Printable View
Hej jeg er ny her på denne fine side. Har Struma og får Eltroxin på 2. år. Blev nærmest smidt ud hos min læge i går da jeg ville vide om der var andet medicin som jeg kunne tage da jeg ikke fungere i hverdagen. Er sygemeldt igen igen og min arbejdsgiver vil have at jeg siger op. Hele min situation er kaotisk. Det eneste lyspunkt er at jeg fik lægen til at henvise mig til en specialist på hospitalet.
Hilsen Ofelia
Hei Ofelia og velkommen til.
Det er desverre ikke første gang jeg leser at noen med lavt stoffskifte behandles på den måte. Det er forfærdelig at man ikke engang kan få hjelp av våres pasientforeninger !
Eltroxin er kunstig fremstillt syntetisk produksjon av ett eneste hormon som forefinnes i kroppen. Thyroxin, eller T4, har fire jodatomer og er et for-hormon som kroppen bruker som utganngspunkt for å lage sine stoffskiftehormoner. T4 brytes ned til kroppens stoffskiftehormon T3 av en enzymstyrt prosess som heter de-jodinasen, som fjerner et jodatom.
Den vestlige verdens arbeidshypotese er at kunstig fremstillt T4 skal være den eneste behandlingsform, og man blir, som du har erfart, fornærmet og forbannet hvis man stiller spørsmål eller fremfører sin mening.
Denne kunstige fremstillingsmetode er ikke eldre enn fra 1970 årene.
Før det brukte man naturthyroxin fra grisekjertler. De var dyre og det var enkelt for medisinindustrien og utkonkurrere produktet.
De vant legenes fortroelse med argumenter som at dette var det "nye" - tiden var inne til en endring. Alt skulel være moderne og det gamle skulle ut !
Den var "uberørt av menneskehånd" og man fremførte en rekke argumenter som det slett ikke er hold i.
Det værste er dog at myndighetene slukte rått industriens påstand om at "det var det samme, bare bedre" uten å kreve de normale forsøk, og dette spredte seg fra land til land - - -
Og det samme gjelder idag.
Vi er vel den eneste sykdomsgruppe som kun har en medisin ?
Til og med våre pasientforeninger legger seg flate for medisinindustriens ønsker og godtar forholdne uten protester.
Hvorfor man fremdeles den dag i dag ikke vil ha to medisiner til helbredelse av denne sykdom kan jeg ikke helt se det doktorale i. Begrunnelsen var nok økonomisk, men jeg oppfatter et klart nepottistisk grunnlag i dag.
Men den gamle industri er ikke helt død.
Og de har gjort god nytte av den alminnlige industrielle utvikling og har idag et stabilt naturbasert produkt.
De mest alminnlige er Armour og Westroid.
De fremstilles av det samme "pulver" - Thyroid USP.
Pulveret fremstilles sogar på Amager http://www.biofac.dk./ - og Glostrup Apotek lager et magistrat av svak styrke til spesiellt bruk.
Tak for din redegørelse, det hjælper at vide så meget som muligt, da lægen ikke oplyser noget som helst. Jeg vil nu vente på at komme til en endolog på sygehuset og høre ham hvad muligheder der er for at jeg får det bedre og kan leve bare nogenlunde normalt. Samt høre om han kender til amour og om han vil anbefale den medicin.
tak
Kan fåes med resept på diverse hollanske apotek, og i tyskland med resept, og i Belgia, osv. Jeg har lest postinger på diverse forums i Holland og Tyskland. Problemet kan være å finne en lege. I tyskland har de lister over leger som har gått i lære hos Hertoghe. Det fins noen i nærheten av Danmark nord i tyskland tror jeg.
Her i Norge er det ofte ikke noe problem å få Liothyronin i tillegg til Levaxin. det fins en del pasienter som blir mye bedre med den blandingen. Det fins noen danske pasienter som også får liothyroin, og andre sier de ikke kan få det for alt i verden.
Liothyronin er t3, det aktive hormonet, og det kan synes logisk å ta litt liothyronin hvis ft3 er lavt når man tar levaxin og ikke føler seg bra.
ellers er også problemet at noen kan være over-eller undermedisinert på levaxin.
Oftest trenger pasientene sin ft4 i øvre halvdel av referanseområdet, samme hva TSH er. Hos noen kan den nemlig bli kjempelav og da kutter legen dosen enda ft4 er lav, og paseinten heller skulle hatt ft4 i øvre halvdel eller tredel.
Og ft3 skal vanligvis også være like høyt i sitt referanseområde.
nora
Hej igen, nu har jeg læst mange forskellige indlæg her på siden og er kommet frem til at de fleste har kvittet eltroxin. Når jeg tænker tilbage så havde jeg det bedre før hvor jeg ikke tog medicin men havde en depression...nu efter 2 år med eltroxin har jeg det bare så dårligt at jeg ikke engang kan passe et arbejde og det går kun ned af bakke. Hvad sker der hvis jeg stopper i dag med min medicin? Er der nogen som kan svare mig på dette? Hellere et liv med svingninger end slet ingen liv.
Hilsen Ofelia
Jeg ble også bare verre og verre før jeg begynte med Armour.
Noen ganger ble symptomene så store at jeg bare stoppet å ta dosen.
Det hadde den effekt på meg at jeg ble symtomfri etter to dager og det holdt seg en uke - så fikk jeg en annen type symptomer og startet opp igjen.
Jeg gjorde dette flere ganger og fant ut at jeg tålte 25µG/dag og da fikk jeg noen dager ekstra fri.
Dette er ikke noe jeg anbefaler andre å gjøre - det er bare en forklaring på hvor ille jeg hadde det og ble tvunget til å leve på den måten.
Jeg oppsøkte mange forskjellige leger på den tid og ingen kunne hjelpe.
Jeg var uvitende om Armour og de andre på den tiden, og spurte legene og det ikke fantes noe annet enn Levaxin. Alle svarte nei !
Så jeg gikk med dette i 16 år før jeg vant ut at de løy.
Det er nok ikke flertallet som bruker Armour her - men de er antagelig de mest høyrøstede :)
Tror jeg stopper og ser hvad som sker, lige pt har jeg hedeture/koldsved. Mit blodtryk falder drastisk og jeg er helt flad. Har slet ingen energi. Sover uroligt og ikke særligt længe...så hele dagen er mine øjne trætte men kan ikke sove. Er også begyndt at blive distræt og glemmer ting. Men det hænger selvfølgelig sammen det hele. Tak for svaret
Hvis man skal vurdere hvor farlig det er å gå med for lavt stoffskifte, skal man ta med at legene i svært mange tilfeller velger IKKE å sette igang behandling selv om pasienter går med symptomer.
Hvis man skal kunne stole på den vurdering legene gjør er godt for pasienten, er det altså ikke betenkelig å ha et for lavt stoffskifte.........
Hei Ofelia :)
Jeg har ikke svaret for deg, kanskje du må prøve deg fram? I samråd med legen din selvsagt.
Men det er absolutt ikke sikkert at Armour er løsningen for alle. Har nå gått på dette i 10 måneder og har fått forverring på mange områder, ingen bedring.
Det kan være at det er binyrene mine som er svekket og kanskje i tillegg ikke takler Armour, men hvem av oss har krefter til å utdanne oss til forskere for å bli friske? Det er nok ofte sånn at det som virker bra for et menneske ikke virker så bra for et annet. Man må egentlig finne mangelen og så gi kroppen hva den trenger. Ikke lett, for noen.
De symptomene du nevner i ditt siste innlegg kan være trette binyrer, du kan evt lese om det her inne og forsøke det som hjelper andre på dette området. Du kan spørre legen din om få testet kortisol-nivået ditt, men legene i Norge gir nok ikke tilskudd før man er utenfor referanse-områdene, tror jeg. Og jeg tror ikke det er anderledes i Danmark. Men det koster ingenting å spørre i alle fall :)
Du må ta i betraktning at det er de som har problemer som poster på forumene, og at de fleste ikke har problemer.
Jeg kan trygt si at de fleste tar levaxin, og en del tar liothyronin i tillegg, og noen få i Norge tar Armour Thyroid eller Westhroid osv.
Jeg synes folk skal ikke gi opp å prøve om en annen medisin er bedre hvis de ikke blir bra på levaxin alene.
Jeg leser på tysk forum også, og titter innom det hollandske forumet, og noen engelske forums, og thyroid.about.com forumet, og de fleste tar nok thyroxin mens flerer og flere tar Thyroid USP eller Thyreoïdum. Foruten dem som tar liothyronin i tillegg til levaxin.
Du ser forholdsvis mange postinger om Thyroid USP her, muligens. Men de fleste tar nok fremdeles thyroxin
Det hender de har polls på forumene.
Jeg vil og si at det går ikke å vurdere nytten av et produkt når man ikke tar så stor dose som er nødvendig da. Og det gjør ikke du Stina. Og det er jo ikke umulig at du har endel andre plager som kan virke inn på hva du synes. Armour virker jo kun på stoffskifet.
Så skulle jeg gjerne samstemme med deg når det gjelder samarbeide med legen. Det prøvde jeg på alle måter i 16år men de bare så på at jeg gikk til helvete for å si det som det var. Og løy for meg mot bedre vitende !
Jeg kom ikke ut av dette før jeg ga blaffen i hva de sa og begynte å prøve meg frem på egenhånd.
Og det er det eneste alternativet man har når legen ikke vil !
Og de vil jo ikke !
Hele systemet er "kjøpt og betalt" av syntetindustrien og legene er under pisken av endokrinologene. Veldig få tør å stå på egene ben i dette spørsmålet. For det kan koste !
Mange har opplevd at legen er positiv helt til Endoen har svingt pisken.
Jeg nektes fortsatt retten som alle kronikere ellers har til blå resept på en medisin som virker, og har i min stille protest sluttet å bruke ordningen med registreringsfritak. Jeg får tak i Armour utenom at Norsk importør og statsapparat får glede av fortjenesten.
Så er det slett ikke umulig å klare seg på egenhånd.
Det krever noen kunnskaper og de dreier seg ikke om så mye annet enn man ellers bør vite.
Man skal være tolmodig å øke dosen langsomt i små steg - som ellers. Og ikke bry seg så mye om symtomr som kommer og går før man er oppe i en terapeutisk dose.
Så skal man lære hvordan kroppen reagerer og hva signaler og symptomer betyr - og det tar flere år.
Så først vet man hvordan man skal dosere.
Sjekk hva det står om syntetindustrien i dagens utgave av legetidsskrift på nett. Fullt av løgn og bedrag.
Jeg tenker nå at det kan bli litt vanskelig for Ofelia som er ny, selv om jeg ikke vet hvor mye hun har lest her fra før.
Du spør om hva som skjer hvis du slutter med thyroxin? Vel, det kommer jo an på hva som egentlig er i veien med kjertelen din. Har du antistoffer? Struma? Knuter? Tar du kun thyroxin som et forsøk? Hva er dine stoffskifte-verdier? Kan det være at du skifter mellom å være hyper og hypo?
Jeg kan si at hvis du f.eks. har anti-tpo, men ellers fine blodprøveverdier og som forsøker thyroxin for å se om det hjelper på hypo-symptomer - om kjertelen ikke er for ødelagt av antistoffene, vil kjertelproduksjonen høyst sannsynlig ta seg opp igjen når du slutter med thyroxin.
Du må egentlig kjenne etter på din egen kropp.
n'Finn. Ingen vet hvilken dose som er rett for meg fordi ingen vet hvor mye kjertelproduksjon jeg har igjen, jeg har jo anti-tpo. Mine prøvesvar nå på Armour er at TSH er helt i bånn og de andre verdiene høyt oppe. Jeg er ikke bedre, og det er hypo og binyre symptomer jeg har, kraftige sådanne - så noe hindrer effekten av egenprodusert, syntetisk, naturlig thyroxin av en eller annen grunn. Jeg kan ikke ta mer Armour fordi kroppen protesterer. Da er det farlig!
Det er jo summen av ditt egenproduerste og det du tar i tillegg som er viktig. For Armour sin del er en full dose sånn 3Grain/dag pluss minus. Jeg brukte 5grain i fjor og trudde det var "min " dose, helt til jul.
Da var det pluteslig for mye og nå er det 3Grain som gjelder.
Og - 3Grain var alt for lite i forfjor da jeg startet doseøkningen.
Nå er jeg symptomfri på 3Grain - det var jeg ikke i forfjor.
Så er vi forskjellige på den måten at min kjertel er borte - din er det noe liv i enda om jeg forstår deg.
Er det så at du har destruktive antistoffer er det vel ikke noe å vente med. Bare å øke dosen så stopper du kjertelaktiviteten og igangsetter prosesser som både fjerner den defekte kjertel og stopper antistoffene.
Du skriver at TSH er null og da har du forsåvidt gjort ditt - den u-ungåelige prosess er igang.
Får håpe du får det bedre når den er på hell og at det ikke er no e binyregreier. Det er ikke så godt å hanskes med.
Jeg har struma, opdagede knuder på begge sider af halsen. Fik dem undersøgt og de var okay. Store som æg. Men har opdaget at forsiden af halsen, ved adamsæblet er forstørret også. Mine værdier nåede jeg ikke at få hos lægen, ville have haft dem printet ud men hun blev sur inden jeg nåede det. Har de sidste 2 år kørt med forhøjt og for lavt stofskifte pga Eltroxin, jeg har endnu ikke fundet et leje hvor jeg fungere. Min læge mener ikke at jeg skal opereres men for nogle måneder siden da hun havde ferie snakkede jeg med en anden læge og forklarede ham sagen, han sagde at jeg godt kunne få dem opereret væk. Jeg er meget i vildrede om hvor jeg står. Skriver mine tal når jeg får dem af lægen.
Jeg har oplevet adskillige hypersymptomer da jeg startede på Wetshroid. Det var uhyggeligt og foruroligende, men jeg havde forklaret mig selv, at når kroppen begynder at "vågne" til et stofskifte der i sammenligning med det før for lave, som jeg dog var vænnet til - kunne det ikke undgås at mærkes som hyper - selv om det egentlig kun var opadgående fra lavt af. Det har også vist sig at stemme og hypersymptomerne forsvandt ret hurtigt. Alt dette har gentaget sig hver gang jeg har øget dosis af Westhroid og hver gang har jeg frygtet at der var noget galt. Nu er jeg på 3 grain og i vintertide var jeg på 3,5.... Det ser nu ud til at det er "min" dosis for sommeren. :)Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
så er vi to om de tre
Hva bruker dere andre naturthyroxinforviste ?
Takk n'Finn og Anisa :) Jada, en del symptomer overlever jeg med når jeg øker Amour-dosen, men når kroppen virkelig viser rødt flagg, så går det bare ikke. Les evt. Armour-vedlegget, noe dere sikkert har gjort. Jo, jeg er ganske sikker på at det er binyrene som ikke er helt ok. Evt flere hormon-ubalanser, men de reagerer jo ikke på Armour, det er det jo binyrene som gjør. Og Anisa, det er ikke hypersymptomer jeg har hatt, men f.eks. økning av IBS m.m.
Kjære Ofelia :)
Da er det vel kanskje like så gjerne dine knuter på halsen som gir deg et ustabilt stoffskifte (hypo og hyper) som thyroxin? Jeg har ikke så god greie på dette, men jeg tror at man ved knuter kan få ujevn produksjon. Som den amatøren jeg er, synes jeg da at det kanskje er en god ide med å fjerne kjertelen eller knutene om det er mulig. Det blir vel muligens lettere å finne en stabil dose da.
Hvis legen er så vanskelig, kan du ringe til legekontoret å be dem sende deg prøvesvarene? Så slipper du å snakke med henne. Og hvis hun er sur, kan du kanskje vurdere å skifte lege etterhvert?
Beste ønsker til deg!
Personlig synes jeg at du burde overveie glutenfritt, med tanke på dine mageproblemer og diagnoser samt alt det autoimmune. Jeg bare kuttet ut brødet, gikk ikke og kjøpte glutenfritt brød engang. Det fins glutenfritt havregryn (jeg vet du liker havregryn)
Gluten trigger så mye autoimmunt i kroppen. Melk også, og soya. Peanøtter er nr 4 på listen.
Bare mine tanker.
Tusen takk, Nora, men jeg har ikke krefter, orker ikke lage mat. Har en gang vært tre uker uten mel, melk og sukker - ble ikke bedre.
Og jeg likte ikke havregryn, men jeg har vendt meg til dem, fordi jeg trodde det skulle være sunt og bra for magen. Det er i alle fall bra for magen. Vet ikke hvor jeg skal få tak i glutenfrie havregryn.
Brød spiser jeg ikke, så og si aldri. Rugsprø.
Melk er jeg så glad i. Har nettopp vært uten i ei lita uke fordi jeg ikke har orket å gå på butikken. Ble i alle fall ikke bedre av det heller.
Du har kanskje rett Nora, men for meg blir det et fjell å bestige...
2 grain Armour + 75mcg levaxin.Sitat:
Opprinnelig skrevet av n`Finn
Gikk på 2 1/2 grain lenge, så plutselig finner kroppen ut at det er for mye. Tror det er våren, jeg...
Det blir jo sånn "hørtattahørt" av T4 og som sådan en fiin blanding :)
Jeg tåler ikke å blande, men har samme erfaring som deg med å senke dosen.
Hvorfor det tro ? Våren ? hm.......
Når man spør om hvor stor dose folk bruker, bør en da også spørre om hva de veier, hvor lenge kjertelen med sikkerhet har vært inaktiv, kjønn, alder, annet?
Hadde ikke tenkt å spørre såå nøye da Stina.
Men om det skulle katalogiseres og synteseres så er sikkert det også av interesse.
Godaften. Jeg vil gerne fortælle hvad jeg har oplevet i går da jeg endelig kom til en endolog på hospitalet. Mit stofskifte var lavt og antistoffet var på 19.000 som han også fortalte skulle ligge på 60. Så jeg blev sat op i dosis...Han var ikke til nogen hjælp, fortalte at hvis det fortsatte sådan med at være lavt ville jeg blive dum og fed! Og at andre patienter med samme problemer godt kunne arbejde! Så ingen medfølelse der, jeg må se om jeg ikke kan slæbe mig afsted igen. ved snart ikke hvad jeg skal gøre for at få det bare lidt bedre.
Jeg har været sygemeldt i 8 uger går hjemme ligeså stille. Vægten øger næsten for hver dag, det er lige til at blive deprimeret af.
Øv din stakkel.... nu ved jeg ikke hvor du bor, men jeg hørte om at en bestemt speciallæge har et godt rygte, og at en del "stofskifte-hypokondere", "stofskifte-invalider" eller "stofskifte-vrag" har oplevet et gennembrud i behandlingen af dem i "systemet" efter at have konsulteret ham. Han hedder Hans Perrild, Speciallæge i medicinsk endokrinologi, Studiestræde 51, 1554 København V, Tlf: 33124001, Ma.-To. 11.30-14.30 . Han er overlæge på Bispebjerg Hospital. Han har ikke overenskomst med sygesikringen og man skal selv betale.... men sådant et gennembrud er jo ubetaleligt. Specielt hvis man bliver guidet videre i behandlingen til de rette læger.
For jo, der findes rette og "forkerte" endokrinologer i Danmark, hvor de fleste speciallæger i endokrinologi er sygeligt optagede af diabetes og ikke mener, at andre stofskiftesygdomme kan være lige så vigtige eller vigtigere. Kommer man ud for sådan en "diabetes-olog" kan det være en affære som det du beskriver.
Jeg ville være glad for, hvis du gider sende mig en Privat Melding eller mail med navnet på den "endokrinolog" du har været hos og som mener at antistof=19000 er o.k. Sådanne slagtere skal der advares om og jeg skal nok sende diskrete advarsler ud i DK, uden overhovedet at indblande dig.
Mange gode hilsner og godberdrings kram. :?
NB!! Hmmm...kom lige i tanker om, at her er vist nok en anden tilmeldt fra Danmark, der HAR været hos denne læge. Jeg tror, at der var noget med, at denne danske tilmeldte havde kun positive indtryk af denne kontakt. Jeg prøver at finde ud af (huske), hvem det var og vender tilbage med brugernavnet... i morgen. Vi kan kontakte hinanden via Private Meldinger så du kunne selv skrive til hende og spørge... :?
