Behov for litt grunnleggende kunnskap -

Jeg har sittet med tåra i øynene og lest i forumet. Skjønner nå at masse av plagene mine skyldes lavt stoffskifte eller hva dere nå kaller det.

For noen år siden var den en lege som tok fatt i en verdi hos meg som han synes var i grenseland og ga meg levaksin. Jeg har nå gått på dette de siste årene (100 mg). Jeg kjente forbedring den første tide. Orka komme meg opp at godstolen av og til, og ting var ikke helt uoverkommelige lengre. Magen fungerte igjen for første gang for første gang på 20 år. Det var bare helt fantastisk.

Men hvor lenge var han Adam i Paris.. Det siste året føler jeg at jeg glir sakte men sikkert over i den tilstanden jeg var i tidligere. Det er akkurat som om medisinen ikke virker lengre. Og når jeg nå leser i forumet så er det så mange flere ting i livet mitt som jeg kan legge på sykdommen og ikke på late, trøtte, udugelige meg. Det er så utrolig tungt å være trøtt hele tiden, at kroppen og fordøyelsen stopper opp igjen. Jeg fikk humøret tilbake, men jeg kjenner alt det gamle ligge bak der og bare venter på å sluke meg igjen. Nå har jeg selv oppmedisinert meg i håp om at det kan forhindre at jeg glir tilbake igjen, for å få fart på magen, humøret og energien. Men det ser ikke ut til å virke. Tidligere fikk jeg raskt uro i kroppen og smerter i armer og ben når jeg overmedisinerte. Nå skjer det ingenting selv om jeg dobler dosen. Det er så tungt etter å ha vært "oppe" litt og nå synke tilbake.

Min lege sa, sist jeg nevnte at jeg følte at jeg var lav igjen, at så lenge verdien viste det den viste så var det ingenting feil med meg og ingenting han kunne gjøre. Tallet talte sitt tydelige språk, sa han.

Jeg er utrolig lettet for å nå skjønne at alt henger sammen med mitt stoffskifte, men samtidig helt fortvilet for jeg skjønner ikke noe av sykdommen og hva jeg skal gjøre videre. Har lest i utallige nettsider nå, men det blir så innviklet med et sammensurium av prøvenavn og medisinnavn. Og hodet mitt er bomull fra før..

Er det noen som kan fortelle meg i enkle vendinger hvordan jeg skal forholde meg videre. Hvilke prøver/verdier og annet skal jeg be om.

HJELP???

Hej Maggien :)

Jeg kan ikke hjælpe dig med konstruktive informationer, fordi efter 30 år uden fremgang og med konstant forfald, har jeg meldt mig ud af behandlingssystemet, og fortsatte på egen hånd med selvbehandling. Jeg har ikke de nødvendige erfaringer med blodprøver og deres tydning osv. Det regner jeg med, at der kommer andre og fortæller dig om. Her er nemlig en del supererfarne brugere, der kan forklare det overordnede, bedre end alle de læger jeg har mødt.

Jeg selv derimod kan fortælle dig, at på et eller andet tidspunkt ved også du nok til at kunne komme videre, tror jeg. Du kan læse her: http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=1828 om den dag mit eget liv er begyndt at komme tilbage, efter trediveårs langsom, men ubønhørligt forfald. Der er håb. Også for dig. Og også selv om du vælger anderledes en jeg gjorde. :)

Du må blot væbne dig med lidt tålmodighed. Det er ferietid og rigtig mange er væk lige nu. Men der kommer liv igen her om en måneds tid, tror jeg. Det er det samme hvert år. :)

Hei Maggien.
Du kommer med nok en trist historie og et nok et vitne om at det står meeget dårlig til i helsevesenet !

Min egen erfaring er ganske lik din - - - helt til i mai 2004.
Da kasta jeg Levaxinen på båten og skiftet til Armour. Dette er laget av kjertel fra gris. Levaxin er kunstig og inneholder bare en av kjertelens produkter.
Det hjalp iallfall meg.

Blodprøver er sikkert ok til å finne ut hva "friske" folk feiler - de har aldri en gang klart å hjelpe meg, så jeg bruker dem ikke lenger.
Jeg doserer på egenhånd etter hvordan jeg føler meg.
Men det hjelper ikke hvorda du enn doserer en medisin som ikke virker bra nok.......

Er det andre som kan ha noen tips til meg? Vet at jeg ønsker mer ut av livet mitt, men vet ikke helt hvordan jeg skal begynne å ta tak i dette...

Hei Maggien!

I likhet med de fleste her inne kjenner jeg meg veldig godt igjen i det du skriver. Jeg har på langt nær så mye erfaring og kunnskap som mange andre her inne...men jeg har lært utrolig mye av deres erfaringer og råd.

Du skriver at dine blodprøveverdier er normale. Vel - så sa min lege til meg også i seks år. Så når jeg da følte meg helt elendig måtte det jo være noe annet i veien med meg - trodde jeg. Det måtte jo skyldes meg selv og min manglende selvdisiplin. Det verste var følelsen av ikke å være meg selv - den egentlige MEG!

Mitt råd er derfor at du sjekker verdiene på dine blodprøver, leser deg opp om sykdommen på dette forumet, og stiller hos legen med egen kunnskap. Få utskrift av alle blodprøvene du har tatt de siste årene og sjekk at verdiene ligger på det nivået de skal være. Finn artikkelen til Haug, mener den ligger under Linker. Bruk T4/T3-kalkulatoren som jeg mener ligger under diverse. Sjekk dine verdier opp mot dette materialet.

Jeg opplever faktisk at min lege lytter mer til det jeg har å si og tar meg mer på alvor etterhvert som jeg har skaffet meg mer kunnskap om emnet. For første gang har jeg det siste året utfordret legen og stilt spørsmål ved det som blir sagt. Faktisk så mye at jeg har fått overbevist henne til å la meg prøve Liothyronin i tillegg til Levaxinen, noe hun har vært svært skeptisk til tidligere. Selv om jeg har økt Levaxinen kontinuerlig det siste året etter at jeg "våknet av dvalen", får jeg ikke FT4 og FT3 opp til passende nivå. Kanskje dette også er problemet for deg? Og kanskje du har for dårlig opptak av vitaminer og jern - slik jeg hadde?

Lykke til :)

Har du noen nylig tatte blodprøvesvar? Både TSH, FT4 og FT3? Det er umulig å gi noen råd om å øke/minske dose, evnt prøve alternative medisiner hvis vi vet så lite.

Men jeg kan fortelle at jeg har gjort følgende et par år nå. Jevnlige blodprøver for å ha verdier å forholde meg til. Hver gang disse prøvene er tatt (de tre ovennevnte), noterer jeg samtidig hvordan jeg føler meg på dette tidspunktet. Dette er for at jeg skal kunne dosere tilbake til der jeg følte meg bra hvis jeg er for høy eller lav.

I tillegg følger jeg tett opp B-12, Ferritin (jernlager) og blodprosent (HB) og D-vit. Tar vitaminer, c, b og d., tranebærkapsler og tran.

Jeg spiser små hyppige måltider for å holde den naturlige forbrenningen oppe og blodsukkeret stabilt. Jeg blir rett og slett veldig uggen hvis jeg ikke passer på å spise jevnt gjennom dagen. Jeg drikker mye vann og avskyr kunstig søtningsstoffer som pesten. Dvs det lille behovet jeg har for sukker dekkes av ja vanlig sukker :)

I tillegg trener jeg moderat. Jeg vil si at det var det som til slutt bedret formen min radikalt. Jeg var helt ferdig, på grensa til sengeliggende. Men begynte med små daglige turer. Jeg gråt og gikk. I dag løper jeg og peser hehe. Dette økte selvsagt også forbrenningen. I begynnelsen tok det all min energi (jeg lå vel godt på minussiden en stund) før det snudde. Og vips ble treningen til mer energi. Det føltes fantastisk det :)

Trening/aktivitet krever selvsagt at du er mest mulig stabil i verdiene dine og at du har litt overskudd. Men det er ikke nødvendig. Jeg har trent på Tsh på 30 og FT4 på 12. De eneste gangene jeg ikke klarer aktivitet er viss jeg er for høy. Da stanser alt opp pga høy puls. Jeg anbefaler aktivitet på det varmeste, det hjelper faktisk på mye. Det fikser ikke stoffskiftet vårt, men du føler deg sterkere i både kropp og psyke. Og sterk psyke kan man virkelig trenge for å takle denne sykdommen i perioder.

Beklager at jeg skriver her,er ikke så kjent i dette forumet enda :) Men tenkte dette kanskje kom inn under grunnleggende kunnskap :)
Hvor lave var verdiene på TSH og t4 da dere begynte på medisiner? TSH min er 1,6 og t4 11. Jeg er klar over at dette er innenfor referanseområdet.Leser at den autoimmune sykdommen min vil forverres ved utvikling av hashimotos,og jeg vil derfor ikke la den utvikles for lenge før jeg får "kontroll" på den. Har fått påvist anti-TPO på 50.

Du behandles ikke for stoffskiftet enda knapp ?
fT4 målingen din er jo lav da. Den er muligens innefor den fagelig satte nedre grense, man fagligheten har tatt feil før den.......
En lege skal jo hjelpe deg til best mulig helse - ikke til de blodverdiser denne til enhver tid synes mest om !

Dette synes jeg er en ufaglighet mennesker som skriver om sitt møte med behandlermiljøet dessverre ofte møter.
Og det er vel ikke noe allmenngyldig godt råd man kan gi til slikt ? Hva synes dere som leser ? Hvordan kom dere over den kneika ?

Etter at mistanken om stoffskifteproblemer er kommet på agendaen, er nok de viktigste blodprøvene anti-TPO og TRAS.
De sier noe om de er utsatt for antistoffer, en kan nesten si helsetilstanden.

Har du målt disse ?

En fT4 på 11 er i nedre grenseland og det betyr at det er faglig grunnlag for å ta disse, og det vil være feilbehandling ikke å ta dem.
Er ant-TPO positiv og fT4=11 betyr det at du har Hashimotos thyreoiditt. Den er P.T. u-helbredlig, og behandling skal iverksettes med Levaxin 25µg/dag.

Det mumles om subkliniske tilstander og hvorvidt man skal behandle eller ei - det er en tullete diskusjon - forlang en prøveperiode på 3 mnd med lav dose - og se om det hjelper.

Jeg har nylig oppdaget at store mengder D-vitamin (D3) senker mitt behov for stoffskiftehormoner med 50%.
Og jeg lurer av og til på om jeg burde hatt D-vitamin isteden for Levaxin da jeg startet (jeg hadde ikke antistoffer)
Kanskje du skulle prøve en stund med store D3-doser ?

Hei n'Finn
Jeg har ikke blitt medisinert for lavt stoffskifte. Til tross for at jeg ba om stoffskifteprøver fordi jeg har følt meg slapp og sliten over lengre tid. Min anti-TPO var på 50,men fastlegen min sa at dette var helt udramatisk og ville vente med behandling til TSH var på 1 eller mindre. Er jo ikke sånn at jeg egentlig ønsker å gå på medisiner,men er bare bekymret for at min andre sykdom skal forverres. Dessuten tror jeg sikkert fastlegene vet endel om stoffkiftesykdommer,men de kan sikkert ikke så mye rundt virkninger på andre autoimmune sykdommer. I fortsettelsen ønsker jeg å oppfølge stoffskiftet mitt privat.der blir man mye bedre ivaretatt som pasient. Liker ikke å gå til legen og føle meg hysterisk.

Skjønner dert godt !
Selen er kjent for å redusere antistoffer, og D3 er viktig, og noe du kan forsøke som er u-dramatisk.
Forsøk davel ?

Ikke for å ødelegge tråden - men blir bare så nysgjerrig på hvorfor Hildemor avskyr kunstige søtningsstoffer som pesten :? ? Noe kunnskap du har lyst til å dele med oss andre?

For min egen del vil jeg gjerne være på den sikre sia.
http://matportalen.no/artikler/2006/5/m ... m_er_trygt
Her er det uenighet - og det holder for meg iallfall.

Hei Berit S :)

Jeg sitter ikke på noe mer kunnskap enn det man kan tillegne seg ved å lese litt rundt på nettet. I tillegg så jeg et program å tv for noen år tilbake hvor Aspartam spesielt var i fokus. Uttrykket værre enn rottegift var nok til at jeg unngår det så langt det lar seg gjøre hehe. Det er dessverre ikke helt til å unngå, da det skjuler seg under en del navn jeg ikke kjenner til og befinner seg i mye av det vi drikker og spiser. Men da får jeg i tilfelle i meg minimalt. Aspartam er kunstig fremstilt og en del av molekylet det er bygget opp av er faktisk giftig. Jeg ser ingen grunn til å putte slik i kroppen hvis jeg kan unngå det :) Selv om de hevder at det må store doser til for at det skal være skadelig. Men dette er det ingen som vet med sikkerhet. Og små doser hver dag, blir store doser over tid :)

Jeg er ingen sukkerfanatiker lengre (sluttet med cola for en god tid tilbake) og som en ernæringsfysiolog sa til meg på et kurs: Jeg tar heller sukker i teen hvis jeg vil ha den søt, da vet jeg i hvertfall hva jeg får i meg :) Jeg følger den tanken...Litt sukker har jeg nemlig aldri hørt at noen tar skade av :)

Ser ut som det er nettmøte om Aspartamsaken :
http://www.nrk.no/programmer/tv/puls/1.6217715
Det er bare å sende inn spørsmål !

Jojo, kjente forsåvidt til det med kreftfaren, men trodde kanskje det var noe med kunstige søtningsstoffer som påvirket oss med stoffskiftesykdom særskilt. Så liksom for meg at det var helt slutt med Pepsi Max en gang innimellom :o . Det er dessverre andre andre uvaner som antagelig utsetter meg for større kreftfare enn mitt lille inntak av kunstige søtningsstoffer :?

Da har vi oppklart den saken - og takk for det :wink: !

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Ser ut som det er nettmøte om Aspartamsaken :
http://www.nrk.no/programmer/tv/puls/1.6217715
Det er bare å sende inn spørsmål !

---

Her er Puls-programmet. Varer i ca 10 min.

http://www1.nrk.no/nett-tv/indeks/143494

Og Scrødingers katt

http://www1.nrk.no/nett-tv/indeks/143754

Har vært hos legen å tatt prøver nå. TSH 0,11 (0,3-4,5) FT3 4,6 (3,5-7,0)og FT4 18 (11-24). Knasker 100 mg Levaxin daglig. (satte ref.verdiene i parantes)

Legen sier at alt er supert og jeg ikke har noen stoffskifteproblemer nå, evntuelle plager jeg har må skyldes andre ting. Blir lettere fortvilet, føler at jeg bare må akseptere dette og slutte å syte..

Er det noen som vet litt mer enn meg som har lyst å gi meg noen kommentarer? Hva kan jeg gjøre videre? Ser at TSH'en er lav, hva vil dette si? Ubetydelig sa legen. :?:

Det legen og du må ta hensyn til er jo hvor lenge du var syk før du begynte behandling og hvor lenge du har gått på medisiner nå.

Jeg fikk klar beskjed av legen min i Nederland at det kunne ta flere år før jeg begynte å følge meg sånn passe oppegående. Og han hadde rett.
Ikke alt er fryd og gammen, men jeg er bedre nå enn når jeg ble diagnosert i mars 2005.

Også er det de som ikke føler seg bedre da. Kroppen jobber sikkert fremdeles med det faktum at den ikke produserer hormonene selv.

Har vært hos legen å tatt prøver nå, og fått med meg utskrift slik jeg be anbefalt her. Så sitter jeg da her og prøver å finne ut hva, hvilket og hvorfor..

TSH 0,11 (0,3-4,5) FT3 4,6 (3,5-7,0)og FT4 18 (11-24). Knasker 100 mg Levaxin daglig. (satte ref.verdiene i parantes)

Legen sier at alt er supert og jeg ikke har noen stoffskifteproblemer nå, evntuelle plager jeg har må skyldes andre ting. Blir lettere fortvilet, føler at jeg bare må akseptere dette og slutte å syte..

Er det noen som vet litt mer enn meg som har lyst å gi meg noen kommentarer? Hva kan jeg gjøre videre? Ser at TSH'en er lav, hva vil dette si? Ubetydelig sa legen.

:?

Hei..nå svarer jeg ikke på det du er på jakt etter, men kort fortalt er det IKKE blodprøver som sier hvordan du føler deg. 10-12% blir jo heller aldri bra på "Levaxin". Du skal bygge opp igjen en cellestruktur som har hatt dysfunksjon i laaaang tid, og det skjer ikke ved at en blodprøve er såkalt "bra". Haug sier iallfall at når vi kommer på den dosen vi evnt. opplever som ok, skal vi stå uendret på den i minst 6mnd. før vi i det hele tatt vil føle oss" friske"..Og så er det flere av oss som ikke har funnet den dosen enda, selv om vi har gått på medisiner i flere år.

Men det jeg egentlig hadde lyst til å fortelle er om et møte med en indremedisiner som har minst 30 års fartstid..Han innrømmet at det leger visste om stoffskiftet var faretruende lite!! Han burde nevnes ved navn, men kan jo ikke det.
Her gjelder vel som ofte ellers i livet, at de som sier de ikke vet, egentlig kan mere enn dem som skal vite best ,mest og alt. Skal en viss oversikt til,for å innse sin egen begrensning!!
Som sagt, ikke mange lovord om kunnskapen om stoffskifte i legestand(tenkte vel på primærhelsetjenesten- dog mange av oss har ulik erfaring fra endokrinologer og).
Så..føler du deg ikke bra, så "syt" uavhengig av blodprøvene dine. Det må være begrensa for hvor mange som er syke mellom ørene..hvis vi klarer å holde stand og fortsette å si at, nei, bra blir vi ikke av dette opplegget deres!!

Kloke ord det derre gunnda.
Og Maggien, legen din er av den sjeldne gode sorten, TSH er ikke noe å bry seg om.
Du skal ikke bry deg om TSH. Kjertelen din er defekt, og det eneste stedet TSH virker er på den.
Det er bare fint at TSH er så lav. Noen ganger kan det skje at annet vev i kroppen blir TSH-følsomt og steller til problemer hvis TSH er "normal" eller høy.

Det eneste som er viktig, er at DU føler deg bra - og det gjør du ikke ?
Da hjelper det ikke at blodverdiene er slik de kloke "herrer" vil ha dem. Da bommer de, for det er jo du som er faciten i behandlingsopplegget du er påført.

Levaxin er et kunstig produsert medikament som prøver å etterlikne ETT av kjertelens produkter - T4. I mikroskop ser det bra ut, og instrumentene på labben tar det for god fisk.
Men gjør kroppen din det ?
Og har behandlermiljøet svar på hvorfor behandlingen ikke virker tilstrekkelig ?
De svarer at da må det være noe annet ! Det låter jævlig kjent den frasen der !!!

Jeg satte meg i stolen, bretta opp armen og sa, nå får du finne ut hva det "andre", som gjør meg syk er !
Men det fant dem ikke ut, og da kom hypokonderstemplet..... (låter det kjent?)

Det som hjalp meg mest var at jeg byttet til Armour.
Senere, er D-vitamin i mye større doser enn anbefalt det som har løftet behandlingen enda mer.

Så kansje du skulle prøve det før du gikk på Armour ?

Hvor bra du føler deg avhenger av flere ting enn kun blodprøvene dine. Jeg ville på dine verdier hatt litt hypersymtomer, mens for deg er dette kanskje bra verdier. Så er det som Sivcath sier slik at kroppen trenger en tid for å restaurere seg. Denne tiden avhenger veldig fra person til person. Og så har vi det sørgelige faktum at noen faktisk aldri blir helt bra da :(

Kjørte dine tall gjennom kalkulatoren http://hpu-info.gmxhome.de/test/laborzettel.htm
og din
ft3 = 31%
ft4= 53%

Nå har jeg lest i årevis på disse forumene og de fleste trenger ft4 og ft3 i øvre tredel av referanseområdet, samme sier også haug sin artikkel i legetidsskriftet og capio sin kommentar og Fürst sin forklaring (alt forklaringer på blodprøvesvar når man behandles med levaxin)
etter min teori er du fremdeles undermedisinert.

Min TSH blir også så lav ved slike tall. Omtrent en tredel av pasientene får slike falske lave TSH-verdier og de ser helt bort fra oss så legene klør seg i hodet og tror vi er overmedisinerte, neon tror på oss når vi sier vi trenger ft4 høyt slik som alle andre pasientene trenger det.

(det er antistoffer som gjør at TSH blir lavt hos oss)

nora

Takk for svar nora. Får tårer i øya hver gang jeg får hjelp jeg... litt skakk kjørt for tiden.

Bekrefter det jeg tror jeg kjenner på meg. Tidligere merket jeg tydelig når jeg overmedisinerte Levaxinen med dirring og uro i kroppen, men det siste året ser det ut til at jeg ikke får disse signalene lengre. Og da er det svært vanskelig å justere doseringen. Så du bekrefter det jeg følte, at jeg er lav så nå skal jeg justere dosen litt opp. Og da får jeg på nytt ett spørsmål; Hvor mye er det vanlig å justere dosen med når en vil opp eller ned på den? 25-50 mg, eller hva anbefales?

Først støtter jeg deg på at legen skal ikke si at du har det bra selv om blodprøvene er innen den berømte normalen. Mange av oss som befinner seg her inne sier det samme: blodprøver og klinikk er ikke det samme. -noen går det greit for, mens andre av oss strever med dosering i forhold til de "forbaska" blodreferansene...
Du sier at du nå står på 100µg/dgl. Da anbefales det her inne at du IKKE øker med mer enn max 12,5µg/dgl. (.De som fortsatt går på under 100, kan prøve øke med 25)
Og for at den nye dosen din skal få stabilisere seg, bør du iallfall stå på den i 3mnd. før du evnt øker mere hvis det skulle trenges. Og hvis du er var på doseøkninger kan du jo bare øke annenhver dag og?!

Ja, du kan drøfte den ingen med legen, og kanskje bli enig om 25%, og bare øke med 12,5 først og etter et par uker, hvis du da kjenner at den gamle dårlige formen tydelig kommer tilbake, vurdere å øke med resten. (legene pleier å øke med 25µg)
En liten økning kan nemlig utgjøre gansle mye, eller bare litt, det er ikke noen standardsvar på det. Og hvis man overskyter målet, så blir TSH så lav at deiodinaseenzymet skrus ned og ft3 går ned, men dårligere form og brain fog som resultat.
Men kanskje du må ha både levaxin og liothyronin til slutt, hvem vet.

nora

Jeg leser fortsatt øynene store og tørre inne på forumet, men med en hjerne som ikke er til å få med seg alt jeg ønsker så er forvirringen fortsatt stor. Fikk en tanke om å be legen min om å få prøve Liothyronin.

Er det noen som har noen råd til meg hvordan jeg skal argumentere med legen, som synes jeg er frisk som en fisk, slik at jeg kan prøve Liothyronin?