thyreoideahormonresistens

Er det noen som kan forklare meg hva dette går ut på? Finner ikke så mye om det når jeg søker på nett. Har blitt kalt inn til ny time hos min lege etter en spesialist har sett på prøvene mine. I brevet jeg fikk stod det at mine verdier kunne skyldes thyreoideahormonresistens eller/og hypofyseadenom. Så skal inn for å ta noen nye prøver og MR av hypofysen.

Men jeg skulle gjærne vist litt mer om dette, siden jeg synes det er lettere å få svar på spørsmålene når jeg vet litt om emnet. Er det noen her inne med noen kunskaper om dette? Hadde satt pris på svar :)

Mvh
Mari

De tenker vel på kombinasjonen lett forhøyet TSH samt at ft4 og ft3 ogåer høye.
Dette er genetisk og man tror det er sjeldent. det vil si at det er mange som går rundt med det og har det bra og ikke er oppdaget ennå.
Men, når man blir hypo og skal ha stoffksiftemedisiner, så stemmer prøvene ikke.

Det er en lengre artikkel i legetidsskriftet men denne er ikke online, man må finne den i arkivet online på www.tidsskriftet.no og då gå til nærmeste høykole som har fysisk papirutgavene i arkivet.
Jeg har tatt en fotokopi selv og den ligger et sted...

Søk på nettet både med thyroideahormonresistens, tyreoidehormonresistens og mulige andre stavemåter.
Uansett så er det masse på nett på utenlandsk.
sjekk for eksempel på www.thyroidmanager.org , et nettsted som følger med på siste forskning.
Ellers er det mer på http://jcem.endojournals.org og mange andre steder.

Det var en innom her på forumet noen år siden med thyreoideahormonresistens.

Har lest artikkelen på http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1283204
men syntes egentlig ikke den gav så mye svar annet enn det jeg viste. Det var vel også den eneste jeg lærte noe av, gen feil og noen sympt. Men finner ikke ut om det hva det vil si å ha det.

Er det kanskje slik at det ikke gir noen spesielle plager så det er helt greit å leve med, men siden det stod det ikke fantes noen spesifikk behandling for dette så virket det som om dette skulle ha noe å si for livskvaliteten.

Nå er det vel små sjanser for at jeg har det siden det er en sjelden diagnose, men det ville jo forklare min høye TSH og T4 (9.3 og 26.4). Har ikke så mye plager som de fleste her, men nå kan det jo hende at jeg har blitt vant til at kroppen min er slik så jeg reagerer ikke på ting som unormalt.

Vil thyroideahormonresistens ha noen invirkning på noe annet en prøvesvarene mine? Har det noe å si for kroppen? Er det andre problemer man får av dette? Det er kanskje ikke noen som kan svare på dette men blir så nyskjerig. Håper legen min kan litt om dette så jeg kan få noen svar.

Hva er mest vanlig hvis man har hypofyseadenom? Blir man operert for det, eller følger man bare med på utviklingen?

Mvh
Mari

Høres ut som om du har dette, men kan ikke si noe sikkert.
det er ikke at kroppen er blitt vant til det, men mer at kroppen trenger høyere ft4.
Eneste er at hjertet ikke er resistent og at noen trenger betablokkere.

Jeg har fulgt med artiklene om thyreoideahormonresistens fordi legene da endelig har kommet med sin viten om de andre parametrene de har for stoffskiftet.
Ve høyt stoffskifte er for eksempel ferritin typisk høy,
kolesterol lavt, og masse annet har de typiske parametre for. Ikke bare den evige TSH. Vi andre sliter med å få gehør for at vi har lavt stoffskifte med en TSH på 3 eller 4 eller 5.

Hos deg så tar de en blodprøve med helblod til genprøve, antar jeg, samt at det kan være lurt at de sjekker disse berømte parametrene som de vet de har men bare bruker hos dere.....
Unnskyuld for at jeg er litt gretten idag, sov dårlig. Har ikke noe med deg å gjøre. Du er et ganske spennede tilfelle.
Hvis du har det, så har det lite å si.
Bare at du må passe på bentettheten pga høy ft4 (spis kalk og D-vitamin)
Og at før i tiden så fikk noen pasienter feilaktig behandling for høyt stoffskifte.

det var en annen stor artikkel om thyreoideahormonresistens i tidsskriftet og et lite sammnedrag er på en annen søkeside, sjekk på nett og da kan du gå til et bibliotek som har det. Tror du finner det på bibsys, da står det hvor det er et eksemplar nær deg. Jeg har kopi selv. den er flere sider og har noen kasus.

I den linken til tiddskriftet Mari82 har du satt et punktum til slutt og da virker den ikke før man fjerner dette.
Til dere som linker, husk at det skal være mellomrum både før og etter linken.

Syns også det er intressant når artikkler viser hvordan det tenkes omkring visse spørsmål, som feks. i denne : http://www.tidsskriftet.no/index.php?vp_SEKS_ID=315189 som omhandler en annen sjelden tilstand.

Med ALLE forbehold da jeg har en tendens til "å speile" ting, men mener jeg har lest at ved hypofyseadenom blir TSH--HØY, men både FT4 og FT3 er svært lave......

Det kan ikke stemme gunnda.
Adenomer er ganske vanlige og om de blir store kan de enten sperre eller øke produksjonen av TSH og de andre hjernehormonene.
Er TSH høy - uansett av hvilken grunn - så jages kjertelen til å øke produksjonen. Da skal fT4/fT3 bli høye og blir de det er kjertelen OK - blir de det ikke er den syk.

Som jeg sa.. jeg har altså "speila" nok en gang. Du har så rett, n,Finn...helt sikkert. Jeg sier jo høyre når jeg mener venstre o.s.v. Jeg bør egentlig "holde kjeft" og bare bevege meg blant kjente (skjer når en har fått seg en skikkelig i hode....)

Det er fort gjort gunnda - har gjort verre saker enn det.......

Jeg kom over en over en artikkel som berører emnet : http://www.lilly.no/Nitro2/objects/no_p ... rmonre.pdf

Takker for alle svar :)

Ble litt klokere nå. Skal til legen å ta disse hormonprøvene i morgen: Prolaktin, LH, FSH, veksthormon, lgF-1, cortisol og ACTH. Og jeg skal ta MR av hypofysen for å utelukke adenom. Det blir spennende å høre hva de finner ut.

Hvis jeg skjønte det som stod i linken n`Finn la ut så kunne det by på problemer hvis man hadde lavt stoffskifte siden det da ble vanskelig å justere dosen. Kan det da hende at jeg ikke har lavt stoffskifte siden min FT4 var på 23.4 første gangen jeg tok prøvene? Og den har nok gått opp til 26,4 siden jeg går på 100mcg Levaxin.
Bør jeg kanskje slutte med disse? Skal ta det opp med legen min i morgen men er alltid glad for andres synspunkter. Kankje pillene bare har hatt placeboeffekt på meg siden jeg har følt meg mer "stabil" etter jeg startet med de.


Jeg har vært veldig heldig med legen min og det virker som om hun og spesialisten skal komme til bunns i dette. Så jeg er nok i gode hender :)

Fiksa på linken nå så da er det bare å prøve igjen.

Hvis noen finner mere stoff jeg kan lese meg opp på må dere bare skrive inn linken, leser gjerne alt jeg kan komme over.

fT4 på 23 er ikke lavt stoffskifte og det tyder jo på at kjertelen er ok.
Det tyder jo på at du kan redusere dosen litt, men du bør nok sette deg i ventemodus.
Prøvevalget synes jeg også ser bra ut. Det vil danne et bra grunnlag for en analyse.

Sist jeg tok blodprøver tok vi anti-TPO test og den slo ut på over 300. Betyr det at jeg kommer til å få lavt stoffskifte etter hvert om jeg ikke har det nå? Eller kan jeg ha de uten at det fører til lavt stoffskifte? Nå mener jo legen min at jeg har lavt stoffskifte selv om FT4 er høy, og sist mente hun (etter å ha rådført seg med en spesialist) at jeg ikke skulle slutte med Levaxin men fortsette med den dosen jeg tok.

Og resistens betyr det at kroppen ikke klarer å nyttegjøre seg av de hormonene som er i kroppen?

Jeg tipper at du har thyreoideahormonresistens og trenger den høye ft4. Spesielt fordi du har det bedre med levaxinen.
Symptomer teller alltid mer enn tallene.
Du virker ikke hyper, med adenom vil jo ft4 bli høy men man får hypersymptomer fordi ft4 blir for høy. Ved resistens så trenger man den høy ft4.

Jeg har sett at andre får en høy ft4 da, samt TSH ikke lenger ned enn til 3,5 hos den jeg har sett tallene på. Men det vil jo variere hvor tallene havner når man er riktig medisinert.

Du har muligens flere i slekta med dette.

Det fins forresten en yahoo gruppe hvor de prøver å holde en viss kontakt samt oversikt over hvor mange det er i verden med dette sjeldne syndromet. Det var en som postet på thyriod.about.com forumet, eller var det på google gruppen alt.support.thyroid, om at de holdt til på yahoo tror jeg at jeg husker.

nora

Med resistens mener man at cellene har vanskelig for å slippe inn fT3 - kroppens stoffskiftehormon.
Stoffskiftet foregår inne i cellene ved at fT3 kommer inn gjennom cellemembranen og åpner for oxygentilgang til cellen. Da først kan forbrenningen foregå normalt.
Resistens betyr at det er en viss motstand fra celleveggen i å slippe inn fT3. Hvis det er mange slike i blodet vil det øke trykket på celleveggen og da slippe igjennom.
Det er en viss problematikk med at vi har mange celletyper i kroppen og at disse ikke reagerer likt. Også som nevnt at hjertet kan få for høy hvilepuls og begynne å banke, noe som kan påkreve bruk av betablokkere.

Ellers var det ei som skrev om dette her for noen år siden. Prøv et søk i det gamle forumet ?

Maria, håpe det ikke gjør noe at jeg låner tråden din?? Håper at du snart får svar og hjelp!!!... Tilbake til betablokkere(n,Finn) nevnte det i et svar her. Jeg vet at de blir brukt vet hyper for å få ned hjertefrekvensen. Men- hvilke utslag gjør de i en hypokropp.. Vil de ha direkte innvirkning på selve metabolismen?

Legen sa jeg skulle fortsette med Levaxin når jeg hadde time til henne i dag. Ble sent til sykehuset for å ta hormonprøvene, og MR var bestilt. Så da er det vel egentlig bare å smøre seg med tolmodighet å vente på svarene.
:)

om betablokere, så kan de senke stoffskiftet noe, jeg mener å huske at de brukes noen ganger ved hyperthyreose og senker ft3 noe. Husker ingen referanser men det står vel noe i www.thyroidmanager.org . Men er ikke sikker.
Om resistensen, eller om det er noe med hypofysen, det er spennede å finne ut. Står også en del ting om dette på www.thyroidmanager.org .
http://www.thyroidmanager.org/Chapter16/16d-frame.htm er ihvertfall kapittelet om resistens.

Ja har lest den siden også :) Har lest det meste jeg har kommet over å skjønner mye mer nå. Men blir spennende å finne ut, tror heller det er resistens enn hypofysen.
Og hvis det er det så må jeg vel gjennom en lang prøvetid for å finne den perfekte dosen med Levaxin til meg, skjønte såpass at det kunne by på litt problemer hvis man har lavt stoffskifte siden det da er vanskelig å finne rette dosen. Kan jo ikke støtte seg så mye på prøvene da for de blir jo feil uansett.

:roll:

Men jeg synes heldigvis dette er interessant, blir alltid like forundret over alt som kan skje med kroppen hehe :wink:

Jeg antar at det kan være lurt å lage et excel-ark og skrive ned TSH og ft4 og ft3 og doser .
Jeg og andre synes at ft4 og ft3 stemmer best overens med hvordan en har det, og vi trenger ofte ft4 og ft3 i øvre halvdel av referanseområdet, ofte to trrrredeler opp eller tre fjerdedeler. noen få trenger dem helt oppe og enda færre akkurat over.
Du trenger dem ett eller annet sted over refernseområdet, og TSH går da litt ned men blir fremdeles på 3-eller 4- eller 5-tallet eller noe sånt. Jeg har sett 3 hos noen.

nora