TV2 - uttalelser av Dr. med. Louise Koren Dahll

Jeg bet meg i leppa da hun sa at "alle" blei bra på Levaxin.
For jeg kjenner "ingen" som blir det.
Definisjonsspørsmål ? Jo - absolutt, hva er egentlig bra ? Hva legger legene i "bra" - og hva legger vi i begrepet ?

Det er jo bra at man slipper å dø eller bli gal (mener verre), for det blir man uten Levaxin, også idag.
Linken til Nora her : http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1661482
Legg merke til at på spørsmål fra legen påstår mannen at han har det bra. Kanskje av samme grunn som en Levaxinpasient som ikke har det bra likevel velger å besvare spørsmålet med ja ? Ja er kort, og krever ikke så mye energi ?
Så leger som spør oss, tenk litt over om svaret du får er til truande før du skriver det inn i statistikken. Vi velger noen ganger det letteste - og noen av oss vet heller ikke hvor grønn verden egentlig skal være.......

Er behandlingen bra nok ? Lever den opp til dagens krav ?
Behandling av de fleste sykdommer har gjennomgått en stor forbedring - har behandling av lavt stoffskifte det ?
Har medikamentutvalget blitt bedre slik at behandlingen kan bli bedre individtilpasset ?
I 1970 fikk legene ett medikament i tillegg til det de hadde fra før, Levaxin - de hadde altså to, men ville bare ha ett.
Var det så lurt ? Var det å ta vare på pasientene ?
Alle må vi evaluere våre valg, noen må finne seg i å bli evaluert av andre - andre ikke.......

Jeg så ikke det jeg. Skal se om jeg finner det på nett tv.

Det er jo virkelig ikke bra når det sies at alle blir bra. Det er jo å lyve!! Står jo i lærebøker og all annen literatur.. Fjernt! :evil:

Jeg synes også at Amour osv. bør bli testet ut skikkelig før man kan si at den ene eller den andre er å foretrekke.

Var rent tilfeldig at jeg fikk dette med meg, men jeg og reagerte da det ble svart bekreftende på spørsmålet fra programlederen om alle ble bra. Hvis dette er utgangspunktet for "alle" leger, skjønner jeg litt lettere at vi ikke snakker samme språk når vi prøver å forklare at vi ikke har det bra. Jeg syns vel det kun kom "standardsvar" under nettmøtet etterpå også. Selv er jeg syk i dag- sammenlignet med før jeg begynte behandling. Er litt uheldig hvis mannen i gata tror blindt på slike programmer- gjør det ikke lettere overfor venner, familie, kolleger heller. Syns jeg, da! (Hvis jeg fikk med meg alt fra programmet)

Jeg syntes hun tydelig sa at ikke alle ble bra. Hvis hun hadde vært helt tabloid så hadde hun sagt at alle ble bra men hun sa flere setninger om at ikke alle ble bra og at det var vanseklig å finne riktig dose hos noen og at noen hadde absorpsjonsproblemer.
Dette var tross alt et kjapt og kort program for å få folk obs på lavt stoffskifte i det hele tatt.
Eneste lille betenkeligheten hos meg er at dama som var pasient hadde sovet 16-18 timer om dagen, og at noen nå kanskje tror at man ikke kan ha lavt stoffskifte hvis man ikke også sover 16-18 timer.....

joda ,stemmer Nora, at hun sa at en liten del ikke vil bli så mye bedre..
Og at det særlig gjaldt de med problemer av opptaket i tarmene-bla Laktoseintoleranse.. Senere svarer hun på et leserspørsmål ang Svingende TSH.
(noe jeg har hatt inne her på forumet)hvor hun igjen bekrefter at det Kan være opptaket i tarmene som påvirker "doseringa" i kroppen.

Min lege sa for lenge siden at han mente min laktoseintoleranse var årsaken til svingende prøver!!

Jeg "hørte" liksom ikke på han,anyway er vel ikke så mye å gjøre da heller.

Samme gjelder vel og da for Cøliaki,tarmene våre er jo skadet/redusert.
Jeg ble iallefall anbefalt og ta Levaxin på kvelden-for alt var roligere i kroppen om natta og tilgangen kanskje jevnere.. :?:

Bytta og til Laktosefri Levaxin-synes behovet for Levaxin ble mindre?
Kanskje tilfeldig??
Obs ble litt ekstra info her :oops:

Syns jeg måtte se dette omigjen - hadde jeg hørt så feil da ? Det hender ofte det......
Så jeg tok en reprise på NettTV.
Hun sier da virkelig at de fleste blir bra og at det bare er en liten del som ikke blir det.
http://pub.tv2.no/TV2/magasiner/gmn/article1647161.ece
Hun begynner å prate om det når 80% av innslaget har gått. Se på pila, i pausestilling kan denne flyttes tilbake slik at man kan høre det omigjen så ganger man vil.
På spørsmål fra Tynning om det er enkelt å behandle svarer hun at det er det og at det bare er en liten del som ikke blir bra.

Det er dette jeg regerer på - det er ikke i samsvar med hvordan de stoffskiftesyke jeg kjenner har det. Ingen av dem har det brukbart engang og da er det vel statistisk undrende at ingen har det nogenlunde ?

Det kommer litt innspill her og der om dette fra meg... he he :)

Men; Jeg synes det er merkelig at en ansatt på Aker, som arbeider med dette til daglig, ikke i det minste sier det som står i lærebøkene deres. Nemlig at det i hvertfall er 10% som ikke blir bra.. Selv tror jeg tallet er mye høyere enn det!! Jeg syntes alt hun gjorde var å ufarliggjøre sykdommen. Må jo si at jeg ikke føler på min kropp at stoffskiftet er ufarlig.

Det er faktisk henne jeg har som lege på aker sykehus!!!! ER DET MULIG!

Henne har jeg og.....

Har fått lithothyronin av henne nå.

Anne Ma.... du fant det "riktige "ordet: UFARLIGGJØRE !!!

Tipper det er for at hun har tilpasset seg de mannlige kollegers syn og måte å omtale sykdommen på.
Det synet er muligens i ferd med å bedre seg litt - iallfall utad - men de har en lang vei å gå fra betegnelser som sytete og innbildt syke .....
Jeg ser frem til den dagen det kommer et grepa kvinnfolk som ser saken som den er og uttaler seg så man kan kjenne seg igjen.

Sitat:

---

Jeg ser frem til den dagen det kommer et grepa kvinnfolk som ser saken som den er og uttaler seg så man kan kjenne seg igjen.

---

Enig med deg der n'Finn. Men hva er sjansen for at noen som ikke selv har kjent det på kroppen vil skjønne? De fleste av oss som ikke blir bra får jo ekstra diagnoser etter som tiden går. Og da blir jo "ansvaret" for at vi er dårlige plassert en annen plass enn stoffskiftet. Så i statestikken ser det kanskje veldig bra ut (ikke at jeg vet det altså ;) )??

Helt enig i at man får disse ekstradiagnosene hvis en ikke holder kjeft og avfinner seg med symptomer samt lav ft4 eller lav ft3 eller ikke riktig medisin....
Men dette tv-programmet var for å informee om sykdommen fikk jeg inntrykk av og da ville de ikke skremme folk.

Titt en gang iblandt på kvinneguiden-forumet, noen som husker link dit, det er mange der som tar sin levaxin er er bra. De kommer da ikke hit....det var en sidkusjon om dette en stund siden, en var ikke bra og de andre hadde blitt bra.

Min personlige teori er at de fleste har diverse symptomer som de ikke tilskriver hypothyreosen samt ikke optimal medisinering men har ikke peiling. De godtar sin leges ord på at alt er såre vel tror jeg.
Legen min for eksempel nektet for at vondt i musklene etc etter dosenedgang har noe med levaxin å gjøre. Men det (vondt) var nettopp en av symptomene Kren Dahl listet opp på tven....legen min sier at jeg er alt for opptatt av blodprøvetallene. Betyr vel at alle de andre pasientene driter i å følge med.

nora

Var lett å finne den : http://forum.kvinneguiden.no/
Har ikke sett på denne og får vel klare meg uten......

Så er det jo riktig at jeg glemmer det positive Koren Dahll sa - det var vel fordi jeg beit meg i leppa. Og det var jo mye positivt der.

Så skal jeg ikke leve livet for noen jeg, men kanskje jer er litt enig med legen din Nora :)

Hehe men jeg føler tydelig hvis en av tallene (ft4 eller ft3) er under midten .
Jeg synes ikke jeg er kravstor, med henblikk til at det offisielt heter at pasientene vanligvis trenger ft4 i øvre tredel. Jeg kan nøye meg med at den er over 50% men legen vil ha den enda lavere....går på bare 100 µg nå for å få den hellige TSH opp. Det er jo bare et hypofysehormon.

Der Er skrevet end el om at pasientene ikke blir helt bra, skal legge ut mer linker og referanser.
Her er den klassiske (sjekk også fullversjonen)
http://www.eje-online.org/cgi/content/abstract/149/2/91

Sitat:

---

Intrinsic imperfections of endocrine replacement therapy
JA Romijn, JW Smit, and SW Lamberts
Department of Endocrinology, Leiden University Medical Center, Leiden, The Netherlands. j.a.romijn@lumc.nl



Hormonal substitution therapy has been extremely successful, with respect to morbidity and mortality, in the treatment of the major syndromes of endocrine insufficiency. However, many patients treated for endocrine insufficiencies still suffer from more or less vague complaints and a decreased quality of life. It is likely that these complaints are, at least in part, caused by intrinsic imperfections of hormone replacement strategies in mimicking normal hormone secretion. Unfortunately, these complaints are often difficult to assess by clinicometric or biochemical tests, because the effects of hormones in general, and thus of hormone replacement strategies in particular, are difficult to quantify at the tIssue level. Therefore, in clinical practice we rely mostly on plasma variables - 'plasma endocrinology' - which are a poor reflection of hormone action at the tIssue level. Appreciation of these intrinsic shortcomings of endocrine therapy is of utmost importance to prevent incorrect labelling of the complaints of many endocrine patients and to achieve further improvement in endocrine replacement strategies.

---

Her er en til artikkel som sier at man bare blir delvis bra:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1632 ... d_RVDocSum
tror at man kan korte den ned til http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16322379
artikkel både på www.eje.org (søk der) samt link til en til kopi fra pubmed

Sitat:

---

1: Eur J Endocrinol. 2005 Dec;153(6):747-53. Links
Cognitive functioning and well-being in euthyroid patients on thyroxine replacement therapy for primary hypothyroidism.Wekking EM, Appelhof BC, Fliers E, Schene AH, Huyser J, Tijssen JG, Wiersinga WM.
Department of Psychiatry, Academic Medical Centre, University of Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands. ewekking@fsw.leidenuniv.nl

OBJECTIVE: Hypothyroidism is associated with neurocognitive impairment. Sparse data suggest that treatment of hypothyroidism, resulting in a return to euthyroidism, may be associated with only partial recovery of overall neurocognitive functioning. The aim of this study was to assess neurocognitive functioning and well-being in euthyroid patients with primary hypothyroidism on adequate thyroxine (T4) treatment. We also investigated whether serum TSH and thyroid antibodies are determinants of neurocognitive functioning and well-being. DESIGN: We assessed neurocognitive functioning and well-being in 141 patients with primary hypothyroidism. METHODS: Neurocognitive test results and scores on questionnaires measuring well-being of 141 patients were compared with the reference values for these tests as published and used in Dutch clinical neuropsychological practice. Assessment of neurocognitive functioning included tests for cognitive or psychomotor speed, attention, working memory as well as learning and memory. Well-being was measured with the Symptom Check List-90 total score and the Rand 36-item Health Survey subscales for 'mental health' and 'vitality'. RESULTS: Patients showed poor performance on various domains of neurocognitive functioning compared with mean standard reference values, especially on a complex attention task and on verbal memory tests. Levels of well-being were significantly lower for patients compared with those of the general population. Neither serum TSH nor thyroid antibodies were determinants of neurocognitive functioning and well-being. CONCLUSION: The results of this study suggest that neurocognitive functioning as well as psychological well-being may not be completely restored in patients with hypothyroidism, despite T4 treatment.

PMID: 16322379 [PubMed - indexed for MEDLINE]

---

og hvis man leter litt mer på pubmed (på lignende artikler osv ) dukker sikkert flere opp.

Hiver på litt mer om det å ikke bli bra. Noen biter tatt ut av denne "saken" Trine Bjøro har skrevet.

Sitat:

---

Det største problemet er den reduserte livskvaliteten mange kvinner opplever, til tross for at stoffskiftesykdommen blir behandlet. Behandlet hyperthyreose, uansett behandlingsalternativ, kan føre til hypothyreose og livslang thyroxinbehandling. En del av hyperthyreosene skyldes autoimmune prosesser (Graves sykdom) som kan gi betydelige plager spesielt på grunn av oftalmopati med dobbeltsyn, redusert synsstyrke i tillegg til det rent kosmetiske. Både hypo- og hyperthyreose kan gi hudforandringer, hevelse, muskel/skjelett og leddplager.

Vi har ikke tall på hvor stor andel av både hyper- og hypothyreosepasientene som fortsatt har plager til tross for tilsynelatende adekvat medisinsk behandling, men at det er et stor problem er opplagt. En kompliserende faktor er at det ofte kan være vanskelig å skille mellom psykososiale årsaker til plagene og de rent endokrinologiske/biokjemiske.

Forstyrrelser i stoffskifte, både hyper- og hypothyreose, kan gi betydelige psykiske plager – slik som endret humør, aggressivitet, labilitet, depresjon, lette manier, redusert hukommelse og konsentrasjonsevne. Dette affiserer sannsynligvis en meget stor del av pasientene uten at vi har tall for det.

Mange av hypothyreosepasientene har symptomer og plager som ikke bedres av thyroxinbehandling. Det er viktig å kartlegge psykososiale forhold og avdekke eventuell depresjon. Videre er det økt forekomst av andre autoimmune sykdommer hos pasienter med autoimmun thyreoideasykdom. Det er viktig at andre lidelser også diagnostiseres og behandles.

Vi har ikke noen behandling rettet mot mekanismene bak den autoimmune thyreoiditten. En del pasienter har plager som ikke bare skyldes manglende thyreoideahormon, men som skyldes den autoimmune prosessen.

En stor del av hypothyreosepasientene har også et betydelig vektproblem som ikke uten videre løses ved hjelp av thyroxinbehandling. Her er igjen informasjon og råd om kosthold, mosjon og livsstil meget viktig.

---

http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/do ... ?id=353285

Det er jo hoved vekt på psykososiale ting og depresjon osv. Pluss at man kan ha andre autoimmunesykdommer. Men ikke noe om at det kan ha med at medisinen ikke passer alle eller at det bør sees nærmere på. Det skal legges til at det er skrevet om Thyreoideahormonresistens som en annen til som kan forklare at man ikke blir bra.

Vi har altså mange gode referanser på at pasienter på thyroxinbehandling ikke blir bra.
Og så har vi på den andre siden her på forumet en del pasienter some endelig fikk et bedre liv på Armour Thyroid.
Savner altså mer offentlighet om dette.
Jeg synes det er veldig positivt altialt at NTF har begynt å ta dette opp. Fortsett å skrive/ringe til dem og skriv innlegg i Thyra-bladet. Nytter lite å poste her, debegrenset hvor mange som kommer innom her. Man kan skrive på andre forums også. slik som kvinneguiden forum og vg helse hvor mange mange flere er innom.

Driver å leser og er ikke ferdig - ganske mye som kommer fram her og legene har vel samme tastauret som oss vel ? Og - - snakker ikke de med pasientene sine da ?
De MÃ… vite om dette, men hvorfor forties det ?

Fastlegene leser vel ikke endokrine spesialtidsskrifter.
de leser kanskje såvidt legetidsskriftet, skulle tro de ikke har lest noen av artiklene om stoffskiftet.
Og så slår de opp på www.legehandboka.no som de må betale for og der står det direkte oversatt dansk info om stoffskifte og at sublkiniks hypothyreose er omstridt osv og ikke noe særlig nytt elelr spennede.
Merk at de i danmark skriver at f. eks. parfymeallergi er psykosomatisk og mye annet som vi har svar på her i Norge er psykosomatisk. Leste om det i den blekka om vanskelige pasienter.

Nei det gjør de sikkert ikke, men de kan - og de har full anledning til det(samme tastatur som oss)
Det står ganske mye i de linkene som jeg har hatt mistanke til eller bare lest antydet.
Intressant.

de vil da ikke vite noe av oss, siden de allerede er allvitende og nærmest guder...det harseleres mye med det på nettet. Har lest mange sleivsparkende kommentarer om leger og endokrinologer på forumene, etter frustrerende møter med dem av mange pasienter.
De leger som bryr seg, har enten hypothyreose selv, eller deres mor eller kone eller barn.
Og menn har ofte (men ikke alltid) ganske uproblamatisk hypothyreose som vises først med høy TSH uten noen særlige symptomer samt at den blir vanligvis bra med bare thyroxin....Så de antar det gjelder alle.....grrrrrr....

Her er en artikkel til fra European Journal of Endocrinology som handler konkret om livskvalitet relatert til helse hos thyreoideapasienter (både hyper- og hypothyreote):

Sitat:

---

Abstract
The importance of patient-reported outcomes such as health-related quality of life (HRQL) in clinical research is increasingly acknowledged. In order to yield valid results, the measurement properties of HRQL questionnaires must be thoroughly investigated. One aspect of such a validation process is the demonstration of content validity, i.e. that the questionnaire covers all relevant aspects. We review studies reporting on consequences of thyroid disorders and present the frequency of identified aspects, both overall HRQL issues and classical thyroid symptoms, in order to evaluate which issues are relevant for patients with thyroid diseases. Furthermore, existing questionnaires for thyroid patients are reviewed. A systematic search was performed in the Medline, Cinahl and Psycinfo databases and the reference lists of the relevant articles were hand-searched. Seventy-five relevant studies were identified. According to these studies, patients with untreated thyroid disease suffer from a wide range of symptoms and have major impairment in most areas of HRQL. Furthermore, the studies indicate that impairments in HRQL are also frequent in the long term. Six HRQL questionnaires for thyroid patients were identified. Generally, data supporting the validity of these questionnaires were sparse. According to the available literature, the quality of life of thyroid patients is substantially impaired over a wide range of aspects of HRQL in the untreated phase and continues to be so in many patients also in the long term. Studies systematically exploring the relative importance of these various aspects to thyroid patients are lacking, as is a comprehensive, validated thyroid-specific HRQL questionnaire.

---

http://www.eje-online.org/cgi/content/full/154/4/501

Her står det altså svart på hvitt at MANGE pasienter sliter med nedsatt helse også på lengre sikt, etter behandling. Samtidig står det at man ønsker seg bedre måleinstrumenter/ spørreskjemaer for dette. Kunne det å jobbe mot forskningsmiljøer og legestand for å utvikle et slikt måleinstrument vært en sak for NTF, tro...?

Dere finner mange intressante saker og jeg har lest dem med stor interesse.
Og man bør kanskje holde seg til faget når man leser dem - allikevel, her synes tydelige tendenser i omtale og ønsker jeg ikke liker. Selv om man må lese mellom linjene, analysere ordvalg og språkbruk for å få et glimt av forfatterens forståelse av vårt problem.
Conclusion :
According to the available literature, HRQL impairment in patients with benign thyroid disorders is prevalent, both in the untreated phase and in the long term. A wide range of problems has been reported, covering both generic and specific aspects of HRQL. However, many of the studies are small and use unvalidated measures. Most of them lack a thorough clinical description of the patients and include patients covering a wide range of phenotypes and aetiological dissimilarities. No available questionnaire has the potential to cover all aspects relevant to patients in longitudinal studies, where individual patients may shift from one thyroid state to another as a result of natural history or treatment. The available questionnaires lack documented coverage of relevant HRQL issues and, apart from the GOQOL, they all lack a thorough validation. With this review, we have identified the possibly relevant issues reported in the literature. These data are valuable as a basis for the development of HRQL questionnaires possessing content validity. The next step towards valid measures of disease-specific HRQL in thyroid patients would be to test the relevance of the issues presented here among samples of experts as well as properly characterized thyroid patients.

Nora linket til artikkler som etterlyser bedre instrumenter, og denne går vel også i den retning.

Det er altså ikke bra nok å spørre åssen vi har det ?
Klinisk undersøkelse og den gode doktors vurdering av pasientens habitus er ikke bra nok ?
Man får forståelsen av at hvis man bare kunne kjøre en pinne i oss å få et utslag på en skala som inneholder et "normalområde" - jo, da kunne man begynne å snakke fag.

Moderne vitenskap tatt i bruk i medisinsk øyemed er vel og bra, men vi kan bare ikke fjerne oss helt fra oss selv. Ikke unnta oss fra en tillitvekkende fagpersons selvstendige vurderingsevne.
Nettopp dette med selvstendighet er så viktig og i hypothyreosespørsmål er den for toppstyrt !
Hvorfor er det sånn at du kan gå hjem fra legen med en neve opiatderivater med beskjed på å ta en eller to eller tre ettersom hva du syns er best selv, men har du hypothyreose er du fratatt retten til å bestemme over din egen helse ? Du er til og med fratatt et medisinmerkevalg og henvist til ett eneste merke.

Artikklene er jo et steg i rett rettning, og det må være bra at man faktisk vil evaluere seffekten av dagens behandling. Mitt annliggende er at det behøver man ikke instrumernter til - de kan jo bare spørre !

Jeg innser at i det videre arbeide - det som må komme som en konsekvens av disse utredningene - trengs nye typer instrumenter.
For man har ikke instrumenter som kan måle stoffskiftet i dag.
Man kan bare måle hvor mange som er tilstede - ikke om de gjør noe.
Og det trengs slike instrumenter for å fastslå medikamentell effekt på feks stoffskiftet.

Det har vært lignede diskusjoner som denne på nettet, og det de/vi jo egentlig vi ha er en studie hvor man beviser at en del blir så mye bedre på Armour Thyroid. Ikke sant? Og da må man ha et verktøy annet enn TSH.