Mine beste prøvesvar så langt, men trenger hjelp!

Hei, og takk for alle innspill så langt!

Idag fikk jeg svar på mine siste prøvesvar:

Stoffskiftet:
TSH 3,5 (normal verdi: 0,40 - 4,0)
FT3 5,6 (normal verdi: 2,8 - 7,1)
FT4 17 (10 - 28.)

Andre prøver:
Ferritin: 219 (normal verdi: 15 - 350)
Jern: 28,8 (normal verdi: 9,0 - 34)
Magnesium: 0,88 (normal verdi: 0,70 - 0,95)
TIBC: 55 (normal verdi: 45 - 75)

Stoffskifte prøvene mine er vel helt normale nå er de ikke? Jeg har fortsatt slitenhet, hodepine og synsforstyrrelser (og sitter kun 30 min foran dataen fortiden).

Det var en prøve som et slo ut på det var følgende:
Transferinmetni 51% (normal verdi: 16% - 45%)

Hva er det for slags blodprøve? Tansferinmetni som det står på blodprøvearket.

Kom også til å tenke på en ting, når jeg hadde ultralyd av nyrene og skjoldbukkjertelen i Oslo, så sa hun som gjorde dette at hun så at milten var litt større en normalt, og spurte om jeg hadde hatt kyssesyke.

Kan jeg ha hatt kyssesyke tror dere? Var jo helt ødelagt før 1 år siden.
Uansett hvordan får man sjekket kyssesyke? Hva heter blodprøven man må ta? (bare så jeg vet)

Håper dere kan hjelpe meg nok en gang:)

Transferrinmetning bør gjøres fastende og to ganger.
Det er flere årsaker til at denne kan stige og må sammenholdes med flere, særlig TIBS men også andre blodprøver før det er mulig å si noe.
Verdien kan bla. variere over 50% fra dag til dag.

Kyssesyken - mononukleose frembringes av EpsteinBarr - viruset.
Det gir forstørret lever og milt i månedsvis og en utrulig slapphet.
Alle får dette - det er få over 5 år som ikke har hatt det, og en kan smittes av dette viruset 5 ganger og selv da gir det bare en viss immunitet.

Blodprøver avslører både resistens og aktivitet.

Sikkert mange som vet mer, så det kommer sikkert etterhvert.

Takk for svar finn.

Hva er Transferrinmetning? Hva betyr det?

Stoffskifteprøvene dine er vel kanskje innenfor det normale hvis du IKKE går på tyroksin. Hvis du bruker tyroksin skal TSH mye lenger ned. (de anbefaler TSH på 1 +/- som en pekepinn, men det er helt individuelt).

Ja, det glemte jeg jo - transferrin er et protein som jernet bruker som transport.
Transferrinmetningen er altså hvor opptatt dette transportsystemet er.

Jern i kroppen og kroppens avhengigheten av jern er egentlig et paradox, for jern er giftig for cellene. Så giftig at ferritin som vi sier er lageret, der lagers jernet mellom cellene på en ganske spesiell måte.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Reven

Stoffskifteprøvene dine er vel kanskje innenfor det normale hvis du IKKE går på tyroksin. Hvis du bruker tyroksin skal TSH mye lenger ned. (de anbefaler TSH på 1 +/- som en pekepinn, men det er helt individuelt).

---

Har gått 7 mnd uten medisin nu. Men fortsatt like dårlig, øresus, slitenhet og forkjølt/tett i nese og ører, sysnforstyrrelser/dårlig konsentrasjon er det jeg plages med

Tett nese/hovne slimhinner kan følge hypotyreose,MEN MEN det er også ett av "kjennetegna" fra en skadet nakke hvor nervesystemet(autonome) påvirker nese/bihule. Alle symptoma dine KAN komme fra nakken.. er "helt i rute "der.......(vanlig at det "er noe" i indre øret også).
Unnskyld at jeg sier det på denne måten,men alle symptoma dine er "typisk" for den ulykka du har hatt!!! Jeg har dessverre ikke mer å bidra med for å prøve hjelpe deg .

Når det gjelder evnt. kyssesyke , vil vel en blodprøve avdekke om du har danna antistoff.

Jeg har akkurat lest en liten bolk til om hemokromatose, og man kan ha det når transferrinmetning er på over 50%.

Forlang en gentest nå!

de sier at skeader på organer ikke skjer før ferritin (en annen prøve de følger her i denne sammnenhengen) blir på over 1000.

Det er ikke i blodet man ser hemokromatose, men jern avleires i skjul i organene og lager symptomer, typisk endokrine organer , thyreoidea, binyrer, hypofyse, alt.

Beste bot er, hvis du ikke får diagnose straks, å holde kjeft og gi blod ofte, de gjør det i amerika. Her i landet så må de kaste blodet til hemokromatosepasienter enda det er fullt brukbart og de helst vil gi det til vanlig bruk for andre trengende. De skriver at de vil ha ferritin helt ned til , hva var det, 15 eller noe? Må lese på forumene.

Halvparten, 50% av cøliakerne, bærer genet for hemokromatose, det fins referanser på det i www.pubmed.com .

Din ft4 er forresten på 38% og ft3 på 65% opp fra bunnen av referanseområdet. Hvis det holder på lenge, får de fleste hyposymptomer av det. Jeg mener du allikevel går rundt hypo, det viser jo den høye TSH. Og AHUS har øvre grensde på 3,5 og i tyskland har mange lab 2,5 og noen 2,12. Ikke uten grunn.

Altså, få gjort gentesten for hemokromatose.
Og, hvis du er positiv for begge alleler, men ferritin ikke er skyheøy ennå, må du ikke slå deg til ro med det. Det er ens tor misforståelse. Prøvene må gjøres hvert år. Leste jeg.

[quote="nora"]Jeg har akkurat lest en liten bolk til om hemokromatose, og man kan ha det når transferrinmetning er på over 50%.

Forlang en gentest nå!

- Er det gentest jeg må ta for å finne ut om jeg har hemokromatose? Hvordan tas en gentest?

Det er ikke i blodet man ser hemokromatose, men jern avleires i skjul i organene og lager symptomer, typisk endokrine organer , thyreoidea, binyrer, hypofyse, alt.



Halvparten, 50% av cøliakerne, bærer genet for hemokromatose, det fins referanser på det i www.pubmed.com .

Din ft4 er forresten på 38% og ft3 på 65% opp fra bunnen av referanseområdet. Hvis det holder på lenge, får de fleste hyposymptomer av det. Jeg mener du allikevel går rundt hypo, det viser jo den høye TSH. Og AHUS har øvre grensde på 3,5 og i tyskland har mange lab 2,5 og noen 2,12. Ikke uten grunn.

Hmm...


Jeg har smerter i nakke og spesielt bekken og rygg hver morgen når jeg står opp. skjønner ikke hvorfor.

Du nevner også noe Nora om at ferretin skal være lav. Jeg kom i prat med en pasient som har cøliaki som sa at jernlagrene skulle være mye høyere en hos vanlige pasienter om du har cøliaki. 30 var normalt men 80 burde man ligge på mener jeg.

Jeg leser følgende:

"Definisjon: Med arvelig hemokromatose menes en medfødt tendens til å ta opp mer jern fra maten enn det kroppen har bruk for (1). Dette fører til økende jernlagre og risiko for skade av indre organer, spesielt leveren"

Trodde dette var kyssesyke! Hva heter blodprøven for kyssesyke?

"Diagnostikk av hemokromatose. Hos pasienter bør diagnosen mistenkes dersom transferrinmetningen er høy, over 55 % hos menn og 50 % hos kvinner. Mistanken styrkes hvis s-ferritin er over 200 mg/L. Hos yngre personer kan verdiene være lavere. Nære slektninger (foreldre, søsken og barn) av personer som er Cys282Tyr-homozygote, bør vurderes med hensyn til å bli testet for denne mutasjonen. Prøvetaking EDTA-blod, 1 mL"



Står her ferretin over 200 (jeg har Ferritin: 219) og Transferrinmetning over 55% (jeg hadde Transferinmetni 51%) bør vekke mistanke. Så da bør jeg nok få tatt denne testen.

Nora det står Prøvetaking EDTA-blod, 1 mL, er det noe annet en gentesten? går litt i surr her.

Leser videre:

Transferrinmetning bestemmes ved at man måler serumjern (s-jern) og total jernbindingskapasitet (TIBC). Transferrinmetning (i prosent) fåes fra følgende formel: s-jern/TIBC x 100 og er normalt mellom 15-45%. En del laboratorier gir transferrinverdi og ikke TIBC; TIBC-verdien kan da fåes ved å multiplisere transferrinverdi med 25,1. Transferrinmetning bør måles i fastende blodprøver og bør gjøres minst to ganger ved mistanke om hemokromatose fordi det kan være betydelig dag til dag variasjon. Verdier over 50% gir mistanke om hemokromatose. Etterhvert som tilstanden utvikler seg, vil man også få økning i serum-ferritin (s-ferritin). S-ferritin er høy ved hemokromatose og reflekterer størrelsen på kroppens jernlagre. Imidlertid vil mange andre tilstander som f.eks. infeksjoner også kunne gi forhøyet s-ferritin. S-ferritin over 150 µg/L hos kvinner og over 200 µg/L hos menn bør gi mistanke om hemokromatose når transferrinmetningen er høy.

HER kommer jeg til å tenke på Milten min som var forstørret, noe legen sa kunne ha vært pga en infeksjon.

Og til slutt:
"Fallgruver ved diagnosen: En rekke andre tilstander kan også gi høyt s-ferritin. De viktigste er akutte og kroniske infeksjoner, kreftsykdommer, lever og galleveissykdommer samt alkoholoverforbruk. I slike tilfeller er det ødelagte celler som frigjør ferritin til serum. Slike pasienter vil som regel ha normal eller lav transferrinmetning."

La inn dette om det er andre som skulle lure på det samme som meg:)

EDTA-blod 1 ml beskriver bare hvilket prøvetakningsrør de skal bruke. Det pleier faktisk å være dette for de andre gentester jeg har skumlest.

Jeg har funnet advarsler om at hemoromatose er veldig under-diagnostisert på thyreoideasider, samt de siste mer spesifikke på cøliakisider. Genet for cøliaki og hemokromatose følger hverandre. Cøliaki beskytter for den fatale effekten av hemokromatose ved at man blir anemisk av cøliaki slik at hemokromatosen ikke gjør en syk.

Går en slik cøliaker over til glutenfri kost, slår hemakromatosen ut fordi han da ikke er lenger beskyttet av anemien som kommer av totteatrofien.

Det med at man skal helst ha ferritin på minst 50-70 gjelder for andre, ikke for dem med hemokromatose hvor de vil ha ferritin lavere. Jernet sniker segg ellers inn i organene hvor det lagres men du ser det ikke i blodprøvene, det lagres fortere enn su kan se det i blodprøven, svupp så er det lagret.

det er to gen or hemokromatose, og man kan ha dem homozygote eller heterozygote, eller bare en allel og da er man bare bærer. Jeg vet fra cøliakiforumene at når de ringer labben og spør om resultatet kanskje er feil, fordi de har så mye cølaiki i nær familie men prøven var negativ for DQ2 elelr 8, da kan de allikevel få resultatet D2 eller 8 hvisn labben sender prøven til en annen lab. Lurer på om hemokromatosegenprøvene også er like usikre.

Tilføyd: du skal jo spise gluten nå for å få en positiv biopsi. Jeg vil minne deg om at det vil ta minst seks uker, ikke fire som suskrev et annet sted. Hvis prøve blir neativ etter fire uker, ikke gi opp men fortsett i noen uker til.
Og hemokromatosetestene (blodprøvene, ferritin osv) vil da bli annerledes en god stund fremover.
Jeg måtte mye opp i levaxindose etter min glutenprovokajson. Jeg skulle fortsatt med gluten og tatt en ny prøve, istedenfor proklamerte alle at de hadde bevist at jeg umulig hunne ha cøliaki etter en negativ biopsi etter fem uker på gluten. den misnte tiden beskrivet i litteraturen er seks uker. det er så teit at man må gjøre legenes jobb, de som får betalt for å holde seg oppdatert men det gjør de ikke og vi må følge med selv.

Vondt i nakken og kanskje ryggen er ellers typisk for lyme borrelsiose og the OMG thread på www.glutenfreeforum.com i Other food intolerances-folderen er nettopp om tungmetallforgiftning blant annet pga lyme. akkurat dsikuterer de hva som holder en fra å i slipp på tungetaller, det kan være psykisk også og det fins metoder.

http://www.flattogflue.no/
Du er ganske sikker om du bor nord om Helgeland, men har du vært på en "sydentur" kan du ha fått den : http://www.dagbladet.no/nyheter/1998/07/16/125069.html
Om flåtten er smittebærer blir det et kanske stort rødt merke der lenge.

Blodprøven for kyssesyke er for EpsteinBarr-viruset og heter bare mononukleose-test.
Her er det som står om den på ww.furst.no
0,5 mL serum
Indikasjon: Mononukleose.
Kvalitativ analyse.
Tolkning: Prøven har høy spesifisitet for mononukleose. Den blir gjerne positiv 6-10 dager etter symptomdebut og holder seg positiv 7 uker til 6 måneder etter opphørt sykdomsaktivitet. Ved testresultat ''NEG'' eller ''Usikker'' og fortsatt mistanke om mononukleuse, bør ny prøve sendes inn. Barn ( 6 år) har ofte lite symptomer ved mononukleose og har liten evne til å danne heterofile antistoffer. Hos barn og ved mistanke om at mononukleosetesten svikter, kan det undersøkes på spesifikke antistoffer mot Epstein-Barr-virus (utføres ikke hos oss).

Men det er vel over for din del og da er det bare IGG igjen.

m flåtten, han bodde nær stavanger eller sånt dengang og kan godt ha fått flåttbitt. Når man så blir svekket av noe annet kan det komme til overfflaten igjen.de advarer på forumene mot å la det gå lenge, for da må man gå på antibiotika i et år eller mer til og med. standard behandling her i norge er noen få uker med natibiotika og s får man ikke mer og er erklært frisk. Den standardbehandlingen er bare ment for helt fersk smitte , typisk den hvor man får den røde ringen. Den skal foresten ALLTID behandles skikkelig, ikek bare vent og se an, for da kommer det tilbake etter noen år eller tiår og da trenger man neonår med å få diagnosen, og noen år på antibiotika.
Står på alle Lyme-nettsidene og forumene om dette.
Les også lyme-tråden her som er oppdatert av noen pasienter som er midt oppi dette selv.
http://www.glutenfreeforum.com/index.ph ... =0&start=0
Det er or uenighet mellom legene om lyme borreliose.
Den ene grenen bruker ubrukelige tester, mens den andre grennen bruker Western Blot først (bare sykehuset i Tønsberg gjør den her i landet mens alle andre gjør feil tester) samtidig som symptomene er viktigere enn en positiv test. lyme Borreliose slår ut immunsystemet slik at det ikke engang klarer å lage antistoffer. Immunsystemet blir liggende helt nede.
Gutt 81 har fortalt om at testene hos alternative nettopp har vist noe sånt.

forresten så var denå nylig en artikkel om lyme borreliose i legetidsskriftet www.tidsskriftet.no og den artikkelen kommer fra den gale siden. De andre legene, de som selv har hatt det og behandler pasientene riktig, har ikke lov å skrive og offentliggjøre sine syn. De må drive i hemmelighet og på forumene kan man ikke skrive deres navn.De kan miste lisensen hvis de sier noe.

Står også masse på forum med oss for kroniske smerter. siste nytt er at sykehuset i Vestfold nekter å kjøre West Blot Prøven før man har vært syk i ett år.

Ã…, enting til: gutt 81 snakket også om muligheten for MS pga symptomer. Lyme Borreliose gir også symptomer på MS og også de hvite flekkene på bilder av hjer som ellers er typiske for MS. Og i ldn-forumen (hvor MS-folkene er i flertall) gjentas det hele tiden at hvis ikke ldn hjelper så har man Lyme. De sier at 15%av MS-pasientene er i virkeligheten feildiagnostisert og har Lyme (og blir bedre på Lyme-behandling!) og det blir jo ikke MS-pasientene.

Sitat:

---

(og blir bedre på Lyme-behandling!)

---

Hei! Det er mulig jeg ikke har fulgt helt med, men hva går denne behandlingen ut på?

Borreliose heter Lyme i amerika. Nå har de begynt å kalle det Lyme Borreliose her, forresten.
Man bruker en mengde forskjellige antibiotika over flere år hvis man er uheldig. Det fins alltid coinfekjsoner med Lyme Boorreliose, slik som Babesia, Ehrlichia Burgdofera, osv. Tyskerene har mange leger som behandler for dette, forresten mens man i Norge ligger langt etter.

Dette om Borreliose (Lyme) var bare som et apropos til det han skkrev tidligere i en helt annen tråd og det forvirrer vel dem som ikke har lest den.

Akkurat nå dukket det med hemokromatose opp. Det er veldig underdiagnostisert. Man kan gldt få lavt stoffskiftepga komlikasjoner fra hemokromatose, og Mary Shomon har ihvertfall en anrtikkel om dette. derfor passer det inn her på forumet.

Jeg var i går hos legen, fikk alle mine blodprøvesvar siste 4 år. Jeg satt meg ned å så igjennom alle sammen idag. Da legger jeg merke til følgende:

På alle blodprøver siste 4 år!! så er:
- jern over normalverdiene (9-34) fra 35 - 55 hos meg
- Ferritin normal: men stiger for hver blodprøve jeg har tatt.
TIBC/transfermetning (eller hvordan det skrives) har jeg også hatt over normal verdiene alle år. normalverdiene er 10 - 45% jeg har fra 50 - 65%. Ser jeg hadde 65% når jeg var på det sykeste.

"Diagnostikk av hemokromatose. Hos pasienter bør diagnosen mistenkes dersom transferrinmetningen er høy, over 55 % hos menn og 50 % hos kvinner. Mistanken styrkes hvis s-ferritin er over 200 mg/L. Hos yngre personer kan verdiene være lavere.

Jeg har ferritin nå på 227.

Hva tror dere om dette? Har det noe å si eller?

Hvis den infoen er tilgjengelig for legene burde det vel heve noen øyebryn......
Du burde påpeke det syns jeg.

Fått meg legetime kommende mandag, skal be om å få dette utredet da. Er det noen andre prøver ang kyssesyke man bør ta? noen med peil?

Det er flere slags tester, altså apperatur, men kan rekvirere. De har noe forskjellig virkemetode og legen bør vite hva somer best.
Kanskje du burde spørre om å teste for lyme borreliose også, hvis du har mistanke ?

Da ble jeg oppringt av min fastlege som sier at funnene viser at jeg har HATT kyssesyke, men man kan ikke fastslå NÃ…R jeg hadde det. Kunne ikke få noen behandlig mot det heller. Fikk beskjed om at de enten ville gå over av seg selv eller få noen varige men som vil følge meg resten av livet.

I tillegg var det så høye verdier på transferinnmetningen at jeg skal sendes til nærmere utredning for dette.

Prøvesvar ellers:
Ferritin 240
Transferinmetning 55%
HbA1c: 4,9
ALAT: 48
ALP, alkalisk: 63
GT: 25
Jern: 28,2
TIBC 52

Mitt spm er, ska jeg bare godta dette med kyssesyken? Kan den gi de symptomene jeg har slitt med? Utslitt, hodepine, Synesforstyrrelser, svimmelhet, vanskelig med å se osv osv?

Ingen medisin som funker mot kyssesyke?
Ellers noen kommentarer til dette?

"Søk-lege-signaler

Symptomene på for mye jern kan være det legene kaller â€�diffuseâ€� (uklare). Det betyr at mange iblant kan ha slike plager uten at de er tegn på sykdom, eller at mange ulike sykdommer kan gi de samme plagene. De første symptomene er ofte tretthet, slapphet, hodepine, svimmelhet, leddsmerter, hovne ledd og muskelsmerter. Kvinner kan miste menstruasjonen og menn kan bli impotente. Gyllen hud kan være tegn på â€�bronsediabetesâ€�. Senere kan det komme forandringer i hjerterytmen. Symptomer på langt fremskreden hemokromatose kan være hjertesvikt, leversvikt og leverkreft.

Det er enkelt å få sjekket om man har for mye jern. Det avsløres med en enkel blodprøve. Hvis jernlagrene er for store, tas vanligvis en gentest og i noen tilfeller en leverprøve."

Kopierte dette fra Helsenytt for alle og her er jo flere av dine symptomer nevnt. Og meg bekjent finnes det ingen medisiner som hjelper i forbindelse med kyssesyke - så det må du nok bare slå deg til ro med. Du kan jo på egenhånd styrke immunforsvaret ditt, som gjerne blir svekket ved kyssesyke. Sunn kost, vitamintilskudd og jevnlig trening/aktivitet er med på og bidra til et bedret immunforsvar.

Joda er enig i det du sier. Men jeg vil gjerne vite litt om hva jeg bør kreve av fastlegen. Bør jeg kreve ultralyd av lever og milt for å sjekke om de er ok etc

Jeg tror det viktigste er at du blir fulgt opp med tanke på disse høye verdiene dine av jern og at mye av det du har av symptomer skyldes det.


Jeg har ikke hørt/lest at kyssesyke har gitt noe varige skader på bukspyttkjertel eller lever og at dette evnt vil synes på noen prøver i ettertid. Leverprøver har du kanskje allerede tatt, hvis du føler deg usikker og ikke har tatt dem er det vel Asat, Alat og Gamma-GT som er de mest vanlige for og sjekke hvordan leveren vår har det.

Takk for svar. Ja må få fastlege til å ta de prøvene. Må vell også få tatt meg en Genprøve og lverprøve? Hvordan tas en leverprøve? er det nok med de blodprøvene du refererte til eller må de stikke noe mot leveren for å finne ut?

Er veldig usikker på om jeg kunne hatt kyssesyke for så å bli satt på levaxin (at legen tok feil) så gjorde det meg sykere. Fikk jo beskjed om å trene/jogge, og når jeg ikke klarte det var alt psykisk :shock:
Typsik legene

Leverprøver er blodprøver - alat og salat :)
Disse blir høye under aktiv fase av kyssesyken, men er neppe påvirket så lenge etterpå.
En virologisk test vil avsløre om du har dannet antistoffer.
Men det har alle.
"Alle" mennesker over 5 år har hatt kyssesyke. Nyere forskning antyder at man kan ha sykdommen 5 ganger før man blir immun.

http://no.wikipedia.org/wiki/Kyssesyken

http://www.helsenett.no/index.php?optio ... &Itemid=64

http://www.pasienthandboka.no/default.a ... entid=1751

http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid ... 5544:55956: