Mangel på "forståelse" for hvordan man har det i dårlige perioder med hypothyreose

Joda, det er jo tatt opp flere gange her, hvordan det er vanskelig å få forståelse for hvordan man har det i dårlige perioder.

Nå som jeg har hatt flere gode perioder hvor man klarer å komme seg opp om morgenen, holde ut en vanlig arbeidsdag osv, så merker jeg hvor vanskelig det kan være å få forståelse for de forholdsregler man må(bør) ta...

selv forsøker jeg å fortelle minst mulig inngående informasjon om helsen min til gud og hvermann.

Nå er jeg i en situasjon hvor jeg deler studieplass med flere andre hvor vi alle har samme innleveringsfrist på en masteroppgave.

Jeg jobber jevnt hele tiden, men fordi jeg har kombinasjonen av dette stoffskiftet + dobbel arbeidsmengde pga andre oppgaver i tillegg(og deltidsjobb) så har jeg jo igrunnen tatt det for gitt at jeg nok må levere noe senere.
og den tiden kom jo da jeg ble i konstant sovemodus, noe som forsåvidt ikke jeg tar så altfor tungt.

Jeg har bare (desverre?) vært åpen om dette uten at jeg har fortalt noe inngående siden det jo har blitt mye snakk om denne fristen - jeg vil jo ikke lyve heller.

Selv vet jeg jo at hvis jeg jobber døgnet rundt med dette så vil jo kroppen min bruke MANGE måneder på å komme seg til en normal modus, og det går jo rett og slett ikke når man skal starte i ny jobb etter utdannelse.
dette gjør jeg jo nettopp fordi jeg har opplevd å få sparken fordi jeg fortalte om dette stoffskiftet, samt hadde 3 sykedager på en måned, og det vil jeg jo nødig oppleve igjen.....kommentaren jeg fikk da var "ja, men det er jo ikke lov.." nei, men det betyr jo ikke at det aldri skjer...

Jeg får ingen direkte kommentarer, men jeg vet jo at sikkert flere irriterer seg for at "ho der som liksom er syk...vi er jo og slitne" osv.
de lurer jo sikkert veldig på hvorfor jeg skal kunne levere et par uker senere når det ser ut som jeg har det bra, men det er jo nettopp hele poenget: når man har en slik sykdom som dette så har man det jo bra FORDI man tar tusenvis av forholdsregler: kosthold, jevn trening(selv om man ofte lengter etter å sove eller ikke klarer å trene), steinhard søvregime, null festing og alkohol, alskens vitaminer og piller, ikke langvarig aktivitet osv.

det kan jo sammenliknes med når jeg blir bedt på turer i skogen: jeg elsker gåturer, men jeg vet at kroppen min holder ut i en viss tidsperiode. går man utover dette så er straffen hard. så istedet blir man med når turen er kortere, og alle er fornøyde.

har man eksempelvis diabetes så er det helt akseptert å ta sine forholdsregler, men når man har ting som går på aktivitetsnivå og energi så blir man jo bare sett på som unnasluntrer og lat, selv om man i bunn og grunn yter akkurat det samme som andre, bare at man legger det opp annerledes.....

og der var klagerunden ferdig for i dag:P :)

Sånn er det når man ser frisk ut og ikke liker å klage for mye.. Jeg har merket meg at godt humør og humor skal man visst nok ikke ha når man er syk og har smerter ;) Folk har sine bilder av ting og hvis man ikke passer inn i dem så blir man litt mistenkelig gjort er jeg redd :)

Heldigvis gjelder det ikke alle sammen ;)

Jeg ble helt dårlig når jeg var i praksis men de spurte ikke og jeg hadde også fortalt om det lave stoffskiftet på et tidspunkt men det ringte ingen bjelle noen steder.

I USA har man rett til å bli tatt hensyn til pga ADA, American Disability Act og som stoffskiftesyk (Endokrine sykdommer står det i teksten over der) har man rettigheter til tilrettelegging.
Her er ikke noe sånt kommet i lovs form men det jobbes med det.
Rettighetssenteret vet kanskje mer om det.
Noen som har mere innspill her? Noen som vet mer om rettigheter elelr steder å spørre?

Så er det nok ja, og grunnen er vel først og fremst synet leger og endoer har hatt på oss. Det er ganske forferdelig at man ikke kan regne med en leges forståelse for sin situasjon.
Det lovmessige er en annen sak, der trengs det pressgrupper og lobbyisme mot besluttningstagere.
Den biten er helt uteblitt grunnet en sovende pasientforening.
Og det er ikke sånn at bare fordi en forening ingen har hørt om skifter leder så skal alle akseptere at allt er såre vel.
Doing is beliving - det må vises til resultater, det er ikke nok å endre talemåter.

Hvor man skal spørre ja, vet foreningen det tro ?

De sover ikke helt ...

http://www.aftenposten.no/meninger/deba ... 381553.ece


8)

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Tily

De sover ikke helt ...

http://www.aftenposten.no/meninger/deba ... 381553.ece


8)

---

Ikke??? Næmen Bente Bakke da! Tør du ikke ta ordet "hypothyreose" i din munn......eller "Stoffskiftesykdommer" generelt??? Denne som refereres her er, etter mitt skjønn, ualminnelig tynn......Hvorfor snakker du ikke vår sak???

Jo visst sover de fortsatt..... http://www.cheesebuerger.de/images/s...muede/g015.gif

tja, ser at dette er et debattinnlegg, og da får man jo ikke mer plass. så at det er kort er jo bare sånn det er.

men jeg må si at etter innholdet å dømme, så kommer det ikke klart frem hvem man egentlig snakker om....en forenings mål er jo å favne om den nisjen man representerer, ikke "alle" andre. slik sett mister jo foreningen sin funksjon(og nå skal jeg kvele min statsvitenskapelige analyse ved fødselen hehe......)....

tror vel at de færreste vet hva den tekniske betegnelsen for stoffskiftesykdommer betyr, så det ble jo kanskje litt fånyttes?

Men en støtteforening kan helt klart ta seg råd til spissformuleringer, og det er jo litt synd at ikke denne foreningen er mer proaktive enn dette.


men for å spørre om noe annet: hvis man skal ta det i meget korte trekk., hva er egentlig konflikten ifht foreningen(bortsett fra personkonflikter)?

Jeg har ikke oppfattet at det finnes personkonflikter. Så godt kjenner jeg ikke dette. Jeg har vel knapt oppfattet noen konflikt - det er iallfall ikke mitt opplegg.
Men jeg har tillatt meg å kritisere foreningen for dens knefall for legestanden og for manglende engasjemang for vår sak, for mangel på juridisk kompetanse og for at de ikke snakker høyt nok og at saksomfanget er for lite.
Så husker jeg ikke mer, men jeg kaller en spade for det den er og mener at lederen er rett person å angripe for foreningens oppførsel.

Tror det er vanskelig å få forståelse for en sykdom som ikke synes. Spesielt hos mennesker som aldri har feilt noe kronisk i hele sitt liv.

ja, når du sier mangel på kompetanse - så synes jeg iallefall det virker som om de ikke er så flinke til å parere den kritikken de får.

og det gir jo ikke akkraut større legitimitet til organisasjonen....

dessuten er det jo merkelig at vi som er litt småaktive i disse forumene knapt vet at de eksisterer?

nei. men for å være litt sleivete(kjenner jeg kommer til å angre i det jeg sier det hehe...men jeg er jo anonym hehe).
vi som har organisasjonsutvikling som heltidsjobb "gidder ikke" å jobbe for slike type organisasjoner(delvis på grunn av lav lønn og delvis pga bedre tilbud i arbeidsoppgaver), og dermed blir jo kanskje utviklingen deretter......(smekk på meg. smekksmekk!)
nei, men for å være litt seriøs: det er jo nettopp litt av grunnen, at hvis en organisasjon er utydelig og liten i størrelse(som denne virker) så er det vanskelig å få høyprofesjonell arbeidskraft der over tid. de som ønsker å jobbe idealistisk har allerede prestisjetunge stillinger i de største organisasjonene hvor visjonene er store og attraktive, og dermed lider jo litt de mindre organisasjonene i sammenlikning....

De har tatt inn artikkelen på forsiden hos www.ncf.no nå, ser jeg.
Jeg har nevnt den amerikanske ADA, American disability Antidiscrimination Act elelr hva den nå heter, fordi jeg har lest flere ganger om thyreoideasykdommer og loven over der i amerika på forumene, og der står Endokrine sykdommer listet opp i lovteksten. Jeg leseer på forumene at rettighetene er ganske konkrete og at man også kan kreve tilrettelegging , for eksempel at man får lovå ha pausog hvile, elelr rett go slett sitte ned, i yrker hvor man står, det ble nevnt. De kan ikke si en opp pga handikappet. Her i Norge hører jeg stadig at studenter med hypothyreose sliter veldig og ikke får noen forståelse for at det er tøft , spesielt med eksamener og andre ekstra slitsomme ting. (man blir helt utslått i noen uker etter slike utskeielser, har prøvd det før. en tur i skogen med elelr uten bikkja gjorde vondt verre i flere måneder for meg da, man har ingenting å gå på og en tur i skogen er utelukket.....det ble nevnt som at det skulle hjelpe....)

Jeg har ikke lest lovforslagene, noen som har fulgt med i forarbeidene? Ofte starter det med en NOU og så skal høringsinstansene uttale seg, elelr det starter før det og høringsinstansene blir sitert i NOU-en. Har fulgt med på lov om soliale tjenester og barnevernloven på 80-0g 90-tallet og husker vagt saksgangen, og essensen er at høringsinstansene (foreninger og brukerorganisasjoner) må kjenne sin besøkelsestid og skrive noe veetugt fordi det kommed i forarbeidene, oftetst ordrett, samt i forskriftene som forvaltningen bruker.

Noen som har fulgt med?

Det ligger sikkert noe i det du sier isa1.
Likevel, jeg håper og tror at lønn ikke er svar på alt og håper og det finnes noen mennesker som har følese for saken og som kan klare seg med en vanlig lønn.
Uten innsikt i problemene, og jeg mener en nesten bør ha det selv, blir det vanskelig. En må vite hvor en skal prioritere, og en henter vel gjerne det fra sitt indre ?
Og så er det jo det at en slik person antagelig har en begrenset kapasitet.....

Ikke lett dette.