En gladmelding: Jeg fikk Levaxin på bakgrunn av høy TPO :-)

Tenkte det kunne være greit å høre om "snille" leger også her inne!

Har vært i dårlig form lenge, og har tatt stoffskifteprøver 3 ganger siden november. TSH og Ft4 var "normale", men det viste seg at jeg hadde Anti TPO på 323.

I går fikk jeg Levaxin, lav dose, som et forsøk på å se om formen blir bedre. Skal tilbake om 6 uker for å sjekke om det er noe resultat:-) Legen foreslo først kortison, men jeg valgte Levaxin. Er nå i etterkant litt i tvil om det var riktig av meg, kanskje det hadde vært lurt med kortison...? Kortison ville vel dempet betennelsen i kjertelen, samt også vært positiv for binyrene..? Noen som har erfaring med behandling med kortison?

Jeg har lest på alt.support.thyroid newsgruppen at en pasient (en sykepleier) fikk behandling for antistoffene med blant annet høye doser allergimedisiner. han sa at allergologen sa at endokrinologene sendte passientene over til ham.
elles har jeg også lest på østerriksk thyreoideaforum at en endokrinolog behandlet den som skrev innlegget for antistoffer. jwg vet ikke hvordan.
Det fins masser av referanser på nettet om at behandling med thyroxin senker antistoffer og de har prøvd det ut i forsøk med godt resultat. Står også noen stykker om det i www.thyroidmanager.org .
Vet ikke om noen som bare har fått prednisolon men jeg synes jeg har lest om en engang.

For å forlkare antistoffenes effekt: Man vet jo at behandlingmed interferon gjør at hepatitispasienter føker seg helt %#"&% og det kommer av cytokinene og antistoffene.
Samme med oss som har antistoffer mot TPO. Vi har sammenlignbare symptomer med legene ser bare på TSH og sier at vi er inneofr normalen så vi må være friske. i virkeligheten har vi samme type symptomer som hepatittpasientene har av interferon. DØH.

Elaine Moore har sekrvet mye om antistoffer og også summert opp ting som hjelper, og ting som trigger dem. Jeg har listet dem opp her på forumet før.
http://www.suite101.com/articles.cfm/graves_disease graves og hashimotos er omtrent samme med hensyn til hva som trigger antistoffene.

Er faktisk første gangen jeg hører om behandling med sikte på antistoffene her i Norge.
Hvorfor ikke ta en Ole Brum på det tilbudet ?
Jeg mener - hvorfor enten eller ?

Blir man kvitt antistoffene er man jo kurert og fri for en livslang behandling som i mange tilfeller ikke virker annet enn livsoppholdende.

Her er noe i pubmed:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16006728 samt sjekk de andre lignende artiklene når du klikker show all related articles til høyre.

Jeg har vært oppe i nesten 12 på tsh, mens anti_tpo var på over 700(samtidig), etterat jeg begynte på levaxin og hadde vært på det i nesten 3-4 måneder(først 25, så 50 mikrogram), hadde anti-tpo økt, mens tsh gikk ned....

Håper det fungerer for deg!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gretal

Jeg har vært oppe i nesten 12 på tsh, mens anti_tpo var på over 700(samtidig), etterat jeg begynte på levaxin og hadde vært på det i nesten 3-4 måneder(først 25, så 50 mikrogram), hadde anti-tpo økt, mens tsh gikk ned....

Håper det fungerer for deg!

---

Hei Greta,
hva var din tsh på da du begynte på Levaxin? Og hvordor fikk du det?

Jeg tror ikke egentlig legen min ga meg Levaxin for å dempe antistoffene, men mer for å hjelpe meg med symptomene på lavt stoffskifte. Er veldig spent på hva prøvene mine var den dagen jeg begynte på Levaxin.. Det var da 6 uker siden sist, og det er jo mulig de har endret seg på den tiden.

Nora;
tusen takk for gode linker!! Jeg satt og leste en hel kveld inne på thyroidmanager.org, og der lærte jeg mye!

Jeg er bare utrolig glad for at jeg har fått noe som kan være til hjelp for meg, det ville vært ulevelig å gå og vente på at blodprøvene skulle vise høy tsh.... Veldig spennende å se hvordan kroppen reagerer nå fremover:-)

Heisann
Da lavt stoffskifte ble oppdaget, var jeg nesten på 12, men begynte ikke på levaxin før 2 måneder senere(i januar i år), da var den på 8-9(husker ikke helt).
Grei lege hvis du fikk det på symptomer, min lege er endelig blitt overbevisst på at jeg må ha levaxin, er nå oppe i 75 mikrogram.
Fikk på symptomer og tsh/anti-tpo verdier, hadde annen lege(i annen kommune) på 1. blodprøver, så de ville avvente først 2 måneder før jeg fikk levaxin.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Marina73

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gretal

Jeg har vært oppe i nesten 12 på tsh, mens anti_tpo var på over 700(samtidig), etterat jeg begynte på levaxin og hadde vært på det i nesten 3-4 måneder(først 25, så 50 mikrogram), hadde anti-tpo økt, mens tsh gikk ned....

Håper det fungerer for deg!

---

Hei Greta,
hva var din tsh på da du begynte på Levaxin? Og hvordor fikk du det?

Jeg tror ikke egentlig legen min ga meg Levaxin for å dempe antistoffene, men mer for å hjelpe meg med symptomene på lavt stoffskifte. Er veldig spent på hva prøvene mine var den dagen jeg begynte på Levaxin.. Det var da 6 uker siden sist, og det er jo mulig de har endret seg på den tiden.

---

Det er jammen stor forskjell på leger. Heldigvis har jeg en lege som kjenner meg godt og har tiltro til det jeg sier.

Da jeg nå ba om å få behandling med Levaxin for symptomene jeg har, gikk hun med på det fordi hun håpet/regnet med at det ville slå ut på prøver om kort tid. Men hun skulle passe godt på at ikke tsh blir for lav, da får jeg ikke mer:-) Og så måtte jeg gå med på en sykemelding 20% for at jeg skulle få overskudd til familien min.

Jeg aner ikke hva som kommer til å skje med prøvene mine fremover, men håper ihvertfall at jeg får mer energi og blir i bedre form!

Rart at de ventet i 2 mnd før du fikk behandling da! Hadde du uttalte symptomer?

Ja hadde stort sett alle symptomer, i tillegg var jeg ikke langt unna krasj pga stoffskifte og andre årsaker(hadde en stri sommer/høst).
Egentlig ville turnusen avvente enda 4 måneder til, siden verdiene mine var blitt bedre uten medidin, men fikk ordnet levaxinoppstart....

Litt av mitt problem var flytting til ny plass, og til lege/turnus som ikke kjente meg, hadde nok vært enklere om dette hadde vært oppdaget tidligere med fastlegen jeg har hatt i mange år.

Nok stor forskjell på hvor tidlig man får begynne på levaxin!
Legene har nok forskjellige verdier/symptomer de legger vekt på, så da må man bare prøve å overbevise dem hvis man har symptomer, men ikke har klare svar på blodprøver...

Måtte vente over 3 måneder før jeg fikk økt fra 50 til 75 mikrogram, da endte det med at tsh gikk opp til over 6 igjen(fra noe over 5 målinga før), så merket tydelig på kroppen ar det hadde forverret seg igjen.

Lykke til!

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Marina73

Det er jammen stor forskjell på leger. Heldigvis har jeg en lege som kjenner meg godt og har tiltro til det jeg sier.

Da jeg nå ba om å få behandling med Levaxin for symptomene jeg har, gikk hun med på det fordi hun håpet/regnet med at det ville slå ut på prøver om kort tid. Men hun skulle passe godt på at ikke tsh blir for lav, da får jeg ikke mer:-) Og så måtte jeg gå med på en sykemelding 20% for at jeg skulle få overskudd til familien min.

Jeg aner ikke hva som kommer til å skje med prøvene mine fremover, men håper ihvertfall at jeg får mer energi og blir i bedre form!

Rart at de ventet i 2 mnd før du fikk behandling da! Hadde du uttalte symptomer?

---

Vel.
Legene har iallfall til nå, vært veldig restriktive med å gi Levaxin når målingene forteller at det er nok fT4.
Hvis anti-TPO også har vært høy, har de av-ventet til fT4 ble lav før de ga Levaxin.

Så viser noen få studier at hvis man starter med Levaxin på slike indikasjoner som din vil ant-TPO gå ned.
Man antar at at årsaken er at TSH går ned og ikke lenger stimulerer kjertelen til produksjon.

Så vitsen er jo nettopp at TSH skal bli lav .........
Så legens frykt er uforståelig om ikke den er vel begrunnet i situasjonen.

Så undres jeg også over at du får valget mellom Levaxin og steroider når begge vil kunne redusere anti-TPO.
I noen tilfeller er det også nødvendig å gi kortison på grunn av svake binyrer.
Selen senker også antistoffer.
Antistoffer "beskyldes" også i flere studier for å kunne være årsaken til at så mange som behandles med Levaxin ikke føler seg bra tross riktig dose.

Kanskje noe å ta opp med legen ?

For 11 år siden da jeg fikk diagnosen, var det første gang en lege gadd måle anti-TPO på meg. Og da var det så høyt at de ikke kunne måle det. Det stod bare 1000+ på resultatet, og legen forklarte at +tegnet betydde at resultatet var mye høyere enn de greide å måle. Målemetoden gikk rett og slett ikke så høyt. Dette var jo hos dr. Oftebro da, men likevel var det første gang anti-TPO ble målt. Har prøvd å be min vanlige lege om å følge med på antistoffene, men den prøven var uinteressant svarte han, så den har aldri blitt målt siden. Aner ikke hva TSH og de andre prøvene lå på den gangen jeg gikk til Oftebro, men han var i alle fall helt klar på at jeg hadde hypothyreose da han så symptomlisten min.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Vel.
Legene har iallfall til nå, vært veldig restriktive med å gi Levaxin når målingene forteller at det er nok fT4.
Hvis anti-TPO også har vært høy, har de av-ventet til fT4 ble lav før de ga Levaxin.

Så viser noen få studier at hvis man starter med Levaxin på slike indikasjoner som din vil ant-TPO gå ned.
Man antar at at årsaken er at TSH går ned og ikke lenger stimulerer kjertelen til produksjon.

Så vitsen er jo nettopp at TSH skal bli lav .........
Så legens frykt er uforståelig om ikke den er vel begrunnet i situasjonen.

Så undres jeg også over at du får valget mellom Levaxin og steroider når begge vil kunne redusere anti-TPO.
I noen tilfeller er det også nødvendig å gi kortison på grunn av svake binyrer.
Selen senker også antistoffer.
Antistoffer "beskyldes" også i flere studier for å kunne være årsaken til at så mange som behandles med Levaxin ikke føler seg bra tross riktig dose.

Kanskje noe å ta opp med legen ?

---

Kortisolen min var veldig lav på prøvene, men dog såvidt innenfor ref., så for min del skulle jeg gjerne hatt kortison. Men jeg turte rett og slett ikke diskutere binyrer med legen i denne omgang. Er redde hun "vender seg mot meg" hvis jeg legger meg for mye opp i alt og presenterer for mange teorier...

Jeg nevnte at kortisol var veldig lav og at den ble tatt senere enn klokkeslett angitt i ref., men hun tok ikke notis av det, mente ikke det var noe problem. Men det er jo ganske rart at hun setter i gang Levaxin sånn sett, da det til og med i pakningsvedlegget sier at binyrer må utredes før behandling med Levaxin.

Jeg kommer nok til å snakke mer med henne om det neste gang:-)

Og forresten, dette med lav tsh: hun sa jeg ikke fikk fortsette med Levaxin dersom den skulle bli så lav at den ikke er målbar.. Det er vel forsåvidt greit, siden jeg ikke i utgangspunktet har verdier som tilsier lavt stoffskifte og bruker laveste dose Lev.

Vedr. selen; jeg kjøpte en boks med det, men valgte å ikke begynne å ta det enda. Tenker at jeg skal la Levaxinen jobbe selv og heller bruke selen som en slags "doseøkning" dersom symptomer ikke blir bedre over tid. Dessuten kan det være greit å måle verdiene første gang etter oppstart av Levaxin uten å ha noe annet som påvirker. Høres ikke det fornuftig ut?

Selen er jo en antioxydant som vi får fra jorden plantene blir dyrket på.
Det er lite selen i jorda i Norge, så ved siden av D-vitamin er det av de meget få ting vi kan trenge tilskudd av.
Den største kilden er mel, og det får vi fra USA som har mye selen.

Kortisol bygger seg opp om natta og skal være høyt om morran så du kommer deg ut av fjøra og lavt om kvelden så du blir trøtt.
Dessuten skal produksjonen kunne ti-dobbles på ett sekund. Hvis den ikke klarer det orker du ikke spurte etter bussen.
Det er også viktig at det blir lavt igjen når du ikke trenger det - stressa folk for det aldri helt ned.

Stoffskifte aktiviteten stopper aldri og er den som re-setter alt om natta - også kortisolen. For lavt stoffskifte - for lav kortisol, og har det vært sånn lenge og du plutselig kommer å dytter innpå med Levaxin så er det ikke sikkert at binyrene klarer å øke produksjonen - og "gir opp".
De kan også "stivne" å bare gi ut en fast verdi.
Derfor - ikke noe brå endringer i stoffskiftedosen.

Når du er hypo , samt hvis du har antistoffer, brukes det opp en masse kortisol, og det går både til betennelsesaktiviteten, samt for å gjøre jobben istedenfor stoffskiftehormonen som mangler.

Det kan godt være at behovet for cortisol går ned med tid og stund når man tar litt levaxin samt når antistoffene går ned.

De regner med at man ikke kan ha addison hvis man greier å gå og sitte og snakke. man må komme inn mend blålys på sykehuset tror de. Og at det ikke fins noesomhelt mellom frisk og komplett addison.

En som har skikkelige dårlige binyrer vil bli dramatisk verre når han starter med levaxin.
Og så er det alle oss imellom....
Vi må legge oss i tide om kvelden, ikke spise sukker , stresse ned, spise vitamin C og E og pantotensyre og lakris og flere tilskudd osv osv....kankjse smøre en dært kortisonkrem på en arm alle fire timer når behovet er større.

Veldig spennende å se nå da:-)

Jeg har pigmenteringer i furene på hendene, rundt øynene og på overleppa. Ellers stemmer jo mye av symptomene mine på trøtte binyrer også. Men hvem vet. Hvis jeg blir verre av Levaxin skal i det minste Kortisol og ACTH testes videre..:-)

Forresten; skal man ta levaxin om morgenen eller kvelden??

Men har du vist legen de pigmenteringene ?
Det kan jo være for mye ACTH - det kan gi slik pigmentering.
Hvis du har mye av det er det ikke noe godt tegn, og du bør jo utredes for det.

Om man skal ta Levaxin om morgenen eller kvelden, kan man vel si at "derom strides de lærde". Du kan risikere å få søvnproblemer dersom du tar dem om kvelden, men ikke nødvendigvis. Noen blir våkne av dem, andre merker ikke noe. Det er såpass individuelt at tidspunktet du tar dem bør du nesten prøve ut selv. Selv tar jeg den på ettermiddagen fordi jeg tar noen andre tabletter om morgenen som ikke må tas sammen med levaxin. Tidligere kunne jeg ikke ta dem så sent, for da fikk jeg ikke sove om natta. Men nå kan jeg ta dem og sovne tvert, så nå spiller det ingen rolle.

Hehe, jeg har vært ganske så lys våken hver natt siden fredag da jeg tok første dose, men trodde vel ikke at det skulle virke på søvnen fra deg 1:-) Får prøve å ta de om morgenen i stedet tror jeg.

Vedr. pigmenteringene; det er rart med det, man har jo ofte ting og tang med kroppen som endrer seg. Jeg har tenkt at pigmenteringen skyldtes alderen eller svangerskapet- det startet vel da poden var ca. et år. Det er ikke spesielt sjarmerende akkurat i ansiktet, men jeg er ganske mørk i huden året rundt, så det vises ikke altfor godt. Dessuten har jeg av alle ting pigmentert tannkjøtt (noe jeg har lest at man også kan få), men det har jeg hatt i mange mange år.

Når jeg tenker meg om må jeg jo se litt snål ut om dagen- brunflekkete i fjeset og 3 forskjellige lengder på panneluggen. Mister veldig mye hår, så det er liksom bare tykt i en krans midt på toppen!

Akk og ve ;-)

Hvis legen din har sett dette - og han må vel ha gjort det - så ville jeg bare bytta.
Det er for slitsomt å etterutdanne dem.
Disse pigmenteringene tyder på at du har en økt produksjon av ACTH. Det produseres i hypofysen og er det hormonet som bestemmer hvor mye kortisol binyrene skal produsere.

ACTH gjør det samme for binyrene som TSH gjør for skjoldkjertelen.
Hvis binyrene ikke orker å produsere så mye som kroppen vil ha, så stiger ACTH, og en bivirkning er pigmentering. Særlig av tannkjøtt og håndfurer, men også en økt allmenn pigmentering så man bare virker sunn og brun.

Du bør jo ta noen prøver rettet mot binyrene. Det finnes både funksjonsprøver og antistoffprøver der også.

http://www.lommelegen.no/php/art.php?id=332053
http://www.lommelegen.no/php/art.php?id=333252
http://www.helsenytt.no/artikler/addisons_sykdom.htm

Helt enig--symptomer samt lavt cortisol på prøve samt pigmentering bør jo undersøkes.
Gå på nett og titt på www.addison.no .
Jeg kjøpte det som heter Livsboka fra dem.
De bruker noen år i gjenomsnitt på å få diangose de og. Noen går inn og ut av sykehus i månedsvis før diagnose foreligger. Ikke la deg avspise med at alt er normalt, eller fordi binyrebarksvikt er så sjeden har du det ikke.
ACTH skal tas på nedkjølt glass og pipetteres straks over på plastglass og fryses ellers fester all ACTH seg til glasset og prøven blir lav. Når de er i tvi så bare lar de det ligge på glasset det er tappet på. Nå er de fleste glass plastglass men jeg vet ikke om det holder.

cortisolprøvene er beregnet på å tas på pasienter som ligger rolig i senga og ikke er stresset på veien til labben. Vi som må reise dit har vanligvis normale prøver pga. alt stresset.

Det fins en egen antistoffprøve på autoimmun binyrebarksykdom, anti-21-hydroxylase. Den er oppfunnet av en svenske. Den er ikke så gammel. Du finner vel omtale på hormonlabbens sider, www.aus.no og klikk videre.

Det er mange brikker som faller på plass for meg om dagen:-) Likevel lurer det en ulv i meg. Jeg fikk tilbud på uførepensjon, kritisk sykdom og livsforsikring i januar. Det er blitt liggende i skuffen. Kjenner jeg blir mer og mer "redd" for at jeg kommer til å bli ufør av både stoffskifte, addison og faktisk også hepatitt. Har nemlig antistoffer som kan tyde på autoimmun hepatitt, så legen utreder det videre. Jeg har visst en kropp som bryter seg selv ned....

Hadde jeg bare skrevet under på de forsikringspapirene i januar!!! Da var jeg lykkelig uvitende om at noe var galt med meg, om ikke annet enn at jeg trodde jeg var utslitt. Jaja, det er ikke smart å være etterpåklok:-( Men jeg kan ikke la være å forestille meg betjeningen av gigantlånet vårt hvis jeg skal halvere inntekten.

Skal få testet ACHT neste gang hos legen. Hm, ja dette var dagens hjertesukk.

Forøvrig er jeg ikke blitt verken bedre eller verre etter 5 dager på Levaxin. Bortsett fra at jeg har vært våken om natta. Spennende tid dette her!!

Har du vurdert å helt kutte ut all gluten i kosten, for å stoppe de autoimmune tingene? Gluten er en kjent trigger for autoimmune sykdommer og autoimmun stoffskiftesykdom og autoimmun addison og autoimmun hepatitt. Fins mange artikler om sammenhengen på www.pubmed.com om dette hvis man leter.
Gluten gjør at det dannes mye av et stoff som heter zonulin og det åpner tarmbarrieren slik at stoffer slipper gjennom som ikke skal og det gjør alt verre. Søk også på zonulin på pubmed....
Ellers kan man begnne på lavkarbo og ta tilskudd, jeg har skrevet et referat fra et foredrag med en enrnæringsfysiolog i kostholds-mappa her. ellers kan man også vurdere lds, se alternativ -folderen.