Medfødt hyperthyreose igjen

Ser at flere andre her har skrevet om det samme, uten å få svar. Men som den optimisten jeg er, går jeg på med friskt mot.

Vår yngste datter (9 måneder) stoppet plutselig å legge på seg og vokse i lengden ved 6-7 måneders alder. På 9-månederskontrollen hadde hun lagt på seg litt og vokst litt i lengden, men blodprøver viste at hun har høye FT4-verdier. Det var i hvert fall det jeg fikk med meg da damen fra legekontoret ringte. Det gikk fort og på Texansk, så det er mulig hun også nevnte TSH. Uansett venter vi på telefon fra barnesykehuset for å få avtalt time til undersøkelse. Det er nå en uke siden vi fikk vite dette, så nå håper jeg snart vi hører fra sykehuset. Tar litt på å gå og vente og ikke helt vite om og hva det feiler lille vennen vår.

Mens jeg venter leser jeg det jeg kommer over på nettet om dette, og alt jeg vet hittil peker mot hyperthyreose. Jo mer jeg leser om symptomene, jo mer sikker blir jeg på at jeg har det samme, og muligens også er født med det. Så snart vi vet mer om Hannah, går jeg selv til legen.

Litt mer om Hannah:
Hun ble født i mai i fjor, og etter to dager oppdaget vi at hun hadde urinveisinfeksjon. Hun ble lagt inn på sykehus i ti dager for å få antibiotika, og ble helt frisk. Hun har gulpet en del, og derfor hatt litt dårlig matlyst. Hun har nå fått medisiner mot refluksen, og spiser litt bedre, men fortsatt er hun ganske kresen.

Noen som har lignende erfaringer? Kan noe av dette henge sammen?

Høres heller ut som thyreoideahormonresistens. Det er en tråd i lavtstoffskiftefolderen her for tiden med noen linker osv. Og det er en som mener å ha det på thyroid.about.com forumet nå. det er ikke mange slike på forumene.

forresten, er du sikker på at det ikke var snakk om høy TSH, som jo er lavt stoffskifte.

nora

Jeg fikk ikke med meg så mye av hva hun sa, og da jeg prøvde å spørre om hva det betød, gjentok hun bare det hun allerede hadde sagt. Nå har vi endelig, etter først å ha ventet i tre uker på å høre fra sykehuset for så å bruke en uke på å få godkjent og registrert vår nye helseforsikring (noen som synes Norge er for byråkratisk?), fått time til undersøkelse. Vi skal dit 28. april. Det eneste jeg egentlig fikk med meg var at hun hadde høye "thyroid levels". Sett i sammenheng med at veksten stagnerte i tre måneder, synes jeg det virker mest sannsynlig at det evt. er høyt stoffskifte hun har. Det er jo arvelig, og jeg har selv alltid slitt litt med undervekt. Jeg fødte mitt andre barn for ti måneder siden, er 1,70 og veier nå 53 kg. :( Men vi får bare se hva legene finner ut. Jeg er så spent, håper hun slipper kirurgi, i hvert fall.

Noen leger samt kontordamer ville kalt en høy TSH for høye thyreoideaprøver......har hørt det før.
Kan likeså god være høy TSH og hypothyreose. Stans i veksten er helt typisk da.
Du har /har hatt graves sykdom?
Da er ofte ft3 høyt. TSH er lavt.

Jeg ser nå av innlegget ditt at du aldri har hatt noen diagnose...

En annen teori kan være thyreoideahormonresistens og den er arvelig og da er både ft4 og TSH høye.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

Noen leger samt kontordamer ville kalt en høy TSH for høye thyreoideaprøver......har hørt det før.
Kan likeså god være høy TSH og hypothyreose. Stans i veksten er helt typisk da.
Du har /har hatt graves sykdom?
Da er ofte ft3 høyt. TSH er lavt.

Jeg ser nå av innlegget ditt at du aldri har hatt noen diagnose...

En annen teori kan være thyreoideahormonresistens og den er arvelig og da er både ft4 og TSH høye.

---

OK, da kan det kanskje være hypothyreose hun har, da. Men jeg nekter for at jeg har det, så tynn som jeg alltid har vært. Ikke at jeg trenger å ha noen av delene, jag har jo enda ikke vært hos legen og sjekket, men kan mor ha hyperthyreose og barnet få hypothyreose som følge av det?

Bare fire uker til vi skal på sykehuset nå ...

Leste litt i linken som ble lagt ut i enn annen tråd her, og dette høres kjent ut:

Grunnet individuell variasjon og den varierende fordelingen i kroppen mellom TRα og TRβ, kan det det ved Thyreoidea hormon resistens
oppstå en â€�mosaikkâ€� av symptomer på høyt stoffskifte (hyper - hjertebank, vekttap, tremor/skjelving, søvnløshet, varmeintoleranse,
uro, rastløshet) og lavt stoffskifte (hypo – tretthet, nedsatt oppfattelse og hukommelse, høyt kolesterol, etc). I hjertet med mest TRα
oppstår ofte en hyper-situasjon med hjertebank og rask puls. I lever med mest TRβ oppstår en hypo-situasjon med nedsatt forbrenning
og høy kolesterol-produksjon. Men de høye nivåene av T4 & T3 kompenserer til en viss grad for resistensen, slik at stoffskiftet
nærmer seg normalt nivå i mange tilfeller. Dette gjør at enkelte med resistens kan være så å si symptomfrie.
Med andre ord er det ikke alltid klare symptomer ved Thyreoidea hormon resistens, og hvis det er symptomer er de altså svært
variable. Det er også funnet variasjon i symptomene blant personer i samme familie med samme type genfeil. Hos barn kan det
sees veksthemning, forsinket modning og vekst av skjelettet, nedsatt hørsel, lav IQ, hyperaktivitet og vansker med konsentrasjon,
oppmerksomhet og innlæring (som kan oppfylle kriteriene for ADHD). Varierende grader av struma er som nevnt ganske vanlig,
som oftest er strumaet ganske lite.

ja, akkurat dit jeg ville hen.
Men det at barnet stopper å vokse er e typisk hypothyreose-symptom.
For eksempel fortelelr emmagx påthyroid.about.com forumet (hun er på thyroiddiaries-forumet nå hvos du vil snakke med henne) at hun stoppet å vokse som barn og ikke fortsatte å vokse på flere åil hun fikk diagnose. Hun hadde vært en av de lengste i klassen og gikk til å være den minste.
Så den første tanken er jo hypothyreose.

Hei, hvordan går det?
Ser at dere først har time hos legen 28. april.
Lurer på om du har fått svar på om det var TSH som var høy, eller stoffskiftet...

Under en uke igjen nå ...

Nora: Det var T4 som var høyt. 13,8 første gang og 13,2 andre gang.

Er det ft4 med referanseområdet cirka 0,8-1,6 nanogram eller hva det var per liter?
eller er det totalt t4 hvor jeg ikke vet referanseområdet?
(totalt t4 avhenger helt av bindeproteinene og sier ingenting om de frie hormonene, de som er aktive)
Vi bruker mol her i Norge og referanseområdet går fra ca. 10-22 eller 7-16 eller lignende. De forskjellige lab har det vanligvis på sin nettside her.

I dag var vi endelig hos en ekspert i endokrinologi på Texas Children's Hospital. Hun så på prøveresultatene, og den siste utviklingen i vekt og lengde. T4 var bare så vidt høyere enn normalt og TSH var helt normal. Det betød visst at det ikke kunne være hyperthyreose. Hvis det er noe, er det evt. thyreoidea hormonresistens, og det er jo som tidligere nevnt her veldig sjeldent. Så iom. at det er så sjeldent, og hun har vokst normalt en stund nå, mente hun at det mest sannsynlig ikke er noe som helst, bare en glipp fra laboratoriets side. Så i dag ble det tatt nye blodprøver på sykehuset, så får vi se om de sier noe annet enn laboratoriet hos legen vi har pleid å gå til.

nora: Slik jeg forsto det var det totalt T4 det gjaldt.

Totalt t4 er minst å stole på, slik jeg skrev før.
Hvis du kan poste hennes TSH, fritt t3 og fritt t3 så vet vi mye mer, evt. antistoffer , det fins noen for hypo (anti-TPO) og hyper (TRAS)

Barns TSH stiger fortere enn våres , og det ser ut som om de trenger litt høyere hormonnivåer enn oss noen ganger. Så et høyt tt4 kan være helt normal.

Bra at hun har vokst.
Du vil vel ta prøver på deg selv når dere flytter hjem igjen?

nora

Jeg har ikke så mange tall men her er det jeg har, jeg skriver rett av det som står i papirene jeg fikk:

15/2:
T-4, FREE - 1,4
T-4, TOTAL - 13,8 REFERENCE RANGE 4,5-12,5
TSH, 3RD GENERATION - 2,19

26/2:
T-4, TOTAL - 13,2
TSH, 3RD GENERATION - 1,77

Jeg kommer til å få tatt prøver av meg selv, ja - muligens mens vi er her borte. Venter og ser hva de siste prøvene sier. Både moren og tanten min har hatt struma, så det kan ligge noe stoffskiftegreier i familien.

Hvis hun var hyper, så skulle TSH vært sånn under 1 eller under 0,3 eller sånn.
Som sagt er det totalt t4 og det er upålitelig og mange vokskvinner ligger også over, det har med bindeproteinen i blodet å gjøre. Av den grunn gjøres den ikke lenger i Norge.
Du kan lese om disse fenomenene med thyroxinbeindende globulin osv på www.thyroidmanager.org samt på nettstedene til de norske lab.

Jeeg tipper at hvis hun hadde denne resistensen som det er snakk om, da ville prøvene for ft4 vært et stykke over (altså sånn over 1,8 cirka) samt at TSH ville vært over 3 eller 4 eller i den duren. Jeg har sett sånne tall.

Normal TSH er forresten tett ved 1.

etter en influensa eller sånt noe, sykdom, operasjon, så inntreffer gjerne et fenomen som heter Non-thyroid Illness. Da blir blodprøvene forbigående forunderlige, først så faller TSH samt ft4 og ft3. Så stiger TSH etterpå og ft4 kommer etter. Så faller TSH igjen fordi ft4 er steget. det blir litt berg-og-dalbane til alt har jevnet seg ut etter noen uker. Man må alltid ha i mente at man tilfedigvis muligens tar prøver midt oppi noe sånt, derfor er det lurt å vente på flere prøver over tid.

nora

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av nora

etter en influensa eller sånt noe, sykdom, operasjon, så inntreffer gjerne et fenomen som heter Non-thyroid Illness. Da blir blodprøvene forbigående forunderlige, først så faller TSH samt ft4 og ft3. Så stiger TSH etterpå og ft4 kommer etter. Så faller TSH igjen fordi ft4 er steget. det blir litt berg-og-dalbane til alt har jevnet seg ut etter noen uker. Man må alltid ha i mente at man tilfedigvis muligens tar prøver midt oppi noe sånt, derfor er det lurt å vente på flere prøver over tid.

nora

---

Hva du vet! Det med sykdom og T-4 nevnte legen i går, spurte om hun hadde feber. Det kan stemme at hun var litt syk da de tok de første blodprøvene.

Hvis du vil møte opp på et møte om stoffskifte i Dallas, så er det et møte 5.juni.
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... &tid=83860 send henne en epost først.