Det er ikke jeg som er syk, det er samboeren min...
Hei alle sammen!
Først: Det er ikke jeg som er syk, det er samboeren min (mann i 30 åra).
Men han er på mange måter litt for typisk mann :wink: , dvs har "legeskrekk", og er i tillegg utrolig sta og har høy smerteterskel, noe som fører til at han går på jobb uansett, og kollapser straks han kommer hjem. Dette har jo ført til at legen hans ikke regner han som syk, "for han klarer jo å jobbe!". I tillegg har min kjære dysleksi, og å finne informasjon om sykdommen sin selv er dermed omtrent håpløst. Derfor tar nå jeg jobben!
Resyme av sykdomsbilde: Sannsynligvis utviklet han såkalt autoimmun hypothyreose allerede da han var 18 år, mens han var i militærtjeneste. Husker han ble utrolig syk da, og var innlagt på sykestua i flere dager med noe de trodde var en svært kraftig halsinfeksjon. Jeg husker også hvor skuffet jeg var da han endelig var ferdig med tjenesten, og kom hjem til meg og begynte å jobbe. Jeg kjente han liksom ikke igjen: Noe av den friske, glade gutten jeg var blitt kjæreste med var borte. Han var alltid sliten, og jeg som hadde gledet meg til å finne på ting sammen med han på fritida måtte bare finne meg i at etter jobb var han for sliten til å finne på særlig mye ekstra.
Og så gikk det faktisk 8 år!!!! Hele tiden ble han stadig mer diffust syk. Forferdelig hodepine var verst, i tillegg til stadig feber, fikk "alt" som gikk av infeksjonssykdommer- mye verre enn andre, han sov nesten hele tida i helgene, magen kranglet (innlagt et par ganger pga mistanke om bllindtarmbetennelse), innimellom hadde han slike leddsmerter i beina at han måtte bruke krykker. Frostrier (vi trodde det skyldtes feber). Og selvfølgelig: TRØTT og SLITEN! Vi kunne ikke dra noe sted uten å ha med et lager av paracet.
Og hele denne tida jobbet han fulltid som håndverker. Aldri sykemeldt, knapt nok egenmeldinger, unntatt to sykehusbesøk og en
kjeveoperasjon... I tillegg sa han aldri nei til venner som trengte håndverker-hjelp. Men på fritida lå han tilslutt bare på sofaen eller i senga, sov eller med grusom hodepine. Denne tida var et helvete...
Gjennombruddet ble en tilfeldig test av et "mål-blodtrykket-selv"-apparat hos noen venner. Han hadde skyhøyt blodtrykk! (merkelig nok...). Dermed dro vi til legen igjen, og nå hadde vi endelig noe konkret å vise til, og DA først tok han samboeren min på alvor og begynte å ta blodprøver. Dette var i 2002.
Resultatene viste T4 på 4,6. TSH vet vi ikke, for verdiene sprengte skalaen (opp til 100). Tror det ble målt manuelt til 127 etterpå. De hadde aldri sett noe lignende på laben før...
I tillegg ser jeg at resultatene viste (ramser bare opp de som er merket som uvanlige):
S-krea: 137
S-alat: 53
S-asat: 59
S-kol: 7,6
Kan noen forklare meg hva dette betyr? Vi fikk ingen forklaring...
T3 ble ikke målt, det var kanskje ikke vanlig på den tida? Og disse antistoffene som noen snakker om, AntiTPO, er det vanlig at de skal måles også (kanskje det er de rare verdiene over?)?
Etter dette ble han satt på Levaxin, 100 mg. Og blodtrykkssenkende tabletter. Formen ble snart mye bedre, hodepinen forsvant, og immunforsvaret ble mer normalt slik at han ikke lenger var syk hver uke.
Da blodprøvene viste normale hormonverdier, ble han av legen erklært frisk. Dessverre aner jeg ikke hva disse prøvene viste, for han har aldri fått med utskrift hjem, har sannsynligvis ikke spurt og han husker aldri tallene...
Problemet er selvfølgelig at han likevel ikke er frisk!! Nå har han gått snart 6 år på thyroksin, og i stedet for å bli bra blir han stadig snikende verre... Egentlig passer symptomene hans bedre på hypothyreose nå, enn det de gjorde da sykdommen ble oppdaget. Bl.a. er han blitt så utrolig frossen, han som tidligere jobbet utendørs hele vinteren uten å noen gang fryse! Og søvnbehovet er helt håpløst. Vi har fått barn siden 2002, og nå er en vanlig replikk hjemme hos oss om kveldene: "Nå må er det leggetid unger, for nå har pappa sovnet!" Dvs: han sovner ofte (2 av 3 dager) FØR ungene sånn ca i 20-tida. Og så sover han helt til morgenen. Så godt som umulig å vekke. I helgene sover han gjerne 12-14 timer om natta.
I tillegg har han store problemer med leddsmerter, verst i anklene, men egentlig i alle ledd. Legen tok noen prøver, og sa han hadde podagra (urinsyregikt), og han tar 200 mg Zyloric mot dette hver dag, men likevel blir det langsomt verre. I følge legen er han frisk av dette også...
Muskelsmerter i tillegg, daglig.
Mageproblemer har som sagt ført til totalt tre innleggelser, og han er i ferd med utredning m tanke på Chrons, men de har ikke funnet noe enda. Tror ikke de gjør det heller.
Sjekket for B-12 mangel for 6 mnd siden, svaret var "normalt", aner heller ikke der nøyaktige verdier.
I tillegg kommer humøret, og det synes jeg egentlig er verst. Men det er det ikke sikkert han har merket selv en gang. Han er blitt så, tja, lat? Jobber og står i borte, tar ikke ansvar for NOE som HELST hjemme. Orker ikke, gidder ikke, bryr seg ikke... Sur og negativ, ser svart på det meste. Takler ikke ungene når han er sliten, glefser etter dem og er usaklig. Selv om han er utrolig glad i dem, og tidligere har vært verdens snilleste og mest tålmodige mann ovenfor barn. Og synes han er glemsk... " Gammel" kunnskap sitter som støpt, men å huske at jeg har gitt beskjed om at jeg jobber kveldsvakt på fredag derimot... Eller hvor lommeboka hans er... Eller mobilen... Egentlig har han gitt opp det meste, inkludert å bli frisk.
Huff, dette ble et langt, sytete brev! Men konklusjonen er: Dette går ikke lenger!!!!! Jeg er alenemor MED samboer, og jeg synes jo synd på kjæresten min også.
Så nå skal jeg bestille nok en legetime, men denne gangen skal jeg være med selv, og være velinformert furie som stiller spørsmål og stiller krav! Og der trenger jeg litt hjelp fra folk med erfaring fra sykdommen:
Såkalt T3, Liothyrinin, det bør vi vel kreve at han prøver? hva er vanlige doseringer her? Og han bør vel ikke senke dosen med Levaxin, når det virker så dårlig i utgangspunktet?
Hva med Armour? Er det vanskelig å få tak i/startet på? Ser for meg at legen vil blånekte for å bruke et slikt "useriøst" produkt? Problemer i forhold til andre medisiner/sykdommer?
Hva er normalverdi for B-12? Bør vi kreve ny blodprøve for å se utvikling? Hva er de beste verdiene for TSH, T4 og T3 for å føle seg frisk?
Bør vi kreve henvisning videre til endokrinolog (og hva er egentlig det...?) Hva med reumatolog? Svigermor har leddgikt, er det noen arvelig faktorer her?
Håper noen orker å pløye seg gjennom dette og svare!
Uansett var det litt terapi i å få kvittet seg med litt frustrasjon. :)
Vrang kontordame også...!
Knurr!
Nå har jeg ringt legekontoret, og der var det jaggu lite hjelp å få! Greit, de kunne ikke gi meg NOEN opplysninger pr telefon, men det var jeg forberedt på. Men de kunne neimen ikke skrive ut prøveresultater og sende dem til oss heller for "hva skulle vi med dem"?
Sa da en del om at vi var misfornøyd med oppfølging og vurderte sterkt å bytte lege, og at vi i praksis ikke ante HVA de hadde sjekket han for, eller hva resultatene var. At vi feks. lurte på i hvilken ende av skalaen prøveresultatene låfor f.eks TSH, og om det var rom for f.eks. å øke dosen med tyroksin for han følte seg ikke frisk med den dosen han får nå.
Og at han lurte på om nivå av T3 var målt, og om evt tilleggsbehandling med det kunne være aktuelt, for det var visst nytt at det kunne hjelpe. Da svarte damen at det var ikke nytt, det hadde de visst hele tida, men de pleide ikke å måle T3, og han fikk ikke behandling med det uten at en spesialist hadde sett på han og foreskrevet det?
Kort sagt mente hun at han samboeren min bare måtte komme til en legetime og ta nye prøver, evt be om henvisning til spesialist. Jeg prøvde å forklare at det PRØVDE han for 6 mnd siden, da han forklarte at han fortsatt ikke følte seg frisk, og de bla sjekket for B12-mangel og reumatisme (kan man sjekke det på blodprøver?) - og den timen førte til absolutt ingenting! Har ikke hørt et pip! Jeg ringte på oppdrag den gangen også, for å høre om prøvene var ferdige, og fikk beskjed om at de skulle ta kontakt hvis noe var unormalt.
Vi har ikke hørt noe, så da var vel alt normalt da, og samboeren min SKAL bare føle seg elendig!
Dagens telefonsamtale førte til at damen lovte å legge fram "klagen" vår til legen, og få han til å se på prøvene igjen, og så skulle de ringe til samboeren min for å sjekke om han faktisk har gitt meg tillatelse til å drive å sjekke helseopplysningene hans... De tror visst jeg har Munchaussen syndrom på hans vegne... :roll:
Huff. Vet en del med hypotyreose aldri blir helt bra, men alt er ikke prøvd enda, så er det rart vi maser da?
Angående jobb: Han ELSKER jobben sin, kunne ikke drømme om å sykmelde seg med mindre det sto om liv. Er nettopp forfremmet. Hele identiteten hans er visst knyttet til å være en super-handyman. Jeg liker jo den siden... :wink: , men ser absolutt faren for at han blir utbrent.
Hva skjer ved overdosering med Levaxin?
Min kjære samboer skal til legen igjen på fredag, da er det dessverre umulig for meg å være med (og det er jo jeg som har blitt hans vandrende helseleksikon :wink: )
Derfor driver vi nå å snekrer sammen en liten lapp med viktige spørsmål og "krav" til legen, slik at han skal få noe utbytte av timen.
Jeg regner med at legen nok en gang kommer til å henvise til blodprøvene som visstnok er "helt fine" og hevde at dosen med Levaxin er stor nok. Derfor skal vi ha motsvaret klart:
-For det første: Formen er alt annet enn fin, dermed er ikke alt "helt fint"!
-Samboeren min har lagt på seg en god del de siste årene. Hvis ønsket dose er ca 1,6 mikrogram pr kg kroppsvekt, så burde han hatt 150 mikrogram pr dag, ikke 100 slik han får nå.
-Er det egentlig så farlig å øke dosen da!!!???
Og i forhold til det siste lurer jeg altså på hva som er effektene av å få for mye tyroksin? Hvordan merker man at man får for mye?
Og ettersom mye av problemene hans i dag ser ut til å være knyttet til såkalte "mentale tilstander", dvs trøtthet, dårlig humør, lite tiltakslyst, glemsk m.m, er det ikke best å kreve at doseøkningen gis som liothyrinin med en gang, i stedet for en lang prøveperiode med økt Levaxin først?
Kun en lege i Norge som gir Liotyronin? TSH ustabil, hva nå?
Hei igjen.
Samboeren min var hos legen i går, og kom fornøyd hjem etter å ha møtt en lege som nylig hadde vært på kurs i stoffskiftesykdommer, og som plutselig tok samboeren min mye mer på alvor enn før!
Han forsto at vi reagerte på Levaxin-dosen, og de tok selvfølgelig mange nye prøver igjen. (det var jo 1,5 år siden sist). Og så fikk vi med utskrift av alle tidligere prøver.
Men problemet var, og det ser jeg jo selv også, at TSH-verdiene har variert en god del: Fra over 100 (før behandling) til 0,15, til 1,63, så 2,46 (lurer på om dosen ble satt opp litt da), så 0,81 og 0,61. T4 har ligget mer stabilt rundt 15-17. T3 har de aldri målt. Håper de gjorde det nå (det sto på spørsmål-lista i hvert fall).
Legen mente at samboeren min kanskje fortsatt produserte en del tyroksin selv, og at dette kanskje svingte litt. Derfor hadde han vært tilbakeholden med å gi mer Levaxin. Men det kunne hende han trengte det nå, siden formen hadde vært så elendig i hele vinter (han er bedre nå, når sommer og sol er her!). Hva gjør man da? Og hva er det som får kroppen til produsere tyroksin "ujevnt"? Kan man se slikt på f.eks. antistoff-prøver?
Hva kalles slike antistioff-prøver på utskriftene? Legen sa de var tatt, men jeg finner det ikke? Det er vel ikke CRP? Den var på 41 i fjor. Hva er S-ferritin? Var på 267 (max er 200) i fjor. Kreatinin ligger også jevnt litt over 130.
MEN, det var en ting fyren sa vi reagerte på: Han påsto at det KUN var EN lege i hele Norge som hadde tro på kombinasjonsbehandling med Liothyronin i tillegg!? Heldigvis for oss var dette en endokrinolog i Trondheim (vi er trøndere), og han kunne gjerne henvise samboeren min dit hvis han ville. Vi får se om vi tar i mot tilbudet når de nye blodprøve-svarene kommer. Men jeg synes dette var merkelig: Det er dat mange av dere også som får kombinasjonsbehandling ikke sant?
Ellers har de testet både for B-12 mangel og reumatisme, de var heldigvis negative alle sammen.
Nå tar jeg "ferie" fra dette til vi har fått svar og konkrete forslag til hva som kan gjøres fra legen (som altså slett ikke var så vrang lenger :) )
Ha en fin sommer! 8)
Re: Hvor stor daglig dose med Levaxin får dere?
Heisann :)
Jeg tar 75 mikrogram Levaxin hver dag. Og ikke Lio. Jeg har måttet dosere litt opp og ned i perioder, men dette gjør jeg uten å konferere med lege. Jeg kjenner meg selv og mine symptomer etter å ha hatt denne sykdommen lenge. Store endringer ville jeg imidlertid ikke gjort på egenhånd.
Det finnes vel ingen grense for hva en lege kan gi av Levaxin, han skal medisinere etter blodprøver og pasientens form. Hos din mann ser prøvene okei ut og derfor vil ikke legen gjøre endringer. Dette er svært vanlig. Din manns Tsh er ubetydelig endret, Fritt T4 derimot kan være nok til at han føler seg mer energiløs og har symptomer. Hvordan følte han seg i 2005 når FT4 var 17.2? Og hva er hans FT3?
Jeg hadde byttet lege uten å tenke meg om. Få tak i en lege som er litt mer villig til å prøve en forsiktig økning og denne vil kunne også henvise til spesialist hvis det er ønskelig. Den muligheten faller ikke bort ved å bytte lege.
Alternativt ville jeg prøvd en forsiktig økning på egenhånd og sett om dette kunne hjelpe mens dere leter etter en ny fastlege.
Kroppstemperatur er svært individuelt. Jeg har lavt stoffskifte og har en temperatur på rundt 36.5, min sønn har temperatur på 36 uten denne sykdommen. Og min samboer har en temperatur et sted mellom 36 og 36.5, han har heller ikke denne sykdommen. Gjennomsnittstemperatur oppgis til å være ca 36.8, men alt fra 36-38 regnes som innenfor normalen. Også er vi kaldere om morgenen enn om kvelden.
D-vitamin kan din mann få i seg ved å ta flytende tran hvis han ikke klarer tablettform. Han kan sole seg i solarium om vinteren og ved å være ute å nyte solen om sommeren. Fet fisk og melk, smør og margaring tilsatt d-vitamin er også muligheter. Det er ingen grunn til å ta tilskudd hvis man ikke har manko, så dette bør han vel undersøke først. Men han tar nok ikke skade av noen skjeer tran hver dag i vinterhalvåret. Her inne er det mye fokus på d-vitaminer i disse dager. Men det er vel fordi mange av oss har litt lave verdier og faktisk trenger tilskudd. For mye av det er vissnok heller ikke bra. Den gylne middelvei gjelder vel for det meste :)
Re: Hvor stor daglig dose med Levaxin får dere?
Hvis han er så trøtt og sover hele tiden så bør han jo øke dosen. Legene pleier jo ofte å se på TSH og hans er jo ganske høy så da pleier de være greie med å gi mer. (min tsh er på 0,02) Jeg har hørt om mange som har dose på 200 mcg levaxin, og jeg har aldri hørt om noen øvre grense på 100.....
Re: Hvor stor daglig dose med Levaxin får dere?
Jeg tar 12 1/2 stk. 100 mcg Levaxin i uka (ca 200 og 150 mcg annenhver dag). Ingen Lio. Det er sikkert litt i overkant av gjennomsnittet, men har hørt om flere som tar høyere doser.. Har aldri vært hos spesialist.
Har en fastlege som ikke kan veldig mye om stoffskifteproblematikken, men som er åpen for mine egne forslag fordi han skjønner at jeg har satt meg litt inn i sykdommen min :P .
Jeg kjenner på kroppen når det er på tide med økning/nedtrapping. Høy puls, varme og uro indikerer for høy dose, da er det ned 1/2 tabl. i uka evt. mer. Fryser jeg mye, har ekstremt lav puls - ja så trapper jeg opp litt.
Jeg syns så absolutt at han mannen din bør bytte fastlege! :shock:
Re: Hvor stor daglig dose med Levaxin får dere?
Tran hadde skremt meg, men D-vitamin finnes i dråper for barn iallfall og smaker ingen ting, men dosen er lav - 5dråper=10µg og dette er dagsbehovet.
For å klare å øke D-vitaminlageret må den dosen mangedobles i lang tid.
http://www.nycomed.no/no/Menu/Produkter ... %C3%A5per/
Og GLEM advarsler om D-vitamin, de gjelder for D2 og er fra den gangen man ikke visste nok - D3 gir ingen forgiftningsmetabolitter til kroppen.
Jeg har selv målt D-vitaminnivåer i kroppen som ikke var lave, men har likevel meget stor nytte av å ta stor dose. Lavere enn 30µ/dag kjenner jeg ikke noe til.
Jeg må konkludere med at den dosen reduserer Armourdosen til halvparten.
Det må bety at stoffskiftehormonene som jeg spiser enten tas bedre opp, eller utnyttes bedre av kroppen.
Så kanskje gubben kan klare seg med den gjerrige doktors dose hvis han bare får nok D3 ?
Re: Hvor stor daglig dose med Levaxin får dere?
Jeg er nå på 100 microgram pr dag, men venter på tlf fra legen ang medisin, siden på 6 uker har min tsh gått fra litt over 4 til nesten 6....
Har aldri vært lavere på tsh enn 4 siden jeg startet på levaxin i januar i år.
Re: Hvor stor daglig dose med Levaxin får dere?
Jeg tar en kombinasjon av Armour og Levaxin, og omregnet i "standard vare" tilsvarer det 125mcg Levaxin + 10mcg Liothyronin. Sånn omtrent. Og det tar jeg med velsignelse fra spesialisten på Aker. Overlegen på avdelingen, til og med. Jeg får til og med lov til å gjøre småjusteringer selv, og tar blodprøve når jeg kjenner at det trengs. Og fastlegen er med på dette, og bare ringer Aker om vi er i tvil om noe.
Og at "man" ikke gir mer enn 100mcg har jeg aldri hørt eller lest eller sett antydet noe sted, etter 15 års lesing om temaet. Tullprat. Bytt lege hvis dere ikke får gjennomslag.
Re: Hvor stor daglig dose med Levaxin får dere?
Legen min mener det jeg som best kjenner hvor mye jeg bør ta, og at det er viktigere å ta hensyn til det enn blodprøvesvarene :D
Re: Hvor stor daglig dose med Levaxin får dere?
Jeg tar 150 mcg Levaxin + 10 mcg Liothyronin pr dag. I tillegg spiser jeg en multivitamin for kvinner (uten jod), en kapsel "Godt for hjertet" (omega 3 m/ b12) og en D3 (10 mcg).
Spesialist??? Siden jeg ble syk i 2001 har jeg ALDRI fått tilbud om å komme til spesialist, og jeg har igrunnen ikke bedt om det selv heller - fordi jeg har stolt fullt og helt på min fastlege som sa at alt var fin-fint :? . Men jeg konstaterer at min venninne som fikk antydning til høyt stoffskifte ble øyeblikkelig sykemeldt og sendt rett på sykehuset til spesialist....