Printable View
Hei. Om en uke skal jeg inn og fjerne alt( kjertelen, noen svulster som er på kjertelen og noen kjertler til) :(
Så lurer jeg på hvordan er tiden etterpå? Noen med erfaring siden man må være uten medisiner i 5 uker og hvordan man har det??
og Jod behandling, jeg skal være på isolat i 3 dager på radium, hvordan virker det? Hvis man må ha flere runder, hvor lang tid etterpå tar man det da? uff mye spørsmål....
Hei du trenger bare en høy TSH og det tar fra 9 til 29 dager å få høy nok TSH. Spør legen om du virkelig må vente så lenge uten levaxin, om du ikke kan få hyppigere prøver. Gammel vane tror jeg at de venter 5 uker.
Det står en del på engelsk på nettet, let etter thyca.
Kan ikke svare på noe annet, håper noen andre har svar men operasjonen har jeg hørt går greit.
nora
Har fjernet hele skjoldbrusk kjertel for en kort stund siden, og var da uheldig med at jeg fikk kramper pga lavt kalsium nivå 2 dager etter operasjonen... det var fryktelig skummelt, men ordnet seg....men nå, over 1,5 uker etter har jeg vondt i ledd..det verker og er ømt...noen som vet hvor lenge jeg skal ha det sånn? har begynt på levaxin 125 mg og tar både D vitamin og kalsium....
Jeg har lest flere sånne historier om det med kalsium etter sånne operasjoner.
Jeg tror det kan muligens holde på lenge så du må få sjekket om parathyreoideae fungerer som de skal.
Hos noen så nekter dem å virke etter en thyreideaoperasjon.
Hos mange kan de bli fornærmet for en stund og virke bra etterpå.
Lavt kalsium pga ikke-forbigående parathyreoidea er veldig alvorig . kalsium er det tettest kontrollerte stoffet i hele kroppen og hvis det kommer utenfor referanseområdet er det farlig.
Snakk med legen om det, eller avdelingen hvor du ble operert. Det pleier å være åpen retur i to uker på sykehus (som betyr i praksis at du bare kan henvende deg der uten å kontakte legen)
I tyskland er det et eget forum for dem som har problemer med parathyreoideae. en vanlig årsak til ikke-fungerede parathyreoideae er nettopp operasjoner i thyreoideae. De har en egen forening der, og nettside, www.insensu.de såvidt jeg husker. Jeg mener at NTF ble spurt om de med sskadede parathyreoideae hører til der , elelr må estarte eget men jeg vet ikke hva som skjedde.
Leste mange skrekkhistorier på den tyske nettsiden og forumet, at hvis man kommer inn på sykehus så har de null peil på hypoparethyreose , som er dødelig hvis man ikke behandler det riktig. Legene kan heller ikke noe om det.
Men det mest sannsynlige e r at dine biskjoldkjertler vil funke snart, men vær obs på at det er mulig at de ikke gjør det og det er alvorlig.
Ta mer kalsium (= oftere) hvis du har kramper og spør legen og sykehusavdelingen.
nora
hei. tusen takk for svar...
jeg blir veldig nøye fulgt opp nå etter hendelsen, er inne å tar blodprøver daglig og fått mye og ofte kalsium doser som trappes litt ned nå...
Jeg regner vel med at de ikke funker disse kjertlene mine, og må sikkert gå på disse medisinene videre...
Mine blodprøver har veldig fine verdier nå, så det er nok stabilt nå..
Jeg har ikke kramper,eller noe prikking i fingre, virker mer som at leddene har blitt ømme og såre etter hendelsen for en uke siden...
Men så kan man vel få ømme ledd ved lavt stoffskifte og? vet jo ikke om kroppen har godkjent levaxinen helt enda...alt tar vel sin tid??
Det kan godt være at du ikke helt har kommet til riktig dose levaxin, men 125µg pleier å være et bra utgangspunkt å starte på. Ett sted må man jo starte.....
Ja, det med leddene kan godt være under-eller overmedisinering. Symptomene overlapper hverandre. Ikke alltid lett å vite om man er havnet på for lav eller for høy dose. for eksempel hjertelapp og nervøsistet kan være ucerdosering mens det høres sånn umiddelbart ut som overdosering.....
så bra at de tar deg på alvor og måler kalken i blodet så ofte. Nå er jeg lettet.
Parathyreoidea kan fremdeles finne på å fungerer igjen sånn plutselig.
Kan du prøve å finne ut om de har startet en støttegruppe/pasientorganisasjon?
nora
tenkte du på om sykehuset har en organisasjon el støtteforening? jeg har ikke fått noe inntrykk av at de har noe, har iallefall ikke hørt noe....det eneste jeg har blitt henvist til er norsk thyreoideaforbund...
Har ikke vært i kontakt med de enda, kan jo være det er noe der....
hvor lang tid pleier kroppen på å tilpasse seg levaxin? jeg må desverre slutte på den om en stund siden jeg skal ta radioaktivt jod....og gruer meg skikkelig til å være uten de medisinene! jeg hadde ingen plager før operasjonen, så jeg aner ikke hva man har å vente seg.....
Det finnes en norsk/nordisk forening for de med svikt/skader i bi skjoldbrukskjertlene.
http://www.hypoparathyroidisme.no/news/ ... c1635e8685
Hun som leder foreningen heter Helle, og er kjempeflink på dette temaet.
Min mening er at det kan være krampene etter operasjonen som nå gjør at du har smerter. Jeg opplever iallefall at kramper kan gi vond muskulatur lenge etterpå.
Tror ikke at du er under-overdosert så kort tid etter op.
Jeg har været igennem akkurat det samme med kramper og hypoparaditisme efter operation. Mine biskjoldbruskkirtler virker stadig ikke optimalt og 4x2 kalk har ikke været nok. Jeg har ekstra fået ordineret Etalpha for at hjælpe kroppen til at optage kalk. Det er ikke nok bare at spise kalktabletter. Der skal også være nok d-vitamin i kroppen til at kunne optage det. Efter jeg er begyndt på Etalpha kan jeg netop lige akkurat holde mine kalkværdier inden for normalen.
Jeg har haft kræft i skjoldbruskkirtlen og op til radiojodbehandling skulle jeg rigtignok være uden levaxin i 5 uger, men jeg fik ordineret liothyronin, som erstating. Så kun i 10 dage skulle jeg være uden medicin. Det gør man i Danmark - for liothyroninen er hurtigere til at komme ud af kroppen. Jeg mener nok at halveringstiden er 1,5 dag.
spørg om du ikke kan få det også. Så er det tåleligt at komme igennem en nedtrapning.
MVH Lene
Når begynte dere å trene etter operert? når er liksom alt grodd i halsen og ting rundt? har ikke akkurat tenkt meg på maraton i første omgang, men trent masse hele livet og tenkt at det kanskje var greit å begynne smått igjen nå? er ca 7 uker siden hele kjertelen ble tatt bort nå..... :lol:
Denne ser jeg først nå - er sjelden her.
Jeg har jo store problemer med leggkramper. De kommer på mest uventede tidspunkter og særlig om natta.
I fjor tenkte jeg at jeg ville prøve noen forskjellige kosttilskudd og liknende og endte opp med at kalsium virker. 1gram og krampa er borte til neste dag. Prøvde naturligvis magnesium og E og K vitamin og disse hadde ingen effekt på krampene, og heller ingen forsterkende effekt på kalsium.
Så prøvde jeg D-vitamin og det får jeg kramper av !
Jeg målte D vitamin til 100 så jeg skulle ha nok. Jeg prøvde en coctail av de nevnte, og hvis det var D-vitamin i den så fikk jeg kramper - og jeg mener umiddelbart etter doseinntak.
Så prøvde jeg melk og jo - en halv liter på styrten virket på samme måten, og brukte det til nå på nyåret.
Da oppdaget jeg at salt virke enda bedre !
En klype vanlig havsalt fungerte helt fenomenalt.
Så etterhvert når jeg kjenner det minste lugging tar jeg en liten klype, og det må jeg gjøre 3 ganger om dagen.
I tillegg har jeg begynt å bruke salt på maten - noe jeg aldri gjorde før.
Det skal jo være så u-sunt .........
Jeg begynte å trene to uker etter operasjonen. Det var hva legen anbefalte, og det gikk helt greit. Startet litt rolig de første gangene på spinningen, men etter en uke var det akkurat det samme som før operasjonen. Kom igang så fort du kan, trening gir energi !
jeg fikk levaxin etter noen dager etter operasjonen, Gikk opp til 100 frem til jod behandlingen, (slapp å slutte 5 uker før) gikk opp til 125 etter behanling og gått på det i snart 6 uker....
har ikke tatt noen blodprøve enda...men vurdere å få gjort det snart, men er det for tidlig? hva er "vanlig"dose.....? jeg er 55 kg, har alltid hatt så masse energi, men nå er jeg kaputt kl 9 om kvelden selv om jeg er sykemeldt.....
Er det tålmodighet jeg mangler... :lol:
Før man kjente seg i normalt "energi" nivå igjen etter å ha fjernet hele kjertelen?
Jeg syntes nemlig det går litt tregt med meg.....
Og til dere som har/ hatt kalsium problemer, har dere det enda eller har noen blitt bra igjen der?
Takker for svar=) :lol:
Hei. Jeg opererte ca thyreoida i mars 2008 og fikk fjernet 3 bi kjertler i tilegg. Har hatt store problemer med prikkinger i hender og føtter og i hodet, følelse av leamus flere steder i kroppen, svimmelhet, lav konsentrasjon etc etc. Har gode perioder, men føler på mange måter at jeg har mistet meg selv. Legen som opererte meg sier han er overrasket over at jeg ennå ikke er bedre, men sier samtidig at noen kan bruke veldig lang tid før kjertelen tar over for de som ikke fungerer. Jeg er nå livredd for at dette skal bli kronisk. Klarer ikke å stole på det legene sier: at det blir bedre. Bruker 2,5 gram calsium sandos, 2 microg et alpha, 300 mg magnesium og 150 microg levaxin daglig. Har vært i kontakt med parat. foreningen og skal til spesialist nå snart (en annen endokrinolog med spes kompetanse på dette)
Da ble vi operert samtidig! jeg og i mars....
Jeg har enten 2 eller alle 4 bi kjertlene igjen, de visste ikke helt, var endel spredning til lymfekjertler, så de måtte fjerne endel, men 2 av dem er i hvertfall satt tilbake...
Jeg tror nok det er en sammenheng med at levaxinen bruker laang tid før en kjenner seg ok, og at calsiumen ikke er stabil som gjør at man ikke kjenner seg som seg selv...
Har vært veldig deprimert over dette til tider...
Har mest endel rykninger i muskler, men kjenner lite til prikking heldigvis....Da blir jeg så redd etter krampene jeg fikk på sykehuset...
Jeg bruker nå 0,75 rocatrol og 1 gr kalsium om dagen...og magnesium på kvelden og 125 levaxin...Har begynt å trene litt igjen, og føler at det har en enorm positiv påvirkning på mitt mentale humør iallefall, og det er bra å få kroppen til å "funke" litt igjen....
Burde vel ha kommet seg til spesialtist... hadde vært spennende å høre over hvor mange som kommer seg etter en sånn operasjon....
Hei Dalia
Du sier at du fikk kramper ved for lite kalsium, men at det ordnet seg. Mener du at du nå ikke føler annet ubehag pga kalsiummangel enn litt ubehag i mukelatur? Er noen plaget av svimmelhet/uklarhet og prikkinger i ansiktet, eller er det noen som har noen formening om at dette kan komme av høyt stoffskifte? Jeg veier 65 kg og bruker 150 micrg. levaxin, er det noen som ha efaring med dette? Jeg føler meg skikkelig dårlig om dagen og gråter mye, men har ikke hjertebank..som du sier så tar det nok tid å justere både stoffskiftet og kalsiumdosen så godt det lar seg gjøre.
Hei!
Jeg ble operert april 2006 og hadde de symptomene som dere helt til mars 2007!!! Er nå stabilt bra på 2 Calcigran Forte pr dag!!! Har også noe leamus i leggene men lært meg å leve med det . Det er jo ikke farlig :lol:
Tar også 150 Levaksin om morgenen. Trener endel . Livet er nesten det samme som før operasjonen. Hadde også kramper da.Veldig ekkelt!!Ble også redd. MEN du blir helt bra!!! Jeg tok vekk 32 lymfekjrtler/(man ikke trenger) Er i dag i full jobb og tenker nesten ikke på sykdommen.
Best å ikke tenke så mye på det og leve som før. Vanlige folk er jo også slappe og svimle og deppa§§§!!!!
Nei lev livet og du blir helt bra!Skjoldbruskkjertelhormonet er faktisk det enkleste for legemiddelindustrien å lage,derfor også billig.. Det har eksistert i mange mange år og har lite bivirkninger ! Tregt ja og vanskelig å stille inn, men tar du det på samme måte hver dag på samme tid (helst fastende) er det et nydelig preparat!!!!
Calcium derimot er mer alvolig å mangle. Calcigran forte er et utmerket prparat som hjalp meg etter ca 2 uker i bruk! På resept. Dr. Johan Halse i Oslo er en flink endokrinolog som kan hjelpe. Han lytter, er rolig og flink og har tid!
Jeg var en and of zombie i 11 mnd. og ble da brått varig bra! Men fortvil ikke , de lave periodene kommer sjeldnere og sjeldnere. Mine tips!:::::
1 Ta Levaksin tabletten fastende på morgenen, på samme måte hver dag,vent litt m frokost
2 Tving deg til gjøremål som før
3 Ikke tenk så mye på sykdom,tenk du blir helt bra!
4 Spis normalt , ikke vær uten mat i flere timer med så høyt stoffskifte
5 Tren så mye du orker og synes er gøy
6 OBS SE på pakningen Levaksin om dato ok og ha den i kjøleskapet( ikke bra i varmen)
7 Unn deg hvile , vi blir alle bare eldre!!!!!!!!
Det var godt å høre at det virker som det stabiliserer seg etterhvert med både medisiner og kalsium. Produserer du noe selv? Og hva ligger din PTH på? sist min ble målt var den på 1.6 så det er jo ikke så mye, men kan jo stige plutselig.
Hei TUlla, Jeg kjenner ikke mye av kalsium mangel nå. HAr ikke hatt noe prikking egentlig, er heller det at det rykker i musklene og får leamus i ny og ne, men det stanser av seg selv...men hvis jeg kjenner at det har holdt på en stund så tar jeg en kalsium og da blir det borte. Tar som sagt en på morgen og en på kveld, og har tatt en ekstra imellom hvis jeg har kjent meg ekstra sliten( men tror egentlig det bare har vært psykisk)
Prøver å legge bak meg følelsene ang krampene på sykehuset, og jo lengre tid det går, jo svakere blir den hendelsen.
Nå kan jeg jo trene og være i god aktivitet, så kroppen min begynner vel å bli stabil nå, selv om jeg føler meg litt slapp til tider....
Tenkte å få søkt om kalsium på blå resept, blir jo fryktelig dyrt i lengden...Men det kan vel fastlegen søke om eller er dr halse ekspert på det?
Spr til Miss, tok du rocatrol (eller annen D vitamin) etter operasjonen??
JEg skal tilbake til legen etter sommeren og sjekke PTH og stoffskifte da...så en får vel bare være tålmodig!
Hei dere
Hyggelig å høre at det blir mer stabilt. Jeg har akkurat begyndt hos dr Halse, så vi får se. Jeg har også veldig lav pth (sist o,8 og har vært opp og ned til 1,4) Slik jeg forstod det på Halse så har den variasjonen lite betydning fordi det er vanskelig å måle helt eksakt. Jeg trenger tydligvis mer kalsium enn dere for å være i uten prikkinger. Spennede på neste kontroll når jeg får blodprøvesvar om jeg kan bruke evt rochatrol (eller hva det heter) eller annet som bedrer kalsiumverdiene. Bruker i dag et alpha som nevnt tidligere. Har det noe bedre i dag enn når jeg skrev forrige innlegg. Er fortsatt en del svimmel, men føler meg mer klar i topplokket. tror kanskje at stoffskiftet er litt høyt!?. Anng. blåresept på kalsium så må legen søke om dette. Jeg har brukt omtrent 1500 kr etter operasjonen, som jeg vistnok får igjen. Har tatt vare på kvitteringene. Jeg ser at du trener. For min del blir jeg ennå usikker når jeg går turer. Da får jeg symptomer med en gang. Dette håper jeg blir bedre snart. Erfaringer???jeg viiiiiiiil ha en hyggelig og opplevelsesrik ferie.
Dr halse burde kanskje jeg og gå til.....hm
Du kan ikke spørre han ang trening da?jeg har gått lange og rolige turer frem til denne siste mnd, da gikk jeg over til å løpe.... Men jeg har ikke hatt symtomer under turene, jeg tenker at all bevegelse i kroppen er bra siden da får man kroppen litt igang og at det kanskje kan hjelpe litt?
Regner ikke med å kunne hard trene på en stund, men det er pga stoffskifte kanskje ikke er helt med enda? jeg vet ikke=)
Er helt pyton å ikke kjenne seg seg normal og bare være trøtt og sliten og deppa, jeg forstår deg godt, har vært endel deprimert i tider, men kjenner at å trene hjelper meg å holde på humøret....
Ang overdosert vet jeg ikke, Det kan visst ta hverfall 8 uker før kroppen godtar medisinen...vet ikke hvor lenge du har gått på den dosen...
tålmodighet...jeg har ikke helt det=)
Hei
Jeg skal til dr Halse på fredag så det blir spennede. Jeg har vært hos han en gang og har fått han anbefalt, så får vi se. Finner fortsatt ikke helt formen. Uansett så har jeg i dag fått vite at jeg har alt for høyt stoffskifte og at jeg skal trappe ned på levaxin. Håper formen snart kommer seg, når jeg endrer dose. Uansett så vet jeg at kombinasjon med kalsium mangel og høyt stoffskifte ikke er spes ok. Jeg har også forsøkt kalsiumtrøbbel og lavt stoffskifte, TSH over 100, det var også en uvirkelig opplevelse. Synes at det som er verst er uvelfølelse/dott følelse i hodet, både med høyt og lavt stoffskifte. Prøver å være optimist, men må innrømme at jeg sliter..,.....
Jeg har brukt levaxin siden 30 april, etter jod beh. Så det er jo ikke så lenge. Intressant at det tar så lang tid å venne seg til denne med. for kroppen.
Ja det tar tid før Levaxin virker fordi det er lang halveringstid i kroppen. DVS tiden det tar (ca 1 uke) fra du tar tabletten til halvparten er ute av blodet. Tiden økes også av den enkle grunn at alle celler i kroppen trenger stoffet og det tar tid før stoffet når ut til alle cellene.
Jeg tok ikke vit D eter op men jeg holdt ut for å stimulere biskjoldbrukkjertlene. Jeg hadde dottfølelsen i ca 11 mnd og er nå varig bra! Nå er det nok med Calcigran forte(de er med vit D) Vær klar over at å sole seg er bra for oss! Huden lager ditt eget vitamin D da... jeg føler meg MYE MYE bedre av sol naturlg og solarium!!!! Virkning kommer etter 2 dager og varer 2-3 dager!!!
Fint å høre at det kommer seg. Jeg føler meg faktisk mye bedre jeg og. Bruker ennå 4 kalsium pr dag og 2 microgr. et alpha fordelt på tre ganger dgl.pr døgn. Min lege mener at jeg stimulerer bi- kjertlene så lenge kalsium verdiene er litt under normalen. Han mener at symptomene ikke trenger å være plagsomme for at de skal ta seg opp.
Jeg lurer på en ting miss. Har du noen funksjon i bi kjertlene dine? Jeg har ikke det, og har fått vite at jeg har noe redusert mulighet for å få tilbake min funksjon pga omfattende oprasjon og en bi- kjertel igjen. Uansett vil det ta veldig lang tid. Legen sier derimot at jeg på sikt vil få stabilisert formen min. Jeg sliter med å stole på det.Til alle som har erfaring: Kan man få tilbake formen uten fuksjon i disse kjertlene? Jeg var en periode i fin form, for så å falle i verdier igjen, nok en gang. Er veldig sliten av dette...... Fint å høre at noen trener. Hvordan tåler dere alkohol?
Hei!
Er du bedre nå?
Håper det.
Hilsen Lillian
Hei.
Jeg fjernet hele kjertelen for snart 2 år siden pga kreft....
Der gikk det litt utover bi skoldskjertlelene og, så går på rocatrol og kalsium tilskudd for å holde det stabilt.
Går på levaxin 125 4x og 150 3x i uka og føler meg ganske normal egentlig...
men den siste timen har jeg fått litt ømme ledd i hendene og merker fort i ledd at det kan verke litt...har alltid tenkt at det er pga kalsiumen men kan det være noe annet?
noen annen med den erfaring?er ikke så plagsomt, men lurer på om moe tilskudd hadde vært bra...?
Sitat:
Opprinnelig skrevet av DALIA
Hej Dalia vink11Sitat:
Opprinnelig skrevet av DALIA
Det ser ud til, at du faktisk hele tiden siden operationen har haft ømme led... Ved lægerne at det har varet så længe? :?:
nei ...jeg har ikke nevnt det....har hele tiden trodd det er pga kalsium og at jeg knapt produserer noe og tar medisiner for det...
Det går litt opp og ned med leddene, men syntes jo at det er anderledes enn før operasjonen...da kjente jeg aldri noe...
hva kan det komme av?
Dalia? hjertflag1Sitat:
Opprinnelig skrevet av DALIA
Kan du skrive her om alle de mediciner du får uanset hvad du får dem for? Også kosttislkud (vitaminer, mineraler) hvis du tager nogen? xx4
jeg tar 0.75 rocatrol og levaxin...3x 150 og 4 x 125...
Ellers tar jeg litt kalsium (ca 500 3 x i uka) og litt magnesium i blandt, ikke noe fast, bare når jeg kjenner at det rykker mye i musklene:wink:
Det er nok kommet af, at det var mere end kun "litt" som er gået ud over dine bi-skjoldbruskkirtler under operationen for kræft. Hypoparatyreoidisme er en lumsk tilstand det er svært at turde kommentere på, fordi det er så sammensat. Kender du foreningen HYPOPARATHYROIDISME I NORDEN? Det ser ud til, at det er forening med god info til patienter som du og hvor "interesserte fagfolk" er selv medlemmer (hvis jeg har fostået det korrekt). Der er også gode artikler ser jeg...Sitat:
Opprinnelig skrevet av DALIA
Du skriver ikke noget om du får vitaminer af nogen slags? Det ville måske være meget nyttigt, netop for dig at udforske noget mere om det.Sitat:
Opprinnelig skrevet av DALIA
F.eks. mangel på K-vitamin kan svække virkningen af tilskud af D-vitaminet (Rocatrol) og disse to mangler nærmest følges ad - mangel på D-vitamin og K-vitamin, og når der er noget "galt" med optagelsen af D-vitamin, plejer dette betyde også at der ikke er K-vitaminet nok til at fuldføre D-vitaminets "opgaver" osv. Så det er så absolut værd at undersøge nærmere.
Man kan næsten ikke undgå at udvikle forskellige mangler af mikronæringsstoffer (hvilket kan give et hav af "underlige" symptomer fra nærmest hele kroppen), når man først har fået maltrakteret sine bi-skjoldbruskkirtler under operationen. Jeg føler med dig. kram1
