Har fått time på aker..

Vet ikke om noen husker det, men jeg skrev litt her på forsommeren. Har hatt diagnosen siden 2000, sannsynligvis hatt hypo i 10-12 år før det. Har vært stabil til nå, trodde jeg, men utskrift jeg fikk av alle prøvene mine viser at det har svingt veldig. I begynnelsen av året ble jeg sykemeldt og er forstatt ikke i full jobb. Var først veldig lav på 125 mcg daglig, deretter alt for høy på 150 mcg og har nå stått på 125 mcg igjen i 3 mnd. Tok blodprøver for et par uker siden som viste tsh på 0,25 og ft4 på 17 (tsh:0,2-4 og ft4: 9-22). Er ikke helt fornøyd selv, skulle kanskje hatt ft4 høyere opp, men legen er fornøyd og jeg har ikke orket å mase mer om det enda. Skal jeg øke dosen vil vel tsh bli enda lavere og det er vel noe ikke legen liker. Maste meg til en henvisning til aker i mars og har nå endelig fått time 1. september. Merker at jeg blir litt smånervøs for denne timen på aker hos endokrinolog, føler at denne timen på en måte er avgjørende for alt. Hva skjer på en sånn time? Hva er lurt og si? Skal de ha hele historien min om symptomer, plager, doser osv? Er redd jeg ikke husker en brøkdel av det jeg vil si i såfall, så det kan kanskje være greit å skrive ned noe kort og greit som han eller hun kan lese? Jeg tok masse blodprøver hos dem i april, som var normale, skal ikke ta noen nye før timen. Jeg har testet formen litt innimellom og brukt litt mer energi en dag eller to og det fører bare til at jeg blir ekstra utslitt og gjerne sengeliggende i mange dager. Så...noen som har noen tips som jeg kan ta med meg til denne timen?

Jeg følte det samme som deg før time på Aker, endelig skal jeg få noen svar. Dette er det som må til for at jeg skal få det bedre, her er det seriøs hjelp å få. Det var dessverre ikke en følelse jeg satt igjen med etter timen. Ikke for å ta fra deg motet, men det er ikke noe "simsalabim" de kan bidra med der.

Men følgende vil jeg si, en time der er IKKE en time - så har du spørsmål sørg for å skrive de ned på forhånd. Du har neppe mer en en halvtime til rådighet. Og den går fortfort. Jeg håper du får mer ut av det enn jeg fikk :) Lykke til!

Man blir vel utsatt for litt rask "siling" på sånne steder. Jeg mener : hvis de ikke finner noe de kjenner igjen som noe de vet de kan fikse, så går det fort.
Likevel syns jeg det er en fordel at man fremstiller seg for en undersøkelse hos landets fremste - da kan man ialfall gjort såppass for egen helse.

De jobber jo desverre under det vedtatte regimet der, og ser ikke objektivt på hvilken medisin som passer best til pasienten.
En type passer alle - Levaxin. Du blir sendt hjem igjen med samme Levaxinen du hadde da du kom. Ingen eksperimentering der i gården.
De innrømte for meg at 10-12% ikke ble bra av dagens behandling, og da jeg spurte hva man gjorde for dem hadde man ingen svar.

Det er helt sikkert lurt å skrive ned noen spørsmål.

Takk for svar =) Det er akkurat det jeg er forberedt på, at besøket på aker ikke kommer til å føre noen vei. Som legen min sa: hva kan de egentlig bidra med? Har jo tatt masse blodprøver tidligere på aker og de var fine, så da er det vel egentlig ingen vits. Samtidig, selv om jeg er forberedt på at nettopp det skjer, er jeg redd for hva som vil være konsekvensene av at de ikke kan hjelpe på aker. Da sitter jeg jo på en måte igjen med "skjegget i postkassa", og troverdigheten min ift fastlege osv er lik null. (Er jeg virkelig så syk som jeg skal ha det til? Prøvene mine er jo så fine (innenfor referanseomr, og da må jeg jo være frisk..)) Ergo er jeg straks ut i 100% jobb som jeg absolutt ikke er klar for og det vil da bli en ny runddans slik jeg har vært igjennom nå, og jeg kan bare glede meg til å ryke på en ny smell. Jeg har ikke så mange spørsmål til endokrinologen igrunn, men han eller hun har ikke mer info om meg enn det som sto i henvisningen og det var fint lite. Tenkte derfor på om det kan være lurt å skrive ned min "historie" på en halv side, ikke at det er så mye men det kan kanskje hjelpe til å forstå litt bedre. Har også tenkt til å nevne lio, å håpe at de er positiv til det, men..jeg er forberedt på det meste her.

Når man har frermstillt seg for ekspertisen gang på gang - og det ikke hjelper, blir man lett et offer for den psyko/motoriske fella. IKKE gå i den !
Det er ingen feil på din dømmekraft - du er akkurat så slapp og syk som du mener at du er !
Og stå på den !

Om behandleren syns du er så mye som på gløtt for en psykisk løsning, så kaster de seg over muligheten til å fjerne deg fra køen og overføre deg til en annen kø.
Argumenter gjerne hvis temaet kommer opp, og vær klar og overbevisende.

Hvis det bærer i retning av "ikke noe resultat", så spør hva de mener det kan være som gjør deg slik !

Så kan det jo gå helt anderledes enn du forestiller deg, så møt med blanke ark da......
Og lykke til !

Takk for svar igjen =) Joda, stiller med helt blanke ark, jeg. Men er forberedt på utfall i den ene eller andre retningen. Jeg skal ikke få dette "psykiske" stempelet på meg. Er også forberedt på at jeg ikke skal huske hva jeg hadde planlagt å si når jeg kommer dit og at det ender med "intet å gjøre", derfor skriver jeg det heller ned, kort og greit, slik at jeg på den måten kan forklare hvordan jeg har det, og satser på at det går veien. jeg vet jo selv hvordan jeg har det, det er bare ikke så lett å overbevise andre om det samme, særlig ikke når den personen alle andre ser er den "friske" meg, hvor masken er på og jeg later som ingenting etter beste evne. Det beste jeg kanskje kan gjøre er å bruke masse krefter dagen før timen på aker, så får i hvertfall endokrinologen se den virkelige meg..Takk for tipsene du har n'Finn, de kommer godt med.

Hei!
Selv om endokrinologen ikke kan hjelpe deg, kan det jo hende at han/hun har forståelse for at du er i en vanskelig situasjon. Som Finn har skrevet her tidligere er de jo klar over at over 10% ikke blir bra av behandlingen. De har sikkert flere erfaringer med pasienter (som vi jo er når vi er hos legen :wink: ) som deg, og de tror sikkert på det du opplever. Da kan du høre om du kan få en anbefaling fra endokrinologen som du kan ta med til fastlegen i forhold til at du ikke er i stand til å jobbe 100 %. Det er umulig å jobbe fullt og samtidig ha et liv utenfor jobb når man har det sånn som du beskriver. Tror ikke legene på et sånt sted skriver ut sykemeldinger, men du kan høre om de kan skrive et notat som fastlegen kan se på?! Vet du hvilken lege du skal til på Aker?
Lykke til!

Ja, de skriver vel et notat som de sender som epikrise til legen tenker jeg. Satser på at de kan skrive noe som kan på en eller annen måte opplyse fastlegen litt, ift hva hun/ jeg skal gjøre videre, for det virker som hun er rådløs akkurat nå. Vi får se hva som skjer. Skal til en dr. Haave står det i brevet.

da har jeg vært på aker..Ingen resultater egentlig, annet enn en ny runde med hundre blodprøver, og så avvente til de er klare. Fikk i hvertfall benyttet tiden godt og forklart ordentlig hvordan jeg har det, og ble tatt på alvor følte jeg. Hun mente blodprøvene mine var rare, siden de svinger sånn, men synes det var rart at det aldri er sjekket ut hvorfor jeg har kronisk lave jernnivåer. Siden jeg har to autoimmune sykdommer mente hun det kan ligge en annen årsak til at jeg ikke blir bra, kanskje en annen autoimmun sykdom, f.eks. cøliaki og tok tester av det samt kortisol og masse annet. Så får jeg bare avvente resultatene fra disse og se an. Nevnte lio for henne men det var absolutt ingen mulighet nå, man måtte sjekke alt mulig annet først samt ha et stabilt stoffskifte før man prøver det (legene har jo dossert meg opp og ned i årevis). Skal tilbake til henne om 2 mnd da, og krysser fingrene for at prøvene gir utslag på et eller annet..

En liten ting til som jeg stusset veldig på: på aker hadde de fått tilsendt alle blodprøvene jeg har tatt av stoffskiftet siden 2001. Jeg husker godt at da jeg fikk diagnosen hadde jeg helt ekstreme verdier, så det nøyaktige tallet på tsh fra den gang i dag: 384. Jeg fortalte på aker at legen mente dengang at jeg med bakgrunn i disse verdiene hadde hatt hypothyreose veldig lenge (10-12 år) og det stemmer også med symptomene som kom da og i ettertid (jeg sluttet å vokse i lengden, kunne sove i 30 timer i strekk, det gikk dårlig på skolen pga ukonsentrasjon osv), foreldrene mine fikk også en aha opplevelse da jeg fikk diagnosen og fortalte dette; "ja, selvfølgelig, når vi vet dette så stemmer jo alt"..MEN: Så i dag sier jeg da dette på aker og får da til svar at å nei, du har absolutt ikke hatt det så lenge, det var noe du fikk i 2001. Og hun viste meg blodprøvene som legen hadde tatt FØR de ekstreme verdiene, og bare en og to mnd før var de jo helt fine! (?).Så da har jeg likevel ikke vært syk så lenge, men det var noe akutt som oppsto...? Jeg får ikke dette til å stemme i det hele tatt, er det virkelig mulig at sånne verdier kan komme over natten? Dette var jo håndskrevne notater som hun hadde skrevet av tydeligvis, så jeg mistenker at hun har byttet om litt...

Det er mye å undre seg over når man følger med - og det er det jo fint at du gjør.
Det finnes flere akutte former for hypothyreose. de kan skyldes både virus og bakterieinfeksjoner i kjertelen - og kan være kortvarige.
Disse kan også få et permanent utfall.
Det er vanskelig å spå - især om fremtiden, men det kan være like vanskelig å finne ut av fortiden.......

Det er sikkert lurt å avvente dem litt, det er jo din situasjon idag som er viktig for deg, og det er nok den de tar utgangspunkt i.

får jo håpe du har rett i at " alt årnær seg"

jeg vet heldigvis at alle blodprøvene mine er lagret hos min gamle lege, så det blir det første jeg gjør i morgen tidlig å få tak i alt de har, det spiller jo egentlig ingen rolle, fortid er fortid, men for at jeg skulle få en sånn plutselig økning i tsh så måtte det jo ha skjedd noe akutt med meg også. Og det gjorde det forsåvidt et halvt år i forveien av diagnosen; hadde en stor kjeveoperasjon og to uker snenere ble jeg påkjørt. Fikk kraftig hjernerystelse, og jeg begynner jo nå å tenke på om dette kan ha vært utløsende ift stoffskiftet, men da må det jo være snakk om en skade i hypofysen og det stemmer hverken med verdier eller noe annet på den tiden. Så inntill videre er min konklusjon at legen på aker må ha skrevet ned feil, jeg kan ikke se at tsh kan gå fra 0,noe til nesten 400 på bare et par mnd uten noen grunn. Har prøvd å søke litt ift dette, og finner ikke noe om det. MEN! HVIS det nå er sånn at legen på aker har rett, at jeg faktisk fikk ekstremt lavt stoffskifte over natten, hva var det da som skjedde i barne/ ungdomsårene? Legen min daterte først sykdommen 10-12 år tilbake, (det hadde hun vel heller ikke gjort hvis prøvene tatt like fr var fine...) og det var på det tidspunktet jeg stoppet og vokse i høyden (4-5 klasse), inntill da var jeg høyest i klassen. Samtidig starte problemene med skolen og teoretiske ting, samt et stort søvnbehov. Jeg prøver å lese litt rundt for å finne noe som kan samsvare med symptomene jeg hadde, og det er mye, og det meste ble tatt blodprøver av i dag. Så får jeg forske mer evt når jeg får de prøvesvarene først. Man skal jaggu være frisk for å klare å være syk :P

Det siste der er iallfall sant ! Sørgelig sant, men har ingen til å forsvare seg og er mye dårligere stillt enn en kriminell i så måte.

Det kan jo være en mulighet for en prøveforveksling på Aker.
Da jeg var der hadde jeg helt motsatt døgnvariasjon på kortisol.
Det aller første de sa var at de nok hadde gjort en forbyttning !
Vanetenkning ?
Hendt før ??
De tok prøvene en gang til - med samme resultat, så de hadde ikke forbyttet dem - ikke denne gangen iallfall.......

Har fått tak i de første prøvene som ble tatt av stoffskiftet mitt, i 2001:
04.01.01: Tsh: 11,9 Ft4: 23,7
29.03.01: Tsh: 0,85 Ft4: 23,8
14.06.01: Tsh: 358 Ft4: under 5,1
(ref: tsh: 0,2-4 ft4: 9-22)

Jeg fikk diagnosen etter denne siste prøven og satt på medisiner umiddelbart. Legen snakket dengang med endokrinolog og sammen daterte de sykdommen 10-12 år tilbake i tid. Endokrinologen på aker sier nå at jeg ikke har hatt sykdommen før denne siste prøven ble tatt. Egentlig så er jo fortid fortid, men jeg synes det er viktig å finne ut av hva som egentlig stemmer, siden jeg har hatt symptomer siden nettopp 10-12 år før diagnosen forelå. Ergo hvis det ikke stemmer at jeg har vært hypo så lenge; hva feilte meg da i alle disse årene, og er det dette ukjente som kan gjøre at jeg fremdeles er dårlig...? Noen som har noen tanker om dette?

Jeg er ikke så glup på dette her enda selv om jegt har hatt sykdommen i 3 år. Det jeg vet utifra egen erfaring er at TSH kan stige fort. Jeg tok rutinemessig pröve av mitt stoffskifte (TSH) midtveis i min andre graviditet, Den var da på 3.5. 4 mnd etter födselen hadde jeg en TSH>100 og antistoffer på 3520.... :shock: Så den kan stige fort ja...

Hei :)

Man kan ha tanker om så mangt, men som du selv er inne på spiller fortid i dette tilfelle liten rolle for nåtid og fremtid. Men jeg tror ingen som får en diagnose som innebærer å leve med en kronisk sykdom tar den i mot uten at man stiller seg selv haugevis av spørsmål. Det er en del av en "akseptprosess" og ønske om å "viteprosess". Imidlertid må mange av oss bare lære oss at uvisshet er en del av livet og fokusere på nuet.

Av egenerfaring med den motsatte varianten høyt stoffskifte vil jeg bare fortelle at jeg hadde symptomer på sykdommen leeeeenge før det slo ut på blodprøver, altså over flere år. Men ingen forstod hva som var galt og jeg fikk diagnosen GAD, generalisert angstlidelse. Men så ble symtomene tydligere og jeg ble sykere og sykere. Kroppen gikk fra hyper med symtomer til superhyper og alle symtomer. Det føltes som det gikk fort fra syk til veldig syk. Men jeg vet jo at det ikke var slik, det hadde pågått i kroppen lenge. Kjertelen har bare produsert mer og mer og mer. Hos deg motsatt. Det går sakte i starten for kroppen prøver på egenhånd å rydde opp og jobbe mot det som skjer. Men når den ikke lenger klarer det er sykdommen et faktum, også på blodprøvene.

Ja, det er nok som du sier Hildemor, man gr gjennom ulike prosesser når man får en slik diagnose. Jeg fikk diagnosen for 8 år siden, og har først sist vinter startet "viteprosessen", når jeg forsto at de symptomene jeg fremdeles hadde var høyst reelle, selv om legene alltid har sagt at jeg er velregulert (=frisk). Ingen spurte, jeg fortalte ikke. Og jeg har vel alltid lidd av "flink-pike-syndromet" og kjempet for å holde maska i alle år. Akseptert har jeg nok, problemet nå ar motstridende meldinger fra flere hold (og de er like bastante i sine meninger), og det er ift dette jeg ønsker å finne ut hva som faktisk stemmer, for hvis jeg ikke hadde denne sykdommen i de årene før diagnosen forelå, så var det noe annet, men hva...og er det pga noe annet jeg ikke blir frisk, noe annet som har vart mye lengre (kan dette også bidra til at stoffskiftet mitt går fra den ene enden av skalaen til den andre på samme dose medisiner)?

...og er vel egentlig ikke noe særlig klokere. Men har i alle fall vært hos en som har forståelse og det er jo ikke værst bare det...Hun hadde jo tilogmed tatt denne rare pasienten opp på et felles møte de hadde hatt der...
Konklusjonen er at jeg står i fare for å utvikle en eller flere autoimmune sykdommer til, men har ikke det pr nå. (har hypothyreose og vitiligo fra før). Hun ville ta noen siste prøver for å dobbelsjekke ift tidligere prøver. Har positive prøver på autoantistoffer ift perniciøs anemi (men har normal blodprosent, derfor ingen anemi, enda), stresshormoner innenfor (negative antistoffer mot binyrebark, litt lave prøver på kortisol men godt innenfor likevel), lav pth men normal kalsium, litt lav d-vit (tar nå 20mcg daglig så den har muligens blitt bedre), lave jernnivåer (alltid hatt og tatt tilskudd i perioder, før nivåene stuper igjen når jeg tar pause/ glemmer en stund). Legen på aker holder en knapp på cøliaki selv om antistoffene er negative og har henvist meg til gastroskopi (men siden jeg ikke går ned i vekt er vel det lite sannsynlig og) og sender et brev til legen ift å være ekstra oppmerksom ift at jeg kan utvikle nye autoimmune sykdommer/ hormonsykdommer....Så da...ikke noe å gjøre med denne dumme kroppen, før jeg evt utvikler noe nytt, i hvertfall ikke som de kan fikse på aker.... :(