Hva gjør en endo?

Har endelig blitt henvist og blitt "godkjent" for endokrinologisk på aker sykehus. Har hatt svingende stoffskifteverdier omtrent siden jeg startet med levaxin for 8 år siden, og symptomene er der fremdeles i høyeste grad.
Mine verdier siste månedene (Tsh: 0,2-4,0, Ft4: 9-22, Ft3: 2,3-5,7):
29.06.07: Tsh: 7,7 Ft4: 18,8
22.08.07: Tsh: 0,43 Ft4: 18
16.01.08: Tsh: 12 Ft4:22 Ft3: 3,9
12.02.08: Tsh: 0,43 Ft4: 20,4 Ft3: 4,4
25.02.08: Tsh: 0,92 Ft4: 22,4

Etter prøven tatt 16. januar økte jeg dosen levaxin fra 125 daglig til 150 daglig. Ble hyper med hjertebank og skjelvinger de første dagene men etter det har jeg bare blitt dårligere. Regner med at jeg trengte denne dosen ellers hadde jeg vel forsatt å være hyper?

Symptomene jeg har er: utmattet, skjelvinger spes på hendene ved statisk belastning, tørr hud, vektøkning siste mnd., tiltaksløs, ukonsentrert , glemsk, håravfall, tørt hår, tynne sprø negler, dårlig appetitt, diare, våkner om kvelden, stort søvnbehov (som om i koma når sover/ vanskelig å vekke), humørsvingninger/ irritabel/ orker ikke "mas", deprimert, ingen kjønnsdrift, tåler ikke stress, stiv/ vondt i korsryggen/ hele ryggsøylen, fysio tror noe med bindevevet, har vitiligo (ansikt/ hender, albuer, knær), litt økt brunfarge/ jevnt over/ blir ikke "kritthvit" lenger om vinteren (vitiligo syns), hvilepuls ca. 75 (målt i senga om morgenen) 94 målt foran datan nå (har sittet her en stund og slappet av), skrudde av lyset og holdt en lommelykt foran øyet; pupillen trakk seg raskt sammen men så ble den stor igjen med en gang....

Dette var listen jeg ga til fastlegen min for et par dager siden da hun kom med setningen "Verdiene ser jo så fine ut" :evil: Uansett skal jeg til aker da, må ta en bøtte full av blodprøver først. Skulle egentlig gjøre det i dag, men jeg sov helt til i ettermiddag så jeg få dra i morgen... :?

Noen som vil kommentere prøvene mine/ versus symptomene? Noen som har vært hos endo før og som kan si noe om hva som skjer når man er der? Er nesten så jeg håper de finner noe på blodprøvene de skal ta. Skal bla sjekke binyrene, blodsukker og alt det der...

Heisann :)

Jeg har vært hos endo 3 ganger nettopp pga av svingende verdier og mye plager i forbindelse med dette.

Det positive med det var at jeg ble grundig undersøkt med tanke på blodprøver og slikt, men sett bort fra dette synes jeg ikke at de "så" meg som pasient.

De har ingen forklaring på hvorfor min Tsh svinger voldsomt, mens frittT3 og frittT4 er normale. De finner ingen forklaring på hvorfor jeg spretter over i hyper så fort jeg øker dosen med 25 mikrogram og hvorfor tsh blir liggende for høyt, mens de andre stiger. Så jeg føler meg ikke noe mer opplyst i forhold til det som er mine problemer.

Jeg håper din erfaring med dem blir bedre :)


Jeg synes mange av symptomene dine tyder på at du er hyper, særlig pulsen på 94 sittende. Mål den gjerne når du står eller er i aktivitet også - så får du se hvor høy den er da. Hvilepulsen din er jo innenfor normalområdet, hvilepuls er jo også veldig individuelt. Men hvis du mesteparten av tiden du er i aktivitet har høy puls blir du utslitt. Og 94 (hvis dette er det vanlige når du sitter) er høyt. Dette fører til økt søvnbehov, men gjerne avbrutt søvn. Fordi kroppen er urolig. Du blir dehydrert - som igjen fører til tørr hud (men tørr hud er ikke uvanlig på denne tiden av året). Sjelvingene er jo typisk hypersymptom. Diare er typisk. Jeg mister også matlysten når jeg er hyper, da jeg rett og slett føler meg litt kvalm og uggen. Vondter i ledd og muskler er svært vanlig når man er hyper. Jeg svinger som deg og noen ganger føler jeg at jeg har hyper og hyposymptomer på en gang.

Jeg tror du har for høy dose, men dette får du ta opp med endrokrinologen. Det er mulig du må tåle symptomene en stund før det stabiliserer seg i kroppen. Blodprøver sier ofte en ting - kroppen blir i symptomverdenen lengre.

Lykke til hos endo og god bedring :)

Høres ut som polyglandular autoimmmun sykdom synes jeg, med binyrebark antistoffer.
(pga symptomer på lavt cortisol samt brun farge og at pupillene trekker seg sammen og går ut igjen, samt vitiligo)

http://www.google.no/search?hl=no&rlz=1 ... mune&meta=

Endokrinologene på Aker sykehus er de beste!

Jeg måtte bytte fastlege nå og hun visste ikke hva Fritt T4 eller TSH var :shock:

Takk for svar!

Har lest en del om svikt i binyrebarken de siste dagene, siden de skal sjekke det på sykehuset. Symptomene stemmer veldig bra på meg. Kanskje spes siden jeg "røyk på en smell" når jeg økte levaxindosen så mye i januar. Er litt usikker med brunfargen, jeg kan ikke huske at jeg har sett de hvite flekkene så tydelig tidligere vintre, men hukommelsen er jo ikke helt på topp her i gården da... :? Noen andre med vitiligo som kan si noe om vitiligo vinterstid? Jeg har jo ikke pigmenter på de klassiske stedene man har såkalte bøyefurer som blir ekstra brune ved binyrebarksvikt, så det er vanskelig å si...

Føler meg ikke spes hyper egentlig, bare en indre uro og skjelvingene på hendene, har hatt mye hjertebank før når jeg har tatt for mye med, har ikke det nå. Har normalt BT på 120/80.

Kom på en ting til jeg har; psoriasis, bare litt i hodebunnen men...er vel en autoimmun sykdom det også..?
Er det noen spes blodprøver jeg må få tatt for å sjekke ift polyglandular autoimmmun sykdom?

Har hørt at de på aker er flinke, ja. Fikk egentlig beskjed ffra legen å ikke ha for stor forhåpninger, hun hadde fått mange avslag der med andre pasienter. Men men, jeg er jo godkjent (har ikke fått time enda men får vel det når svarene på blodprøvene kommer). Håper indelig de finner ut av dette, tungt å gå rundt sånn.

Du bør jo bytte lege igjen du darlingmin, jeg har ikke ord... :evil:

Detfins bare sånn 80 endokrinologer i Norge og de fleste sysler med diabetes.

Kom til å tenke på en ting her i går...De blodprøvene som ble tatt 25. februar (Tsh: 0,92 Ft4: 22,4) ble jo ikke analysert på fürst som de tidligere prøvene ble, denne ble sendt til aker sammen med henvisningen til endo der. De har jo helt andre referanseverdier enn fürst. Tsh: 0,4-3,5 og ft4 7-16...Det vil vel si at jeg er ikke annet en veldig hyper?? (i følge tallene i alle fall). Har vært overdosert før og vet at jeg da får veldig hjertebank, har ikke det nå, men denne indre dirringen/uroen, og høy puls, normalt bt. Ellers har jeg ikke følt meg mer hypo siden jeg fant ut av sykdommen for 8 år siden.

Herregud at jeg ikke har tenkt på det før, vet jo dette med at labene har ulike referanseverdier...Som jeg nevnte i det første innlegget her så presterte legen å si: "verdiene ser jo så fine ut".... :shock: . Hun kan jo ikke ha sett de referanseverdiene de har på aker hun...Er nå sjeleglad for at jeg har byttet fastlege og når jeg så dette så var det vel bare nok et bevis på hvor riktig det var..

Jeg har vært på aker og fått tatt alle blodprvene, svar skal foreligge i neste uke, er det farlig å gå rundt å være så overdosert mens jeg venter på svar og time hos endo? (for det er jeg vel uansett om jeg føler meg hypo med disse verdiene?). Tenker på hjertet, skjelettet osv, men dette er kanskje ting som kommer etter laaang tid med overdosering?

Hei igjen :) Som jeg skrev litt lengre oppe her så antok jeg at du var hyper :) Men det var jo greit at du fant ut det selv da :)

Det er nok ikke farlig og være hyper noen uker - men det er jo ekstremt ubehagelig og du vil jo bli gående slik en stund etter nedtrapping også. Men jeg synes nå all dosering bør gjøres i samråd med lege eller endokrinolog, hvis du ikke har erfaring nok til og gjøre dette på egenhånd :)

Takk for svar Hildemor :) Det er godt å ha noen å spørre om råd her når man går rundt i villrede.

Snakket med et familiemedlem som snart er ferdig utdannet lege. Hun mente jeg burde gå tilbake på den dosen jeg hadde før, 125 mcg. Dette siden den eneste effekten jeg har hatt av økningen er bivirkninger. Er hypo som aldri før. Skjelver når jeg er sliten/ har brukt energi og pulsen er nok høy hele tiden. Da vil vel formen være den samme, men jeg slipper i alle fall skjelvingene og pulsen, og så kan endokrinologen på aker dosere meg opp igjen kanskje, eller evt finne ut om det er noe annet gæli. Da har jeg i alle fall gjort et forsøk på å dosere ned igjen, og får se effekten av det både ift symptomer og verdier. Av erfaring skal man lære :) Er litt redd for at jeg skal bli enda værre igjen hvis jeg doserer ned men..Det er ca 3 mnd siden jeg økte dosen og først de siste ukene at hyper-symptomene har kommet.

Hildemor; hvilke symptomer opplever du ift svingende verdier? Jeg har alltid tatt det legene har sagt for god fisk, nemlig at verdiene er fine og da er alt bare bra, selv om jeg har følt meg elendig (hypo) alltid, uavhengig av om verdiene har vært høye eller lave. Har skjønt nå at jeg må følge bedre med og ikke gi meg.

Hei, tenkte bare komme med noen generelle tanker. En ting er iallfall sikkert at blodprøver og kropp ofte sier to vidt forskjellige ting; og da må vi lytte til kroppen.. At det gikk tre mnd. før du merka overmedisinerings-
symptom er et tegn på at du teoretisk kan nærme deg sluttdosen din...Så å gå ned igjen med hele 25µg/dgl kan bli en for stor påkjenning for kroppen det og. JEG hadde kjøpt en tablettdeler på apoteket og delt de 25µg i to, slik at jeg hadde fått 137,5µg/dgl. Det sies at når vi kommer over 100, så skal vi heller ikke øke dosen med mere enn de 12,5 µg/dgl.
Det kan ofte til slutt kun være pluss/minus 25µg/UKE som gjør det "rette"........

Så svar på spørsmålet ditt om hva som skjer hos endo.. Jeg kan kun svare for meg selv, har IKKE vært på Aker. Jeg har tre besøk hos endo. Den ene var en "drittsekk". Den andre(to besøk hos en privatpraktiserende-snart det 3...) var svært hyggelig. Men de ser stort sett bare på prøvesvar av blodpr. syns ikke de hører så mye på "klinikken". Sitter med en følelse av at kan de ikke lese noe ut av stoffskiftepr. eller andre parametre, er jeg som pasient like langt... Jeg er ""heldigvis"" ute å kjøre på flere parametre, men likevel sitter jeg med en kropp og mange,mange spørsmål som "fagfolket" ikke kan svare på. Konklusjonen er at jeg føler meg like langt.....

Det er godt det finnes kloke hoder her inne med litt mer erfaring enn meg selv, godt å få noen betraktninger rundt egen situasjon når man ikke klarer å tenke selv :)

Jeg "håper" at blodprøvene jeg har tatt nå viser at jeg er ute å kjøre på flere parametere også, da er det mer troverdig eller hva jeg skal si at man føler seg som man gjør...orker ikke en lege til som forteller meg hvor "frisk" jeg er. Man begynner jo til slutt å lure selv.

Tor jeg drøyer med å gå ned på dosen til jeg har fått resultatene av blodprøvene til uka, orker ikke en ny smell nå. Ft3 ble ikke tatt med på den forrige prøven jeg tok, den bør vel ha steget nå siden ft4 har gjort det?

Ja,det trodde jeg og- at fT3 ville stige når fT4 var kommet opp, men det har ikke skjedd- samme fT3 om fT4 er 15 eller 23(pluss/minus et par tideler). Og formen kommer selvfølgeøig ikke av flekken. Er det noe rart at vi blir forvirra?!!! Og blodprøvene mine er tatt etter 3-4 mnd. etter doseendring.Skal bli spennende å høre om verdiene dine har forandra seg!

Hei Kwilmann :)

Du har definivt hypersymptomer - problemet er at man med en stoffskiftesykdom som svinger opplever symptomer på begge til tider. Slik er det i hvertfall for meg :) Og andre jeg har snakket med.

Jeg kan si at jeg føler meg hyper og måler og stoffskifteprøvene viser lavt og visaversa - så det er litt umulig og holde kontroll her :)

Hva er det du definerer som symptomer på hypo? Det er mange hyposymptomer som er like vanlig ved hyper :) Tørt hår, muskelsmerter, energitap, magesmerter etcetc

Du var i følge blodprøvene hyper allerede i februar og nå følger kroppen din opp med symptomene.

Jeg er ikke lege og skal jo derfor selvsagt ikke anbefale deg hva du skal gjøre. Men jeg er ikke et sekund i tvil om at du tar for mye Levaxin. Økningen ble regelrett for kvass. Det kan være greit at du tar blodprøven til uken før du gjør noe med medisineringen. Men viser den også FT4 rundt 22 eller oppover - da trenger du og redusere. Jeg tror ikke du blir værre av en reduksjon, men du vil bli kvitt skjelvingene, uroen og den høye pulsen.


Alt i forhold til økning/reduksjon tar tid i forhold til kroppens reaksjoner. Men husk til neste gang og øke forsiktig når du må det. På de blodprøvene du hadde i januar hadde jeg max økt med en tablett av 50 mikrogram i uka. Du økte med 3 og en halv :) Det var jo faktisk bare TSH som var litt høy og det skal sjelden mye til for at den reduseres. FT4 og FT3 er imidlertid de verdiene du først og fremst bør justere dosen etter i fremtiden :)