TSH helt på bærtur :)

Heisann, hilser pent, er ny her :)

Først litt om min sykdomshistorie: hyperthyreose oppdaget i 2002, først behandlet med Neo, men tålte dette dårlig og radioaktivt jod ble tatt i bruk høsten -02. Dette førte raskt til hypothyreose og jeg ble satt på Levaxin.

Etter dette har jeg hatt TSH-verdier innenfor normalen 2 ganger og relativt kortvarig.

Den ligger som regel et sted mellom 10-20 og så fort jeg prøver meg på en doseøkning tipper jeg over i hyper. I oktober -06 hadde jeg følgende verdier:

TSH: 27
FT4: 15
FT3: 6

og det ble i samråd med lege avtalt en liten doseendring - da mange tidligere erfaringer har vist at lite er et nøkkelord for meg. Som sagt, så gjort og jeg økte med 50 mikrogr. i uka.

Blodrøver nov, altså en mnd etter

TSH:11.5
FT4: 20
FT3: 6.2

og marerittet er i gang. Svetting, hjertet tåler ingen aktivitet (120 i puls ved og stå rett opp og ned), føler meg rett og slett hyper. Legen og jeg blir imidlertid enige om at jeg skal stå i dette litt, for og se hva som skjer.

Blodprøver des

TSH: 10.2
FT4: 19.7
FT3: 6.2

Og jeg orker ikke mere. Jeg klarer ikke stå i dusjen og vaske håret, hver muskel verker og jeg klarer knapt dusje. Pulsen ved aktivitet (aktivitet er og røre på seg, henge opp litt klær etc, ta en dusj) er fort oppe i 150-160 med betablokkere.

Legen sier vi reduserer dosen da du rett og slett har for høy FT4 i forhold til hva du kan tåle. Vi reduserer med 75 mikrogram i uken og de første dagene tar jeg 25 mikrogram for og få FT4 til og synke så raskt som mulig, for at pulsen skal synke - slik at jeg igjen kan røre meg litt.

Blodprøver jan

TSH: 23
FT4: 17
FT3: 5.8
Anti-TPO 14
TRAS: 1

og jeg begynner og føle meg bedre, men TSH er jo helt ute og kjører.
Jeg føler meg bedre og er igjen i moderat aktivitet.

Hva nå? Øker TSH her for og presse på fordi FT4 og FT3 synker og vil den derfor synke igjen? Eller vil den bare fortsette og synke og jeg tipper over i hypo med det det innebærer? Og hva betyr denne TSH'en i det store og det hele? Det ser jo ut som om jeg aldri kan klare og leve med det ideelle med en FT4 på 20 og en TSH ned mot 1.

Jeg vet jo at det viktigste er hvordan man har det - problemet er jo bare at jeg aldri blir nogenlunde stabil, bortsett fra i FT4 og FT3 og da med en TSH mellom 10-20. Og da også med en relativt dårlig form.

Jeg var til utredning hos endokrinolog som bare ristet på hodet og trodde prøvene viste feil, og tok en tilleggstest som eventuelt kunne vise dette. Men neida den viste akkurat det samme. Og hadde ellers ingen oppfatning av hva som kunne gjøres, bortsett fra en mulig dose ti med jod - da det kunne indikere at jeg fortsatt hadde litt egenproduksjon, da jeg hele tiden etter jodbehandling aldri har trengt høyere dose Levaxin enn 75 mikrogram - i noen perioder også dager med 50. Jeg er imidlertid skeptisk til en ny runde basert på "tror" - særlig da jeg tåler Levaxin relativt dårlig med tanke på puls.

Jeg er rett og slett helt utslitt her og ser jo at her inne sitter det mange med kunnskap :) Kanskje noen opplever noe av det samme, har fått råd jeg ikke har prøvd. Har noen formening om hva jeg skal gjøre? Kan jeg leve med TSH på mellom 10-20 og de andre innenfor normalen uten store konsekvenser over tid? Da det ser ut som om det er det beste - selv om jeg da føler meg langt fra frisk. Men jeg har i hvertfall et rolig hjerte.

Dette ble mange blodprøvesvar og mange spørsmål på en gang - men håper at noen orker og ta seg tid og eventuelt gi meg noen gode råd i en slitsom tid, som nå har vart en 5-års tid.

På forhånd takk og en god dag til dere alle :)

Er du utredet for binyrebarksykdommer? Det må jo være første bud i ditt tilfelle, du høres jo ut som en klassiker. Ikke nødvendigvis som i Cushings/Addisons, men som i binyrebarksvikt av midlere slag. Ganske vanlig da at man reagerer voldsomt på tyroxin og på mindre doseendringer og slett ikke tåler det før binyrebarken har fått hjelp.

Og er du sjekket for toksiske knuter, altså knuter i kjertelen som produserer på egenhånd? Siden du har fått radioaktivt jod er den muligheten liten, men knuter kan gjenoppstå eller du kan ha restvev som fortvilet prøver å henge med, siden din TSH er så høy. Det er jo en skikkelig ropert til kjertelen om å lage mer-mer-mer.

Et mindre sannsynlig alternativ er at du har tomme (skikkelig tomme) jernlagere, og dermed ikke tåler doseøkninger. Noe av det samme kan gjelde ved magnesiummangel (et forbehold om at jeg husker riktig, sjekk det andre steder.

En annen mulighet er at du er en av de få som "skal" ha høy TSH og må styre etter formen og de andre verdiene. De er ikke mange, men det finnes da noen.

Takk for svar baremei :)

Jeg tror jeg er sjekket for det som kan sjekkes - men det er vel noen år siden det ble sjekket - så kanskje det er på tide med en ny runde.

Jeg var jo hos endokrinolog for 2 år siden og det ble tatt utrolig mye prøver blod/urin - uten at jeg vet hva som ble undersøkt. Men de var jo klar over problemet allerede da, så jeg antar at de sjekket det som burde sjekkes.

Jeg har litt lavt s-jern, men Ferritin var 68 og blodprosenten var 14.7 og sett i sammenheng skulle ikke dette tilsi jernmangel sa legen. Men kan det da være at s-jern er viktigere enn han tror i sammenheng med stoffskiftesykdommen?

Jeg skal til endokrinolog om 2 uker og skal spørre om det du har nevnt for meg her jge. Takk igjen :)

Jeg har som sagt møtt en hvis hele familie har en normal TSH på 20, så du kan kanskje melde deg inn der? (spøker her)

Vi på forumene sier ofte at ft4 og ft3 som synes best å korrelere med hvordan man har det og at de fleste trenger ft4 og ft3 et sted som for dem er individuelt, og ofte ca to tredeler opp i referanseområdet. Jeg selv merker godt hvis de kommer under 50%.

De testet vel for museantistoffer som jo er kjent for å gi falskt høy TSH.

Sheehan syndrom kan også gi fallskt høy TSH siden hypofysen er skadet og a kan ma lage noen uvirksomme varianter av TSH som registreres som høy TSH. Står ganske myeom det på nettet, for eksempel i databasen www.pubmed.com jeg mener det kan søkes på sialisation og TSH eller thyrotropin.
(har en link et sted som sier at en tredel av hashimotos-pasienter har hypofyse-antistoffer...så hvorfor terper de alltid på TSH når så mange av oss har noe feil der. Det er titusenvis av postinger på nettet om at TSh blir feil, oftest veldig lav ved behandlign av hypothyreose)

Du må til en veldig dyktig endokrinolog tror jeg, de andre behandler mest diabetes og går etter TSH ved stoffskifte så man kan spare seg turen...)

Takk Nora :)

Ja, den familien hadde jeg kledd hehe.

Jeg bryr meg egentlig ikke så mye om denne Tsh'en jeg - det er bare at det blir en stjerne på skjema ved hver blodprøvetaking. Nå er det jo ikke alle som er så heldig at de får stjerne i boka så ofte som meg :) Også er det jo selvsagt at de rister på hodet de som liksom kan dette her da.

Jeg har funnet ut at jeg har det best med en FT4 på 16-17 og en FT3 på 5,5-6. Over på disse og jeg blir hyper - med det det innebærer. Og da går selvsagt ths'en ned - men jeg har det jo heeeeeelt forferdelig.

Jeg skal til ein slik ein endokrinolog på Aker i dag - så får vi se om hun har noen smarte ting på lur, eller om hun også bare rister på hodet sitt :)

Dette shedan-greiene hørtes litt skummelt ut :( Er det noe farlige greier?

Hei Hildemor :)

Tror ikke du skal tenke på TSH verdiene dine jeg. Som du selv sier så har du det bedre. Når jeg ser på prøvene dine er jo både T4 og T3 mer vanlige. Så da er du vel bare en av dem som har TSH utenfor referansen. Av alt jeg har lest så er det bare slik med noen av stoffskiftepasientene. Ikke at det er mindre frustrerende av den grunn. Jeg tror du skal overse TSH og følge med på T4 og T3. Og prøve finne ut hvor du har det best.

Håper inderlig du får noen gode svar av de på Aker! Lykke til!!

Hei Anne Ma :)

Ja, da har jeg vært på Aker - ble i grunn ikke så mye klokere av det. Men hun ville da ta en test hvor man vistnok sprøyter inn et eller annet i armen og ser hvordan hypofysen reagerer. Men det ble et par måneders venting og denne testen ville ikke avdekke noe annet enn hypofysens reaksjon/ikke reaksjon. Og det er ingenting man kan gjøre noe med hvis den ikke reagerer slik som hos andre. Men det betydde visstnok ikke noe heller - så det var i hvertfall ikke noe og bekymre seg for.

Så det er ikke annet og gjøre enn og medisinere etter FT3 og FT4.

Vel, da var det gjort - godt med alt man er ferdig med :)

Resten av dagen tilbragte jeg i solen opp i Holmenkollen - en fantastisk dag :)

Sikkert en synacten-test det derre.
Men ikke for å se hvordan hypofysen reagerer da.....
De monterer en venflo på håndbaken din og i den sprøyter de inn hypofysehormonet ACTH, dette gjør det samme for binyrebarken som TSH gjør for skjoldkjertelen.
Det som skal skje er altså at det blir mer futt i binyrebarken, og så måler de det 20min senere (kortisol) - så får en håpe det blir noe mer futt da.......

Ja det er godt mulig at det var slik det var ja n'Finn - ekke lett og få med seg alt. Det var i hvertfall noe som skulle avdekke om hypofysen reagerer som den skal når dette sprøytes inn :) Har du noen erfaring med den testen? Merker man noe? Jeg er alltid så bekymret forut for slike tester - ugh!

Har tatt en slik test i 04.
Den er grei den da, ikke noe å bekymre seg for. Du kjenner ingen ting til testen. Eneste er når de monterer venfloa, men de fleste greier den fint.

Men, for sikkerkets skyld - det er ikke hypofysen man skal avdekke om reagerer - det er binyrene. Man sprøyter inn et hormon som skal få fart på binyrene - og ser om de virkelig får det.

Men det hormonet de sprøyter inn (ACTH) produseres i hypofysen - så kan det være slik at man vil avdekke om det er produksjonen av dette som svikter - eller om binyrene ikke produserer selv om de får dette hormonet.

Puuuuuuh! Det var godt og høre n'Finn - takk for svaret.

Ettersom hun sa var det for og finne ut om den høye Tsh'en var årsaksbetinget til noe i hypofysen. Jeg spurte henne om de mistenkte noe galt med binyrene - men det gjorde de ikke. Da alle prøver tatt i forbindelse med det var helt normale. Så egentlig tror jeg det er litt sånn famling i blinde, for og kalle det det :)

Hun sa imidlertid at det ikke spilte noen rolle om Tsh'en lå der - så lenge FT4 og FT3 ligger der det ligger. Og at det ikke var noen grunn til og medisinere opp og ned på grunnlag av den forhøyede Tsh-verdien.

Hun sa som du sier (som jeg har lest her inne) - den rette dosen er når du føler deg i best form :) Og er mest mulig symptomfri - da er du optimalt dosert.

Hei :)

Det er godt du hadde en fin dag i hertfall, selv om de på Aker ikke gjorde deg klokere...

Så nå er det bare å vente. Jeg personlig hater det med helsevesnet, at det tar så inderlig lang tid for alle ting, godt finn kunne gi deg noen beroligende ord på veien! Du får holde oss oppdatert :)

Hei igjen Anne Ma og takk :)

Ja det var godt med noen beroligende ord fra n'Finn - jeg gruer meg alltid for slike tester - og er så lei av dem i tillegg. Har bare lyst til og leve uten alt dette peset med ditt og datt hele tiden. Men slik er det jo ikke når man har en kronisk sykdom - man må jo følges opp :)

Jeg skal holde dere oppdatert jeg - nå skal jeg snart på et 4-ukers rekreasjonsopphold - det gleder jeg meg villt til. Trening, god mat og sosialisering på et vakkert sted :) Det skal bli godt det :)