistoffer, og en tredel av hashimotospasienter har sånne. da stemmer jo ikke TSH lenger.

Vi på forumene er lei av at endokrinologene bare tilber den helle TSH og hvis den ikke stemmer så har vi angst osv.

Hva gjøre nå?

Du sier du har cøliaki, og den er kjent for å trigge stoffskitesykdom, samt stoffskiteantistoffer. Jeg tipper derfor at du virkelig har hypothyreose. Positive prover ved cøliaki finner man bare i en del av pasientene som virkelig har det. (masse om det på forumene, for eksempel på ww.celiac.com) Balderklinikken ser også en sammenheng mellom gluten og stoffskiftet, og finner at mange av disse pasientene har begge deler men som ikke slåpå de vanlige prøvene.

Thyreoidea-antistoffprøvene slår ikke alltid ut. Tyskerne bruker da alltid ultralyd for å se om man har hashimotos.

Tilbake til det med de autonome knutene:
Jeg har lest at det haster med å få diagnostiert dem og å få dem ut, siden halvannet år med lav TSH gjør at kjertelen erstattes med bindevev og at man da ikke lenger kan starte den igjen. Du gikk 11 år med lav TSH og det er veldig usannsynlig at din starter igjen. Uansett ville antistoffene gjort det på de 11 år også, så det er egentlig hipp som happ.

dengang lenge siden var referansområdene for TSH mye høyrere enn nå, og gjerne opp til 7 for TSH. Du må finne ut hva prøvnene sa, og alt over 2,5 sier at du hadde hypothyreose. Tyskerne har senkesin øvre grense for TSH til 2,5 for noen år siden, og noen lab til 2,12. Jeg hadde da også en TSH på 2,5 når jeg var halvdød.
Det at antistoffprøvene ikke slo ut betyr ikke noe, siden noen pasienter med hashimotos ikke vil ha positive blodprøver, og noen vil ha bare thyroglobulinantistoffer og noen bare på noen andre gamle prøver. Ultralyd er mye mer nøyaktig , den viser opp til 98 % riktig. Anti-TPO viser bare ca 90 % riktig.

Hva gjøre nå?
Hvor lenge har du gått på det ekserimentet nå? kanskje du er snart oppe i de 8 månedene og du kan offisielt bevise at kjertelen ikke funker.
Hva var resultatene mange år siden, de som de sa var normale?

Noen må ha ft4 og ft3 akkurat litt over referanseområdet, og 2,5% av nmale friske personer har det også. (det er slik man kommer frem til referanseområder, man tar vekk de 2,5% øvre og nedre resultater....)
sså kanskje du må fin en som du kan samarbeide med for å finne ut hvor du må ha ft4 og ft3, for det er individuelt. Ganske normalt er to tredeler opp for begge, og nesten helt oppe er også normalt, og noen få trenger dem litt over. lav TSH er også ganske normal i personer som får stoffskiftemedisin.
capio hadde en bra beskrivelse om at ft4 blir høy og TSH blir lav ved substitusjon, men de sedene er nå totalt ommøblert. www.furst.no burde fremdeles ha dette på sidene hvis man leter og klikker seg fram.
www.tidsskriftet.no har en bra artikkel av haug om behandling av hypothyreose, og ft4 bir typisk høy skriver han, og man kan pve liothyronin.

Altså:
Har du kanskje noen autonome knuter?
Har du høyt PTH? hva er ionisert kalsium?
har du lavt D-vitamin?

De blodprøvene kan fastlegen ta.

Det fins også en klinikk som spesialiserer seg på stoffskiftepasienter, og legen selv har stoffskiftesykdom, det er 4m-klinikken.

Om de skriver resepter på Armour Thyroid, som jo også kan være lurt å prøve, vet jeg ikke.

nora

Og TSH skal være helt likt på alle lab.
Dog fins det mulighet for feil resultater pga museantistoffer.
Men da blir TSH høy til tross for lave ft4 og ft3.
Det er ft4 og ft3 som har forskjellige referanseområder på forskjellige lab, og er mer eller mindre upålitelige. De eneste nøyaktige prøvene på ft4 og ft3 heter direct dialysis. Men til daglig bruk er de vanlige prøver ganske bra. man bruker direct dialysis når resultatene ikke stemmer med formen, eller hos akutt syke mennesker, der man vet at de vanlige prøveene ikke stemmer.

nora

Da er jeg tilbake med ny rapport fra en telefonsamtale med stoffskiftespesialist på Aker. Jeg holder navnet på vedkommende skjult, fordi jeg ikke ser vitsen med å henge ut folk offentlig. Men når dette er sagt, er jeg ikke veldig lykkelig over "alt" de gjør på Aker for å hjelpe meg..

Jeg tok opp ting jeg har plukket opp fra snille folk her på forumet, undersøkelser osv. som kan være viktige å gjennomføre hvis man har uspesifiserte stoffskifteproblemer og plager som jeg har. Dette fikk jeg tilbake:


* Autonome knuter? Svar: "knuter kjenner man. jeg har jo kjent på halsen din (det er ikke sant!) - og hvis ikke TSH'en din blir normal skal vi begynne å vurdere utredning for knuter!
* Hyperparrathyreose PTH-test? Svar: "hvis kalsiumverdien din er normal går man ikke videre med utredning her. jeg husker ikke hvordan din kalsiumverdi var."
* Gentest med THRB-genet som gjør at fT3 ikke slipper inn i cellene? Svar: "det har jeg ikke hørt om. vi tar ikke den testen her. men har man høyt ft3 og ft4 sjekker vi over 80 forskjellige mutasjoner her på Aker."
* Radioaktiv kontrast i kjertelen? Svar: "Nei."
* Ultralyd av kjertelen min? Svar: "så lenge du bruker levaxin, er ikke det nødvendig."
* D3-vitamin sjekk? Svar: "hvis man har lavt kalsium måler vi d-vitamin."
* Hva med kalium og natrium? Svar: "....."
* Hva med selen? Svar: "ikke noe problem hvis du tar multivitamin, og det gjør du jo!"
* Full Binyresjekk? Svar: "man får ikke vondt i nyreområdet hvis man har binyreproblemer."

Andre kommentarer fra spesialist på Aker i dag:

- "jeg møter pasienter hver 6 uke, jeg snakker ikke med pasienter hver uke som jeg gjør med deg."
- "jeg tror du er veldig redd."
- "er du ikke fornøyd her kan du finne deg en annen lege."
- "hva? smerter i hodet? press i pannen? det er ikke vanlige symptomer på lavt stoffskifte. jeg tror du har disse plagene fordi du tenker for mye på sykdom og at du har angst."
- "har du snakket med psykologen din?"
- "jeg har over 40 pasienter jeg skal ringe tilbake."
- "nå må jeg gå. jeg har brukt de 5 minuttene jeg hadde til deg."



Helt ærlig.. Dette er en lege som ikke brenner for å hjelpe en svært syk pasient, og som avviser ALLE forslag fra pasienten om å ta god utredning for å finne ut om det kan være andre problemer bak plagene til pasienten. Det har gått 9 måneder siden jeg kom til Aker første gang, og selv om jeg hadde grusomme hjerteproblemer og var stresset da jeg kom dit (overdisering Liotyronin), og disse problemene er borte nå, så har alt annet blitt mye verre siden jeg begynte på Aker. Ok, kanskje jeg bare må igjennom denne perioden når jeg blir neddosert på Levaxin og slutter helt med alle medisiner. Men det er elendig at de ikke vil sjekke meg for NOE annet enn normale blodprøver når jeg har de plagene jeg har! Detblir jo tilogmed sagt at "de plagene du har er ikke typiske for lavt stoffskifte" - Hallo??? Bør man ikke da sjekkes for ALT som har med stoffskifteproblemer å gjøre da?

Jeg blir bare oppgitt...........................

Er det antistioffer mot hantavirus som gir feil TSH verdi ?

Her omtales såvidt at tilstedeværelsen av T4 binnende antistoff kan endre frittT4 verdien.
http://www.legeforeningen.no/asset/38319/1/38319_1.pdf begynner mittveis nede......
Savner litt forklaring her, føler meg som en liten unge det blir lest Donald for - jeg ser på bildene men leseren ler rått av poengene........

Hei igjen :)

Aker mener at du er feilbehandlet i 11 år for en sykdom du ikke hadde, ikke har - hvis kjertelen din nå ikke er destruert av feilbehandlingen. De velger derfor sakte men sikkert å fjerne medisinene for å se hvordan kroppen din responderer på det. Og det er klart den reagerer, du har fjernet 40 Lio og noe av Levaxinen. Dette er jo nok i seg selv til at den sender ulike symptomer ut.

Jeg står fortsatt på mitt, jeg mener du har vært hyper pga overdosering (spesielt av Lio). De fleste ville vært veldig syke med den FT3 verdien du har oppgitt at du hadde en tid og syk var du. Jeg har sett på blodprøvene dine av FT4 også, og i relativt lang tid har du ligget i øvre referansegrense. Noen trives med dette hos andre KAN dette gi hypersymptomer. Hypersymptomer over tid kan gjøre noen ekstremt dårlig og redde. Hele kroppen er overaktivisert og du blir til slutt ekstremt utslitt. Men kroppen stopper ikke aktiviteten på cellenivå selv om du føler deg utslitt. Den går og går og det går fort. Selv om du hadde normale verdier på siste målinger, kan dette dessverre henge i en stund. Hvordan er pulsen din for tiden i hvile og i aktivitet?

Jeg vet ikke hva som plager deg mest akkurat nå, men jeg ser du nevner ofte lite energi og trykk i hodet. Dette opplevde jeg mye av når jeg var høy. Angstsymtomer likeså. For ikke å snakke om diare som jeg så du nenvte her i et innlegg i dag.

Du har kontakt med en spesialist en gang i uken, det er noe de fleste av oss kan drømme om. Imidlertid ser det jo ikke ut til at dette hjelper, så det er kanskje bare bortkastet? Og derfor er de vel inne på tanken om at når det ikke har noen nytteverdi, så kan du like gjerne skaffe en annen lege og se om det kan ha noen nytte? De jobber sakte, men sikkert på Aker. De tar ikke prøver de anser for unødvendig. De tar prøver underveis i forløpet. Det er klart dette kan virke frustrerende for deg som VIL ha svar, men det er nå slik det er. Jeg har ikke vært så rent lite frustrert over dem selv. Som du sier selv, de er ingen Guder. Og derfor kan du heller ikke forvente at de skal finne løsningen på dette over natta. I værste tilfelle finner de den aldri.

Det de nå prøver er et hederlig forsøk på å se om det fortsatt er liv i din kjertel. Dette blir en tålmodighetsprøve for deg.

Etter å ha lest en del av dine innlegg kjenner jeg meg utrolig igjen i mye av din redsel. Jeg var ekstremt dårlig når jeg hadde høyt stoffskifte. Det foregikk så mye i min kropp de ikke kunne relatere til selve sykdommen. Til slutt var jeg overbevist om at jeg kom til å stryke med, mens de bare lot det skje. Jeg ble i likhet med deg undersøkt underveis, jeg ble lagt inn gang på gang med "hjerteproblematikk" (høy puls). Jeg har ikke tall på ganger jeg oppsøkte legevakten i ren skjær redsel over at alt var ute av kontroll. Jeg var rett og slett forferdelig dårlig. Jeg har ikke tall på ganger jeg hørte angst, angst, angst og atter angst. Jeg var så fortvila over at de ikke kunne få inn i hue hvor dårlig jeg var, og slutte å plassere dette på det psykiske.

I dag ser jeg sammenhengen klart. Jeg var fysisk syk, mye dårligere enn det man vanligvis blir av stoffskifteproblematikk. I tillegg har jeg en lavere toleransegrense for symptomer enn andre, dette gjør at angsten kommer fortfort hos meg. Jeg hadde mange symptomer hvor de bare ristet på hodet og sa at dette er ikke noe typisk for høyt stoffskifte. Da ville jeg selvfølgelig ha svar på hvilke sykdommer som ga disse symptomene, og INGEN, absolutt INGEN kunne gi meg de svarene jeg ville ha. Det gjorde meg enda reddere og jeg fikk flere og flere spørsmål. Dette ble en ond sirkel og både jeg og kroppen var ute av kontroll.

Jeg er nå medisinert og er relativ stabil. Det har tatt mange år, mange år med sykdom og engstelse.

Jeg vet at jeg den gang hadde trengt at noen tok meg på alvor, at noen kunne bekreftet at det jeg følte og hvordan kroppen reagerte var normalt i forhold til sykdommen. Jeg snakker da om alt fra hudendringer, store sår i munn og nese, blåmerker, trykk i hodet, et hjerte ute av kontroll, diare, angst, håravfall, 0 energi, trykk i brystet, svie i hele brystet, tungpust, allergi (elveblest) muskel- og skjelletsmerter, synsproblemer, ingen smak- og luktesans etcetcetc. Jeg tror jeg kunne nevnt alt av symptomer. JEG FANT IKKE DENNE PERSONEN! Jeg lette febrilsk, men jeg fant ikke. Det jeg til slutt fant var meg selv. Jeg begynte å ta kontroll, jeg kjente igjen symptomer, jeg leste på nettet og fant folk som hadde opplevd det samme og jeg jobbet nitidig for å få kontroll på stoffskiftet ved å gjøre små, små endringer i doseringen av gangen for å finne ut på hvilke verdier jeg hadde det best. Jeg tok blodprøver 1 gang pr måned. Noen ganger oftere når jeg trengte det. Jeg hadde en ekstremt forståelsesfull fastlege som ga meg rom til å være syk og som ga meg de undersøkelser jeg trengte for å utelukke andre sykdommer. Dette er den eneste personen jeg er i nærheten av å stole på i dag. Han er kanskje den med minst kunnskap om selve sykdommen, men den eneste som ser "hele" meg og som reagerer når ting inntreffer. Og det har vært svært nødvendig og er det fortsatt.

Jeg skriver og skriver hehe. Jeg gjør dette for å fortelle at din historie ikke er en enestående historie. Jeg trengte det da jeg var veldig syk, jeg vet ikke om det hjelper deg på noen som helst måte, men nå er det skrevet.

Jeg har full forståelse for din fortvilelse og oppgitthet over hele situasjonen og de som behandler deg, men ikke sitter på noen løsning. Det gjør det enda værre for deg. Men hold ut! Bedre tider vil komme om det ikke føles slik. Jeg trodde aldri det og det tror vel ikke du heller på i nåværende situasjon, selv om du har håpet og leter febrilsk etter svar og løsninger.

Jeg har hatt en lang reise hit og du har hatt en lang reise dit du er nå. Jeg kunne anbefalt deg mye, men jeg tror ikke det har noe for seg. Som meg (den gang) reagerer du negativt på angstproblematikk rundt dette, jeg gjør ikke det lengre. Angsten var reell, de hadde rett i at det var en del av problematikken. Jeg forstår at folk som er syke lenge, og ikke finner svar utvikler angst. Og vips har man et problem til! Begge må tas tak i - kroppen er en helhet. Jeg ønsker deg alt godt for fremtiden og håper at du snart kan starte på en ny vei som vil bringe deg noe nytt etter mange år med sykdom.

driver og leser der.
i mellomtiden vil jeg nevne at NACB har laget nye viledninger for testing av thyreodea noen få år siden, hvor det står mye om tng som iinterfererer med prøvene.
Og, at hvis prøven ikke stmmer med virkeligheten, så skal lege underrete laben o det og de skla kjøre prøvn med en annen metode, eller sende den videre til et annet lab og få kjørt en annen metode. Mange leger vet ikke om det eller gidder ikke bry seg.

De guidelines ligger nå på www.aace.com tror jeg, de het sist nacb guidelines for thyroid testing . Danske forskere var med på det også, og andre europeiske leger, så det er ikke noe spesielt for amerika.

nora

I dag hadde jeg en ti minutter kort samtale med stoffskiftespesialisten min på Aker. Jeg velger fortsatt å holde identiteten til samtlige leger skjult av etiske årsaker.

Jeg ringte for å spørre mer om binyreproblemer, og om jeg evt. kunne ha noe slikt.
Det jeg fikk høre var kort at jeg har blitt utredet for det allerde med to blodprøver. En blodprøve i Januar hvor man testet "morgen" kortisol (strengt talt var denne tatt kl 13-14 på dagen, men det er jo da "min" morgen er!), og da var denne på 480, ACTH var på 7.4, og lignende verdier nå i September.

Da jeg spurte om urin/spyttprøver over 24 timer (mener jeg har hørt noe om dette her på forumet, samt lest noe om det på diverse sider på nettet!), fikk jeg høre at blodprøve er mye sikrere enn det, og at det ikke går an å ta sikrere binyre/binyrebark-tester enn dette.

- Så da kan jeg jo være 100% sikker på at binyrene mine har det fantastisk bra da! Ikkesant???

Men så tok samtalen en brå slutt da stoffskfitespesialisten "har fortsatt 38 andre pasienter å ringe til!" - Det er helt greit for meg. Det finnes andre som sliter også. Ikke bare meg. MEN det går da an å si ting på en litt annen måte?

Jeg føler i stor grad at jeg blir sett på som en spedalsk man ikke vil behandle, bare gjøre alt så raskt og enkelt for som mulig, og HELST få andre leger et helt annet sted til å bruke tiden sin på meg.

Sukk...

Hei..nå er ikke jeg flink med linker, men iallfall ved Haukeland sykehus har de landets (eneste?) forskere på binyreproblem. Nå skal det sies at den forskningen de gjør, er på reelle Addison- pasienter, men de sier mye informativt om ulike testmetoder.
Blodprøver SKAL tas basalt.. hjelper ikke om vi først er i dusjen,og så kanskje må kjøre flere km.før de tar prøven. Her er jeg usikker, men HVIS kortisol i blod ikke er fritt/bundet til et bindeprotein, er det jo bundet, og alt på lager gjør ikke nytte for seg., så da har ikke verdien SÃ… mye å si. Når det gjelder å samle døgnurin, ja, så er det nettopp det. døgnurin. Summen kan være ok, men regnestykket for å komme dit, kan vøre galt. Her blir ikke faktorenes rekkefølge uvesentlig..kanskje har du mest om kvelden og natta, og minst om dagen? Apropos blodprøver.. skal ideelt taes BASALt kl. 0800(med vanlig døgnrytme,OG så 12t senere. En må se på hvilken kurve som kommer fram her.. mot midnatt skal vi nærme oss o.

tilbake til Bergen. Her framhever de spyttprøve som det absolutt beste. Her er det mengde med FRITT kortisol som blir målt. Trenger helst 4 stk gjennom dagen; men iallfall en om morgenen, og så kl.2300..

ACTH er en vanskelig prøve å ta. Kommer den ikke på laboratoriet med en gang, skal den fryses. Den skal "slynges" også. ACTH legger seg på glasset, så enten skal det fra glass til plast, eller omvendt..

For å være helt trygg, ville jeg gå for 4 spyttprøver. Tror du kan få disse via Balder(uten noe mere).Men fastlegen din kan
også få dem tilsendt fra nærmeste sykehuslab.-og så blir de sendt til AKER(eller Haukland der geografien tilsier det).

Ja folkens (dere som er interessert i tilfellet mitt, og har fulgt med gjennom de siste par månedene!) - Da var det på tide med en ny telefonlogg etter samtale med min behandlende stoffskiftespesialist på Aker:

Da jeg spurte om hva vi skal gjøre med doseringen min:
"Vi beholder de 100 mkg Levaxin du tar om dagen nå inntil videre. Jeg vil ikke gå for raskt ned på doseringen. Da kan vi risikere at du får for lavt stoffskifte."
"Jeg vil aldri gi deg Liotyronin. Hvis du noensinne skal Opp på doseringen din igjen, blir det med Levaxin. Vil du ha Liotyronin, gå til en annen lege. Det får du ikke hos meg."

Da jeg spurte om min kraftig forhøyede Lp(a)-verdi:
"Hmmmmmmm. Jasså. Jaha. Hmmm. Vel. Jeg vet ikke."

Og da jeg spurte om denne forhøyede Lp(a)-verdien kunne si at jeg kanskje har Hypotyreose Type 2:
"Altså. Hypotyreose Type 2 finnes det bare teorier om. Det finnes ingen bevis for at Hypotyreose Type 2 finnes."

Da jeg sa jeg skulle vise frem bilder av meg før jeg fikk Levaxin i 1997, på timen i morgen:
"Det kan være mange grunner til at du ble feit. Din mor nevne for meg at du kan ha hatt mononukleose da du var i begynnelsen av tenårene. Dette kan ha vært en årsak."
"Mange BodyBuildere bruker Levaxin for å bli tynnere. Og det er feil å gi folk som er feite Levaxin bare for at de skal gå ned i vekt."

Da jeg spurte om jeg skulle ta Vitamin D basert på diverse Vitamin D-prøvesvar:
"Vi målte D25 (eller noe sånt) på deg tidligere i år, og da hadde du en verdi 58. Ref. område er 37 til 137. Og nedre ref. område er nok litt lavt, så du lå nok lavt uansett. Ta gjerne Vitamin D. Det er bra for mange ting. Feks. mot kreft. Ta en pille på 10 mkg om dagen."


Ja, her er det jo litt av hvert å snakke om. Jeg, for min del, setter store spørsmålstegn til nesten alt som ble sagt i dag.

1.) At man blindt skal avvise Liotyronin er totalt latterlig. Mange pasienter rundt omkring i verden har det mye, MYE bedre med kombinasjonsbehandling enn bare med Levaxin. Og så var det de som har det best på Armour da. Har ikke hørt et pip om Armour fra Aker, bare så det er sagt.

2.) Ã… si at Hypotyreose Type 2 ikke finnes er også latterlig. Det finnes mengder av mennesker som har blitt behandlet vellykket for det. Inkludert meg. Jeg hadde det fint i over 10 år med behandling. Helt til Liotyronin ble fjernet, og Levaxindoseringen ble senket.. Hypotyreose Type 2 er også anerkjent av Karloinska Institutet i Sverige. Det blir for dumt å si at det ikke finnes bare fordi man ikke har bevis på det. Da finnes det vel ikke noe liv på andre planeter heller da? Hallo? *banke på hodet* Noen hjemme? Snakk om å være trangsynt.

3.) Det er helt UTROLIG hvordan Akerfolket prøver å ignorere meg når jeg snakker om at jeg var feit før. Jeg var jo ikke BARE feit, jeg var treg i hodet, var iskald, og hadde omtrent ALLE de andre symptomene på hypotyreose. Ã… dra BODYBUILDERE inn i sammenhengen blir helt på trynet. Jeg fikk behandling og ble ikke BARE tynn. Jeg ble også frisk i hodet og på alle andre måter også! Herregud...

Finnes ikke bevis på at hypothyreose 2 finnes ?
Det er vel bare bevis på at den du snakket med ikke har lest leksa.
Celleresistent hypothyreose skyldes en eller diverse arvelige genfeil. Det har vi vært innom før vel ?
Jeg linket for sikkerhets skyld til en artikkel i Tidsskriftet.

Det dukker stadig opp flere gener som kan skape vansker for at thyroxinet entrer cellene, men felles for dem, er at TSH blir høy og fT4 veldig høy.

Hvis ikke det er forandring på leger på Aker, så er altså Egil Haug(prof. dr.med-UiO) OVERLEGE/sjefen for hormonlaboratoriet på, ja, på AKER. I hans retningsgivende artikkel om behandling av hypotyreose, sier han at en del må ha "Lio" til slutt, for å bli bedre!!!
Går du til kontroll på selve hormonavd, eller med.poliklinikk?
Har lest inne her at det er stor forskjell på hvor en er der inne.
Men når det gjelder hormoner her, burde jo Haug være overordna.

"Armour" vil de nok "aldri" offisielt tilby deg der, tror jeg.
Min endo. som jobber i det private, anbefalte meg å prøve, men sa han IKKE kunne skrive det ut pga de retningslinjene han var pålagt å behandle etter!! Så fikk jeg det ikke av fastlege, var det bare å kjøpe via nettet. Han skulle hjelpe med medisineringa. Så slik med den saken!!!

Du avventer vel nå svar fra "Balder", og hvis de viser noe mere konkret, bestemmer du deg vel for å ikke "ri to hester"...
samtidig?!
Har du prøvd med hydrokortisonsalve?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Finnes ikke bevis på at hypothyreose 2 finnes ?
Det er vel bare bevis på at den du snakket med ikke har lest leksa.
Celleresistent hypothyreose skyldes en eller diverse arvelige genfeil. Det har vi vært innom før vel ?
Jeg linket for sikkerhets skyld til en artikkel i Tidsskriftet.

Det dukker stadig opp flere gener som kan skape vansker for at thyroxinet entrer cellene, men felles for dem, er at TSH blir høy og fT4 veldig høy.

---

Nei, jeg tviler mer og mer på at denne personen har lest hele leksen sin. Kanskje halve, men ikke mer.
Så du sier at det Finnes en tilnærming av diagnosen Hypotyreose Type 2 som faktisk er anerkjent?
Og så spørs det da, om jeg har tatt alle nødvendige gentester? Hvilke må jeg ta, isåfall? Vi snakket om det, men kom ikke frem til noen konklusjon.
Linken din er nok borte!

Jeg har aldri hatt veldig høy FT4 eller høy TSH, ikke som jeg vet om iallefall.
De første stoffskifteprøvene mine noensinne, fra April 1997, viste ingen antistoffer (Anti-TPO og TRAS målt) og heller ingen abnomaliteter i FT4, FT4 eller TSH.

Men min mor sa senest til meg i dag at jeg var helt på trynet på den tiden: Treg, både i hode og kropp, ingen tanker, jeg hadde problemer med å snakke (stor tunge), jeg var aldri ute, orker ingenting, klarte ikke å konsentrere meg om Noe, klarte ikke å lese skikkelig, hadde forstoppelse hele tiden, nyrestein plager, kunne få anfall hvor jeg ble kjempesint og ute av kontroll og begynte å knuse ting rundt meg, bare for å nevne noen ting.

Har time på Aker i morgen. Vet ikke hva det skal komme ut av den timen.

http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1283204
Mye her av anerkent stoff. Rull ned til celleresistens.
http://www.tidsskriftet.no/index.php?vp_SEKS_ID=380454
En forklaring på hvorfor man blir fortvilet ved lavt stoffskifte.
http://www.minestartsider.no/hypothyreo ... ypotyreose
Her er det sikkert mye, rull ned til : Tilleggsmedisinering med liotyronin ved hypotyreose? og videre.

Takk!
Problemet mitt er imidlgertidig at jeg fort sitter på For mye informasjon, og når jeg skal representere ting for leger osv. blir det bare rot! :p
Men jeg har printet ut en side fra en av disse linkene jeg skal bruke fremover.

Hei igjen folkens.

Etter en kort samtale med Aker har jeg dette spørsmålet fra Aker, rettet mot teorien om Hypotyreose Type 2:

"hvorfor virker ikke årsaken til Hypotyreose Type 2 i Hypofysen også? Hvis stoffskiftehormoonet blir nedbrutt i cellene, og hjernen er laget av celler det også, hvorfor stopper denne innvirkingen ved halsen?"

- Og jeg må jo si at dette er et meget relevant spørsmål. Noen som har noe svar på dette?



Vi snakket også om kjertelen min, og ultralydsvaret.

"Så små knuter gjør man ikke noe med."
"Undersøkelser på døde personer viser at de nesten aldri er ondartete når de er så små" (4x6 mm i størrelse)
"Hvis vi skal sjekke knuten videre, må du først slutte med Levaxin. Etter 5 måneder uten Levaxin kan vi sjekke den."
"Knuten er for liten til at man kan gå inn med nål og ta prøve av den på den måten."

- Jeg føler at mye at dette kan stemme, men jeg føler også at alt blir sagt på en pengebesparende måte, som jeg ikke liker i det hele tatt.