Over 2 mnd. på Levaxin..... Fortvilt!!

Da har jeg gått over 2 måneder på Levaxin 25 µg/dag, og er rett og slett fortvilt!! Mine hypothyreose symptomer har bare blitt verre og verre. Nå om dagene er det så ille, at jeg lurer på hva i all verden det er som skjer i denne kroppen :shock:
Var hos min fastlege for en uke siden, og fortalte at mine symptomer hadde blitt verre siden oppstart av Levaxin. Det han da konkluderer dette med, er at jeg antakelig ikke har lavt stoffskifte fordi Levaxin ikke virker på meg. Men hvorfor føler jeg meg verre enn noensinne?? Huden og hodebunnen er så tørr som den aldri har vært før, håret ramler av, er veldig tungpustet (selv om jeg trimmer hver dag), rødmusset i ansiktet og stresset i kroppen, hjertebank, svimmel og kvalm når jeg går, så sliten og trøtt og utmattet at det er tungt å gå opp loftstrappa, fryser mye (særlig etter å ha vært i aktivitet) og svetter om hverandre, tett nese og bihuler, muskelsmerter og verking i hele kroppen, noe kvalm, har store problemer med å konsentrere meg i arbeid og samtaler.......... Generelt så føler jeg meg veldig ille nå om dagene.

Nå skal sant sies, at jeg for noen år siden var inne i en tung depresjon. Min fastlege mener at de symptomene jeg har nå tilsier at jeg fortsatt har en depresjon pågående. Men jeg har faktisk blitt mye bedre det siste året, og føler at livet er godt å leve :) Samtidig gjør min fysiske form den siste tiden, og min lege's antakelser, sitt til at jeg begynner å miste motet og bli deprimert nok en gang :( Likevel, det er forferdelig å skulle bli stemplet som deprimert, når jeg føler at jeg IKKE er det!!

I forhold til blodprøvene, så viser de en fremgang etter at jeg startet på Levaxin.
(Referanseområde TSH 0,2- 4,3 mlU/L, ft4 9- 22 pmol/L)

Nov. 07:
TSH:4,65 fT4: 13

Febr. 08:
TSH:4,15 fT4: 12

April 08:
TSH: 3,70 fT4: 15
På siste prøvetakning ble også B12 og Ferritin også tatt, og disse var begge innenfor normalen.


Etter å ha lest mye her inne på forumene, har jeg jo fått en mistanke om at jeg kan ha trøtte binyrer. Eller, etter alle mine påkjeninger opp gjennom årene skulle det være rart hvis binyrene mine ikke hadde blitt påvirket i en eller annen grad :wink:
Har også fått med meg at oppstart på Levaxin kan føre til at binyrefunksjonen kan bli drastisk dårligere. Og at det da symptomatisk kan kjennes ut som at Levaxin ikke virker.

Er det noen av dere her på forumet som kan hjelpe meg litt med å få klarnet tankene rundt dette?
Min fastlege hadde nok 'halshugget' meg om han visste at jeg var på et sånt forum og ba om råd vedr. min helse :lol: I følge han er "internettet fullt av pissprat og dårlig informasjon"! Og det verste jeg kan si til han, er at jeg har lest om f.eks. lavt stoffskifte på nettet. Så vet dere det da....... :wink:

Takk for hjelpa på forhånd :) Og ha en fin vår-dag!

Pissprat eller ei, det kan se ut som om du er undermedisinert. 25 mikrogram pr dag er ikke store dosen og en TSH på 3,7 er ganske høj, særlig når man er medisinert. Vanligvis sier man at TSH bør ligge rundt 1.
Eg tror at du kan trygt øke dosen, men som altid bør dette skje i samråd med legen, der kan være andre ting som vi ikke vet noe om herinne.

Her er hva Furst har å sie om saken:

Substitusjonsbehandling (thyroksinbehandling av hypothyreose)
Ved behandling av primære hypothyreoser vil siktemålet være at TSH skal være innenfor referanseområdet. Ved en adekvat substitusjon med thyroksin vil ofte TSH ligge helt i det nedre området, mens FT4 ligger nær hyperthyreote verdier. Dette har med feedback mekanismen å gjøre og det faktum at kjertelen heller ikke lenger produserer tilstrekkelige mengder av T3. Ved adekvat substitusjon vil T3, som er metabolsk mest aktivt, dannes i tilstrekkelige mengder ved konvertering fra T4. En konsekvens blir at T4 er relativt høy og TSH tilsvarende lav.
For å oppnå mest mulig stabile analysesvar på S-Fritt T4 og S-TSH er det viktig at prøvetaking til kontroll av medisineringen tas før man har inntatt dagens thyroksindose. En prøve tatt 2 timer etter inntak av thyroksin vil være falskt forøket (ca 25% etter inntak av 200 g thyroksin). Tilsvarende vil TSH være falskt nedsatt (ca 15%).

http://www.furst.no/bb/index6.html

Du er underdosert, ingen tvil om det. Det finnes nesten ingen som kan gå på så lav dose med god effekt, og at du nå føler deg verre kan tyde på at ting tross alt skjer, selv om det kjennes feil ut for øyeblikket.

Legen din bør tillate en økning til 50mcg pr. dag nå, så tar du ny blodprøve om 6 uker og øker til 75mcg.
Så ny blodprøve og økning til 100mcg.

Derfra tar du det kanskje litt roligere, blodprøve hver 8. uke til du har en TSH på ca 1. Det er ikke farlig om du bikker under 1 heller, så lenge FT4 og FT3 holder seg pent innenfor øvre tredel av normalen (og der bør de være for de fleste som er riktig medisinert, er FT4 fremdeles i nedre grense kan det hende du bør øke litt til.

Og hvis legen din ikke finner seg i at du hjelper deg selv ville jeg funnet meg en annen lege. Det er deg og ditt liv det handler om, ikke hans vaklende pidestall.

Dessuten holder det ikke å ta TSH-prøven, du MÃ… få tatt FT3 og FT4 i tillegg, det er primært dem du må styre dosen etter, med TSH bare som bittelite ekstralodd på vektstangen - den må ikke få bestemme alene.

Og "innenfor normalen" er ikke et svar du må godta. Få tallene utskrevet på papir - MED normalområdene, de er viktige.

Jeg ville latt temaet binyrer hvile til du er bortimot optimalt dosert med mindre du har veldig klare symptomer som ikke kan tilskrives stoffskiftet.

Nesten alle med lavt stoffskifte som er u- eller feilbehandlet over lengre tid har slike symptomer, og det pleier roe seg etterhvert som stoffskiftet normaliseres.
Dessuten blir binyrene slitne av at kroppen hele tiden slåss med stoffskiftet, og når stoffskiftet får hjelp pleier også binyrene å roe seg.

Takk til Unn og Baremei for svar på innlegget mitt. Så flott å få litt støtte og oppmuntring her inne! :D

Dere er begge enige i at jeg antakelig er underdosert på Levaxinen, noe som jeg selv har tenkt i det stille. Skulle bare ønske at min fastlege gjennom mange år kunne si det samme, men jeg begynner nok å gi opp det håpet ja :roll: Han er en meget bestemt fyr, som det skal mye til for å overbevise om at han tar feil! Nei, får nok manne meg opp til å oppsøke en ny lege, som kanskje kan ta min nåværende helsetilstand mere i betraktning, enn å henge seg opp i den gamle:wink:

Bare ett spørsmål til deg Baremei (og til dere andre også hvis dere føler for å svare på det :lol: ): Er det slik at binyrene vil rette seg opp, bare stoffskiftet kommer på rett kjøl igjen? Jeg har lest her inne, og andre steder, at binyrene skal behandles på lik linje med stoffskiftet hvis det er mistanke om binyrebarksvikt.

Jeg gjør for ordens skyld oppmerksom på at jeg snakker kun utifra egen erfaring og det jeg har tilegnet meg gjennom mange år - du må ha en lege med på det uansett hva du velger å gjøre. Sånn, så er det sagt. :D

Binyrebarksvikt og svake binyrer på grunn av et ubehandlet lavt stoffskifte er to helt forskjellige ting, selv om de muligens kan forveksles.

Tidligere var det rutine å sjekke for binyrebarksvikt før man igangsatte behandling med tyroxin, det sto også i pakningsvedlegget. Det er tatt vekk, jeg vet ikke hvorfor. Får du legen din med på en sjekk er det bra, hvis du mener du MÃ… sjekkes for det må du heller bytte lege om du ikke når frem.

Det vanligste er imidlertid at binyrene er "slitne" i forsøket på å gjøre opp for stoffskiftet, og det gjør at man får endel av symptomene på binyrebarksvikt, som ofte kan forveksles med symptomer på lavt stoffskifte. Om det er det ene eller det andre kan være vanskelig å si, det henger sammen uansett.

Så pleier det gjerne å skje, hvis man har gått ubehandlet lenge (mer enn 2-3 år) at man tåler doseøkninger av Levaxin dårlig og må ta det i små, små trinn over lang tid, nettopp fordi binyrene også er "slitne".
Det samme kan gjelde ved jernmangel, da kan økninger gjøre vondt verre selv om man faktisk trenger dem.
B12-mangel er også et kapittel for seg, og er vanlig ved lavt stoffskifte, også etter igangsatt og fungerende behandling. Jeg har vært i fin form de siste 3 årene, men må likevel ta tilskudd av B12 og jern.

Ã… få en lege med på behandling med små doser kortison kan være vanskelig, og kan også gjøre det vanskelig å dosere Levaxin, men akkurat det kan andre mer om enn meg. Nora?

Ã… justere stoffskifte er en tålmodighetsprøve uansett, og med mindre man har reell grunn til å mistenke binyrebarksvikt ville jeg latt det ligge inntil du har fått en riktigere dose Levaxin og den har fått tid til å gjøre jobben sin. Det kan også ta lang tid (= noen måneder) før riktige blodprøver gjenspeiles i formen. Og omvendt kan du føle deg pill råtten lenge før blodprøvene kan avsløre det.

Jeg hadde også symptomer fra binyrene, bla veldig lavt blodtrykk (50/50 på det laveste), svimmelhet, avsindig salthunger og tørste, metallsmak i munnen osv osv.
Faktisk var salttabletter redningen en periode, inntil 2 om dagen. Da sluttet jeg å kjøre karusell.

Symptomene forsvant aldri helt på levaxin, men etter at jeg ble riktig dosert på Armour har alt sammen blitt borte.

Mine blodprøver ligger jevnt på ikke målbar TSH (0,2), FT4 i øvre tredel (må være over 15, helst 17-19 når normalen er 12-22), FT3 som skrubber helt oppunder øvre normal. Bikker den over får jeg overdosesymptomer i form av hard puls og hjertebank, og det bekreftes alltid av blodprøvene (vinke til n'Finn).

Da har jeg det bra, og det har både endokrinologen på Aker og fastlegen akseptert - begge erklærer at "din TSH kan vi ikke bry oss om, den rikker seg jo ikke uansett". Og det er sant, den var helt død også før jeg fikk Levaxin.

Du får ta det du får høre og sortere selv, du vet selv best hvor skoen trykker.

Hvis du hadde postet på hvilketsomhelst utenlands stoffskifteforum, ville de alle sagt du er undermedisinert.
Ft4 skal høyt i referanseområdet, og din TSH er alt for høy også.'En til referanse er www.legemiddelhandboka.no og man må bla litt der.
Oftest står det at man starter med 50µg og så øker alle to eller seks uker.
Les også på pakningsvedlegget (teksten) på euthyrox på www.felleskatalogen.no .
Står også om at ft4 skal være høy på www.furst.no og www.capio.no og i professor Haug sin artikkel i legetidsskriftet http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=520952

Hva nøyaktig sier legen din???

April 08:
TSH: 3,70 fT4: 15

Hvis dette er de siste prøvene dine, så er du jo langt unna det som kalles normalt. Jeg ble diagnosert med en TSH på 4 og da hadde jeg det skikkelig ille, med de fleste av dine symptomer og noen som du ikke nevner.

Du må nok øke medisinen din og prøve å få TSH ned mot 1, først da vil du se hvor bra levaxinen fungerer. Ikke gi opp, men stå på, så du får økt dosen din...

*klem*

Håper ting snur snart...

Sendt deg en personlig mld.!!

Hei igjen!

Takk til alle dere som har gitt meg svar. Spesielt til Nora for de flotte linkene. Skal bl.a skrive ut den fra legemiddelhåndboka, og vise den nye legen at jeg har begynt på en alt for lav startdose Levaxin. Hvis det er snakk om 1,6 µg/kg, så burde jeg ihvertfall være på en startdose på 100 µg. Levaxin pr. dag!!!! :shock:

Du spør meg Nora, om hva legen min sier nøyaktig..... Vel, han sier at det er meg som innbiller meg at jeg har lavt stoffskifte, og at jeg fikk prøve Levaxinen fordi jeg innstendig ba om det. At Levaxin-utprøving med 25 µg/ dag var en test, og det at mine symptomer nå har forverret seg indikerer at jeg ikke har lavt stoffskifte. Han sier ingenting om at de tidligere blodprøvene, som befinner seg i grenselandet lavt. Og jeg regner med at gjennom de siste blodprøvene tatt i april, vil han ta meg helt vekk fra Levaxin :roll:

Dermed har jeg nå ordnet meg time hos en ny lege, har den allerede på tirsdag :wink: Dette er en dansk lege, og derfor lurer jeg på om noen av dere vet noe om hvordan dansker forholder seg til stoffskifte-problematikken? Er de strengere enn de norske legene?

Jeg gir meg ikke så lett :lol: Og etter å ha fått tilbakemeldinger fra dere om at jeg er undermedisinert, har jeg fått et nytt pågangsmot til å stå på mitt og stole på min magefølelse!! ...... og ikke minst symptomene mine, som jo har forverret seg gradvis opp gjennom årene.

En god og varm klem sendes herved til alle mine 'hjelpere' her på forumet :D

Det er nok helt ok - og også regnet som bra - å starte med så lav dose som du gjorde.
Starte altså !
Vitsen er å starte pent å bygge sakte opp til en dagsdose på 1,6µG gange kroppsvekta.
Når du har vært der en stund kan ikke målinger av blodverdier hjelpe deg videre - da må du prøve deg litt forsiktig fram med en dose-endring opp eller ned for å se hva DU vil trives mes med.

Du er jo ikke blitt bygget opp som du skal, men blitt værede i startgropa......
En kan jaggu begynne å lure !

Man pleier da å bruke 50µg som en test for å se om pasienten blir bedre.

det går igjen noen ganger på forumene at leger setter pasienter på mikroskopiske doser og så blir TSH laver pga feedback-mekanismen til hypotthalamis og hypofysen og da blir ft4 og ft3 lavere og man blir verre. det er altså verre enn ingenting.
Du har ikke innbilt deg noe.

Her på AHUS er øvre grense på TSH 3,5 og den er 3,6 på Hormonlabben på Aker www.aus.no og alle kan be om å få prøve levaxin når TSH er deromkring og man har symptomer. Gravide skal startes på levaxin med en gang med slike talll.

Skjønner ikke hva legen din bablet om, de nye referanseområdene (somhar vært siden HUNT-undersøkelsen mange år siden) har jo vært en stund. Og i tyuskland har jeg nå lest i tre år at pasienter ble satt på thyroxin med en TSH på 2,5.

Før var grensen her på 4 og 5 og sånt. Og pasientene hadde symptomer. Det var psykisk osv sa legene....

Jeg hadde massevis av symptomer med en TSH på 2,5 men så var jo også min ft4 på 11 (når ref. omr.var 10-20)

Du må jo få TSh ned til 1 og ft4 i øvre tredel før du kan få prøvd om det virker.

Forresten så er DDD, legemiddelindustirens Defined daily dose, for levaxin 150µg. Sjekk selv på for eksempel www.legemiddelsiden.no der står det en DDD for hver medisin.

nora

nora

vei, jeg hadde det sånn i tre år på levaxin før jeg selv økte dosen tross legens anbefalinger helt til jeg fikk litt for høyt. synes det var riktig av meg å gjøre det, jeg vet jo nå hvordan formen er både med for høyt og for lavt og dermed er det lettere å justere opp og ned altettersom.

han nektet meg ikke, men jeg måtte lære litt herfra for å finne en grei oppdoseringstakt siden han var uenig.....

selv brukte jeg et lite år på å dosere opp, andre bruker langt mindre tid.

så to måneder er nok ikke så lenge......

prøv å dosere forsiktig opp og ta jevnlig prøver.

vel, vekten har jo byttet lege og da må man kanskje se hva han sier. eller bare si til den nye at jeg må nok øke.
Jeg selv startet på eget ansvar å ta l\thyroxin overhodet og økte forskiktig selv (saktere enn de som har legen med på det...) og når legen forlot landet så var det diverse ander og vikarleger på legesenteret og de hadde ikke noen problemer med at jeg tok prøver osv og fikk resept.
en av dem, en yngre dame, sa at det at antistoffene gikk ned slik som hos meg var et valig tegn på riktig medisinering som dem ofte ser.
Jeg utdypet aldri at den første legen var imot at jeg startet enda ft4 var på 10-11, omtrent helt i bånn. Det var bare å stikke til legesenteret og be om respt og damene i skranken ordnet det med en eller annen lege.

Men jeg må innrømme at det tok tid før jeg fikk en viss form tilbake, jeg måtte over på AMO-kurs siden vasking ble for tungt. Man må regne med risiko for mange måneder med dårlig form og de sier også at man kan ofte merke tydelig forbedring etter seks måneder på riktig dose.
(det er vel goså grunnen for at en typisk prøveperiode på levaxin er seks måneder. det tar typisk så lang tid. Og hvos man er undermedisinert hele tiden beviser man bare at undermedisinering er ille. Ikke at levaxin ikke er tingen.)

Takk takk til alle dere :)

2 dager igjen til legetime..... Krysser alt jeg har for at dette er en lege som tar meg og mine symptomer på alvor! :wink:

Dumå først være på riktig dose før man kan begynne å telle de seks måneder, slik at de to måneder på latterlig lav dose og fremdeles TSH over referanseområdet ikke teller. Her er referanseområdet på 3,5 på dem som ikke går på levaxin, men på behandling med levaxin er den 0,5-1,5.

Ja, da har jeg vært hos den nye legen :shock:

Konklusjonen hans er det samme som min fastlege.....: "I følge blodprøvene dine kan jeg ikke se at du har lavt stoffskifte." I tillegg tok han denne: "Har du tenkt på at du kan ha søvnapnè, siden du våkner så sliten om morgenen og er generelt utmattet?" Og dermed sendte han en henvisning til ØNH for utredning for det. Fikk også beskjed om å trappe ned Levaxinen, siden den sannsynligvis gjør livet verre for meg!

Så, nå gir jeg opp!! Er så sliten og lei av å prøve å bli hørt og tatt på alvor, og ikke minst mobilisere meg til hver legetime. Får heller bruke det lille jeg har igjen av energi til å komme meg gjennom dagene på en noenlunde måte :(

Bare helt generelt.Hvis legen er utdanna i Danmark, sies det at danskene er enda dårligere på stoffskifte enn det norske leger er!! Mener Nora flere ganger har nevnt at de som evnt. blir prøvemedisinert her i landet ofte får prøve i 6 mnd. Og at du er blitt verre KAN være tegn på at du har fått for lite. Men andre kommer med mere visdom her, håper jeg for din del. EN ting har jeg lært.. det vi kjenner skal ingen andre benekte(leger). Og når de ikke skjønner/vil skjønne hoster de ofte opp andre diagnoser. Akkurar som det skulle hjelpe!! For hypokondere, sikkert..for andre NEI. Ikke la andre fortelle hvordan du har det/ikke har det. Du skal heller ikke godta andre ting, så lenge det ikke er objektive "bevis" for det, mener nå JEG.....
(Så er det noen av oss som bare er blitt verre på "Levaxin".I dag har jeg bestilt via nettet,igjen!)

Vekten, Jeg startet på thyroxin dengagn mot legens råd, på mitt eget ansvar. Det er vår rett som pasient i Norge. Vi kan bestemme selv angående vår behansling. Men jeg måtte underskrive at jeg gjorde det på eget ansvar.
Jeg hadde selvfølgelig rett, thyroxinen hjalp. Min ft4 var jo helt i bånn.

Din TSH etter den absurde lille dosen levaxin du fikk prøve, var høyere enn vår grense her i Oslo-området. hadde du møtt opp her i Oslo-området hos en lege eller endokrinolog, så hadde de straks startet deg på levaxin med de tall du har enda du tar 25µg levaxin.

Vi vet fra før at man trenger TSH på nærmere 10 før man får starte levaxin i Nord og i Vest.

Men det som er en gåte for meg, er at legene dine anser deg som behandlet når din TSHer på over tre og du bare tar 25µg. Man prøver so med minst 50µg, og TSH skal offisielt ned til 0,5-1,5 før man merker effekt, og det tar flere uker og måneder.

Med en TSH på 3,7 ligger du godt over refeanseområdet her, det er 3,5 på AHUS og 2,5 i tyskland. Og man skal ikke engang bruke det ved behdling, da skal ft4 høyt i referanseområdet, i øvre tredel ifølge Haug og TSH skal ned i nedre ende av referanseområdet. Du er ikke engang kommet inn i refereanseområdet for friske.
Ved behandling skal TSH til 0,5-1,5.

Du er ikke gal.
De har behandlet deg galt.