Ny på forumet - trenger råd før neste legetime

Jeg fikk diagnosen lavt stoffskifte (med autoimmun betennelse) høsten 2002 og jeg ble da satt på Levaxin, som har fungert sånn passe. Jeg regner med at det hele startet i forbindelse med siste fødsel i 1993.

Sist sommer gikk jeg en litt â€�hardâ€� spasertur og våknet neste morgen og var fullstendig utslitt. Jeg fikk etter hvert også vondt i kjertelen og i samråd med legen økte jeg Levaxindosen fra 100 mg til 125 mg. I midten av oktober begynte jeg å føle meg mye bedre og satte i gang med sykling på ergometersykling hver morgen. Dette gikk greit i fire dager, neste morgen var jeg igjen fullstendig utslitt. Kjertelen begynte å irritere meg igjen og jeg hovnet voldsomt opp i venstre ankel. (Etter siste fødsel har jeg vært veldig plaget med vann i kroppen – får Diural for dette, men det hjelper ikke noe særlig). Etter samråd med lege økte jeg dosen til 150 mg Levaxin – en dose jeg går på fortsatt. Det er imidlertid ikke til særlig hjelp. Jeg er fortsatt veldig sliten, â€�kjennerâ€� på kjertelen hver dag, smerter i ledd – spesielt anklene, kortidshukommelsen er ikke særlig bra og jeg har til tider problemer med å finne ord. Klassiske plager, med andre ord. Kroppen min blir som en svamp når jeg blir skikkelig dårlig og det virker som den suger til seg alt den kan av væske. Klær som er passe om morgenen, er veldig trang noen timer senere. Etter lunsj føler jeg ofte at magen sprenger kraftig på og jeg blir som oftest uvel. De fleste plagene har kommet og gått og jeg har vel godtatt at sånn er det bare, men etter å ha lest mange innlegg her på forumet har jeg skjønt at livet ikke skal leves â€�med håndbrekket påâ€�.

Siste blodprøver viste en TSH på â€�nestenâ€� null ifølge legen, T4=17,5 og T3=3,8. Legen vil nå redusere dosen i og med at TSH var så lav..

Ved legebesøk i desember tok jeg opp kombinasjonsbehandling med T3 evnt. Armour, men dette hadde hun ikke hørt om og ba meg sende henne dokumentasjon på dette. Det gjorde jeg og ved siste legebesøk tok jeg dette opp igjen, men da fikk jeg beskjed om at dette var ikke vitenskapelig bevist og dermed ble ikke det aktuelt.

Jeg skal nå til legen igjen på førstkommende tirsdag og jeg vil da prøve å â€�grineâ€� meg til å prøve alternativ behandling. Jeg er klar over at jeg kan importere medisinen selv, men jeg ønsker primært å starte slik behandling i samråd med legen.

Er det noen der ute som har noen gode råd med hensyn til å redusere/øke dosen, kombinasjonsbehandling osv. osv.?

Svært takknemlig for svar.

Råd jeg gir må bli fra levra mi og det er jo ikke sikkert det passer for deg.
Men jeg kjenner igjen symptomforklaringen din som den skulle vært min egen.
Jeg hadde gått 16år på Levaxin og var med død enn levende de siste åra. I tillegg til obstipasjonen og vektøkningen var influensafløelsen av de verste, men jeg hadde mange andre symptomer også.
Ingeting ble gjort, man bare jatta med meg og regulerte litt opp og ned på dosen - liknende din foirklaring.

Jeg greidde å lure en vikarlege til å gi meg Armour i mai-04.
Alt ble da mye bedre fra dag en, og jeg kommer aldri til å gå tilbake til Levaxin.
Jeg har prøvd å gå på en blandingsdose, men influesafølesen kommer igjen når Levaxindosen er 50µ/dag, så jeg klarer ikke gå på en blanding engang.

Jeg mener det må bety at noen av oss ikke klarer å bruke Levaxin. Det er min personlige oppfattelse - legene har en helt annen. De tror ikke på meg. De er ikke villige til å evaluere mine erfaringer og vil ikke endre sitt syn på dagens behandlingsregime, som er "one size fit them all".

Jeg synes vår sykdomsgruppe blir svært stemoderlig behandlet - det er vi som har skoen på - det er vi som vet best hva som er best for oss.
Og for å finne ut det må vi ha alternativer til dagens eneste - Levaxinen.
Det finnes masse "der ute", men legene er konservative og vil bestemme at vi får klare oss med kun Levaxin.

Armour er en av mange naturthyroxiner på markedet, og vi har tilgang til denne via en ordning som heter Registreringsfritak. Legen søker på et ark som han har i skuffen og du får resepten etter en uke. Så er alt som vanlig for deg.

Det var iallfall det eneste som hjelp meg - og kanskje det kan hjelpe deg også. Poenget mitt er at det vet du ikke før du har prøvd, og da synes jeg du skulle få prøve, og bestemme selv hva du vil bruke.

Tusen takk for svar n'Finn. Hvordan doserer man Armour? Sikkert et dumt spørsmål - det er nok veldig forskjellig fra person til person, men....?

Ingen spørsmål er dumme her Lisa61. Man er ikke dum fordi om man ikke har hørt om ting og tang, så bare spør.
Sykdommen vi har må vi på en måte utdanne oss i for å klare å mestre den.

Armour er ikke vanskelig å dosere, men innholdet i den er anderledes og virker kanskje forskjellig på folk. Armour inneholder jo alle de hormonene kjertelen en gang produserte.
Levaxin inneholder et syntetisk fremstillt lagerhormon (T4) som kroppen selv skal lage stoffskiftehormonet av (T3), og inneholder ikke de andre kjertelhormonene. Dagens behandlingsmetode innebærer troen på at alt det andre kjertelen driver med er overflødig - man trenger bare T4 og at alle klarer å omdanne dette til T3.

Armour fås i forskjellige tablettstyrker. Det er jo din bestemors thyroxin (var enerådende på markedet opp til 1970) og vektenheten bærer preg av at dette har vært brukt i gamle dager.
Tablettinnhold i 1Grain (60mG) er 38µG T4 og 9µG T3 og de naturlige mengder av de andre hormonene.
Et grovt utgangspunkt sies å være at 1 Grain Armour tilsvarer 75µG Levaxin, men det er svært individuellt.

Hvis man har en kjertel som er helt uvirksom må ofte doser på 2,5-5Grain
til, men starten er ofte bare på et kvart Grain og så øker man etterhvert som man kjenner behov.
Armour i styrken 2Grain er mest økonomisk, og man bruker da en tablettdeler. 100 slike koster sånn 450,-

Jeg forsøkt en annen lege om du føler det er utrygt å dosere medisiner selv. Hør gjerne med andre om de vet om en lege som skriver ut slik medisin. Ellers er jo Balder klinikken i Oslo en mulighet. Omdal skriver ut resepter på Armour, hvis han tror det er en god behandlingsform for pasienten.

Når det kommer til kombibehandling så er det masse materiale på det, og er ikke like omstridt som Armour. Du kan gå til en annen fastlege og snakke om å få resept på det :)

Vel, kombinasjonsbehandling er et kompromis. En måte å få de mest ortodokse legene til å svelge den feil de har begått ved å utelukke en medisin fra sin portefølje som mange pasienter hadde nytte av.

Det finnes en lege, eller ett legesenter (Balderklinikken i Oslo) som driver med kombinasjonsbehandling, og ærevære dem for det. Jeg vet ikke om fler, men sikkert en og annen privatpraktiserende som har pondus nok til å velge det som er best for pasienten, men de er desverre for få. De fleste leger er under pisken av endokrinologene og retter seg lydig etter deres pålegg.
I vanlige fall er jo spesialistene dem man også bør rette seg etter, men legene er jo de som ser hvordan de stoffskiftesyke har det og er etter min mening spesialisten i dette tilfelle.
Ikke så i dagens verden.

Så skal jeg si at jeg har sans for kombibehandling, og synes iallfall ikke man skal gå rett over fra det ene til det andre. Tanken kan være at man får det beste fra to kilder, isåfall trengs det !
Besnæret av tanken har jeg prøvd det, men jeg får de samme symptomene som da jeg gikk på ren Levaxin når Levaxindosen er 50µG/dag (+2G Armour) - i mindre grad selvfølgelig, men jeg klarer ikke denne influensaliknende følelsen og kutta ut. Jeg skal prøve mer 25µg/dag men er usikker på om det er noen vits med så lite.
Man man kan jo få det værste fra de to også da.......

Jeg går på Levaxin + Liothyronin og fungerer bra på det. Hodet virker mye bedre med Lio enn uten. Jeg må dosere meg nøyaktig for å fungere optimalt, jeg styrer dosen selv og det går for det meste greit. Jeg kan ikke drive med hardtrening, men ellers er jeg ikke noe mer syk enn kollegaene mine. Min TSH ligger på ca 0,2 - 0,5 (har ikke sjekket de siste resultatene fordi jeg føler meg bra og dermed vet jeg at de er OK). Både jeg, legen og endoen er enig om at min TSH bør være lav.

Det høres ikke ut som at legen din har så mye kompetanse på hypotyreose. Kanskje du skulle blitt henvist til en endokrinolog?

Hei lisa61, hva er referanseområdene for ft4 og ft3 hos dere? Pleier å stå på nettiden til sykehuset eller labben som har gjort prøvene.

Pasientene på forumene pleier å be om referanseområdene , siden de av erfaring sier at man kan prøve å finne ut hvor man trenger sin ft4 og ft3. Dette er individuelt, men mange har det bra på ca to tredeler opp, noen trenger dem høyere og jeg trenger dem på minst midten.
Mange har fått et nytt liv med litt liothyronin eller med Armour THyroid.

Jeeg tipper at din oege har sett på nettsiden til legehåndboka hvor Steinar Hundkår har vært redaktør, og mye er rett oversatt fra dansk, og de har glemt å rette språket mange steder. De har ikke noe særlig praksis i å gi tillegg av liothyronin der nede og legehåndboka ser da tilsvarende ut.....internasjonalt skrives det artikler om tillegg av liothyronin, men i alle forsøk tar man vekk masse levaxin slik at ft4 blir lavere samtidig, for ablsolutt ikke å øke totaldosen eller senke den hellige TSH de tilber.....(står i deres egne kommentarer, men ikke i sammendragene så man må lese gjennom hele artikkelen så det er nærmest juks og bedrag slik de fremstiller det)

Derimot så står det noe brukbart i artikkelen til Haug i legetidskriftet her hjemme, artikkelen heter behandling av hypothyreose og kom noen år siden. mange leger har nå erfaring i å gi liothyronin, men din lege har ikke fulgt helt med.
Print ut artikkelen fra legetidsskriftet og ta den til legen.
nora

Hei Nora!

Referanseområdene er FT3= 2,3 - 5,7, FT4= 9,0 - 22,0, TSH 0,20 - 4,0. Det er Fürst i Oslo.

Skal til legen i dag og i dag føler jeg meg selvfølgelig ganske bra... :-)

Jeg er usikker på om jeg skal be om Armour eller kombinasjonsbehandling med T3. Kan noen gi nærmere opplysninger om hva jeg eventuelt kan forvente av å bruke en kombinasjon av Levaxin og T3 i forhold til å gå helt over på Armour? Jeg har vært en del inne på diverse innlegg her på forumet, men akkurat nå trenger jeg litt konkret informasjon. Håper på snarlig svar.

Hei, din ft4 er på 65% og ft3 er på bare 44%.
Jeg må ha min ft3 på over 50% også.
Jeg ville helt personlig sagt at det er masse rom å prøve en høyere ft3, og i artikkelen til Haug i legetidsskriftet så står det endog at verdiene ofte skal i øvre tredel eller fjerdedel. Du er til og med 1 poeng fra øvre tredel.

En tredel av pasientene får lav TSH og det er tituesnvis eller hundetusenvis av postinger på nettet om dette fenomenet.
Se ehller på ft4 og ft3 og formen.

Akkurat nå kan det synes logisk å prøve en kvart tablett liothyronin om dagen i tillegg til den dosen levaxin du allerede bruker, spør legen om det.
Osteoporose kommer av ft3 l og ft4 angt over referansområdet, og har ikke noe med TSH å gjøre enda noen forskere postulerte det ifjor men det er nå tilbakevist. Ellers hadde de kommet med en ny medisin for osteoporose som var en TSH-analog, men det gjør de ikke siden de jo ikke har noen sammenheng.

Min TSH blir 0,02 med tall som dine.
Vi kan jo prøve en spørrerunde her om hva TSH blir hos andre ved normal ft4 og ft3 og bra form.

Ta med utskrift av Haug sin artikkel til legen , for den omhandler nettopp liothyronin samt at ft4 skal opp i øvre fjerdedel eller var det tredel. Du er noe under.

Hilsner
nora

#@=*%&/!!!!!!!!

Var hos legen i går og hun var veldig positiv til at jeg skulle starte med Armour, MEN, hun skulle bare snakke med en endokrinolog på Aker med hensyn til eventuelle bivirkninger og dosering o.l. Jeg sa at de er nok veldig konservativ der, men det tok hun ikke så tungt. Det var min kropp og vi fikk forsøke dette. Hun skulle ringe meg etter at hun hadde snakket med Aker.

Etter lunsj lå det nå en melding på mobilen min; Vedkommende hun snakket med på Aker frarådet behandling med Armour. Jeg har ikke snakket med henne ennå så jeg vet ikke begrunnelsen foreløpig, men....!!!!!!!!!! Det er visst ikke så nøye med min kropp likevel :-(

Flere som har vært i kontakt med Aker og "spesialistene" der?

Nå har jeg fått snakket med legen. Begrunnelsen fra endokrinologen på Aker var - selvsagt - at det ikke er vitenskapelig belegg for at Armour har noen virkning. Så overrasket jeg ble!

Hun gikk gjennom mine prøvesvar og han mente bestemt at TSH måtte opp på 1. Videre "må man ikke tolke alle symtomer man har på at det er relatert til stoffskiftet"... Jeg var henvist til Aker for noen år tilbake da jeg fikk påvist autoimmun betennelse. Jeg var ikke særlig imponert. De var mer opptatt av at jeg IKKE hadde lavt stoffskifte enn at jeg hadde.
Legen ville henvise meg til Aker igjen, men da takket jeg nei.

Hun foreslo i stsedet at jeg skal variere Levaxin-dosen slik atjeg tar 150 mg fem dager i uken og 100 mg to dager i uken. Er det noen som har erfaring med det?

Takknemlig for svar.

Jeg må bare si at jeg har også gang på gang fått råd fra leger om å redusere dosen pga lav tsh. Hver gang har jeg tenkt ...jaaa jooo, jeg har jo hatt hjertebank i det siste...og sovet dårlig...ja det er sikkert fordi jeg er overdosert ja... Og så har jeg redusert med 25 mcg et par ganger i uka akkurat som du blir rådet til. Og slett ikke blitt bedre, snarere tvert imot.

I høst, da jeg økte Armour litt for fort, kjente jeg hvordan det virkelig kjennes ut å ha hypersymptomer. Det var noe helt annet enn å ha litt hjertebank og sove dårlig ja!

Etter jeg startet med Lio i fjor skjønte jeg at søvnproblemene er et HYPOsymptom hos meg, det samme er hjertebank!

Hvis du føler og kjenner igjen alle symptomene dine som hypo-symptomer, så er det ikke mye logikk i å redusere dosen, er det vel?

Og den legen, som i det ene øyblikket tror på kroppen din, og i neste øyeblikk ikke.... :shock:

Jeg fikk overtalt legen til å gi meg Lio etter å ha vist henne Haugs artikkel. Det forandret livet mitt. Senere gikk jeg over til Armour på egen hånd. Da visste jeg at jeg trenger t3-tilskudd for å fungere.

Jeg blir bare så sint på dine vegne Lisa 61!!! :evil:

Jeg fatter ikke at de kan si at virkningen ikke er dokumentert. Vi brukte jo naturligfremstilt thyroxin her i landet helt frem til de klarte å produsere syntetisk. Jeg kan liksom ikke tenke meg at det ikke finnes noe forskningsmateriale i USA på bruk av Arour osv. Der brukes de jo om hverandre. Man ble jo bedre før syntetisk thyroxin dukket opp også....

Men, det viser seg om og om igjen at Aker kommer med slike anbefalinger. Og ikke minst undervurderer hvilken effekt Hypothyreose kan ha på mennesker. Dere som så Louise Koren Dall på tv i går hørte jo at det eneste omtrent som var vanskelig med denne sykdommen var at noe veldig få var vanskelige å stabilisere på Levaxin. Bullshit!!!

Sitat:

---

"må man ikke tolke alle symtomer man har på at det er relatert til stoffskiftet"

---

Hva er det for skitt snakk? Er det slik å forstå at vi som ikke blir bedre bare syter da?? Eller har vi alle flere sykdommer som er "klinisk usynlige"? Som ME eller Fibromyalgi? Eller kanskje vi bare er bløte i hodet? Hvordan er det mulig??

Alle symptomene står svart på hvitt i lærebøkene til alle leger, blir det plutselig ikke validert fordi man ikke passer inn i rammen: Man blir frisk av en pille? Hva er det som mangler Aker? Der skal liksom være den tunge faglige bastion. Men de ønsker heller ikke behandle folk med lavt stoffskifte. Det jeg finner så merkelig, er at det er man er så utrolig mye mer syk hvis en er hyper. Men, hvis den samme personen blir hypo og ikke blir frisk av en pille, så er den ikke lenger vits å bry seg om??...

Ã… så sint jeg blir!!! :evil: :evil: :evil:

Det siste dere snakker om kjenner jeg også godt igjen dessverre.
Jeg har forøvrig samme intrykk fra Aker som dere har om bruken av Armour. Jeg var der like før jeg begynte med Armour og var innom etterpå å tilbød dem å låne armen for å se om det var noen forskjell å måle, men det ble avslått.
Dette er nok ikke stedet man lærer noe av pasientene - istedet virker det som man lærer av legene.......
Det blir det bare forstenede kollegiale munnhell av, og det er ikke til vårt beste.
synd synes jeg.

Må jeg få ile til med et lite forsvarsskrift for thyreoideaklinikken på Aker? De (hun) reddet meg, grundig og omtenksomt og fleksibelt og informativt. Overlegen på avdelingen attpåtil. Jeg skjønner ikke at ikke hennes holdninger sprer seg videre.

Takk, Ingrid!

Og obs på at mange med stoffskifteplager havner på medisinsk avdeling på Aker, som altså er noe helt annet enn thyreoideaklinikken men rikelig befolket med endokrinologer likefullt, men ofte med forskjellige ståsteder.

Til dere alle: Tusen takk for svar!

Jeg skal nå få levert artikkelen til Haug til legen min og se om det hjelper. Hvis ikke importerer jeg Armour selv.

Jeg lurer på hvilke bivirkninger de er så redd for? At vi kreperer et par år før vi egentlig skulle? Tror jeg vil foretrekke å krepere i god form (!) enn å leve mange år ekstra med håndbrekket på slik jeg opplever det nå.

Atter en gang; takk for svar. Det er kjempefint å kunne kommunisere med noen som vet hvordan en har det.

Hei Lisa 61!!
Ser i en annen tråd hvor du svarer at du nå har begynt på Armour og Lev. Kan jeg få spørre om du har bestilt via nettet, eller kom legen din på bedre tanker? Hvis du har kjøpt selv ,sa du sikkert ifra til legen, hvordan var reaksjonen? For en er jo avhengig av å få tatt blodprøver...... Kan legene nekte det hvis vi gjør noe de ikke kan stå inne for??
Mvh. Gunnda.

Hei Gunnda!

Jeg har bestilt via nettet - og nei, jeg har ikke informert legen min. Skal ta nye blodprøver om en seks ukers tid og har da tenkt å snakke med henne.

Det ville forundre meg om de nekter å ta blodprøver. Jeg er i ferd med å få et nytt liv etter at jeg begynte med Armour og jeg kommer ikke til å gå tilbake til bare Levaxin.

Jeg følte meg ganske bra i midten av oktober i fjor - så bra at jeg hadde lyst å invitere til selskap (noe jeg ellers ikke orker) - og så bra at jeg begynte å trene. Jeg gikk da rett i kjelleren etter noen dagers trening og har ikke følt meg særlig bra før jeg nå begynte med Armour/Levaxin. Et par dager etter at jeg begynte med A/L fikk jeg igjen lyst til å invitere til selskap. Jeg ble helt forundret over meg selv...:-) Jeg har også begynt å gå relativt lange turer og har ikke lenger lyst til å ligge på sofaen etter at jeg kommer hjem fra jobb. En utrolig følelse! Måtte det vare. Venter nå bare på at forbrenningen skal begynne slik at jeg kan ta av 12 kilo sånn som n'Finn :-)

Så fint da !
At du føler deg bedre - det er jo alt egentlig.
Så er det jo bare å håpe at vekta går samme veien som min gjorde :)

Jeg har også måttet redusere dosen pga for lav tsh og aldri har jeg blitt sykere. Senere fortalte en annen lege meg at jeg var blitt feilbehandlet og det var visst alvorlig, for ikke ville han vite hvem som kunne finne på noe slikt.

Dersom du syns det er vanskelig å ordne med Armouren selv kan du jo skifte lege. Da kan du jo si at du står på det og trenger ikke nødvendigvis si at du har importert det selv. Tror det er få leger som tør å tukle med hormoner vi står på å¨ta dem fra oss, det er min erfaring.

Kan jeg få bruke tråden din litt, Lisa?... CAT- hvis du leser dette; så ""godt ""å lese det du skrev om å være medisinert ned på en lav TSH som fungerte. Det er det samme jeg har påstått gjorde meg veldig syk, følte en periode at jeg "kjempa for livet". Jeg ble med. ned da TSH var 0.015, men samtidig var ikke Ft4 mer enn på 14,6!!! Kan noe bli ødelagt?? Samme hva jeg gjør nå 1.5 år senere hjelper ingenting. Jeg har sagt hele tida at jeg ikke tålte den dosereduksjon, men ingen leger har villet høre på meg. Så er jeg kanskje ikke helt på jordet likevel? Hva gjorde du for å evnt.komme på beina igjen??

Hei igjen Gunnda!

Jeg kom på nå at legen var blitt tipset om at jeg kunne henvende meg til Balderklinikken - kanskje de kunne hjelpe vedr. Armour eller Lio. I og med at hun viderformidlet dette så vil hun nok ikke være negativt innstilt, tror jeg. Det var vel bare det at Aker som jo er spesialistene hun skal forholde seg frarådet slik behandling og hun var derfor kanskje redd for at jeg skal saksøke henne når - ikke hvis - jeg får kugalskap dersom det var hun som hadde gitt meg Armour...:-)

Aker er en skikkelig bremsekloss.
Synd at Norges hormon-intilligensia ikke etterlever den hippokratiske ed bedre. De er ikke intressert i å finne ut hvordan de kan hjelpe de som ikke blir bra av det ene preparatet de har valgt ut som det eneste saliggjørende for oss.
Etter deres eget utsagn virker deres metode for dårlig på 10-12% av de 100.000 som har stoffskiftesykdom.

De er heller ikke intressert i å undersøke de som er blitt bra på armour etter de har mislykkes med sin egen behandlingmetode.
Etter mitt syn er det tegn på læringsvegring at de ikke vil oppsøke info der den er å finne.

Synd for noen av oss at de ikke er mer intressert.