Norsk Thyreoideaforbund og TSH

Det er stadig innlegg på Sonjas stoffskifteforum om hvor TSH-verdien bør ligge når man er under behandling for lavt stoffskifte. Jeg har ved et par anledninger gitt uttrykk for at endokrinologene anbefaler at TSH bør ligge mellom 0.5 og 1.5 under behandling, og at det for noen pasienter kan være farlig med en supprimert TSH.

Det betyr ikke at disse verdiene skal være noen tvangstrøye, men de er et viktig signal til fastlegene om at de må slutte med å hevde at TSH-verdiene er fine når de for eksempel ligger mellom 1.5 og 3.5 under behandling. De pasienter som da føler seg dårlige, er trolig undermedisinert.

Vi er alle forskjellige, og de anbefalte TSH-verdier er veiledende. Noen trives best når TSH er meget lav. Lege og pasient må derfor samarbeide om å vurdere blodprøvesvarene på bakgrunn av klinikken, det vil si hvordan pasienten har det. Når en pasient har det fint med lave TSH-verdier, og legen ikke vurderer at det er noen fare for hjerteproblemer eller osteoporose, er det ingen grunn til å endre dosen.

Dr. Lars Omdal, som er medlem av vårt faglige råd, ordlegger seg slik i et intervju som kommer med ham i slutten av februar i medlemsbladet Thyra nr. 1-2008:

â€�- Jeg er nøye med å informere pasientene om optimal TSH-verdi under behandling (0,5-1,5). Ikke alle leger er oppmerksomme på dette, og det er viktig at også pasienten er informert. Noen vil da forstå at en litt for høy TSH kan være en forklaring på at de er trette og slitne til tross for behandlingen……..
Hvis en pasient som går på Armour (eller standardbehandling med Levaxin), opplever å få en supprimert TSH, mener Omdal det tyder på overbehandling. Det kan bety økt risiko for benskjørhet, demensutvikling og problemer knyttet til hjertet. Han mener man derfor helst bør unngå en supprimert TSH. Klinisk erfaring viser likevel at noen pasienter som reduserer dosen på grunn av lav TSH, får en subjektiv nedtur og utvikler symptomer på lavt stoffskifte. Legen vil i slike tilfeller ha et dilemma. Skal man ta sikte på en høyere TSH-verdi (normalisering) eller lytte til pasienten? Omdal mener svaret er å være fleksibel og godta en lav TSH hvis det betyr bedre livskvalitet. Det er imidlertid viktig å gi en individuell vurdering og god informasjon, og følge med på eventuelle negative bivirkninger som utvikling av raskere kalktap fra skjelettet.â€�

NTF mener det er viktig at pasientene er klar over disse forholdene. Vi oppfordrer derfor våre medlemmer til å kreve samhandling med legen når det gjelder å vurdere hvor deres individuelle blodprøveverdier bør ligge for at de skal føle seg godt behandlet og ha det bra.

Du kan også lese om NTF på www.stoffskifte.org

Vi har ikke kapasitet til å fortsette å følge med på Sonjas stoffskifteforum og svar der.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

Takk BenteB! Dette var veldig nyttig!

Lilje

Nei Bente Bakke - det er ikke stadige posteringer her om hva TSH bør ligge på. Jeg kan iallfall ikke se at noen her har uttalt seg på selvstendig grunnlag om hva den bør ligge på. Det er referert til behandlermiløet om deres nylig oppståtte behandlingsønske om TSH rundt 1.
For ganske få år siden eksisterte ikke annet behandling-siktemål enn "innen for referansgrensene" - og mange behandlere lever fortsatt i denne tro.
Dette har vi reagert meget kraftig på, og debatten her har nyansert seg i det siste, nettopp i retning av at denne verdien er betydningsløs satt opp mot pasientens ve og velvære.

Jeg har sett mange posteringer som konstater at hos noen blir den null, eller nær null. Dette kommenteres med en skuldertrekkning og det er dette som du og foreningen har misforstått til å være en anbefaling - og slikt finnes det ikke eksempler på !

Misforståelser av utsagn her på forumet gjort av pasienter fordreier hele debatten i en menigsløs retning.
Bente Bakke oppfordres herves til å la være å hoppe i konklusjoner det ikke finnes grunnlag for.

Jeg synes helller ikke det tjener foreningen særlig ære at den tar en leges ord frem for pasientenens egen erfaring som fremkommer her på forumet.
Er ikke dette en pasientforening ?

Innlegget er lest og tatt til "etterrentning"!!
Noen GENERELLE tanker :

Kommer du til et lyskryss og det lyser grønt og rødt samtidig, blir det galt samme hva du gjør. I psykologien minner det om det å få både ja og nei signal samtidig, det kan føre til en ..........!
Som pasienter må vi få lov til å si at vi langt fra er bra uten at dette nødvendigvis er subjektivt. Når vi etter normen har en ideell TSH. og akseptabel tyroksinverdi- burde ikke de fysiske plagene øke. En mister ikke enorme mengder hår, tiltagende ødemer rundt øynene, en stemme som er så hæs blitt at en skulle tro en var yngre og hadde annet kjønn,(pluss "hundre" andre ting )en får heller ikke unormale svar på andre stoffskifterelaterte blodprøver. Om alle andre ting blir kalt subjektivt, skulle blodprøver være objektive. Så min påstand er at vi oppfatter oss ikke som dårligere subjektivt, men vi er objektivt dårligere- selv om vi skulle være innenfor normalen aldri så mye..Det kan være uheldig å ta menneskers selvoppfattelse i tvil..

Meget uheldig gunnda. Og det bør jo være en primæroppgave for behandlerene og se mennesket !
Min agenda er forsåvidt at jeg synes ikke foreningen heller tar denne oppgaven særlig høytidlig.
Som pasientforening altså.
Jeg - savner iallfall en havn - en trygg havn der en kan være brennsikker på at det ikke lefles med noe bak din rygg og at DU sikker på at dine spesielle interesser og særegenheter tas vare på og forsvares med de nebb og klør som er nødvendige.
En skal ikke i møte med foreningen få høre at vi har snakket med legen din - og vi er enig med denne !
Vi skal slippe å få sitater sitater slengt i trynet fra behandlere foreningen har kontakt med. Da må i tilfelle disse stå 100% på medlemmet side.
- mener jeg, men så er jeg pinadø ikke lett å tilfredsstille heller, det skal sies.
Men noe inærheten hadde vært godtagbart da.

jeg er nettopp i det dilemmaet som Bente Bakke her beskriver. Jeg har en TSH verdi på 0.04 (0,20-4,0) og legen min vil ikke øke min levaxindose pga dette selvom min S-Ft4 er kun 13,1. Jeg har begynt nå med liotyronin i tillegg. Hva nå videre? Blir mitt dilemma da å ha en nogenlunde livskvalitet nå og så få demens og osteporose senere? Kalsiumverdiene mine er også synkende. Hva kan jeg i tillegg gjøre for å unngå osteporose senere? Jeg blir mer og mer forvirret av dette jeg.

Gitte

Ettersom jeg har greidd å lese meg til er det en overrepresentasjon av osteoperose blant hyperthyreote pasienter. De har THS verdier på null og i en sterkt forenklet analyse kan en mistenke TSH verdier på null for å være årsaken. Det er selvfølgelig en feiltakelse, problemet er mer komplext enn som så.
Man kan jo også mistenke de hyperthyreotes høye fT4 og fT3 verdier for å være årsaken, men det er også en forhastet konklusjon ifølge nyere viten.
Det er snarere det økte næringskrav fra organismen som ikek kan dekkes og så viser dette seg hos NNOEN som osteoperose.

Det er feks. IKKE påvist signifikant høyere forekomst av osteoperose blandt tyca-pasienter og andre som medisineres til en undertrykket TSH.

Når det gjelder påstanden og Alzheimer så er den langt ute, og tror denne påstanden er misforstått. Det er da lavt stoffskifte som har en overhyppighet av Alzheimer ? Denne er sogar ganske liten også.
Skivebom altså ?
Jeg legger ut linken som den kommer med merkede søkeord i google :
http://66.102.9.104/search?q=cache:jk3q ... no|lang_sv
Som jeg forstår det søkes det i helt andre mekanismer i alzheimersykdommen enn stoffskiftet. Sporet ser alt for nytt til at det kan gis noen vekt, og om det er noe der. så er det LAVT stoffskifte men fokuserer på.
http://www.woman24.no/vekt_og_kosthold/article32226.ece

Det finnes mange !
Kan slenge på Meretes som av og til skriver her sin rikholdige side :
http://home.online.no/~meretlun/binyrer.htm

Jeg synes det var et bra innlegg av Bente Bakke. Omdal snakker av erfarng med å behandle pasienter ov flere år, men noen år siden så vi at pasienter som postet her som var behandlet av ham hadde lav ft4 og lav ft3 slik at det så ut som om han var imot å la pasinter ha lav TSH.
Hun har også før tatt fatt i ting og kommet med noe fornuftig , slik som når hun skrev en veldig bra artikkel om Omdal og Armour Thyroid.

Om diskusjonen om osteoprorose, de lærde strides siden mange undersøkelser gir forskjellig resultat, og de strides om TSH har noe med saken å gjøre eller ei. siste ord per idag at det ikke gjør det.

Veldig bra poeng, deg med lav TSH og lav ft4. Her er vi ved diskusjonens kjerne: en stor mindredel har det akkurat slik og må slåss med legene . De er jo ikke overmedisinerte når ft4 og ft3 er lave og TSH er lav. Masse innlegg om at det er magne slike på nettet.


Kan vi starte en ny diskusjon om osteoporose i en annen tråd som er lettere å finne igjen for ettertiden? Jeg har noen referanser jeg også.

Jeg mener at NTF må jobbe for at legene behandler utfra symptomer, ikke blodverdier. Dette bør være den viktigste saken for en pasientorganisasjon - at ALLE pasientene får behandling tilpasset dem, ikke bare de som har blodprøver innenfor normalen i beste fall, eller TSH lik 1 i verste fall.

NTF har gitt ærespris (eller hva det heter) til Per Egil Hegge. Og hva er bakgrunnen for at han har engasjert seg i stoffskifteproblematikk? Jo, at hans kone ikke fikk behandling på tross av at hun hadde symptomer så det holdt! En lege hadde sågar uttalt diagnose på bakgrunn av symptomer, men ombestemte seg da blodprøvene viste "normalt". Har ikke styret/styreleder i NTF lest denne boka?

Hvorfor skal vi stoffskiftepasienter godta å ikke bli behandlet individuelt?!
Hvorfor skal vi puttes i en sekk og godta at det finnes bare ett rådende behandlingsregime?!

Vi er da alle individer, vi har hundrevis av forskjellige årsaker som ligger bak det lave stoffskiftet, vi har alle forskjellige symptomer, og altfor mange av oss blir altfor dårlig behandlet!

Helt enig i hovedpoenget ditt anitab.
Om de har lest boka eller ikke skal jeg ikke ha noen oppfattning om - men de ga jo Thyraprisen til Per Egil Hegge i fjor.
En mann som neppe kan kalle rabiat i generelle vendinger.
Legestanden gikk nok likevel inn for den betegnelsen etterhvert som saken utviklet seg vil jeg tro.
Og får jeg lov å mene at han handlet meget fornuftig ? Sterkt og opposjonellt ja, men fornuftig i forhold til å få løst saken.
Av og til må man sparke fok på skinnleggen for å få dem ut av sine fastlåste posisjoner. Kanskje høyere opp også ......... (uhhh)
Det gav foreningen ham Thyraprisen for - og etter mitt syn er han en verdig kanditat.

Kanskje Thyra har ett og annet å lære ?
Jeg anbefaler å lese boke en gang til.......
Vel vitende om hvordan historien slutter kan man kanskje lære noe av de detaljer som førte til fremgang i saken, og hvorfor de var nødvendige.

Så er det oss da - vanlige slitera, som ikke har et kraftig media liggende klart for seg, som ikke har resurser til i gå i krig med mektige organisasjoner som går i skyttergravene.
Ville det hjelpe å ha en organisasjon i ryggen ?

Utvilsomt - men jeg tror ikke det tjener pasientenes sak at foreningen stryker folk i skyttergraver på ryggen.
Det er nok lurt av foreningen å spørre seg : "Hvor var vi, og hvorfor hjalp vi ikke til"?

Jo, men jeg tror jeg vet hvorfor bb bråker med meg/oss/forumet. Det er fordi forbundet har som mål å samarbeide med endokrinologer og legestanden ifølge eget utsagn og mener at krig mot endokrinologer gjør at de ikke vil høre på oss. Det må foregå høflig. Jeg ser en logikk i det.
.........men men osv.

tilbake til det med lav TSH: legene og forskerne er uenige hva det betyr. På capio her står det at behandlede thyreoideapassienter får lav TSH og trenger noen ganger høy ft4 . La oss håpe at ikke noen oppdager det og får dem til å fjerne det fra nettstedet......
Dr. Toft skriver i flere kommentarer i bmj.com at noen pasienter bare får en følesle av well-being (hva er det norske uttrykke, det er ikke helt velvære, mer sunnhetsfølese) når ft4 er over referansområdet og TSH er lav, og han avviser at slikt froårsaker osteoporose.

men vårt problem her er ikke at vi trenger ft4 over referanseområdet, men at TSH blir 0,02 eller sånn enda ft4 er under midten av referansområdet. da er vi ikke overmedisinerte så lenge vi ikke har hypersymptomer eller ft4 og fte ikke er høye.

da kommer spørsmålet om lav TSH har noensomhelst betydning for benbygningen hvis ft4 og ft3 er helt normale.

Noen forskere fant et par år siden en TSH-reseptor i benvev og syntes de fant en sammenheng.
så kom noen forsøk med mus som ikek hadde TSH-reseptor og deres bendanning var dårlig og de døde tror jeg.
så nylig kom kontrabeskjeden, at logikken var feil , at det var den direkte årsaken at de var hypothyreote som gjorde at de døde og bendanningenv ar dårlig.
Som dere ser, er ikke noe avklart. Og thycapasienter får somfør doser thyroxin som supprimerer TSH og de får ikke alle sammen osteoporose.
Noen forskere har også funnet fram til en formel, at det ikke er fare for osteoporose før dosen er over 2,6µg/kg.
http://www.medscape.com/viewarticle/456961
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1626 ... stractplus
http://www.annalsnyas.org/cgi/content/a ... 1068/1/309 den artikkelen om musene
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1732 ... d_RVDocSum men denne tilbakeviser den artikkelen.

En forklaring finnes nok, og høflighet og alminnelig dannelse er ikke et hinder for å stå på egene standnpunkter. Foreningen skal såklart danne seg faglige oppfattninger, både på solid grunnlag og på mer forkningsbasert. Men alle som har med en pasientforening å gjøre må forstå foreningens obligasjon til pasientene og at holdninger til diverse spørsmål dannes ut fra dette.
Er klar over at det kan oppstå faglig uenighet når en pasient skal forsvares, men da er det viktig for pasienten at denne vet at foreningen er med - ikke imot ! Og er brennsikker på tilgang til all komunikasjon.

Min mening er at det ikke kan være slik at foreningen samataler med legen ikke skal skje uten at pasienten er tilstede.
Iallfall er den tidligere dokumenterte - og kritiserte - praksis helt forkastelig.

Her finnes jo flere studier som går mot foreningens holdning til spørsmålet. Den øvre pubmedlinken er den eneste jeg har sett av disse.
Men den er god. Du finner mye du nora.

Jeg har full forståelse for at NTF ikke har kapasitet til å svare her; dette er jo ment som en annen arena/ forum og. Det jeg lurer på burde jeg kanskje ta opp direkte som medlem, men kan jo være at noen på forummet her har samme erfaring.
"Kværna" jobber langsomt her, så først i dag dukket en samtale jeg hadde med fastlegen min opp. Jeg har nettopp spurt om å få en rekvisisjon slik at jeg kan komme til endokrinolog... jeg får ikke engang snakket ferdig før vedkommende bryter av og sier følgende:"Hvis du tenker på noen som heter Omdal/Oftebro eller noe lignende, er svaret NEI. De er svartelista"... Det jeg tenker litt på nå er hvordan samarbeidet mellom NTF og DNLF er. Vedkommende lege jeg refererte til er utdanna i Norge(tipper UiO), medlem av DNLF. og ung. Hvor fikk hun/han denne "instruksen",mon tro? Fra DNLF? Interne møter?Hvis dette er stavdpunktet til DNLF , og Oftebro er "rådgiver "for NTF..hva har vi som pasienter å håpe på da?! Jeg kan alt for lite om disse foreningene og evnt. samarbeid, men "noe" skurrer iallfall i ørene mine..

Jo - noen steder hadde det vært nyttig å vært flue på veggen......
Dette er jo resultatet av korridorpolitikk.
Vanskelig å forholde seg til - nyttig å viderebringe for den som er offer for det.
Så takk for den gunnda, du er med å opplyse verden

Ting er ikke alltid så enkelt. Men det at leger ikke er enige skjer nok oftere enn vi er klar over. Kanskje liten en pasientorganisasjon kan gjøre med det.

Det er kanskje som noen her blander legenavn når de er litt like. Så vidt jeg vet er ikke Omdal og Oftebro samme person.

Jeg har sette litt og lest rundt NTF og ser også av forbundslederens innlegge her at det er dr. Omdal som er medlem av NTFs faglige råd.

Jeg har lett rundt på alle mulige nettsider for NTF og andre steder og i materiell fra NTF, men jeg finner ikke noe om at Oftebro er rådgiver for NTF.
Dersom du vet noe annet som medlem hadde det vært spennende å vite noe om. Kanskje går det an å ringe dem å spørre akkurat om det?
Eller er jeg på bærtur?

De er virkelig to forskjellige personer som har to vidt forskjellige ideer om hypothyreosebehandling. Lett og ta feil, men det bør jo ikke skje da.

Takk Finn da har du og jeg samme oppfatning. Da er det nok bare Gunnda som kanskje blander disse to. Jeg opplever ikke at NTF gjør det.

Hei..beklager. Godt dere passer på. Ja, Omdal sitter i styret for NTF. Det gikk fort og galt tydelig da jeg skrev. Men legen nevnte BEGGE to;den samtalen var riktig. Så poenget er det samme, bare jeg kom i skade for å bytte navn. Beklager!

Eller enda mere korrekt: ikke styre, men FAGLIG RÅD.....

Jeg prøver en gang til. Min fastlege kunne ikke gi sin "velsignelse" til at jeg evnt. ville til Omdal, for han (også) var svartelista. Min forundring er hvor offentlige leger har dette fra.....kan vel neppe være noe denne legen har tatt ut fra løse lufta....

Ikke min mening å kritisere noe gunnda - alle kan ta feil, og kommer fortsatt til å gjøre det.
Kanskje særlig vi her på forumet - det ligger jo i hele sykdommen og vi må derfor være de første som vet dette og tar konsekvensen av det.

Jeg meldte meg ut av Norsk thyroidea forbund i år, av den enkle grunn:
Hvordan kan man arbeide for tidligst mulig diagnostisering uten å jobbe for behandling basert på symptom bildet?

Her er en slik alvorlig logisk brist at jeg ikke kunne vere medlem lenger.

Dessuten syns jeg at selv om man bør spille på lag med legene, så får det vere grenser for forsiktighet. Man må tørre å ver litt mer tøffe i kampen for oss med en skandaløst dårlig diagnostisert og behandlet sykdom.

Sånn synes jeg også det bør være, og når legene glemmer det er det desto viktigere at en pasientforening ikke glemmer det.
Og en trenger ikke oppføre seg rabiat for å stå på egene meninger.

Det var en pasient som ble svartelista etter at hun hadde vært i Oslo på Balderklinikken så det kan ligge noe i at Omdal også skal være svartelista av noen leger.
Har å hørt det med svartelisting av Oftebro. osv.
Noen som har link til historien her om at pasienten (!) ble svartelista?

Kjenner til 4 Oftebro pasienter som går på mitt lokale legesenter. Legene håner og kritiserer Oftebro grovt, uten noen saklig grunn.

Legen min nekter å ta stilling til, eller forholde seg til min diagnose som jeg fikk hos Oftebro: Hypothyreose, tyroksinresistens.

Jeg hadde en lege som ga seg ende over over "idioti" å gå til Oftebro, etter at han fikk stablet meg møysommelig på bena, så høres det nesten nå ut som om det var legen som anbefalte han.

Legen min hadde hvertfall hatt godt av en time i innføring i stoffskiftetproblematikken hos han.

Jeg blunker ikke en gang når jeg sier at jeg har MYE mer peiling enn legen min. DESSVERRE!!

Og jeg gir meg helt over for hvor lite leger vet/kan/gidder å sette seg inn i om denne sykdommen.

3 leger har blitt svar skyldig når vi har debatert stoffskifte. De har alle tre gitt utrykk for at dette vet jeg mer om en dem. Andre er bare noen arrogante folk,som tror det lille de vet er absolut sannhet. En skandale hvordan vi blir behandlet. Forbundet burde ta i bruk hardere språk i sine uttalelser.

Jeg er glad min lege er av den sorten som stikker nesen inn til vikarlegen jeg tilfeldigvis havnet hos og sier bestemt "at hvis dere snakker om stoffskifte så kan hun mye mer enn både deg og meg tilsammen, så det er best du hører på henne". Hvorpå han gliser og stikker.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Det er stadig innlegg på Sonjas stoffskifteforum om hvor TSH-verdien bør ligge når man er under behandling for lavt stoffskifte. Jeg har ved et par anledninger gitt uttrykk for at endokrinologene anbefaler at TSH bør ligge mellom 0.5 og 1.5 under behandling, og at det for noen pasienter kan være farlig med en supprimert TSH.

....


Vi har ikke kapasitet til å fortsette å følge med på Sonjas stoffskifteforum og svar der.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

---

Og siden har ingen hørt fra denne trådstarteren - pussig det da.. :wink:
Merk at: hun har ikke en eneste gang svart i den tråden hun selv har opprettet).


Rettelse: Hun har skrevet en gang etterpå; men det er i en tråd som n`Finn startet;

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av BenteB

Norsk Thyreoideaforbund

Jeg er nylig blitt gjort oppmerksom på at n’Finn har lagt ut en lenke på alle sine innlegg til et av sine tidligere angrep på Norsk Thyreoideaforbund og på meg som forbundsleder.

Når n’Finn spør om min â€�virksomhetâ€� mot han er avblåst, forstår jeg ikke hva han mener. Jeg har tillatt meg å kommentere at noen råd, som er gitt på Sonjas stoffskifteforum, etter min mening har vært uheldige. Jeg har også fortalt at NTFs likemenn ikke skal gi spesifikke medisinske råd. Som leder for pasientforbundet som skal ivareta interessene til personer med stoffskiftesykdom, synes jeg det må være lov å gi uttrykk for hva jeg mener uten at det skal oppfattes som forsøk på sensur.

Ellers må jeg presisere at de fleste påstander n’Finn kommer med når det gjelder NTF ikke er riktige. Han tar feil når han hevder at vi er negative til kombinasjonsbehandling med Liothyronin og Armour. Vi mener dessuten at pasienter med subklinisk hypotyreose bør behandles hvis de har plagsomme symptomer, og vi sier det vi mener både til leger, spesialister og representanter for legemiddelindustrien. Men i motsetning til n’Finn ønsker vi å samarbeide med dem som behandler pasientene. Vi tror ikke det vil bli bedre pasientbehandling hvis vi skulle være med på å skjelle ut endokrinologer, fastleger og legemiddelindustri.

Vårt medlemstall nærmer seg nå 6000, og vi får mange positive tilbakemeldinger om stoffet i medlemsbladet Thyra. I neste nummer, som kommer i månedsskiftet mai/juni, har for eksempel lege Lars Omdal en artikkel med pasientinformasjon om Armour, og endokrinolog Ingrid Norheim på Aker universitetssykehus sier mye interessant og tankevekkende i et intervju. Lederen av vårt ungdomsutvalg forteller om sine erfaringer med Liothyronin. Vi informerer også om det nye pasientkortet til Nycomed og om at Merck er kommet på det norske markedet med tyroksinpreparatet Euthyrox.

Se ellers: www.stoffskifte.org

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder
Norsk Thyreoideaforbund

---

DS

Mener det er blitt ny forbundsleder i NTF !! (B.B. gikk av pga. helsemessige årsaker, tror jeg).

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av gunnda

Mener det er blitt ny forbundsleder i NTF !! (B.B. gikk av pga. helsemessige årsaker, tror jeg).

---

Fungerende Forbundsleder: Kristin Kvalsnes

Det er iallfall fint lite som skjer på sidene til NTF. Jeg håper at det er mer effektivt "bak kulissene" enn det er på webben iallfall.

Nettstedet er vel beregnet for å være ei statisk side. Altså: ei side med kun opplysninger og info, og ingenting annet. Ser at den siste nyheten var i fra juni 2009. Og det er jo synd det, for forbundet burde jo ha vært aktiv, og kommet med de siste nyhtene og opplysningene om stoffskiftesykdommer. Hvor mye har de egentlig interesse av oss brukere?

Ja, det er trist at det ikke skjer noe i et forbund vi alle burde vært medlemmer av. Jeg tror de er bundet opp i sin egen feilslåtte "ideologi" og ikke kommer seg videre før de bryter ut av den.
De har ingen egen mening om hvordan det er å være stoffskiftesyk, har ingen formening om hvilken behandling som er best for den enkelte, vil ikke sette krav til en bedre og individtilpasset behandling overfor behandlerapparatet og har ingen juridisk assistanse.
Alt dette er jo selve grunnlaget i "alle andre" pasientforeninger.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av n`Finn

Ja, det er trist at det ikke skjer noe i et forbund vi alle burde vært medlemmer av. Jeg tror de er bundet opp i sin egen feilslåtte "ideologi" og ikke kommer seg videre før de bryter ut av den.
De har ingen egen mening om hvordan det er å være stoffskiftesyk, har ingen formening om hvilken behandling som er best for den enkelte, vil ikke sette krav til en bedre og individtilpasset behandling overfor behandlerapparatet og har ingen juridisk assistanse.
Alt dette er jo selve grunnlaget i "alle andre" pasientforeninger.

---

Ja, se bare på revma pasienters forbund sine sider. En helt annen "butikk". De har også ekspertise (revmatologer, sosionomer) som svarer på spørsmål fra de som ikke er medlemmer på alt fra sykdom til rettigheter.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Wixen

I det oprinnelige NTF, de som startet det var det noen flotte ildsjeler som virkelig gikk inn for å spre kunnskap om sykdommen.

---

"Norsk Hypotyreoseforening (NHF) ble startet 18.desember 1990. Bakgrunnen for etableringen var de problemer pasienter med lavt stoffskifte (hypotyreose) hadde med å få en diagnose og god behandling. Journalist Per Egil Hegge i Aftenposten bidro til å belyse problemene offentlig og var aktiv i forbindelse med etableringen. På årsmøtet i 2002 ble navnet skiftet til Norsk Thyreoideaforbund (NTF) som det heter i dag." Kilde: ingen (fra mine egne notater).